1 Jadwiga Laliczyńska pedagog, terapeuta autyzmu nauczyciel w SOSW nr 2 w Skarżysku-Kam. Jak dziecko z autyzmem odbiera świat. Przez długi czas nie wiedziałem, jakich odczuć mogę doznawać poprzez moje ciało. Musiałem założyć, że wszyscy ludzie czują swoje ciało tak jak ja. Dietmar Zöller Problemy z odbiorem zmysłowym są tym aspektem autyzmu, który jest najbardziej niezrozumiały dla otoczenia, a jednocześnie mającym największe znaczenie. Dziecko wykonuje dziwne ruchy rąk, przypominające trzepotanie, ogląda dłonie, bawi się śliną, chodzi na sztywnych nogach, zbiera niewidzialne dla nas pyłki. To tylko niektóre z dziwnych zachowań. One są dziwne, my jednak już wiemy, dlaczego dzieci wykonują te wszystkie ruchy. Jedną z pierwszych osób, które opisały zaburzenia w odbiorze i przetwarzaniu bodźców zmysłowych u osób autystycznych był Carl Delacato. Na początku lat siedemdziesiątych przebadał grupę 864 dzieci z autyzmem (w Niemczech, Włoszech i Hiszpanii). Na podstawie tych badań stwierdził, że zaburzenia związane z percepcją są wpisane w obraz kliniczny autyzmu. Otóż, problemy związane z dotykiem wystąpiły u 92-98 % w badanej grupie; ze słuchem- 82-99 %, wzrokiem- 60-68 %, smak\węch 24-28%. Analiza tychże wyników pozwoliła Delacato na wysnucie wniosku, że uszkodzenia centralnego układu nerwowego występujące u osób z autyzmem są przyczyną zaburzeń w funkcjonowaniu jednego lub więcej kanałów sensorycznych prowadzących z narządów zmysłu (wzroku, słuchu, smaku, węchu i czucia ) do mózgu. Proces przewodzenia do mózgu bodźców z otoczenia może zostać zakłócony na jeden z trzech sposobów: Nadwrażliwość do mózgu przedostaje się zbyt duża ilość bodźców Zbyt mała wrażliwość do mózgu dociera zbyt mała ilość bodźców Biały szum przekaz płynący ze świata zewnętrznego jest zakłócony lub nie dociera do mózgu ze względu na szumy powstające w układzie przewodzenia. Carl Delacato (Carl H. Delacato: Dziwne, niepojęte. Autystyczne dziecko, Warszawa 1995) tak tłumaczy zjawisko białego szumu: Kiedy włączamy radio, wydaje szumy i trzaski. Jeśli natomiast nastawimy je na jakąś nadającą właśnie stację, nie słyszymy trzasków, słuchamy audycji. Tak samo dzieje się w przypadku wzmacniacza. Włączając go, słyszymy buczenie (biały szum), jeśli jednak zaczniemy mówić coś do mikrofonu, nie słyszymy już buczenia - nasz mózg wyłącza je. Mózg takiego dziecka nie potrafi tego - nadal słyszy trzaski, buczenie lub biały szum. U dzieci z "białym szumem" wewnętrzny hałas zakłóca prawidłowy odbiór.
2 Dziwne powtarzane przez dziecko autystyczne zachowania są ze strony dziecka próbą naprawienia uszkodzonych kanałów zmysłowych i noszą nazwę sensoryzmów. Większość dzieci z autyzmem jest zamknięte w świecie nieprzyjemnych doznań przez dwadzieścia cztery godziny na dobę, przez siedem dni w tygodniu. W dodatku zakłócenia w odbiorze bodźców nie są zawsze takie same, to co jednego dnia odczuwane jest z nadwrażliwością, kolejnego dnia może być białym szumem. A jeszcze w innym dniu system sensoryczny dziecka może wykazywać obniżoną odporność. Trudno zatem oczekiwać od dziecka, którego świat przepełniony jest gwałtownymi dźwiękami, oślepiającymi obrazami, odrażającymi zapachami, aby zachowywało się prawidłowo, uczyło się i przestrzegało reguł społecznych. Dopiero gdy działanie kanału sensorycznego normalizuje się, zanika u dziecka powtarzanie dziwnych zachowań. Wówczas jego uwaga zmienia kierunek i staje się ono zdolne do zainteresowania otaczającą rzeczywistością i wchodzenia w relacje z innymi ludźmi. Aby pomóc dziecku w pozbyciu się sensoryzmów konieczna jest uważna obserwacja i tak naprawdę od tego należy zaczynać pracę terapeutyczną. Etap pomagania dziecku w wychodzeniu z sensoryzmów jest niezwykle ważny dla dalszej terapii i nosi nazwę etapu przetrwania. Spróbujmy zatem uważniej przyjrzeć się poszczególnym zmysłom i zinterpretować zachowania dziecka, jako wskazówkę mogącą doprowadzić do ustalenia takiej terapii, która pozwoli na pozbycie się lub zmniejszenie natężenia sensoryzmów i umożliwi dziecku bardziej prawidłowe odbieranie świata. Zmysł wzroku odpowiada za odbiór bodźców w postaci fal świetlnych. bardzo trudno było mi obserwować wzrokiem, spostrzegać różnice, nie udawało mi się ustanawiać żadnego porządku muszę oczy ustawiać w specjalny sposób by móc wyraźnie widzieć, nie mogę patrzeć wprost, tylko spoglądać z boku moje oczy są wrażliwe. Widzę źle, gdy jest bardzo jasno. Nie może błyszczeć. Gdy idę pod słońce, to tracę orientację Dietmar Zöller Dzieci, które prezentują nadwrażliwość wzrokową preferują łagodne oświetlenie i stonowaną kolorystykę otoczenia. To są dzieci, które w jasny, słoneczny dzień będą wolały przebywać w domu ze względu na słabą tolerancję na światło słoneczne. Te dzieci charakteryzują się doskonałą, tzw. fotograficzną pamięcią wzrokową, będą zafascynowane drobnymi elementami otoczenia, zainteresowane przedmiotami, która dadzą się wprowadzić w ruch rotacyjny, często same będą kręcić się w kółko. Z kolei niedowrażliwość wzrokowa powoduje, że dziecko będzie dążyło do dostarczania sobie mocnych wrażeń wzrokowych bliskie podchodzenie do telewizora, zabawy światłem, preferencja jaskrawych kolorów i mocnego światła słonecznego lub sztucznego, bawienie się dłońmi w polu widzenia, rzucanie przedmiotami i obserwowanie ich w locie to charakterystyczne zachowania takich dzieci. Te dzieci, ze względu na niewyraźne, rozmyte widzenie konturów przedmiotów mogą mieć trudności w poruszaniu się i być niezdarne w czynnościach wymagających precyzji. A jeśli w obrębie zmysłu wzroku występuje biały szum, to takie dzieci charakteryzują się małym zainteresowaniem otoczeniem, ich aktywność ruchowa jest niewielka,
3 a one same są najbardziej zainteresowane np. pocieraniem lub uciskaniem swoich gałek ocznych w celu pobudzenia zmysłu wzroku. Zmysł słuchu odbiera z otoczenia bodźce w postaci fal dźwiękowych. Prawdopodobnie słyszę lepiej i więcej niż zdrowe osoby w swoim pokoju na piętrze dobrze słyszę o czym mówią w salonie na dole. Słyszę też często co mówi osoba z drugiej strony linii, kiedy siedzę w pokoju, w którym ktoś rozmawia przez telefon Przypominam sobie, że dawniej często słyszałem w uchu szumy i świsty. To było okropne i mogłem doznać ulgi tylko wtedy, gdy uderzałem głową w stołek Dietmar Zöller Osoby z nadwrażliwością słuchową często odbierają bodźce słuchowe niedostępne dla większości osób. Stąd też często występuje u nich np. lęk przed zwierzętami, który swoim ruchem powodują hałas dla nas niedostrzegalny, a dla nadwrażliwych autystów trudny do zniesienia. Takie dzieci mają małą tolerancję na hałas, nie znoszą czynności higienicznych wokół głowy, nie tylko mycia czy suszenia włosów suszarką, ale również strzyżenia maszynką czy nożyczkami. Dzieci te często wyłączają sobie zmysły słuchu albo poprzez zatykanie uszu lub ignorowanie dźwięków (rodzice wtedy skarżą się, że ich dzieci są chyba głuche), albo poprzez wytwarzanie własnych bodźców słuchowych mruczą, buczą, cicho do siebie mówią. Takie dzieci preferują dźwięki ciche, szept. Przy zbyt małej wrażliwości słuchowej dźwięki wytwarzane przez dziecko już są inne takie dzieci produkuj mnóstwo głośnych dźwięków, trzaskają drzwiami, szufladami, przykładają do ucha różne przedmioty wydające dźwięki w poszukiwaniu mocnych doznań słuchowych. Ich ulubionym zajęciem może być przebywanie w łazience, gdzie akustyka jest bardzo dobra, a woda przepływająca w rurach bądź spływająca do wanny czy muszli klozetowej wydaje tak piękny hałas, innym zajęciem sprawiającym im wyraźną przyjemność jest darcie gazet czy książek (proszę wsłuchać się, ile taka czynność powoduje hałasu). Odczuwanie białego szumu w obrębie zmysłu słuchu jest dla dzieci natchnieniem do zaabsorbowania dźwiękami płynącymi z własnego organizmu krew płynąca żyłach, bicie własnego serca, burczenie w brzuchu to są dźwięki, które pozwalają im kontrolować siebie. Dzieci takie często przybierają różne dziwne pozy w celu zmiany grawitacji, kołyszą głową lub całym ciałem by poruszyć błędnik, bawią się własnym oddechem dostarczając sobie niezwykłych doznań słuchowych. Zmysł smaku odpowiada za odbiór bodźców rozpuszczonych w cieczach. Rozróżniamy cztery rodzaje smaku: słodki, słony, kwaśny i gorzki. Moje nerwy smakowe były pewnie niedorozwinięte do trzeciego roku życia Teraz odróżniam smak różnych artykułów spożywczych i mam swoje przysmaki. Uwielbiam ostre przyprawy, nie dlatego, że mają doby smak, ale dlatego, że potem dobrze czuję swoje usta Dietmar Zöller Dzieci z nadwrażliwością smakową są niejadkami, preferują małe porcje i są niechętne wprowadzaniem zmian w jadłospisie. Mają problemy z jedzeniem potraw o wyraźnym smaku, nie będą smakoszami. Dzieci z tą dysfunkcją nie tolerują
4 naturalnych zapachów innych ludzi. Czasem możemy to zaobserwować już u noworodka, który nie chce ssać piersi ze względu na ostry zapach sutka. Z kolei niedowrażliwość zapachowa powoduje, że dzieci poszukują silnych doznań zapachowych, w skrajnych przypadkach mogą bawić się ekskrementami. Silnej stymulacji smakowej dostarcza jedzenie niejadalnych substancji, np. farb, benzyny. Takie dzieci bez protestów przyjmują wszelkie zmiany w jadłospisie i preferują potrawy o ostrym, wyraźnym smaku. Biały szum w obrębie zmysłu smaku skłania te dzieci do ssania języka i fascynacji smakiem własnej śliny, one mają wrażenie wewnętrznego czucia w ustach, tak jak my, gdy mamy np. infekcję jamy ustnej, ich preferencje smakowe są nieokreślone. Zmysł węchu odpowiada za odbiór zapachów unoszących się w postaci gazowej w powietrzu. Mam delikatny nos i dlatego przeszkadzają mi nieprzyjemne zapachy z daleka czuję, jeśli ktoś jest spocony lub ma niemiły zapach z ust. Nie mogę też wąchać zwierząt, chociaż na przykład niektóre psy bardzo mi się podobają Dietmar Zöller Dzieci z nadwrażliwością węchową wyczuwają zapachy na znaczną odległość. Mają tendencję do tworzenia zapachowych wizytówek osób, z którymi się stykają często, przy słabej percepcji wzrokowej i problemach z zapamiętywaniem twarzy, jest to dla nich jedyna wskazówka ułatwiająca rozpoznanie osoby. One bardziej intensywnie odbierają wszystkie otaczające dziecko wonie (pokarmy, ubrania, kosmetyki), dlatego ważne jest, aby tak im organizować środowisko, by tych zapachów nie było zbyt wiele. Nie będzie wtedy dziwić nas ich niechęć do korzystania ze szkolnej stołówki czy toalety. Bardzo często zdarza się, że dzieci nadwrażliwe węchowo odczuwają mdłości w trakcie załatwiania potrzeb fizjologicznych, co może być również przyczyną trudności w opanowaniu treningu czystości. Za to przy niedowrażliwości węchowej dzieci poszukują silnych doznań zapachowych, w skrajnych przypadkach mogą bawić się ekskrementami, będą obwąchiwać osoby i rzeczy w swoim otoczeniu. Jednym z ulubionych zajęć takich dzieci może być ślinienie dłoni i rozsmarowywanie śliny w okolicy nosa Dzieci, które mają w odbiorze zapachów biały szum będą skłonne do wkładania różnych przedmiotów do nosa, będą chuchać na własną dłoń przyłożoną do twarzy i wąchać własny oddech bądź stale odczuwać jakiś nieokreślony zapach. Dzieci te często mają napady hiperwentylacji w skrajnych przypadkach prowadzące do utraty przytomności. Ich tolerancja na katar jest bardzo niska i w czasie tej choroby mogą bardzo źle funkcjonować i być niezdolne do jakiejkolwiek nauki. I wreszcie zmysł dotyku, który odpowiada za :odczuwanie temperatury, bólu, ucisku i priopriocepcję (świadomość pozycji własnego ciała w przestrzeni). Właściwie można by wyodrębnić tu zmysł prioprioceptywny i zmysł równowagi jako mające szczególne znaczenie dla funkcjonowania dziecka. Ale najpierw sam dotyk. Nadwrażliwość dotykowa jest właśnie przyczyną unikania dotyku bądź negatywnych reakcji na dotyk ubrania. Dziecko z nadwrażliwością w obrębie tego zmysłu jest mało
5 odporne na zmiany temperatury, charakteryzuje się dużą wrażliwością na ból, preferuje własny dotyk, delikatny i powtarzający się. Niedowrażliwość powoduje brak reakcji na doznania bólowe, dziecko często śmieje się po otrzymaniu klapsa. W tej grupie dzieci występują zachowania autoagresywne, samookaleczanie się. Tutaj też możemy zaobserwować zaburzenia zmysłu równowagi, który reguluje poczucie balansu i stabilności ciała i odpowiada za zmiany pozycji oczu oraz głowy. Dzieci dostarczają sobie rytmicznej stymulacji ruchowej związanej z utrzymaniem równowagi (np. balansowanie na krawędziach mebli, parapetów itp.). Zaburzenia typu biały szum w obrębie zmysłu dotyku sprawiają, że dzieci maja problemy z czuciem własnego ciała, często drapią się jak po ukąszeniu owadów, mają na ciele efekt gęsiej skórki, takie dzieci charakteryzują się naprzemiennymi okresami spokoju z nadmierną aktywnością połączoną z biciem siebie i innych. Jedna z mam dziecka z autyzmem, Ellen Notbohm (E.Notbohm: 10 rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem, Warszawa 2009) pisze: Zaburzenie zmysłu równowagi może wpłynąć na niemal wszystkie funkcje fizjologiczne( ) powodować zawroty głowy, utratę równowagi, chroniczne nudności( ).Mogą się też pojawić zaburzenia pamięci, chroniczne zmęczenie, napady lęku i stany depresyjne. Dzieci z zaburzonym zmysłem priopriocepcji mogą chodzić ciężkim, dziwnym krokiem, mieć kłopot z używaniem sztućców i ołówka oraz innymi czynnościami motorycznymi. Przejawiają też tendencję do wpadania na meble, chaotycznie biegają lub skaczą z wysokich przedmiotów, szukając w ten sposób mocnych wrażeń. Percepcja zmysłowa określa ogólne możliwości funkcjonowania dziecka z autyzmem. Jeżeli zaniedbamy problemy sensoryczne takiego dziecka nigdy nie będziemy w stanie prawidłowo ocenić jego możliwości. Zmniejszanie deficytów w zakresie funkcjonowania zmysłów osiągane jest poprzez stosowanie określonych technik. Ujmowane są one w formę sekwencji programu stymulacyjnego. Jednak, aby taki program był odpowiedni dobrany i przystosowany do dziecka należy dokładnie przyjrzeć się jak dziecko z autyzmem odbiera świat. Cytaty wykorzystane jako ilustracja zaburzeń w poszczególnych zmysłach pochodzą z książki Dietmara Zöllera pt. Nie rezygnuję, w której autystyczny młody człowiek opisuje swoje przeżycia z okresu dzieciństwa.