Sonia Kędziora, Artur Fabiś Wsparcie społeczne dla rodzin pacjentów chorych terminalnie jako forma aktywności prospołecznej Wprowadzenie W literaturze, mediach jak również w potocznych dyskursach słyszymy ciągle o egoizmie, przejawach agresji i znieczulicy. Na szczęście natura ludzka ma też swoją lepszą stronę. Trudno ocenić rozmiary działań prospołecznych, które przecież mogą mieć zarówno charakter pojedynczych aktów pomocowych, jak i zorganizowanych, ciągłych akcji. Wiele osób zaangażowanych jest w pracę społeczną, poświęcają swój czas, dobra, a nawet życie w służbie dla innych. Dla potrzeb niniejszej pracy owe działania pomocowe nazywamy wsparciem społecznym. Jest to zgodne z szerokim, pragmatycznym ujęciem, które definiuje wsparcie jako pomoc dostępną jednostce w sytuacjach trudnych, stresowych, dzięki przynależności człowieka do sieci społecznych 1. W przeprowadzonych badaniach taką trudną a nawet kryzysową sytuacją jest stan terminalny choroby nowotworowej. Zarówno sam chory jak i jego rodzina stają przed wyzwaniem, jakie wyznacza choroba. Pacjent w terminalnej fazie choroby nowotworowej to człowiek zmagający się z postępującą utratą kondycji psychofizycznej, dolegliwościami, konfrontujący się z widmem śmierci, doświadczający licznych lęków, poczucia braku akceptacji i samotności. Jednakże choroba dotyka nie tylko samego chorego, ale także jego bliskich. Stanowi ona trudną próbę dla całego systemu rodzinnego 2. Stan terminalny jest poważnym stresem dla osób związanych emocjonalnie z chorym. Bliscy przechodzą przez podobne etapy kryzysu emocjonalnego jak osoba chora. Najpierw w fazie zaprzeczania - negują chorobę i poważne rokowanie, czasem dłużej niż sam chory. Kolejny etap to gniew, kierowany np. do chorego, że niedostatecznie dbał o swoje zdrowie, lecz również do lekarzy lub Boga. Podobnie jak chorzy targują się z Bogiem i otoczeniem, tak również ich bliscy mogą składać różne obietnice Bogu i ludziom w zamian za zdrowie bliskiej osoby. Po etapie targowania ma miejsce faza depresji, kiedy to bliscy stopniowo przyzwyczajają się do myśli o nieuniknionej śmierci chorego. Przeżywają smutek, żal, mają poczucie straty. Myśl o śmierci drugiej osoby może uświadamiać nieuchronność własnej śmierci, dodatkowo nasilając niepokój a nawet lęk. Ostatnim etapem jest pogodzenie się, akceptacja umierania i śmierci 3,4. Na wszystkich tych etapach rodzina musi troszczyć i opiekować się chorym, wytrwale realizować skomplikowane i kosztowne leczenie, lecz również przejąć wiele obowiązków spoczywających dotychczas na chorym członku rodziny. Bliscy chorego muszą lepiej niż dotychczas poznać siebie, ochraniać nawzajem przed dodatkowym cierpieniem, umieć spokojnie spojrzeć na chorobę, nawet na śmierć. Wszystko to jest bardzo trudne 5. U niektórych członków rodziny, może dojść do kryzysu emocjonalnego w wyniku konfrontacji z problemem utraty i śmierci. Pojawia się również kryzys wypalenia na tle długotrwałej opieki i pielęgnacji, która wyczerpuje fizycznie i emocjonalnie. Może pojawiać się poczucie winy z powodu niedopełniania obowiązków wobec chorego. Rodzina umierającego często tuż przed jego śmiercią wymaga więcej pomocy niż on sam, a po śmierci jej trudności nadal trwają, a niekiedy nawet pogłębiają się. 6,7 Tak więc, członkowie rodzin dostarczając wsparcia 1 J. Pomersbach, Wsparcie psychiczne a choroba, Przegląd Psychologiczny nr2/ 1998. 2 M. Hołubicki, Opieka paliatywna i hospicyjna w Polsce, (w:) B. Block, W. Otrębski (red.), Człowiek nieuleczalnie chory, Lublin 1997. 3 B. Pilecka, Kryzys psychologiczny. Wybrane zagadnienia, Kraków 2004. 4 T. Turuk-Nowakowa, Postępowanie psychologa w stosunku do chorych nieuleczalnie i opieka terminalna,(w:) I.Heszen-Niejodek (red.), Rola psychologa w diagnostyce i leczeniu chorób somatycznych, Warszawa 1990. 5 M. Hołubicki, op. cit. 6 B. Pilecka, op. cit. 7 T. Turuk-Nowakowa, op. cit.
swoim bliskim tak ciężko chorującym - sami potrzebują psychicznego i duchowego wsparcia w tym trudnym okresie. Dla pełniejszej analizy sytuacji psychologicznej rodzin, należałoby w tym miejscu dokonać rozróżnienia na wspierających z konieczności i wspierających z wyboru. Ci pierwsi to ludzie niejako zmuszeni koniecznością życiową do wspierania swoich bliskich. Wydaje się, iż są oni bardziej obciążeni emocjonalnie w porównaniu z osobami wspierającymi z wyboru (lekarze, psychologowie, wolontariusze) 8. Są oni, jak już wspomniano powyżej - obciążeni podwójnie, gdyż wspierają chorych, co wymaga mobilizacji i wysiłku a sami doświadczają cierpienia. Pomoc dla rodziny chorego jest integralną częścią opieki paliatywno hospicyjnej ukierunkowanej jednak w pierwszym rzędzie na chorego terminalnie. Ruch hospicyjny zrzesza dobrowolnie tych wszystkich, którym bliskie są sprawy ludzi nieuleczalnie chorych i umierających. Pojęcie hospicjum (łac. hospitum miejsce gościny) oznacza różne formy opieki, m.in. ambulatoryjną, domową, stacjonarną, zespoły wspierające. Każdy umierający chory wymaga całościowej, wszechstronnej opieki uwzględniającej: uśmierzanie bólu i innych dokuczliwych objawów, wsparcie psychosocjalne i duchowe. Opieka ta określana mianem paliatywnej (pallium oznacza obszerny, otulający płaszcz grecki) powinna być ciągła, dostępna wszędzie tam, gdzie przebywa cierpiący człowiek. W opiece hospicyjnej podkreśla się rolę różnych specjalistów lekarza, pielęgniarki, asystenta socjalnego, fizjoterapeuty, terapeuty zajęciowego, kapelana, psychoterapeuty i wolontariuszy. Wszechstronna opieka nad osobami w terminalnej fazie choroby byłaby niepełna gdyby nie pomoc i zaangażowanie wolontariuszy. To oni darmowo poświęcają swój czas i współczującą troskliwą obecność, to oni dzięki swej dyspozycyjności i dostępności stają się powiernikami codziennych cierpień chorego terminalnie. Jak wspomniano powyżej opieka paliatywno hospicyjna jest również świadczona rodzinie podczas choroby członka rodziny a także w okresie przeżywania żałoby po jego utracie. Praca z chorym terminalnie i jego rodziną wymaga determinacji, wrażliwości, wytrzymałości, umiejętności łączenia współczucia ze sprawnością działania i wielu innych cech. Zdaniem Góreckiego 9 prawdopodobnie dlatego, opiekę tą próbuje się przesunąć albo w sferę powinności osób najbliższych, powiązanych z umierającym więzami naturalnej, rodzinnej miłości, albo też w obszar wyspecjalizowanej, odpłatnej działalności usługowej. Działacze hospicyjni lekarze, pielęgniarki a nade wszystko wolontariusze burzą ten stereotyp swoją bezinteresowną pomocą dla innych. Uświadamiają społeczeństwu problematykę umierania, dają przykład solidarności międzyludzkiej, łagodzą skutki znieczulicy społecznej a także są ważnymi grupami nacisku w kierunku rozwijania opieki paliatywnej. Charakterystyka wsparcia społecznego otrzymywanego przez rodziny pacjentów Szczególną formą pomocy dla osób opiekujących się chorymi są grupy samopomocowe. Są to grupy równoprawnych uczestników, posiadających podobne problemy i spotykających się w celu wzajemnego niesienia sobie pomocy. Podstawowym źródłem tej pomocy jest wzajemny wysiłek, umiejętności i wiedza członków grupy, pochodząca z doświadczenia życiowego. Grupy wsparcia są nastawione na wzrost kompetencji w radzeniu sobie z trudnościami. Jednak specyfika pracy w grupie, a co za tym idzie otwarcie się i rozmawianie o swoich problemach, dzielenie się emocjami wymagają specyficznych predyspozycji. Nie każdy osierocony tą formę wsparcia preferuje. Grupy wsparcia powstają, bu osiągnąć konkretny cel. Dla członków rodzin, opiekujących się chorymi może to być efektywność tej pomocy, radzenie sobie ze stresem, obciążeniem psychicznym itp. Dla osieroconych celem będzie odpowiednie przeżycie żałoby. Wbrew pozorom grupy wsparcia zapewniają bardzo indywidualny sposób uczestnictwa. Jedni potrzebują być wysłuchani i mówienie jest dla nich formą terapii, inni uczestniczą biernie i sam fakt poczucia wspólnoty 8 B. Dobrzańska - Socha, Wspieranie wspierających, (w:) D. Kubacka Jasiecka, A. Lipowska Tautsch (red.), Oblicza kryzysu psychologicznego i pracy interwencyjnej, Kraków 1997. 9 M. Górecki, Hospicjum w służbie umierających, (w: ) T. Pilch, I. Lepalczyk (red. ), Pedagogika Społeczna, Warszawa 1995.
daje im siłę do dalszej pracy. Także zaangażowanie czasowe w grupie odpowiada indywidualnym potrzebom uczestników. Dla niektórych wystarczy jedna sesja, by wyrzucić z siebie żal czy niepokój, a następnie pożegnać się z grupą. Inni potrzebują wielu spotkań, by czerpiąc z doświadczenia innych poradzić sobie z problemem. Jeszcze inni tworzą nawet trwałe wspólnoty, przybierające formę towarzyskich spotkań. W procesie przeżywania żałoby M. Keirse podkreśla wagę i ogromne znaczenie grup samopomocowych wskazując na ich liczne wartości: stanowią okazję do wymiany wspólnych doświadczeń z ludźmi, którzy przeżyli to samo, (...), są rodzajem pomocy wolontaryjnej. Nie ma żadnych kosztów z nimi związanych, co dla niektórych jest niezmiernie istotne (...), pomagają w uświadomieniu sobie normalności własnych przeżyć i doświadczeń (...), umożliwiają kontakt z innymi, dzięki któremu z ich doświadczeń można się nie tylko dowiedzieć, jak wyglądają normalne reakcje i uczucia w procesie żałoby, ale także nauczyć się właściwie radzić sobie z pewnymi problemami (...), Stwarzają możliwości otrzymywania stałego wsparcia, dzięki któremu można się nauczyć na nowo kontrolować sytuację, zamiast pozwolić się zdeterminować przez okoliczności (...), stanowią szansę na poukładanie swoich uczuć (...), pozwalają na kontakt poza grupą. Zazwyczaj wsparcie nie jest ograniczone do spotkań w grupie (...), pozwalają być nie tylko osobą, która otrzymuje pomoc, ale także pomaga innym (...) 10. Wsparcie rodzin w hospicjum to także działalność typowo wolontaryjna dla niewykwalifikowanego personelu niemedycznego. W czasie trwania choroby i po śmierci pacjenta jego rodzina potrzebuje pomocy w codziennych czynnościach domowych, w opiece nad innymi członkami rodziny, w załatwianiu formalności związanych ze śmiercią członka rodziny. Szczególną grupą osieroconych są dzieci, które równie silnie jak dorośli przezywają żałobę i podobnie jak oni, choć w specyficzny sposób, przechodzą kolejne etapy, targane różnymi uczuciami i przeżywające długie okresy smutku. i Wolontariusze organizują czas wolny osieroconym dzieciom, pomagają im w pracach domowych i szkolnych, zabierają je na wycieczki, organizują konkursy plastyczne i inne zajęcia. Wszystko po to, by zapełnić trudny czas żałoby, by zająć dzieci i nie pozostawiać ich samych, by zaspokoić potrzeby, których najbliższa rodzina nie jest czasowo w stanie zaspokoić. Uzyskane wyniki badań własnych 11 wskazują, iż zdecydowana większość osób badanych (82%) wysoko ocenia otrzymywane z różnych źródeł wsparcie emocjonalne. 10 M. Keirse, Smutek strata żałoba, Radom 2004, s. 278-279. 11 Omówione poniżej badania dotyczą wsparcia społecznego dostarczanego rodzinom pacjentów chorych terminalnie z różnych źródeł między innymi z hospicjum. Przeprowadzone badania odpowiadają na następujące pytania badawcze: : - jakich form wsparcia społecznego doświadczają rodziny opiekujące się chorym terminalnie? - jak oceniają wielkość poszczególnych form wsparcia? - jakie są oczekiwane źródła wsparcia? - czy rodziny pacjentów pragną uczestniczyć w grupie wsparcia dla osób opiekujących się chorym terminalnie w rodzinie? - czy istnieją różnice w spostrzeganym wsparciu społecznym w zależności od płci? Dokonano analizy rodzaju i wielkości otrzymanego wsparcia bez względu na jego źródła. W następnej kolejności odpowiedziano na pytanie: - jaki jest udział hospicjum w udzielaniu wsparcia rodzinom pacjentów? W badaniach zastosowano Kwestionariusz Wsparcia Społecznego własnej konstrukcji składający się z 8 skal (16 pytań) badających: 1. Wsparcie emocjonalne: doświadczanie troski, życzliwości i zrozumienia ze strony innych ludzi. 2. Wsparcie informacyjne: otrzymywanie informacji, porad i wskazówek. 3. Wsparcie instrumentalne: otrzymywanie pomocy w opiece nad osobą chorą, korzystanie z zabiegów medycznych i pielęgnacyjnych przy chorym.
Oznacza to, iż doświadczają pozytywnego przekazu emocjonalnego od innych ludzi; uzyskują troskę, życzliwość i zrozumienie. Jest to wiec ten typ wsparcia, który jest im najłatwiej uzyskać. Tabela 1. Odsetki badanych w poszczególnych kategoriach oceny wsparcia społecznego. Skale Wsparcia Społecznego Ocena wsparcia społecznego % Niskie Średnie Wysokie K M Razem K M Razem K M Razem Wsparcie emocjonalne 3 5 6 13 10 12 83 80 82 Wsparcie informacyjne 3 15 8 43 20 34 53 65 58 Wsparcie instrumentalne 13 5 10 30 35 32 56 60 58 Wsparcie materialne 10 25 16 63 35 52 27 40 32 Wielkość sieci wsparcia 37 50 42 50 50 50 13 0 8 Zadowolenie 13 35 22 43 55 48 43 10 30 Zapotrzebowanie na grupę Żródło: Badania własne. 70 60 66 30 25 28 0 15 6 Badani podobnie oceniają otrzymywane wsparcie informacyjne i instrumentalne dominuje tu ocena wysoka i średnia. Jednak są tu różnice ze względu na płeć. Więcej mężczyzn niż kobiet nisko ocenia wsparcie informacyjne, co wskazuje, iż mężczyźni odczuwają większe zapotrzebowanie na informacje, wskazówki i porady. Z kolei więcej kobiet niż mężczyzn nisko ocenia wsparcie instrumentalne, innymi słowy kobiety niżej oceniają otrzymywaną od innych bezpośrednią pomoc w opiece polegającej m.in. na świadczeniu usług pielęgnacyjnych. Powyższe wyniki wskazują, iż prawdopodobnie mężczyznom dostarcza się mniej informacji niż kobietom, zaś kobietom udziela się mniej technicznej pomocy typu usługowego niż mężczyznom. W zakresie wsparcia materialnego dominuje ogółem ocena średnia. Analiza skali Sieć wsparcia pokazuje, że 50% badanych zarówno kobiet jak i mężczyzn ma średnią wielkość sieci wsparcia, co oznacza, iż uzyskują pomoc od 3 lub 4 osób. Tak więc wsparcie określonego rodzaju może być oceniane bardzo wysoko czyli osoba uzyskuje go dużo, ale nie od wielu osób. Występują tu dość wyraźne różnice pomiędzy płciami. Wprawdzie tyle samo kobiet i mężczyzn podaje przeciętną liczbę pomagających, lecz ani jeden mężczyzna nie ma dużej sieci wsparcia tj. 5 7 osób, podczas gdy 13% kobiet deklaruje taką liczbę 4. Wsparcie materialne: uzyskiwanie pomocy finansowej oraz wsparcia rzeczowego np. w postaci środków farmakologicznych, sprzętu medycznego itp. 5. Oczekiwane źródła wsparcia: od kogo szczególnie rodziny oczekują pomocy? 6. Wielkość sieci wsparcia społecznego: liczba osób dostarczających wsparcia. 7. Zadowolenie z uzyskiwanej pomocy. 8. Zapotrzebowanie na udział w grupie wsparcia. Badania zostały przeprowadzone w hospicjach województwa śląskiego, przy współudziale pani Barbary Augustyn wolontariuszki zaangażowanej w ruch hospicyjny. Badaniem objęto 50 osób, w tym 30 kobiet i 20 mężczyzn. Przewaga kobiet w badanej próbie odzwierciedla fakt, że właśnie kobiety sprawują najczęściej opiekę nad chorymi członkami rodzin.
wspierających. Z przeprowadzonych badań wynika, iż połowa mężczyzn ma przeciętną a druga połowa małą sieć wsparcia. W badanej próbie, co druga osoba badana wskazuje na średnie zadowolenie z uzyskiwanej pomocy, w grupie kobiet równie często występuje wysokie zadowolenie. Mężczyźni obok przeciętnego zadowolenia częściej wskazują na zadowolenie niskie. Zarówno większość kobiet jak i mężczyzn deklaruje niskie zapotrzebowanie na uczestnictwo w grupach wsparcia dla rodzin pacjentów terminalnych. Mimo generalnie niskich wyników w tej skali, mężczyźni deklarują nieco większe zapotrzebowanie na grupę samopomocy od kobiet. W tym zakresie wysokie zapotrzebowanie zgłosiło 15% mężczyzn i ani jedna kobieta. Ten zaskakujący wynik bez wątpienia wymaga weryfikacji w wyniku dalszych bardziej szczegółowych badań. Badanie zależności między oceną otrzymywanego wsparcia społecznego a płcią. Tabela 2 Związek między oceną otrzymywanego wsparcia społecznego a płcią. Skale wsparcia Związek z płcią Społecznego wartość chi 2 Wsparcie emocjonalne 1,005 Wsparcie informacyjne 4,24 Wsparcie instrumentalne 0,94 Wsparcie materialne 4,205 Oczekiwane źródła wsparcia 7,41* Wielkość sieci wsparcia 6,47* Zadowolenie 7,33* Zapotrzebowanie na grupę 4,7 Żródło: Badania własne. Chi 2 = 5,991 ( *) p = 0,05 Z danych statystycznych wynika, iż mężczyźni i kobiety różnią się w ocenie wielkości sieci wsparcia oraz zadowolenia z uzyskiwanego wsparcia; natura tych różnic została omówiona powyżej. Również są różnice istotne statystycznie pomiędzy mężczyznami i kobietami w zakresie oczekiwanych źródeł wsparcia; ich zestawienie znajduje się poniżej. Analiza oczekiwanych źródeł wsparcia. Wyniki 5 tej skali Kwestionariusza Wsparcia Społecznego wskazują, iż: - 86% badanych (93% kobiet i 75% mężczyzn) oczekuje wsparcia za strony hospicjum. - 84% badanych (87% kobiet i 80% mężczyzn) oczekuje pomocy i wsparcia od najbliższej rodziny. 24% badanych (20% kobiet i 30% mężczyzn) oczekuje wsparcia z innych źródeł tj. od krewnych, znajomych, przyjaciół. Udział wsparcia społecznego z hospicjum. Tab.3 Przeciętne wartości oceny wsparcia z hospicjum i innych źródeł.
Rodzaje Hospicjum Inne źródła Wsparcia społecznego Kobiety Mężczyźni Kobiety Mężczyźni Wsparcie emocjonalne 3,73 3,05 3,13 3,1 Wsparcie informacyjne 3,83 3,1 2,13 2,45 Wsparcie instrumentalne 3,6 3,1 2,16 2,5 Wsparcie materialne 3,56 3,15 1,26 1,6 Żródło: Badania własne. Zawarte w tabeli średnie arytmetyczne ocen poszczególnych rodzajów wsparcia świadczą o tym, iż hospicjum jest systemem wsparcia społeczne dominującym tak w ocenie kobiet jak i mężczyzn. Wskazuje na to wysoka ocena hospicjum jako źródła wsparcia emocjonalnego, informacyjnego, instrumentalnego i materialnego. W skali: wsparcie emocjonalne zwraca uwagę fakt, iż mężczyźni podobnie oceniają wsparcie emocjonalne ze strony hospicjum jak i innych źródeł. Podsumowując należy podkreślić coraz większą rolę hospicjów w opiece paliatywnej. Wsparcie społeczne hospicjum jest wielką nadzieją dla ludzi cierpiących, którzy nie mają już szans na wyleczenie. To również nadzieja dla rodzin zmagających się zarówno z ciężarem opieki nad chorym, jak i ciężarem własnego bólu i lęku. Jak wynika z powyższych badań działacze hospicyjni dostarczają rodzinom chorych każdego rodzaju wsparcia. Mimo, iż osoby badane podawały różne źródła wsparcia: rodzinę, krewnych, przyjaciół, sąsiadów, znajomych, to jednak udział wsparcia z hospicjum okazał się większy. Nie sposób przecenić znacznie tego typu działalności prospołecznej. Bibliografia: Dobrzańska-Socha B., Wspieranie wspierających. (w:) D. Kubacka-Jasiecka, M. Lipowska- Teutsch (red.), Oblicza kryzysu psychologicznego i pracy interwencyjnej, Kraków 1997. Górecki M., Hospicjum w służbie umierających. (w:) T. Pilch, I. Lepalczyk (red.),pedagogika społeczna, Warszawa 1995. Hołubicki M., Opieka paliatywna i hospicyjna w Polsce. (w:) B. Block, W. Otrębski (red.), Człowiek nieuleczalnie chory, Lublin 1997. Keirse M., Smutek strata żałoba, Radom 2004, Pilecka B., Kryzys psychologiczny. Wybrane zagadnienia, Kraków 2004. Pommersbach J., Wsparcie społeczne a choroba, Przegląd Psychologiczny 2/ 1988. Turuk-Nowakowa T., Postępowanie psychologa w stosunku do chorych Nieuleczalnie i opieka terminalna, (w:) I. Heszen-Niejodek (red.), Rola psychologa w diagnostyce i leczeniu chorób somatycznych, Warszawa 1990.