Prawa osób z autyzmem dziecięcym

Katowice, 16.01.2012 Prawa osób z autyzmem dziecięcym Magdalena Budny Magdalena Smołka Magdalena Mitko Hanna Adamczewska Grupa ZZO3 1

SPIS TREŚCI: Wstęp..3 I. SYSTEM EDUKACYJNY DLA OSÓB Z AUTYZMEM.....4 II. POMOC PSYCHOLOGICZNO-PEDAGOGICZNA NA TERENIE PRZEDSZKOLA I SZKOŁY..6 III. ULGI I ŚWIADCZENIA PRZYSŁUGUJĄCE KRZYSIOWI 9 IV. ORGANIZACJE WSPIERAJĄCE, STOWARZYSZENIA, PROJEKTY 22 2

Wstęp W naszej pracy zaliczeniowej zajmujemy się chłopcem o imieniu Krzysztof, którego zaburzenia zostały zdiagnozowane jako autyzm dziecięcy. O chłopcu tym otrzymałyśmy następującą opinię: Dziecko z diagnozą autyzmu dziecięcego. Podejmowane próby precyzyjnego określenia poziomu intelektualnego Krzysztofa nie powiodły się. Występują typowe dla autyzmu zaburzenia kontaktu, komunikacji i funkcjonowania zadaniowego. Występują zaburzenia percepcji i integracji bodźców zmysłowych. Chłopiec wymaga zarówno specjalnych metod prac jak i indywidualizacji podczas pracy dydaktycznowychowawczej. Nieharmonijny rozwój sprawności intelektualnych może uniemożliwić opanowanie niektórych partii materiału zawartych w podstawach programowych. Niezwykle istotne jest ciągłe stymulowanie rozwoju społecznego, emocjonalnego i poznawczego Krzysztofa i systematyczna rewalidacja usprawniająca jego funkcjonowanie. Ze względu na występujące ograniczenia w komunikacji społecznej wymaga specjalnych metod edukacyjnych. Efektywnie pracuje wyłącznie w indywidualnym kontakcie z nauczycielem przy dostosowaniu programu, tempa pracy do jego potrzeb i możliwości. Warto zaznaczyć, że w powyższym opisie nie zostały zawarte takie dane jak: data wydania opinii, informacja o tym, na czyj wniosek opinia została wydana, informacja o osobie/zespole osób wydających powyższą opinię, wiek dziecka. Ponieważ nie znamy wieku pacjenta opisywałyśmy zarówno możliwości jakie Krzyś ma przed podjęciem obowiązku szkolnego, jak i w trakcie tego obowiązku. W pierwszym rozdziale zawarłyśmy informację o systemie edukacyjnym dla osób z autyzmem. Zawieramy w nim również naszą propozycję dotyczącą sposobu nauczania Krzysia. W drugim rozdziale staramy się ukazać, jakie możliwości ma Krzyś i jego rodzice w zakresie uzyskania pomocy psychologiczno-pedagogicznej. Są to możliwości zarówno diagnozy, terapii, jak i konsultacji ze specjalistami. W rozdziale trzecim wykazujemy, jakie ulgi i świadczenia przysługują Krzysiowi. Czwarty rozdział natomiast opisuje różnego rodzaju organizacje wspierające osoby dotknięte autyzmem. Mamy nadzieję, że zawarte przez nas informacje okażą się użyteczne nie tylko dla rodziców Krzysia, ale także dla innych osób mających kontakt z osobami dotkniętymi autyzmem dziecięcym. 3

I. SYSTEM EDUKACYJNY DLA OSÓB Z AUTYZMEM Każde dziecko autystyczne ma prawo do kształcenia, wychowania i opieki, odpowiednie do jego wieku i możliwości rozwojowych. (Ust. 7 września 1991 art.1 pkt. 1). Ma możliwość uczęszczania do wszystkich typów szkół zgodnie z jego indywidualnymi predyspozycjami (Ust. z 7 września 1991 art.1 pkt.4,5 i 5a). Może uczęszczać do szkoły ogólnodostępnej, integracyjnej, specjalnej (Ust.7 września 1991 art. 71b pkt. 1). Może też mieć nauczanie indywidualne jeśli jego choroba nie pozwala na uczestniczenie w szkole lub przedszkolu (Ust. z 7 września 1991 art.71 b pkt. 1a). Do kształcenie indywidualnego potrzebne jest orzeczenie zespołu orzekającego poradni psychologiczno- pedagogicznej. Nazywa się orzeczeniem o potrzebie indywidualnego nauczania i jest na czas określony. Zajęcia indywidualne w przedszkolu w klasie I-III są prowadzone przez jednego nauczyciela. Zajęcia mogą być prowadzone w domu rodzinnym, szkole, przedszkolu. Dziecko realizuje podstawę programową dostosowaną do jego możliwości i potrzeb psychofizycznych. Dyrektor na wniosek nauczyciela może odstąpić od realizowanie niektórych treści wynikających z podstawy programowej. Na podstawie orzeczenia, dyrektor zarządza ilość godzin zajęć indywidualnych. Tygodniowy wymiar godzin indywidualnego nauczania wynosi: Dla uczniów zerowego etapu edukacyjnego (klasy wstępnej) od 4 do 6 godzin; Dla uczniów klas I III szkoły podstawowej od 6 do 8 godzin; Dla uczniów klas IV VI szkoły podstawowej od 8 do 10 godzin; Dla uczniów gimnazjum od 10 do 12 godzin; Dla uczniów szkół ponadpodstawowych i ponadgimnazjalnych od 12 do 16 godzin. Dziecko może uczestniczyć w imprezach szkoły, w zajęciach pozalekcyjnych. (RMEN z dnia 18 września 2008 w sprawie sposobu i trybu organizowania indywidualnego obowiązkowego rocznego przygotowania przedszkolnego i indywidualnego nauczania dzieci i młodzieży). 4

Uczeń może być zwolniony z zajęć wychowania fizycznego, informatyki lub technologii informacyjnej i z nauczania drugiego języka obcego. Takie zwolnienie może być np. na pół roku lub cały rok. Przy ustaleniu oceny z wychowania fizycznego, plastyki i muzyki duży wpływ ma zaangażowanie ucznia ( 6, 7, 8, 9 RMENiS z dnia 7 września 2004 r. w sprawie warunków i sposobu oceniania klasyfikowania i promowania uczniów i słuchaczy oraz przeprowadzania sprawdzianów i egzaminów w szkołach publicznych). Powinien być prowadzony dziennik zajęć indywidualnych (RMEN z dnia 24 sierpnia 2010 r. zmieniające rozporządzenie w sprawie sposobu prowadzenia przez publiczne przedszkola, szkoły i placówki dokumentacji przebiegu nauczania, działalności wychowawczej i opiekuńczej oraz rodzajów tej dokumentacji- 11 ust. 3). Proponujemy dla Krzysia indywidualne nauczanie w przedszkolu i szkole, by mógł też uczestniczyć w uroczystościach szkolnych, wycieczkach itp. Jeśli efekt nauczania indywidualnego będzie bardzo dobry można go przenieść do klasy integracyjnej. Dziecko autystyczne ma też zajęcia z alternatywnych metod komunikacji. Przysługują mu też zajęcia rewalidacyjne (RMEN z dnia 21 lutego 2002 r. w sprawie ramowych planów nauczania w szkołach publicznych i załączniki nr 2, 5). Wychowaniem przedszkolnym możemy objąć dziecko autystyczne powyżej 6 lat ale nie dłużej niż do końca roku szkolnego, kiedy skończy 8 lat. Możemy odroczyć dziecko od obowiązku szkolnego do końca roku szkolnego, w tym roku kalendarzowym, w którym dziecko kończy 8 lat (Art.14 ustawy z dnia 7 września 1991r. o systemie oświaty). Dziecko autystyczne ma prawo do wydłużenia każdego etapu edukacyjnego o rok i do zwiększenia proporcjonalnie liczby godzin zajęć edukacyjnych (RMEN z dnia 21 lutego 2002 3 pkt 7). 5

II. POMOC PSYCHOLOGICZNO-PEDAGOGICZNA NA TERENIE PRZEDSZKOLA I SZKOŁY a) Pomoc psychologiczno-pedagogiczna: O prawie Krzysia do korzystania z opieki i pomocy psychologiczno-pedagogicznej oraz specjalnych form pracy dydaktycznej, w tym z indywidualnych zajęć rewalidacyjnych dowiadujemy się już z Art. 1 Ustawy o systemie oświaty z dnia 7 września 1991 r. W ustawie tej znajdujemy bowiem informację, że system oświaty zapewnia Krzysiowi między innymi dostosowanie treści, metod i organizacji nauczania do jego możliwości, korzystania z pomocy psychologiczno-pedagogicznej, zindywidualizowanego procesu kształcenia, form i programów nauczania oraz zajęć rewalidacyjnych. Na podstawie Rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z dnia 7.01.2003r. w sprawie zasad udzielania i organizacji pomocy psychologiczno-pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach możemy powiedzieć, że Krzyś ma następujące możliwości uzyskania pomocy: 1. Krzyś i jego rodzice mają możliwość uzyskanie odpowiedniej diagnozy, nie tylko samego schorzenia (co już zostało wykonane), ale także w zakresie funkcjonowania dziecka oraz jego gotowości do podjęcia nauki i sposobu przeprowadzenia tej nauki. Rozpoznane mogą zostać zarówno jego trudności, jak i możliwości. Ważne w przypadku Krzysia jest podjęcie kolejnej próby określenia jego poziomu intelektualnego. Diagnoza ta jest w dużej mierze zadaniem psychologa, który powinien określić jego możliwości, zdiagnozować sytuację wychowawczą oraz określić działania profilaktyczne, mediacyjne i interwencyjne wobec Krzysia. Rodzice mogą również otrzymać wsparcie w zakresie rozwiązywania problemów wychowawczych. Pomoc ta jest zarówno dobrowolna jak i nieodpłatna. Pomoc tę może uzyskać zarówno na wniosek swoich rodziców, swój, jak i specjalistów takich jak logopeda czy psycholog, a także samej poradni psychologiczno-pedagogicznej. Organizowana jest ona przed dyrektora danej placówki, do której uczęszcza dziecko. 2. Z możliwości pomocy proponowalibyśmy dla Krzysia zajęcia specjalistyczne: zajęcia kompensacyjne, zajęcia z logopedą, zajęcia korekcyjne niwelujące zaburzenia percepcji, socjoterapeutyczne, dydaktyczne oraz inne dostępne metody pracy (zajęcia te wymagają zgody rodziców). W szczególnie uzasadnionych przypadkach powyższe 6

zajęcia mogą być prowadzone indywidualnie dla Krzysia prawdopodobnie na tym etapie będzie to najlepsza forma. Warto jednak pamiętać, że określenie form pomocy psychologiczni pedagogicznej jest zadaniem pedagoga i psychologa opiekujących się Krzysiem. Rodzice Krzysia mogliby natomiast skorzystać z zajęć psychoedukacyjnych a także porad, konsultacji specjalnych warsztatów. Porad takich może im udzielić pedagog, psycholog, nauczyciel posiadający przygotowanie w karesie logopedii oraz inni nauczyciele posiadający przygotowanie do prowadzenia zajęć specjalistycznych. Warsztaty mogą natomiast poprowadzić psycholog, pedagog oraz nauczyciele posiadający przygotowanie do prowadzenia zajęć specjalistycznych w zależności od potrzeb. 3. Jeżeli Krzyś znajdzie się w trudnej sytuacji życiowej warto pamiętać, że do zadań pedagoga należy również między innymi działanie na rzecz zorganizowania opieki i pomocy materialnej. 4. Ważna może okazać się pomoc logopedy, który powinien zapewnić Krzysiowi właściwą diagnozę, zorganizować pomoc przy trudnościach z czytaniem i pisaniem, prowadzić działanie terapeutyczne oraz wesprzeć działania wychowawcze i profilaktyczne nauczycieli. 5. W przyszłości Krzyś będzie mógł również skorzystać z pomocy doradcy zawodowego. O zapewnieniu Krzysiowi zajęć rewalidacyjnych mówi również Rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z dnia 18 stycznia 2005 r. w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych oraz niedostosowanych społecznie w przedszkolach, szkołach i oddziałach ogólnodostępnych lub integracyjnych. Z Ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych dowiadujemy się również, ze na wniosek lekarza opiekującego się Krzysiem jego rodzice mogą się również ubiegać o jego uczestnictwo w turnusie rehabilitacyjnym (Art. 10f). b) Wczesne wspomaganie Na podstawie Rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z dnia 4.04.2005r. W sprawie organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dzieci dowiadujemy się, że 7

wczesne wspomaganie rozwoju dziecka przysługuje do momentu podjęcia nauki w szkole. Jeżeli więc Krzyś rozpoczął już naukę w szkole (czego nie wiemy) wczesne wspomaganie nie przysługuje mu. Jeżeli z kolei Krzyś nie rozpoczął jeszcze nauki w szkole to, po otrzymaniu w poradni psychologiczno-pedagogicznej opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, ma następujące możliwości: 1. Uzyskania pomocy w rozwoju od pedagoga odpowiedniej specjalności (być może w przypadku Krzysia będzie potrzebna pomoc oligofrenopedagoga), psychologa, logopedy a także innych specjalistów (w zależności od potrzeby dziecka), którzy ustalą kierunek działania oraz harmonogram zajęć oraz nawiążą współpracę z innymi instytucjami w celu zapewnienia Krzysiowi rehabilitacji, terapii lub innych form pomocy. 2. Powyższy zespół specjalistów będzie realizował oraz dokumentował wcześniej ustalony z rodzicami Krzysia program zajęć, które będą realizowane w wymiarze 4 do 8 godzin w miesiącu i będą prowadzone indywidualnie z Krzysiem i jego rodziną. Miejsce tych zajęć ustali dyrektor odpowiedniej placówki, po uzgodnieniu tego z rodzicami Krzysia. 3. Współpraca zespołu specjalistów z rodzicami Krzysia może polegać na pomocy w kształtowaniu postaw i zachowań Krzysia, wzmacnianiu więzi emocjonalnej pomiędzy Krzysiem i jego rodzicami, udzielaniu instruktażu, porad i konsultacji w zakresie pracy z dzieckiem oraz pomoc w przystosowaniu warunków w środowisku domowym do potrzeb Krzysia oraz z pozyskiwaniu i wykorzystaniu odpowiednich środków dydaktycznych i niezbędnego sprzętu. O wczesnym wspomaganiu dziecka mówi również Art. 71b ust. 2a Ustawy o systemie oświaty z dnia 7 września 1991 r.: W przedszkolach i szkołach podstawowych, w tym specjalnych, oraz w ośrodkach, o których mowa w art. 2 pkt 5, a także w publicznych i niepublicznych poradniach psychologicznopedagogicznych, w tym poradniach specjalistycznych, mogą być tworzone zespoły wczesnego wspomagania rozwoju dziecka w celu pobudzania psychoruchowego i społecznego rozwoju dziecka, od chwili wykrycia niepełnosprawności do podjęcia nauki w szkole, prowadzonego bezpośrednio z dzieckiem i jego rodziną. W tej samej ustawie czytamy również o opinii o potrzebie wczesnego wspomagania, którą może wydają zespoły orzekające działające w publicznych poradniach psychologicznopedagogicznych, w tym w poradniach specjalistycznych. Mogą ją również wydać zespoły opiniujące działające w niepublicznych poradniach psychologiczno-pedagogicznych, w tym w poradniach specjalistycznych, założonych zgodnie z art. 82 oraz zatrudniających 8

pracowników posiadających kwalifikacje określone dla pracowników publicznych poradni psychologiczno-pedagogicznych. III. ULGI I ŚWIADCZENIA PRZYSŁUGUJĄCE KRZYSIOWI ZASIŁEK RODZINY, DODATKI DO ZASIŁKU, ZASIŁEK PIELĘGNACYJNY, ŚWIADCZENIE PIELĘGNACYJNE Na podstawie ustawy z dnia 28 listopada 2003 r. o świadczeniach rodzinnych oraz rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 18 lipca 2006 r. w sprawie wysokości dochodu rodziny albo dochodu osoby uczącej się stanowiących podstawę ubiegania się o zasiłek rodzinny oraz wysokości świadczeń rodzinnych: Zasiłek rodzinny, który ma na celu częściowe pokrycie wydatków na utrzymanie dziecka i dodatki do zasiłku przysługują ( ustawa z dn. 28.11.2003 art. 1 ust.1) 1) rodzicom, jednemu z rodziców albo opiekunowi prawnemu dziecka; 2) opiekunowi faktycznemu dziecka; 3) osobie uczącej się. W przypadku Krzysia zasiłek i dodatki do zasiłku przysługiwać będzie rodzicom jako prawnym i faktycznym opiekunom pod warunkiem, że Krzyś uzyska orzeczenie o niepełnosprawności lub orzeczenie o umiarkowanym albo o znacznym stopniu niepełnosprawności (jeśli ma ukończony 16 r. ż.) i dochód rodziny w przeliczeniu na osobę albo przekracza kwoty 583,00 zł. (ustawa z 28.07.2003, art.5 ust.2). Zasiłek ten może być pobierany do 18 roku życia lub do ukończenia nauki w szkole, jednak nie dłużej niż do ukończenia 21 roku życia, albo do 24 roku życia, jeżeli dziecko kontynuuje naukę w szkole lub w szkole wyższej i legitymuje się orzeczeniem o umiarkowanym albo znacznym stopniu niepełnosprawności (ustawa z 28.07.2003, art.6 ust.1). Wysokość zasiłku wynosi 48,00 zł na dziecko w wieku do ukończenia 5 r. ż, 64,00 zł powyżej 5 i do ukończenia 18 r. ż., 68,00 zł powyżej 18 r. ż. do ukończenia 24 r. ż. (rozporządzenie z dnia 18.07.2006 1). Rodzicom Krzysia przysługuje dodatek do zasiłku z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego (ustawa z 28.07.2003, art.8). Dodatek ten przysługuje do ukończenia 16 r. ż., jeżeli dziecko legitymuje się orzeczeniem o 9

niepełnosprawności, powyżej 16 roku życia do ukończenia 24 roku życia, jeżeli dziecko legitymuje się orzeczeniem o umiarkowanym albo o znacznym stopniu niepełnosprawności (ustawa z 28.07.2003, art.13 ust.1). Wysokość tego dodatku wynosi 60,00 zł na dziecko w wieku do ukończenia 5 r. ż., 80,00 zł na dziecko w wieku powyżej 5 r. ż. do ukończenia 24 r. ż. (rozporządzenie z dnia 18.07.2006 3). Dodatek z tytułu podjęcia przez dziecko nauki w szkole poza miejscem zamieszkania przysługuje matce lub ojcu dziecka albo opiekunowi faktycznemu dziecka lub osobie uczącej się związku z zamieszkiwaniem w miejscowości, w której znajduje się siedziba szkoły podstawowej lub gimnazjum w przypadku dziecka lub osoby uczącej się, legitymującej się orzeczeniem o niepełnosprawności lub o stopniu niepełnosprawności. Zasiłek ten wynosi 90,00 zł (rozporządzenie z dnia 18.07.2006 5 pkt.1) i przysługuje przez 10 miesięcy pobierania nauki - od września do czerwca następnego roku (ustawa z 28.07.2003, art.15 ust.2). Zasiłek pielęgnacyjny przyznaje się w celu częściowego pokrycia wydatków wynikających z konieczności zapewnienia opieki i pomocy innej osoby w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji. Zasiłek ten przysługuje niepełnosprawnemu dziecku, osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności (ustawa z 28.07.2003, art.16 ust.2) Zasiłek pielęgnacyjny przysługuje także osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia legitymującej się orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, jeżeli niepełnosprawność powstała w wieku do ukończenia 21 roku życia (ustawa z 28.07.2003, art.16 ust.3). Wysokość zasiłku wynosi 153,00 zł miesięcznie (rozporządzenie z dnia 18.07.2006 6). Zasiłek ten nie przysługuje, jeśli osoba ta zostanie umieszczona w instytucji zapewniającej całodobowe utrzymanie (ustawa z 28.07.2003, art.16 ust.5). Zasiłek pielęgnacyjny nie przysługuje osobie uprawnionej do dodatku pielęgnacyjnego (ustawa z 28.07.2003, art.16 ust.6). Świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej przysługuje matce lub ojcu lub faktycznemu opiekunowi, jeśli nie podejmuje lub rezygnuje z pracy zarobkowej na rzecz opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie 10

jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo osobą legitymującą się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności (ustawa z 28.07.2003, art.17 ust.1). Świadczenie pielęgnacyjne nie przysługuje jeśli osoba wymagająca opieki zostanie umieszczona w placówce zapewniającą całodobową opiekę i przebywa w nim więcej niż 5 dni w tygodniu (z wyjątkiem zakładów opieki zdrowotnej) (ustawa z 28.07.2003, art.17 ust.5 pkt. 2) lub osoba w rodzinie ma ustalone prawo do dodatku do zasiłku rodzinnego z tytułu opieki nad dzieckiem w okresie korzystania z urlopu wychowawczego albo do świadczenia pielęgnacyjnego na tę lub inną osobę w rodzinie lub poza rodziną (ustawa z 28.07.2003, art.17 ust.5 pkt. 4). Wysokość świadczenia pielęgnacyjnego wynosi 420,00 zł (rozporządzenie z dnia 18.07.2006 9 pkt. 4). DOJAZD DO PLACÓWKI EDUKACYJNEJ Gmina ma obowiązek zapewnić uczniom niepełnosprawnym objętym kształceniem specjalnym bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu do najbliższej szkoły podstawowej i gimnazjum, uczniom z niepełnosprawnością ruchową, niepełnosprawnym intelektualnie w stopniu umiarkowanym lub znacznym również do szkoły ponadgimnazjalnej nie dłużej jednak niż do 21 r. ż.. Dzieciom i młodzieży niepełnosprawnej intelektualnie w stopniu głębokim oraz z niepełnosprawnością intelektualną z niepełnosprawnościami sprzężonymi gmina zapewnia bezpłatny transport i opiekę w czasie przewozu do ośrodka umożliwiającego realizację obowiązku szkolnego i nauki, nie dłużej niż do ukończenia 25 r. ż. Jeśli opiekę i dowóz zapewniają rodzice lub opiekunowie, należy się im od ze strony gminy zwrot kosztów przejazdu ucznia na podstawie zawartej umowy między wójtem/burmistrzem miasta/prezydentem miasta a rodzicami (ustawa z dnia 7.09 1991 r. o systemie oświaty art. 17 ust. 3a). ULGI NA PRZEJAZD POCIĄGAMI PKP I AUTOBUSAMI KZK GOP PKP Ulga przysługuje dzieciom i młodzieży dotkniętym niepełnosprawnością do ukończenia 24 r. ż. oraz studentom dotkniętym niepełnosprawnością do ukończenia 26 r. ż. Wyłącznie przy przejazdach z miejsca zamieszkania lub z miejsca pobytu do przedszkola, szkoły, szkoły wyższej, placówki opiekuńczo-wychowawczej, placówki oświatowowychowawczej, specjalnego ośrodka szkolno-wychowawczego, specjalnego ośrodka 11

wychowawczego, ośrodka umożliwiającego spełnianie obowiązku szkolnego i obowiązku nauki, ośrodka rehabilitacyjno-wychowawczego, domu pomocy społecznej, ośrodka wsparcia, zakładu opieki zdrowotnej, poradni psychologiczno-pedagogicznej (w tym poradni specjalistycznej), także na turnus rehabilitacyjny i z powrotem. Wysokość ulgi na wszystkie pociągi (osobowy, pospieszny TLK, EIC, EC na przejazdy w klasie drugiej biletami jednorazowymi i bilet miesięczny imienny) 78%. Ulga w wysokości 78% przysługuje również opiekunowi (na tej samej trasie co podopiecznemu). Korzystając z biletu ulgowego należy mieć przy sobie jeden z dokumentów: a) legitymacja przedszkolna dla dziecka niepełnosprawnego, b) legitymacja szkolna dla uczniów dotkniętych inwalidztwem lub niepełnosprawnych c) legitymacja szkolna albo studencka wraz z jednym z dokumentów: - legitymacja osoby niepełnosprawnej, która nie ukończyła 16 roku życia, wystawiona przez uprawniony organ - legitymacja osoby niepełnosprawnej, wystawiona przez uprawniony organ - orzeczenie lekarza orzecznika Zakładu Ubezpieczeń Społecznych (ZUS) albo wypis z treści orzeczenia lekarza orzecznika ZUS stwierdzające częściową niezdolność do pracy, całkowitą niezdolność do pracy, albo całkowitą niezdolność do pracy i niezdolność do samodzielnej egzystencji albo niezdolność do samodzielnej egzystencji, - orzeczenie komisji lekarskiej ZUS stwierdzające częściową niezdolność do pracy, całkowitą niezdolność do pracy, albo całkowitą niezdolność do pracy i niezdolność do samodzielnej egzystencji albo niezdolność do samodzielnej egzystencji; W przypadku przejazdu do i z jednostek udzielających świadczenia zdrowotne albo pomocy społecznej bądź organizujących turnus rehabilitacyjny wraz z dokumentami wymienionymi powyżej należy posiadać zaświadczenie określające: termin i miejsce badania, leczenia, konsultacji, zajęć rehabilitacyjnych, zajęć terapeutycznych albo pobytu w ośrodku wsparcia, domu pomocy społecznej lub na turnusie rehabilitacyjnym; potwierdzenie stawienia się na badania, konsultację, zajęcia rehabilitacyjne, zajęcia terapeutyczne [ze strony www.pkp.pl na podstawie ustawy z dnia 20 czerwca 1992 r. o uprawnieniach do ulgowych przejazdów środkami publicznego transportu zbiorowego). 12

KZK GOP Do biletów ulgowych uprawnione są: Dzieci i młodzież niepełnosprawne uczęszczające do przedszkola, szkoły albo do ośrodka lub placówki o charakterze oświatowym, w przypadku obywateli polskich oraz obywateli innego państwa posiadających taki dokument - na podstawie legitymacji przedszkolnej dla dzieci niepełnosprawnych (wzór określony w rozporządzeniu ministra właściwego do spraw oświaty i wychowania) lub legitymacji szkolnej dla uczniów niepełnosprawnych (wzór określony w rozporządzeniu ministra właściwego do spraw oświaty i wychowania) Dzieci i młodzież niepełnosprawne (do 18 roku życia), w przypadku obywateli polskich oraz obywateli innego państwa posiadających taki dokument, na podstawie jednego z niżej wymienionych dokumentów: a) legitymacji osoby niepełnosprawnej wystawionej przez właściwy organ bez względu na stopień niepełnosprawności, b) legitymacji osoby niepełnosprawnej, która nie ukończyła 16 roku życia wystawionej przez właściwy organ, c) orzeczenia o niepełnosprawności lub orzeczenia o stopniu niepełnosprawności wydane przez zespół ds. orzekania o niepełnosprawności (do czasu wydania legitymacji). d) opiekunowie osób, o których mowa w wyżej wymienionych osób - tylko w przypadku gdy towarzyszą tym osobom w podróży - na podstawie dokumentów poświadczających uprawnienia osób niepełnosprawnych (uprawnienie dotyczy tylko 1 osoby będącej opiekunem osoby niepełnosprawnej) [na podstawie taryfy przewozowej na www.kzkgop.pl] ZAKWATEROWANIE W INTERNACIE SPECJALNEGO OŚRODKA SZKOLNO-WYCHOWAWCZEGO Na podstawie rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 4 sierpnia 1993 r. w sprawie warunków, form, trybu przyznawania i wypłacania oraz wysokości pomocy materialnej dla uczniów 6, pkt. 3 : 13

Zakwaterowanie w internacie specjalnego ośrodka szkolno-wychowawczego jest nieodpłatne. MOŻLIWOŚCI ODPISANIA OD PODATKU WYDATKÓW NA NIEPEŁNOSPRAWNE DZIECKO Na podstawie ustawy z dnia 26 lipca 1991 r. o podatku dochodowym od osób fizycznych. Od podatku rodzic może odpisać poniesione wydatki na cele rehabilitacyjne oraz wydatki związane z ułatwieniem wykonywania czynności życiowych, poniesionych w roku podatkowym podatnika, na którego utrzymaniu są osoby niepełnosprawne (art.26 ust.1) Są to (art.26 ust.7a): 1) adaptacja i wyposażenie mieszkań oraz budynków mieszkalnych stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności 2) przystosowanie pojazdów mechanicznych do potrzeb wynikających z niepełnosprawności; 3) zakup i naprawa indywidualnego sprzętu, urządzeń i narzędzi technicznych niezbędnych w rehabilitacji oraz ułatwiających wykonywanie czynności życiowych, stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności, z wyjątkiem sprzętu gospodarstwa domowego; 4) zakup wydawnictw i materiałów (pomocy) szkoleniowych, stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności; 5) odpłatność za pobyt na turnusie rehabilitacyjnym; 6) odpłatność za pobyt na leczeniu w zakładzie lecznictwa uzdrowiskowego, za pobyt w zakładzie rehabilitacji leczniczej, zakładach opiekuńczo-leczniczych i pielęgnacyjno-opiekuńczych oraz odpłatność za zabiegi rehabilitacyjne; 7) kolonie i obozy dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej oraz dzieci osób niepełnosprawnych, które nie ukończyły 25 roku życia; 8) leki w wysokości stanowiącej różnicę pomiędzy faktycznie poniesionymi wydatkami w danym miesiącu a kwotą 100 zł, jeśli lekarz specjalista stwierdzi, że osoba niepełnosprawna powinna stosować określone leki (stale lub czasowo); 9) odpłatny, konieczny przewóz na niezbędne zabiegi leczniczo-rehabilitacyjne: osoby niepełnosprawnej karetką transportu sanitarnego, osoby niepełnosprawnej, zaliczonej do I lub II grupy inwalidztwa, oraz dzieci niepełnosprawnych do lat 16 10) używanie samochodu osobowego, stanowiącego własność (współwłasność) podatnika mającego na utrzymaniu osobę niepełnosprawną zaliczoną do I lub II grupy 14

inwalidztwa albo dzieci niepełnosprawne, które nie ukończyły 16 r. ż., dla potrzeb związanych z koniecznym przewozem na niezbędne zabiegi leczniczo-rehabilitacyjne w wysokości nieprzekraczającej w roku podatkowym kwoty 2 280 zł; 11) odpłatne przejazdy środkami transportu publicznego związane z pobytem: na turnusie rehabilitacyjnym, w zakładach, o których mowa w pkt 6, na koloniach i obozach dla dzieci i młodzieży, o których mowa w pkt 7. Można odliczyć podane wyżej koszty jeśli nie zostały sfinansowane z ze środków zakładowego funduszu rehabilitacji osób niepełnosprawnych, zakładowego funduszu aktywności, Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych lub ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia, zakładowego funduszu świadczeń socjalnych albo nie zostały zwrócone podatnikowi w jakiejkolwiek formie. W przypadku gdy wydatki były częściowo sfinansowane (dofinansowane) z tych funduszy (środków), odliczeniu podlega różnica pomiędzy poniesionymi wydatkami a kwotą sfinansowaną (dofinansowaną) z tych funduszy (środków) lub zwróconą w jakiejkolwiek formie (art.26 ust.7b). Warunkiem odliczenia tych wydatków, o których mowa powyżej. jest posiadanie przez osobę, której dotyczy wydatek: orzeczenia o niepełnosprawności osoby, która nie ukończyła 16 roku życia, wydanego na podstawie odrębnych przepisów. (art. 26 7d) DOFINANSOWANIE DO UCZESTNICZENIA W TURNUSACH REHABILITACYJNYCH Na podstawie rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 listopada 2007 r. w sprawie turnusów rehabilitacyjnych. Rodzaje turnusów:( 9 pkt 1) 1) usprawniająco-rekreacyjny; 2) rekreacyjno-sportowy i sportowy; 3) szkoleniowy; 4) psychoterapeutyczny; 5) rozwijający zainteresowania i uzdolnienia; 6) nauki niezależnego funkcjonowania z niepełnosprawnością. 15

Warunkiem uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym jest posiadanie ważnego orzeczenia o niepełnosprawności, wydanym przed ukończeniem 16 roku życia ( 3).Osoba niepełnosprawna może ubiegać się o dofinansowanie do udziały w turnusie rehabilitacyjnym jeśli ( 4 pkt1): 1) została skierowana na turnus rehabilitacyjny na wniosek lekarza, pod którego opieką się znajduje; 2) w roku, w którym ubiega się o dofinansowanie, nie uzyskała na ten cel dofinansowania ze środków Funduszu; 3) weźmie udział w turnusie, który odbędzie się w ośrodku wpisanym do rejestru ośrodków, prowadzonego przez wojewodę, albo poza takim ośrodkiem, w przypadku gdy turnus jest organizowany w formie niestacjonarnej; 4) wybierze organizatora turnusu, który posiada wpis do rejestru organizatorów turnusów; 5) będzie uczestniczyła w zajęciach przewidzianych w programie turnusu, który wybrała; 6) nie będzie pełniła funkcji członka kadry na turnusie ani nie będzie opiekunem innego uczestnika tego turnusu; 7) złoży oświadczenie o wysokości dochodu przeciętny miesięczny dochód podzielony przez liczbę osób w wspólnym gospodarstwie domowym, obliczony za kwartał poprzedzający miesiąc złożenia wniosku o dofinansowanie nie może przekroczyć ( ustawa z dnia 27 sierpnia 1997r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych art. 10e pkt.1 ): - 50 % przeciętnego wynagrodzenia na osobę we wspólnym gospodarstwie domowym; - 65 % przeciętnego wynagrodzenia w przypadku osoby samotnej. Jeśli dochód przekracza tę kwotę, dofinansowanie pomniejsza się o kwotę, o którą przekracza dochód (art10e, pkt.2). W szczególnych przypadkach uzasadnionych sytuacją materialną lub losową osoby niepełnosprawnej dofinansowanie uczestnictwa tej osoby w turnusie rehabilitacyjnym lub opiekuna może zostać przydzielony bez pomniejszenia kwoty dofinansowania pomimo przekroczenia kwot dochodu (art. 10e pkt.3). Kwota 16

dofinansowania zostanie przekazana na rachunek bankowy organizatora turnusu (art. 10e pkt 4). 8) w przypadku turnusu, którego program przewiduje także zabiegi fizjoterapeutyczne, przedstawi podczas pierwszego badania lekarskiego na turnusie zaświadczenie lekarskie o aktualnym stanie zdrowia, w szczególności o chorobie zasadniczej, uczuleniach i przyjmowanych lekach. Opiekun osoby niepełnosprawnej o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności lub osoby niepełnosprawnej w wielu do 16 lat może ubiegać się o dofinansowanie pobytu na turnusie rehabilitacyjnym, jeśli (rozporządzenie z dn.15.11 2007 4 pkt 2): a) lekarz we wniosku skierowującym dziecko na turnus rehabilitacyjny wyraźnie wskaże i uzasadni konieczność pobytu opiekuna; b) opiekun nie może być członkiem kadry na turnusie, nie jest osobą niepełnosprawną wymagającą opieki innej osoby, ukończył 18 lat lub 16 lat członkiem rodziny osoby niepełnosprawnej zamieszkującym wraz z tą osobą. Dofinansowanie może być wykorzystanie jedynie przez osobę niepełnosprawną, której zostało ono przyznane ( 4 pkt.3). Jeśli pobyt osoby niepełnosprawnej lub jej opiekuna ulegnie skróceniu z przyczyn innych niż losowych, osoba niepełnosprawna lub opiekun ponosi koszty pobytu na tym turnusie ( 4 pkt.4 i 5) Osoba ubiegająca się o dofinansowanie uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym składa wniosek osobiście lub poprzez opiekuna albo organizatora turnusu w centrum pomocy właściwym dla miejsca zamieszkania ( 5 pkt.1). Do wniosku o dofinansowanie należy dołączyć ( 5 pkt.5): a) kopię orzeczenia o stopniu niepełnosprawności lub orzeczenia o niepełnosprawności b) wniosek lekarza opiekującego się daną osobą niepełnosprawną o skierowanie na turnus rehabilitacyjny Centrum pomocy w terminie 10 dni od złożenia wniosku informuje wnioskodawcę o uchybieniach, jeśli jakieś wystąpiły we wniosku należy je usunąć w terminie do 30 dni od otrzymania informacji o tych uchybieniach. Centrum pomocy ma 17

30 dni (od złożenia kompletnego wniosku) na rozpatrzenie wniosku o dofinansowanie uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym. Jeśli centrum pomocy będzie miało wątpliwości co do przyznawania dofinansowania (zwłaszcza w kwestii wysokości dochodów, liczby osób w gospodarstwie) powiadomi wnioskodawcę o konieczność złożenia wyjaśnienia lub dostarczenia dodatkowych dokumentów (termin złożenia wyjaśnień lub dokumentów maksymalnie 14 dni od otrzymania wezwania). ( 5 pkt 7,8,9). Pierwszeństwo w uzyskaniu takiego dofinansowania mają osoby niepełnosprawne z orzeczeniem o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności lub orzeczenie równoważne oraz osoby niepełnosprawne w wieku do 16 lat lub w wieku do 24 lat uczące się i niepracujące (bez względu na stopień niepełnosprawności) ( 5 pkt.12). Uzyskania dofinansowania w roku poprzednim nie wyklucza uzyskania dofinansowania w roku aktualnym ( 5 pkt.13). Centrum pomocy po rozpatrzeniu wniosku w ciągu 7 dni powiadamia wnioskodawcę o swojej decyzji ( 5 pkt. 14), w której informuje o wysokości dofinansowania dla osoby niepełnosprawnej, wysokości dofinansowania pobytu opiekuna lub uzasadnia odmowę dofinansowania ( 5 pkt.15). Ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych nie można uzyskać dofinansowania, jeśli turnus jest finansowany częściowo lub w całości na podstawie przepisów o świadczeniach opieki zdrowotnej ze środków publicznych lub o systemie ubezpieczeń społecznych albo o ubezpieczeniu społecznym rolników ( 5 pkt. 16). Wysokość dofinansowania wyniesie ( 6 pkt.1): 1) 27 % przeciętnego wynagrodzenia dla osoby niepełnosprawnej ze znacznym stopniem niepełnosprawności, osoby niepełnosprawnej w wieku do 16 roku życia oraz osoby niepełnosprawnej w wieku 16 24 lat uczącej się i niepracującej, bez względu na stopień niepełnosprawności; 2) 25 % przeciętnego wynagrodzenia dla osoby niepełnosprawnej z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności; 3) 23 % przeciętnego wynagrodzenia dla osoby niepełnosprawnej z lekkim stopniem niepełnosprawności; 4) 18 % przeciętnego wynagrodzenia dla opiekuna osoby niepełnosprawnej; 18

W przypadku uzasadnionym trudną sytuacją życiową osoby niepełnosprawnej dofinansowanie dla tej osoby lub jej opiekuna może wynosić 35% przeciętnego wynagrodzenia. Podwyższenie dofinansowania do pobytu opiekuna jest możliwe, jeśli opiekun pozostaje w gospodarstwie domowym z osobą niepełnosprawną lub osoba ta ponosi koszty uczestnictwa opiekuna w turnusie ( 6 pkt.2). W przypadku niedobory środków Funduszu w danym roku w stosunku do istniejących potrzeb, może ulec obniżeniu wysokość dofinansowania maksymalnie o 20% kwoty należnej lub w przypadku osób dorosłych dofinansowanie przyznawane jest tej samej osobie raz na 2 lata ( 6 pkt. 3) Osoba niepełnosprawna lub jej opiekun mają 30 dni od powiadomienia o uzyskaniu dofinansowania (nie później jednak niż na 21 dni przez rozpoczęciem turnusu rehabilitacyjnego) na przekazaniu centrum informacji o wyborze turnusu ( 7). Do 7 dni organizator powiadamia uczestnika turnusu o niespełnieniu przez dany turnus przepis umożliwiających dofinansowanie i o konieczności zmiany turnusu rehabilitacyjnego ( 8 pkt2). Środki dofinansowania przekazane zostają organizatorowi turnusu w ciągu 7 dni od otrzymania oświadczenia organizatora, nie później jednak niż na 7 dni przed rozpoczęciem turnusu ( 8 pkt.3). Warunkiem przekazania dofinansowania jest otrzymanie przez centrum pomocy oświadczenia organizatora turnusu rehabilitacyjnego zawierającego potwierdzenie możliwości uczestniczenia danej osoby niepełnosprawnej w wybranym przez nią turnusie ( 8 pkt.4). CENTRALNA BAZA DANYCH OŚRODKÓW I ORGANIZATORÓW TURNUSÓW DLA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH http://ebon.mpips.gov.pl Wzór wniosku o dofinansowanie ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym: 19

20

Wzór wniosku informującego o wyborze turnusu rehabilitacyjnego: 21

IV. ORGANIZACJE WSPIERAJĄCE, STOWARZYSZENIA, PROJEKTY 1. Fundacja SYNAPSISjej misją jest niesienie profesjonalnej pomocy dzieciom i dorosłym osobom z autyzmem i ich rodzinom oraz wypracowywanie systemowych rozwiązań, które poprawią jakość ich życia. Celem Fundacji SYNAPSIS jest umacnianie, propagowanie i wspieranie: rozwoju więzi rodzinnych i społecznych, podmiotowości i godności jednostki oraz rodziny, wspólnotowości w rodzinie i społecznościach, własnych możliwości ludzi, a zwłaszcza poczucia kompetencji społecznej, inicjatywy i kreatywności, ekologicznego widzenia problemów ludzkich, rodzinnych i społecznych, podmiotowości jednostki w środowisku zawodowym, humanizacji pracy i własności, potęgowania zdrowia psychicznego, rozwoju umiejętności psychoprofilaktycznych i profesjonalnego doradztwa i pomocy ludziom. Poprzez Fundację SYNAPSIS rodzice Krzysia mogą szukać następującej pomocy: Szkolenia propagujące wszechstronną wiedzę n.t. autyzmu poradnictwo informacyjno-prawne dotyczące problemów autyzmu W przyszłości na pomoc w aktywizacji zawodowej Krzysia Lepszy dostęp do literatury traktującej o autyźmie dzięki wydawnictwu SYNAPSIS Interdyscyplinarna i kompleksowa terapia- jednak ośrodek znajduje się w Warszawie 2. Krajowe Towarzystwo Autyzmu - oddział w Krakowie Dla rodziców Krzysia interesujące mogą być: Turnusy rehabilitacyjno- wypoczynkowe dla osób z autyzmem, wraz z rodzicami i zdrowym rodzeństwem. Odbywają się w różnych miejscowościach rekreacyjnych (Morze Bałtyckie, Wisła). Podczas turnusu prowadzone są różne zajęcia wspomagające rozwój dziecka z autyzmem 22

Istnieje również oddział w Katowicach ale nie posiada strony internetowej, co znacznie utrudnia zdobycie potrzebnych informacji 3. Fundacja KROK PO KROKU - fundacja na rzecz dzieci z zaburzeniami rozwoju i ich rodzin. Rodzice Krzysia mogą szukać tu pomocy w postaci: Szeregu pomocnych artykułów n.t autyzmu Licznych szkoleń np. w zakresie komunikacji. W listopadzie 2011 miał miejsce bezpłatny program szkoleniowy dla rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, noszący tytuł "Komunikacja, umiejętności społeczne, zabawa - jak uczyć dzieci z autyzmem tych odrębnych, lecz powiązanych ze sobą umiejętności?" Możliwości udziału w konferencjach naukowych, spotkaniach i warsztatach z wybitnymi specjalistami w dziedzinie autyzmu, organizowanymi przy Szkole Wyższej Psychologii Społecznej w Warszawie. 4. Regionalne Stowarzyszenie Na Rzecz Osób Autystycznych i Ich Rodzin Stowarzyszenie realizuje swoje cele poprzez: organizowanie i prowadzenie ośrodków, zakładów opieki zdrowotnej, poradni, grup terapeutycznych, grup przedszkolnych i szkolnych, warsztatów terapii zajęciowej, miejsc pracy chronionej oraz mieszkalnictwa dla osób autystycznych; organizowanie i realizowanie szkoleń i konferencji dla rodziców i specjalistów,na tematy związane z niepełnosprawnością, w tym również odpłatnych; wydawanie poradników i informatorów dotyczących autyzmu; prowadzenie rejestru osób autystycznych, gromadzenie informacji o autyzmie; zbieranie funduszy na działalność statutową; współpracę z władzami, instytucjami, organizacjami pozarządowymi, środkami masowego przekazu oraz instytucjami naukowymi i ośrodkami terapeutycznymi; 23

5. Pro-FUTURO- Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem http://pro-futuro.org/ - Prężnie działająca strona internetowa zawierająca m.in. artykuły dotyczące choroby, informatory dla rodziców osób cierpiących na autyzm, informacje n.t realizowanych projektów, oferty szkoleń, a nawet konkursy. 6. Program do nauki dzieci z autyzmem http://autyzmsoft.pl do pobrania na stronie internetowej. Stworzony przez ojca dziecka chorującego na autyzm i udostępniony przez niego do użytku publicznego. 7. Szkolenie Podstawowe PECS PECS jest sprawdzonym systemem obrazkowym, który rozwija umiejętności komunikowania się u dzieci i dorosłych z szeroko pojętymi zaburzeniami uczenia się oraz zaburzeniami rozwojowymi. Łatwy do zdobycia, prosty przy wprowadzaniu, poparty naukowo jako jedna z najbardziej skutecznych terapii - PECS jest okazją do tego, aby otworzyć drzwi ku spontanicznemu porozumiewaniu się. Szkolenie to jest przyjęte jako podstawowe i jest rekomendowane tak samo dla rodziców jak i dla profesjonalistów http://www.pecs-poland.com/training.php 24