Dzieci w wieku od 6 do 11 lat (wypełnia osoba przeprowadzająca wywiad)

Dzieci w wieku od 6 do 11 lat (wypełnia osoba przeprowadzająca wywiad) Poniższy kwestionariusz opracowano dla osób przeprowadzających wywiad. Format ten należy stosować przeprowadzając wywiad z młodszymi dziećmi. Dla dzieci, które są w stanie same przeczytać i odpowiedzieć na pytania kwestionariusza (np. dzieci w wieku 12 i 13 lat) należy użyć tego kwestionariusza w formacie, w którym dziecko samo wpisuje odpowiedzi. Każda część kwestionariusza zawiera wskazówki dla przeprowadzającego wywiad. Wskazówki, które należy dziecku przeczytać podane są w cudzysłowie. Wskazówki dla osoby przeprowadzającej wywiad są podkreślone i wydrukowane kursywą. Przeprowadzający wywiad: prosimy zadać następujące pytania. A. Jaka jest twoja data urodzenia? Data m-c dzień rok B. Czy jesteś? chłopcem dziewczynką C. Czy w ciągu ubiegłych dwóch tygodni: chodziłeś/aś do szkoły tak jak zwykle nie byłeś/aś w szkole z powodów NIE związanych ze stanem zdrowia (np. wakacje) nie byłeś/aś w szkole z powodów związanych ze stanem zdrowia E. W której jesteś klasie? (jeżeli są to letnie wakacje, podaj klasę, którą właśnie ukończyłeś/aś) 0. klasa 1. klasa 2. klasa 3. klasa 4. klasa 5. klasa 6. klasa nie uczę się mam indywidualne nauczanie D. Co najlepiej opisuje Twoje pochodzenie? białe inne (prosimy sprecyzować) wolę nie odpowiadać na to pytanie Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Interviewer Format), Polish Version 2.0- Corrected format 12.1.15 1

Dzieci w wieku od 6 do 11 lat (wypełnia osoba przeprowadzająca wywiad) Przeprowadzający wywiad: prosimy przeczytać dziecku następujący tekst: Pytania te przeznaczone są dla dzieci, które taki jak Ty są chore na mukowiscydozę. Twoje odpowiedzi pomogą nam lepiej zrozumieć tę chorobę oraz dowiedzieć się, jak pomaga ci leczenie. Odpowiadając na te pytania pomożesz sobie i innym dzieciom z mukowiscydozą. Do każdego pytania, które ci zadam, wybierz jedną odpowiedź z karty, którą ci pokażę." Proszę pokazać dziecku pomarańczową kartę. "Spójrz na kartę i przeczytaj, co tu jest napisane: nie tak, tak, nie, nie nie." "Dam ci przykład: jeżeli cię zapytam, o to czy słonie potrafią fruwać, to którą odpowiedź wybierzesz z karty: nie tak, tak, nie czy nie nie?" Proszę pokazać dziecku niebieską kartę. "Spójrz na kartę i przeczytaj, co tu jest napisane: cały czas, często, czasami, nigdy." "Teraz dam ci inny przykład: jeżeli cię zapytam, czy latasz na księżyc cały czas, często, czasami czy też nigdy, którą odpowiedź wybierzesz z karty?" Proszę pokazać dziecku pomarańczową kartę. "Teraz zadam ci kilka pytań na temat twojego codziennego życia." "Powiedz mi, czy zdania, które ci przeczytam są prawdziwe: nie tak, tak, nie czy nie nie." Proszę zaznaczyć odpowiedź dziecka w odpowiedniej klatce. W ciągu ubiegłych dwóch tygodni : nie tak Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Interviewer Format), Polish Version 2.0-Corrected format 12.1.15 2 tak nie nie nie 1. byłeś/aś w stanie chodzić tak szybko jak inni... 2. byłeś/aś w stanie wchodzić na schody tak szybko jak inni... 3. byłeś/aś w stanie biegać, skakać i wspinać się tak jak chciałeś/aś 4. byłeś/aś w stanie biegać tak szybko i tak daleko jak inni... 5. byłeś/aś w stanie uczestniczyć w zajęciach sportowych i innych zajęciach, które lubisz (np. pływanie, piłka nożna, taniec itp.)... 6. miałeś/aś trudności z noszeniem lub podnoszeniem ciężkich przedmiotów, takich jak książki, szkolna teczka lub plecak...

Dzieci w wieku od 6 do 11 lat (wypełnia osoba przeprowadzająca wywiad) Przeprowadzający wywiad: Proszę pokazać dziecku niebieską kartę. Proszę zaznaczyć odpowiedź dziecka w odpowiedniej klatce. A w ciągu ubiegłych dwóch tygodni, jak często : cały czas często czasami nigdy 7. czułeś/aś się zmęczony/a... 8. czułeś/aś się zagniewany/a... 9. byłeś się w złym humorze... 10. czułeś/aś się zmartwiony/a... 11. czułeś/aś się smutny/a... 12. miałeś/aś problemy z zaśnięciem... 13. miałeś/aś zły lub straszny sen... 14. byłeś zadowolony/a z siebie... 15. miałeś/aś niechęć do jedzenia... 16. musiałeś/aś przerwać lubiane zajęcia z powodu zabiegów leczniczych... 17. trzeba było namawiać Cię do jedzenia... Przeprowadzający wywiad: Proszę pokazać dziecku niebieską kartę. "Powiedz mi, czy zdania, które ci przeczytam są prawdziwe: nie tak, tak, nie, czy nie nie?" Proszę zaznaczyć odpowiedź dziecka w odpowiedniej klatce. A w ciągu ubiegłych dwóch tygodni, jak często : nie tak tak nie nie nie 18. byłeś/aś w stanie wykonać wszystkie zabiegi lecznicze... 19. jedzenie sprawiało ci przyjemność... 20. często spotykałeś/aś się z kolegami/koleżankami... 21. spędzałeś/aś więcej czasu w domu, niż byś chciał/a... 22. czułeś/aś się swobodnie nocując poza domem (u kolegi/koleżanki, u rodziny albo gdzie indziej)... Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Interviewer Format), Polish Version 2.0-Corrected format 12.1.15 3

Dzieci w wieku od 6 do 11 lat (wypełnia osoba przeprowadzająca wywiad) A w ciągu ubiegłych dwóch tygodni, jak często : nie tak tak nie nie nie 23. czułeś/aś się pominięty/a przez innych... 24. często zapraszałeś/aś kolegów/koleżanki do siebie... 25. inne dzieci ci dokuczały... 26. rozmawiałeś/aś o swojej chorobie z innymi (kolegami/koleżankami, nauczycielami) bez skrępowania... 27. wydawało ci się, że jesteś za niski/a... 28. wydawało ci się, że jesteś za chudy/a... 29. wydawało ci się, że wyglądem różnisz się od swoich rówieśników... 30. zabiegi lecznicze były dla ciebie dokuczliwe... Przeprowadzający wywiad: Proszę ponownie pokazać dziecku niebieską kartę Proszę zaznaczyć odpowiedź dziecka w odpowiedniej klatce. Powiedz mi, jak często w ciągu ubiegłych dwóch tygodni : cały czas często czasami nigdy 31. kaszlałeś/aś w ciągu dnia... 32. budziłeś/aś się w nocy z powodu kaszlu... 33. musiałeś/aś odkrztuszać wydzielinę... 34. miałeś/aś trudności z oddychaniem... 35. miałeś/aś bóle brzucha... Prosimy sprawdzić, czy dziecko na pewno odpowiedziało na wszystkie pytania. DZIĘKUJEMY ZA WSPÓŁPRACĘ! Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Interviewer Format), Polish Version 2.0-Corrected format 12.1.15 4

Dzieci w wieku 12 i 13 lat (wypełnia dziecko) Pytania te przeznaczone są dla dzieci chorych na mukowiscydozę. Udzielone przez Ciebie odpowiedzi pomogą nam lepiej zrozumieć tę chorobę oraz dowiedzieć się, jak pomaga Ci leczenie. Twoje odpowiedzi pomogą w przyszłości Tobie i innym dzieciom z mukowiscydozą. Prosimy odpowiedzieć na wszystkie pytania. Nie ma dobrych czy złych odpowiedzi! W razie wątpliwości wybierz odpowiedź, która wydaje się najbardziej zbliżona do Twojej sytuacji. Wpisz odpowiedź lub zaznacz w odpowiedniej klatce. A. Wpisz swoją datę urodzenia? Data m-c dzień rok B. Podaj, czy jesteś: Chłopiec Dziewczyna C. Czy w ciągu ubiegłych dwóch tygodni? chodziłeś/aś do szkoły tak jak zwykle nie byłeś/aś w szkole z powodów NIE związanych ze stanem zdrowia (np. wakacje) nie byłeś/aś w szkole z powodów związanych ze stanem zdrowia E. W której jesteś klasie? (jeżeli są to letnie wakacje, podaj klasę, którą właśnie ukończyłeś/aś) 5. klasa 6. klasa 1. klasa gimn 2. klasa gimn 3. klasa gimn nie uczę się mam indywidualne nauczanie D. Które z poniższych najlepiej opisuje Twoje pochodzenie? białe inne (prosimy sprecyzować) wolę nie odpowiadać na to pytanie Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Self-report Format), Polish Version 2.0-Corrected format 12.1.15 1

Dzieci w wieku 12 i 13 lat (wypełnia dziecko) Zaznacz odpowiedź w odpowiedniej klatce. Podczas ubiegłych dwóch tygodni, jak często: nie tak tak nie nie nie 1. byłem/am w stanie chodzić tak szybko jak inni... 2. byłem/am w stanie wchodzić na schody tak szybko jak inni... 3. byłem/am w stanie biegać, skakać i wspinać się tak jak chciałem/am... 4. byłem/am w stanie biegać tak szybko jak inni... 5. byłem/am w stanie wykonywać zajęcia sportowe i inne zajęcia ruchowe, które lubię (np. pływanie, piłka nożna, taniec itp.)... 6. miałem/am trudności z noszeniem lub podnoszeniem ciężkich przedmiotów, takich jak książki, szkolna teczka lub plecak... Zaznacz odpowiedź w odpowiedniej klatce. Podczas ubiegłych dwóch tygodni, jak często: cały czas często czasami nigdy 7. czułeś się zmęczony/a... 8. czułeś/aś się zagniewany/a... 9. byłeś/aś w złym humorze... 10. czułeś/aś się zmartwiony/a... 11. czułeś/aś się smutny/a... 12. miałeś/aś problemy z zaśnięciem... 13. miałeś/aś zły lub straszny sen... 14. byłeś zadowolony/a z siebie... 15. miałeś/aś niechęć do jedzenia... Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Self-report Format), Polish Version 2.0-Corrected format 12.1.15 2

Dzieci w wieku 12 i 13 lat (wypełnia dziecko) Zaznacz odpowiedź w odpowiedniej klatce. Podczas ubiegłych dwóch tygodni, jak często: cały czas często czasami nigdy 16. musiałeś/aś przerwać lubiane zajęcia z powodu zabiegów leczniczych?... 17. musiałeś/aś zmuszać się do jedzenia... Zaznacz odpowiedź w odpowiedniej klatce. W ciągu ubiegłych dwóch tygodni: nie tak tak nie nie nie 18. byłem/am w stanie wykonać wszystkie zabiegi lecznicze... 19. jedzenie sprawiało mi przyjemność... 20. często spotykałem/am się z kolegami/koleżankami... 21. spędzałem/am więcej czasu w domu, niż bym chciał/a... 22. czułem/am się swobodnie nocując poza domem (u kolegi/koleżanki, u rodziny albo gdzie indziej)... 23. czułem/am się pominięty/a przez innych... 24. często zapraszałem/am kolegów/koleżanki do siebie... 25. inne dzieci mi dokuczały... 26. rozmawiałem/am o mojej chorobie z innymi (kolegami/koleżankami, nauczycielami) bez skrępowania. 27. wydawało mi się, że jestem za niski/a... 28. wydawało mi się, że jestem za chudy/a... 29. wydawało mi się, że wyglądem różnię się od moich rówieśników 30. zabiegi lecznicze były dla mnie dokuczliwe... Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Self-report Format), Polish Version 2.0-Corrected format 12.1.15 3

Dzieci w wieku 12 i 13 lat (wypełnia dziecko) Zaznacz odpowiedź w odpowiedniej klatce. Jak często w ciągu ubiegłych dwóch tygodni: cały czas często czasami nigdy 31. kaszlałeś/aś w ciągu dnia?... 32. budziłeś/aś się w nocy z powodu kaszlu?... 33. musiałeś/aś odkrztuszać wydzielinę?... 34. miałeś/aś trudności z oddychaniem?... 35. miałeś/aś bóle brzucha?... Prosimy sprawdzić, czy odpowiedziałeś/aś na wszystkie pytania. DZIĘKUJEMY ZA WSPÓŁPRACĘ! Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Child (Self-report Format), Polish Version 2.0-Corrected format 12.1.15 4

Rodzice/opiekunowie (dzieci w wieku od 6 do 13 lat) Zrozumienie wpływu, jaki choroba i leczenie dziecka ma na jego życie i codzienne czynności może ułatwić pracownikom opieki medycznej monitorowanie stanu zdrowia dziecka oraz odpowiednie dostosowanie leczenia. Z tego względu opracowaliśmy kwestionariusz jakości życia przeznaczony dla rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę. Dziękujemy, że zechciał/a Pan/i poświęcić czas na wypełnienie tego kwestionariusza. Wskazówki: zamieszczone poniżej pytania dotyczą obecnego stanu zdrowia dziecka w jego (lub jej) własnym odczuciu. Uzyskane informacje pozwolą nam lepiej zrozumieć, jak dziecko czuje się w życiu codziennym. Prosimy odpowiedzieć na wszystkie pytania. Nie ma dobrych czy złych odpowiedzi! W razie wątpliwości proszę wybrać odpowiedź, która wydaje się najbardziej zbliżona do sytuacji dziecka Część I. Dane demograficzne Prosimy wpisać dane lub zaznaczyć odpowiedź w klatce. A. Data urodzenia dziecka? Data m-c dzień rok B. Stan pokrewieństwa? matka ojciec babcia dziadek inny krewny matka zastępcza ojciec zastępczy inny (prosimy sprecyzować) C. Które z poniższych najlepiej opisuje pochodzenie dziecka? białe inny (prosimy sprecyzować) wolę nie odpowiadać na to pytanie D. Czy w ciągu ubiegłych dwóch tygodni? Twoje dziecko chodziło do szkoły tak jak zwykle Twoje dziecko nie było w szkole z powodów NIE związanych ze stanem zdrowia (np.wakacje) Twoje dziecko nie było w szkole z powodów związanych ze stanem zdrowiem E. Pana/i data urodzenia? Data m-c dzień rok F. Obecny stan cywilny? kawaler/panna żonaty/zamężna wdowiec/wdowa rozwiedziony/a w separacji ponowne małżeństwo w konkubinacie G. Uzyskane wykształcenie (ukończona szkoła/klasa/rok studiów)? szkoła średnia lub mniej matura/świadectwo ukończenia szkoły średniej szkoła zawodowa studium pomaturalne/studia półwyższe studia wyższe (licencjat) studia wyższe (magister lub wyższy stopień naukowy) H. Aktualna sytuacja w pracy? szukam pracy pracuję w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin (poza domem albo praca zawodowa prowadzona z domu) zajmuję się domem emerytura/renta nie pracuję Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Parent, Polish Version 2.0-Corrected format 12.1.15 1

Rodzice/opiekunowie (dzieci w wieku od 6 do 13 lat) Prosimy określić samopoczucie Twojego dziecka w ciągu ubiegłych dwóch tygodni Część II. Jakość życia zaznaczając odpowiedź w odpowiedniej klatce. W jakim stopniu Twoje dziecko miało trudności: duże trudności dość duże trudności niewielkie trudności żadnych trudności 1. z wykonywaniem intensywnych zajęć takich jak bieganie lub uprawianie sportów... 2. z chodzeniem tak szybko jak inni... 3. z wchodzeniem na schody tak szybko jak inni... 4. z noszeniem lub podnoszeniem ciężkich przedmiotów, takich jak książki, szkolna teczka lub plecak... 5. z wchodzeniem na jedno piętro... Prosimy zaznaczyć odpowiedź w odpowiedniej klatce. Biorąc pod uwagę ubiegłe dwa tygodnie, jak często Twoje dziecko sprawiało wrażenie: cały czas często czasami nigdy 6. szczęśliwego... 7. zmartwionego... 8. zmęczonego... 9. rozdrażnionego... 10. zdrowego... 11. w złym humorze... 12. pełnego energii... 13. Twoje dziecko nie poszło lub spóźniło się do szkoły lub na inne zajęcia z powodu choroby lub leczenia Prosimy zakreślić numer podanej odpowiedzi. Do każdego pytania należy zakreślić tylko jedną odpowiedź. Mając na uwadze stan zdrowia Twojego dziecka w ciągu ubiegłych dwóch tygodni, prosimy ocenić: 14. W jakim stopniu Twoje dziecko uczestniczyło w zajęciach sportowych i innych zajęciach ruchowych np. gimnastyka czy wychowanie fizyczne w szkole 1. moje dziecko nie brało udziału w zajęciach ruchowych 2. moje dziecko brało w mniejszym stopniu udział w zajęciach sportowych 3. moje dziecko uczestniczyło jak zwykle, ale z pewną trudnością 4. moje dziecko uczestniczyło w zajęciach ruchowych bez żadnych trudności 15. W jakim stopniu chodzenie sprawiało Twojemu dziecku trudność 1. moje dziecko jest w stanie chodzić przez dłuższy czas nie odczuwając zmęczenia 2. moje dziecko jest w stanie chodzić przez dłuższy czas, ale po pewnym czasie się męczy 3. moje dziecko nie jest w stanie chodzić przez dłuższy czas, ponieważ szybko się męczy 4. moje dziecko w miarę możności unika chodzenia, bo jest to dla niego zbyt męczące Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Parent, Polish Version 2.0-Corrected format 12.1.15 2

Rodzice/opiekunowie (dzieci w wieku od 6 do 13 lat) Prosimy zaznaczyć odpowiedź w odpowiedniej klatce. Mając na uwadze stan zdrowia Twojego dziecka w ciągu ubiegłych dwóch tygodni, prosimy ocenić, w jakim stopniu poszczególne stwierdzenia są zgodne z prawdą: w pełni zgodnez prawdą częściowo zgodne z prawdą niezgodne z prawdą zupełnie niezgodne z prawdą 16. moje dziecko z trudem dochodzi do siebie po wysiłku fizycznym... 17. dla mojego dziecka posiłki są trudne... 18. mojemu dziecku leczenie przeszkadza w zajęciach... 19. moje dziecko czuje się niższe od swoich rówieśników... 20. moje dziecko ma wrażenie, że pod względem fizycznym różni się od swoich rówieśników... 21. moje dziecko uważa, że jest zbyt chude... 22. moje dziecko uważa, że jest zdrowe... 23. moje dziecko ma skłonność do zamykania się w sobie... 24. moje dziecko prowadzi normalne życie... 25. moje dziecko ma mniej radości w życiu niż zwykle... 26. moje dziecko ma trudności w kontaktach z innymi... 27. moje dziecko ma trudności z koncentracją... 28. moje dziecko daje sobie radę z zajęciami w szkole lub podczas wakacji (np. na koloniach, obozie)... 29. moje dziecko nie daje sobie rady z zajęciami w szkole lub podczas wakacji (np. na koloniach, obozie) w tym samy stopniu, co zwykle... 30. zabiegi lecznicze zabierają mojemu dziecku codziennie dużo czasu... Prosimy zakreślić numer podanej odpowiedzi. Do każdego pytania należy zakreślić tylko jedną odpowiedź. 31. Jaką trudność sprawia Twojemu dziecku codzienne stosowanie się do zaleceń terapeutycznych (łącznie z przyjmowaniem leków)? 1. żadnej trudności 2. niewielką trudność 3. dość dużą trudność 4. dużą trudność 32. Jak oceniasz obecny stan zdrowia Twojego dziecka? 1. doskonały 2. dobry 3. niezły 4. słaby Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Parent, Polish Version 2.0-Corrected format 12.1.15 3

Rodzice/opiekunowie (dzieci w wieku od 6 do 13 lat) Część III. Objawy Kolejne pytania mają na celu ustalić częstotliwość występowania u dziecka pewnych problemów oddechowych, takich jak kaszel lub zadyszka. Prosimy ocenić objawy występujące u Twojego dziecka w ciągu ubiegłych dwóch tygodni. w dużym stopniu w dość dużym stopniu w małym stopniu 33. moje dziecko miało trudności z przybieraniem na wadze... 34. moje dziecko miało uczucie zatkania dróg oddechowych... 35. moje dziecko kaszlało w ciągu dnia... 36. moje dziecko musiało odkrztuszać wydzielinę... przejdź do pyt. 38 37. wydzielina była zazwyczaj: bezbarwna bezbarwna do żółtej żółtawo-zielona zielona ze śladami krwi nie wiem W ciągu ubiegłych dwóch tygodni u Twojego dziecka występowały: cały czas często czasami nigdy 38. moje dziecko miało świszczący oddech... 39. moje dziecko miało trudności z oddychaniem... 40. moje dziecko budziło się w nocy z powodu kaszlu... 41. moje dziecko miało wzdęcia z oddawaniem gazów... 42. moje dziecko miało biegunkę... 43. moje dziecko miało bóle brzucha... 44. moje dziecko miało trudności z jedzeniem... Prosimy sprawdzić, czy odpowiedział/a Pan/i na wszystkie pytania. wcale DZIĘKUJEMY ZA WSPÓŁPRACĘ! Quittner, Modi, Watrous and Messer, 2000. Revised 2002. CFQ-R Parent, Polish Version 2.0-Corrected format 12.1.15 4

Młodzież i dorośli (pacjenci od 14. roku życia) Zrozumienie wpływu, jaki choroba i leczenie ma na Twoje życie i codzienne czynności może ułatwić pracownikom opieki medycznej monitorowanie Twojego stanu zdrowia oraz odpowiednie dostosowanie leczenia. Z tego względu opracowaliśmy kwestionariusz jakości życia przeznaczony dla osób chorych na mukowiscydozę. Dziękujemy, że zechciałeś/aś poświęcić czas na wypełnienie tego kwestionariusza. Wskazówki: zamieszczone poniżej pytania dotyczą Twojego obecnego stanu zdrowia w Twoim własnym odczuciu. Uzyskane informacje pozwolą nam lepiej zrozumieć, jak czujesz się w życiu codziennym. Prosimy odpowiedzieć na wszystkie pytania. Nie ma złych czy dobrych odpowiedzi! W razie wątpliwości proszę wybrać odpowiedź, która wydaje się najbardziej zbliżona do Twojej sytuacji. Część I. Dane demograficzne Prosimy wpisać dane lub zaznaczyć odpowiedź w klatce. A. Data urodzenia? Data m-c dzień rok B. Płeć mężczyzna kobieta C. Czy w ciągu ubiegłych dwóch tygodni? chodziłeś/aś do szkoły/pracy tak jak zwykle nie byłeś/aś w szkole/pracy z powodów NIE związanych ze stanem zdrowia (np. wakacje) nie byłeś/aś w szkole/pracy z powodów związanych ze stanem zdrowia. D. Obecny stan cywilny? kawaler/panna żonaty/zamężna wdowiec/wdowa rozwiedziony/a w separacji ponowne małżeństwo w konkubinacie E. Które z poniższych najlepiej opisuje Twoje pochodzenie etniczne? białe inne (prosimy sprecyzować): wolę nie odpowiadać na to pytanie F. Uzyskane wykształcenie (ukończona szkoła/klasa? szkoła średnia lub mniej matura/świadectwo ukończenia szkoły średniej szkoła zawodowa studium pomaturalne/studia półwyższe studia wyższe (licencjat) studia wyższe (magister lub wyższy stopień naukowy) G. Aktualna sytuacja w szkole lub w pracy? uczęszczam do szkoły uczę się w domu szukam pracy pracuję w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin (poza domem albo praca zawodowa prowadzona z domu) zajmuję się domem nie chodzę do szkoły ani nie pracuję ze względów zdrowotnych nie pracuję z innych powodów 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised 2002. CFQ-R Teen/Adult, Polish Version 2.0 1

Młodzież i dorośli (pacjenci od 14. roku życia) Część II. Jakość życia Prosimy zaznaczyć odpowiedź w odpowiedniej klatce. Biorąc pod uwagę ubiegłe dwa tygodnie, w jakim stopniu miałeś/aś trudności: 1. z wykonywaniem intensywnych zajęć, takich jak bieganie lub uprawianie sportów... duże trudności dość duże trudności niewielkie trudności żadnych trudności 2. z chodzeniem tak szybko jak inni... 3. z noszeniem lub podnoszeniem ciężkich przedmiotów, takich jak książki, _zakupy lub szkolna teczka... 4. z wchodzeniem na schody (jedno piętro... 5. z wchodzeniem na schody tak szybko jak inni... Biorąc pod uwagę ubiegłe dwa tygodnie, jak często czułeś/aś się: cały czas często czasami nigdy 6. zdrowy/a... 7. zmartwiony/a... 8. bezużyteczny/a... 9. zmęczony/a... 10. pełen/pełna energii... 11. wyczerpany/a... 12. smutny/a... Prosimy zakreślić numer podanej odpowiedzi. Do każdego pytania należy zakreślić tylko jedną odpowiedź. Mając na uwadze swój stan zdrowia w ciągu ubiegłych dwóch tygodni, prosimy ocenić: 13. W jakim stopniu chodzenie sprawia Ci trudność? 1. jestem w stanie chodzić przez dłuższy czas nie odczuwając zmęczenia 2. jestem w stanie chodzić przez dłuższy czas, ale po pewnym czasie się męczę 3. nie jestem w stanie chodzić przez dłuższy czas, ponieważ szybko się męczę 4. w miarę możności unikam chodzenia, bo jest to dla mnie zbyt męczące 14. Jakie są Twoje odczucia w stosunku do jedzenia? 1. już samo myślenie o jedzeniu wywołuje u mnie mdłości 2. jedzenie nigdy nie sprawia mi przyjemności 3. czasami jedzenie sprawia mi przyjemność 4. zawsze jem z przyjemnością 15. W jakim stopniu leczenie utrudnia Ci codzienne życie? 1. wcale 2. trochę 3. w dość dużym stopniu 4. bardzo 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised 2002. CFQ-R Teen/Adult, Polish Version 2.0 2

Młodzież i dorośli (pacjenci od 14. roku życia) 16. Ile czasu zajmuje Ci obecnie codzienne leczenie? 1. bardzo dużo czasu 2. dość dużo czasu 3. trochę czasu 4. niewiele czasu 17. Jaką trudność sprawia Ci przestrzeganie codziennego leczenia (łącznie z przyjmowaniem leków)? 1. żadnej trudności 2. niewielką trudność 3. dość dużą trudność 4. dużą trudność 18. Jak oceniasz swój obecny stan zdrowia? 1. doskonale 2. dobrze 3. nieźle 4. słabo Prosimy zaznaczyć odpowiedź w odpowiedniej klatce. Mając na uwadze stan zdrowia w ciągu ubiegłych dwóch tygodni, prosimy ocenić, w jakim stopniu poszczególne stwierdzenia są zgodne z prawdą. w pełni zgodne z prawdą częściowo zgodne z prawdą niezgodne z prawdą zupełnie niezgodne z prawdą 19. z trudem przychodzę do siebie po wysiłku fizycznym... 20. muszę ograniczać intensywne zajęcia fizyczne, takie jak bieganie lub uprawianie sportów... 21. zmuszam się do jedzenia... 22. muszę spędzać więcej czasu w domu, niż bym sobie życzył/a... 23. rozmawiam z innymi o mojej chorobie bez skrępowania... 24. uważam, że jestem za chudy/a... 25. uważam, że różnię się wyglądem od moich rówieśników... 26. nie jestem zadowolony/a z mojego wyglądu zewnętrznego... 27. inni ludzie obawiają się, że moja choroba jest zakaźna... 28. często spotykam się z przyjaciółmi... 29. myślę, że mój kaszel przeszkadza innym... 30. nie czuję się skrępowany wychodząc wieczorem... 31. często czuję się samotny/a... 32. czuję się zdrowy/a... 33. trudno jest mi robić plany na przyszłość (np. studia, małżeństwo, praca itp.)... 34. prowadzę normalne życie.... 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised 2002. CFQ-R Teen/Adult, Polish Version 2.0 3

Młodzież i dorośli (pacjenci od 14. roku życia) Część III. Szkoła, praca, codzienne zajęcia Pytania od 35 do 38 dotyczą szkoły, pracy lub innych codziennych zajęć. 35. Jaką trudność sprawiało Ci w ciągu ubiegłych dwóch tygodni radzenie sobie z pracą, ze szkołą czy też innymi zajęciami życia codziennego? 1. żadnej trudności 2. dawałem/am sobie radę, ale nie było to łatwe 3. nie wyrabiałem/am się 4. nie byłem/am w stanie wykonywać żadnych zajęć 36. Jak często opuszczałeś/aś szkołę, pracę lub nie byłeś/aś w stanie dokończyć codziennych zajęć z powodu choroby lub leczenia? cały czas często czasami nigdy 37. Jak często mukowiscydoza utrudniała Ci osiągnięcie celów w szkole, pracy zawodowej i życiu osobistym? cały czas często czasami nigdy 38. Jak często choroba mukowiscydoza utrudniała Ci wychodzenie z domu, aby wykonać zadania takie jak zakupy, lub pójście na pocztę? cały czas często czasami nigdy Część IV. Objawy Prosimy zaznaczyć odpowiedź w odpowiedniej klatce. Prosimy ocenić swoje samopoczucie w ciągu ubiegłych dwóch tygodni. w dużym stopniu w dość dużym stopniu w małym stopniu 39. Czy miałeś/aś trudności z przybraniem na wadze?... 40. Czy miałeś/aś uczucie zatkania dróg oddechowych?... 41. Czy kaszlałeś/aś w ciągu dnia?... 42. Czy musiałeś/aś odkrztuszać wydzielinę?... przejdź do pyt. 44 43. Czy wydzielina była zazwyczaj: bezbarwna bezbarwna do żółtej żółtawo-zielona zielona ze śladami krwi nie wiem Jak często w ciągu ubiegłych dwóch tygodni występowały u Ciebie: cały czas często czasami nigdy 44. świszczący oddech... 45. trudności z oddychaniem... 46. przebudzenia w nocy z powodu kaszlu... 47. wzdęcia z oddawaniem gazów... 48. biegunka... 49. bóle brzucha... 50. trudności z jedzeniem... Prosimy sprawdzić, czy odpowiedziałeś/aś na wszystkie pytania. DZIĘKUJEMY ZA WSPÓŁPRACĘ! wcale 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised 2002. CFQ-R Teen/Adult, Polish Version 2.0 4