Klinimetria w stwardnieniu rozsianym

Podobne dokumenty
Aktualne mo liwoœci oceny jakoœci ycia w stwardnieniu rozsianym

Ferrans i Powers Indeks Jakości Życia Wersja III dla udarów mózgu (Polska)

OCENA SKUTECZNOŒCI REHABILITACJI PACJENTÓW PO UDARZE MÓZGU. 1

Studia Medyczne Akademii Œwiêtokrzyskiej tom 4 Kielce 2006 CZYNNIKI WP YWAJ CE NA JAKOŒÆ YCIA CHORYCH PO UDARZE MÓZGU

OTWARTE FORUM NEUROLOGICZNE. OFICJALNE PORTALE INTERNETOWE PTN Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach

Ferrans i Powers INDEKS JAKOŚCI ŻYCIA Wersja III OGÓLNA (Polska)

OCENA JAKOŚCI ŻYCIA CHORYCH ZE STWARDNIENIEM ROZSIANYM THE QUALITY OF LIFE IN PATIENTS WITH MULTIPLE SCLEROSIS

1. Od kiedy i gdzie należy złożyć wniosek?

Definicje zdrowia i choroby, teorie ich powstawania oraz związki z mikro i makroekonomią. Zofia Słońska CMKP, 2015

Metody klinimetryczne stosowane w rehabilitacji neurologicznej

Wniosek o wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności

W n i o s e k o wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności

ZASADY WYPEŁNIANIA ANKIETY 2. ZATRUDNIENIE NA CZĘŚĆ ETATU LUB PRZEZ CZĘŚĆ OKRESU OCENY

Projekt współfinansowany przez Unię Europejską w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego

Jaki instrument powinienem wybrać do pomiaru jakości życia u pacjenta ze stwardnieniem rozsianym? Przewodnik praktyczny

DZIECI I ICH PRAWA. Prawa Dziecka są dla wszystkich dzieci bez wyjątku

Ocena jakości życia chorych na stwardnienie rozsiane

Regulamin rekrutacji. do II Liceum Ogólnokształcącego w Jaśle im. ppłk J.Modrzejewskiego. na rok szkolny 2014/2015

Nowoczesne rozwiązania w doradztwie zawodowym Projekt współfinansowany przez Unię Europejską w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego

Powiatowy Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności wydaje:

Jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane a stopień niesprawności ruchowej doniesienie wstępne

Wsparcie dla osób niepełnosprawnych z zaburzeniami psychicznymi szansą na rozwój lokalnej gospodarki społecznej. Lublin,

Krakowska Akademia im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego. Karta przedmiotu. obowiązuje studentów, którzy rozpoczęli studia w roku akademickim 2012/2013

DZIENNIK URZĘDOWY WOJEWÓDZTWA ZACHODNIOPOMORSKIEGO. Szczecin, dnia 26 marca 2012 r. Poz. 722 UCHWAŁA NR XII/96/2012 RADY POWIATU W WAŁCZU

Wskazówki dotyczące przygotowania danych do wydruku suplementu

METODY I FORMY AKTYWIZACJI OSÓB NIEPE NOSPRAWNYCH INTELEKTUALNIE W WARSZTATACH TERAPII ZAJÊCIOWEJ

Zarządzenie Nr K/681/2015 Prezydenta Miasta Leszna z dnia 14 grudnia 2015 roku

1 Stwardnienie rozsiane. Zrozumieć chorobę Agnieszka Libront

Potrzeby zdrowotne i opiekuńcze ludzi starych. Kamila Mroczek

cena jakości życia chorych ze stwardnieniem rozsianym

BADANIE Z ZAKRESU ZDROWIA SEKSUALNEGO I OGÓLNEGO SAMOPOCZUCIA Raport z badaƒ (Better Sex Survey Report in EME 2010)

DOPALACZE. - nowa kategoria substancji psychoaktywnych

DLA ZAMAWIAJĄCEGO: OFERTA. Ja/-my, niżej podpisany/-ni... działając w imieniu i na rzecz... Adres Wykonawcy:...

UCHWAŁA NR XI/61/2015 RADY MIEJSKIEJ W BRZESKU. z dnia 9 czerwca 2015 r.

S³owa kluczowe: seksualnoœæ, kobiety, Polska. (Przegl¹d Menopauzalny 2002; 4:64 73)

Regulamin Środowiskowego Domu Samopomocy

DE-WZP JJ.3 Warszawa,

Ełk: Świadczenie usług w zakresie wynajmu samochodu ciężarowego skrzyniowego do remontów cząstkowych

Wpływ depresji na jakość życia chorych ze stwardnieniem rozsianym Effect of depression on quality of life of patients with multiple sclerosis

LEKCJA 3 STRES POURAZOWY

Mieszkanie wspomagane, czyli jakie? Próba uporządkowania chaosu definicyjnego związanego z mieszkalnictwem wspomaganym

Zamieszczanie ogłoszenia: obowiązkowe. Ogłoszenie dotyczy: zamówienia publicznego. SEKCJA I: ZAMAWIAJĄCY

Rekrutacja do Szkoły Podstawowej w Lubiszewie w roku szkolnym 2016/2017

Urząd Miasta Bielsko-Biała - um.bielsko.pl Wygenerowano: /10:16:18

Klinimetryczne metody oceny chorych po udarach mózgu w planowaniu rehabilitacji w populacji osób dorosłych

DOKUMENTACJA PROCESU PIELĘGNOWANIA

Lista standardów w układzie modułowym

Pieczęć LGD KARTA OCENY OPERACJI WG LOKALNYCH KRYTERIÓW LGD

Pani Janina Kula Przewodnicząca Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Garwolinie. ul. Sportowa Garwolin

Polska-Warszawa: Usługi w zakresie napraw i konserwacji taboru kolejowego 2015/S

Wpływ zmiennego pola magnetycznego na zmęczenie i wybrane aspekty jakości życia chorych ze stwardnieniem rozsianym

UMOWA PARTNERSKA. z siedzibą w ( - ) przy, wpisanym do prowadzonego przez pod numerem, reprezentowanym przez: - i - Przedmiot umowy

II.2) CZAS TRWANIA ZAMÓWIENIA LUB TERMIN WYKONANIA: Zakończenie:

Adres strony internetowej, na której Zamawiający udostępnia Specyfikację Istotnych Warunków Zamówienia:

Zakres danych osobowych uczestników biorących udział w projektach realizowanych w ramach Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki

Lokalne kryteria wyboru operacji polegającej na rozwoju działalności gospodarczej

Procedura uzyskiwania awansu zawodowego na stopień nauczyciela mianowanego przez nauczycieli szkół i placówek

ROZPORZÑDZENIE MINISTRA PRACY I POLITYKI SPO ECZNEJ 1) z dnia 23 grudnia 2009 r.

UCHWAŁA NR XXX/263/2014 RADY GMINY PRZODKOWO. z dnia 31 marca 2014 r.

ZAPYTANIE OFERTOWE. Gryfice, dn r.

Zamieszczanie ogłoszenia: obowiązkowe. Ogłoszenie dotyczy: zamówienia publicznego. SEKCJA I: ZAMAWIAJĄCY

Zapytanie ofertowe nr 3

3.2 Warunki meteorologiczne

TRENER TRENING KOMPETENCJI SPOŁECZNYCH

ZAPYTANIE OFERTOWE. Gryfice, dn. 09 luty 2015 r.

Badanie satysfakcji Klienta Zarządu Transportu Miejskiego w Poznaniu w 2016 roku

Praca w interdyscyplinarnym zespole

NUMER WNIOSKU Wypełnia PUP Wolsztyn

Wniosek o ustalenie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego

ZARZĄDZENIE nr 11/2016 Dyrektora Przedszkola Publicznego nr 13 w Radomiu z dnia 17 II 2016 r.

I. 1) NAZWA I ADRES: Gmina Miasto Rzeszowa, Rynek 1, Rzeszów, woj. podkarpackie, tel , faks

Krótka informacja o instytucjonalnej obs³udze rynku pracy

ZAPYTANIE OFERTOWE dot. rozliczania projektu. realizowane w ramach projektu: JESTEŚMY DLA WAS Kompleksowa opieka w domu chorego.

Wójt Gminy Bobrowniki ul. Nieszawska Bobrowniki WNIOSEK O PRZYZNANIE STYPENDIUM SZKOLNEGO W ROKU SZKOLNYM 2010/2011

Adres strony internetowej, na której Zamawiający udostępnia Specyfikację Istotnych Warunków Zamówienia:

Rekrutacją do klas I w szkołach podstawowych w roku szkolnym 2015/2016 objęte są dzieci, które w roku 2015 ukończą:

Projekt nr POKL /11 Sami dla siebie współfinansowany przez Unię Europejską w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego

Rzeszów: Usługi szkoleniowe w zakresie: Prawo jazdy kat. C z

Powiatowy Urząd Pracy w Tychach ul. Budowlanych 59 tel.(32) , fax e- mail: poczta@pup.tychy.pl

Opis postępowania rekrutacyjnego do oddziału przedszkolnego w Szkole Podstawowej im. Królowej Jadwigi w Nowym Chechle

UCHWAŁA NR... RADY MIASTA GDYNI z dnia r.

PŁACE OD A DO Z - NALICZANIE I ROZLICZANIE WYNAGRODZEŃ - WARSZTATY PRAKTYCZNE

Księgarnia PWN: Maria Pąchalska - Neuropsychologia kliniczna. T. 1

OSZACOWANIE WARTOŚCI ZAMÓWIENIA z dnia roku Dz. U. z dnia 12 marca 2004 r. Nr 40 poz.356

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział Warszawski

VADEMECUM. Rehabilitacja. Rehabilitacja w warunkach ambulatoryjnych. Rehabilitacja w warunkach domowych

PROGRAM KURSU ONLINE Asertywność i poczucie własnej wartości

UCHWAŁA NR X/143/2015 RADY MIEJSKIEJ WAŁBRZYCHA. z dnia 27 sierpnia 2015 r. w sprawie utworzenia Zakładu Aktywności Zawodowej Victoria w Wałbrzychu

jest częściowe pokrycie wydatków związanych z wychowaniem dziecka, w tym z opieką nad nim i zaspokojeniem jego potrzeb życiowych.

Procedura nadawania uprawnień do potwierdzania, przedłuŝania waŝności i uniewaŝniania profili zaufanych epuap. Załącznik nr 1

Problemy w realizacji umów o dofinansowanie SPO WKP 2.3, 2.2.1, Dzia anie 4.4 PO IG

Efektywna strategia sprzedaży

nierówności w sferze wpływów, obowiązków, praw, podziału pracy i płacy pomiędzy rządzącymi a rządzonymi.

Regionalna Karta Du ej Rodziny

- PROJEKT - U M O W A

REGULAMIN WSPARCIA FINANSOWEGO CZŁONKÓW. OIPiP BĘDĄCYCH PRZEDSTAWICIELAMI USTAWOWYMI DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO LUB PRZEWLEKLE CHOREGO

Dyrektor Dzielnicowego Biura Finansów Oświaty - Mokotów m. st. Warszawy

Regulamin wynagradzania pracowników niepedagogicznych zatrudnionych w Publicznym Gimnazjum im. Tadeusza Kościuszki w Dąbrówce. I. Postanowienia ogóle

HAŚKO I SOLIŃSKA SPÓŁKA PARTNERSKA ADWOKATÓW ul. Nowa 2a lok. 15, Wrocław tel. (71) fax (71) kancelaria@mhbs.

Dz.U poz. 1302

Transkrypt:

FARMAKOTERAPIA W PSYCHIATRII I NEUROLOGII, 2005, 3, 219 226 Józef Opara Klinimetria w stwardnieniu rozsianym Clinimetrics in Multiple Sclerosis Górnoœl¹skie Centrum Rehabilitacji Repty w Tarnowskich Górach Akademia Wychowania Fizycznego w Katowicach Streszczenie Cel. Przedstawiono najczêœciej stosowane sposoby klinimetrycznej oceny chorych ze stwardnieniem rozsianym. Pogl¹dy. Cech¹ charakterystyczn¹ stwardnienia rozsianego jest ró norodnoœæ i zmiennoœæ objawów. Skutkiem choroby jest niepe³nosprawnoœæ i obni enie jakoœci ycia. Klinimetria zapewnia punktow¹ ocenê przebiegu choroby i wyników leczenia. W artykule przedstawiono najczêœciej stosowane skale Kurtzkego Neurologic Impairment in MS i Rozszerzon¹ Skalê Niewydolnoœci Ruchowej (Extended Disability Status Scale), zaprezentowano najczêœciej stosowane kwestionariusze oceny jakoœci ycia, wspomniano tak e o zjawisku zmêczenia (fatigue). Summary Aim. In this report methods most commonly used in the assessment patients suffering from Multiple Sclerosis are presented. Review. Heterogenity and changeability of symptoms are characteristic for MS. The sequele of disease is disability and lowering of quality of life. Clinimetrics should be regarded as the measurement of clinical and patient relevant phenomena. Clinimetrics is a specific domain of knowledge that focuses on the construction and evaluation of clinical indexes. It enables objective observation of the course of disease and effects of treatment. In this article Kutzke s Neurologic Impairment in MS and Extended Disability Status Scale are presented. Questionnaires most frequent used for evaluation of quality of life in MS are described. The phenomenon of fatigue in MS is also mentioned. S³owa kluczowe: jakoœæ ycia / klinimetria / niepe³nosprawnoœæ/ stwardnienie rozsiane Key words: clinimetrics / disability / Multiple Sclerosis / Quality of Life Stwardnienie rozsiane (SR), zdeterminowana genetycznie choroba zapalna oœrodkowego uk³adu nerwowego o charakterze demielinizacyjnym, cechuje siê niezwykle ró norodn¹ symptomatologi¹, nieprzewidywaln¹ zmiennoœci¹ przebiegu i objawów. Objawy te dotycz¹ zarówno dróg piramidowych, dróg mó d kowych, czucia, nerwów czaszkowych jak i czynnoœci zwieraczy. Skutkiem choroby jest obni enie samodzielnoœci chorego, reakcja psychiczna i obni enie jakoœci ycia. Ta ró norodnoœæ i zmiennoœæ objawów otwiera pole do popisu dla klinimetrii.

220 JÓZEF OPARA Klinimetria (ang. clinimetrics), zapocz¹tkowana przez Einsteina (1983) i Asplunda (1987) oznacza pomiar zjawisk klinicznych wystêpuj¹cych u pacjenta. Pierwsze skale punktowe, które mo emy zaliczyæ do klinimetrii dotyczy³y udaru mózgu. Skale punktowe oceniaj¹ce stan kliniczny by³y ju znane znacznie wczeœniej przed podaniem definicji klinimetrii. 1. Skale Kurtzkego W stwardnieniu rozsianym (SR) pierwsze skale opublikowa³ John F. Kurtzke. Pierwsza by³a Skala Niepe³nosprawnoœci (Disability Status Scale, 1955), nastêpna by³a Skala Uszkodzeñ nazwana Punktow¹ Ocen¹ Deficytu Neurologicznego w SR (Neurologic Impairment in MS, 1970) (13, 14). W roku 1983 Kurtzke opublikowa³ Rozszerzon¹ Skalê Niewydolnoœci Ruchowej (Extended Disability Status Scale EDSS) (15). Kolejnoœæ skutków i przyczyn nakazuje uszeregowanie tych skal pocz¹wszy od oceny objawów a skoñczywszy na niepe³nosprawnoœci. Neurologic Impairment in Multiple Sclerosis zawiera ocenê punktow¹ 14 objawów, przy czym objawy dotycz¹ce koñczyn i nerwów czaszkowych punktowane s¹ odrêbnie dla ka dej strony. Rozpiêtoœæ punktacji wynosi od 0 do 5 punktów, najwy sza dotyczy ostroœci wzroku (0 5 pkt.), najni sza dotyczy czucia powierzchniowego, czucia g³êbokiego i zwieraczy (traktuje siê tu ³¹cznie zwieracze pêcherza moczowego i odbytu) od 0 do 2 punktów (14). Najczêœciej stosuje siê punktacjê od 0 do 3 punktów (tabela 1). Tabela 1. Punktowa Ocena Deficytu Neurologicznego w SR (Neurologic Impairment in MS), (Kurtzke 1970) Objawy piramidowe 0 4 pkt (ka da koñczyna osobno) Objawy mó d kowe 0 3 Czucie powierzchniowe 0 2 Czucie g³êbokie 0 2 Ostroœæ wzroku 0 5 (ka da strona osobno) Nerwy okoruchowe 0 3 Oczopl¹s 0 3 Nerw V 0 3 Nerw VII 0 3 Nerw VIII s³uchowy 0 3 Dyzartria 0 3 Dysfagia 0 3 Zmiany psychiczne 0 3 Zwieracze 0 2 W roku 1955 Kurtzke opublikowa³ Skalê Niepe³nosprawnoœci (niewydolnoœci) Disability Status Scale. Wyró nia³a ona 10 stopni niewydolnoœci, przy czym 0 oznacza³o normê, pozycje od 1 do 8 ró ne stopnie nasilenia niewydolnoœci, 9 ca³kowit¹ niewydolnoœæ, zaœ 10 zgon (13). Elementem tej skali by³o równie okreœlenie

KLINIMETRIA W STWARDNIENIU ROZSIANYM 221 oœmiu tzw. Systemów Funkcjonalnych (Functional Systems FS). Systemy te s¹ nastêpuj¹ce: piramidowy, mó d kowy, pieñ mózgu, czucie, odbytnica i pêcherz moczowy, wzrokowy, mózgowy i inne. Ich ocena odbywa siê w zakresie od 6 do 8 punktów. Kurtzke wskazywa³, e poszczególne grupy funkcjonalne (synonim systemów) powinny byæ traktowane odrêbnie i wyniki koñcowe nie mog¹ byæ sumowane. Z czasem okaza³o siê, e skala DSS nie jest zbyt precyzyjna i Kurtzke zdecydowa³ siê na jej modyfikacjê. Liczbê stopni niewydolnoœci zwiêkszy³ do 20, zaœ dla zachowania punktacji wprowadzi³ pó³-punkty (15). Rozszerzona Skala Niewydolnoœci Ruchowej (Extended Disability Status Scale EDSS) jest ma³o czu³a w swojej pierwszej czêœci, konkrety zaczynaj¹ siê dopiero w drugiej po³owie (tabela 2). Nale y nadmieniæ, e skala EDSS, koncentruj¹ca siê g³ównie na lokomocji, nie mo e zast¹piæ pe³nej oceny samodzielnoœci w czynnoœciach ycia codziennego. Do tego celu najbardziej przydatne s¹: Indeks Barthel, Functional Independence Measure, lub WskaŸnik Funkcjonalny Repty (2, 7, 17). Tabela 2. Rozszerzona Skala Niewydolnoœci Ruchowej Kurtzkego (Extended Disability Status Scale EDSS) (1983) 0 norma 1 ca³kowita wydolnoœæ ruchowa 1,5 pe³na wydolnoœæ przy obecnych minimalnych objawach neurologicznych 2 dyskretna niewydolnoœæ ruchowa 2,5 nieznaczna niewydolnoœæ ruchowa 3 œredniego stopnia niewydolnoœæ 3,5 umiarkowana niewydolnoœæ ruchowa 4 wzglêdnie du a 4,5 œrednio ciê ka niewydolnoœæ ruchowa 5 doœæ du a niewydolnoœæ, samodzielna lokomocja do 200 m 5,5 ciê ka niewydolnoœæ ruchowa, lokomocja do 100 m 6 du a niewydolnoœæ, poruszaj¹cy siê o jednej kuli 6,5 poruszaj¹cy siê o dwóch kulach 7 bardzo du a niewydolnoœæ, poruszaj¹cy siê w wózku inwalidzkim, zdolny do samodzielnego przesiadania siê 7,5 niezdolny do samodzielnego przesiadania siê 8 prawie ca³kowita niewydolnoœæ, le ¹cy, zdolny do samoobs³ugi 8,5 le ¹cy, czêœciowo zdolny do samoobs³ugi 9 ca³kowita niewydolnoœæ, wymaga opieki 9,5 niezdolny do po³ykania i mówienia 10 zgon W latach nastêpnych poszczególne pozycje jeszcze bardziej sprecyzowano, ustalaj¹c dystans chodu tak e dla pocz¹tkowych stopni i uwzglêdniaj¹c zmiany w poszczególnych uk³adach (22, www.neuro.med.pl). Zespó³ Neurological Outcome Measures Unit Instytutu Neurologii w Londynie pod kierownictwem Hobarta dokona³ w roku 2000 krytycznej oceny skal Kurtzkego. Wyniki tych badañ opublikowane w miesiêczniku Brain wykaza³y ma³¹ przydatnoœæ podzia³u na systemy funkcjonalne (FS) (9). Hobart i wsp. podkreœlili, e mankamentem

222 JÓZEF OPARA skal niewydolnoœci (disability) jest ograniczenie siê do oceny mo liwoœci poruszania siê (ambulation). Ten sam zespó³ badaczy opracowa³ Dwunasto-czynnikow¹ Skalê Chodu w SR (12-Item MS Walking Scale MSWS-12) i Skalê Wp³ywu SR (The Multiple Sclerosis Impact Scale MSIS-29), opart¹ na samoocenie wyników leczenia dokonanej przez pacjenta. Sharack z Manchesteru i prof. Hughes z Londynu wraz ze wsp. wskazuj¹ na przydatnoœæ Podstawowej Punktacji SR Cambridge (The Cambridge Multiple Sclerosis Basic Score CAMBS), która w skali od 1 do 5 punktów umo liwia odró nienie czterech g³ównych czynników: niepe³nosprawnoœci, rzutów, progresji i upoœledzenia (disability, relapse, progression, handicap (18). Skal¹ konkurencyjn¹ dla skal Kurtzkego jest The Scripps Neurologic Rating Scale (SNRS), opracowana przez zespó³ Jamesa Koziola z Instytutu Badawczego Scrippsa w La Jolla w Kalifornii (12). 2. Jakoœæ ycia Zachorowanie na SR wywiera wp³yw na jakoœæ ycia chorego. Wed³ug WHO jakoœæ ycia jest to poczucie jednostki co do jej pozycji yciowej w aspekcie kulturowym oraz w aspekcie przyjêtego systemu wartoœci, w którym ona yje w odniesieniu do jej osi¹gniêæ, oczekiwañ, standardów i zainteresowañ (11, 16). Na jakoœæ ycia cz³owieka wp³ywaj¹ zarówno czynniki subiektywne jak obiektywne. Do czynników subiektywnych nale ¹ czynniki fizyczne (np. dolegliwoœci, sprawnoœæ), psychiczne (np. lêk, depresja, obraz siebie), spo³eczne (satysfakcja z pracy, z sytuacji ekonomicznej), miêdzyludzkie (wsparcie spo³eczne, interakcje z innymi ludÿmi). Wœród czynników obiektywnych nale y wymieniæ stan zdrowia, obraz kliniczny choroby, status spo³eczno-ekonomiczny (mieszkanie, praca, dochody) i kontakty spo³eczne. Jakoœæ ycia zwi¹zana z chorob¹ (Health Related Quality of Life HRQL) dotyczy chorych przewlekle, obni enie jakoœci ycia spowodowane jest g³ównie przez zmniejszenie sprawnoœci fizycznej, depresjê i brak wsparcia spo³ecznego. Oceny jakoœci ycia dokonuje siê zazwyczaj nie wczeœniej jak 3 miesi¹ce po zachorowaniu. Badanie jakoœci ycia u chorych po udarze niejednokrotnie bywa uzupe³niane przez ocenê depresji w SR najczêœciej stosuje siê w tym celu skalê Becka (6). Wœród kwestionariuszy uniwersalnych, stosowanych w wielu jednostkach chorobowych, w SR okaza³y siê przydatne Sickness Impact Profile (SIP) i Krótki 36. Punktowy Przegl¹d Zdrowia (Medical Outcome Study 36-Item Short Form Health Survey) SF-36 (1, 10, 19, 20, 21). Badania Vissschedijka i wsp. wykaza³y przydatnoœæ skali SF-36 do przewidywania przebiegu choroby (20). Dla oceny jakoœci ycia osób chorych na SR stosuje siê tak e EuroQoL EQ-5D Index (przeznaczony dla zarz¹dzaj¹cych lecznictwem healthcare decision- -makers) i EQ-5D VAS (8). Równie Vickrey i wsp. z Uniwersytetu California w Los Angeles podkreœlaj¹ przydatnoœæ badañ jakoœci ycia dla oceny poziomu opieki nad chorymi. Stworzyli oni w³asn¹ skalê specyficzn¹ dla SR, któr¹ nazwali Multiple Sclerosis Quality of Life (MSQOL)-54 Instrument. Kwestionariusz ten sk³ada siê z 52 pytañ zgrupowanych w 12 sub-skalach plus dwa pytania odrêbne.

KLINIMETRIA W STWARDNIENIU ROZSIANYM 223 S¹ to: wp³yw choroby, funkcje seksualne, satysfakcja z ycia seksualnego, ogólna satysfakcja z jakoœci ycia, funkcje poznawcze, energia, ból i sytuacja socjalna (19). Cella i wsp. opisali Funkcjonalne Oszacowanie SR Functional Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS) (3). Z pierwotnej wersji sk³adaj¹cej siê z 88 pytañ, poprzez wersjê zawieraj¹ca 58 pytañ ostatecznie pozosta³a wersja skrócona do 44 pytañ zgrupowanych w szeœciu sub-skalach. S¹ to: mobilnoœæ, objawy, stan emocjonalny, poziom satysfakcji, aktywnoœæ umys³owa i zmêczenie oraz dobrostan rodzinny i socjalno-bytowy (3). W odpowiedzi na ka de pytanie respondent ma do wyboru jedn¹ z piêciu mo liwoœci oceny stopnia zadowolenia. Wyk³adowczynie na studiach pielêgniarskich w s³ynnym Uniwersytecie Illinois w Chicago, prof. Carol Estwing Ferrans i prof. Marjorie J. Powers rozpoczê³y w roku 1984 prace nad stworzeniem kwestionariuszy oceniaj¹cych jakoœæ ycia w ró nych schorzeniach. Zaczê³y od jakoœci ycia chorych dializowanych, nastêpnie opracowa³y kwestionariusze przeznaczone dla chorych po udarze mózgu, po urazie rdzenia krêgowego, dla chorych ze stwardnieniem rozsianym, z rakiem i in. Adaptacji kulturowej dla jêzyka polskiego kwestionariusza przeznaczonego dla chorych po udarze mózgu dokona³a Krystyna Jaracz (11). Kwestionariusz dotycz¹cy jakoœci ycia osób ze stwardnieniem rozsianym sk³ada siê z dwóch czêœci, ka da z czêœci zawiera po 35 pytañ (wersja III). W pierwszej czêœci ankietowany odpowiada na pytania, jak bardzo jest zadowolony lub niezadowolony z ró nych aspektów swojego ycia. W czêœci drugiej odpowiada na pytanie jak wa ne s¹ dla niego ró ne sfery ycia. Pacjent ma do wyboru szeœæ odpowiedzi na czêœæ I: bardzo niezadowolony, umiarkowanie niezadowolony, nieznacznie niezadowolony, nieznacznie zadowolony, umiarkowanie zadowolony i bardzo zadowolony i tyle samo mo liwoœci w czêœci II: ca³kiem niewa ne, umiarkowanie niewa ne, nieznacznie niewa ne, nieznacznie wa ne, umiarkowanie wa ne i bardzo wa ne (5, www.uic.edu/orgs/qli/questionaires/questionnairehome.htm) (tabela 3). Tabela 3. Indeks Jakoœci ycia Ferrans i Powers dla Stwardnienia Rozsianego Quality of Life Index Ferrans & Powers SCLEROSIS MULTIPLEX Czêœæ I. Jak bardzo jesteœ zadowolony ze: 1. Swojego zdrowia? 2. Opieki zdrowotnej? 3. Bólu który odczuwasz? 4. Zasobu energii dla codziennej aktywnoœci 5. Swojej pe³nej niezale noœci w samoobs³udze? 6. Swojej zdolnoœci do poruszania siê poza domem? 7. Swojej zdolnoœci do mówienia? 8. Kontroli jak¹ masz nad swoim yciem? 9. Swoich szans na d³ugie ycie? 10. Zdrowia swojej rodziny? 11. Swoich dzieci? 12. Szczêœcia swojej rodziny? 13. Swojego ycia seksualnego?

224 JÓZEF OPARA 14. Swoich bliskich, przyjaciela (kochanka) lub partnera (je eli go posiadasz)? 15. Swoich przyjació³? 16. Emocjonalnego wsparcia ze strony rodziny? 17. Emocjonalnego wsparcia poza rodzin¹? 18. Swojej zdolnoœci do odpowiedzialnej opieki nad rodzin¹? 19. Tego jak przydatny jesteœ dla innych? 20. Iloœci zmartwieñ w swoim yciu? 21. Swoich s¹siadów? 22. Swojego domu, mieszkania lub miejsca w którym mieszkasz? 23. Swojej pracy (je eli pracujesz)? 24. Braku zatrudnienia (je eli nie pracujesz lub jesteœ na rencie)? 25. Swojego wykszta³cenia? 26. Stopnia zaspokojenia swoich potrzeb finansowych? 27. Rzeczy które robisz dla przyjemnoœci? 28. Swoich szans na szczêœliw¹ przysz³oœæ? 29. Swojego spokoju ducha? 30. Swojej wiary w Boga? 31. Osi¹gania swoich celów? 32. Swojego szczêœcia w ogóle? 33. Swojego ycia w ogólnoœci? 34. Swojego wygl¹du? 35. Siebie w ogóle? Odpowiedzi: 1 Bardzo niezadowolony 2 Umiarkowanie niezadowolony 3 Nieznacznie niezadowolony 4 Nieznacznie zadowolony 5 Umiarkowanie zadowolony 6 Bardzo zadowolony Czêœæ II. Jak wa ne jest dla ciebie: 1. Twoje zdrowie? 2. Opieka zdrowotna? 3. Brak bólu? 4. Posiadanie energii wystarczaj¹cej dla codziennej aktywnoœci? 5. Pe³na niezale noœæ w samoobs³udze? 6. Zdolnoœæ do poruszania siê poza domem? 7. Zdolnoœæ do oczyszczania p³uc (odkrztuszania)? 8. Posiadanie kontroli nad swoim yciem? 9. yæ tak d³ugo jak byœ chcia³? 10. Zdrowie Twojej rodziny? 11. Twoje dzieci? 12. Szczêœcie Twojej rodziny? 13. Twoje ycie seksualne? 14. Twoi bliscy, przyjaciel (kochanka) lub partner (je eli ich posiadasz)? 15. Twoi przyjaciele? 16. Emocjonalne wsparcie ze strony rodziny? 17. Emocjonalne wsparcie poza rodzin¹? 18. Twoja zdolnoœæ do odpowiedzialnej opieki nad rodzin¹? C.d. tab. 3

KLINIMETRIA W STWARDNIENIU ROZSIANYM 225 C.d. tab. 3 19. Bycie przydatnym dla innych? 20. Brak zmartwieñ? 21. Twoi s¹siedzi? 22. Twój dom, mieszkanie lub miejsce w którym mieszkasz? 23. Twoja praca (je eli pracujesz)? 24. Zatrudnienie (je eli nie pracujesz lub jesteœ na rencie)? 25. Twoje wykszta³cenie? 26. Mo liwoœæ zaspokojenia swoich potrzeb finansowych? 27. Rzeczy które robisz dla przyjemnoœci? 28. Twoje szanse na szczêœliw¹ przysz³oœæ? 29. Spokój ducha? 30. Twoja wiara w Boga? 31. Osi¹ganie swoich celów? 32. Twoje szczêœcie w ogóle? 33. Twoje ycie w ogólnoœci? 34. Twój wygl¹d zewnêtrzny? 35. Bycie zadowolonym z siebie? Odpowiedzi: 1 Ca³kiem niewa ne 2 Umiarkowanie niewa ne 3 Nieznacznie niewa ne 4 Nieznacznie wa ne 5 Umiarkowanie wa ne 6 Bardzo wa ne 3. Zmêczenie w SR Zmêczenie (fatigue) w SR jest ostatnio opisywane w piœmiennictwie coraz czêœciej (4, 6, 8). W niniejszym artykule jedynie krótko o tym wspomnê, gdy jest ono przedmiotem odrêbnego doniesienia w niniejszym zeszycie. Zmêczenie mo na uj¹æ jako brak energii lub uczucie wyczerpania pozostaj¹ce bez zwi¹zku z depresj¹ lub os³abieniem si³y miêœniowej koñczyn. U dwóch trzecich chorych na SR wystêpuje ono jako jeden z trzech g³ównych objawów. Zjawisko to znane jest tak e w chorobie Parkinsona. Zmêczenie mo e byæ uogólnione lub ograniczone do pewnych partii cia³a, zazwyczaj mija po krótkim odpoczynku i/lub œnie. Do oceny stopnia zmêczenia s³u y szereg skal maj¹cych postaæ wype³nianych przez chorych kwestionariuszy. Najczêœciej stosowane s¹ trzy skale: Skala Ciê koœci Zmêczenia (Fatigue Severity Scale FSS), Skala Ciê koœci Zmêczenia specyficzna dla SR (MS specific FSS MFSS) i Zmodyfikowana Skala Oddzia³ywania Zmêczenia (Modified Fatigue Impact Scale MFIS). Badanie czêsto jest uzupe³niane przez ocenê bólu zwykle stosuje siê tu Wizualn¹ Analogow¹ Skalê Bólu (Visual Analogue Scale VAS). Zagadnienie bólu w SR jest omówione w niniejszym zeszycie w odrêbnym artykule.

226 JÓZEF OPARA Piœmiennictwo 1. Bergner M, Bobbit RA i wsp. The Sickness Impact Profile: Development and final revision of a health status measure. Med Care 1981; 19: 789. 2. Brosseau L. The inter-rater reliability and construct validity of the Functional Independence Measure for multiple sclerosis subjects. Clin Rehabil 1994; 8: 107. 3. Cella DF, Dineen K, Arnason B i wsp. Validation of the functional assessment of multiple sclerosis quality of life instrument. Neurology 1996; 47: 129. 4. Comi G, Leocani L, Rossi P, Colombo B. Physiopathology and treatment of fatigue in multiple sclerosis. J Neurol 2001; 248: 174. 5. Ferrans CE, Powers MJ. Psychometric assessment of the Quality of Life Index. Res Nurs Health 1992; 15: 29. 6. Flachenecker P, Kumpfel T, Kallmann B i wsp. Fatigue in multiple sclerosis: a comparison of different rating scales and correlation to clinical parameters. Mult Scler 2002; 8: 523. 7. Granger CV, Cotter ACR, Hamilton BB i wsp. Functional assessment scales: a study of persons with multiple sclerosis. Arch Phys Med Rehabil 1990; 71: 870. 8. Hemmett L, Holmes J, Barnes M, Russell N. What drives quality of life in multiple sclerosis? QJM. 2004; 97: 671. 9. Hobart J, Freeman J, Thompson A. Kurtzke scales revisited: the application of psychometric methods to clinical intuition. Brain 2000; 123:1027. 10. Isaksson AK, Ahlstrom G, Gunnarsson LG. Quality of life and impairment in patients with multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2005; 76: 64. 11. Jaracz K, Wo³owicka L, B¹czyk G. Analiza walidacyjna polskiej wersji Indeksu Jakoœci ycia Ferrans i Powers. Post Rehab 2001; 4: 67. 12. Koziol JA, Lucero A, Sipe JC i wsp. Responsiveness of the Scripps neurologic rating scale during a multiple sclerosis clinical trial. Can J Neurol Sci 1999; 26: 283. 13. Kurtzke JF. A new scale for evaluating disability in multiple sclerosis. Neurology 1955; 5: 580. 14. Kurtzke JF. Neurologic impairment in multiple sclerosis and the disability status scale. Acta Neurol Scand 1970; 46: 493. 15. Kurtzke JF. Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: an expanded disability status scale (EDSS). Neurology 1983; 33: 1444. 16. Opara J. Aktualne mo liwoœci oceny jakoœci ycia u chorych z chorob¹ Parkinsona. Neurol Neurochir Pol 2003; supl. 5: 241. 17. Opara J, Szeliga-Cetnarska M. i wsp. SKALE UDARÓW REPTY. WskaŸnik funkcjonalny Repty dla oceny czynnoœci ycia codziennego u chorych z niedow³adem po³owiczym po udarze mózgowym. Czêœæ II. Neurol Neurochir Pol 1998; 4: 813. 18. Sharrack B, Hughes R, Soudain S, Dunn G. The psychometric properties of clinical rating scales used in multiple sclerosis. Brain 1999; 122: 141. 19. Vickrey BG, Hays RD, Harooni R i wsp. A health-related quality of life measure for multiple sclerosis. Qual Life Res 1995; 4: 187. 20. Visschedijk MA, Uitdehaag BM, Klein M i wsp. Value of health-related quality of life to predict disability course in multiple sclerosis. Neurology 2004; 63: 2046. 21. Ware JE, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36) 1: conceptual framework and item selection. Med Care 1992; 30: 473. 22. Willoughby EW, Paty DW. Scales for rating impairment in multiple sclerosis: a critique. Neurology 1988; 38: 1793.