Niezaspokojone Potrzeby Pacjentów z Przerzutowym Rakiem Jelita Grubego Błażej Rawicki Prezes Fundacji EuropaColon Polska Letnia Akademia Onkologiczna Warszawa, 9 sierpnia 2018r.
Fundacja EuropaColon Polska Należy do europejskiej społeczności EuropaColon dedykowanej nowotworom układu pokarmowego (43 organizacje z 32 europejskich krajów); Dedykowana jest chorobom układu pokarmowego jej priorytetem jest profilaktyka, w tym raka jelita grubego, któremu można zapobiec i wyleczyć, gdy jest wcześnie zdiagnozowany; EuropaColon: inicjator ankiety Niezaspokojone potrzeby pacjentów z przerzutowym rakiem jelita grubego ; Rozpoczęcie: lipiec 2017 w 15 krajach: Austria, Cypr, Niemcy, Węgry, Włochy, Holandia, Polska, Portugalia, Hiszpania, Serbia, Rosja, Estonia, Turcja, Wielka Brytania oraz Belgia; Cel: 1000 pacjentów z przerzutowym rakiem jelita grubego; Rekrutacja pacjentów: on-line/wersja papierowa we współpracy z lekarzami i pielęgniarkami;
Założenia ankiety rekrutacja: Demografia (m. in.: wiek, płeć, miejsce zamieszkania, wykształcenie, stan cywilny, stan zatrudnienia) Informacje na temat choroby: Wykrycie choroby Diagnoza choroby Proces leczenia Wsparcie w chorobie Rekrutacja w Polsce - 10 ośrodków: Bielsko Biała - Beskidzkie Centrum Onkologii im Jana Pawła II Gdańsk - Klinika Onkologii i Radioterapii UCK Olsztyn - Warmińsko-Mazurskie Centrum Onkologii Szpitala MSWiA Opole - Opolskie Centrum Onkologii, Oddział Onkologii Klinicznej z Odcinkiem Dziennym Otwock - Europejskie Centrum Zdrowia Rzeszów - Klinika Onkologii Klinicznej (prof. Bożenna Karczmarek-Borowska) Szczecin - Kliniczny Szpital Woj. SPSK 1 PUM Szpital Kliniczny Szpital Woj. Oddział Onkologii Warszawa - Centrum Onkologii Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie, Klinika Onkologii i Radioterapii (prof. Lucjan Wyrwicz) Warszawa - Centrum Onkologii - Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie
Volume 29, Issue suppl_5, June 2018 ESMO 20th World Congress on Gastrointestinal Cancer 20 23 June 2018, Barcelona, Spain P-272 Understanding of metastatic colorectal cancer (mcrc) in the real world: Initial results from a European survey on the unmet needs of patients living with metastatic colorectal cancer Z Maravic L Wyrwicz B Karczmarek-Borowska E Espín Basany A Carrato A Horvath àbenedict Z Kapitány Annals of Oncology, Volume 29, Issue suppl_5, 1 June 2018, mdy151.271, https://doi.org/10.1093/annonc/mdy151.271 Published: 20 June 2018
Wstępne wyniki Dane dla 4 krajów: Hiszpania, Polska, Serbia i Węgry Ankieta Niezaspokojone Potrzeby Pacjentów z Przerzutowym Rakiem Jelita Grubego sponsorowana przez: BMS, Merck, Sandoz i Sirtex Analizy statystyczne: Evidera
Dane demograficzne ilość uczestników 548 przeanalizowanych ankiet 163 103 112 170 Hungary Serbia Spain Poland
Dane demograficzne - płeć % mężczyzn i kobiet, którzy ukończyli ankietę 70,0% 60,0% 64,6% 58,2% 60,2% 59,0% 55,2% 50,0% 40,0% 30,0% 35,4% 41,8% 39,8% 41,0% 44,8% Men Women 20,0% 10,0% 0,0% Hungary Serbia Spain Poland Overall
Dane demograficzne - wiek 72 70 Przeciętna wieku pacjentów, którzy wypełnili ankietę 70,8 68 66 64 62 60 58 62 63,2 65 65,3 56 Hungary Serbia Spain Poland Overall Najmłodszy badany polski pacjent miał 34 lat najstarszy 83 lata - przeciętna wieku to 65 lat
Wykrycie choroby Dlaczego udałeś się do lekarza? 50% 47% 45% 40% 39% 35% 30% 28% 25% 20% 18% 15% 10% 5% 8% 4% 7% 0% Objawy niezwiązane z CRC Objawy związane z CRC Z powodu presji rówieśników Zaproszono mnie do udziału w programie przesiewowym CRC Chciałam/em zostać przebadany pod kątem CRC wykryto w związku z hospitalizacją Prawdopodobnie wykryto bez związku z typowymi objawami CRC
Jaki jest Twój stosunek do badania przesiewowego? 100% 90% 80% 18% 8% 9% 22% 11% 6% 14% 9% 17% Osoby przed 50 rokiem życia 70% 60% 50% 40% 30% 19% 58% 44% 43% 9% 77% 56% Pomimo wieku + 50 nie zostali zaproszoszeni, ale i tak by nie skorzystali Pomimo wieku + 50 nie zostali zaproszeni, ale zaproszeni skorzystali by z badania. osoby zaproszone, które nie skorzystały z badania 20% 10% 0% 11% 28% 6% 17% 12% Hungary Serbia Spain Poland Overall Zaproszeni i zbadani
Jaki jest Twój stosunek do badania przesiewowego - Polska 90% 80% 77% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 14% 10% 4% 2% 6% 0% Zaproszeni do udziału w badaniu skryningowym i skorzystali Osoby zaproszone do udziału w badaniu, ale odmówiły osoby + 50 nie otrzymały zaproszonia, ale gdyby otrzymały poszły by na badanie osoby + 50 nie zostały zaproszone, ale i tak by nie poszły osoby poniżej 50 roku życia nie zapraszane Serie1 4% 2% 77% 14% 6%
Czy przed wykryciem choroby znałeś/aś objawy nowotworów jelita grubego? 89% badanych w Polsce odpowiada, że nie znała lub nie jest pewna 1 11% 74% 15% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Tak, zdawałem sobie sprawę z niektórych lub wszystkich objawów Nie, nie wiedziałem nie jestem pewien Zdiagnozowani prawidłowo oraz diagnozowani początkowo jako chorzy z inną chorobą 1 20% 80% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Początkowo diagnozowani nieprawidłowo Diagnozowani prawidłowo
Podstawowe objawy związane z nowotworem jelita grubego na podstawie badania Ciągłe parcie Zmiana wyglądu stolca 21,25% 21,88% Wzdęcia Zaparcie Biegunka Ból brzucha 28,13% 30,63% 30,00% 31,88% Zmęczenie / Niedokrwistość Krew w stolcu/ciemny stolec 39,38% 41,88% Pacjenci zgłaszali jednocześnie co najmniej dwie lub więcej dolegliwości
ILE CZASU MINĘŁO OD ZAOBSERWOWANIA NIEPOKOJĄCYCH OBJAWÓW DO KONSULTACJI Z LEKARZEM? 29,68% 33,55% 14,19% 5,16% 10,32% MNIEJ NIŻ MIESIĄC OD 1-3 MIESIĘCY OD 3 DO 6 MIESIĘCY OD 6-12 MIESIĘCY 1 ROK LUB WIĘCEJ JAK PACJENCI OCENIAJĄ PROCES USTALANIA DIAGNOZY? 54,78% 25,48% 11,46% 9,55% B.dobrze - chorobę rozpoznano szybko Dobrze - skierowono mnie na konsultacje czekałem na wyniki i rozpoznanie Niezbyt szybko wiele kosultacji i oczekiwanie na nie i na badania b. długo wiele konsultacji za długi czas oczekiwania.
Wdrożenie formalnych programów przesiewowych/badań populacyjnych w Europie jest konieczne dla wczesnego rozpoznania i zapobiegania rakowi jelita grubego.
Dlaczego w Polsce sytuacja odnośnie raka jelita grubego jest nadal zła? Tylko 17% osób odpowiada na zaproszenie na badanie kolonoskopowe w ramach Programu Badań Przesiewowych raka jelita grubego; Ludzie obawiają się kolonoskopii NIEPOTRZEBNIE!; Program badań przesiewowych w Europie zwykle obejmuje test na krew utajoną w stolcu oraz kolonoskopię jako badanie potwierdzające! (ESMO) W Polsce gwarantowany złoty standard profilaktyki - KOLONOSKOPIA Zbyt rzadko stosujemy inną (nieinwazyjną) diagnostykę; Choroba diagnozowana jest zbyt późno, gdy są już przerzuty!; Przeżywalność powyżej 5 lat TYLKO 40%-45%!; Ograniczenia w dostępie do leczenia!
Dziękuję za uwagę @EuropaColonPolska @EuColonPolska