Doświadczenie NF1 z perspektywy chorego i jego rodziny projekt badań socjomedycznych Warszawa, 2 grudnia 2017 roku
Moja tożsamość naukowa dr n. hum. Katarzyna Kowal Zakład Socjologii Akademia im. Jana Długosza w Częstochowie donacja i transplantacja narządów oraz zewnętrznych części ciała; zdrowie ginekologiczne kobiet zagrożonych wykluczeniem społecznym; bariery i ograniczenia eksperymentalnych zabiegów medycznych; doświadczanie ciała chorego i niepełnosprawnego; zachowania w chorobie przewlekłej; terapeutyczne i nieterapeutyczne modyfikacje ciała ludzkiego.
Moje inspiracje badawcze 1. Inspiracje medyczne 2. Inspiracje naukowe 3. Inspiracje osobowe
Cel badań Zrozumienie tego, w jaki sposób nerwiakowłókniakowatość typu I jest doświadczana przez chorego i członków jego najbliższego otoczenia w codziennym życiu. Centralna kategoria analityczna: podmiotowa aktywność chorych w interpretacji objawów choroby
Badane wymiary chorowania na NF1 1. somatyczny 2. psychiczny 3. społeczny 4. tożsamościowy 5. adaptacyjny 6. kliniczny 7. konceptualizacyjny 8. temporalny 9. egzystencjalny
Metodologia badań JAKOŚCIOWA STRATEGIA BADAWCZA Ilość nie wyznacza wzorca Gregory Bateson Najważniejsza jest perspektywa chorego!
Wywiad intensywny Wywiad intensywny jest ukierunkowaną rozmową; prowadzenie wywiadów intensywnych pozwala na dogłębne zbadanie konkretnego tematu podczas rozmowy z osobą, która ma istotne dla badań doświadczenia. Przywileje badanych: Kathy Charmaz 1. badany może przerwać ciszę i wyrazić własne poglądy; 2. badany może opowiedzieć swoje historie; 3. badany może wcielić się w rolę eksperta; 4. badany dokonuje wyboru informacji, które chce ujawnić; 5. badany może wskazać badaczowi, jak interpretować jego doświadczenia; 6. badany może wyrażać myśli i uczucia nieuznawane w innych relacjach i miejscach.
Poufność badań 1. Poufny charakter badań 2. Wyniki służą wyłącznie celom naukowym 3. Konieczność uzyskania zgody respondenta Czas trwania wywiadu: 90-120 minut
Miejsce badań Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy Kierownik: Prof. dr hab. n. med. Mariusz Wysocki
Grupa badana osoby dorosłe ze zdiagnozowaną nerwiakowłókniakowatością typu I (N=90) opiekunowie chorych pediatrycznych z diagnozą NF1 (N=30)
Zgoda Komisji Bioetycznej Komisja Bioetyczna przy Uniwersytecie Mikołaja Kopernika w Toruniu, Collegium Medicum w Bydgoszczy w dniu 24.10.2017 roku podjęła uchwałę o pozytywnym zaopiniowaniu mojego wniosku w sprawie badania: Doświadczenie nerwiakowłókniakowatości typu I z perspektywy chorego i jego rodziny socjosomatyczne studium choroby przewlekłej
ZAPROSZENIE DO BADANIA Zwracam się do Państwa osób chorych i ich opiekunów z prośbą o udział w badaniu socjologicznym poświęconym doświadczeniu nerwiakowłókniakowatości typu I. Badanie polegać będzie na przeprowadzeniu z każdym z Państwa indywidualnego wywiadu, który przyjmie formę rozmowy na temat sposobu postrzegania, interpretowania tej choroby oraz tego, jak Państwo uczestniczą w życiu z tą chorobą. Rozmowa odbędzie się w warunkach, które zagwarantują możliwość spokojnej, rzeczowej rozmowy w interakcji sam na sam z badaczem. Zwracam się do Państwa z prośbą o poważne potraktowanie kierowanych do Państwa pytań oraz udzielenie szczerych i wyczerpujących odpowiedzi. Zaznaczam jednak, że to każdy z Państwa zadecyduje o tym, na ile otworzy w tej rozmowie. się
ZAPROSZENIE DO BADANIA Jako badaczowi zależy mi na tym, aby w rzetelny i obiektywny sposób przedstawić Państwa problemy jako osoby chorującej na nerwiakowłókniakowatość/opiekującej się chorym na nerwiakowłókniakowatość. Jak Państwo doskonale wiedzą, nie ma zbyt wielu takich prac w polskiej literaturze naukowej. Przy Państwa nieocenionym udziale możemy tę lukę wypełnić. Upowszechnienie takiej wiedzy może przyczynić się do lepszego rozumienia problemów chorych na NF1 przez szerokie grono osób, poczynając od ich najbliższego otoczenia społecznego, a kończąc na profesjonalistach medycznych i pracownikach instytucji finansujących świadczenia zdrowotne.
ZAPROSZENIE DO BADANIA Równocześnie zapewniam, że pytania wywiadu nie będą dla Państwa krzywdzące i nie wpłyną na pogorszenie Państwa samopoczucia. Informuję również, że mogą Państwo zrezygnować z udziału w badaniu na którymkolwiek z etapów trwania wywiadu. Pragnę również wyraźnie podkreślić, że badania są przeprowadzone w celach naukowych, mają charakter poufny, a publikacje, które ukażą się w ich następstwie w żaden sposób nie pozwolą na Państwa identyfikację jako osoby biorącej udział w badaniu.
Dziękuję za uwagę! e-mail: k.kowal@ajd.czest.pl tel. 602 684 001