KONFERENCJĘ System pomocy dla dzieci z FASD sztuczny problem czy konieczność?

Transkrypt

1 Parlamentarny Zespół Członków i Sympatyków Ruchu Światło-Życie, Akcji Katolickiej oraz Stowarzyszenia Rodzin Katolickich Fundacja Rodzina od A do Z Stowarzyszenie Diakonia Ruchu Światło- Życie Zapraszają na: KONFERENCJĘ System pomocy dla dzieci z FASD sztuczny problem czy konieczność? 21 listopada 2017 roku Sala kolumnowa Sejmu RP Rejestracja: fasdsejm2017@gmail.com FASD spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych to specyficzne zaburzenie związane przede wszytskim z uszkodzeniami mózgu jakie powstają kiedy dziecko jest narażone w życiu prenatalnym na alkohol. Ponieważ nasze wyobrażenia o uszkodzeniach mózgu są związane z głęboką niepełnosprawnością, a dzieci z FASD takie nie są, często nie są one spostrzegane jako dzieci chore. Z tego powodu dzieci ze spektrum FASD sa pozbawione adekwatnej pomocy, co w efekcie skutkuje tzw. zaburzeniami wtórnymi! Złożoność zaburzeń jakie dotykają dzieci z FASD sprawia, że skuteczna pomoc powinna być systemowa i powinna łączyć ze sobą współpracę co najmniej trzech resortów: zdrowia, edukacji i rodziny. Resortu zdrowia - ze względu na złożoność problemów zdrwotnych, w tym uszkodzeń OUN; edukacji - ze względu na problemy szkolne i funkcjonalne dzieci z FASD jako skutek uszkodzeń mózgowych, wreszcie rodziny ze względu na to, że dzieci z FASD wychowują się w rodzinie w której jest problem alkoholowy lub często poza rodziną biologiczną, co dodatkowo generuje problemy związane z traumą porzucenia. Brak pomocy w zakresie w/w obszarów może skutkować poważniejszymi kłopotami wtórnymi: łamaniem prawa, długotrwałą hosptaliacją, wykluczeniem społeczym, problemami edukacyjnymi i zawodowymi. Edukacja nauczycieli, pracowników socjalnych, psychologów, pielęgniarek, lekarzy jest konieczna, ponieważ pozwoli wypracować pewną społeczną wrażliwość na potrzeby dzieci z FASD. Istotnym mitem jaki funkcjonuje w społeczeństwie, a który skutecznie blokuje dostęp do pomocy dzieciom z FASD jest przekonanie, że dzieci z FASD rodzą tylko matki alkoholiczki, a to nie jest prawda. Efektem tego stereotypu jest brak wiedzy o FASD i pomocy dla dzieci, które urodziły się w innych środowiskach niż rodziny z problemem alkoholowym. Konferencja jest jednym z kroków, które mamy nadzieję rozpoczną zmianę w tym obszarze. Chcemy, aby konferencja rozpoczęła dyskusję na temat kształtu i możliwości stworzenia systemu pomocy dla dzieci z FASD w Polsce i udziału samorządów w tym przedsięwzięciu! Do udziału w konferencji zaprosiliśmy tych naukowców i praktyków, którzy w Polsce od lat działają na rzecz zwiększania wiedzy o FASD i pomocy dla rodzin w tym obszarze

2 Program: KONFERENCJA System pomocy dla dzieci z FASD sztuczny problem czy konieczność? 21 listopada 2017 roku Sala kolumnowa Sejmu RP Rejestracja: fasdsejm2017@gmail.com Powitanie i wystąpienia zaproszonych gości Mapa problemowa wokół dzieci z FASD zasoby i wyzwania. Wprowadzenie do tematu dr Teresa Jadczak-Szumiło FAS mechanizmy komórkowe Prof. Hieronim Bartel, lekarz embriolog, Akademia Medyczna Łódź FASD zmiany w mózgu w spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych i ich wpływ na funkcjonowanie - Prof. Andrzej Urbanik, lekarz, radiolog CM UJ Kraków Dlaczego diagnoza dzieci z FASD jest tak trudna? znaczenie dla praktyki. Prof. Aneta Borkowska, psycholog, UMCS Lublin przerwa Sytuacja rodzinna i edukacyjna dzieci z FASD dr Krzysztof Liszcz, lekarz psychiatra, AKSJOMAT Toruń Model pomocy dla dzieci z FASD dr Teresa Jadczak- Szumiło, psycholog, Item-Centrum Psychologiczne, Żywiec Przykłady dobrych praktyk Punkt diagnostyczny MOPS w Gdyni Agata Cichoń-Lenart psychiatra i Anna Piaskowska psycholog Pytania i dyskusja o systemie pomocy dzieciom z FASD. Zamknięcie konferencji.

3 Wykładowcy: Profesor Hieronim Bartel jest lekarzem, embriologiem. Absolwent Wydziału Lekarskiego Wojskowej Akademii Medycznej z 1962 roku. W latach kierownik Katedry Histologii i Embriologii Wojskowej Akademii Medycznej następnie Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Autor podręczników - EMBRIOLOGIA i EMBRIOLOGIA MEDYCZNA. PODRĘCZNIK ILUSTROWANY, oraz współredaktor pierwszego tłumaczenia na język polski podręcznika Keith Moore BEFORE WE ARE BORN, a także autor kilku rozdziałów dotyczących zagadnień z zakresu histologii, embriologii i teratologii w innych podręcznikach. Ekspert-konsultant opracowań na temat rozwoju prenatalnego człowieka W Internecie - animacja Kalendarz ciąży. Tydzień po tygodniu (realizacja na podstawie podręcznika Embriologia ( Serii wydawniczej Moje Dziecko Dziekan Wydziału Lekarskiego, prorektor ds. organizacyjnych, prorektor ds. nauki Wojskowej Akademii Medycznej. Aktualnie dziekan Wydziału Humanistycznego Akademii Humanistyczno-Ekonomicznej w Łodzi. Członek Prezydium Oddziału Łódzkiego PAN i prezes Klubu Akademickiego przy PAN w Łodzi. Członek Komisji Biologii Rozwoju Polskiej Akademii Umiejętności. Członek honorowy Polskiego Towarzystwa Histochemików i Cytochemików. Prof. Andrzej Urbanik jest lekarzem radiologiem. Studia medyczne ukończył na Wydziale Lekarskim Akademii Medycznej w Krakowie w 1978 r. Doktorat uzyskał na Akademii Medycznej w Gdańsku w 1991 r. W roku 2003 uzyskał tytuł dr hab. med. - Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego. Od 2009 roku jest profesorem. Obecnie jest kierownikiem Katedry Radiologii Collegium Medicum UJ oraz Zakładu Diagnostyki Obrazowej Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Dorobek naukowy: 253 pozycje - artykuły (recenzowane czasopisma polskie i zagraniczne), rozdziały w książkach, filmy video, płyty CDR,658 opublikowanych streszczeń prezentacji na kongresach polskich i zagranicznych Promotor 15 prac doktorskich,

4 opiekun 3 przewodów habilitacyjnych. Od 2008 roku prowadzi badania nad dziećmi z FASD. Jest autorem unikalnego na świecie programu oceny OUN u dzieci z FASD z wykorzystaniem MR i spektroskopii protonowej. dr hab. Aneta Rita Borkowska, prof. UMCS, psycholog, specjalizuje się w zakresie neuropsychologii rozwojowej. Pracuje w Zakładzie Psychologii Klinicznej i Neuropsychologii UMCS. Jest autorką i redaktorem publikacji książkowych m.in. Procesy uwagi i hamowania reakcji u dzieci z ADHD z perspektywy rozwojowej neuropsychologii klinicznej, Neuropsychologia kliniczna dziecka, Podstawy neuropsychologii klinicznej, artykułów naukowych na temat ADHD, dysleksji rozwojowej, rozwojowych zaburzeń językowych i zróżnicowanych objawów behawioralnych po nabytych uszkodzeniach mózgu u dzieci. W obszarze praktyki psychologicznej zajmuje się diagnozą neuropsychologiczną dzieci z różnymi formami patologii zachowania, w tym dzieci z ADHD, oraz terapią neuropsychologiczną dzieci po uszkodzeniach mózgu i z zaburzeniami językowymi. dr n. med. Krzysztof Liszcz, psychiatra absolwent Wojskowej Akademii Medycznej (1975) w Łodzi. W latach współtwórca lecznictwa odwykowego w Toruniu, ordynator oddziału. Od roku 1993 do 2007 współzałożyciel i prezes Fundacji na Rzecz Wspierania w Rozwoju Dzieci z Uszkodzeniem Mózgu Daj Szansę. W latach pracował w Zakładzie Leczniczo-Opiekuńczym dla osób z zaburzeniami psychicznymi w Raciążku, wykładowca Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu ( ). Od roku 2002 zaangażowany w działania wpierające rodziców zastępczych i adopcyjnych oraz w rozwiązywanie problemów związanych ze szkodami poalkoholowymi u dzieci (FASD). Ojciec adopcyjny i zastępczy czworga dzieci, założyciel Pracowni Edukacyjnej Aksjomat. Wielokrotnie nagradzany za swoją pracę min. Nagrodą Fundacji POLCUL (2005), wspólnie z Żoną nagrodzony : Orderem Ecce Homo (1998), wspólnie z żoną Katarzyną Nagrodą Hestii i Znaku im. Ks. J. Tischnera (2009), za pracę na rzecz rodzin zastępczych i adopcyjnych Złotym Krzyżem zasługi RP, stypendysta i członek Stowarzyszenia ASHOKA. W latach przewodniczący grupy ekspertów PARPA d.s. kampanii Ciąża bez alkoholu, za działania w kampanii wyróżniony przez Ministra Zdrowia odznaką Za Zasługi dla Ochrony Zdrowia. Członek Stowarzyszenia Uniwersyteckiego Fides et Ratio.

5 dr n.społecznych Teresa Jadczak-Szumiło - psycholog, pedagog. Ukończyła Uniwersytet Warszawski i Szkołę Wyższą Psychologii Społecznej w Warszawie. Absolwentka studiów podyplomowych "Diagnoza i terapia neuropsychologiczna" UMCS Lublin. Trener Polskiego Towarzystwa Psychologicznego II stopnia licencja nr 195. Certyfikowany specjalista ds. interwencji kryzysowej. Specjalista w zakresie neurorozwoju i neurostymulacji. Ekspert ds. terapii dzieci w PARPA Warszawa. Jest cenionym specjalistą w dziedzinie tematyki FASD, przywiązania i neurorozwoju dzieci. Od lat zajmuje się diagnozą i terapią dzieci z zaburzeniami ze spektrum FASD. Prowadzi badania naukowe nad diagnostyką zespołu FAS u dzieci i nad zaburzeniami przywiązania. W 2008 r. otrzymała nagrodę Ministra Zdrowia "Zasłużony dla Służby Zdrowia" za badania nad diagnostyką FAS w Polsce. Wraz z prof. dr hab. med. Andrzejem Urbanikiem jest pionierem w badaniach naukowych w zakresie diagnozy FASD zarówno w Polsce jak i na świecie. Swoją wiedzą dzieli się z innymi, prowadząc wiele szkoleń z tego obszaru, organizując turnusy terapeutyczne dla dzieci z FAS oraz uczestnicząc w licznych konferencjach w Polsce i zagranicą. Agata Cichoń Lenart lekarz psychiatra. Specjalista w zakresie psychiatrii dzieci i młodzieży. Jest kierownikiem punktu diagnostyczno-konsultacyjnego dla dzieci z FASD w Gdyni. Ukończyła studia podyplomowe na UJ w Krakowie z zakresu oddziaływań psychoterapeutycznych w wieku rozwojowym, a także trzy letni kurs Systemowe rozumienie rodziny. W swojej praktyce lekarskiej zajmuje się diagnozą i leczeniem zaburzeń psychicznych dzieci i młodzieży, kwalifikacją do dalszej terapii. Prowadzi także warsztaty psychoedukacyjne dla Rad Pedagogicznych, rodziców, psychologów i pedagogów szkolnych. Anna Piaskowska psycholog, specjalizuje się w diagnozie neuropsychologicznej. Pracuje jako psycholog w Gdyńskim Centrum diagnozy i terapii dzieci z FASD. Zajmuje się diagnozą i terapią neuropsychologiczną. Pracuje jako psycholog w Gdyńskim Centrum Diagnozy FASD. Od kilkunastu lat specjalizuje się w zakresie wspomagania rozwoju dzieci wolniej rozwijających się, z dysharmoniami rozwoju psychomotorycznego. W swojej pracy zawodowej oprócz diagnozy i terapii indywidualnej dzieci, koncentruje się także na wspieraniu rodziców w wychowaniu oraz w sytuacjach kryzysów rodzinnych. Szczególnym obszarem zawodowych zainteresowań jest udzielanie pomocy rodzicom zastępczym oraz rodzinom

6 adopcyjnym. Współtworzyła pierwszy i jedyny w województwie pomorskim Punkt Diagnostyczno Konsultacyjny dla Dzieci z FAS i Ich Rodziców w Gdyni (obecnie Centrum Diagnozy i Terapii FASD w Gdyni).W pracy diagnostycznej i terapeutycznej łączy wiedzę neuropsychologiczną dotyczącą funkcjonowania człowieka z założeniami teorii przywiązania i zaburzeń więzi. Celem konferencji jest uruchomienie dyskusji społecznej nad potrzebą systemowego wsparcia dzieci z FASD. Badania naukowe i wiedza mają nam w tym pomóc