Jakość życia pacjentek po zabiegu mastektomii

Transkrypt

1 JOURNAL JOURNAL OF PUBLIC OF PUBLIC HEALTH, HEALTH, NURSING NURSING AND AND MEDICAL MEDICAL RESCUE RESCUE No.4/2012 No.4/2012 (42-49) 42 Jakość życia pacjentek po zabiegu mastektomii (Women s quality of life after mastectomy) D Pytka 1, M Spych 1 Streszczenie - Wstęp. Głównym zadaniem współczesnej onkologii jest osiągnięcie jak największych szans na uzyskanie wyleczenia czy też wieloletniego przeżycia przy zachowanej wysokiej jakości życia. Celem pracy jest próba określenia wpływu zabiegu mastektomii radykalnej na jakość życia rodzinnego, zawodowego i społecznego kobiet. Założono również pozyskanie informacji jaki sposób działania ochrony zdrowia w zakresie edukacji, leczenia powikłań i przekazywania wiedzy na temat choroby wpływają na jakość życia kobiet poddanych zabiegowi mastektomii. Materiał i metody. Badaniami objęto 50 kobiet po radykalnej mastektomii z powodu raka piersi. Formularze ankiet opracowano na podstawie kwestionariuszy oceny jakości życia chorych na nowotwory złośliwe EORTC QLQ-C30 (European Organization for Resaerch and Treatment of Cancer QWality of Life Questionnaire 30) QLQ BR23- dla kobiet chorujących na raka piersi we własnej modyfikacji Wyniki i wnioski. U badanych kobiet poddanych radykalnej mastektomii stwierdzono mało znaczące, negatywne skutki choroby i leczenia, dotyczące obniżenia poczucia atrakcyjności fizycznej oraz skrępowania swoim wyglądem, odczuwania bólu ramienia i barku, pogorszenia się relacji rodzinnych oraz braku wsparcia rodziny w chorobie. Choroby nowotworowa i jej leczenia w sposób znaczący u ankietowanych obniżały zainteresowanie pracą zawodową i seksem. Na poprawę jakości życia operowanych kobiet w przestrzeni edukacyjno- profilaktycznej największy wpływ miały: personel medyczny, informacje czerpane z literatury (w tym z Internetu). Większość kobiet pomimo zadeklarowanej chęci, nie korzystało z pomocy i nie brało udziału w działalności Klubu Amazonek. W zakresie czynników pielęgnacyjnych, wpływających na jakość życia kobiet po mastektomii u większości badanych odnotowano pozytywne odczucia dotyczące sprawowanej właściwej opieki Afiliacja: 1. Uniwersytet Medyczny w Łodzi Zakład Teleradioterapii (korespondencja; danuta41259@wp.pl). pielęgniarskiej zarówno podczas leczenia szpitalnego, jak i ambulatoryjnego. Słowa kluczowe - rak piersi, radykalna mastektomia, EORTC QLQ- C30, QLQ BR23, jakość życia. Abstract - Introduction. The major task of modern-day oncology is to increase the probability of returning to health or retaining high quality of life for the years to come. The purpose of this paper was to assess the effects of radical mastectomy on the quality of life in the family, in professional context and as a part of society. One of the objectives was also to inquire about the influence that treatment and teaching on the disease provided by the medical sector have on the quality of life of women who underwent mastectomy. Materials and methods. The research was conducted in the group of 50 women who underwent radical mastectomy because of breast cancer. The questionnaire forms were based on quality of life assessment questionnaires for patients with malignant tumours: EORTC QLQ-C30 (European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire 30) QLQ BR23 for women suffering from breast cancer. These were modified by the authors. Results and conclusions. In the cases of women after radical mastectomy studied, insignificant negative effects of the illness were observed. These were related predominantly to the decrease of the selfesteem of their physical appearance, the discomfort that stems from it, pain in the shoulder and arm, a setback in family relationships and the lack of support on part of the family. Cancer and cancer treatment significantly decreased patients interest in their professional career and sex life. The greatest influences on the improvement in the women s quality of life in terms of education and prevention were: medical staff, information in literature of the field (including the Internet). The majority of women, despite having declared their will to do so, did not participate in or receive help from the relevant women organizations. As far as nursing factors affecting the patients quality of life are concerned, most of the women had positive feelings about nursing care both during hospital and ambulatory treatment. Key words - breast cancer, radical mastectomy, EORTC QLQ-C30, QLQ BR23, quality of life..

2 JOURNAL OF PUBLIC HEALTH, NURSING AND MEDICAL RESCUE No.4/ N I. WSTĘP ajczęściej występujący nowotwór u Polek to rak piersi. W 2008 roku w naszym kraju zarejestrowano zachorowań i 5362 zgony spowodowanych tym nowotworem. Największa liczba zachorowań dotyczy kobiet w przedziale wieku lata, co stanowi wymierny problem nie tylko w aspekcie medycznym, ale również społecznym [1]. W krajach wysoko rozwiniętych zachorowalność na nowotwory złośliwe piersi ciągle się zwiększa. Podobnie wzrasta liczba zgonów z powodu tej choroby, mimo znacznego postępu w leczeniu. Od kilku dekad obserwuje się w Polsce wzrost zachorowalności na raka piersi, pomimo że w latach 80-tych ubiegłego stulecia Polska należała jeszcze do krajów niskiego ryzyka zachorowań w Europie [4,6,9]. Wzrost ten dotyczy szczególnie kobiet w wieku pomenopauzalnym i związany jest ze zmianą stylu życia. [2,3,4]. Szczególnie ważne są te elementy stylu życia, które w sposób pośredni lub bezpośredni wpływają na procesy hormonalne. W znacznym procencie przypadków rak piersi jest wykrywany zbyt późno. Za przypadki wczesne uznaje się zmiany (guzy) o średnicy 0,5 cm. Tylko 20% przypadków choroby rozpoznaje się we wczesnym stadium zaawansowania, kiedy to szanse na wyleczenie są dużo większe [4,5,6,7]. Choroba nowotworowa zarówno w stadium początkowym jak i zaawansowanym stanowi dla pacjentek i ich rodzin krytyczne wydarzenie życiowe. Istotnym czynnikiem pomocnym w tej sytuacji jest szeroko idące wsparcie społeczne. Jest ono określane najczęściej jako dostępna pomoc w obrębie społeczności, którą to chora osoba może uzyskać w procesie radzenia sobie w sytuacjach trudnych. Zainteresowanie jakością życia w chorobach nowotworowych poprzez wsparcie społeczne można zaobserwować w wielu dziedzinach naukowych [8,9]. Usunięcie piersi u kobiety ma duży wpływ na jej sferę emocjonalną, społeczną i rodzinną. Choroba ta związana jest nie tylko ze stanem zdrowia pacjentki, ale także z jej stylem życia, jak również akceptacją własnego ciała. Po postawieniu diagnozy i rozpoczęciu leczenia w życiu kobiety zachodzi wiele zmian, zarówno w sferze fizycznej, jak i psychicznej. Utrata poczucia atrakcyjności fizycznej, zaburzenia w relacjach partnerskich i poczucie obniżenia własnej wartości w konsekwencji mogą prowadzić do wystąpienia depresji. Dobrze poinformowane kobiety, rozumiejące wagę problemu, znające właściwe metody postępowania mają największe szanse by poprzez aktywną rolę w leczeniu przyczynić się do pokonania choroby i poprawienia jakości swojego życia. W prezentowanej pracy przedstawiono terminologię podstawowych określeń medycznych znajdujących się w literaturze odnoszących się do jakości życia chorych na raka piersi po mastektomii, etapów i rodzaju leczenia, a także daleko idących skutków tego leczenia. Jakość życia kobiet z chorobą nowotworową piersi Pojęcie jakości życia jest nierozerwalnym elementem zdrowia, definiowanego według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO - ang. World Health Organization) jako pełny dobrostan fizyczny, psychiczny i społeczny, niebędący jedynie brakiem choroby lub ułomności [10] Jakość życia jest pochodną wszystkich wyżej wymienionych elementów zdrowia, które zgodnie z definicją WHO stanowią pełny dobrostan, w którym to jednostka może realizować swoje zdolności, radzić sobie ze standardowym stresem, pracować wydajnie i produktywnie oraz współuczestniczyć w życiu społecznym [10]. Ocena jakości życia ma bardzo ważne znaczenie kliniczne, ponieważ umożliwia w pewien sposób ocenić skutki leczenia, a także pomaga określić stopień powrotu do normalnego funkcjonowania przed zachorowaniem. Schipper i jego współpracownicy wprowadzili określenie jakości życia uwarunkowanego stanem zdrowia (HRQL Health related quality of live), definiując je jako funkcjonalny efekt choroby i jej leczenia, odbierany (przeżywany) przez pacjenta dokonującego oceny własnego położenia życiowego w okresie choroby, a także leczenia. HRQL podobnie jak pojęcie zdrowia, dotyczy czterech dziedzin życia: sfery fizycznej uwzględniając sprawność ruchową, psychicznej, społeczno ekonomicznej oraz doznań somatycznych. [11]. Ocena jakości życia jest niezwykle przydatna, również wykorzystywana jest podczas leczenia onkologicznego. Dokumentuje się ją przy użyciu różnych ankiet. Dla pacjentów chorujących na nowotwory złośliwe specyficznym narzędziem badawczym jest kwestionariusz EORTC QLO-C30, opracowany przez Europejską Grupę Badającą Jakość Życia. Natomiast dla kobiet chorujących na raka piersi został opracowany przez tą samą grupę badającą osobny kwestionariusz (QLO-BR23). Wykorzystywane są również inne narzędzia takie jak: kwestionariusz Breast-Q służący do oceny jakości życia kobiet po rekonstrukcji piersi po wykonanej mastektomii [12]. We współczesnej onkologii jakość życia pacjentek leczonych z powodu choroby nowotworowej jest bardzo ważnym wskaźnikiem skuteczności leczenia. O jakości życia każdej chorej kobiety decyduje umiejętność dokonania przewartościowań w systemie przekonań, życiowych celów i dążeń. Nauczenie radzenia sobie ze stresem, a także funkcjonowanie w nowych warunkach, zależy od wytworzenia różnych mechanizmów przystosowawczych w psychice pacjentki.

3 JOURNAL OF PUBLIC HEALTH, NURSING AND MEDICAL RESCUE No.4/ Choroba nowotworowa i dysfunkcje dotykające poszczególnych narządów w pewien sposób naruszają atrakcyjność kobiety. Istotne miejsce zajmują badania wraz z oceną jakości życia społecznego, zawodowego i seksualnego chorej kobiety. Z tą ostatnią sferą życia nierozerwalnie wiąże się wpływ postrzegania własnego wyglądu, a także to, jak go oceniają inne osoby [13,14]. Rozpoznanie choroby w sposób oczywisty związane jest z koniecznością szybkiego podjęcia leczenia. Wtedy już sam pobyt w szpitalu dla większości pacjentek stanowi poważny problem psychologiczny. Samo przebywanie w oddziale szpitalnym narzuca chorej przystosowanie się do nowej roli życiowej, przyjęcie nowych praw i obowiązków [4,7,15]. Dodatkowym czynnikiem negatywnie wpływającym na jakość życia chorej przebywającej w szpitalu bywa także poczucie bierności i bezradności. Leczenie i metody terapeutyczne stosowane w onkologii bywają dość agresywne, powodujące powszechny strach z powodu ich tajemniczości, metod wykonywania oraz występujących różnych objawów ubocznych. Chora, obciążona trudnym leczeniem izoluje się jeszcze bardziej ze społeczności ludzi zdrowych, przez co staje się biernym uczestnikiem działań, na które tak naprawdę nie ma wpływu. Bardzo duże znaczenie w tej terapii ma zdolność umiejętnego przystosowania się psychicznego do danej sytuacji oraz umiejętność radzenia sobie z objawami ubocznymi takimi jak: ból, biegunka, wymioty. Jakość życia będzie zależała także od rodzaju i metod stosowanego leczenia [4, 16,17]. Głównym zadaniem współczesnej onkologii jest osiągnięcie jak największych szans na uzyskanie wyleczenia czy też wieloletniego przeżycia przy zachowanej wysokiej jakości życia [11,14,18,19]. Celem pracy jest próba określenia wpływu zabiegu mastektomii radykalnej na jakość życia rodzinnego, zawodowego i społecznego kobiet. Założono również pozyskanie informacji jaki sposób działania ochrony zdrowia w zakresie edukacji, leczenia powikłań i przekazywania wiedzy na temat choroby wpływają na jakość życia kobiet poddanych zabiegowi mastektomii. II. MATERIAŁ I MEDODY Dane do próby statystycznej zebrano poprzez grupę ankiet składających się z 43 pytań. Badania ankietowe przeprowadzono od 1 czerwca do 30 września 2010 roku. Ankietowano 50 kobiet po radykalnej mastektomii z powodu raka piersi leczonych w Ośrodku Onkologicznym w Łodzi. Formularze ankiet opracowano modyfikując kwestionariusze oceny jakości życia chorych na nowotwory złośliwe, takie jak.: EORTC QLQ-C30 (European Organization for Resaerch and Treatment of Cancer QWality of Life Questionnaire 30) QLQ BR23- dla kobiet chorujących na raka piersi. Ankieta była anonimowa, a pytania dotyczyły jakości życia kobiet poddanych zabiegowi mastektomii. Pytania dotyczyły: wieku, stanu cywilnego, wykształcenia, miejsca zamieszkania, czasu jaki upłynął od zabiegu mastektomii, rodzaju i trybu leczenia, posiadanej wiedzy na temat choroby oraz źródeł jej pozyskiwania. Pytano także o ewentualne powikłania po leczeniu oraz roli pracowników medycznych w opiece nad chorą kobietą. Na przeprowadzenie badan uzyskano zgodę Komisji Bioetycznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi (RNN/418/10/KB). Obliczenia statystyczne, wykonano przy zastosowaniu arkusza kalkulacyjnego MicroSoft Excel oraz parametrycznych testów statystycznych. III. WYNIKI W badanej grupie kobiet 64% przekroczyło 50 rok życia. Najwięcej znajdowało się w przedziale wieku lat (38%). Średni wiek leczonych kobiet wynosił 52 lata z odchyleniem standardowym ± 12 lat. 68% grupy ankietowanych zamieszkiwała w miejscowościach do 100 tys. mieszkańców, a dominującą grupę stanowiły mieszkanki miejscowości do 250 tys. mieszkańców (46%) oraz miejscowości powyżej 100 tys. mieszkańców (28%). W 62% ankietowanych miały wykształcenie średnie lub wyższe. W 64% badanych było w stałym związku małżeńskim lub partnerskim. Tab.1 Zestawienie parametrów leczenia podstawowego oraz uzupełniającego czasu jaki upłynął od zabiegu mastektomii zastosowane leczenie uzupełniające trybie leczenia uzupełniającego Odpowiedzi Ilość % 0-2 miesiące miesięcy lat 4 8 > 5 lat 8 16 Razem radioterapia chemioterapia radio/chemioterapia 5 6 Hormonoterapia Razem szpitalnym ambulatoryjnym domowym 5 9 nie było leczenia dodatkowego 3 6 Razem

4 JOURNAL OF PUBLIC HEALTH, NURSING AND MEDICAL RESCUE No.4/ Tab. 2 Choroby współistniejące wśród badanych kobiet Choroby współistniejące Ilość % Choroby Ilość % Zestawienie odczucia opieki pielęgniarskiej i jej efektów wśród leczonych kobiet: 78% ankietowanych kobiet uznało, że odczuło właściwie sprawowaną opiekę pielęgniarską podczas leczenia. Wśród 39 kobiet, które pozytywnie oceniły opiekę pielęgniarską wskazane zostało 59 efektów (część kobiet wskazała po dwa efekty), których udział procentowy, przedstawiał się następująco: poprawa samopoczucia - 41%, zmniejszenie poziomu lęku - 24%, akceptacji zmiany ciała 17% cukrzyca 4 11 układu krążenia układu pokarmowego 5 14 nadwaga 6 17 nadczynność tarczycy 1 3 niedokrwistość 2 6 Razem Struktura uczestnictwa w zajęciach Klubu Amazonek wśród badanych kobiet: 72% spośród badanych kobiet nie uczestniczyło w zajęciach Klubu Amazonek, tłumacząc się: brakiem klubu lub za duża odległość do najbliższego klubu 57% brakiem czasu (6%), brakiem potrzeby (8%), brakiem wiedzy (6%) łącznie 20% byt krótkim czasem po zabiegu amputacji 17% wstydem 6% Dostępność leczonych kobiet do informacji potrzebnych do codziennego życia po mastektomii: W tym zakresie ankietowane dostępność do informacji potrzebnych dla codziennego życia po mastektomii określiły: w 64% jako średnią (46%) i dobrą (18%); w 36% jako żadną (6%) i słabą (30%). Zestawienie skali i źródeł posiadania wiedzy na temat mastektomii: 96% ankietowanych kobiet wykazała posiadanie wiedzy na temat mastektomii. Przez ta grupę zostały wskazane 88 źródeł wiedzy (większość kobiet wskazała po dwa, trzy źródła), w których największy udział procentowy miały: personel medyczny - 53%, w tym lekarze (36%) oraz pielęgniarki (17%), literatura - 20%, internet 18%. Wystąpienie obrzęku kończyny górnej po mastektomii i efektów masażu limfatycznego zastosowanego w takim przypadku: U 40% operowanych wystąpił pooperacyjny obrzęk limfatyczny kończyny górnej po stronie zabiegu, który wpływał na pogorszenie samopoczucia. Zastosowany w takich przypadkach masaż limfatyczny w 55% przypadków przyczynił się do dużej ulgi i poprawy samopoczucia. Natomiast 28% przebadanej populacji kobiet uczestniczyło w zajęciach Klubu Amazonek. Jako przyczyny tego faktu podane zostały następujące czynniki: uzyskanie wsparcia innych kobiet, które są w takiej samej sytuacji życiowej- 64% możliwość wspierania innych- 22% uzyskanie poprawy samopoczucia- 14% Zestawienia odczuć estetycznych wśród badanych kobiet po zabiegu amputacji piersi: W zakresie poczucia mniejszej atrakcyjności fizycznej- 68% ankietowanych nie miało tego problemu nigdy (30%) lub ma go tylko czasami (38%). Natomiast 32% kobiet po leczeniu operacyjnym odczuwa mniejszą swą atrakcyjność- często (26%) lub bardzo często (6%). Problemy te dotyczą najczęściej: - trudności w oglądaniu siebie nagiej: 70%- nie miała tego problemu nigdy (22%) lub ma go tylko czasami (48%), 30% - ma ten problem często (26%) lub bardzo często (4%), - skrępowania swoim, nowym wyglądem: 62% - nie miała tego problemu wcale (26%) lub ma go tylko trochę (36%), 38% - ma z tym problemów dość dużo (34%) lub bardzo dużo (4%). Zestawienie problemów ruchowych ramienia i barku wśród badanych kobiet po mastektomii: Problemy ze sprawnością barku po zabiegu przedstawiały się następująco: - odczuwania bólu ramienia lub barku:

5 JOURNAL OF PUBLIC HEALTH, NURSING AND MEDICAL RESCUE No.4/ %- nie miała tego problemu nigdy (12%) lub ma go tylko czasami (66%), 22% - ma ten problem często (18%) lub bardzo często (4%), - trudności w podnoszeniu ramienia do góry lub w bok: 54% - nie miała tego problemu nigdy (6%) lub ma go tylko czasami (48%), 46% - ma ten problem często (30%) lub bardzo często (16%), - trudności w wykonywaniu codziennych czynności: 70% - nie ma tego problemu wcale (14%) lub ma w skali nieco większej, niżeli przed chorobą i zabiegiem (56%), 30% - ma z tym problemów dość dużo (24%) lub bardzo dużo (6%) Struktura problemów psychologiczno-fizycznych po zabiegu amputacji piersi występujących w życiu codziennym badanych kobiet: Odrzucając skrajne wartości badanych skali i częstotliwości, tj. wcale i nigdy oraz bardzo mocno i bardzo często zanotowano występowanie: - zmartwienia ograniczeniami w wykonywaniu czynności codziennych: w skali trochę i w częstotliwości czasami- wśród 58% leczonych kobiet, w skali dość mocno i w częstotliwości często- wśród 28% leczonych kobiet, - rozdrażnienia i przygnębienia życiem codziennym (życiem po zabiegu): w skali trochę i w częstotliwości czasami- wśród 46% leczonych kobiet, w skali dość mocno i w częstotliwości często- wśród 34% leczonych kobiet. Ponadto ankietowane kobiety wskazywały, że po mastektomii w ich życiu rodzinnym: w 78% - relacje rodzinne nie uległy zmianie (pogorszeniu), wśród 11 kobiet, u których relacje rodzinne uległy pogorszeniu, udział procentowy członków rodziny, z którymi relacje pogorszyły się, przedstawiał się następująco: dzieci - 36%, mężowie/partnerzy - 36%, inne ważne osoby w rodzinie 28%. Zestawienie wsparcia rodzin dla leczonych kobiet: Wśród badanych kobiet w zakresie: - zaangażowania w życie rodzinne w trakcie ich leczenia, dla: 12% - pogorszyło się, 76% - pozostało bez zmian (58%) lub trudno powiedzieć (18%), 12% - poprawiło się, - wsparcia otrzymywanego od swojej rodziny: 12% - jest niezadowolona 88% - jest zadowolona (48%) lub bardzo zadowolona (40%), - posiadania oparcia w rodzinie, dla: 4% - jest tylko trochę ważne (istotne), 96% - jest ważne (30%) lub bardzo ważne (66%). Przy ocenie pomocy uzyskanej przez ankietowane kobiety w trakcie ich leczenia: Uzyskano 77 odpowiedzi (część ankietowanych kobiet wskazała na dwa, trzy źródła uzyskanej pomocy), w których udział mieli: przyjaciele 24%, mąż/partner 22%, personel medyczny 18%, Klub Amazonek 9% psycholog - 6%. Wpływ choroby i leczenia na życie towarzyskie oraz realizację hobby i przyjemności wśród badanych kobiet: Ankietowane stwierdziły, że choroba: na życie towarzyskie- nigdy nie miała wpływu (30%), czasami wpływ (42%), często (20%) lub bardzo często (8%) miały wpływ, ograniczenia w realizacji swojego hobby i innych przyjemności: u 24% nigdy nie były ograniczane, u 42% - czasami były ograniczane, u 34% - często (26%) lub bardzo często (8%) były ograniczane. Zestawienie pracy zawodowej badanych kobiet przed rozpoczęciem leczenia oraz w trakcie obecnie trwającego leczenia: Spośród 76% wszystkich leczonych kobiet, które pracowały zawodowo przed rozpoczęciem leczenia, w czasie leczenia zachowało pracę tylko 24% (co trzecia). Natomiast 24% wszystkich badanych, które nie pracowały zawodowo przed rozpoczęciem leczenia, również nie podjęły pracy w trakcie leczenia. Ocena swoich, aktualnych zdolności do pracy zawodowej : Po radykalnej mastektomii swoje aktualne możliwości i zdolności do wykonywania pracy zawodowej, ankietowane oceniły: - w 64% pozytywnie, tj. dobrze (52% ankietowanych ) oraz bardzo dobrze (12% ankietowanych), - w 36% negatywnie, tj. źle (22%) oraz bardzo źle (14%). Zestawienie problemów seksualnych występujących wśród leczonych kobiet: Tylko 22 % spośród przebadanej populacji kobiet wskazało, że życie seksualne jest dla nich ważne, natomiast 54% określało je jako trochę ważne. 24% badanych kobiet uznało życie seksualne jako w ogóle nieważne. 12% przebadanych kobiet

6 JOURNAL OF PUBLIC HEALTH, NURSING AND MEDICAL RESCUE No.4/ przyznało, że zainteresowanie seksem występuje u nich często lub bardzo często. Natomiast 62% badanych zadeklarowało zainteresowanie seksem jako występujące czasami. U 26% przebadanej grupy kobiet zainteresowanie seksem nie występowało w ogóle. 14% kobiet poddanych badaniu ankietowemu wskazało, że zadowolenie z seksu pojawia się u nich często lub bardzo często. Natomiast 64% badanych wskazało, że zainteresowanie seksem występuje u nich czasami. Wśród 22% przebadanej populacji kobiet zainteresowanie seksem nie występowało w ogóle. Samoocena leczonych kobiet w zakresie optymistycznego patrzenia w przyszłość oraz jakości własnego życia: Pomimo poważnej choroby większość leczonych kobiet nie traci nadziei. 82% z nich optymistycznie patrzy w przyszłość, w tym 54% dość optymistycznie, a 28% bardzo optymistycznie. 94% przebadanej populacji kobiet do jakości swojego aktualnego życia przykłada bardzo ważną wagę, w tym 56% ankietowanych problem ten traktuje jako dość ważny. Natomiast 38% problem ten traktuje, jako bardzo ważny. IV. DYSKUSJA Nowotwory stanowią poważny problem dla zdrowia publicznego w Europie. W Mediolanie w 1985 roku powstał program Europe Against Cancer z inicjatywy przywódców państw i rządów Unii Europejskiej. Była to wspólna działalność, która w swoim założeniu opierała się na prewencji pierwotnej (dotyczącej stylu życia), badań przesiewowych oraz kształceniu i szkoleniu [2,5,7,11]. Choroba nowotworowa zawsze, choć w różnym zakresie, pogarsza jakość życia osoby poddanej terapii. Wyniki badań własnych również przemawiają za tą tezą. Spośród 50 badanych kobiet, u 29 wystąpiły choroby współistniejące, które właśnie wywodzącą się ze złego stylu życia. Zabieg mastektomii radykalnej jest przeżyciem traumatycznym dla każdej doświadczającej to kobiety, zaburza ważne płaszczyzny funkcjonowania. Przeprowadzone badania pokazały, że jakość życia i funkcjonowanie kobiet po zabiegu odjęcia piersi ulega dużej zmianie. Znanym zwolennikiem koncepcji, że jakość życia związana jest ze stanem zdrowia, jego funkcjonowaniem jest m.in. Laura Wołowicka, Krystyna de Walden Gałuszko i wielu innych [17,20,21,22]. W czasie walki z chorobą nowotworową również gwałtownie wzrasta zapotrzebowanie na wsparcie od bliskich. Potwierdzają to wyniki naszych badań jak i obserwacje innych autorów [22,23]. Wg naszych ustaleń 88% badanych kobiet dostało wsparcie od swoich rodzin. Najbardziej pożądanym wsparciem jest pomoc emocjonalna, polegająca na przekazywaniu emocji podtrzymujących, uspokajających, odzwierciedlających troskę [19,24,25]. Potrzeba wsparcia emocjonalnego jest najsilniejsza w początkowym okresie choroby nowotworowej. W tym okresie wzrasta także zapotrzebowanie na informację (wsparcie poznawcze) taką, która pozwoli na lepszemu zrozumienie własnej sytuacji życiowego. 33% ankietowanych przez nas kobiet oczekiwało na wsparcie informacyjne ze strony personelu medycznego. Nieprawidłowo udzielone wsparcie, polegające na przejęciu wszystkich problemów chorego może być szkodliwe dla niego. Może bowiem doprowadzić chorego do uzależnienia od ciągłej pomocy ( uwięźnięcie w grupach samopomocy, zmniejszenie poczucia kompetencji do samodzielnego radzenia sobie z problemami) [9,7,25]. Według naszych ustaleń pozytywny wpływ wsparcia społecznego przejawia się w lepszym funkcjonowaniu społecznym i większej satysfakcji z życia oraz optymistycznym patrzeniu w przyszłość [7,14,26,25]. Kobiety po mastektomii wsparcie emocjonalne, informacyjne czy duchowe często znajdują wśród działających już od ponad 15 lat Stowarzyszeniach Amazonek. Badania własne wskazują, że u 32% ankietowanych kobiet po amputacji gruczołu piersiowego doszło do obniżenia poczucia estetyki własnego ciała. Pojawia się skrępowanie swoim ciałem. Obserwacje te są porównywalne z wynikami badań Niechwiadowicz- Czapki i Klimak [27]. Wielu autorów zwraca uwagę na pogarszający się stan psychiczny chorej po amputacji piersi. Zjawisko to określane jest kompleksem połowy ciała [23,27]. Utrata piersi, będącej w pełni atrybutem macierzyństwa wyzwala poczucie mniejszej wartości [ 27]. Graja T i. wsp. prowadząc badania nad jakością życia kobiet leczonych z powodu raka piersi wykazali, że niekorzystny wygląd ciała powoduje lęk przed rozbiciem rodziny, pożycia małżeńskiego i partnerskiego [3,28,25]. Wyniki naszych badań są porównywalne do danych literaturowych i dowodzą, że mastektomia powoduje pogorszenie relacji rodzinnych (36% z mąż/partner, 36% z dziećmi i 28% inne ważne osoby). Samo usunięcie piersi może być przyczyną wielu zaburzeń anatomiczno-fizjologicznych, do których należą: obrzęk limfatyczny kończyny, zmniejszenie siły mięśniowej, ograniczenie ruchomości barkowej, wady postawy [2,4,21]. Wszystkie te nieprawidłowości mogą powodować odczucie bólu, trudności w podnoszeniu przedmiotów, co często w konsekwencji prowadzi do ograniczeń w codziennych czynnościach. Zgodnie z wynikami przeprowadzonej analizy, aż 80% kobiet podkreśla pooperacyjne ograniczenia w wykonywaniu codziennych czynności, co wywołuje u nich m.in. zmartwienie, rozdrażnienie, przygnębienie życiem codziennym. Podobne wyniki przedstawiła Mika [25].

7 JOURNAL OF PUBLIC HEALTH, NURSING AND MEDICAL RESCUE No.4/ Z naszych badań wynika, że przebycie zabiegu operacyjnego zdecydowanie pogarsza zaangażowanie respondentek w pracą zawodową. Tylko 24 % kobiet pracowało podczas trwania leczenia. Nasze wyniki korespondują z obserwacjami innych [17,22]. Wyniki naszych badań wskazują, że 78-88% dostrzega zmniejszenie satysfakcji z życia seksualnego, jako negatywny skutek choroby nowotworowej i prowadzonej terapii. Na takie postrzeganie jakości życia seksualnego zwłaszcza przez kobiety starsze zwraca uwagę wielu autorów[16,22,29,30,31]. Arora i wsp. badając jakość życia po leczeniu chirurgicznym i systemowym zauważyli, że funkcjonowanie seksualne było istotnie gorsze u pacjentek poddanych leczeniu systemowemu, w porównaniu od pacjentek leczonych tylko chirurgicznie [32]. Wyniki te są zbliżone do obserwacji własnych. Ocena jakości życia dotycząca sfery seksualnej jest niewątpliwie trudnym zagadnieniem. Kobiety rzadko i niechętnie sygnalizują występujące problemy związane z tą właśnie sferą życia. Również personelowi zajmującemu się chorą kobietą trudno jest podjąć często dość krępujące rozmowy. Wyniki jednego z badań ankietowanych przeprowadzonych wśród japońskich chirurgów onkologów pokazują, że łatwiejszy kontakt z pacjentkami w trudnych tematach mają m.in. lekarze kobiety oraz ci, którzy uważają że z tytułu odpowiedzialności zawodowej powinni na te tematy rozmawiać z kobietami [33]. Na jakość życia ma również wpływ czas, jaki upłynął od momentu zabiegu mastektomii. W piśmiennictwie znajduje się wiele odległych badań oceniających jakość życia kobiet operowanych z powodu raka piersi. Montazeri i wsp. oraz Arora i wsp. podjęli się oceny jakość życia pacjentek leczonych w powodu raka piersi w momencie zdiagnozowania, trzy miesiące po leczeniu pierwotnym i rok później [31,32]. Autorzy wykazali, że istnieją istotne różnice w jakości życia ocenianego w wyżej wymienionych punktach czasowych. W cytowanym badaniu, pomimo poprawy ogólnego stanu fizycznego, ustąpienia objawów po leczeniu systemowym, istotnemu pogorszeniu uległo m.in. postrzeganie własnego ciała. Z naszych ustaleń wynika, że mastektomia wpływa szczególnie niekorzystnie na sferę emocjonalną. Jest również czynnikiem stresotwórczym, wywołującym znaczne poczucie zagrożenia codziennego życia [30,33]. Szczegółowa ocena jakości życia kobiet w codziennej praktyce klinicznej, bez udziału testów psychologicznych jest trudna. W obecnej chwili brak jest konsensusu w zakresie algorytmów postępowania w momencie pogorszenia którejkolwiek ze sfer życia pacjenta. Występuje więc potrzeba skonstruowania jasnych i prostych wytycznych, co jednak stanie się możliwe dopiero po dalszych badaniach nad oceną jakości życia. V. WNIOSKI 1. U badanych kobiet poddanych radykalnej mastektomii stwierdzono mało znaczące, negatywne skutki choroby i leczenia, dotyczące obniżenia poczucia atrakcyjności fizycznej oraz skrępowania swoim wyglądem, odczuwania bólu ramienia i barku, pogorszenia się relacji rodzinnych oraz braku wsparcia rodziny w chorobie. 2. Choroby nowotworowa i jej leczenia w sposób znaczący u ankietowanych obniżały zainteresowanie pracą zawodową i seksem. 3. Na poprawę jakości życia operowanych kobiet w przestrzeni edukacyjno- profilaktycznej największy wpływ miały: personel medyczny, informacje czerpane z literatury (w tym z Internetu). Większość kobiet pomimo zadeklarowanej chęci, nie korzystało z pomocy i nie brało udziału w działalności Klubu Amazonek. 4. W zakresie czynników pielęgnacyjnych, wpływających na jakość życia kobiet po mastektomii u większości badanych odnotowano pozytywne odczucia dotyczące sprawowanej właściwej opieki pielęgniarskiej zarówno podczas leczenia szpitalnego, jak i ambulatoryjnego. VI. PIŚMIENNICTWO [1] Tyczyński J. Czy w Polsce można ograniczyć umieralność na nowotwory złośliwe piersi przez zorganizowany scereening. Nowotwory 2002; 52: [2] Engle J. Choroby piersi. Warszawa; Wydawnictwo Klub dla Ciebie, [3] Grobstein R. Wszystko o raku piersi. Warszawa; Wydawnictwo Wab, [4] Jeziorski A. Onkologia podręcznik dla pielęgniarek. Warszawa; Wydawnictwo Lekarskie PZWL, [5] Jassem J, Krzakowski M. Rak piersi - Praktyczny Przewodnik dla Lekarzy. Gdańsk; Wydawnictwo VIA-MEDIKA, [6] Kordek R, Jassem J, Krzakowskie M i wsp. Onkologia podręcznik dla studentów i lekarzy. Gdańsk; Wydawnictwo Medical Press, [7] Krzakowski M, Herman K, Jasem J i wsp. Zalecenia postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w nowotworach złośliwych. Onkologia w praktyce klinicznej. Gdańsk; Wydawnictwo VIVA MEDICA, [8] Kluczma A. XI Konferencja naukowa. Zarządzanie jakością w opiece paliatywnej. Częstochowa - Jasna Góra, styczeń 2007.

8 JOURNAL OF PUBLIC HEALTH, NURSING AND MEDICAL RESCUE No.4/ [9] Sęk H, Cieslak R. Wsparcie społeczne, stres i zdrowie. Warszawa; Wydawnictwo Naukowe PWN, [10] World Health Organization. Media Center. Mental health strengthening our response. Fact sheet N 220September Available from: [11] De Walden-Gałuszko, Kopacz A. Pielęgniarstwo w opiece paliatywnej i hospicyjnej. Warszawa; Wydawnictwo PZWL, [12] Wołowicka L, Jareczek K. Polska wersja WHOQOL 100 i WHOQOL Bref. W: Jakość życia w naukach medycznych. Wołowicka L (red.). Poznań; Wydawnictwo Uczelniane AM, 2001: [13] Trzepiel K. Pacjenci po amputacjach. Mag Pielęg Poł 2007; 11: [14] Życińska J. Znaczenie poczucia własnej skuteczności w kształtowaniu obrazu siebie i jakości związku małżeńskiego przez kobiety po mastektomii. Kraków; Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, 2006 [15] Szmidt J, Gruca Z, Krawczyk M i wsp. Podstawy chirurgii. Kraków; Wydawnictwo Medycyna Praktyczna [16] Kapała W. Chora po mastektomii. Mag Pielęg Poł 2009;3: [17] Poziniak E. Amputacja piersi. Mag Pielęg Poł 2003; 5: [18] Sadura B. Leczenie, Rokowanie, Objawy, Rehabilitacja bio-psycho-społeczna. Łódź; Biuletyn Okręgowej Izby Pielęgniarskiej w Łodzi; 10: [19] Stępień R B. Uwarunkowania społeczno demograficzne poziomu lęku i depresji u kobiet po radykalnym leczeniu chirurgicznym raka piersi mastektomii. Probl Pielęg 2007; 15: [20] Kapała W. Pielęgniarstwo chirurgiczne. Wybrane problemy z praktyki pielęgniarskiej oddziałów chirurgii ogólnej. Lublin; Wydawnictwo Czelej, [21] Karpiuk- Domagała M. Ból przewlekły specyficzny, rola cierpienia. Mag Pielęg i Poł 2009; 11: [22] Zielińska-Więczkowska H, Betłakowski J. Jakość życia pacjentów z chorobą nowotworową poddanych chemioterapii. Współcz Onkol 2010; 14: [23] Lewandowska K, Baczyk G. Funkcjonowanie kobiet po mastektomii jako ocena efektywności leczenia, opieki pielęgniarskiej oraz edukacji. Ginekol Prakt 2009; 3: [24] Krzyżanowski D, Różańska O, Chybicka A i wsp. System wsparcia dla osieroconych projekt prowadzenia grupy wsparcia. Onkol Pol 2005; 3: [25] Mika K. Po odjęciu piersi. Warszawa; Wydawnictw Lekarskie PZWL, 2005 [26] Jaracz K, Kozubski W. Znaczenie wsparcia społecznego dla jakości życia chorych po udarze mózgu. Przegląd wybranych badań eksperymentalnych. Neurol Neuroch Pol 2006; 40, 2: [27] Niechwiadowicz- Czapka T, Klimczyk A. Przygotowanie psychiczne pacjenta do zabiegu. Mag Pielęg Poł 2008;8: [28] Graja T, Grodecka-Gazdowska S. Czynniki wpływające na jakość życia kobiet leczonych z powodu raka piersi. Przegl Ginekol Poł 2005; 5: [29] Abbashr SM. Sexuae health issues in sudanere women before and during hormonal treatment forbreast cancer. Psychooncology 2009; 18(8): [30] Majdak E, Mielcarek P, Kozaka J i wsp. Wiek jako czynnik wpływający na jakość życia u kobiet leczonych chemioterapią dożylną z powodu zaawansowanego raka jajnika. Psychologia 2002; 6: [31] Montazeri A, Khdaninia M, Harirchi I et all. Quality of life in patients with breast cancer before and after diadnosis: an eighteen months follow-up study. BMC Cancer 2008; 8: 330. [32] Arrora NK, Gustofon DH, Hawikins RP et all. Impact of surgery and chemotherapy on the quality off life of younger women with breast carcinoma; a prostektive study. Cancer 2001; 92 (5): [33] Takahashi M, Kai J, Hisata M et all. Attitudes and practices of breast cancer consulatations. Reading sexuae issues: a nationwide surrey Japanese Surgeons. J Clin Oncol, 2006; 24 (36) :