Psychologia transplantologii

Transkrypt

1 Psychologia transplantologii 2003 Każdego dnia 18 osób umiera oczekując na przeszczepienie Co 14 minut nowe nazwisko jest dodawane do tej listy. Mimo duże poparcia społecznego dla idei transplantologii, prawie połowa rodzin odmawia przekazania narządów zmarłego celem transplantacji. 1/44/88/132/166 2 Prawo a przeszczepianie Od 1 stycznia 2006 r. obowiązuje w Polsce nowa ustawa o pobieraniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów. Opisuje ona zasady pobierania tychże zarówno ex mortuo, jak i ex vivo. Przeszczep ex mortuo to pobranie narządów ze zwłok w celach diagnostycznych, leczniczych, naukowych i dydaktycznych. Jest to możliwe,,ponieważ prawo zakłada tzw. zgodę ę domniemaną ą dawcy, która polega na braku wyrażonego za życia sprzeciwu jego samego albo prawnego opiekuna. Aby pobrać narządy od osoby zmarłej, nie jest potrzebna zgoda jej rodziny. Rodzina nie ma prawa decydować, co się stanie z ciałem po śmierci, bo jest ono własnością szpitala. Ten natomiast musi zadbać, aby ciało nie straciło prawidłowego wyglądu. Prawo a przeszczepianie Przeszczep ex vivo to pobieranie komórek, tkanek i narządów od żywych dawców (nerki, części wątroby, części płuca i szpiku kostnego). Pobrania nerki od żywego dawcy dokonuje się wtedy, gdy biorcą ma być krewny dawcy lub osoba emocjonalnie z nim związana. W przypadku szpiku lub innej regenerującej się tkanki (krwi) można je pobrać ć także na rzecz obcego biorcy. Za pobranie od żywego dawcy lub ze zwłok ludzkich komórek, tkanek czy narządów nie wolno żądać zapłaty lub innych korzyści materialnych. W przypadku przeszczepiania szpiku można liczyć jedynie na zwrot poniesionych kosztów (np. za hotel, dojazd)

2 Postawy religii wobec przeszczepiania narządów Katolicyzm i kościoły reformowane Stanowisko w sprawie przeszczepiania narządów jest ogólnie pozytywne. Choć znacząca większość księży popiera tę formę leczenia, to jednak zdarzają się pojedynczy teologowie i duchowni nazywający transplantację "kanibalizmem naszych czasów "Transplantacja to duży krok naprzód w służbie nauki dla człowieka i obecnie wielu ludzi zawdzięcza swoje życie przeszczepionemu narządowi. Co więcej, technika transplantacji udowodniła, że jest znaczącym sposobem osiągnięcia głównego celu całej medycyny - służenia ludzkiemu życiu. Dlatego też w Liście Encykliki "Evangelium Vitae" sugerowałem, że jedną z dróg pielęgnowania prawdziwej kultury życia jest dawstwo narządów, wykonywane w sposób etycznie akceptowalny, z zamiarem oferowania szansy na zdrowie, a nawet życie, chorym, którzy czasem nie mają innej nadziei" (No. 86). Postawy religii wobec przeszczepiania narządów Islam Współczesne muzułmańskie stanowisko sunnickich szkół prawnych wobec transplantacji narządów jest ogólnie pozytywne, z zastrzeżeniami: przeszczep nie może "sprzeciwiać się ludzkiej godności muzułmanina" dopuszczalny jest tylko gdy jest jedyną możliwą formą pomocy oddanie organu musi być dobrowolne (również po śmierci, pobranie organów warunkuje wcześniejsza zgoda) handel organami ludzkimi jest sprzeczny z godnością człowieka można przyjmować organy od nie muzułmanów, ale nie od ludzi skazanych na śmierć. Szyici zakazują pobierania organów od zmarłych muzułmanów, chyba, że jest to konieczne dla ratowania życia innego muzułmanina. 5 6 Postawy religii wobec przeszczepiania narządów Buddyzm Lekarze buddyjscy wskazują na odpowiedzialność, jaką obarczyła lekarza możliwość transplantacji narządów i jak inne religie są uwrażliwieni na nadużycia, takie jak kradzież narządów czy nielegalny handel. Z religijnego punktu widzenia buddyzm nie wysuwa żadnych zasadniczych zarzutów co do transplantacji organów czy transfuzji krwi, a nawet określa to jako "akt heroizmu". Judaizm W judaizmie panują sprzeczne poglądy na ten temat jedne autorytety uważają oddanie narządów za czyn godny, inni wskazują na fakt, iż taka ingerencja sprawi, że ciało dawcy nie będzie integralne w momencie zmartwychwstania. Przeważa jednak pogląd, że gdy chodzi o ocalenie życia człowieka, przeszczepy są dozwolone. Shintoizm Jednoznacznie i kategorycznie zabrania przeszczepiania narządów Pierwszy udany przeszczep ręki Pierwszy zabieg udanego przeszczepienia reki przeprowadzono w Lyonie. Wielotkanowe przeszczepy stanowią o wiele bardziej skomplikowany materiał immunologiczny niż przeszczepy jednotkanowe

3 Warunki powodzenia przeszczepienia zgodność tkankowa właściwy dobór dawcy i biorcy zastosowanie dobrego płynu prezerwacyjnego i metody prezerwacji dla transplantu odpowiednie leczenie immunosupresyjne umiejętność rozpoznania i leczenia procesu odrzucania narządu przez organizm biorcy zapobieganie powikłaniom i ich leczenie Immunosupresja Leczenie mające na celu zmniejszenie odpowiedzi organizmu na obcą tkankę Leki immunosupresyjne: sterydy nadnerczowe takrolimus azatiopryna immunoglobuliny 9 10 Efekty uboczne: Zmniejszenie odporności Odrzucanie przeszczepu Immunosupresja Liczne wizyty kontrolne i badania Dolegliwości li ś ifizyczne: Zwiększenie masy ciała Nudności, wymioty Apatia Gorączki Osłabienie Zwiększone ryzyko wystąpienia raka 11 Przeszczep szpiku Przygotowanie pacjenta pozbawienie go własnej odporności Kryzys wsparcia rodzinnego wobec wyzwania: Charakter wyzwania Odczuwane zagrożenie Ocena zasobów rodziny Dotychczasowe doświadczenia Family crisis in the context of bone marrow transplantation: an integrative review. Rev Lat Am Enfermagem Jul-Aug;15(4):

4 Depresja po transplantacji Pomimo poprawy ogólnej jakości życia, około 33% pacjentów po przeszczepie serca rozwinie objawy depresji. Depresja po transplantacji Depresja często występuje u kandydatów do przeszczepienia płuc. W krótkim okresie po transplantacji objawy ustepują, niemniej w długim okresie obserwacji (>3 lat), nawraca z nowym nasileniem. Strategie radzenia sobie, powiklania i efekty uboczne terapii sterydowej odgrywają kluczowa rolę w tym zjawisku. Anti-depressive therapies after heart transplantation. J Heart Lung Transplant Jul;25(7): Depression after lung transplantation: causes and treatment. Lung Mar-Apr;185(2): Radzenie sobie pozwala na lepsze życie z przeszczepem 160 pacjentów ze schyłkowym stadium choroby płuc. Depresja, niepokój, ograniczenie sprawności fizycznej narzędzia: Beck Depression Inventory, Spielberger Trait Anxiety Inventory, Sickness Impact Profile, COPE i Stress Threat Questionnaire. Pacjenci wykorzystywali różne strategie radzenia sobie: oparte na emocjach i na rozwiązaniu. Regresja wieloczynnikowa wskazała na następujące strategie jako związane z upośledzeniem funkcji psychologicznej i fizycznej po przeszczepie: wycofanie unikanie ruminacja tłumienie emocji niskie wykorzystanie wsparcia emocjonalnego ograniczenie innych aktywności Appraisal and coping as predictors of psychological distress and selfreported physical disability before lung transplantation. Prog Transplant Sep;14(3): Płuco Serce Wątroba Polepszenie w zakresie poczucia zdrowia, energii i ogólnej jakości życia Obniżone funkcjonowanie społeczne i fizyczne Znaczny wpływ na życie codzienne Obniżone funkcjonowanie społeczne i fizyczne Pacjenci z lepszym funkcjonowaniem psychologicznym wskazywali na mniejsze problemy ze snem, mniejsze poczucie samotności, lepsze funkcjonowanie społeczne. Quality of life following transplantation of the heart, liver, and lungs. Gen Hosp Psychiatry Nov;18(6 Suppl):36S-47S. 16 4

5 Biorca wysokiego ryzyka Trzy czynniki predykcyjne polepszenia jakości życia po przeszczepieniu nerki: zmniejszenie ilości nieprzyjemnych wydarzeń życiowych ułatwienia w zatrudnieniu wzmacnianie wsparcia społeczne Dawcy muszą być poinformowani o ryzyku leczenia chirurgicznego, tak aby decyzja była w pełni świadoma i niezależna. Szczególnie dotyczy to biorców wysokiego ryzyka (z licznymi chorobami towarzyszącymi), u których zwiększa się możliwość utraty graftu, a nawet śmierci. Predictors of QoL in renal transplant recipients: bridging the gap between research and clinical practice. Posttransplant Quality of Life Intervention Study Group. ANNA J Apr;26(2): Ethical issues surrounding high-risk kidney recipients: implications for the living donor. Prog Transplant Sep;17(3): Interakcje Dawca Nikt z dawców rodzinnych nie miał poczucia przymusu do dawstwa byli oni motywowani potrzebą pomocy osobie kochanej Głównym problemem wstrzymujących dawstwo była niechęć przyjęcia nerki przez potencjalnego biorcę Biorcy podkreślali trudności w proszeniu o nerkę oraz obawę o wpływ operacji na zdrowie dawcy. Ponadto biorcy zaznaczali, że niezaakceptowaliby nerki, gdyby dawca musiał płacić za zabieg pobrania nerki. 30% przeszczepów nerek w USA pochodzi od dawców żywych W Norwegii przeszczepienia nerek od dawców żywych stanowią około 40% wszystkich przeszczepów nerek.. 20% dawców żywych nie jest genetycznie spokrewnionych z biorcą. Exploring donors' and recipients' attitudes about living donor kidney transplantation. Prog Transplant Sep;13(3): Ethical aspects of living donor kidney transplantation and recipient adherence to treatment. Prog Transplant Jun;13(2):

6 Biali Afro amerykanie Zdrowie Finanse = = Życie z 1 nerką Prokreacja = = Sprawy psychospołeczne = = Problemy związane z operacją Sukces leczenia = = Decyzje rodzin odnośnie donacji nerek Postawy potencjalnych biorców: Ambiwalencja Pasywność Negacja powagi choroby Postawy dawców: Bezwarunkowa szczodrość Ambiwalencja Poczucie przymusu Racial differences in the living kidney donation experience and implications for education. Prog Transplant Sep;17(3): The psychosocial meanings of living related kidney organ donation: recipient and donor perspectives--literature review. ANNA J Oct;26(5): Odczucia dawcy Noncomplience Poczucie straty oraz stres emocjonalny Liczne zaburzenia fizyczne i psychologiczne w odpowiedzi na utratę graftu przez biorcę Niestosowanie się do zaleceń lekarskich prowadzi do zwiększonego ryzyka ostrego odrzucania, przyspiesza odrzucanie przewlekłeiprowadzidoutratygraftu prowadzi do graftu. Follow-up interviews of 12 living kidney donors one yr after open donor nephrectomy. Clin Transplant Nov-Dec;21(6): Medication noncompliance and its implications in transplant recipients. Drugs. 2007;67(10):

7 Noncomplience Skala problemu wynosi od 20 do 80% Nieprzyjmownie leków, zmiana ilości i częstości przyjmowania, zaprzestanie przyjmowania Niestawianie się na wizyty kontrolne Niestosowanie się do zaleceń zmiany trybu życia Częstość niestosowania się do zaleceń Młodzież odpowiedzialna za stosowanie leków immunosupresyjnych + przeszczep od dawcy zmarłego: 45,5% Przeszczep od dawcy rodzinnego: 28,6% Moderatory psychospołeczne: niskie wsparcie niska świadomość wyparcie 25 Is noncompliance among adolescent renal transplant recipients inevitable? Pediatrics Apr;115(4): Przyczyny braku stosowania się do zaleceń Nawet najdoskonalsze możliwości współczesnej medycyny, y y najtrafniejsza j diagnoza i najlepiej dobrana terapia okazują się bezużyteczne, jeśli pacjent nie współpracuje i nie przestrzega zaleceń. Przyczyny braku stosowania się do zaleceń Cechy pacjenta Sytuacja życiowa (socjoekonomia, wsparcie, izolacja) Przekonania (poczucie zagrożenia chorobą, postrzegane korzyści z zalecenago leczenia, poczucie własnej skuteczności, poczucie kontroli) Czynniki związane z naturą choroby il leczeniem Ostrość i widoczność objawów Charakter relacji lekarz pacjent Autorytarny sposób traktowania chorego Brak wsparcia informacyjnego (niezrozumienie powodu przyjmowania leku, brak porozumienia, brak współodpowiedzialności)

8 Przyczyny braku stosowania się do zaleceń Model przekonań zdrowotnych (Health Belief Model) Prawdopodobieństwo działania zdrowotnego zależy od doświadczenia zagrożenia i od indywidualnego bilansu korzyści i kosztów Poczucie zagrożenia zależy od spostrzeganej podatności na chorobę oraz spostrzeganej powagi choroby Placebo Placebo obojętna farmakologiczenie substancja, która może wywołać określone efekty fizyczne, psychologiczne lub psychofizjologiczne Placebo aktywne imituje także efekty uboczne Spłukiwanie placebo selekcja pacjentów niepodatnych na placebo Placebo Placebo niespecyficzny efekt zastosowania określonej metody Pozytywny Negatywny Nocebo wskutek obaw i negatywnego nastawienia pacjenta dochodzi do pojawienia się symptomów choroby bądź zaostrzenia dolegliwości już istniejących Placebo Nocebo Historia medycyny to historia efektu placebo i nocebo: mimo, że wiele metod określa się dziś jako wręcz szkodliwe, to jednak wiązały się z nimi relatywnie liczne wyleczenia

9 Placebo Skuteczność efektu placebo 55% efektywności środka p/bólowego Tym większy im silniejszy jest odczuwany ból: 26% dla niskiego vs. 40% dla silnego Redukuje nie tylko subiektywne odczucia (nudności), ale także zaburzenia funkcji narządów wewnętrznych (skurcze żołądka, poziom cukru we krwi, ciśnienie tętnicze, ataki astmy, krwawienia z przewodu pokarmowego) Czynniki wzmacniające efekt placebo Cechy zewnętrzne leku Iniekcja vs pastylka Bolesny zastrzyk 2 tabletki vs 1 Biały i żółty czerwony i różowy niebieski Drogi, trudno dostępny, mało znany Postawa i zachowanie lekarza Wiara w powodzenie terapii (podwójnie ślepa próba) Zaangażowanie, empatia Stan i przekonania pacjenta Większy niepokój o zdrowie większy efekt placebo Mechanizmy wyjaśniające efekt placebo Odległe powikłania przeszczepów Pozytywne oczekiwania optymizm Zmiana percepcji objawów Wyczulenie na sygnały poprawy Obniżenie emocji negatywnych Wzmacnianie pozytywnych y y Samospełniające się proroctwo Zmiana stylu życia Współpraca Ostre i przewlekłe odrzucanie Infekcje oportunistyczne Nowotwory potransplantacyjne

10 Zmiany dermatologiczne po przeszczepieniu Zakażenia grzybicze 19% Infekcje wirusowe 2% Infekcje bakteryjne 5% Problemy dermatologiczne po przeszczepieniu Terapia immunosupresyjna wiąże się także z pooperacyjnymi problemami dermatologicznymi: 16% pacjentów DLQI wynik >6, znamienny wpływ py na jakość życia Problemy: sucha skora, świąd, zmiany ropne gruczołów łojowych, zmiany zapalne okolicy krocza, opryszczka Skin lesions in adult liver transplant recipients: a study of 100 consecutive patients. Br J Dermatol May;154(5): The impact of skin disease following renal transplantation on quality of life. Br J Dermatol Sep;153(3): Nowotwory potransplantacyjne Całkowite występowanie nowotworów (z wyłączeniem raka skóry) wzrasta znamiennie po przeszczepie: n = 1236; SIR, 3.27 (95% CI, ) Dla porównanie, jedynie nieznacznie wzrasta ryzyko raka w czasie dializy: n = 870; SIR, 1.35 (95% CI, ) Cancer Incidence Before and After Kidney Transplantation JAMA Vol. 296 No. 23, December 20, Nowotwory potransplantacyjne Występowanie nowotworów 924 przeszczepy u 760 pacjentów ( ) występowanie raka 93 pacjentów (12.2%) 111 guzów złośliwych: Skóra (42,3%) Układ moczowo płciowy (15,3%) Przewód pokarmowy (12,6%) Płuca (10,8%) Przeżycie Spośród 93 pacjentów: 46% żyje 41% zmarło z powodu raka 13% z innych przyczyn Spośród 35 pacjentów z rakiem skóry: 60% żyje 26% zmarło z powodu raka 14% z innych przyczyn Malignancy After Renal Transplantation: Incidence and Role of Type of Immunosuppression. Annals of Surgical Oncology 9: (2002) 40 10

11 Nowotwory potransplantacyjne Występowania raka skóry po przeszczepie: Powyżej 2 lat po zabiegu (osoby starsze niż 50 lat) Powyżej 6 lat po zabiegu (osoby młodsze niż 50 lat) ponad 200 krotnie częstszy niż populacja ogólna Nowotwory potransplantacyjne Szczególnie podatni pacjencie mogą rozwinąć nawet setki raków skóry. Standaryzowany współczynnik ryzyka: Inwazyjny rak skóry (nie czerniak, NMSC) 33 krotny wzrost Niewinwazyjny (wczesny) rak skóry 65 krotny wzrost Ponadto obserwuje się znamiennie zwiększone ryzyko czerniaka i mięsaka Kaposiego A population-based study of skin cancer incidence and prevalence in renal transplant recipients. Br J Dermatol Mar;154(3): Skin cancer in liver transplant recipients. Liver Transpl Volume 6, Issue 3, Pages U.S. TRANSPLANT GAMES Co 2 lata, w lipcu odbywają się z inicjatywy National Kidney Foundation igrzyska zbliżone idea do Igrzysk Olimpijskich. pj Mogą w nich brać udział osoby, które otrzymały przeszczep: serca, wątroby, nerki, płuc, szpiku kostnego lub trzustki