Problemy psychologiczne i socjalne rodziny w sytuacji nieuleczalnej choroby członka rodziny

Transkrypt

1 ks. dr Piotr Krakowiak Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza SAC Fundacja Hospicyjna Krajowy Duszpasterz Hospicjów Problemy psychologiczne i socjalne rodziny w sytuacji nieuleczalnej choroby członka rodziny Wprowadzenie Myśląc o cięŝko chorej osobie, pierwszymi osobami, które kojarzą nam się jako niezbędne do zapewnienia opieki są lekarze i pielęgniarki, a wraz z nimi cały biały personel słuŝby zdrowia. Współczesna medycyna przyznaje jednak coraz powszechniej, Ŝe obok coraz bardziej wyspecjalizowanych specjalistów medycznych, w zespołach opiekuńczych niezbędni są przedstawiciele innych profesji, troszczących się o psychiczno-emocjonalne, duchowo-religijne i socjalno-bytowe aspekty Ŝycia chorego i jego otoczenia. Od lat system zespołowej opieki jest obowiązujący w opiece paliatywno-hospicyjnej, zajmującej się cięŝko chorymi u kresu Ŝycia. Obok specjalistów z dziedzin medycznych i pozamedycznych jest w nich takŝe miejsce la wolontariuszy, których zadania zostaną przedstawione pokrótce w pierwszej części tej prezentacji. Pedagodzy i uczniowie mogą wziąć udział w niektórych aspektach opieki sprawowanej przez wolontariuszy hospicyjnych i to te aspekty zostaną szczegółowiej przedstawione poniŝej. Wszystkich zainteresowanych wolontariatem hospicyjnym odsyłam do Podręcznika wolontariusza hospicyjnego (Krakowiak, Modlińska, Gdańsk 2008), a takŝe do zasobów elektronicznych dostępnych bezpłatnie na: PoniŜej zostały przedstawione te elementy działań wolontariuszy hospicyjnych, które mogą być pomocne w opiece psycho- socjalnej w ostatnim etapie Ŝycia. Po nich będzie równieŝ mowa o tym, jak wspierać psychologicznie i socjalnie dziecko i rodzinę po stracie. Pomoc wyręczająca konieczne wytchnienie dla rodziny i najbliŝszych Obok pomocy pielęgnacyjnej przy chorym wolontariusz domowej opieki hospicyjnej jest przygotowany wraz z zespołem na zdiagnozowanie potrzeb najbliŝszego otoczenia. Wyniki badań dotyczących rodziny chorego jednoznacznie wskazują, Ŝe wraz z cięŝką chorobą równieŝ bliscy są obciąŝeni emocjonalnie i fizycznie. Zachorowalność i umieralność osób opiekujących się cięŝko i nieuleczalnie chorymi jest wyraźnie wyŝsza niŝ w porównywalnych grupach osób w tym samym wieku. Opieka paliatywno-hospicyjna zaczyna się najczęściej wtedy, gdy chory i jego bliscy przeszli juŝ przez radykalne leczenie onkologiczne, obciąŝające zarówno emocjonalnie jak i finansowo. Są to miesiące a nawet lata walki, nadziei i obaw, niepokojów i nieprzespanych nocy. Gdy do takiej rodziny przychodzi zespół hospicyjny, okazuje się często, Ŝe obok chorego pomocy potrzebują takŝe jego najbliŝsi (Rymanowska A. 2009). Zespół domowej opieki hospicyjnej podejmując opiekę stara się zauwaŝać potrzeby otoczenia chorego. Kolejne wizyty pozwalają nawiązać bliŝszy kontakt i przyjść z pomocą rodzinie. Najczęściej zaczyna się od sprzątania mieszkania, wyręczeniu w robieniu zakupów, czy przekonania bliskich o moŝliwości odpoczynku po nieprzespanej nocy. MoŜliwości pomocy wyręczającej wiąŝą się bezpośrednio z budowaniem zaufania, które pozwoli najbliŝszym zostawić cięŝko chorego pod opieką wolontariusza. Ten proces nie moŝe być narzucany 2

2 i zdarza się, Ŝe potrzeba dłuŝszy czas pracować na powodzenie tego rodzaju opieki. Często w konsekwencji zdobytego zaufania wolontariusz moŝe pomóc pracownikowi socjalnemu w przyjściu z pomocą choremu i rodzinie. Poprzez poradnictwo związane z trudną sytuacją rodziny i zbadanie wszystkich moŝliwości pomocy ze strony wszystkich powołanych do tego instytucji pomoc wspierająca moŝe być początkiem długofalowej pomocy rodzinie obciąŝonej chorobą i nieuchronną śmiercią (Starkel E., Krakowiak P. 2008). CięŜko chorzy dorośli i dzieci mają marzenia. Warto o tym pamiętać WaŜne jest równieŝ zaangaŝowanie wolontariuszy w pomoc przy realizacji marzeń chorych i ich najbliŝszych. Często okazuje się, Ŝe ulubiona potrawa czy napój są jednym z ostatnich marzeń, a ich zrealizowanie jest moŝliwe dla osób towarzyszących lekarzowi lub pielęgniarce hospicyjnej. Wielokrotnie przy okazji takiej prośby poprawia się komunikacja, pękają profesjonalne bariery i opieka nabiera holistycznego wymiaru (Świtała M., Kławsiuć P. 2009). Często marzeniami cięŝko chorych są zwykłe sprawy, jak czytanie ksiąŝki z wolontariuszem, wspólne słuchanie ulubionej muzyki, zaaranŝowanie spotkania z bliskimi lub znajomymi, których chory chciałby zobaczyć lub usłyszeć przez telefon. Czasu na spełnienie tych marzeń nie mają pracownicy ośrodka paliatywno-hospicyjnego, a często nie chce nimi obciąŝać swoich bliskich człowiek chory (Krakowiak P. 2006). Wolontariusz bywa osobą, która dzięki poświęcanemu czasowi i niezdefiniowanej profesjonalnie roli najlepiej dodaje się do realizowania dodatkowych dyscyplin całościowej opieki paliatywnohospicyjnej. NaleŜą do nich biblioterapia, muzykoterapia, czy inne formy terapii zajęciowej, takie jak dogoterapia przy uŝyciu psa czy innych zwierząt znajdujących się w domu i bliskich choremu (KrzyŜanowski D., Krakowiak P. 2008, s ). Wszechstronna pomoc, która moŝe być realizowana przez wolontariusza hospicyjnego w domowej opiece zaleŝy w duŝej mierze od otwartości i potrzeb chorego i jego bliskich oraz od predyspozycji wolontariusza oraz jego umiejętności włączenia się w system opieki. Formalne i oficjalne początki współpracy zmienia najbardziej zaufanie, którym obdarza wolontariusza sam chory, a współpraca z jego rodziną, dziećmi czy wnukami, potrafi się przerodzić w przyjaźń trwającą takŝe po zakończeniu opieki hospicyjnej (Świtała M., Kławsiuć P s ). Wsparcie dzieci i młodzieŝy z otoczenia osoby chorej przez wolontariuszy i pedagogów Jednym z waŝnych zadań wolontariuszy domowej opieki hospicyjnej jest troska o dzieci i młodzieŝ z otoczenia chorego. Są to dzieci lub wnuki chorej osoby, będące często przez dłuŝszy czas pozostawione bez naleŝytej troski i uwagi, skierowanej z oczywistych powodów na cierpiącą osobę i jej potrzeby. Wolontariusze przychodzący z pomocą mogą w konkretny sposób pomóc dzieciom w odrabianiu lekcji i zauwaŝeniu ich trudności i problemów (Binnebesel J. 2003). WyraŜona przez poświęcenie czasu, rozmowę, czy zaplanowaną współpracę troska o nich pomaga im wrócić do rytmu pracy w szkole. Wolontariusze stosownie do potrzeb mogą skontaktować się z nauczycielem lub wychowawcą, by dowiedzieć się więcej o potrzebach i problemach dzieci w najbliŝszym otoczeniu pacjenta hospicyjnego. Wyręczając rodziców czy inne bliskie osoby, pomagają dziecku, utrudzonej rodzinie, a często takŝe bezradnej wobec przedłuŝającego się kryzysu szkole. Poprzez skierowanie uwagi dziecka czy młodej osoby w kierunku swoich zajęć i obowiązków szkolnych nie chodzi o całkowite odizolowanie od cierpienia i umierania, ale o przywrócenie moŝliwych proporcji pomiędzy światem kryzysu i obowiązkami, 3

3 w których pomaga Ŝyczliwa osoba. Ta pomoc ma kluczowe znaczenie zarówno w procesie przygotowywania się na rozstanie, jak równieŝ na organizację Ŝycia po stracie bliskiej osoby (Krakowiak P. 2007). Wolontariusze kontaktują się z wychowawcami i pedagogami ze szkół, w których uczą się dzieci, pytając o zakres pomocy, którą mogliby zaoferować. W podobny sposób pedagodzy powinni skontaktować się z ośrodkiem hospicyjnym w sytuacji trudności edukacyjnych ucznia, którego bliska osoba jest pacjentem opieki paliatywno-hospicyjnej. Współpraca dla dobra dziecka doświadczonego przez cięŝką chorobę najbliŝszej osoby powinna zmierzać do zapewnienia wsparcia, zarówno w szkole (nauczyciele, rówieśnicy, otwarta komunikacja), jak i w domu, gdzie pomocą moŝe być wspólne odrabianie lekcji, czy zachęcenie dziecka do aktywności poza domem, który jest całkowicie skoncentrowany na człowieku chorym i najczęściej zapomina o potrzebach dzieci. Problemy te są przedmiotem szczegółowej analizy w podręczniku Jak rozmawiać z uczniami o końcu Ŝycia i wolontariacie hospicyjnym (Binnebesel, Janowicz, Krakowiak, Gdańsk 2009). Zachęcam wszystkich pedagogów do zapoznania się z jego treścią i wykorzystania jego pomocy dydaktycznych w sytuacjach kryzysowych związanych z cięŝką chorobą kogoś z najbliŝszego otoczenia swojego ucznia. Doświadczenie kryzysu, jaki w klasie wywołuje informacje o cięŝkiej chorobie, czy hospitalizacji moŝe być okazją do poruszania trudnych tematów, które są nieodłączną częścią naszej egzystencji i nie powinny być pomijane przez odpowiedzialnego pedagoga. Wykorzystanie okazji pisanych przez Ŝyciowe scenariusze pozwala pedagogowi łatwiej nawiązać do przerobionych z uczniami treści w sytuacji śmierci, straty i Ŝałoby. Stąd tak waŝne jest, by tematyka związana z chorobą i końcem ludzkiego Ŝycia nie była tematem tabu w procesie edukacyjnym. Wyzwania stojące przed pedagogami w obliczu śmierci, osierocenia i Ŝałoby Szczególnym zadaniem nauczycieli i wychowawców jest poinformowanie o śmierci bliskiej osoby lub wspieranie dziecka zaraz po jej otrzymaniu ze szpitala, hospicjum, czy innego miejsca pomocy związanego z ratowaniem Ŝycia. W tych sytuacjach wszyscy nauczyciele powinni pamiętać o podstawowych zasadach związanych z zachowaniem osób pomagających w dramatycznych okolicznościach śmierci kogoś bliskiego. Ten najbardziej wymierny aspekt tanatopedagogiki powinien być wsparciem i pomocą dla ucznia doświadczonego stratą, będąc jednocześnie waŝną lekcją dla wszystkich pozostałych dzieci (Binnebesel J. 2006). W konsekwencji trudnych emocji związanych ze stratą bliskiej osoby któregoś z dzieci, a takŝe w związku z niepomyślną diagnozą i trudami leczenia szpitalnego nauczyciel, katecheta i wychowawca powinien z powszechnie znanej sytuacji egzystencjalnej wyjść od jego ogólnego omówienia do ogólnych informacji dotyczących choroby, cierpienia i ludzkiego umierania. PomoŜe to uniknąć przenikania do grupy dzieci informacji szeptanej i pokątnej, bardzo raniącej doświadczone juŝ kryzysem dziecko. Pozwoli to takŝe zlikwidować mogące się pojawić objawy odrzucenia, czy wykluczenia dziecka, którego rodzic, czy inna bliska osoba cierpi lub umiera. Podobną sytuację naleŝy przewidzieć w wypadku śmierci kogoś bliskiego z najbliŝszego otocznia dziecka powierzonego naszej pedagogicznej trosce (Binnebesel J. 2002, 2003). Więcej na temat pomocy osobom po starcie i towarzyszenia w Ŝałobie, w tym szczególnie na temat pomocy dzieciom i młodzieŝy moŝna przeczytać w publikacji Fundacji Hospicyjnej: Strata, osierocenie i Ŝałoba (Krakowiak, Gdańsk 2008). Praktyczny indeks, wskazujący na konkretne problemy, z jakimi zmagają się dorośli, młodzieŝ 4

4 i dzieci po stracie pozwala w szybki sposób zapoznać się z problematyką Ŝałoby i skutecznie przyjść z pomocą. Strata i Ŝałoba w zaleŝności od wieku Ŝałobnika, stopnia pokrewieństwa ze zmarłą osobą i osobistego zaangaŝowania w relację z nią bywa przeŝywana bardzo róŝnie. Praktyczny poradnik dla pomagających i przeŝywających Ŝałobę powinien być dostępny na biurku kaŝdego pedagoga, katechety i wychowawcy, który często jako osoba obdarzana przez ucznia szczególnym zaufaniem, bywa wybrany do powiedzenia o cierpieniu towarzyszącym przeŝywanie straty. Niektóre treści tego poradnika, jak równieŝ wiele innych materiałów dotyczących pomocy po stracie jest dostępnych na stronie: w zakładce FORUM śałoba. Jak oswoić wychowanków z dramatem choroby, śmierci i Ŝałoby? Publikacja Fundacji Hospicyjnej Jak rozmawiać z uczniami o końcu Ŝycia i wolontariacie hospicyjnym (Binnebesel, Janowicz, Krakowiak, Gdańsk 2009) została zaplanowana jako konkretna pomoc w przeprowadzeniu praktycznych zajęć z tanatopedagogiki dla pedagogów, katechetów i wychowawców. Praktyczna część podręcznika została przygotowana przez nauczycieli pracujących w szkołach na róŝnych poziomach, często takŝe od lat aktywnie współpracujących z ośrodkami paliatywno-hospicyjnymi. Poza szczególnymi wypadkami, zgłoszonymi przez psychologa, w których stan psychiki dziecka po stracie nie pozwala na podejmowania tematów związanych ze śmiercią i Ŝałobą, nauczyciele powinni znaleźć czas, by z całą grupą uczniów poprzez odpowiednio przygotowane zajęcia i rozmowy przybliŝyć dzieciom ten trudny temat. Raz jeszcze niech będą do tego zachętą słowa nauczycielek: Patrycja od czterech lat pomaga w Hospicjum jako wolontariuszka. Gdy jej córka skończyła 11 lat, mama postanowiła poprowadzić warsztaty z wolontariatu hospicyjnego w jej klasie. I spotkała się z oporem nauczycieli. A z dziećmi łatwiej rozmawiać o śmierci niŝ z dorosłymi. Są otwarte, szczerze opowiadają o swojej stracie. Czy to jest babcia, brat czy kanarek. To my, dorośli, tworzymy tabu, przekazując im nasze lęki. Maria, nauczycielka i wolontariuszka z Bielska-Białej, odwiedza pacjentów ze swoim wnukiem przedszkolakiem. JuŜ z czterolatkiem moŝna rozmawiać o śmierci, właściwym dla dziecka językiem, wykorzystując do tego święto Zmarłych czy Wielkanoc. Najodpowiedniejsi do tego nie są psychologowie, ale nauczyciele i wychowawcy, bo oni najlepiej znają swoich uczniów i ich problemy. (za: Goślińska M 2009). Zakończenie Zespół Fundacji Hospicyjnej ma nadzieję, Ŝe zebrane i zredagowane doświadczenia ponad 300 nauczycieli i wychowawców, którzy w ramach ogólnopolskich szkoleń warsztatowych programu Lubię pomagać dzielili się wiedzą związaną z sytuacjami kryzysowymi i sposobami ich rozwiązania będą przydatne. Do skorzystania z tego kompendium wiedzy zachęca Rekomendacja Ministerstwa Edukacji Narodowej, a takŝe słowa Pani Minister: Gorąco zachęcam do zapoznania się z publikacją, w której znajdziecie Państwo pomysły dotyczące radzenia sobie z tym trudnym tematem. Mam nadzieję, Ŝe dzięki informacjom w niej zawartym uda się rozpowszechnić ideę wolontariatu hospicyjnego, a to sprawi, Ŝe coraz więcej osób zdecyduje się działać na rzecz tych, którzy pomocy potrzebują najbardziej (Hall, Gdańsk 2009). Więcej na temat pytań i wniosków nauczycieli, dotyczących sposobów radzenia sobie z kryzysami dotyczącymi końca Ŝycia wśród dzieci i młodzieŝy, a takŝe wolontariatu hospicyjnego w szkołach moŝna przeczytać na 5

5 portalu (zakładka: nauczyciele i szkoły). Oprócz świadectw i sprawozdań ze współpracy pedagogów z ośrodkami paliatywnohospicyjnymi moŝna tam znaleźć wiele przydatnych materiałów do przygotowania i przeprowadzenie zajęć na temat opieki paliatywno-hospicyjnej, organizacji i prowadzenie spotkań dla wolontariuszy, a takŝe pomocy osobom w Ŝałobie. Obok portalu dla wolontariuszy Fundacja Hospicyjna prowadzi takŝe ogólnopolski portal gdzie jest wiele materiałów przydatnych do zajęć lekcyjnych, a takŝe pomocy do indywidualnej pracy pedagogicznej. Wszystkie, najnowocześniejsze nawet narzędzia i pomoce nie zastąpią w roli związanej z pomocą uczniowi dotkniętemu chorobą czy śmiercią osoby pedagoga, który przyjdzie z pomocą. Aby tak się stało, kaŝdy z uczestników tego szkolenia musi zmierzyć się z faktem własnej śmiertelności oraz z uczuciami i obawami, jakie temu faktowi towarzyszą. Dopiero wówczas, gdy poznamy własne lęki i ograniczenia, nasza pomoc będzie skuteczna. Podobnie jak w zmianie stereotypów, które wielokrotnie rządzą naszym myśleniem. Państwa obecność na szkoleniu w Domu Hospicyjnym jest namacalnym dowodem na to, Ŝe Hospicjum to nie straszna umieralnia, ale miejsce gdzie ludzie uczą się bardzo Ŝyciowych zagadnień. Nasza misja to powtarzanie całemu społeczeństwu, Ŝe Hospicjum to teŝ śycie choć słabe i obolałe, to waŝne do końca. Dziękujemy za Państwa zaangaŝowanie i prosimy, byście razem w Waszymi wychowankami i uczniami oswajali trudne tematy związane z końcem Ŝycia i na miarę Waszych moŝliwości wspierali działania wolontariatu hospicyjnego. Ks. dr Piotr Krakowiak z zespołem pracowników i wolontariuszy hospicyjnych Literatura: Binnebesel J., Janowicz A., Krakowiak P. (red.) Jak rozmawiać z uczniami o końcu Ŝycia i wolontariacie hospicyjnym, Gdańsk Goślińska M., O śmierci łatwiej rozmawiać z dzieckiem [w] Gazeta Wyborcza Katowice Krakowiak P., Modlińska A., Podręcznik wolontariusza hospicyjnego, Gdańsk Krakowiak P., Strata, osierocenie i Ŝałoba, Poradnik dla pomagających i dla osób w Ŝałobie. Gdańsk KrzyŜanowski D., Krakowiak P., Role innych specjalności w opiece paliatywno-hospicyjnej [w] Krakowiak P., Modlińska A., (red.) Podręcznik wolontariusza hospicyjnego, Gdańsk Rymanowska A., Nadzieja silniejsza od śmierci [w] Dziennik Bałtycki Trójmiasto Starkel E., Krakowiak P., Rola pracownika socjalnego w opiece paliatywno-hospicyjnej [w] Krakowiak P., Modlińska A., Binnebesel J. (red.) Podręcznik koordynatora wolontariatu hospicyjnego, Gdańsk Świtała M., Kławsiuć P., PodróŜ za horyzont. Pięć lat później, Gdańsk