Streszczenie lek. Katarzyna Kozłowicz

Transkrypt

1 Streszczenie lek. Katarzyna Kozłowicz Wstęp Twardzina układowa (SSc) to przewlekła, postępująca choroba tkanki łącznej, która charakteryzuje się uszkodzeniem naczyń, zaburzeniami immunologicznymi i nadmierną kumulacją składników macierzy pozakomórkowej w skórze i narządach wewnętrznych. Wspomniane zaburzenia w sposób nieuchronny, w miarę czasu trwania choroby, prowadzą do niewydolności wielonarządowej, a w konsekwencji do śmierci chorego. Pomimo intensywnych badań klinicznych leczenie przyczynowe twardziny układowej nie jest możliwe, a terapia modyfikująca przebieg choroby okazuje się nieskuteczna. Ze względu na postępujący, często okaleczający, prowadzący do inwalidztwa przebieg choroby i brak skutecznej terapii, u wielu pacjentów dochodzi do znacznego obniżenia jakości życia. Pomimo znacznego poszerzenia wiedzy na temat wpływu czynników psychologicznych na jakość życia chorych na twardzinę układową brakuje wielowymiarowej oceny oddziaływania poszczególnych czynników: klinicznych, psychologicznych i socjodemograficznych na jakość życia chorych. Cel pracy Zbadanie uwarunkowań jakości życia chorych na twardzinę układową oraz ocena zależności nasilenia objawów klinicznych i badanych aspektów psychologicznych: 1. Badanie szeroko rozumianej jakości życia oraz ogólnego stanu zdrowia chorych na twardzinę układową w porównaniu do grupy kontrolnej osób zdrowych. 2. Określenie czy postać kliniczna, aktywność choroby, nasilenie zmian skórnych i narządowych oraz czynniki demograficzne wpływają na jakość życia chorych. 3. Kolejnym celem, dotychczas nie badanym, była ocena kontroli emocji: gniewu, lęku i depresji oraz zbadanie zależności pomiędzy nasileniem zmian skórnych i narządowych, a wymienionymi czynnikami psychologicznymi u chorych na twardzinę układową. 4. Dalszym celem, był pomiar poziomu dyspozycyjnego optymizmu oraz oceny własnej skuteczności i zależność wymienionych czynników od nasilenia zmian skórnych i narządowych.

2 5. Ważnym celem, także nie badanym u chorych na twardzinę układową było badanie zachowań zdrowotnych oraz satysfakcji z życia u chorych na twardzinę układową oraz określenie zależności pomiędzy wymienionymi czynnikami, a nasileniem zmian skórnych i narządowych. 6. Kolejnym celem pracy, dotychczas nie badanym, była ocena strategii radzenia sobie z bólem u badanych chorych w zależności od nasilenia zmian skórnych i narządowych. 7. Dalszym celem było zbadanie poziomu akceptacji choroby i jej zależność od nasilenia zmian skórnych i narządowych u chorych na twardzinę układową. Materiał i metody Badaniami objęto 80 dorosłych pacjentów (70 kobiet i 10 mężczyzn) w wieku od 24 do 81 lat, z rozpoznaną SSc, leczonych w Katedrze i Klinice Dermatologii, Wenerologii i Dermatologii Dziecięcej oraz w Katedrze i Klinice Reumatologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, a także grupę kontrolną, którą stanowili zdrowi ochotnicy, dobrani odpowiednio pod względem płci i wieku, o takiej samej liczebności. W pracy zastosowano sondaż diagnostyczny, który w części badawczej zawierał pytania dotyczące danych socjodemograficznych (takich jak: płeć, wiek, miejsce zamieszkania, wykształcenie, charakter wykonywanej pracy, stan cywilny, wiara, BMI), badanie kliniczne i badanie psychospołeczne. Od badanych pacjentów z SSc zebrano wywiad chorobowy i w podgrupie 54 chorych przeprowadzono dokładną ocenę stopnia zaawansowania procesu chorobowego. Analizowano czas trwania, podtyp kliniczny i aktywność procesu chorobowego w skali 10 punktowej zgodnie z indeksem aktywności SSc wg European Scleroderma Study Group (EScSG). U badanych chorych oceniano rozległość i stopień nasilenia zmian skórnych wg 4-stopniowej zmodyfikowanej skali punktowej Rodnana (modified Rodnan skin score, mrss). W ocenie klinicznej stanu chorych zwrócono szczególną uwagę na następujące objawy przedmiotowe, związane z zaburzeniami naczyniowymi: obecność owrzodzeń i/lub blizn na opuszkach palców rąk, obecność wapnicy tkanek miękkich w badaniu rtg dłoni oraz obecność akroosteolizy dystalnych paliczków palców rąk, a zmiany w mikrokrążeniu oceniano w badaniu kapilaroskopowym wału paznokciowego. U badanych chorych oceniano obecność: choroby śródmiąższowej płuc (interstitial lung disease, ILD) na podstawie badania HRCT klp i parametrów czynnościowych (FVC, TLC i DLCO), zmian w przełyku na podstawie radiografii kontrastowej przełyku oraz zmian w sercu stwierdzonych w elektrokardiografii i echokardiografii. Ponadto u wszystkich chorych wykonano rutynowe

3 badania laboratoryjne (morfologia i biochemia krwi, analiza moczu, OB, białko CRP, poziom składowych C3, C4 dopełniacza, elektrolity, mocznik, kreatynina oraz oznaczono przeciwciała przeciwjądrowe ANA, ENA), stosując standardowe metody. W badaniach własnych dokonano oceny wybranych aspektów jakości życia u chorych na twardzinę układową. Do oceny jakości życia posłużono się kwestionariuszami, które przeznaczone są do oceny jakości życia związanej ze zdrowiem i chorobą i opierają się na teoriach społeczno-poznawczych: wskaźnik jakości życia DLQI (ang. Dermatology Life Quality Index), kwestionariusz WHOQOL - Bref (ang. World Health Organization Quality of Life- Bref), Skala Kontroli Emocji - CECS (ang. Courtauld Emotional Control Scale), Test Orientacji Życiowej - LOT-R (ang. Life Orientation Test), Skala Uogólnionej Własnej Skuteczności - GSES (ang. Generalized Self-Efficacy Scale), Inwentarz Zachowań Zdrowotnych - IZZ, Skala Satysfakcji z Życia - SWLS (ang. The Satisfaction with Life Scale), kwestionariusz Strategii Radzenia Sobie z Bólem CSQ (ang. The Pain Coping Strategies Questionnaire) oraz Skala Akceptacji Choroby - AIS (ang. Acceptance of Illness Scale). Wyniki badań Badania własne przeprowadzone za pomocą kwestionariusza DLQI wykazały, że twardzina układowa miała wysoce istotny wpływ na jakość życia badanych. Średnia wartość wskaźnika DLQI wynosiła 7,162 ± 5,517, co wskazuje na umiarkowanie obniżoną jakość życia chorych. Obniżenie jakości życia zależało od następujących czynników: płci, postaci klinicznej, aktywności procesu chorobowego, nasilenia zmian skórnych, obecności wapnicy, akroosteolizy, obecności owrzodzeń i blizn, późnego okresu mikroangiopatii twardzinowej, obecności choroby śródmiąższowej płuc, nieprawidłowych wartości OB i CRP oraz hipokomplementemia C3 lub C4. W badaniach własnych wykazano, że jakość życia i jakość zdrowia chorych na twardzinę układową, badana kwestionariuszem WHOQOL -Bref, była znacznie obniżona. Chorzy na twardzinę układową najniżej ocenili dziedzinę społeczną, natomiast najwyżej środowiskową. Na jakość życia badanych istotne statystycznie oddziaływanie miały płeć i charakter zatrudnienia. W badaniach własnych wykazano, że postać kliniczna, aktywność twardziny układowej, obecność choroby śródmiąższowej płuc oraz podwyższone wartości OB i CRP znacząco wpływały na obniżenie jakości życia badanych. Głównymi dolegliwościami zdrowotnymi osób chorych na SSc okazały się zmiany skórne: stwardnienia skóry (mrss), obecność złogów wapniowych, akroosteolizy, owrzodzeń palców, a postępująca niesprawność

4 oraz odczuwanie dolegliwości bólowych znacząco wpływały na obniżenie sprawności fizycznej trudności w poruszaniu się i wykonywaniu codziennych czynności. W badaniach własnych u chorych na twardzinę układową wykazano tendencję do tłumienia negatywnych emocji: gniewu, depresji i lęku. Największa różnica w tłumieniu emocji, między grupą chorych na twardzinę układową i grupą kontrolną, dotyczyła gniewu oraz depresji. W badaniach własnych stwierdzono, że chorzy na twardzinę układową z uogólnionymi stwardnieniami skóry (dssc) mieli większą skłonność do hamowania emocji, zwłaszcza w zakresie kontroli gniewu, w porównaniu z osobami chorymi na twardzinę układową z ograniczonymi stwardnieniami skóry (lssc). Ponadto w badaniach własnych wykazano, że osoby będące w stałym związku posiadały znacznie większą zdolność kontroli stanów depresyjnych w porównaniu z grupą pacjentów pozostających w stanie wolnym. W przeprowadzonych badaniach wykazano, że chorych na twardzinę układową, charakteryzował niski poziom dyspozycyjnego optymizmu w porównaniu z grupą kontrolną (p < 0,00001). W badaniach własnych wykazano, że chorzy na twardzinę układową mieli istotnie niższe poczucie własnej skuteczności w porównaniu z osobami grupy kontrolnej (p < 0,00001). W badaniach własnych stwierdzono związek między występowaniem blizn oraz owrzodzeń, a przekonaniami dotyczącymi własnej skuteczności (p = 0,042). U pacjentów z obecnością owrzodzeń poczucie własnej skuteczności było istotnie niższe niż u pacjentów z obecnością blizn (p = 0,041). Badania własne wykazały, że ogólny wskaźnik zachowań zdrowotnych w grupie chorych na SSc był istotnie wyższy niż w grupie kontrolnej (p < 0,00001) i mieścił się w granicach 6-7 stena. Zależność taką stwierdzono w zakresie wszystkich badanych domen. W badaniach własnych obserwowano, że spośród wszystkich obszarów zachowań zdrowotnych chorzy na SSc najwyżej oceniali praktyki zdrowotne, zachowania profilaktyczne oraz prawidłowe nawyki żywieniowe, natomiast najniżej pozytywne nastawienie psychiczne. W badaniach własnych stwierdzono, że deklarowane zachowania zdrowotne chorych na SSc uzyskały wyższe oceny w grupie kobiet, osób z wyższym wykształceniem, pozostających w stałym związku oraz u osób oraz u tych z obecnością wapnicy tkanek miękkich. Natomiast

5 niższy poziom deklarowanych zachowań zdrowotnych wykazano u osób starszych, a także w grupie pacjentów z nasilonymi zmianami skórnymi i obecnością zmian w sercu. W badaniach własnych stwierdzono, że chorzy na twardzinę układową mają istotnie obniżoną satysfakcję z życia wyrażającą się w poczuciu zadowolenia z własnych osiągnięć i warunków w porównaniu z grupą kontrolną (p < 0,00001). U chorych na twardzinę układową postać kliniczna oraz obecność akroosteolizy (p = 0,014) i owrzodzeń (p = 0,040) warunkowała obniżony poziom satysfakcji z życia. Badania własne wykazały, że chorzy na twardzinę układową największe znaczenie przypisywali strategii emocjonalnej redukowania bólu polegającej na katastrofizowaniu (p < 0,00001) oraz strategii unikowej oznaczającej zwiększoną aktywność behawioralną (p = 0,002). W grupie chorych na SSc wykazano istotnie większe umiejętności opanowywania własnego bólu w porównaniu z grupą kontrolną (p < 0,00001). W badaniach własnych wykazano, że wskaźnik akceptacji choroby w grupie chorych na twardzinę układową był obniżony, a obecność owrzodzeń warunkowała niski poziom akceptacji choroby. Wnioski 1. Badania przeprowadzone przy pomocy dwóch kwestionariuszy: DLQI oraz WHOQOL -Bref, wykazały znacznie obniżoną jakość życia u chorych na twardzinę układową we wszystkich badanych aspektach, co wskazuje na związek pomiędzy chorobą, a percepcją stanu zdrowia. 2. U chorych na twardzinę układową czynnikami determinującymi znaczne obniżenie jakości życia były: postać kliniczna, aktywność procesu chorobowego, nasilenie zmian skórnych (grubość fału skórnego) oraz obecność choroby śródmiąższowej płuc. 3. Wykazano, że na obniżenie jakości życia u chorych na twardzinę układową miały wpływ płeć, wiek i charakter wykonywanej pracy. 4. Stwierdzone u chorych na twardzinę układową tłumienie negatywnych emocji - gniewu i depresji było związane z postacią kliniczna choroby, co wskazuje na związek pomiędzy nasileniem choroby, a umiejętnością kontrolowania negatywnych emocji.

6 5. Stwierdzony w badanej grupie chorych obniżony poziom dyspozycyjnego optymizmu i uogólnionej własnej skuteczności był związany z niepełnosprawnością fizyczną uwarunkowaną obecnością owrzodzeń, blizn, akroosteolizą i grubością fałdu skórnego. 6. Chorzy na twardzinę układową wykazywali istotnie wyższy wskaźnik zachowań zdrowotnych, aniżeli osoby grupy kontrolnej, co wskazuje, że zagrożenie zdrowia mobilizowało pacjentów do zachowań prozdrowotnych. 7. Stwierdzone obniżenie satysfakcji z życia u chorych na twardzinę układową było uwarunkowane postacią kliniczną choroby oraz nasileniem zmian skórnych (grubością fałdu skórnego), co wskazuje na znaczący wpływ choroby na poziom satysfakcji z życia. 8. Stwierdzone w grupie chorych na twardzinę układową stosowanie znacznie częściej strategii emocjonalnej (katastrofizowanie) oraz unikowej (aktywność behawioralna) oraz obserwowane zwiększone umiejętności opanowywania bólu związanego z chorobą świadczyły o zaburzonej umiejętności zarządzania bólem u tych chorych. 9. Stwierdzony obniżony poziom akceptacji choroby u pacjentów z twardziną układową, szczególnie u osób z obecnością owrzodzeń, świadczył o silnym poczuciu dyskomfortu psychicznego u tych chorych.