Niesprawność ruchowa, a jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane poddanych rehabilitacji

Transkrypt

1 334 Probl Hig Epidemiol 2012, 93(2): Niesprawność ruchowa, a jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane poddanych rehabilitacji Disability and quality of life in patients with multiple sclerosis after rehabilitation Jolanta Kowalik Samodzielny Zakład Pielęgniarstwa, Wydział Rehabilitacji, Akademia Wychowania Fizycznego Józefa Piłsudskiego w Warszawie Wstęp. Stwardnienie rozsiane jest chorobą o licznych objawach klinicznych, które negatywnie wpływają na jakość życia chorych. Cel badań. Ocena wpływu rehabilitacji na jakości życia chorych na stwardnienie rozsiane w zależności od stopnia niesprawności ruchowej według skali EDSS Kurtzke go. Materiał i metoda. W badaniach uczestniczyło 100 osób w wieku (średnio 47.43) lat. Użyty został swoisty kwestionariusz do badania jakości życia chorych na stwardnienie rozsiane Multiple Sclerosis Quality of Life 54 (MSQOL-54). Wyniki. Rehabilitacja chorych z największą niesprawnością ruchową według EDSS (7,0-7,5 pkt) spowodowała, że problemy fizyczne, jak i psychiczne, mniej ograniczały pełnienie przez nich ról, zmniejszył się ból i uczucie zmęczenia, poprawa nastąpiła w skali dobrostan psychiczny, funkcjonowanie społeczne, funkcje poznawcze, zmartwienie stanem zdrowia oraz całkowita jakość życia. Wnioski. Rehabilitacja wpływa istotnie na poprawę funkcjonowania fizycznego i psychospołecznego chorych na stwardnienie rozsiane. Słowa kluczowe: stwardnienie rozsiane, niesprawność ruchowa, jakość życia zależna od zdrowia, rehabilitacja Introduction. There are a lot of clinical symptoms negatively influencing the quality of life of patients with multiple sclerosis. Aim. To evaluate the influence of rehabilitation on the quality of life in patients suffering from multiple sclerosis according to EDSS Kurtzke s scale. Material & method. There were 100 study participants: mean age years (range of 27-70). A specific questionnaire Multiple Sclerosis Quality of Life-54 (MSQOL-54) was used in this study. Results. The therapeutic rehabilitation of patients with the greatest disability according to EDSS ( points), caused lesser role limitation due to physical and mental problems. Pain and fatigue as well as health distress decreased and there was an increase on a scale of well-being, social functions, cognitive functions and overall better quality of life. Conclusions. The therapeutic rehabilitation has a significantly positive influence on the physical, psychological and social functioning of patients with multiple sclerosis. Key words: multiple sclerosis, disability, health-related quality of life, rehabilitation Probl Hig Epidemiol 2012, 93(2): Nadesłano: Zakwalifikowano do druku: Adres do korespondencji / Address for correspondence Dr n. med. Jolanta Kowalik ul. Puławska 113d, Warszawa jolantakowalik@gmail.com Wstęp Światowa Organizacja Zdrowia określa zdrowie jako stan pełnego dobrostanu biologicznego, psychicznego i społecznego, a nie tylko brak choroby. Jest to zdolność człowieka do osiągania najlepszego funkcjonowania fizycznego, psychicznego oraz społecznego, a także do pozytywnego reagowania na wyzwania środowiska. Ta koncepcja zdrowia koresponduje z pojęciem jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia (Health Related Quality of Life HRQoL) [1]. Schipper i wsp. określili to pojęcie jako funkcjonalny efekt choroby i jej leczenia, tak jak jest odbierany (przeżywany) przez pacjenta [2,3,4]. W przypadku chorób przewlekłych podkreśla się znaczenie oceny jakości życia. Ratując życie skazuje się często chorego na wieloletnią wegetację. Dlatego celem leczenia jest nie tylko wydłużanie życia, ale także poprawa funkcjonowania chorych, a przez to poprawa jakości ich życia [5,6]. Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba o licznych objawach klinicznych takich jak niedowłady, zaburzenia koordynacji ruchowej, zaburzenia chodu, dysfunkcja zwieraczy, zaburzenia funkcjonowania seksualnego, zaburzenia widzenia, ból, pogorszenie czynności poznawczych, depresja, a także zmęczenie [7,8,9]. Nasilanie się objawów choroby, a przede wszystkim niesprawności ruchowej, ogranicza możliwość kontaktów społecznych i aktywność zawodową oraz wpływa

2 Kowalik J. Niesprawność ruchowa, a jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane poddanych rehabilitacji 335 na obniżenie jakości życia tych chorych. SM szczególnie mocno wpływa na stan psychiczny chorych, zwłaszcza na ich procesy emocjonalne [10]. Nie ma opracowanego uniwersalnego zestawu ćwiczeń dla pacjentów z SM. Stosuje się ćwiczenia zwiększające siłę mięśni, zapewniające utrzymanie zakresu ruchów biernych w stawach kończyn, poprawę ogólnej kondycji chorego, normalizację napięcia mięśniowego, ćwiczenia przeciwdziałające zanikom mięśni, które są skutkiem niedowładów oraz ćwiczenia wspierające prawidłową koordynację ruchów. Wykorzystuje się ćwiczenia ruchowe wykonywane w odciążeniu, co umożliwia choremu wykonywanie ruchów bez narastającego zmęczenia. Podobną funkcję spełniają ćwiczenia w wodzie, które umożliwiają poruszanie niewładnymi kończynami. Oprócz zwiększenia funkcji ruchowych, zanurzenie w wodzie u pacjentów z zaburzeniami widzenia poprawia im wzrok [11,12,13]. Bardzo ważna jest rehabilitacja psychologiczna pacjentów z SM. Niepewność, co do dalszego przebiegu choroby, planów życiowych i zawodowych wpływa bardzo niekorzystnie i powoduje napięcie emocjonalne chorego. Objęcie opieką członków rodziny jest również bardzo ważne, gdyż to od nich i ich postawy zależy przyszłość pacjenta, a poczucie wsparcia ze strony najbliższych jest bardzo ważne [13,14]. W wyniku rehabilitacji spostrzega się poprawę chodu, zwiększoną tolerancję wysiłku fizycznego, poprawę nastroju, zmniejszenie pesymizmu i drażliwości oraz zwiększenie popędu płciowego [11,15]. Oprócz zmniejszenia niesprawności ruchowej hamuje ona zanik mięśni, ogranicza przykurcze, osteoporozę i odleżyny, poprawia także czynności układu krążenia i oddychania. Rehabilitacja nie zmniejsza istotnie częstości rzutów, ani nie zatrzymuje progresji choroby [11]. Uważa się, że rehabilitacja poprawia nie tylko obiektywne wskaźniki, ale również subiektywne samopoczucie i samoocenę. Daje ona możliwość choremu wytworzenia pozytywnego obrazu siebie, wzmacnia poczucie własnej wartości i przydatności, a przez to powoduje zmianę w postrzeganiu jakości życia [16]. Cel badań Ocena wpływu rehabilitacji na jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane w zależności od stopnia niesprawności ruchowej według skali EDSS Kurtzke go. Materiał i metoda Badania przeprowadzone zostały w Krajowym Ośrodku Rehabilitacyjnym dla Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Dąbku koło Mławy. Informacje dotyczące danych społeczno-demograficznych uzyskano dzięki krótkiej ankiecie dołączonej do kwestionariusza MSQOL-54. W badaniach uczestniczyło 100 osób w wieku (średnio 47,43) lat. W badanej grupie chorych średnia niewydolności ruchowej ocenianej wg Expanded Disability Status Scale (EDSS) Kurtzke go wynosiła 6,43 (±0,88). Skala EDSS została opracowana przez Johna Kurtzke go i jej zakres obejmuje 10 punktów, gdzie 0 oznacza brak niesprawności, a 10 śmierć z powodu SM [17]. Informacje na temat sytuacji zdrowotnej pacjentów, w tym na temat stopnia niewydolności ruchowej wg skali EDSS oraz na temat rodzaju rehabilitacji, jaka jest przeprowadzana w ośrodku, uzyskano z dokumentacji medycznej i od lekarza ośrodka. Osoby biorące udział w badaniu osiągały w skali EDSS 4.0, 4.5, 6.0, 6.5, 7.0, lub 7.5 punktów. Z tego względu chorych podzielono na 3 grupy. Najliczniejszą (N=46) grupę stanowiły osoby z niską sprawnością ruchową, mające 7,0-7,5 pkt według skali Kurtzke go i poruszające się na wózkach inwalidzkich. 41 osób to osoby chodzące, ale z pomocą innych lub z pomocą dwóch podpórek bądź też chodzika. W celu pokonania większych odległości używali oni wózka inwalidzkiego. Najmniej liczną grupę stanowiły osoby mające 4,0-4,5 pkt. wg skali EDSS (N=13). Były to osoby ze średnio ciężką niewydolnością ruchową zdolne do pokonania 300 metrów. Poruszały się one samodzielnie lub z pomocą jednej podpórki. Wszyscy chorzy (N=100) korzystali z rehabilitacji indywidualnej, rehabilitacji ruchowej grupowej, terapii zajęciowej, terapii grupowej, relaksacji, wszyscy deklarowali udział w spotkaniach organizowanych w czasie wolnym. Do hipoterapii zakwalifikowano 90 osób spośród osób biorących udział w badaniu, co było spowodowane m.in. trudnościami z utrzymaniem równowagi na koniu. Do hydroterapii zakwalifikowano również 90 osób, co było spowodowane problemami zwieraczy. Nie wszyscy wymagali pomocy psychologa z jego pomocy korzystało 80 osób z badanej grupy oraz logopedy z pomocy skorzystało 73 osoby. W badaniu użyty został swoisty kwestionariusz do badania jakości życia chorych na stwardnienie rozsiane Multiple Sclerosis Quality of Life-54 (MSQOL 54). Autorką jest dr Barbara Vickrey wraz ze współpracownikami z Uniwersytetu Kalifornijskiego z Los Angeles. MSQOL-54 zawiera 52 pytania zgrupowane w 12 skalach: zdrowie fizyczne (physical health PH), ograniczenia w pełnieniu ról z powodu problemów fizycznych (role limitation due to physical problems RP), ograniczenia w pełnieniu ról z powodu problemów emocjonalnych (role limitation due to emotional problems RE), ból (pain P), dobrostan psychiczny (emotional well being EWB), energia/zmęczenie (energy/fatigue E/F), postrzeganie zdrowia (health perception HP), funkcje społeczne (social function SF), funkcje poznawcze (cognitive function CF),

3 336 Probl Hig Epidemiol 2012, 93(2): zmartwienie stanem zdrowia (health distress HD), ogólna jakość życia (overal quality of life OQL), funkcje seksualne (sexual function SF), oraz 2 pojedyncze pytania: zmiana w stanie zdrowia (change in health ChH) i zadowolenie z funkcji seksualnych (satisfaction with sexual function SexF). Są też dwie skale złożone: -zdrowie fizyczne (physical health composite score PHCS) oraz zdrowie psychiczne (mental health composite score MHCS). W skład skali PHCS wchodzą te obszary MSQOL-54, które dotyczą funkcjonowania fizycznego. W skład skali zdrowie psychiczne wchodzą te obszary MSQOL-54, które dotyczą funkcjonowania psychospołecznego. W ostatecznych obliczeniach suma wyników uzyskana w poszczególnych skalach jest przekształcana w wynik, który zawiera się w przedziale od 0 (całkowity brak zdrowia) do 100 (stan pełnego dobrego samopoczucia) [18]. Kwestionariusz MSQOL-54 jest narzędziem chronionym prawem autorskim. Dla celów tej pracy uzyskano pisemną zgodę autorów na tłumaczenie i użycie narzędzia. Uzyskano zgodę Dyrekcji Ośrodka oraz Komisji Bioetycznej Collegium Medicum w Bydgoszczy UMK w Toruniu na przeprowadzenie badań (KB/430/2005). Analizę statystyczną przeprowadzono przy użyciu pakietu statystycznego SPSS 11,5. Przyjęto poziom istotności p=0,05. Wyniki Tabela I ukazuje wpływ rehabilitacji na funkcjonowanie chorych na stwardnienie rozsiane, których stopień niesprawności ruchowej wg skali EDSS Kurtzke go wynosił 4,0-4,5 pkt. Były to osoby poruszające się prawie samodzielnie. Przed rehabilitacją osoby te w 9 skalach kwestionariusza MSQOL-54 oceniły swoje funkcjonowanie powyżej 60 punktów: ból (68,7), dobrostan psychiczny (66,5), funkcjonowanie społeczne (68), funkcje poznawcze (77,3), zmartwienie stanem zdrowia (67,7), funkcje seksualne (79,6), zadowolenie z funkcji seksualnych (62,5), całkowita jakość życia (64,2), zdrowie fizyczne (67,5). Po rehabilitacji zaobserwowano statystycznie istotną () poprawę funkcjonowania tych chorych w skalach dobrostan psychiczny (81,9), energia/zmęczenie (70,5), zmartwienie stanem zdrowia (86,5). Lepsza ocena funkcjonowania w poszczególnych obszarach wpłynęła na istotną poprawę w skali przed rehabilitacją po rehabilitacji zdrowie fizyczne PHCS zdrowie psychiczne MHCS Ryc. 1. Wyniki złożone funkcjonowania chorych z EDSS 4,0-4,5 pkt. przed i po rehabilitacji ( zdrowie fizyczne PHCS i wynik złożony zdrowie psychiczne MHCS) Fig. 1. Physical health composite score (PHCS) and mental health composite score (MHCS) of patients with points according to EDSS before and after rehabilitation Tabela I. Jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane z EDSS 4,0-4,5 pkt. przed i po rehabilitacji Table I. Quality of life of patients with multiple sclerosis with points according to EDSS before and after rehabilitation EDSS 4,0-4,5 (n=13) Skale MSQOL-54 Przed rehabilitacją Po rehabilitacji M SD M SD p 1. Zdrowie fizyczne (PH) 54,6 21,5 57,3 22 n.s 2. Ograniczenie ról fizyczne (RP) 48,1 42,7 50,0 40,8 n.s 3. Ograniczenie ról emocjonalne (RE) 56,4 49, ,1 n.s 4. Ból (P) 68,7 27,3 77,2 18,6 n.s 5. Dobrostan psychiczny (EWB) 66,5 17,1 81,9 12,7 6. Energia/zmęczenie (En/F) 54,4 20,1 70,5 15,2 7. Postrzeganie zdrowia (HP) 48, ,1 20,7 n.s 8. Funkcjonowanie społeczne (SF) 68 25,5 79,5 22,5 n.s 9. Funkcje poznawcze (CF) 77,3 24,2 79,6 27,9 n.s 10. Zmartwienie stanem zdrowia (HD) 67,7 28,6 86,5 12,1 11. Funkcje seksualne (Sex F) 79,6 27,7 76,7 35,1 n.s 12. Zmiana w stanie zdrowia (ChH) 41,7 19,5 52,1 19,8 n.s 13. Zadowolenie z funkcji seksualnych 62,5 32,3 62,5 32,3 n.s 14. Całkowita jakość życia (OQL) 64,2 10,6 67,5 11,9 n.s Wynik złożony zdrowie fizyczne (PHCS) 56,9 17,1 64,1 14,7 Wynik złożony zdrowie psychiczne (MHCS) 67, ,9 19

4 Kowalik J. Niesprawność ruchowa, a jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane poddanych rehabilitacji 337 zdrowie-fizyczne PHCS (56,9/64,1 ) i -zdrowie psychiczne MHCS (67,5/75,9 ) rycina 1. Tabela II przedstawia wpływ rehabilitacji na funkcjonowanie chorych na stwardnienie rozsiane, których stopień niesprawności ruchowej wg skali EDSS Kurtzke go wynosił 6,0-6,5 pkt. Były to osoby poruszające się z pomocą jednej lub dwóch podpórek, a w celu pokonania większych odległości osoby te korzystały z wózka inwalidzkiego. Osoby te osiągały niższe wartości jakości życia w większości skal MSQOL-54 przed rehabilitacją. Choroba wpływała negatywnie szczególnie na ich zdrowie fizyczne, które ograniczało znacznie ich funkcjonowanie w rolach, poczucie zmęczenia, chorzy ci gorzej oceniali też swój stan zdrowia w porównaniu z rokiem poprzednim. Po rehabilitacji zaobserwowano statystycznie istotną poprawę funkcjonowania tych chorych w skalach: ograniczenia w pełnieniu ról z powodu problemów fizycznych (21,3/63,4 ), ograniczenia w pełnieniu ról z powodu problemów emocjonalnych (52,9/69,1 ), ból (63,8/71,6 ), dobrostan psychiczny (57,5/71,5 ), energia/zmęczenie (44,1/54,8 ), funkcjonowanie społeczne (60/71,4 ), funkcje kognitywne (68,1/77,2 ), zmartwienie stanem zdrowia (60,9/74,2 ), całkowita jakość życia (57,9/64 ). Potwierdza to również istotna poprawa wartości -zdrowie fizyczne (PHCS 42,1/53,2 ) i -zdrowie psychiczne (MHCS 59,2/71,4 ) rycina 2. Tabela III pokazuje jakość życia chorych na SM z niską sprawnością ruchową (EDSS 7,0 i 7,5 pkt) w poszczególnych skalach MSQOL-54. Chorzy ci poruszali się na wózkach inwalidzkich. Bardzo nisko ocenili oni zdrowie fizyczne zarówno przed (11,9) jak i po przebytej rehabilitacji (11,4). Wpływ rehabilitacji polegał na istotnej zmianie w obszarach: ograniczenia w pełnieniu ról z powodu problemów fizycznych (45,1/62 ), ograniczenia w pełnieniu ról z powodu problemów emocjonalnych (52,9/78,3 ), ból (73,1/78,4 ), dobrostan psychiczny (60,6/73 ), energia/zmęczenie (46,8/61,3 ), postrzeganie stanu zdrowia (37,4/43, przed rehabilitacją po rehabilitacji zdrowie fizyczne PHCS zdrowie psychiczne MHCS Ryc. 2. Wyniki złożone funkcjonowania chorych z EDSS 6,0-6,5 pkt. przed i po rehabilitacji ( zdrowie fizyczne PHCS i wynik złożony zdrowie psychiczne MHCS) Fig. 2. Physical health composite score (PHCS) and mental health composite score (MHCS) of patients with points according to EDSS before and after rehabilitation Tabela II. Jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane z EDSS 6,0-6,5 pkt. przed i po rehabilitacji Table II. Quality of life of patients with SM with points according to EDSS before and after rehabilitation EDSS 6,0-6,5 (n = 41) Skale MSQOL-54 Przed rehabilitacją Po rehabilitacji M SD M SD p 1. Zdrowie fizyczne (PH) 33 21,3 35,6 18,6 n.s 2. Ograniczenie ról fizyczne (RP) 21,3 30,4 63,4 39,2 3. Ograniczenie ról emocjonalne (RE) 52,9 45,3 69,1 41,1 4. Ból (P) 63,8 24,5 71,6 19,9 5. Dobrostan psychiczny (EWB) 57,5 19,9 71,5 15,3 6. Energia/zmęczenie (En/F) 44,1 19,1 54,8 16,6 7. Postrzeganie zdrowia (HP) 34,6 18,1 37,6 16,1 n.s 8. Funkcjonowanie społeczne (SF) 60 21,8 71,4 15,1 9. Funkcje poznawcze (CF) 68,1 24,6 77,2 17,1 10. Zmartwienie stanem zdrowia (HD) 60,9 24,8 74,2 20,4 11. Funkcje seksualne (Sex F) 74,8 27,5 71,5 25 n.s 12. Zmiana w stanie zdrowia (ChH) 34,7 18,1 38,1 21,9 n.s 13. Zadowolenie z funkcji seksualnych 47,9 29,1 52,1 24,9 n.s 14. Całkowita jakość życia (OQL) 57,9 14, ,9 Wynik złożony-zdrowie fizyczne PHCS 42, ,2 10,8 Wynik złożony-zdrowie psychiczne MHCS 59,2 20,4 71,4 15,1

5 338 Probl Hig Epidemiol 2012, 93(2): ), funkcjonowanie społeczne (60,7/75,9 ), funkcje poznawcze (79,5/86,4 ), zmartwienie stanem zdrowia (64,8/77,2 ). Potwierdza tę ocenę poprawa wartości całkowita jakość życia (54,8/60,4; ) oraz zdrowie-fizyczne PHCS i wynika złożony-zdrowie psychiczne MHCS. Przed rehabilitacją PHCS wynosił 40,6 punktów, po rehabilitacji wzrosły nieznacznie do 48,6 punktów, ale była to różnica istotna statystycznie (). Przed rehabilitacją wartość MHCS wynosiła 58,3 punktów, po rehabilitacji wzrosła znacznie do wartości 75,4 punktów () rycina przed rehabilitacją po rehabilitacji zdrowie fizyczne PHCS zdrowie psychiczne MHCS Ryc. 3. Wynik złożony zdrowie fizyczne PHCS i zdrowie psychiczne MHCS chorych z EDSS 7,0-7,5 pkt. przed i po rehabilitacji Fig. 3. Physical health composite score (PHCS) and mental health composite score (MHCS) of patients with points according to EDSS before and after rehabilitation Dyskusja Ocena fizycznego i psychospołecznego funkcjonowania chorych jest ważnym, lecz niedocenianym obszarem badań w odniesieniu do chorych ze stwardnieniem rozsianym, szczególnie w Polsce. Stwierdzić trzeba, że w Polsce mało jest badań na temat funkcjonowania tych chorych oraz na temat wpływu choroby na funkcjonowanie fizyczne i psychospołeczne, a przez to i na jakość życia. Szacuje się, że w naszym kraju jest około 60 tysięcy chorych na SM. Jednocześnie jest to trzecia pod względem liczebności grupa chorych na SM w Europie. Poza tym Polska jest obecnie jedynym krajem Unii Europejskiej, w którym nie został do tej pory wprowadzony Narodowy Program Leczenia Stwardnienia Rozsianego, przez co bardzo wielu chorych, głównie osób młodych, pozbawionych jest możliwości korzystania z bezpłatnego leczenia, lepszego dostępu do świadczeń leczniczych oraz rehabilitacji [19]. Analizując dostępne badania przeprowadzone przy użyciu narzędzia MSQOL-54 obserwujemy, że wśród chorych na SM największe ograniczenia jakości życia dotyczą zdrowia fizycznego. Problemy natury fizycznej wpływają negatywnie na pełnione przez tych chorych role. Bardziej odczuwają oni zmęczenie i mają mniej energii, postrzegają swoje zdrowie jako złe lub bardzo złe, a porównując stan zdrowia obecny ze stanem zdrowia z tym sprzed roku określają je jako gorszy lub bez zmian. Takie wyniki zaobserwowała w swoich badaniach autorka kwestionariusza MSQOL-54 B. Vickrey [18]. Podobne wyniki osiągnęli A. Miller i S. Dishon badający kwestionariuszem MSQOL-54 chorych na SM w Izraelu [20] oraz A. Solari wraz ze współpracownikami, którzy oceniali jakość życia chorych na SM we Włoszech [21]. Również autorka Tabela III. Jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane z EDSS 7,0-7,5 pkt. przed i po rehabilitacji Table III. Quality of life of patients with SM with points according to EDSS before and after rehabilitation Skale MSQOL-54 EDSS 7,0-7,5 (n = 46) Przed rehabilitacją Po rehabilitacji M SD M SD 1. Zdrowie fizyczne (PH) 11,9 12,3 11,4 11,6 n.s 2. Ograniczenie ról fizyczne (RP) 45,1 38, ,9 3. Ograniczenie ról emocjonalne (RE) 52,9 44,2 78, Ból (P) 73,1 25,2 78,4 22,8 5. Dobrostan psychiczny (EWB) 60,6 21, ,3 6. Energia/zmęczenie (En/F) 46,8 21,7 61,3 15,5 7. Postrzeganie zdrowia (HP) 37,4 16,8 43,7 19,6 8. Funkcjonowanie społeczne (SF) 60,7 20,3 75,9 14,4 9. Funkcje poznawcze (CF) 79,5 22,3 86,4 15,8 10. Zmartwienie stanem zdrowia (HD) 64,8 25,9 77,2 17,4 11. Funkcje seksualne (Sex F) 68,7 32,1 63,3 36,6 n.s 12. Zmiana w stanie zdrowia (ChH) 36,7 26, n.s 13. Zadowolenie z funkcji seksualnych 65 37, ,6 n.s 14. Całkowita jakość życia (OQL) 54,8 15,1 60,4 14,2 Wynik złożony-zdrowie fizyczne PHCS 40, ,6 10,1 Wynik złożony-zdrowie psychiczne MHCS 58,3 19,3 75,4 14,1 p

6 Kowalik J. Niesprawność ruchowa, a jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane poddanych rehabilitacji 339 tej pracy uzyskała podobne wyniki. Na ich podstawie stwierdziła ona również, że mimo obserwowanego negatywnego wpływu na funkcjonowanie fizyczne przewlekłej choroby jaką jest SM, chorzy ci lepiej oceniają funkcjonowanie psychiczne [22]. Podobna zależność obserwowana była także wśród pacjentów z SM w USA, Izraelu oraz we Włoszech. Podobnie P. O Connor i wsp. używając kwestionariusza MSQOL-54, wykazali, że średnia wartość współczynnika zdrowie fizyczne była niższa, a chorzy ocenili lepiej swoje funkcjonowanie w sferze psychicznej [23]. Na pytanie, dlaczego w sytuacjach stresowych pojawiają się emocje pozytywne, próbowało odpowiedzieć wielu badaczy. S. Folkman i J.T. Moskowitz zaproponowały teorię radzenia sobie z sytuacją stresową skoncentrowaną na znaczeniu. Według niej pacjenci z chorobami przewlekłymi stosują przewartościowanie, dzięki czemu mogą znaleźć obszary, które zmieniają na lepsze w wyniku ich celowej aktywności [24]. Filozofia rehabilitacji zakłada, że jest ona nastawiona na potrzeby całego człowieka oraz podkreśla potrzebę edukacji pacjenta i jego własny rozwój. Jej celem jest zatem poprawa niezależności pacjenta oraz minimalizowanie niepełnosprawności oraz upośledzenia środowiskowego chorych [25]. Badania przeprowadzone przez autorkę tej pracy w ośrodku dla chorych na SM w Dąbku wykazały dużą odmienność w reakcji chorych na stosowaną rehabilitację. W grupie chorych z EDSS 4,0-4,5 pkt. istotną poprawę funkcjonowania chorych w następstwie zastosowanej rehabilitacji zanotowano tylko w 3 obszarach. Istotnej poprawie uległ również zdrowie fizyczne i zdrowie psychiczne. Rehabilitacja w grupie chorych ze średnim wskaźnikiem EDSS (6,0-6,5 pkt.) spowodowała większą poprawę ich funkcjonowania niż w poprzedniej grupie, tj. lepsze wyniki w 9 obszarach funkcjonowania. Rehabilitacja chorych z największą niesprawnością ruchową według EDSS (7,0-7,5 pkt.), podobnie jak w grupie chorych ze średnią niesprawnością, spowodowała, że problemy fizyczne, jak i psychiczne mniej ograniczały pełnienie przez nich ról, zmniejszył się ból i uczucie zmęczenia, poprawa nastąpiła w skali dobrostan psychiczny, funkcjonowanie społeczne, funkcje poznawcze, zmartwienie stanem zdrowia oraz całkowita jakość życia. Di Fabio, Choi, Sodenberg i Hansen z Uniwersytetu w Minnesota oceniali wpływ rehabilitacji ambulatoryjnej na jakość życia chorych na SM [26]. Badania były prowadzone na małej grupie (N=12), przy użyciu niespecyficznego kwestionariusza SF-36 oraz swoistego kwestionariusza MSQOL-54. Rehabilitacja składała się m.in. z fizjoterapii, terapii zajęciowej oraz pomocy w radzeniu sobie z niepełnosprawnością fizyczną i społeczną. Po roku rehabilitacji istotną poprawę zauważono w skali zdrowie fizyczne, ból, energia/zmęczenie, funkcjonowanie społeczne, funkcje poznawcze oraz całkowita jakość życia. A. Solari i współpracownicy oceniali jakość życia chorych na SM po 3, 9 i 15 tygodniach rehabilitacji również przy użyciu kwestionariusza SF-36 [27]. Nie stwierdzono zmiany w stopniu niesprawności ruchowej w grupach chorych z różnym stopniem niesprawności według skali EDSS, pomimo to przebyta rehabilitacja spowodowała poprawę funkcjonowania chorych na SM w zakresie komponentów psychicznych jakości życia po 3 i 9 tygodniach. Ocena efektów rehabilitacji chorych na SM jest szczególnie trudna. Według J. Kesserlinga i S. Beer jest to spowodowane m.in. przebiegiem klinicznym choroby. Jest on różny u różnych chorych i trudny do przewidzenia, a przyczyny rzutów oraz postępu choroby nie są dobrze określone. Niełatwo jest więc znaleźć jednorodną grupę chorych do oceny wpływu interwencji terapeutycznych na funkcjonowanie chorych z SM. To może wyjaśniać małą ilość badań oceniających wpływ rehabilitacji w stwardnieniu rozsianym, a niektóre z badań przeprowadzane były na małych liczebnie grupach [28]. Przeprowadzone badania oraz analiza wyników, wskazują również na potrzebę poszerzenia grupy badanych chorych, jak również zastosowanie większej ilości zmiennych. Zasadna jest ocena wpływu rehabilitacji na funkcjonowanie tych chorych po kilku miesiącach i po roku od zakończenia rehabilitacji w ośrodku rehabilitacyjnym, porównanie wpływu rehabilitacji w ośrodku i rehabilitacji ambulatoryjnej lub domowej. Te poszerzone badania, nowe uzyskane wyniki i ich analiza umożliwiłyby pogłębienie wiedzy na temat funkcjonowania fizycznego i psychospołecznego chorych na SM oraz wpływu rehabilitacji na ich funkcjonowanie. Wnioski 1. Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, która powoduje postępującą utratę sprawności fizycznej, wpływa negatywnie na funkcjonowanie społeczne oraz obniża znacząco jakość życia chorych. 2. Rehabilitacja wpływa istotnie na poprawę jakości życia chorych na stwardnienie rozsiane zarówno w zakresie funkcjonowania fizycznego jak i funkcjonowania psychospołecznego. 3. Rehabilitacja chorych z największą niesprawnością ruchową według EDSS (7,0-7,5 pkt) spowodowała, że problemy fizyczne, jak i psychiczne mniej ograniczały pełnienie przez nich ról, zmniejszył się ból i uczucie zmęczenia, poprawa nastąpiła w skali dobrostan psychiczny, funkcjonowanie społeczne, funkcje poznawcze, zmartwienie stanem zdrowia oraz całkowita jakość życia.

7 340 Probl Hig Epidemiol 2012, 93(2): Piśmiennictwo / References 1. Prevalence of impairments, disabilities, handicaps and Quality of life in general population: a review of recent literature. Bulletin of the WHO 2001, 79: Schipper H. Quality of life: Principles of the clinical paradigmat. J Psychosoc Oncol 1990, 8(23): Sokolnicka H, Mikuła W. Medycyna a pojęcie jakości życia. Med Rodz 2003, 24(3-4): Steuden S, Okła W. Wprowadzenie w problematykę jakości życia [w:] Jakość życia w chorobie. Steuden S, Okła W (red). KUL, Lublin 2007: Kiebert GM. Jakość życia jako rezultat badań klinicznych w onkologii. [w:] Jakość życia w chorobie nowotworowej, wybrane zagadnienia. Meyza J (red). Centrum Onkologii Instytut, Warszawa 1997, Kowalik S, Ratajska A, Szmaus A. W poszukiwaniu nowego wymiaru jakości życia związanego ze stanem zdrowia. [w:] Jakość życia w naukach medycznych. Wołowicka L (red). AM, Poznań 2001: Benito-Leon J, Martinez-Martin P. Calidad de vida relacionada con la salud en la esclerosis multipla. Neurologia 2003, 18(4): Eldar R. Quality of Life: an outcome of care measure. The case of multiple sclerosis. Croat Med J 2003, 44(6): Szafraniec L, Czernicki J. Wybrane elementy jakości życia u chorych na stwardnienie rozsiane. Post Rehabil 1996, Supl 2: Szafraniec L, Czernicki J. Społeczne wyznaczniki jakości życia chorych ze stwardnieniem rozsianym i ich wpływ na poczucie komfortu psychicznego. Post Rehabil 1998, 12(2): Cabrera-Gomez JA. Rehabilitation in multiple sclerosis. [w:] Multiple sclerosis for the practicing neurologist. Oger J, Al Araji A. Demos, NY 2007: Opara J. Rehabilitacja w spastyczności w stwardnieniu rozsianym. Pol Przegl Neurol 2008, 4(supl.A): Selmaj K. Stwardnienie rozsiane. Termedia, Poznań Kazibutowska Z. Diagnostyka, rokowanie i leczenie w stwardnieniu rozsianym w kontekście zagadnień rehabilitacji. Pol Prz Neurol 2008, 4, supl.a: Cendrowski W, Kwolek A, Wieliczko E. Jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane: wstępne wyniki szpitalnej rehabilitacji. Post Rehabil 1999, 12(4): Łukasiak A, Komasiński M, Czernicki J. Psychospołeczna dynamika zmian wyników leczenia i rehabilitacji w warunkach szpitalnych. Prz Med Uniw Rzesz 2005, 1: Maciejek Z. Diagnostyka stwardnienia rozsianego. Farmakoter Psych Neurol 2005, 3: Vickrey BG, Hays RD, Harooni R, Myers LW, Ellison GW. A health-related quality of life measure for multiple sclerosis. Qual Life Res 1994, 4: Projekt Narodowego Programu Leczenia Chorych ze Stwardnieniem Rozsianym na lata Ministerstwo Zdrowia 2005, Miller A, Dishon S. Health-Related Quality of Life the impact of disability, gender, employment. Qual Life Res 2006, 15(2): Solari A, Ferrari G, Radice D. A longitudinal survey of selfassessed health trends in community cohort of people with multiple sclerosis and their significant others. J Neurol Sci 2006, 243(1): Kowalik J, Rość D. Jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane w zależności od stopnia niesprawności ruchowej wg skali EDSS Kurtzke go. Zdr Publ 2008, 118(3): O Connor P, Lee L, Tin Ng P, et al. Determinant of overall quality of life in secondary progressive MS: a longitudinal study. Neurology 2001, 57: Heszen I, Sęk H. Psychologia zdrowia. PWN, Warszawa Thompson AJ. The effectiveness of neurological rehabilitation in multiple sclerosis. J Rehabil Res Develop 2000, 37(4): Di Fabio RP, Choi T, Soderberg J, Hansen ChR. Health-related quality of life for patients with progressive multiple sclerosis: influence of rehabilitation. Phys Ther 1997, 77(12): Solari A, Filippini G, Gasco P, et al. Physical rehabilitation has a positive effect on disability in multiple sclerosis patients. Neurology 1999, 52: Kesserling J, Beer S. Rehabilitation in multiple sclerosis. Adv Clin Neurosci Rehab 2002, 2(5): 6-8.