Funkcjonowanie społeczne i zawodowe pacjentów z SM

Transkrypt

1 ROZDZIAŁ XIV ZDROWIE DOBROSTAN 4/13 DOBROSTAN I SPOŁECZEŃSTWO 1 Katedra i Zakład Pielęgniarstwa Neurologicznego Uniwersytetu Medycznego w Lublinie Chair and Department of Neurological Nursing Medical University of Lublin 2 Student Uniwersytetu Medycznego w Lublinie Student Medical University of Lublin 1 ELŻBIETA PRZYCHODZKA, 1 REGINA LORENCOWICZ, 1 KRZYSZTOF TUROWSKI 2 ELŻBIETA BEDNARZ Social and vocational functioning of patients with multiple sclerosis Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) jest przewlekłym schorzeniem neurologicznym ośrodkowego układu nerwowego, o nieznanej etiologii. Polega na ogniskowym rozpadzie osłonki mielinowej włókien nerwowych mózgu, oraz rdzenia kręgowego. Szczyt zachorowań na stwardnienie rozsiane zwykle przypada między a 4 rokiem życia. Charakterystyczne dla tej choroby jest stopniowe ograniczanie wydolności samoobsługowej [4, 6]. Według socjologów choroby przewlekłe są utożsamiane z zakłóceniem biograficznym, które komplikuje prawidłowe funkcjonowanie organizmu w wielu płaszczyznach życia. Stwardnienie rozsiane w zależności od przebiegu choroby ma pejoratywny wpływ na większość sfer życia pacjenta. W wyniku choroby dochodzi do obniżenia poziomu aktywności fizycznej i samoobsługowej. Wraz z rozwojem choroby mogą pojawiać się trudności w utrzymywaniu pozytywnych relacji z partnerem, a kontakty społeczne, zawodowe i towarzyskie zostać znacząco ograniczone [3]. W funkcjonowaniu człowieka jednym z najbardziej istotnych obszarów jest funkcjonowanie społeczne. Do składu funkcjonowania społecznego zalicza się takie dziedziny jak: praca zawodowa, uczestniczenie w życiu rodzinnym i w grupach społecznych, pełnienie ról społecznych, oraz samodzielne zaspokajanie potrzeb codziennych [7] W trakcie trwania choroby dochodzi do powolnego narastania objawów neurologicznych, a z czasem nawet do pełnej niepełnosprawności, która uniemożliwia pracę zawodową.

2 ZDROWIE I DOBROSTAN NR 4 /13 Dobrostan społeczeństwo Uzyskanie jak najdłuższej aktywności zawodowej jest możliwe dzięki efektywnemu leczeniu, odpowiednio dobranej rehabilitacji, oraz wydłużeniu sprawności ruchowej. Aktywnie zawodowo chorych, należy badać prospektywnie, w celu ustalenia przebiegu choroby i perspektyw do wykonywania zadań w pracy []. Celem pracy było zbadanie wpływu stwardnienia rozsianego na funkcjonowanie społeczne i zawodowe pacjentów. 214 MATERIAŁ I METODA Materiał badawczy w pracy został zebrany za pomocą kwestionariusza ankiety własnego autorstwa. Kwestionariusz zawierał pytania dotyczące cech demograficznych badanej populacji oraz sformułowanego problemu głównego. Pytania badające problem główny dotyczyły: wydolności samoobsługowe, funkcjonowania w społeczeństwie (życie rodzinne), oraz funkcjonowania w zawodzie. Badania zostały przeprowadzone w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym Nr 4 w Lublinie na Oddziale Neurologii, w Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego (oddział Lublin), a także w Samodzielnym Publicznym Zespole Zakładów Opieki Zdrowotnej w Kozienicach, w okresie od marca do maja 12 roku. Wartości analizowanych parametrów mierzalnych przedstawiono przy pomocy wartości średniej, wyników minimalnych i maksymalnych oraz odchylenia standardowego, a dla niemierzalnych przy pomocy liczności i odsetka. Dla cech jakościowych do wykrycia istnienia różnic pomiędzy porównywanymi grupami użyto testu Chi2. Do sprawdzenia zależności pomiędzy niektórymi zmiennymi wykorzystano także korelację rang Spearmana. Przyjęto poziom istotności p<, wskazujący na istnienie istotnych statystycznie różnic lub zależności. Bazę danych i badania statystyczne przeprowadzono w oparciu o oprogramowanie komputerowe Statistica 9.1 (StatSoft, Polska). Badaniami objęto grupę 8 osób ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym. Zdecydowaną większość grupy stanowiły kobiety 72,% (8 osób), mężczyzn zaś było 27,% (22 osób). Wiek respondentów wahał się od 18 do 79 lat. Średnia wieku całej grupy wyniosła 43,7 lat. Odchylenie standardowe wynosiło 12, 91. Badanych podzielono na trzy przedziały wiekowe: od 18 do 38 r. ż., 39- r. ż oraz 1-79 r. ż. Miejscem zamieszkania 6% (2 osób) respondentów było miasto, zaś pozostałej grupy 3% (28 osób) wieś. Wśród grupy pacjentów objętych badaniem stwierdza się różnorodną sytuację rodzinną. Osoby będące w związku małżeńskim stanowią 6,2% (4 osób), zaś osoby samotne 43,7%. Pod względem wykształcenia najliczniejsza grupa osób była z wykształceniem średnim 36,2% (29 osób), z wykształceniem wyższym 31,2% (2 osób), a z zawodowym 32,% (26 osób). Z rodziną (wielopokoleniową, z mężem, dziećmi, rodzicami) mieszka 8% (68 osób) badanych, samotnie zaś 1% (12 osób). Znaczną większość badanych stanowią renciści 8,7% (47 osób), którzy w wyniku toczącego procesu chorobowego musieli zrezygnować z aktywności zawodowej. Czternaście osób zdeklarowało, iż pracuje umysłowo 17,%, a prace fizyczną wykonuje zaledwie 7,% (6 osób). Równa połowa % (4 osób) badanej grupy pacjentów posiada własne środki finanso-

3 Elżbieta Przychodzka, Regina Lorencowicz, Krzysztof Turowski, Elżbieta Bednarz we (renta, zarobki pacjenta). Druga połowa 4 osób nie posiada własnych funduszy, jest na utrzymaniu współmałżonka, rodziców bądź dzieci. Grupa respondentów była zróżnicowana ze względu na długość czasu trwania schorzenia. Średni czas trwania choroby wśród badanych wynosił 12,63 lata. Odchylenie standardowe wynosiło 9,. Czas trwania choroby u badanych wahał się miedzy 1 rokiem a 4 lat. 34% 32% do 7 lat (N= 26) 8-14 lat (N=27) 1 + lat (N=27) 34% Ryc. 1. Czas trwania choroby(n=8) Stwardnienie rozsiane jest chorobą, której przebieg wywołuje znaczną ilość problemów nasilających się wraz z długością trwania schorzenia zmęczenie 67 problemy z poruszaniem się 6 sztywność lub spastyczność 6 problemy wzrokowe 49 ból drżenie zamiarowe problemy emocjonalne zaburzenia w oddawaniu moczu zaburzenia w oddawaniu stolca Ryc. 2. Występowanie objawów stwardnienia rozsianego u badanej grupy (N=8) Liczba osób z danym problemem 21

4 ZDROWIE I DOBROSTAN NR 4 /13 Dobrostan społeczeństwo proces stale postępujący, bez rzutów (N=18) 3% 22% od 1 do kilku rzutów rocznie (N=38) co 2-3 lata, lub rzadziej (N=24) 48% Ryc. 3. Częstotliwość występowania rzutów choroby WYNIKI WPŁYW CHOROBY NA WYDOLNOŚĆ SAMOOBSŁUGOWĄ RESPONDENTÓW Poziom wydolności samoobsługowej badanej grupy został określony na podstawie radzenia sobie w wykonywaniu czynności dnia codziennego. Wyróżniono trzy stopnie wydolności samoobsługowej. Grupę osób z I wydolności (-14 pkt) charakteryzował duży zakres sprawności i samodzielności w wykonywaniu wszelakich czynności w ciągu dnia. Pacjenci z wydolnością II (1-3 pkt) posiadali średni zakres sprawności fizycznej, występowały u nich trudności w wykonywaniu niektórych czynności. Natomiast pacjenci zakwalifikowani do III wydolności uzyskiwali od 31 do 42 punktów, posiadali oni bardzo niski zakres sprawności fizycznej, oraz duże trudności w wykonywaniu większości czynności życia codziennego. I wydolności (do 14 pkt) (N=27) 34% 34% II wydolności (1-3 pkt) (N=26) III wydolności (31 + pkt) (N=27) 32% Ryc. 4. Stopnie wydolności samoobsługowej badanych 216

5 Elżbieta Przychodzka, Regina Lorencowicz, Krzysztof Turowski, Elżbieta Bednarz Dolegliwości spowodowane procesem chorobowym, przyczyniają się do zmniejszenia sprawności fizycznej, wydolności samoobsługowej oraz powodują różnego rodzaju ograniczenia w funkcjonowaniu człowieka. Niski poziomu wydolności, ogranicza bycie niezależnym od innych osób brak ograniczeń minimalne umiarkowane znaczne Ryc.. Chwytanie przedmiotów przez badanych brak ograniczeń minimalne umiarkowane znaczne Ryc. 6. Przenoszenie przedmiotów przez badanych. 217

6 ZDROWIE I DOBROSTAN NR 4 /13 Dobrostan społeczeństwo brak ograniczeń minimalne umiarkowane znaczne Ryc. 7. Mycie i ubieranie brak ograniczeń 23 minimalne 9 umiarkowane znaczne Ryc. 8. Jedzenie i picie 218

7 Elżbieta Przychodzka, Regina Lorencowicz, Krzysztof Turowski, Elżbieta Bednarz brak ograniczeń minimalne umiarkowane znaczne Ryc. 9. Przygotowywanie posiłków brak ograniczeń minimalne umiarkowane znaczne Ryc. 1. Wykonywanie prac domowych 219

8 ZDROWIE I DOBROSTAN NR 4 /13 Dobrostan społeczeństwo Ryc. 11. Chodzenie po schodach Ryc. 12. Przemieszczanie się poza miejsce zamieszkania 2

9 Elżbieta Przychodzka, Regina Lorencowicz, Krzysztof Turowski, Elżbieta Bednarz 22% 4% 3% 3% Nie korzysta, nie ma takiej potrzeby (N=28) częściowe korzystanie, z niektórych (N=32) w dużym stopniu, korzystanie z wielu urządzeń (N=18) Ryc.13. Korzystanie ze sprzętu rehabilitacyjnego WPŁYW CHOROBY NA ŻYCIE RODZINNE BADANYCH Pojawienie się choroby przewlekłej staje się przyczyną zmiany relacji między członkami rodziny. Rozpoznanie stwardnienia rozsianego i jego przebieg u znacznej większości grupy badanej nie wywołał zmian w relacjach panujących w rodzinie. Aż 63,7% ankietowanych uznało, że są traktowani tak samo jak pozostali zdrowi członkowie rodziny. U 18,7% (1 osób) choroba sprawiła, że członkowie rodziny więcej uwagi i czasu poświęcają chorym, przez co badani odczuwają, że są w centrum zainteresowania. Natomiast 7,% respondentów potwierdziło, iż są gorzej traktowani i odizolowani od reszty rodziny. Mimo trwania choroby, znaczna większość badanych (7%) bierze udział w decydowaniu o ważnych sprawach rodzinnych. Nie podejmuje decyzji w sprawach rodzinnych 1%, natomiast 1% kontynuuje naukę. W wyniku rozwoju stwardnienia rozsianego, u pacjentów zachodzą zmiany dotyczące pełnionych ról w rodzinie. 221

10 ZDROWIE I DOBROSTAN NR 4 /13 Dobrostan społeczeństwo nie dotyczy pozytywnie bez zmian negatywnie Ryc. 14 Wpływ choroby na pełnienie funkcji ojca/matki przez badanych nie dotyczy pozytywnie bez zmian negatywanie Ryc. 1. Wpływ choroby na pełnienie funkcji męża/żony przez badanych 222

11 Elżbieta Przychodzka, Regina Lorencowicz, Krzysztof Turowski, Elżbieta Bednarz nie dotyczy nadmiernie opiekuńczy umiarkowany Ryc. 16. Stosunek rodziny do rodzice badanych współmałżonek dzieci negatywny Ryc. 17. Sprawowanie opieki nad badanymi 223

12 wydolność czestotliwość rzutów Czas trwania choroby Płeć ZDROWIE I DOBROSTAN NR 4 /13 Dobrostan społeczeństwo ŻYCIE RODZINNE A DETERMINANTY Tab. I. Ocena pozycji chorych z SM w rodzinie z uwzględnieniem płci, czasu trwania choroby, częstotliwości rzutów i wydolności samoobsługowej Kobiety Mężczyźni do 7 lat 8-14 lat 1 + proces stale postepujący od 1 do kilku rzutów co 2-3 lata lub rzadziej I wydolności II wydolności III wydolności Odpowiedzi x2 w centrum na równi gorzej p N % 21,1% 69,23% 9,62%,44633 N p=,79998 %,% 7,%,% N % 16,% 72,% 12,% N 19 %,83% 79,17%,% N p=,38428 % 26,9% 6,87% 13,4% 4,16311 N % 13,33% 66,67%,% 6, N % 17,14% 74,29% 8,7% N 7 1 p=,1779 % 31,82% 68,18%,% N % 24,% 72,% 4,% 4, N % 2,% 7,83% 4,17% N p=,3932 % 13,4% 69,7% 17,39% 224

13 wydolność czestotliwość rzutów Czas trwania choroby Płeć Elżbieta Przychodzka, Regina Lorencowicz, Krzysztof Turowski, Elżbieta Bednarz Tab. II. Ocena pełnienia funkcji ojca/matki przez chorych z SM z uwzględnieniem płci, czasu trwania choroby Odpowiedzi x2 pozytywnie bez zmian negatywnie p Kobiety N % 2,78% 44,44% 2,78% 2,9196 Mężczyźni do 7 lat 8-14 lat 1 + N p=,23236 % 1,38% 3,77% 3,8% N N N p=,3633 % % % 1,% 12,%,%,% 43,7% 34,78% 4,% 43,7% 6,22% 4,3867 proces stale N postepujący % 7,69% 23,8% 69,23% 1,2468 od 1 do kilku N rzutów % 4,76% 28,7% 66,67% co 2-3 lata N p=,3649 lub rzadziej % 6,67% 73,33%,% N I wydolności % 12,% 7,% 12,% 8,14141 N II wydolności % 9,9% 36,36% 4,% N 6 13 p=,869 III wydolności %,% 31,8% 68,42% WPŁYW CHOROBY NA AKTYWNOŚĆ ZAWODOWĄ BADANYCH U chorych w wyniku postępu choroby, dochodzi do zmniejszenia wydolności fizycznej oraz częstego odczuwania zmęczenia. Z czasem pacjenci, są zmuszeni do zmiany stanowiska pracy, wymiaru godzin lub całkowitego zrezygnowania z aktywności zawodowej. Grupa respondentów była zróżnicowana ze względu na długość czasu trwania schorzenia. Średni czas trwania choroby wśród badanych wynosił 12,63 lata. Odchylenie standardowe wynosiło 9,. Czas trwania choroby u badanych wahał się miedzy 1 rokiem a 4 lat. Badanych podzielono na 3 przedziały. Pierwszy z nich 33,7% (27 osób) stanowił przedział 8-14 lat czasu trwania choroby. Taką samą ilość osób badanych 33,7% (27 osób) obejmował przedział, u których stward- 22

14 ZDROWIE I DOBROSTAN NR 4 /13 Dobrostan społeczeństwo nienie rozsiane trwało dłużej niż 1 lat. Nieznacznie mniejszą grupą był przedział 26 osób, które z procesem chorobowym zmagały się nie dłużej niż 7 lat. 19% 81% TAK (N=6) NIE (N=1) Ryc. 18. Stan aktywności zawodowej badanych przed zachorowaniem Nie, nie mogę znaleść pracy Nie, uczę się 6 7 Nie, jestem na emeryturze/rencie 4 Tak, inne stanowisko, inny wymiar godzin Tak, inne stanowisko, taki sam wymiar godzin Tak, to samo stanowisko, inny wymiar godzin Tak, to samo stanowisko, ten sam wymiar godzin Ryc. 19. Aktualny stan zatrudnienia badanych 226

15 Elżbieta Przychodzka, Regina Lorencowicz, Krzysztof Turowski, Elżbieta Bednarz odpowiedni (N=1) przeciętny (N=6) nieodpowiedni (N=1) Przełozony Ryc.. Stosunek przełożonych w pracy do badanych odpowiedni (N=16) 4 18 Koledzy 9 Ryc. 21. Stosunek kolegów w pracy do badanych 227

16 ZDROWIE I DOBROSTAN NR 4 /13 Dobrostan społeczeństwo 36% T 64% Ryc. 22. Zaspokajanie potrzeb socjalnych przez badanych 8 68 bardzo zadowolony (N=1) Średnio zadowolony (N=7) Ryc.23. Stan zadowolenia z pracy 228

17 wydolność czestotliwość rzutów Czas trwania choroby Płeć Elżbieta Przychodzka, Regina Lorencowicz, Krzysztof Turowski, Elżbieta Bednarz AKTYWNOŚĆ ZAWODOWA A DETERMINANTY Tab. VI. Aktywność zawodowa z uwzględnieniem płci, czasu trwania choroby, częstotliwości rzutów i wydolności samoobsługowej Odpowiedzi x2 Tak Nie p N Kobiety 3, %,69% 79,31% N 1 12 Mężczyźni p=,34 % 4,4% 4,% do 7 lat 8-14 lat 1 + I wydolności II wydolności III wydolności N 9 17 % 34,62% 6,38% N % 4,74% 9,26% N 2 2 p=,1426 % 7,41% 92,9% N 4 14 proces stale postepujący,86848 od 1 do kilku rzutów rocznie co 2-3 lata lub rzadziej % 22,22% 77,78% N 7 31 % 18,42% 81,8% N p=,318 % 4,83% 4,17% N % 48,1% 1,8% N 6 % 23,8% 76,92% N 3 24 % 11,11% 88,89% 8,1638 9, p=,

18 ZDROWIE I DOBROSTAN NR 4 /13 Dobrostan społeczeństwo 23 OMÓWIENIE WYNIKÓW BADAŃ Stwardnienie rozsiane jest to przewlekła choroba stopniowo ograniczająca wydolność samoobsługową. Pierwsze objawy tego schorzenia zwykle rozpoznaje się u ludzi młodych, a szczególnie u płci żeńskiej. Przeprowadzone badania wykazały, iż średnia wieku badanych wynosiła 43,7±12,91, zaś średni czas trwania choroby 12,63±9,4. Prawie 3/4 badanej populacji stanowiły kobiety (72,%). Z badań wynika, że trzykrotnie częściej na stwardnienie rozsiane chorują kobiety niż mężczyźni. U chorych na stwardnienie rozsiane obserwuje się wiele dolegliwości wywołanych trwającym procesem chorobowym. Najczęściej odczuwanymi objawami SM w badanej grupie było zmęczenie (83,7%), problemy z poruszaniem się (7%), sztywność, spastyczność (7%), zaburzenia wzrokowe (61,2%), nerwobóle (3,7%), drżenie zamiarowe (2,%) oraz zanurzenia emocjonalne (1,2%). Symptomy choroby u przeważającej liczby osób badanej grupy ulęgają kumulacji. Całościowy obraz schorzenia w mniejszy lub większy sposób utrudnia pacjentom wykonywanie wszelkich czynności w ciągu dnia. Badania własne dowodzą, że 47,% chorych na stwardnieniem rozsianym miało trudności w chodzeniu po schodach. Bardzo duży problem dla 41,2% badanych sprawiało przemieszczanie się poza miejsce zamieszkania. Znaczna część badanej grupy (62%) korzysta częściowo lub w dużym stopniu ze sprzętu rehabilitacyjnego. Badania dowiodły, że tylko 1/3 badanej grupy została zakwalifikowana do pierwszego stopnia wydolności samoobsługowej. Największe ograniczenia w samodzielnym radzeniu sobie w wykonaniu, nawet tych najprostszych czynności życia codziennego choroba, wywołała u 26 osób (32%). Z badań K. Adamczyk [1] wynika, że u ponad połowy badanych osób z SM występowała znaczna niepełnosprawność. Choroba wywołuje również zmiany dotyczące pełnionych ról przez poszczególnych członków rodziny. Z badań własnych wynika, że ponad połowa respondentów posiadających dzieci zauważyła negatywny wpływ choroby na wychowanie dzieci. Podobne wyniki otrzymano odnośnie wpływu choroby na pełnienie funkcji męża/żony. Również ponad połowa osób będących w związku małżeńskim uznała, że stwardnienie rozsiane wpłynęło niekorzystnie na wypełnianie roli męża/żony. Przeprowadzona analiza pozwoliła stwierdzić istotną zależność pomiędzy wpływem SM na pełnienie funkcji ojca/matki a częstotliwością występowania rzutów choroby (p=,3). Najmniej negatywny wpływ stwardnienia rozsianego na pełnienie funkcji ojca/matki występował pod u osób, które rzuty choroby miały co 2-3 lata lub rzadziej (%). U większości badanych choroba nie wywarła zmian w zachowaniu się poszczególnych członków rodziny do chorego. Zaledwie u około 1/ badanych, zauważono nadopiekuńcze podejście do osób z SM. Pod wpływem choroby częściej pogorszeniu ulegały stosunki między małżonkami (8,7%) niżeli między dziećmi (1,2%), czy też rodzicami (3,7%) osób chorych na SM. Przebieg choroby przyczynia się do utraty przez pacjentów samodzielności i utraty możliwości jej odzyskania. Z czasem chorzy wymagają opieki ze strony naj-

19 Elżbieta Przychodzka, Regina Lorencowicz, Krzysztof Turowski, Elżbieta Bednarz bliższych. Badania własne dowodzą, że ponad połowa badanych osób potrzebuje częściowej lub okresowej pomocy w wykonywaniu niektórych czynności. Opiekę nad chorymi u znacznej części badanych (61,2%) sprawował członek rodziny, tylko dziewięcioma osobami opiekowały się pielęgniarki bądź opiekunowie. E. Grochans i współ. [2] dowiedli, iż wsparcie od innych osób zdecydowanie ułatwia codzienne funkcjonowanie chorym osobom z SM. Kolejnym elementem badań, było ukazanie jaki wpływ wywiera proces chorobowy stwardnienia rozsianego na funkcjonowanie zawodowe pacjentów Z badań własnych wynika, że znaczna większość badanych 72,% jest nieaktywna zawodowo. Wśród 8 osób niepracujących 4 otrzymało prawo do renty chorobowej, 6 osób było w trakcie uczenia się, natomiast 7 nie mogło znaleźć pracy z różnych względów. Aktywnych zawodowo pomimo toczącej się choroby było 22 osoby. Z informacji zebranych w badaniu własnym wynika, że zarówno relacje z przełożonymi (68%) jak i kolegami (78%) w pracy były odpowiednie. Badania K. Adamczyk [1] potwierdzają również, iż połowa badanych osób chorych na stwardnienie rozsiane była nieaktywna zawodowo. Korelacje aktywności zawodowej z uwzględnieniem płci, czasu trwania choroby, częstotliwości rzutów i wydolności samoobsługowej wykazały kilka istotnych statystycznie zależności. Stwierdzenie, że mężczyźni (4,4%) znacznie częściej niż kobiety (,69%) pozostają aktywni zawodowo jest bliskie istotności statystycznej (p=,3). Występuje istotna zależność między poszczególnymi grupami o różnym czasie choroby a kontynuowaniem aktywności zawodowej pomimo toczącego się procesu chorobowego (p=,1). Najwięcej osób nieaktywnych zawodowo jest w grupie chorujących dłużej niż 1 lat. Najczęściej nie pracują ci chorzy, u których zaostrzenie choroby występuje raz lub kilkakrotnie w ciągu roku (81,8%). Istnieje istotna różnica między stopniem wydolności samoobsługowej badanych a kontynuacją pracy zawodowej (p=,7). Częściej pracują osoby z wydolnością I (48,1%) niż osoby z drugim (23,8%) czy trzecim (11,11%) stopniem wydolności samoobsługowej. Na podstawie wyników badań własnych, można stwierdzić, iż stwardnienie rozsiane wywiera dużych wpływ na funkcjonowanie społeczne i zawodowe osób dotkniętych tym schorzeniem. WNIOSKI 1. U większości pacjentów (66%) z SM stwierdza się obniżenie zakresu sprawności fizycznej, co było powodem trudności w wykonywaniu czynności życia codziennego. 2. U większości pacjentów stwierdza się obniżenie aktywności zawodowej w wyniku postępującego procesu, 72,% musiało zrezygnować z aktywności zawodowej. 3. Funkcjonowanie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym jest determinowane przez zmienne (płeć, wiek, wykształcenie, wydolność samoobsługową, długość trwania choroby, częstość występowania rzutów). 231

20 ZDROWIE I DOBROSTAN NR 4 /13 Dobrostan społeczeństwo 232 PIŚMIENNICTWO 1. Adamczyk K.: Analiza sytuacji społecznej chorych na stwardnienie rozsiane na przykładzie badań mieszkańców Lublina. Praca doktorska, Lublin, 198, s Grochans E.i wsp.: Ocena wsparcia społecznego pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Probl Hig Epidemiol, 8, 89 (3), s Kawczyńska-Butrym Z.: Rodzina zdrowie choroba. Wydawnictwo Czelej. Lublin Mumenthaler M., Mattle H.: Choroby demielinizacyjne. W.: neurologia. Wydawnictwo medyczne Urban& Partner, Wrocław, 1, s Pamuła A.: Wpływ niewydolności ruchowej na aktywność zawodową chorych na stwardnienie rozsiane z uwzględnieniem rodzaju wykonywanej pracy. Doniesienie wstępne. Valetudinaria, 8, 13 (2), s Prusiński A.: Neurologia praktyczna. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa,, s Stelmach E., Karakuła H., Morylowska-Topolska J., Urbańska A., Wcisło B.: Funkcjonowanie społeczne a poznanie społeczne u osób chorych na schizofrenię. Problemy Psychiatry, 11, 12(4), s. -2. STRESZCZENIE Skutki stwardnienia rozsianego zaburzają funkcjonowanie pacjentów zarówno w sferze społecznej, rodzinnej jak i zawodowej. Wraz z nawarstwianiem się objawów klinicznych, u chorych pojawiają się problemy dotyczące pracy zarobkowej, wypełniania ról w rodzinie, kontaktów społecznych i przyjacielskich. Pacjenci muszą przystosować się do ciągłych zmian wydolności fizycznej i warunków zewnętrznych. Celem pracy było zbadanie wpływu stwardnienia rozsianego na funkcjonowanie społeczne i zawodowe u 8 pacjentów ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym. Do przeprowadzenia badań skonstruowano autorski kwestionariusz ankiety. Uzyskane wyniki badań poddano analizie statystycznej. Przeprowadzone badania dowodzą, iż najczęściej odczuwanymi objawami SM w badanej grupie było zmęczenie (83,7%), problemy z poruszaniem się (7%), sztywność, spastyczność (7%), oraz zaburzenia wzrokowe (61,2%). Chodzenie po schodach było dużym problemem dla 47,% badanych pacjentów. Natomiast ponad polowa (62%) chorych korzysta ze sprzętu rehabilitacyjnego. Wydolność samoobsługową pierwszego stopnia stwierdzono tylko u 1/3 badanej grupy. Największe ograniczenia w samodzielnym radzeniu sobie w wykonaniu, nawet tych najprostszych czynności życia codziennego występowało u 32% badanych. Ponad połowa z badanych będących rodzicami, zauważyła negatywny wpływ na pełnienie funkcji związanych z wychowaniem dzieci. U większości badanych choroba nie wywarła zmian w zachowaniu

21 Elżbieta Przychodzka, Regina Lorencowicz, Krzysztof Turowski, Elżbieta Bednarz się poszczególnych członków rodziny do chorego. Proces chorobowy u większości osób wywiera negatywny wpływ na funkcjonowanie zawodowe, częściej pracują osoby z wydolnością I (48,1%) niż osoby z drugim (23,8%) czy trzecim (11,11%) stopniem wydolności. Stwardnienie rozsiane wywiera dużych wpływ na funkcjonowanie społeczne i zawodowe osób dotkniętych tym schorzeniem. ABSTRACT The effects of multiple sclerosis disturb social, family and vocational functioning of patients. Along with accumulation of clinical signs, patients develop problems relating to their work, fulfillment of their family roles, social contacts and contacts with their friends. Patients must adapt themselves to continuous changes in their physical efficiency and external conditions. The goal of this paper was to examine the influence of multiple sclerosis on social and vocational functioning of 8 patients diagnosed with multiple sclerosis. An original questionnaire was developed to conduct the study. The achieved results were analyzed using statistical methods. The study shows that the most frequently experienced signs of multiple sclerosis in the study group were: fatigue (83.7%), problems with moving (7%), rigidity, spasticity (7%), and visual disturbances (61.2%). Walking up and down the stairs was a big problem for 47.% of the studied patients. Over half (62%) of the patients needed to use rehabilitation equipment. First degree of self-care competence was found only in one third of the study group. The greatest limitations in independent performance of even the simplest everyday activities were found in 32% of the patients from the study group. Over half of the patients who were parents noticed a negative influence of the disease on fulfillment of their duties associated with raising of children. In most of the patients the disease did not cause any changes in the attitude of individual members of their family towards the patient. The disease process has a negative influence on vocational functioning in most of the patients, persons with first degree of competence (48.1%) undertake employment more often than persons with second (23.8%) or third degree of competence (11.11%). Multiple sclerosis has a big influence on social and vocational functioning of persons suffering from multiple sclerosis. Artykuł zawiera 492 znaki ze spacjami + grafika 233