Ocena jakości życia pacjentów usprawnianych z powodu stwardnienia rozsianego*

Transkrypt

1 ANNALES ACADEMIAE MEDICAE STETINENSIS ROCZNIKI POMORSKIEJ AKADEMII MEDYCZNEJ W SZCZECINIE 2013, 59, 2, Paulina Brzeska, Irena Bułatowicz, Wioletta Jagucka-Mętel 1, Agata Baranowska 2, Ewa Sobolewska 3 Ocena jakości życia pacjentów usprawnianych z powodu stwardnienia rozsianego* Evaluation of the quality of life of patients undergoing rehabilitation for multiple sclerosis Katedra Kinezyterapii i Masażu Leczniczego Collegium Medicum Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu ul. Marii Skłodowskiej-Curie 9, Bydgoszcz Kierownik: dr n. med. Irena Bułatowicz 1 Zakład Farmakologii Doświadczalnej i Klinicznej Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie al. Powstańców Wlkp. 72, Szczecin Kierownik: prof. dr hab. n. med. Marek Droździk 2 Zakład Pielęgniarstwa Chirurgicznego i Ratunkowego Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie ul. Żołnierska 48, Szczecin Kierownik: dr hab. n. med., prof. PUM Włodzimierz Majewski 3 Katedra i Zakład Protetyki Stomatologicznej Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie al. Powstańców Wlkp. 72, Szczecin Kierownik: prof. dr hab. n. med. Bogumiła Frączak Summary Introduction: The aim of the study was to assess the quality of life in patients with multiple sclerosis who underwent complex rehabilitation, and to identify the aspect (psychological, physical or social) in which most improvement was achieved with respect to quality of life after complex rehabilitation. Materials and methods: The study was carried out from July to September 2010 at the Centre for the Rehabilitation of Patients with Multiple Sclerosis in Borne Sulinowo. The study group included 30 subjects with diagnosed multiple sclerosis. The study was based on a diagnostic survey a questionnaire for direct survey. We used the reintegration to normal living index scale (RNLI) and expanded disability status scale. Results: We found a statistically significant improvement in the assessment of the quality of life in patients who underwent complex rehabilitation (p = ). The analysis of individual aspects of the quality of life revealed a statistically significant improvement in all aspects: psychological (p = ), physical (p = ) and social (p = ). The difference in the assessment of the quality of life in the social aspect was 1.21, in the physical aspect 1.16, and in the psychological aspect The greatest difference in the assessment of the quality of life was found for the social aspect, and the lowest in the psychological aspects. Conclusions: Complex rehabilitation improves the self- reported quality of life in patients with multiple sclerosis in all its aspects. After complex rehabilitation the highest scores were found for the assessment of the quality of life in the psychological aspect, but the greatest improvement in the quality of life was in the social aspect, proving the positive effects of sociotherapy. K e y w o r d s: multiple sclerosis quality of life. * Artykuł na podstawie pracy magisterskiej Pauliny Brzeskiej pt. Ocena jakości życia pacjentów usprawnianych z powodu SM. Promotor: dr Irena Bułatowicz. Oryginalny maszynopis obejmuje: 97 stron, 20 rycin, 35 tabel, 53 pozycje piśmiennictwa.

2 134 Paulina Brzeska, Irena Bułatowicz, Wioletta Jagucka-Mętel I WSP. Streszczenie Wstęp: Celem badań była ocena jakości życia pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane poddanych kompleksowej rehabilitacji oraz określenie, w którym wymiarze (psychologicznym, fizycznym czy społecznym) zachodzi największa zmiana w ocenie jakości życia pacjentów po kompleksowej rehabilitacji. Materiał i metody: Badania prowadzono od lipca do września 2010 r. na terenie Centrum Rehabilitacji Dla Osób Chorych Na Stwardnienie Rozsiane w miejscowości Borne Sulinowo. Grupę badaną stanowiło 30 osób ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym. W pracy posłużono się metodą sondażu diagnostycznego kwestionariuszem ankiety bezpośredniej. Wykorzystano kwestionariusz skali RNLI (reintegration to normal living index) oraz skalę rozszerzonej skali niewydolności ruchowej (expanded disability status scale EDSS). Wyniki: Zauważono istotną statystycznie poprawę w ocenie jakości życia pacjentów poddanych kompleksowej rehabilitacji (p = 0,000000). Po przeanalizowaniu poszczególnych wymiarów jakości życia zaobserwowano istotną statystycznie poprawę we wszystkich wymiarach: psychologicznym (p = 0,000027), fizycznym (p = 0,000090) oraz społecznym (p = 0,000026). Różnica w ocenie jakości życia w wymiarze społecznym wyniosła 1,21, natomiast w fizycznym 1,16, a w psychologicznym 0,86. Największą różnicę w ocenie jakości życia zaobserwowano w wymiarze społecznym, najmniejszą w psychologicznym. Wnioski: Kompleksowa rehabilitacja podwyższa subiektywną ocenę jakości chorych na stwardnienie rozsiane we wszystkich wymiarach. Po kompleksowym usprawnianiu najwyżej oceniono poziom jakości życia w wymiarze psychologicznym, jednakże największy wzrost jakości życia nastąpił w sferze społecznej, co świadczy o pozytywnym wpływie socjoterapii. H a s ł a: stwardnienie rozsiane jakość życia. Wstęp Stwardnienie rozsiane jest nieuleczalną i postępującą chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Niejednoznaczny przebieg choroby, mnogość objawów oraz okresowość rzutów i remisji nie tylko wpływają negatywnie na organizm, ale również mają istotny wpływ na subiektywną ocenę satysfakcji z życia. Kompleksowa rehabilitacja umożliwia poprawę bądź utrzymanie jak najlepszej kondycji psychicznej i fizycznej pacjentów. Obecnie istnieje wiele modeli usprawniania, które skutecznie wpływają na możliwości funkcjonalne i motoryczne, lecz nie wszystkie uwzględniają subiektywną percepcję jakości życia dotyczącą samopoczucia, funkcjonowania oraz satysfakcji z życia pacjenta. Dlatego też istnieje potrzeba prowadzenia badań, poszukiwania obszarów życia, w których po przebytej rehabilitacji komfort życia poprawia się [1, 2]. Celem badań była ocena jakości życia pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane poddanych kompleksowej rehabilitacji, sprawdzenie, czy przebyty proces terapeutyczny poprawi subiektywną ocenę jakości życia pacjentów oraz określenie, w którym wymiarze (psychicznym, fizycznym czy społecznym) zaszła największa zmiana subiektywnej oceny jakości życia. Materiał i metody Badania prowadzono od lipca do września 2010 r. na terenie Centrum Rehabilitacji Dla Osób Chorych Na Stwardnienie Rozsiane w miejscowości Borne Sulinowo. W badaniach wzięło udział łącznie 30 respondentów (63% kobiet i 37% mężczyzn) ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym (ICD 10). Najmłodsza osoba miała 28 lat, a najstarsza 79. Średni czas trwania choroby u badanych wynosił 10,7 lat. Rozkład długości czasu trwania choroby z podziałem na przedziały czasowe przedstawiono w tabeli 1, a rozkład aktywności zawodowej badanych w tabeli 2. W pracy posłużono się metodą sondażu diagnostycznego. Wykorzystano kwestionariusz skali RNLI (reintegration to normal living index), w którym maksymalna liczba punktów za pytanie wynosiła 10, oraz rozszerzoną skalę niewydolności ruchowej (EDSS). Dla opisu wyników uzyskiwanych przez badanych w poszczególnych testach posłużono się podstawowymi miarami statystycznymi: średnią arytmetyczną (x ), odchyleniem standardowym (S x ), wariancją (S x2 ) określono również wyniki maksymalne i minimalne. W celu określenia różnic pomiędzy wynikami uzyskiwanymi przez badanych przed i po rehabilitacji posłużono się testem istotności różnic dla grup zależnych. Dla określenia poziomu korelacji między zmiennymi korzystano ze współczynnika korelacji r Pearsona, a gdy jedna zmienna miała charakter dwuwartościowy, używano jego specjalnego wariantu r pb. Istotność korelacji stwierdzano na podstawie t studenta. W trakcie opracowań statystycznych wykorzystywano program statystyczny Statistica 9. T a b e l a 1. Rozkład czasu trwania choroby Czas trwania choroby Grupa badana 1 5 lat 8 (27%) 6 10 lat 12 (40%) lat 2 (6%) > 15 lat 8 (27%) T a b e l a 2. Rozkład aktywności zawodowej Aktywność zawodowa Grupa badana Renta 16 (53%) Praca umysłowa 11 (37%) Praca fizyczna 3 (10%)

3 Ocena jakości życia pacjentów usprawnianych z powodu stwardnienia rozsianego 135 Wyniki Dla zobrazowania ogólnej jakości życia obliczono średnią wartość ze wszystkich punktów uzyskanych w RNLI. Rozkład podstawowych statystyk dla danych uzyskanych przed i po rehabilitacji przedstawiono w tabeli 3. Przeprowadzona analiza statystyczna wykazała istotną statystycznie poprawę w ocenie jakości życia pacjentów (p = 0,000000) po przebytej rehabilitacji. Średnio pacjenci ocenili jakość życia przed rozpoczęciem rehabilitacji na 5,94; po kompleksowym usprawnianiu wartość ta wzrosła do 6,97 (ryc. 1). Na podstawie średnich z wybranych stwierdzeń RNLI określono poziom jakości życia badanych chorych na stwardnienie rozsiane w poszczególnych wymiarach: psychologicznym, fizycznym i społecznym. Rozkład podstawowych statystyk przedstawiono w tabelach 4, 5 i 6. Ryc. 2. Ocena jakości życia w wymiarze psychologicznym, przed rehabilitacją i po jej ukończeniu Ryc. 1. Ogólna ocena jakości życia T a b e l a 3. Rozkład podstawowych miar statystycznych dla ogólnej jakości życia Jakość życia N ważnych Średnia SD Min. Max. Przed rehabilitacją 30 5,94 1, Po rehabilitacji 30 6,97 1, T a b e l a 4. Rozkład wyników RNLI w wymiarze psychologicznym, przed rehabilitacją i po rehabilitacji Wymiar psychologiczny n Średnia SD Min. Max. Przed rehabilitacją 30 6,77 1, Po rehabilitacji 30 7,63 1, Ryc. 3. Ocena jakości życia w wymiarze fizycznym, przed rehabilitacją i po jej ukończeniu T a b e l a 5. Rozkład wyników RNLI w wymiarze fizycznym, przed rehabilitacją i po rehabilitacji Wymiar fizyczny n Średnia SD Min. Max. Przed rehabilitacją 30 5,04 2, Po rehabilitacji 30 6,2 2, T a b e l a 6. Rozkład wyników RNLI w wymiarze społecznym, przed rehabilitacją i po rehabilitacji Wymiar społeczny n Średnia SD Min. Max. Przed rehabilitacją 30 5,89 2, Po rehabilitacji 30 7,1 2, Ryc. 4. Ocena jakości życia w wymiarze społecznym, przed rehabilitacją i po jej ukończeniu

4 136 Paulina Brzeska, Irena Bułatowicz, Wioletta Jagucka-Mętel I WSP. W badaniu wykazano istotną statystycznie różnicę pomiędzy średnimi wynikami jakości życia w wymiarze psychologicznym (p = 0,000027), fizycznym (p = 0,000090) oraz społecznym (p = 0,000026), uzyskiwanymi przez chorych na stwardnienie rozsiane przed kompleksową terapią i po jej ukończeniu. Subiektywna ocena jakości życia uległa poprawie po kompleksowym usprawnianiu we wszystkich trzech wymiarach. Przed rehabilitacją jakość życia najgorzej oceniono w wymiarze fizycznym (5,04 pkt), po rehabilitacji subiektywna ocena wzrosła do 6,20 pkt. W pierwszym badaniu nieco lepiej oceniono jakość życia w wymiarze społecznym (5,89 pkt), natomiast w drugim badaniu po rehabilitacji wartość jakości życia wyniosła do 7,10 pkt. W wymiarze społecznym zaobserwowano największy wzrost subiektywnej oceny jakości życia (o 1,21 pkt). Najwyżej pacjenci ocenili jakość życia w wymiarze psychologicznym, zarówno przed rehabilitacją (6,77 pkt), jak i po jej ukończeniu (7,63 pkt); wzrost oceny nastąpił o 0,86. W tym wymiarze wzrost jakości życia był najmniejszy. Graficzną interpretację otrzymanych wyników przedstawiono na wykresach pudełkowych (ryc. 2, 3 i 4). Dla określenia poziomu zależności pomiędzy wartością EDSS a poziomem jakości życia ogólnej i w określonych wymiarach określono poziom korelacji oraz jej istotność. Wyniki przedstawiono w tabeli 7. T a b e l a 7. Rozkład zależności pomiędzy poziomem EDSS a jakością życia Wymiary jakości życia Czas badania r T Ogólna jakość życia (RNLI) Psychologiczny Fizyczny Społeczny przed rehabilitacją 0,58 3,79 po rehabilitacji 0,60 3,97 przed rehabilitacją 0,49 2,98 po rehabilitacji 0,53 3,3 przed rehabilitacją 0,54 3,4 po rehabilitacji 0,58 3,79 przed rehabilitacją 0,51 3,14 po rehabilitacji 0,50 3,04 r współczynnik korelacji r Pearsona, T t studenta Dokonując analizy statystycznej przedstawionych danych, można stwierdzić, że wynik w EDSS koreluje w stopniu wysokim z ogólną jakością życia, jak również z wyróżnionymi w niej wymiarami. Zależności te są istotne statystycznie na przyjętym poziomie istotności statystycznej α = 0,05. Czym niższy poziom EDSS, tym wyższa jakość życia badanych chorych na stwardnienie rozsiane. Dyskusja Problematyka jakości życia jest przedmiotem zainteresowań wielu badaczy, zarówno w Polsce, jak i na świecie. Nieuleczalność, nieprzewidywalność oraz szeroki zakres objawów dotyczących wszystkich wymiarów życia zdecydowanie obniżają jakość funkcjonowania chorych. W badaniu przeprowadzonym przez Hemmeta i wsp. na grupie 3400 chorych wskazano, że objawem najbardziej obniżającym jakość ich życia jest przede wszystkim problem z aktywnością i mobilnością (90%), zmęczenie (88%) oraz ból (80%) [3]. Czernicki i wsp. wykazali, że na 100 przebadanych osób ponad połowa chorujących na stwardnienie rozsiane cierpi z powodu depresji [4]. Hermann i wsp. dokonali subiektywnej oceny jakości życia kwestionariuszem jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia (HRQOL) pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, padaczką i cukrzycą. Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym mieli gorsze wyniki jakości życia w porównaniu z osobami chorymi na cukrzycę i epilepsję w zakresie funkcjonowania fizycznego oraz społecznego [5]. W badaniach własnych wykazano, iż u osób chorych na stwardnienie rozsiane ocena jakości życia w wymiarze fizycznym i społecznym była niższa niż w psychologicznym. Rao i wsp. nie stwierdzili istotnych różnic między niepełnosprawnością fizyczną a czasem trwania choroby. Pacjenci z zaburzeniami funkcji poznawczych byli mniej skłonni do pracy oraz niezaangażowani w działalność społeczną. Wyniki te wskazują, że zaburzenie czynności poznawczych jest ważnym czynnikiem w określaniu jakości życia chorych ze stwardnieniem rozsianym [6]. Subiektywna ocena jakości życia uzależniona jest również od stopnia niewydolności ruchowej. Talarska i Brzozowska przebadały grupę 150 osób, z czego 100 przebywało na turnusach rehabilitacyjnych, natomiast 50 na oddziale neurologicznym. Średni czas choroby w obu grupach wynosił 10 i 9,1 lat. Po zastosowaniu skali FAMS oraz EDSS i przeprowadzeniu wywiadu psychologicznego i socjologicznego stwierdzono, że im wyższy poziom niewydolności ruchowej w skali EDSS, tym niższa ocena jakości życia pacjentów [7]. Nieco inne zdanie mają Kowalczyk i wsp., którzy wykazali, iż większy stopień niepełnosprawności nie zawsze wpływa na gorszą samoocenę stanu zdrowia. Pacjenci będący czynni zawodowo społecznie lepiej oceniają jakość życia w porównaniu do osób o mniejszym stopniu niepełnosprawności, pozbawionych czynności zawodowych i kontaktów społecznych [8]. W badaniach własnych wykazano, iż pobyt na turnusie rehabilitacyjnym poprawia subiektywną jakość życia pacjentów w wymiarach psychologicznym, fizycznym i społecznym. Największą poprawę w ocenie jakości życia uzyskali pacjenci w wymiarze społecznym, co świadczy o pozytywnym wpływie socjoterapii. W badanej grupie najwyżej oceniono poziom jakości życia w wymiarze psychologicznym. Na pozytywny wynik miały wpływ bliskie kontakty interpersonalne osób chorych na tę samą jednostkę chorobową, a także szczerość i empatia grupy indukowana przez psychoterapeutę. Podsumowując, należy stwierdzić, iż subiektywna ocena jakości życia nie jest wartością stałą i może ulegać oscylacjom w zależności od różnorodnych czynników. Przegląd

5 Ocena jakości życia pacjentów usprawnianych z powodu stwardnienia rozsianego 137 piśmiennictwa oraz przeprowadzone badania udowadniają, jak ważną rolę odgrywa kompleksowa rehabilitacja, na którą składa się: fizjoterapia, psychoterapia oraz socjoterapia. Należy pamiętać, że chory niezależnie od stopnia zaawansowania choroby jest osobą bardzo wrażliwą, a jego odczucia zależą od niego samego i od jego otoczenia. Wnioski 1. Kompleksowa rehabilitacja podwyższa subiektywną ocenę jakości chorych na stwardnienie rozsiane. 2. W badanej grupie najwyżej oceniono poziom jakości życia w wymiarze psychologicznym. 3. Po kompleksowym usprawnianiu zaobserwowano największy wzrost jakości życia w sferze społecznej. 4. Istnieje istotna statystycznie zależność pomiędzy wartością wskaźnika EDSS a poziomem jakości życia osób chorych na stwardnienie rozsiane. Poziom jakości życia uzależniony jest od stopnia niewydolności ruchowej, przy czym im niższy poziom EDSS, tym wyższa jakość życia badanych chorych na stwardnienie rozsiane. 5. Wyniki przeprowadzonych analiz wskazują na potrzebę zainteresowania się problemem jakości życia u chorych na stwardnienie rozsiane i kontynuowania badań w różnych jej wymiarach. Piśmiennictwo 1. Jasińska J. : Stwardnienie rozsiane (SM). Poradnik chorego i terapeuty. Wyd. Olsztyńska Szkoła Wyższa im. Józefa Rusieckiego, Olsztyn 2008, Blackstone M. : Stwardnienie rozsiane, przyczyny choroby, objawy, metody leczenia. Poradnik dla chorych i ich rodzin. Wyd. KDC, Warszawa 2007, Hemmett L., Holmes J., Barnes M., Russell N. : What drives quality of life in multiple sclerosis? QJM. 2004, 97 (10), Czernicki J., Brola W., Fudala M. : Wpływ depresji na jakość życia chorych ze stwardnieniem rozsianym. Rehab Med. 2007, 11 (2), Hermann B., Vickrey B., Hays R., Cramer J., Devinsky O., Meador K. et al. : A comparison of health related quality of life in patients with epilepsy, diabetes and multiple sclerosis. Epilepsy Research. 1996, 25 (2), Rao S. M., Leo G. J., Ellington L., Nauertz T., Bernardin L., Unverzagt F. : Cognitive dysfunction in multiple sclerosis. Impact on employment and social functioning. Neurology. 1991, 41, Talarska D., Brzozowska E. : Jakość życia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Neurol Neurochir Pol. 2003, 37 (3), Kowalczyk A., Witkoś J., Szymańska J., Famuła A., Klinke K., Dąbrowska J.: Jakość życia chorych na stwardnienie poddanych kompleksowej rehabilitacji. Ann Acad Med Siles. 2007, 61 (4),