Biuletyn Sekcji Rodziców i Opiekunów Dzieci Głuchoniewidomych

Transkrypt

1 rok Usłyszmy i Zobaczmy Biuletyn Sekcji Rodziców i Opiekunów Dzieci Głuchoniewidomych Spis treści Terapia czaszkowo-krzyżowa 2 Paweł Jakub Wiktor Autyzm z klasą 9 Reedukacja CHARGE ograniczenie czy specyficzna wartość dodana? 12 Karina Juraga-Horosz Adres korespondencyjny: TPG ul. Deotymy 41, Warszawa, tel./faks: redakcja@tpg.org.pl Wydawca: Biuletyn może służyć jako osobna wkładka. Możliwe jest to dzięki specjalnej dodatkowej zszywce. ul. Deotymy Warszawa tel./faks: tpg@tpg.org.pl Publikacja dofinansowana przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

2 porady specjalisty Terapia czaszkowo- -krzyżowa Tym razem przedstawiamy terapię przydatną nie tylko dla dzieci z jednoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu, ale także dla nas samych, czyli ich rodziców oraz opiekunów. Rekomenduje Paweł Jakub Wiktor. Terapia czaszkowo-krzyżowa (TCK) jest metodą osteopatyczą. Twórcą tradycyjnej osteopatii był Andrew Taylor Still ( ) z Missouri w USA. Still przez epidemię zapalenia opon mózgowych stracił żonę oraz troje dzieci, porzucił tradycyjną medycynę i po 10 latach studiowania anatomii i fizjologii opracował system terapii, który nazwał osteopatią. Jego terapia nie skupiała się na lekach, lecz na manipulacji na układzie kostno-mięśniowym. Still uważał, że mechaniczne dostrojenie organizmu pozwala układom nerwowemu i krążenia na prawidłowe funkcjonowanie, co uruchamia mechanizm samoleczenia. [1] Still założył w USA pierwszą szkołę osteopatii. Jego uczniem był William Sutherland, który później wiele lat zajmował się badaniami nad ruchomością kości czaszki. Zwrócił on uwagę na to, że kości ciemieniowa i skroniowa, wyposażone w skośne powierzchnie szwów, mogą mieć mały zakres ruchu. [1] [2] Sutherland w 1932 roku zauważył, że ośrodkowy układ nerwowy oraz struktury, z którymi oddziałuje, podlegają rytmicznym ruchom oraz że ruch ten jest charakterystyczny dla zachowania zdrowia 2

3 i życia człowieka. Stwierdził, iż rytmiczne rozszerzanie i kurczenie tego systemu jest bardzo podobne do cyklu oddychania, dlatego też nadał mu nazwę pierwotnego oddechu. W ten sposób uwydatnił jego ważność wśród funkcji organizmu oraz odróżnił od oddechu jako takiego. Płyn mózgowo-rdzeniowy oraz ośrodkowy układ nerwowy znajdują się w ciągłym fizjologicznym ruchu. Płyn mózgowo-rdzeniowy tętni (co można zaobserwować podczas operacji). Obserwując ten mechanizm, Sutherland doszedł do wniosku, że jest to życiowa siła organizmu i nazwał ją oddechem życia (wzorował się na biblijnej Księdze Rodzaju). Ta energia życiowa rozchodzi się po organizmie, docierając do tkanek i komórek, lecz ograniczenie lub blokada tego mechanizmu mogą doprowadzić do problemów zdrowotnych. Terapia czaszkowo-krzyżowa polega na usunięciu tych ograniczeń oraz przywróceniu równowagi systemu czaszkowo-krzyżowego i uruchomieniu mechanizmów samonaprawczych organizmu. Na podstawie tych oraz innych obserwacji Sutherland opracował system bardzo subtelnych technik, bazujących na układaniu rąk oraz delikatnej manipulacji, usprawniających ruchy kości czaszki i usuwających objawy. [1] Sutherland uważał, że utrzymanie całkowitego zdrowia uwarunkowane jest przez poprawne funkcjonowanie układu czaszkowo- -krzyżowego, a jego dysfunkcje mogą być wywołane przez: uraz poporodowy, gdy oddech dziecka na chwilę zostanie zatrzymany i układ czaszkowo-krzyżowy nie może podjąć fizjologicznej funkcji (konsekwencjami mogą być: kolki, dolegliwości układu pokarmowego, bóle brzucha, a w dorosłym życiu: skoliozy, wady zgryzu, bóle pleców itp.); urazy fizyczne występujące we wczesnym dzieciństwie połączone z zatrzymaniem oddechu; urazy psychiczne występujące we wczesnym dzieciństwie. [1] 3

4 Dr Sutherland miał wielu uczniów. Wymienić tu można m.in. Johna Upledgera oraz Majora Bertranda DeJarnette a, którzy stworzyli na jego teorii nowe systemy terapeutyczne. Upledger zainteresował się tą teorią, obserwując pulsujący płyn mózgowo-rdzeniowy i ruch opon mózgowych podczas operacji neurochirurgicznej. Ruch ten nie był zgodny rytmicznie z tętnem oraz oddechem, jednak miał ogromny wpływ na oba te systemy. W latach 70., widząc skuteczność terapii czaszkowej, Sutherland stworzył terapię czaszkowo- -krzyżową. [1] Założenia terapii Terapia obejmuje program 10 kroków zawierających kilkanaście technik, które korygują zakłócenia rytmu czaszkowego i przywracają zdolność samoregulacji, a także równowagę energetyczną. Upledger zaproponował połączenie TCK oraz technik osteopatycznych, rozluźniających przeponę miednicy, przeponę oddechową otworu piersiowego górnego i kości gnykowej. Te elementy łącznotkankowe wchodzą w skład układu powięzi, co daje większe możliwości terapeutyczne. Wyczuwanie rytmu kranialnego nie jest łatwe, wymaga wielomiesięcznych ćwiczeń. Jednak terapia może być wykonywana po odpowiednim przeszkoleniu przez fizjoterapeutów, masażystów, pielęgniarki, psychologów, jak również osoby zajmujące się medycyną energetyczną. [1] Skuteczność tej metody potwierdzają badania DeJarnette a. Wstrzyknął on grupie ochotników do płynu mózgowo-rdzeniowego substancję radioaktywną, aby przekonać się o rozchodzeniu się płynu. Wyniki były zaskakujące znaczniki radioaktywne znaleziono w opuszkach palców. DeJarnette stworzył swoją metodę, opierając się na założeniach Sutherlanda. Manipulacje w obrębie czaszki nazwał craniopatią. Terapią potyliczno-krzyżową nazwał techniki odnoszące się do pozostałych elementów systemu czaszkowo- 4

5 -krzyżowego. Koncepcja ta opiera się na fizjologii oddechu i jej związku z napinaniem i rozluźnianiem układu powięzi. [1] Koncepcja TCK powstała na bazie anatomii i fizjologii oraz obserwacji. Terapia ta reprezentuje podejście holistyczne, traktując organizm całościowo. Opiera się na diagnostyce oraz technikach, które prowadzą do poprawy zdrowia oraz jakości życia pacjenta. W skład systemu czaszkowo-krzyżowego wchodzą: opony mózgowe i rdzeniowe, kostne struktury (łączące się z oponami), inne struktury łącznotkankowe (połączone z oponami), płyn mózgowo-rdzeniowy, struktury związane z produkcją i resorpcją płynu mózgowo- -rdzeniowego. System czaszkowo-krzyżowy wpływa na następujące układy: nerwowy, mięśniowo-kostny, krążenia, limfatyczny, endokrynny, oddechowy. Nieprawidłowości w działaniu któregoś z tych układów mają negatywny wpływ na system czaszkowo-krzyżowy, a nieprawidłowości w działaniu tegoż systemu mają negatywny wpływ na wymienione układy. System ten jest wewnętrznym środowiskiem dla rozwoju, wzrostu oraz dobrego funkcjonowania układu nerwowego, zwłaszcza mózgu i rdzenia kręgowego. Wzrost ten i rozwój obejmuje okres od życia embrionalnego aż do śmierci. [1] System czaszkowo-krzyżowy jest półotwartym hydrauliczno-fizjologicznym systemem, który zawarty jest w wodoodpornej, najgrubszej z opon oponie twardej, odgrywając decydującą rolę w ruchach czaszki. [1] [3] [4] Ważną funkcją systemu jest produkowanie, rozprowadzanie oraz resorbowanie płynu mózgowo-rdzeniowego, umożliwiającego funkcjonowanie oraz rozwijanie się systemu nerwowego. Przez resorpcję płynu zmienia się ciśnienie śródczaszkowe, co powoduje zmniejszenie napięcia szwów czaszkowych oraz zaprzestanie przekazywania z nich informacji czuciowych z receptorów. Produkcja płynu zostaje wznowiona i proces się powtarza. W trakcie takiego jednego cyklu 5

6 obwód czaszki dorosłego człowieka zmienia się o około 3 5 mm (co jest wyczuwalne przez dotyk). Rytm ten przebiega zazwyczaj z częstotliwością 6 10 cykli na minutę i jest wolniejszy od rytmu oddychania i bicia serca. Wyczuwalny jest na czaszce, kości krzyżowej, kończynach górnych i dolnych. W warunkach fizjologicznych rytm powinien być wyczuwalny symetrycznie jako subtelne pulsowanie. Podczas gorączki lub u dzieci nadpobudliwych częstotliwość rytmu może osiągnąć wartość nawet cykli na minutę. U osób chorych, wyczerpanych może spaść do 3 4 cykli na minutę. Większość technik w terapii ma charakter bierny. Terapeuta wyczuwa rytm czaszkowo-krzyżowy i dostosowuje się do niego, wzmacnia jego działanie, rozluźniając napięcia i ułatwiając swobodny przepływ płynów w organizmie. Natomiast według DeJarnette a wpływ na poruszający się rytmicznie płyn mózgowo-rdzeniowy ma rytm oddechowy za pośrednictwem pompy czaszkowo-krzyżowej. Badania naukowe potwierdzają skuteczność obu podejść do terapii. Obie metody pracy z układem czaszkowym, mimo różnic, wywierają pozytywny efekt na organizm człowieka. Wynikiem terapii jest m.in. zmniejszenie przykurczów mięśniowych, co wspomaga leczenie mięśniopochodnych stanów bólowych kręgosłupa. [1] [5] Dla kogo przeznaczona jest terapia czaszkowo-krzyżowa Przeciwwskazań do stosowania TCK ze względu na jej delikatność jest mało: krwawienie wewnątrzczaszkowe; tętniak mózgu; urazy czaszki i pęknięcie czaszki; przepuklina rdzenia przedłużonego; niewyrównane ciśnienie śródczaszkowe. 6

7 Wskazań za to jest wiele. Najczęściej spotykane to: infekcje i wysoka gorączka; infekcje nerek; ropnie; ostre i przewlekłe bóle; dolegliwości ze strony autonomicznego układu nerwowego; zespół Raynauda; artretyzm, zwyrodnieniowa choroba stawów; nerwica; skrzywienie kręgosłupa (skolioza); problemy z motoryką oczu (zezy), niektóre dysfunkcje wzroku; problemy ze słuchem, dzwonienie w uszach; nagłe omdlenie, drętwienie ciała, problemy z pamięcią; długotrwały stres. [1] Stosowanie tej metody może być skuteczne w terapii wielu dzieci i dorosłych głuchoniewidomych. Można ją również stosować u niemowląt, ale wymaga to bardzo dużego doświadczenia terapeuty oraz innego rodzaju kontaktu z małym pacjentem. [6] Jednak intencją tego artykułu było także przedstawienie tej formy terapii Rodzicom, którzy zmagają się z własnymi problemami emocjonalnymi oraz fizycznymi. Proszę przeczytać wskazania terapeutyczne pod kątem swojej osoby. Przecież pomagając sobie, pomagacie dziecku. Zdrowy uśmiechnięty Rodzic może więcej uczynić dla swojej pociechy. Nie bójmy się pomyśleć o sobie! PS Jestem przykładem efektywności terapii. Paweł Jakub Wiktor fizjoterapeuta, specjalista wczesnej interwencji oraz wczesnego wspomagania rozwoju małego dziecka 7

8 Literatura: 1. Przyjemska B., Terapia czaszkowo-krzyżowa. Skuteczne techniki leczenia, Studio Astropsychologii 2011, s , Przyjemska B., Terapia czaszkowo-krzyżowa. Warsztaty stopnia podstawowego (skrypt pomocniczy), Health Academy 2000, s Nowotny J. (red.), Podstawy fizjoterapii. Wybrane metody fizjoterapii. Część 3, Kasper 2005, s Peirsmann N., Peirsmann E., Terapia czaszkowo-krzyżowa u dzieci i niemowląt, Virgo 2011, s

9 porady specjalisty Autyzm z klasą 12 i 13 października 2012 roku odbyła się w Warszawie konferencja Autyzm z klasą zorganizowana przez Fundację SYNAPSIS. Poruszono wiele problemów bliskich także rodzicom dzieci głuchoniewidomych. Przedstawiamy fragment relacji z tego wydarzenia i odsyłamy do całości dostępnej na stronie fundacji. Autyzm w klasie tym wystąpieniem Jane Vaughan (dyrektor do spraw edukacji National Autistic Society /NAS/, Wielka Brytania) oraz Joshua Muggleton (członek British Psychological Society z zespołem Aspergera) rozpoczęli pierwszy blok wykładów. Na początku omówione zostały ogólne zagadnienia związane z autyzmem na przykładzie prelegenta, u którego dopiero w wieku 15 lat zdiagnozowano zespół Aspergera. Ze względu na bardzo późną diagnozę Joshua Muggleton przeszedł długą i trudną drogę edukacyjną, która nie była dostosowana do jego potrzeb. Prelegent wymienił także trudności, z jakimi borykają się osoby z autyzmem, zaliczając do nich przede wszystkim kwestię socjalizacji, komunikacji, a także wyobraźni. Dla uczniów autystycznych szkoła to miejsce pełne stresu, niepokoju i trudnych relacji. Poczucie odmienności jest odczuwalne na każdym kroku, a ze względu na problemy z integracją sensoryczną różne widoki czy zapachy bywają niesamowicie przytłaczające tłumaczył. Socjalizacja to równie trudny temat dla osób o specjalnych potrzebach edukacyjnych, bowiem niepisane reguły społeczne pojawiające się w życiu codziennym są dla nich bardzo kłopotliwe. 9

10 Joshua Muggleton zwrócił również uwagę na bardzo ważny wątek, jakim jest zbyt dosłowne odbieranie powszechnego języka. Sarkazm, ironia, idiomy zwykli ludzie wychwytują je instynktownie, a osoby z autyzmem odbierają to bezpośrednio i dosłownie, co przyczynia się do powstawania nieprzyjemnych i kłopotliwych sytuacji, które dodatkowo wzmagają w nich poziom stresu. Nieumiejętność odczytywania mowy ciała ani gestów bardzo często prowadzi do Joshua określania nas jako ludzi niewrażliwych, zimnych. Nie rozróżniamy także Muggleton emocji, mamy problemy z wyobraźnią i teorią umysłu, która w znacznym stopniu ułatwiłaby nam komunikację z innymi osobami mówił Joshua. fot. serwis reedukacja.pl Prelegent przekonywał, że większość ludzi, którzy na co dzień funkcjonują całkiem normalnie, posiada cechy związane z autyzmem. U jednych objawia się to w codziennych rytuałach, u innych w relacjach damsko-męskich, ale także w perfekcjonizmie, który bardzo często jest silnym symptomem autyzmu. Ponadto prowadzący zwrócił uwagę na ogromną rolę, jaką odgrywają, a przynajmniej powinni odgrywać, lekarze. Na własnym przykładzie zobrazował, jak łatwo jest dodatkowo zniechęcić osobę autystyczną do podjęcia pracy nad samym sobą. Przytoczył zdarzenie z własnego życia, kiedy miał 16 lat i psychiatra powiedział do niego wprost: Przestań być dziwakiem. Proste, krótkie zdanie wypowiedziane przez le- 10

11 karza w kilka sekund, może zrujnować życie na długi okres czasu tłumaczył Joshua Muggleton. Doświadczenia związane z edukacją są niezwykle istotne, ponieważ odbywają się w okresie dojrzewania, kiedy to wsparcie najbliższych i otoczenia jest dodatkowo potrzebne. Prelegent przedstawił również wyniki badań dotyczące znęcania się nad osobami z autyzmem, z których jasno wynikało, że 44% takich osób padło ofiarami znęcania się, a aż 83% skarżyło się na obniżenie poczucia własnej wartości. Dla wielu są to tylko liczby, jakieś liczby. Dla chorych osób zmagających się z zaburzeniami to istna tragedia, która odbiera im chęć do nie tylko chodzenia do szkoły i uczenia się, ale co gorsza odbiera im chęć do życia mówił Joshua Muggleton. Swoje wystąpienie zakończył krótkim morałem płynącym z jego doświadczenia: Bardzo niewiele odpowiedniego wsparcia, daje wielką zmianę. Cała relacja dostępna jest w serwisie 11

12 nasze dzieci CHARGE ograniczenie czy specyficzna wartość dodana? Chyba wszyscy lubimy poznawać dzieci skupione wokół TPG Drodzy Rodzice i Opiekunowie opowiedzcie nam o swoich pociechach! Pochwalcie się nimi na łamach Waszego czasopisma! Czekamy na Wasze listy! W tym numerze przedstawiamy Irka. Niepełnosprawność to nie jest ograniczenie, to specyficzna wartość dodana to słowa Anny Roosevelt, które każdy rodzic powinien wypowiedzieć codziennie tuż po przebudzeniu, aby mieć siłę na kolejny dzień. Irek urodził się z zespołem wad wrodzonych rozpoznanym jako zespół CHARGE. Syndrom ten jest unikalną kombinacją anomalii wrodzonych. Każda litera w jego nazwie odpowiada jednej wadzie rozwojowej organizmu. Zdiagnozowano też u niego obustronny głęboki niedosłuch, w związku z czym od 2002 roku na stałe nosi aparaty słuchowe (korzyści z nich są ogromne). Ma także poważną wadę wzroku kolobomę. Nie potrzebował terapii widzenia, co przy takiej wadzie bardzo często jest koniecznością. W jakiś sposób skompensował sobie braki w polu widzenia, jednak nikt nie potrafi orzec, dzięki czemu tak się stało i w jaki sposób. Od pierwszych tygodni życia Irek poddawany był wielu zabiegom operacyjnym, m.in. ratującym życie: zabiegowi kardiologicznemu, plastyce obustronnego rozszczepu wargi i podniebienia, po której 12

13 niestety Irek zatrzymał się i został poddany reanimacji. Rokowania były bardzo złe, lekarze dawali 50% szans na jego przeżycie. Jednak siła tego małego dziecka i jego wielka chęć przetrwania, a także ciągłe przebywanie przy nim pozwoliły wyjść z najcięższych stanów zagrażających życiu. Pierwsze lata życia Irka były nieustanną walką o jego zdrowie i życie, dlatego też nie mógł uczestniczyć w zajęciach zbiorowych, nie miał kontaktów z rówieśnikami, nie należał do grupy przedsz- odpocząć na Nie ma to jak kolnej. W 2006 roku Irek zaczął podlegać kolanach mamy obowiązkowi szkolnemu. W sierpniu tego samego roku poddany został kolejnemu zabiegowi chirurgicznemu, jednemu z poważniejszych rekonstrukcji krtani. We wrześniu stan zdrowia dziecka nie pozawalał na podjęcie nauki w zerówce. Z uwagi na założoną rurkę tracheostomijną Irek nie mógł mówić. Dodatkowo czynność tę uniemożliwiało całkowite zamknięcie krtani spowodowane pointubacyjnym jej zwężeniem. Podjęłam decyzję o wprowadzeniu w życie języka migowego, który pozwolił synkowi na komunikowanie się z otoczeniem. Nauka migowego nie sprawiła mu problemów. Zapamiętał gesty występujące w tym języku, a także doskonale sam je stosował. Dzięki plastyce krtani przywrócono jej warunki anatomiczne, podjęto próby wymuszania oddechu przez nos i usta. Kolejną trudnością w tej sytuacji stało się przywrócenie funkcji połykania. Irek musiał 13

14 mieć założoną gastrostomię, przez którą jest karmiony. Trzecią sprawą w nowych warunkach były próby mowy. Z powodu długiej rekonwalescencji ponownie, podobnie jak rok wcześniej, Irek nie mógł podjąć nauki w grupie rówieśniczej. We wrześniu 2007 roku znowu wyniknął problem uczęszczania do szkoły i nauczania. W związku ze stanem zdrowia synka zostało orzeczone nauczanie indywidualne w domu, była to zerówka. Zajęcia prowadziłam sama, ze względu na posiadane kwalifikacje, możliwości i chęci. Od pierwszych dni roku szkolnego wprowadziłam obowiązek porannej nauki. Irek bardzo chętnie w ten rytuał wszedł, czerpiąc z nauki wiele radości. Miałam wiele obaw, czy synek zaakceptuje mnie jako nauczycielkę wymagającą, narzucającą zadania do wykonania. Moje obawy zostały rozwiane już w pierwszych dniach intensywnej pracy. Nauka i praca opierały się na tym samym programie i podręczniku, na którym pracowała wychowawczyni zerówki. Najistotniejszy problem stanowiła komunikacja z otoczeniem, głównie w aspekcie mowy ekspresyjnej. Obniżone było również rozumienie mowy ustnej, a tracheostomia uniemożliwiała ekspresję mowy. Powodowało to frustrację, złość przechodzącą czasami w agresję lub autoagresję. Jednak częsty brak zrozumienia przez otoczenie potrzeb, chęci, zamiarów Irka, nie zniechęcały go do podejmowania kolejnych prób komunikowania się. Niestety, do pełnego wykorzystania czasu, jaki poświęcaliśmy na zajęcia lekcyjne, brakowało mu wytrwałości oraz koncentracji. Irek jest bardzo wrażliwy emocjonalnie, ale mało odporny na stres, niepowodzenia, krytykę. Często należy ważyć słowa, szczególnie dobierać je, aby udzielić mu odpowiedzi na pytanie zgodnie z prawdą, a jednocześnie tak jeśli nie jest to odpowiedź, której on oczekuje by mimo wszystko ją zaakceptował. Duża liczba wad, z jakimi urodził się Irek, częste hospitalizacje i za- 14

15 biegi operacyjne w znacznej mierze spowolniły jego rozwój, a także ograniczyły jego możliwości poznawcze. Trudności w widzeniu, słyszeniu i poruszaniu się powodowały ciągłą niepewność, brak wiary we własne siły, nasilały niepożądane zachowania, upór i niechęć do nauki. Jedynie pełna akceptacja najbliższych dała mu chęć do podejmowania dalszych starań, aby poznawać świat. Obecnie Irek uczęszcza do szkoły podstawowej przy Instytucie Głuchoniemych w Warszawie, kontynuuje nau- Irek żartowniś czanie indywidualne. Największym problemem jest brak kontaktów z grupą rówieśniczą. Irek za każdym razem, gdy wychodzi do szkoły, pyta, czy pójdzie do dzieci. W związku z bardzo małą ilością doświadczeń w grupie, trudno mu odnaleźć się wśród rówieśników, wejść w interakcje personalne, mimo że bardzo tego chce. Koło się zamyka: nie jest w grupie nie zdobywa doświadczeń w środowisku rówieśniczym, nie może uczestniczyć w zajęciach z całą grupą, bo nie umie sobie poradzić potrzebowałby osoby wspomagającej na zajęciach, a takiej nie może mieć przydzielonej. W tym roku spotkaliśmy się z ogromną przychylnością i zrozumieniem naszego problemu u wychowawców i terapeutów w Laskach, którzy zaproponowali dla Irka kilka godzin w grupie rówieśników głuchoniewidomych. Irek bardzo lubi jeździć na te zajęcia i przebywać wśród kolegów. Nabiera odwagi w kontaktach z innymi, integruje 15

16 się, próbuje nazywać swoje uczucia, czytelnie wyraża potrzeby i preferencje. Staje się radosnym, pełnym energii dzieckiem. Zaczyna werbalizować swoje myśli. Widzi sens w przyswajaniu nowych wiadomości. Wykazuje jeszcze więcej chęci do eksplorowania swojego otoczenia. Chcąc pomóc dziecku z zespołem CHARGE, należałoby zebrać sztab osób lekarzy, terapeutów, wychowawców, rehabilitantów które wspólnie opracowałyby program pracy, według którego działaliby wszyscy mający kontakt z dzieckiem. Pomoc powinna także obejmować rodziców. Opieka nad takim dzieckiem wiąże się z bardzo dużym stresem. W wielu wypadkach pojawiają się również problemy natury społecznej i behawioralnej oraz poczucie winy wynikające z postawy otoczenia, które przypisuje je złemu wychowaniu dziecka przez rodziców. Słyszałam powiedzenie, że jeśli ktoś daje sobie radę z dzieckiem z CHARGE, da sobie radę z każdym. Z Irkiem nie można się nudzić, za co jestem mu wdzięczna, ale też dzięki niemu wiem, że są wspaniali ludzie, często bezinteresowni, którym nie jest obojętny jego los. Karina Juraga-Horosz mama Irka 16