POMAGAMY ZUZI OSZUKAĆ GENETYKĘ

Wielkość: px
Rozpocząć pokaz od strony:

Download "POMAGAMY ZUZI OSZUKAĆ GENETYKĘ"

Transkrypt

1 APEL O POMOC H/8 ZUZIA HAJNCE POMAGAMY ZUZI OSZUKAĆ GENETYKĘ Zuzia urodziła się w Poznaniu roku jako pozornie zdrowa dziewczynka. Wyniki badań i opinie lekarzy nie wskazywały na żadne nieprawidłowości. Gdy miała 13-ście miesięcy, a jej rozwój przebiegał nieharmonijnie, zdiagnozowano u Zuzi wadę genetyczną. Jest to aberracja chromosomowa duplikacja w krótkim ramieniu chromosomu 8 pary. Mimo złości na lekarzy, którzy zignorowali nasze podejrzenia o chorobie, rozpoczęliśmy wyścig z czasem i powrót do zdrowia naszej córeczki. Straciliśmy rok rehabilitacji i teraz staramy się ten stracony rok nadrobić. Na obecną chwilę choroba Zuzi objawia się opóźnieniem w rozwoju psychoruchowym. Rezonans magnetyczny głowy wykonany w 2011 roku wykazał hipoplazję ciała modzelowatego oraz poszerzone przestrzenie podpajęczynówkowe ( miejscami sięgające 8cm.) Mimo dużych postępów ruchowych ( raczkowanie, wstawanie przy meblach i próby samodzielnego chodzenia ) Zuzia ma bardzo duże problemy z równowagą i komunikacją nie mówi, nie gaworzy, nie wskazuje palcem i nie kiwa głową na znak tak lub nie ; nie umie sama jeść, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych. Zaburzona jest motoryka duża i mała, problemy z koncentracją, planowaniem ruchu, logicznym myśleniem itp.

2 Rezonans magnetyczny wykonany we wrześniu 2013 roku wykazał zmniejszenie przestrzeni podpajęczynówkowych o około 4cm. Z informacji radiologa dowiedzieliśmy się, że mózg Zuzi rośnie i zaczyna nadrabiać straty. Niestety pojawiły się hiperintensywne ogniska zapalne niewiadomego pochodzenia, występujące na prawej i lewej półkuli. Abyśmy mogli się czegoś więcej dowiedzieć, musimy czekać do przyszłego roku, wówczas zostanie przeprowadzony kolejny rezonans, a lekarze pobiorą płyn mózgowy w celu ustalenia etiologii stanów zapalnych. Nie wiemy co będzie dalej, wiemy natomiast jedno, Zuzia musi być intensywnie rehabilitowana i stymulowana we wszystkich sferach. Wiąże się to niestety z dużymi kosztami. Zuzia wymaga rehabilitacji ruchowej, logopedycznej, pedagogicznej, psychologicznej oraz terapii Integracji Sensorycznej i terapii ręki. Miesięczne koszty terapii to 1500zł Bardzo widoczne postępy Zuzia poczyniła na turnusach rehabilitacyjnych, koszt turnusu to jednak 5100zł, a powinny się one odbywać od 3 6 razy w roku. Poza tym istnieje wiele metod i sposobów rehabilitacji, które mogą pomóc Zuzi, niestety większość z nich jest bardzo kosztowna i przewyższa znacznie nasze możliwości finansowe. Te dwa lata intensywnej i trudnej rehabilitacji dały nam nadzieję, że nasza praca nie poszła na marne. Mózg Zuzi rośnie, a co za tym idzie tworzy się coraz więcej połączeń neuronowych. Wada genetyczna Zuzi jest na tyle rzadka, że nie została opisana jako zespół. Nic tak naprawdę o tej chorobie nie wiemy. Nie wiemy też z czym przyjdzie nam się zmierzyć w przyszłości. Nie uda nam się oszukać genetyki, ale możemy walczyć ze skutkami jakich dokonała w organizmie Zuzi. Liczymy na Państwa pomoc. Dzięki naszej pracy i zaangażowaniu oraz Waszemu wsparciu razem możemy jej pomóc. Zuzia jest dla nas jak ten nieoszlifowany diament, który dzięki Wam może stać się brylantem. Zuzia jest podopieczną Fundacji Złotowianka Przekazując 1% podatku wystarczy w zeznaniu podatkowym wpisać : KRS: Cel szczegółowy : H/8 Zuzia Hajnce

3 Darowizny prosimy przekazywać na konto : Fundacja Złotowianka ul. Widokowa Złotów Nr konta z dopiskiem: darowizna na rzecz Zuzi Hajnce H/8 Musimy dodać, że środki pieniężne gromadzone na subkoncie Zuzi nie trafiają na nasze prywatne konto, a na konto fundacji i dopiero po przedstawieniu zasadnych faktur przekazywane są na konto wystawcy faktury. Wszystkim ludziom szlachetnego serca serdecznie dziękujemy Rodzice Zuzi Justyna i Marcin Hajnce Kontakt z Rodzicami :

MOJE DZIECKO MA ZESPÓŁ PRADERA-WILLIEGO

MOJE DZIECKO MA ZESPÓŁ PRADERA-WILLIEGO Maria Libura MOJE DZIECKO MA ZESPÓŁ PRADERA-WILLIEGO Jak mogę mu pomóc? Warszawa 2007 1 Maria Libura Moje dziecko ma zespół Pradera-Williego. Jak mogę mu pomóc? Konsultacja medyczna: dr n.med. Maria Ginalska

Bardziej szczegółowo

Dziecko przedszkolne Jakie jest? Jak możemy wspierać jego rozwój?

Dziecko przedszkolne Jakie jest? Jak możemy wspierać jego rozwój? Anna I. Brzezińska Magdalena Czub Radosław Kaczan Dziecko przedszkolne Jakie jest? Jak możemy wspierać jego rozwój? Anna I. Brzezińska Magdalena Czub Radosław Kaczan Dziecko przedszkolne Jakie jest? Jak

Bardziej szczegółowo

Praca bez barier Jak POMÓC znaleźć pracę?

Praca bez barier Jak POMÓC znaleźć pracę? Tomasz przybysz-przybyszewski Praca bez barier Jak POMÓC znaleźć pracę? Publikacja wydana w ramach projektu Wsparcie osób niepełnosprawnych ruchowo na rynku pracy jest współfinansowana ze środków Unii

Bardziej szczegółowo

Barbara Przybylska Związek Biur Porad Obywatelskich. Alina Wasilewska, Fundacja Batorego, program Obywatele dla Demokracji.

Barbara Przybylska Związek Biur Porad Obywatelskich. Alina Wasilewska, Fundacja Batorego, program Obywatele dla Demokracji. Zapis sesji "Rola poradnictwa prawnego i obywatelskiego w rozwoju społeczeństwa obywatelskiego w Polsce". VII Ogólnopolskie Forum Inicjatyw Pozarządowych, Warszawa, 15 września 2014 r Dzień dobry Państwu,

Bardziej szczegółowo

Jak ćma przejawy depresji w różnych okresach życia

Jak ćma przejawy depresji w różnych okresach życia Jak ćma przejawy depresji w różnych okresach życia Jak ćma przejawy depresji w różnych okresach życia Anna Antosik-Wójcińska Tadeusz Parnowski Łukasz Święcicki VA/12/11/91 Servier Polska Sp. z o.o. ul.

Bardziej szczegółowo

Diagnoza rozwoju ucznia rozpoczynającego edukację szkolną.

Diagnoza rozwoju ucznia rozpoczynającego edukację szkolną. Diagnoza rozwoju ucznia rozpoczynającego edukację szkolną. Materiały pomocnicze dla nauczycieli kształcenia zintegrowanego. Wykonała: MGR ANNA BĄBKA CZĘSTOCHOWA 2004 SPIS TREŚCI I. Pojęcie diagnozy...3

Bardziej szczegółowo

Przewodnik do umowy dotacji Programu Działaj Lokalnie VIII

Przewodnik do umowy dotacji Programu Działaj Lokalnie VIII Przewodnik do umowy dotacji Programu Działaj Lokalnie VIII Warszawa, 2013 (wersja zaktualizowana) Spis treści Program Działaj Lokalnie Polsko-Amerykańskiej Fundacji Wolności jest realizowany przez Akademię

Bardziej szczegółowo

MOC ŚWIĄTECZNYCH PRZEPISÓW

MOC ŚWIĄTECZNYCH PRZEPISÓW Nr 3/2014 magazyn PKUconnect MOC ŚWIĄTECZNYCH PRZEPISÓW NIECH BĘDZIE Z WAMI! KULTURA POD CHOINKĄ PODPOWIADAMY, CO WYBRAĆ NA PREZENT PKU W USA I NA WĘGRZECH HISTORIE DANA I RÉKI O MAGII ŚWIĄT ROZMAWIAMY

Bardziej szczegółowo

Podstawowe parametry sali do terapii integracji sensorycznej. Zbigniew Przyrowski

Podstawowe parametry sali do terapii integracji sensorycznej. Zbigniew Przyrowski Podstawowe parametry sali do terapii integracji sensorycznej. Zbigniew Przyrowski Moje osobiste doświadczenia wskazują na pewne zasadnicze pryncypia organizacji prowadzenia terapii integracji sensorycznej.

Bardziej szczegółowo

Pracownia Rzeczy Różnych SYNAPSIS

Pracownia Rzeczy Różnych SYNAPSIS ATLAS DOBRYCH PRAKTYK EKONOMII SPOŁECZNEJ Lesznowola 6 Pracownia Rzeczy Różnych SYNAPSIS ATLAS DOBRYCH PRAKTYK EKONOMII SPOŁECZNEJ Ten tytuł wymaga kilku słów wyjaśnienia Co to jest ekonomia społeczna?

Bardziej szczegółowo

Jak zostać człowiekiem wolnym finansowo i uchronić się przed stratą pieniędzy?

Jak zostać człowiekiem wolnym finansowo i uchronić się przed stratą pieniędzy? Jak zostać człowiekiem wolnym finansowo i uchronić się przed stratą pieniędzy? Mr. X Ententa LTD http://ententa.pl/wolnosc finansowa/ 1 Coraz więcej osób w Polsce i na świecie, słyszało o wolności finansowej

Bardziej szczegółowo

GDY RODZICE SIĘ ROZSTAJĄ Jak pomóc dziecku. Barbara Jakubowska Joanna Markiewicz

GDY RODZICE SIĘ ROZSTAJĄ Jak pomóc dziecku. Barbara Jakubowska Joanna Markiewicz GDY RODZICE SIĘ ROZSTAJĄ Jak pomóc dziecku Barbara Jakubowska Joanna Markiewicz ROZWÓD I JEGO SKUTKI DLA RODZINY Rozwód jest traumatycznym przeżyciem dla całej rodziny. Zajmuje drugie miejsce, po śmierci

Bardziej szczegółowo

URATUJ MIŁOŚĆ. Dziecko czeka Rozmowa z Anną Szolc Kowalską, dyrektorem Archidiecezjalnego Ośrodka Adopcyjno Opiekuńczego w Łodzi

URATUJ MIŁOŚĆ. Dziecko czeka Rozmowa z Anną Szolc Kowalską, dyrektorem Archidiecezjalnego Ośrodka Adopcyjno Opiekuńczego w Łodzi w Łodzi www.csr.org.pl www.aborcja.info.pl FENIKS URATUJ MIŁOŚĆ Jak zostać rodzicem zastępczym? Po podjęciu decyzji o chęci zostania rodzicem zastępczym pierwsze kroki najlepiej skierować do instytucji,

Bardziej szczegółowo

GDYŃSKA DEBATA MŁODYCH

GDYŃSKA DEBATA MŁODYCH GDYŃSKA DEBATA MŁODYCH ORGANIZATOR: WSPÓŁORGANIZACJA I DOFINANSOWANIE: PARTNERZY DEBATY: PATRONAT: Prezydent Miasta Gdyni dr WOJCIECH SZCZUREK SPIS RZECZY 4 OD REDAKCJI ROZMOWA 5 DZIAŁALNOŚĆ SPOŁECZNA

Bardziej szczegółowo

M AT E R I A Ł Y P O M O C N I C Z E D L A U C Z N I Ó W

M AT E R I A Ł Y P O M O C N I C Z E D L A U C Z N I Ó W M AT E R I A Ł Y P O M O C N I C Z E D L A U C Z N I Ó W m ł o d z i o b y w a t e l e d z i a ł a j ą Publikacja finansowana ze środków Ministerstwa Edukacji Narodowej i Sportu Warszawa 2004 03 06 06

Bardziej szczegółowo

Podręcznik do ćwiczenia umysłu dla osób starszych

Podręcznik do ćwiczenia umysłu dla osób starszych Podręcznik do ćwiczenia umysłu dla osób starszych Umowa nr: I43-LLP-I-2008-1-ES-GRUNDTVIG-GMP MINDWELLNESS Improvement the Learning Capacities and Mental Health of Elder People Ten projekt został zrealizowany

Bardziej szczegółowo

Uniwersytet Jagielloński

Uniwersytet Jagielloński Uniwersytet Jagielloński Wydział Polonistyki Kierunek: Terapia zaburzeń w mówieniu, czytaniu i pisaniu Agnieszka Felchner Praca z dzieckiem dyslektycznym Praca dyplomowa napisana pod kierunkiem: dr Teresy

Bardziej szczegółowo

Nie jestem inny... mam tylko hemofilię

Nie jestem inny... mam tylko hemofilię Nie jestem inny... mam tylko hemofilię Poradnik dla nauczycieli i personelu szkolnego Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię Członek Światowej Federacji ds. Hemofilii Polskie Stowarzyszenie Chorych

Bardziej szczegółowo

Wiedzieć znaczy działać

Wiedzieć znaczy działać Wiedzieć znaczy działać 1 Kiedy ciało wysyła sygnały? s. 4 2 3 Badania co mogą nam powiedzieć? s. 22 Słownik psychologiczny, czyli optymiści żyją dłużej s. 26 prof. dr hab. n.med. Jacek Jassem Szanowni

Bardziej szczegółowo

Warunki dla rozwoju przedsiębiorczości w powiecie kościerskim

Warunki dla rozwoju przedsiębiorczości w powiecie kościerskim Warunki dla rozwoju przedsiębiorczości w powiecie kościerskim Badanie realizowane na zlecenie: Badanie realizowane w partnerstwie z: Ul. Arkońska 6, 80-387 Gdańsk Tel.: +48 58 32 33 100 Faks: +48 58 30

Bardziej szczegółowo

Jacek Bliźniak PROBLEM TYPOWOŚCI I NIETYPOWOŚCI ROZWOJU PSYCHOSPOŁECZNEGO DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO 1. WSTĘP

Jacek Bliźniak PROBLEM TYPOWOŚCI I NIETYPOWOŚCI ROZWOJU PSYCHOSPOŁECZNEGO DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO 1. WSTĘP Jacek Bliźniak PROBLEM TYPOWOŚCI I NIETYPOWOŚCI ROZWOJU PSYCHOSPOŁECZNEGO DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO 1. WSTĘP Niepełnosprawność należy rozumieć, jako ograniczenie możliwości jednostki w zakresie: Fizycznym

Bardziej szczegółowo

Jak organizować i prowadzić gimnazjalne projekty edukacyjne

Jak organizować i prowadzić gimnazjalne projekty edukacyjne Jak organizować i prowadzić gimnazjalne projekty edukacyjne Strona1 Strona2 Spis treści: 1. PROJEKT EDUKACYJNY W GIMNAZJUM...5 2. DLACZEGO PROJEKT EDUKACYJNY W GIMNAZJUM...7 2.1. Nowa podstawa programowa...7

Bardziej szczegółowo

Inny Wrocław jest możliwy?

Inny Wrocław jest możliwy? Inny Wrocław jest możliwy? Inny Wrocław jest możliwy? Zielono-lewicowe koncepcje polityki miejskiej Zapis konferencji z dnia 6 sierpnia 2010 roku Redakcja: Michał Syska Ośrodek Myśli Społecznej im. Ferdynanda

Bardziej szczegółowo

Diagnoza problemów osób niepełnosprawnych w Gliwicach

Diagnoza problemów osób niepełnosprawnych w Gliwicach Diagnoza problemów osób niepełnosprawnych w Gliwicach Wrocław Gliwice, 2010 1 Spis treści 1. Wprowadzenie...3 2. Opis realizowanych badań...10 3. Interpretacja wyników badania...11 3.1 Sytuacja społeczno-demograficzna...11

Bardziej szczegółowo

Tabela 1. zawiera prawidłowy rozwój psychoruchowy dziecka od urodzenia do 6 roku życia. według dr Radosława Piotrowicza:

Tabela 1. zawiera prawidłowy rozwój psychoruchowy dziecka od urodzenia do 6 roku życia. według dr Radosława Piotrowicza: Jak pomóc swojemu dziecku metody stymulacji, agresja i autoagresja, zachowania stereotypowe, nadpobudliwość psychoruchowa, zachowania autystyczne, niepełnosprawność sprzężona. Jan Paweł II uważał, że to

Bardziej szczegółowo

System nieodpłatnego poradnictwa prawnego i obywatelskiego w Polsce

System nieodpłatnego poradnictwa prawnego i obywatelskiego w Polsce System nieodpłatnego poradnictwa prawnego i obywatelskiego w Polsce Warszawa 2013 Projekt Opracowanie kompleksowych i trwałych mechanizmów wsparcia dla poradnictwa prawnego i obywatelskiego w Polsce współfinansowany

Bardziej szczegółowo

Zdolne dziecko. Pierwsza pomoc

Zdolne dziecko. Pierwsza pomoc Zdolne dziecko. Pierwsza pomoc Marcin Braun, Maria Mach Zdolne dziecko. Pierwsza pomoc Dość powszechne jest przekonanie, że zdolne dziecko to skarb i sama radość. Jeśli ktoś tej opinii nie podziela,

Bardziej szczegółowo

Pomoc dzieciom. wykorzystywanym seksualnie. www.fdn.pl www.zlydotyk.pl

Pomoc dzieciom. wykorzystywanym seksualnie. www.fdn.pl www.zlydotyk.pl Pomoc dzieciom wykorzystywanym seksualnie p o r a d n i k dl a pe d a g o g ó w, n a u c z y c i e l i i op i e k u n ó w dz i e c k a www.fdn.pl www.zlydotyk.pl Spis treści Wstęp 2 Rozpoznanie wykorzystywania

Bardziej szczegółowo

Popękane lustra Widzenia punkt inny

Popękane lustra Widzenia punkt inny Popękane lustra Widzenia punkt inny Kolegium Redakcyjne: Anna M., Christina, K., Kasia Kaśka Katarzyna, Kicia351, Lilianna M., Luna, meg, Michael oraz Agnieszka Czechowska i Magdalena Orczykowska Oprawa

Bardziej szczegółowo