CZASOPISMO POLSKIEGO STOWARZYSZENIA NA RZECZ OSÓB Z UPOŚLEDZENIEM UMYSŁOWYM NR 1 (49) MARZEC 2014 ISSN

Transkrypt

1 CZASOPISMO POLSKIEGO STOWARZYSZENIA NA RZECZ OSÓB Z UPOŚLEDZENIEM UMYSŁOWYM NR 1 (49) MARZEC 2014 ISSN

2 Wernisaż Nasza Sztuka w Milanówku 2 SPIS TREŚCI Nr 1 (49)/2014 PRAWO DO ŻYCIA BEZ PRZEMOCY Monika Zima-Parjaszewska 5 IMPULS DO ROZWOJU Aleksandra Buchholz Cykl obrazów Tomasza Czuchrowskiego Wewnętrzne krajobrazy OD ABRAHAMA DO TELEWIZJI INTERNETOWEJ CENTRUM DZWONI DZIAŁA JUŻ 8 LAT Anna Kwiatkowska Marzena Bałtowska-Jucha KILKA ZASAD, JAK ZACHOWYWAĆ SIĘ W MIEJSCACH PUBLICZNYCH R. Kwiatkowska, J. Hajduk, A. Grabowska 15 WERNISAŻ W MILANÓWKU 16 MAMY WPŁYW Tomasz Czuchrowski Agnieszka Wołowicz-Ruszkowska 18 NIE ZOSTAWIAMY SWOICH 20 JAK SPRZEDAĆ PROJEKT? Tomasz Tomiak Karolina Cyran-Juraszek Terapeutka Daria Selka Bonna przyjmuje podziękowania i kwiaty od Tomasza Czuchrowskiego 21 PIĄTEK, GODZINA 10:00 Leszek Trzaska 23 KONCERTY FILHARMONII NARODOWEJ W BISKUPCU Sylwia Tokarska 24 TEATR UCZY, ROZWIJA, BAWI! Alina Dobrzańska, Katarzyna Dobrzańska Fot. Emil Kilar Na okładce: Jan Pikuła zatrudniony w Miejskim Zakładzie Komunalnym w Leżajsku dzięki wsparciu Centrum DZWONI w Jarosławiu. Obraz Tomasza Czuchrowskiego z cyklu Wewnętrzne krajobrazy Fot. Jarosław Litwiak

3 Drodzy Czytelnicy, Za nami bogaty w wydarzenia Jubileuszowy Rok 2013, a nowy dla wiernych czytelników Społeczeństwa dla Wszystkich zapowiada się nie najgorzej. Wniosek Stowarzyszenia na wydawanie publikacji, w tym naszego kwartalnika, uzyskał akceptację PFRON i mamy możliwość realizacji planów wydawniczych przez najbliższe 3 lata. Zapraszamy zatem piszące osoby z niepełnosprawnością intelektualną, a także rodziców i opiekunów, profesjonalistów, wolontariuszy, naukow ców wszystkich, którzy chcą podzielić się swoją wiedzą i doświadcze niem w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną, działal nością na ich rzecz lub po prostu chcą opowiedzieć swoją historię do przysyłania tekstów na adres mailowy: redakcja@psouu.org.pl. Uruchamiamy też serię publikacji w tekście łatwym do czytania i zrozumienia, czyli Bibliotekę self adwokata, w ramach której co kwartał wydawać będziemy jedną broszurę edukacyjną dla osób z nie pełnosprawnością intelektualną. Jest to propozycja do wykorzystania w codziennej pracy każdej placówki dla osób dorosłych. W tym roku kończy się większość działań realizowanych ze środków unijnych, ujętych w perspektywie finansowej , a perspek tywa jest zdecydowanie bardziej zdecentralizowana, przy czym w większości województw nie ma jeszcze ostatecznie sformułowa nych założeń programów regionalnych. Wiosną 2014 roku niewyja śniona jest też sytuacja Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, nie wiadomo czy pozostanie w dotychczasowej for mule organizacyjnej, czy znikną oddziały Funduszu, a ich działalność przejmą urzędy marszałkowskie. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością od połowy marca protestują w Sejmie, żądając podwyższenia świad czenia pielęgnacyjnego i uzawodowienia opieki nad dzieckiem nie pełnosprawnym. W związku z tą sytuacją Zarząd Główny PSOUU wystosował apel do premiera o pilne rozpoczęcie działań w celu opracowania kompleksowego systemu wsparcia osób z niepełno sprawnością i ich rodzin oraz włączenia przedstawicieli Stowarzy szenia w te prace (list dostępny jest na stronie psouu.org.pl). Mamy nadzieję, że działania te przyniosą faktyczną poprawę sytuacji, a nie staną się po raz kolejny jedynie elementem kampanii przed czeka jącymi nas wkrótce wyborami do europarlamentu, a następnie do samorządu i parlamentu. Zapraszamy Czytelników do zapoznania się ze wszystkimi artyku łami zamieszczonymi w tym numerze, zawierającymi opisy cieka wych inicjatyw, wydarzeń i działań, w tym: jednego z rezultatów projektu badawczego PSOUU, czyli Raportu Wpływ ruchu rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną na rozwój nauki i życie społeczne, o którym pisze autorka badań dr Agnieszka Wołowicz Ruszkowska; o badaniu różnych form przemocy, która zagraża wszystkim, a zwłasz cza osobom z niepełnosprawnością intelektualną, o czym pisze dr Moni ka Zima Parjaszewska; o Centrach DZWONI (artykuł Marzeny Bałtowskiej Juchy), w których od roku podjęto nowatorskie działania, wprowadzające elementy Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia ICF do diagnozy funkcjonalnej potencjału i preferencji kandydatów do pracy z niepełnosprawnością intelektualną, i jakie to przynosi efekty; o koncertach w Biskupcu w wykonaniu muzyków Filharmonii Narodowej (artykuł Sylwii Tokarskiej), na które przychodzą wszyscy wychowankowie OREW, uczestnicy WTZ, pracownicy ZAZ, ich rodziny oraz pracownicy Koła PSOUU w Biskupcu. A osoby z niepełnosprawnością zachęcamy do przeczytania wszystkich artykułów opatrzonych znakiem tekstu łatwego, w tym artykułu Tomasza Czuchrowskiego Wernisaż w Milanówku. Redakcja OD REDAKCJI To jest artykuł wstępny. Piszemy w nim, jakie tematy są opisywane w tym numerze naszego czasopisma. Zapraszamy do czytania wszystkich artykułów w tekście łatwym do czytania. Te artykuły są oznaczone takim symbolem: Pierwszy artykuł jest o przemocy. Mówi o tym, co to jest przemoc i co można zrobić, kiedy ktoś krzywdzi nas lub kogoś innego. Inny artykuł jest o Centrum DZWONI, które pomaga osobom z niepełnosprawnością w znalezieniu pracy i później w pracy. Z dużego tekstu łatwego do czytania dowiecie się, jak zachowywać się w miejscach publicznych i w Internecie. Przeczytajcie też artykuł Tomasza Czuchrowskiego o zajęciach w pracowni plastycznej i wystawie jego obrazów w Milanówku. Na końcu czasopisma są ciekawe artykuły o koncertach muzyki poważnej i amatorskich teatrach w Biskupcu. Jeżeli coś jest zbyt trudne, poproście o pomoc w czytaniu. Spróbujcie sami napisać ciekawy artykuł i przysłać do redakcji. Może go wydrukujemy? Zarząd Główny Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Adres: Warszawa, ul. Głogowa 2B Skład i druk: DG GRAF, Warszawa Tel.: , , Fax: Ogłoszenia: W sprawie umieszczenia ogłoszeń prosimy o kontakt z Redakcją. e mail: redakcja@psouu.org.pl Materiałów nie zamówionych Redakcja nie zwraca. W przypadku wykorzystania Konto: Bank PEKAO SA w Warszawie artykułów lub ich fragmentów prosimy o zamieszczenie informacji: Zespół źródło: SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH, Nr 1 (49) Marzec Wydawca: Redaguje: Niniejszy numer kwartalnika SPOŁECZEŃSTWO DLA WSZYSTKICH jest dofinansowany przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

4 PRAWO dr Monika Zima Parjaszewska wiceprezeska Zarządu Głównego PSOUU Czy byłem kiedyś świadkiem przemocy i zareagowałem na nią? Czy byłem kiedyś świadkiem przemocy i nie zareagowałem na nią? Czy byłem kiedyś ofiarą przemocy? Czy byłem kiedyś sprawcą przemocy? Prawo do życia bez przemocy Powinniśmy odpowiedzieć sobie na powyższe pytania, by uświadomić sobie, że prze moc dotyczy nas wszystkich. Każdy z nas był kiedyś świadkiem, ofiarą lub może nawet sprawcą przemocy. Mimo tego, wciąż trudno się o przemocy rozmawia. Przemoc to każde działanie lub zaniechanie narażające inne osoby na niebezpieczeństwo utraty życia, zdrowia, naruszające godność, nietykalność cielesną, wolność, powodujące szkody na zdrowiu fizycznym lub psychicznym, a także wywołujące cierpienia i krzywdy moralne u osób dotkniętych przemocą. Przemoc obarczona jest wieloma mitami i stereotypami na przykład: przemoc to prywatna sprawa rodziny, nie ma przemocy bez siniaków, widocznie ofiara sobie na to zasłużyła, klaps to nie przemoc, gdyby ofiara naprawdę cierpiała, to coś by zrobiła. Takie poglądy bardzo utrudniają przeciwdziałanie przemocy. Wśród rodzajów przemocy najczęściej wymienia się przemoc fizyczną, psychiczną i seksual ną, zapominając o przemocy instytucjonalnej, ekonomicznej, systemowej i zaniedbaniach. Przemoc instytucjonalna dotyczy tzw. instytucji totalnych domów pomocy spo łecznej, szpitali, w których osoba znajduje się w stosunku podrzędności do pracowni ków, dyrekcji, personelu. Za przemoc systemową uznaje się rozwiązania prawne, które skutkują wykluczeniem społecznym i prawnym oraz traktują osobę jak przedmiot, a nie podmiot regulacji. Zaniedbania dotyczą osób, które nie mogą samodzielnie zaspokoić swoich podstawowych potrzeb życiowych. Polegają np. na niewłaściwym żywieniu, odmowie udzielenia pomocy, braku czynności pielęgnacyjnych, braku utrzymania higieny, manipulacji lekami. Trzeba też pamiętać, że dyskusji o przemocy nie można ograniczać jedynie do przemocy domowej, dotyczy ona także zachowań w przestrzeni publicznej. Przemoc wobec dzieci czy też przemoc wobec kobiet to tematy, o których wiadomo coraz więcej i o których coraz częściej się mówi. Rzadko natomiast wspomina się o prze mocy wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną, mimo że to właśnie one przez całe swoje życie, kilka razy bardziej niż osoby pełnosprawne, są narażone na doświadczanie przemocy. PRZEMOC DLACZEGO? Przemoc to zachowanie z wykorzystaniem przewagi sprawcy nad ofiarą. Nie cho dzi tylko o przewagę fizyczną, ale także o zależność ekonomiczną, psychiczną, prawną. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną są najczęściej zależne od innych na każdym etapie swojego życia. Ich niepełnosprawność uzależnia je od rodziny, terapeutów, instruktorów, pracowników domów pomocy społecznej, szpitali, instytucji i służb. Brak dostępu do wiedzy, brak świadomości swoich praw, brak możliwości obrony i wpływu na zmianę swojej sytuacji skutkuje podporządkowaniem się ofiary z niepełnosprawnością intelektualną sprawcy przemocy. Powszechne w Polsce stereotypy na temat niepełnosprawności, a wśród nich te naj bardziej krzywdzące o niepełnosprawności jako karze za grzechy lub o agresywności i nieprzewidywalności osób upośledzonych powodują, że społeczeństwo odpowiedzial nością za sytuację osób z niepełnosprawnościami obarcza rodzinę. Władza publiczna wydaje się podtrzymywać ten pogląd, nie dbając o budowanie systemu zapewniającego odpowiednie wsparcie dla wszystkich osób z niepełnosprawnością intelektual ną. A skoro według wielu niepełnospraw nością można się zarazić i lepiej wspierać niedożywione dzieci niż osoby, z których i tak nie będzie pożytku, to jednocześnie społeczeństwo nie ingeruje w sytuację poszczególnych osób. Jeśli rodzina lub instytucja opiekuje się dzieckiem lub doro słą osobą z niepełnosprawnością intelek tualną, to społeczeń stwo nie czuje się upoważnione do reakcji na przykład na dostrzeżoną przemoc, krzywdę, wykorzy stywanie. Często ludzie myślą, że rodzi na wie lepiej, rodzice wiedzą, jak postępować z takim dzieckiem, opiekuno wie mają rację. Ponadto, wciąż powszech ny jest pogląd o niewiarygodności osób z niepełnosprawnością intelektualną, konfabulacji, braku możliwości postrze gania, zapamiętywania i relacjonowania faktów. Kto uwierzy osobie z niepełno sprawnością intelektualną, że była lub jest ofiarą przemocy? Wychowywanie i opieka nad osobą z nie pełnosprawnością intelektualną to ogromne wyzwanie. Często towarzyszy mu poczu cie osamotnienia w rozwiązywaniu kolej nych problemów, bezsilności, ogromnej frustracji, czasem złości, strachu. Zdarza się, że opiekunowie utożsamiają swoje dziecko, osobę, którą się zajmują, ze wszystkimi trudnościami, które ich spo tykają. I nawet jeśli takich chwil jest bardzo mało, to każda z nich stwarza ryzyko nie odpowiedniej reakcji, zachowania skut kującego nieuprawnionym wykorzysta niem przewagi nad osobą z niepełno sprawnością intelektualną. W takich sytuacjach rodzi się przemoc. Rodzicie czy opiekunowie często nie mają odpowiednie go wsparcia, wstydzą się sami przed sobą takich zachowań, ale jednocześnie nie mają z kim o tym porozmawiać. Społecze ństwo oczekuje od opiekuna osoby z nie pełnosprawnością, że weźmie się w garść 2 SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH nr 1 (49) MARZEC 2014

5 PRAWO Ludzie boją się rozmawiać o przemocy. Niektórzy wstydzą się o tym mówić. Niektórzy nie wiedzą, co to jest przemoc. Są różne rodzaje przemocy, ale każda przemoc jest zabroniona. Jeśli ktoś bije, kopie inną osobę i ktoś robi to specjalnie, to jest to przemoc fizyczna. Jeśli ktoś zamyka w domu inną osobę i nie pozwala jej wyjść i robi to specjalnie, to jest to przemoc psychiczna. Jeśli ktoś wyzywa, obraża, przeklina inną osobę, krzyczy na nią, to jest to przemoc psychiczna. Jeśli ktoś rozbiera inną osobę i chce zobaczyć jej intymne części ciała, a ta osoba się na to nie godzi, to jest to przemoc seksualna. Jeśli ktoś zabiera komuś pieniądze i nie pozwala z nich korzystać, to jest to przemoc ekonomiczna. Osoba, która krzywdzi drugą osobę, to sprawca przemocy. Osoba, którą ktoś krzywdzi, to ofiara przemocy. Często inni ludzie widzą przemoc albo słyszą od kogoś o przemocy. Osoba, która widzi przemoc lub słyszy o przemocy, to świadek przemocy. Świadek jest bardzo ważny. Może pomóc ofierze przemocy. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną są często krzywdzone, ponieważ mają różne trudności, na przykład: Są słabsze. Mają trudności w mówieniu. Nikt nie chce ich słuchać. Nikt im nie wierzy. Nie są we wszystkim samodzielne i potrzebująją pomocy innych. Każdy człowiek ma godność. To znaczy, że każdy człowiek jest ważny i musi być traktowany z szacunkiem. Nikt nie może krzywdzić drugiego człowieka. Konstytucja i Konwencja o prawach osób z niepełnosprawnościami zakazują przemocy. Czasami sprawcą przemocy jest rodzic, opiekun, instruktor i wtedy trudno o tym komuś powiedzieć. Ale zawsze trzeba znaleźć zaufaną osobę i poprosić ją o pomoc. Nasze Stowarzyszenie chce się dowiedzieć, czy osoby z niepełnosprawnością intelektualną są w Polsce krzywdzone. Chcemy porozmawiać z osobami z niepełnosprawnością intelektualną o przemocy, o tym, co myślą na ten temat. Dlatego realizujemy badania na temat przemocy. Strona internetowa projektu badania przemocy nazywa się: STOP PRZEMOCY.PSOUU.ORG.PL Znajdują się na niej najważniejsze informacje o projekcie. Jeśli ktoś wie coś na temat przemocy wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną, może do nas napisać lub zadzwonić pod numer telefonu Na stronie internetowej można wypełnić formularz i poinformować nas o przemocy. SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH 3

6 PRAWO i sobie poradzić. Tymczasem codzienne życie pokazuje, że tłumione emocje, żal, strach i niewiedza, mogą zostać przekiero wywane choćby nie celowo na osobę z nie pełnosprawnością intelektualną. Czy byłem kiedyś sprawcą przemocy? PRAWO Wprawdzie prawo do życia bez przemo cy nie zostało ujęte w takim brzmieniu w żad nym akcie prawnym, to jednak analiza innych przepisów np. Konstytucji pozwala uznać, że każdy człowiek ma prawo do życia bez przemocy. Artykuł 40 Konstytucji zapewnia każdemu człowiekowi nietykal ność osobistą i wolność osobistą. Zgodnie z art. 41 Konstytucji nikt nie może być poddany torturom ani okrutnemu, nieludz kiemu lub poniżającemu traktowaniu i kara niu. Zakazuje się stosowania kar cielesnych. Konwencja o prawach osób z niepełno sprawnościami podkreśla w art. 15 zakaz tortur, okrutnego, nieludzkiego lub poni żającego traktowania i karania osób z nie pełnosprawnościami. Artykuł 16 Konwen cji nakłada na Polskę obowiązek podjęcia wszelkich odpowiednich środków ustawo dawczych, administracyjnych, społecznych, w dziedzinie edukacji i innych w celu ochro ny osób z niepełnosprawnościami, zarów no w domu, jak i poza nim, przed wszelki miformami wykorzystywania, przemocy i nad użyć, w tym związanymi z płcią. Polska powinna podjąć również wszel kie odpowiednie środki w celu zapobiegania wszystkim formom wykorzystywania, prze mocy i nadużyć, poprzez zapewnienie oso bom z niepełnosprawnościami, ich rodzi nom oraz opiekunom, między innymi właści wych form pomocy i wsparcia. Formy te powinny być odpowiednie ze względu na płeć, wiek i typ niepełnosprawności. Powin no się je zapewnić między również poprzez dostarczenie informacji i edukacji na temat unikania, rozpoznawania oraz zgłaszania przypadków wykorzystywania, przemocy i nadużyć. Konwencja wskazuje także na obowiązek podjęcia odpowiednich środków w celu zapewnienia powrotu do zdrowia fizycznego i psychicznego oraz w zakresie zdolności poznawczych ofiar przemocy dotkniętych niepełnosprawnością. Osoby z niepełnosprawnościami, które stały się ofiarami jakiejkolwiek formy wykorzystywania, przemocy i nadużyć po winny być również wspierane rehabilitacją oraz systemem społecznej reintegracji. Należy zagwarantować im pomoc i wsparcie. Ponadto Polska powinna zapewnić, że przypadki wykorzystywania, przemocy oraz nadużyć wobec osób z niepełnosprawnościami będą identyfikowane, badane i gdy to właściwe ścigane. Polskie ustawodawstwo podejmuje tematykę przemocy w ustawie o przeciwdziałaniu przemocy w rodzinie oraz w kodeksie karnym, jednak nie uwzględnia się w nich specyfiki zjawiska przemocy wobec osób z niepełnosprawnościami. Dlatego też brak jest danych, statystyk na temat ofiar przemocy z niepełnosprawnością intelektu alną oraz diagnozy tego zjawiska. Programy przeciwdziałania przemocy nie odnoszą się również do sytuacji osób zależnych od swoich rodziców, jak też opiekunów osób z nie pełnosprawnością intelektualną, których dostęp do wiedzy i wsparcia jest bardzo ogra niczony. STOP PRZEMOCY Zjawisko przemocy wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną nie było dotąd przedmiotem zainteresowań badaczy w Polsce. Wynika to z co najmniej kilku powodów. Po pierwsze, osoby z niepełnosprawnością intelektualną stanowią szczególną grupę respondentów i wymagają odpowiednich narzędzi metodologicznych uwzględniających ich różnorodne trudności komunikacyjne i poznawcze. Po drugie, podjęcie badań z udzia łem osób z niepełnosprawnością intelektualną może spotkać się z krytyką ze względu na ryzy ko uzyskania niewiarygodnych danych. Wreszcie, badacze przeprowadzający badanie powinni posiadać doświadczenie w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. PSOUU od kilku lat zwraca uwagę na problem przemocy wobec osób z niepełno sprawnością intelektualną, a także na brak danych oraz form wsparcia dla osób z niepełno sprawnością intelektualną ofiar przemocy. Do Zarządu Głównego PSOUU napływają informacje o sytuacjach, w których osoby z niepełnosprawnością intelektualną są ofia rami przemocy w rodzinie, instytucji lub pojawiają się podejrzenia, że zachodzi taka sytuacja. O przypadkach poniżającego traktowania osób z niepełnosprawnością inte lektualną często donoszą także media. Brak jednak konkretnych danych na ten temat, co bardzo utrudnia działania rzecznicze w kierunku zmiany przepisów prawa i praktyki ich stosowania. Dlatego też PSOUU rozpoczęło w listopadzie 2013 r. realizację projektu Prze moc wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną. Badanie pilotażowe. Jego celem jest wstępna diagnoza oraz analiza zjawiska przemocy doświadczanej przez dorosłe osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Projekt realizowany na terenie województwa mazowieckiego ma charakter innowacyjny. PSOUU zamierza przeprowadzić badania wywia dy z udziałem 90 dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną korzystających ze wsparcia i usług m. in. warsztatów terapii zajęciowej, środowiskowych domów samopo mocy, domów pomocy społecznej oraz szkół specjalnych. PSOUU planuje przeprowadzić także badanie 10 przypadków case study konkretnych spraw z udziałem osób z niepe łnosprawnością intelektualną. Ponadto, w badaniach posługuje się nowym i nie stoso wanym wcześniej narzędziem oraz technikami badawczymi skierowanymi do dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną. Badacze przeprowadzający wywiady, posiadający już doświadczenie w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną, wzięli udział w trzydniowym szkoleniu, podczas którego pogłębiali wiedzę z zakresu przeciwdziałania przemocy. Dodatkowo trenowali zachowanie badacza w trudnych sytuacjach mogących pojawić się podczas wywiadu. Metodologia badania została oparta o specyfikę funkcjonowania osób z niepełnospraw nością. Przyjęte metody badawcze pozwalają na sprawdzenie wiarygodności osób bada nych i wykluczenie możliwej konfabulacji. Za niezwykle istotne uznaje się również zapew nienie poczucia bezpieczeństwa placówkom, instytucjom, które zdecydowały się na współpra cę w badaniu oraz rodzicom i opiekunom. Nad realizacją projektu czuwa zespół ekspertów w skład którego wchodzą: prof. APS dr hab. Danuta Duch Krzystoszek, prof. UWM dr hab. Agnieszka Żyta, dr Izabela Rybka, mgr Agata Jarzyna i dr Monika Zima Parjaszewska. Prace zespołu wspiera specjalistka ds. badań społecznych Anna Andrzejewska. W polu naszego zainteresowania pozostają 4 SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH nr 1 (49) MARZEC 2014

7 TERAPIA uwarunkowania, specyfika zjawiska przemocy stosowanej wobec osób z nie pełnosprawnością intelektualną, jej różne aspekty i rodzaje, w szczególności przemoc fizyczna, psychiczna, seksualna, instytu cjonalna, ekonomiczna oraz zaniedbania. Realizowane przez PSOUU badanie pilo tażowe umożliwi rozpoczęcie dyskusji na temat przemocy wobec dorosłych osób z nie pełnosprawnością intelektualną, jej skali i rodzajów, reakcji otoczenia (w tym wła dzy publicznej) na doświadczaną przez te osoby przemoc. Mamy nadzieję, że badania pozwolą na ocenę dostępności środków ochrony i form wsparcia dla osób z nie pełnosprawnością intelektualną ofiar przemocy. Ponadto projekt, w zakresie wyzna czonym przez jego pilotażowy charakter, ma za zadanie określić stan świadomości doznawania przemocy i narażenia na nią u samych osób z niepełnosprawnością intelektualną, przybliżyć sytuację ofiary przemocy z niepełnosprawnością intelek tualną oraz zaangażować otoczenie, środo wisko tych osób do przeciwstawiania się przemocy. Pośrednim celem projektu jest także włączenie samych osób z niepełnospraw nością intelektualną do dyskursu społecz nego na temat przemocy, której mogą doświadczać. Szczegółowe informacje na temat pro jektu, również w tekście łatwym do czytania i rozumienia znajdują się na stronie internetowej: przemocy.psouu.org.pl. Zachęcamy do kontaktu wszystkie osoby, które mają informacje lub doświadczenie z jakimkolwiek aktem przemocy wobec osób z niepełno sprawnością intelektualną. Prosimy o wypełnienie formularza znajdującego się na stronie lub o kontakt telefoniczny. Mamy nadzieję, że wyniki badania nie tylko zobrazują problem przemocy wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną, ale także uzasadnią pilną potrzebę wdroże nia art. 15 i 16 Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami w Polsce. Projekt Przemoc wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną. Badanie pilotażowe jest dofinansowany przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepeł nosprawnych". Aleksandra Buchholz Ośrodek Wczesnej Interwencji ZG PSOUU Impuls do rozwoju Studium przypadku chłopca z zespołem Costello Na całym świecie żyje około 350 milionów osób dotkniętych rzadkimi chorobami o podło żu genetycznym, z tego 30 milionów w Europie. Istnieje ponad 6 tysięcy chorób zdia gnozowanych i sklasyfikowanych jako choroby rzadkie lub bardzo rzadkie 1. Tyle statystyka, a co na to praktyka? Przecież ogromny odsetek podopiecznych ośrodków zajmujących się terapią i ogólnie pojętą rewalidacją osób niepełnosprawnych stanowią dzieci i dorośli z jakimś zaburzeniem genetycznym. Skoro brak jest skutecznych terapii, co z tymi osobami robić? Czy ich obecność w placówkach specjalistycznych ma sens? Mam nadzieję, że poniższy artykuł pomoże odpowiedzieć na te pytania. Julka poznałam w grudniu 2007 roku. Trafił na terapię do Ośrodka Wczesnej Inter wencji w wieku 3 lat i 9 miesięcy. Jako doświadczony praktyk dostrzegłam u niego cechy świadczące o nieprawidłowościach rozwojowych o podłożu genetycznym. Analiza doku mentów medycznych potwierdziła moje podejrzenia. Chłopiec przyszedł na świat z bar dzo rzadkim zespołem wad wrodzonych, opisanym i nazwanym jako zespół Costello 2. Obecnie w Polsce żyje zaledwie kilkoro dzieci, u których zdiagnozowano ten zespół. Okres okołoporodowy nie budził niepokoju. Julek urodził się z prawidłową wagą, uzyskawszy maksymalny wynik 10 w skali Apgar. Tym, co zaniepokoiło jego mamę była nienaturalna pozycja odgięciowa syna podczas leżenia, problemy z karmieniem oraz przerywany, niespokojny sen. Badania lekarskie i diagnoza genetyczna, której poddano chłopca w klinice w Berlinie, wyjaśniły powód tych nieprawidłowości. Trudności w przyj mowaniu pokarmu związane z występującą pylorostenozą 3, niepokój, pozycja odgięciowa, wszystko to wpisane jest w zespół Costello. Od momentu diagnozy chłopiec został objęty specjalistyczną opieką lekarską. Poddano go operacji poszerzenia wziernika, eliminując nawracanie treści pokarmowych i wymioty, podjęto również działania rehabilitacyjne ukierunkowane na korektę asymetrii ułożeniowej i regulację napięcia mięśniowego. Gdy Julek trafił do Ośrodka Wczesnej Interwencji był chłopcem ogromnie wycofanym, o dużej nadwrażliwości dotykowej. Nie chodził samodzielnie, miał bardzo obniżone napięcie mięśniowe, szczególnie dolnej części twarzy, co manifestowało się brakiem zwarcia warg i trudnością w kontroli śliny. Najbardziej widoczne pozostawały nieprawidłowości w budo wie układu kostno szkieletowego: kręgosłup ustawiony w kifozie, lejkowata klatka pier siowa, wiotki brzuch, koślawość stóp, przykurcze ścięgien Achillesa. Podczas siadania Julek znacznie obciążał prawą stronę ciała. Poza tym można było zaobserwować u niego cechy dysmorfii typowe dla zespołu, na który cierpiał. Chłopiec nie mówił i przejawiał ogólne opóźnienie psychoruchowe. Mocną stroną Julka okazało się rozumienie kontekstu sytuacyjnego i gotowość do porozumiewania się za pomocą gestów oraz mowy ciała. W kon takcie z terapeutą prezentował żywe, zróżnicowane i pełne ekspresji emocje. Chętnie naśladował, co stanowiło podstawę do działań terapeutycznych. Zespół konsultacyjny skierował chłopca na systematyczną terapię prowadzoną przez rehabilitanta, pedagoga/psychologa i logopedę z Ośrodka Wczesnej Interwencji. Zajęcia terapeutyczne odbywały się 2 3 razy w tygodniu. Przebieg terapii był na bieżąco moni torowany przez konsultantów, weryfikujących skuteczność oddziaływań terapeutycz nych, obserwujących postępy chłopca oraz dostarczających wskazówek do pracy zarówno specjalistom jak i opiekunom, zajmującym się chłopcem w domu. Rehabilitacja Jedną z podstawowych trudności w rozwoju Julka był brak umiejętności samodzielne go chodu. Chłopiec poruszał się ze wsparciem balkonika. Reagował awersją na wszelkie aktywności ruchowe, zdarzało się, że wymiotował w odpowiedzi na ćwiczenia. Poza tym w wyniku skrzywienia kręgosłupa przyjmował wyraźnie nieprawidłową postawę Krótka charakterystyka zespołu Costello w ramce na stronie 7. 3 Wyjaśnienie terminów medycznych w ramce na na stronie 6. SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH 5

8 TERAPIA Wyjaśnienie terminów medycznych Hiperteloryzm (w tym przypadku) oczny pierwotny, to nadmierne rozstawienie oczu, spowodowane poszerzeniem dołu przysadkowego i blaszki sitowej w następstwie nadmiernego wzrostu mniejszych skrzydeł kości klinowej. Hiperpigmentacja skóry nadmierne zabar wienie skóry. Hipotonia mięśniowa wrodzona, łagodna wiotkość mięśni, wpływająca na opóźnienie rozwoju ruchowego dotkniętych nią dzieci (np. opóźnienie nauki chodu). Kifoza (kyphosis) krzywizna kręgosłupa wypu kłością skierowana do tyłu (grzbietowo); kifoza niewielkiego stopnia w odcinku piersiowym kręgosłupa jest zjawiskiem fizjologicznym, natomiast w odcinku szyjnym i lędźwiowym zawsze jest patologiczna ( garb ). Makrocefalia (macrocephalia) wielkogłowie. Osteopenia zmniejszenie masy istoty kostnej w kościach. Pojęcie zbiorcze obejmujące oste oporozę oraz każdego typu krzywicę. Osteoporoza (osteoporosis) zrzeszotnienie kości; stan polegający na zmniejszeniu się prawidłowej masy tkanki kostnej, powodujący bóle i złamania kości. Płetwistość szyi (pterygium coli) rozciąg nięcie skóry karku przez obrzęk tkanki pod skórnej w życiu płodowym. Zakres zmian może być duży, od niewielkich fałdów skór nych na bocznej części szyi do szerokich pła tów skóry od wyrostków sutkowych po szczyt ramion. Propriocepcja zmysł informujący mózg o poło żeniu ciała, o tym gdzie znajdują się jego poszczególne części, czy i jakie ruchy wykonują. Te informacje powstają szczególnie podczas ruchu, ale również w pozycjach statycznych. Pylorostenoza (pylorostenosis) zwężenie światła odźwiernika miejsca przejścia żołądka w dwunastnicę. Skolioza trwałe skrzywienie boczne osi ciała; ustawienie kręgosłupa w płaszczyźnie czoło wej z jednoczesną rotacją i skręceniem, będące wynikiem asymetrii części kręgosłupa i mogące mieć charakter wrodzony lub nabyty. System przedsionkowy ma swoje recep tory w uchu wewnętrznym i reaguje na siłę gra witacji, ruch linearny, obrotowy oraz przyspie szenie prędkości ruchu. Do celów rehabilitacji należało zatem: usprawnienie chodu, doprowadzenie do symetrii ruchów (naprzemienność ruchów obręczy kończyn górnych i kończyn dolnych w chodzie), rozwój reakcji równoważnych przez ćwiczenia w klęku, w staniu obunóż, w wysokich pozycjach, wzmocnienie mięśni posturalnych oraz poprawa czucia głębokiego i powierzchniowego, stymulacja układu przedsionkowego, prowadzenie ćwiczeń o charakterze profilaktyki wad postawy, nauka samoobsługi. Zajęcia rehabilitacyjne poprzedzane były fizykoterapią w postaci światłolecznictwa lampą bioptron, mającą przygotować chłopca do właściwych zajęć ruchowych. Promienie lampy, penetrując na małą głębokość tkanki miękkie, powodują ich rozgrzanie, rozsze rzenie naczyń krwionośnych, co w konsekwencji poprawia ukrwienie i przemianę materii oraz zmniejsza napięcie mięśniowe. Chłopiec wykazywał zaburzenia integracji sensorycznej, co przejawiało się między innymi obronnością dotykową, nadwrażliwością zapachową, zaburzeniami czucia pro prioceptywnego (związanego ze zmysłem orientacji ułożenia ciała w przestrzeni), a także nieprawidłowościami układu przedsionkowego (związanego z równowagą). Dlatego w zajęcia ruchowe wpleciono stymulację sensoryczną mającą na celu regulację zaburzonych kana łów czuciowych. Zajęcia pedagogiczne/psychologiczne Jako pedagog uczestniczyłam wraz z innymi specjalistami w terapii psychopedago gicznej Julka. Gdy trafił do nas na zajęcia, poznaliśmy go jako chłopca radosnego, chętne go do współpracy i zaciekawionego otoczeniem. Zaskoczyło nas, że lepszy kontakt nawiązy wał z dorosłymi niż z rówieśnikami. Zauważyliśmy również u niego ogromną potrzebę komunikacji, utrudnionej niestety z racji niewykształconej zdolności mowy. Chłopiec porozumiewał się za to przy pomocy szerokiego wachlarza gestów i bogatej mimiki, co stanowiło podstawę naszej pracy. Poziom intelektualny Julka, zdiagnozowany jako upo śledzenie umysłowe w stopniu lekkim, nakazywał rozpoczęcie intensywnej stymulacji poznawczej. Pracowaliśmy nad tym przez: Rozszerzenie aktywności zabawowej o charakterze tematycznym, naśladowczym, konstrukcyjnym i manipulacyjnym. Zachęcanie od samodzielnego podejmowania działań i doprowadzanie ich do końca. Tego rodzaju ćwiczenia miały rozwinąć wyobraźnię, pobudzić aktywność oraz dostarczyć doświadczeń. Angażująca wzrok i ręce zabawa wspierała opóźniony rozwój koordynacji wzrokowo ruchowej. Dodatkowo chcieliśmy ćwiczyć wydłużanie koncentracji uwagi na jednej aktywności. Rozwijanie myślenia poprzez skojarzenia, pracę z prostymi zbiorami, kategoriami nadrzędnymi oraz niedorzeczności słowne, badanie funkcji przedmiotów, eliminacje wzrokowe. Kształtowanie procesów percepcji wzrokowej i słuchowej poprzez takie aktywności, jak zagadki słuchowe, łączenie pociętych obrazków, odnajdywanie wybranych elemen tów na obrazku. Usprawnianie manualne. Julek przejawiał szczególną nadwrażliwość na masy plastycz ne. Podczas zajęć stymulujących rozwój małej motoryki wykorzystywaliśmy masy pla styczne, takie jak plastelina, stopniowo oswajając chłopca z nimi. Miało to na celu systematyczną desensytyzację i ostateczne oswojenie się z tego typu tworzywami. Zajęcia logopedyczne Julek nie mówił, ale nie był to jedyny powód skierowania go na terapię logopedyczną. Ważną część pracy stanowiła regulacja napięcia mięśniowego, mająca umożliwić chłopcu kontrolę domykania warg i tym samym napływu śliny. Logopedzi podjęli z Julkiem pracę mającą na celu: Rozwinięcie kompetencji komunikacyjnych poprzez komentowanie aktywności dziecka, stosowanie naprzemienności w zabawach tematycznych, nazywanie zabawek, przed miotów, obrazków, czynności, zjawisk. Dzięki tego typu ćwiczeniom Julek wzbogacał swój słownik bierny, rozwijając w ten sposób zdolność rozumienia. Usprawnienie funkcji motorycznych aparatu artykulacyjnego poprzez masaże logope dyczne, ćwiczenia kontroli śliny, ćwiczenia oddechowe, naukę gryzienia. Chłopiec miał poważne problemy z przyjmowaniem pokarmów oraz wzmożony odruch wymiotny. 6 SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH nr 1 (49) MARZEC 2014

9 TERAPIA Charakterystyka zespołu Costello Twarz makrocefalia, wysokie czoło, skośnie ustawione szpary powiekowe, zmarszczki nakątne, nisko osadzone małżowiny uszne, krótki nos z płaskim grzbietem i szeroką nasadą, hiperteloryzm, wady wzroku, pełne usta, rzadkie włosy. Skóra hiperpigmentacja skóry, niekiedy plamy café au lait, nadmiar skóry w okolicy karku, dłoni i stóp, na stopach i dłoniach widoczne grube bruzdy oraz występująca hiperkeratoza, czyli pogru bienie warstwy rogowej naskórka. Pojawiają się brodawczaki wokół ust, nosa, odbytu. Układ kostno szkieletowy płetwistość szyi, deformacje klatki piersiowej, grube ścięgna Achillesa, łokciowe ustawienie dłoni, wady kręgosłupa takie jak skolioza czy kifoza, a także osteopenia i oste oporoza w wieku dorosłym, wady uzębienia, defekty szkliwa. Poza tym w zespole Costello występują często: wady serca, hipotonia, wiotkość więzadłowa, opóźniony rozwój psychoruchowy, niepełnosprawność intelektualna, problemy z odżywaniem powo dujące niedobór masy ciała. Więcej na temat zespołu Costello w artykule: M. Pelc, E. Ciara, M. Krajewska Walasek Zespół Costello jako przykład rzadkich zaburzeń funkcji szlaku sygnalnego Ras MAPK: obraz kliniczny i diagnostyka molekularna choroby Pediatria Polska, tom 87, nr 1, styczeń luty Nie był w stanie przyjmować pokarmów stałych. Dodatkowo reagował awersją na silne zapachy. Stosowanie masaży w połączeniu ze stymulacją zapachową miało za zadanie odwrażliwić zaburzone sfery i przygotować go do nauki jedzenia, a w dalszej kolejności wydawania dźwięków. Wprowadzenie do komunikacji gestów Makaton. Z racji trudności z rozwojem mowy, logopeda zapoznał chłopca z zestawem gestów Programu Językowego Makaton. Gesty te stanowią alternatywną formę komunikacji, ułatwiają porozumiewanie się. Nauka gestów i symboli Makatonu odbywała się równolegle z nauką wypowiadania głosek. Zajęcia grupowe Gdy Julek trafił na terapię, miał trudność z podporządkowaniem się strukturze zajęć, sprzeciwiał się niektórym aktywnościom, co najczęściej manifestował płaczem. Ponieważ chłopiec nie miał doświadczeń z grupą rówieśników, nie potrafił w prawidłowy sposób nawiązać relacji z innymi dziećmi. By zredukować indywidualne deficyty Julka oraz podnieść jego kompetencje społeczne, konsultanci wraz z terapeutami postanowili włączyć zajęcia grupowe do systematycznej terapii i rehabilitacji. Chłopiec uczęszczał między innymi na zajęcia muzykoterapii, logorytmiki, ćwiczenia rozwijania umiejętności społecznych. Brał też udział w grupie manualno ruchowej, stymu lacji wielozmysłowej i zajęciach Ruchu Rozwijającego Weroniki Sherborne. Oprócz terapii w Ośrodku, opiekunowie Julka dostawali wskazówki do indywidualnej pracy w warunkach domowych. Zalecenia odnosiły się do tych sfer funkcjonowania dziecka, które wymagały najbardziej intensywnej stymulacji. Rodzina pracowała nad motywacją, w tym nad wydłużaniem kontaktu zadaniowego, ćwiczyła rozwój sprawności manualnej i koordynacji wzrokowo ruchowej, rozwijała funkcje poznawcze, rozwój orientacji w schemacie ciała i przestrzeni oraz wzmacniała kompetencje komunikacyjne. Julek uczył się również samoobsługi. Po czterech latach intensywnej interwencji terapeutycznej chłopiec osiągnął postępy w następujących sferach: Ruchowej opanował chód na szerokiej podstawie (chwiejnie, z szerokim rozsta wieniem stóp), porusza się samodzielnie przy wsparciu zakładanych na nogi ortez. Udało mu się zwiększyć stopień koordynacji wzrokowo ruchowej i ogólną sprawność manu alną. Nastąpiła poprawa w jakości reakcji równoważnych. Chętniej uczestniczy w aktyw nościach ruchowych, rusza się pewniej, pomimo wciąż występujących deficytów moto rycznych. Widać wyraźny postęp w opanowaniu czynności samoobsługowych. Julek zaczął sam jeść, rozbierać i ubierać się. Poznawczej potrafi dobierać obrazki w pary, rozpoznaje funkcje przedmiotów, dostrzega i koryguje niedorzeczności słowne. Opanował również, opierając się o kategorie nadrzędne, wyłączanie ze zbioru elementu niepasującego. Chłopiec przyswoił sobie pojęcie wielkości, długości i schematu ciała. Poszerzył repertuar konkretnie nakierunkowanych działań oraz wydłużył czas koncentracji na jednej aktywności zadaniowej. W momencie wypisu z Ośrodka Julek posiadał iloraz inteligencji na poziomie upośledzenia umysłowego w stopniu lekkim (F70). Badany Międzynarodową Skalą Leitera P 93 uzyskał wynik ogólny 10, Sten 1, iloraz 67. Na świecie żyje wielu ludzi, którzy urodzili się z dużą niepełnosprawnością intelektualną i fizyczną. Rehabilitacja takich osób jest bardzo trudna i długo trwa. Dzięki rehabilitacji poprawia się stan osób z niepełnosprawnością. Julek to chłopiec z niepełnosprawnością intelektualną i fizyczną. Gdy Julek był mały, nie potrafił chodzić. Trudno było porozumieć się z Julkiem, bo nie mówił. Bardzo trudno jest pomóc osobom z niepełnosprawnością intelektualną i fizyczną. Lekarze i terapeuci przez wiele lat ćwiczyli z Julkiem, żeby był bardziej sprawny. Również rodzina Julka pomagała mu i ćwiczyła z nim w domu. Teraz Julek potrafi porozumiewać się z innymi, sam chodzi i jest bardziej samodzielny. Julek chodzi do szkoły specjalnej dla osób z nie pełnosprawnością. Warto prowadzić rehabilitację osób z dużą niepełnosprawnością intelektualną i fizyczną, nawet, jeśli trwa to wiele lat. Teraz Julek może robić wiele rzeczy, których kiedyś nie potrafił. SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH 7

10 WSPÓŁPRACA MIĘDZYNARODOWA Komunikacyjnej wciąż pozostaje na diecie półpłynnej, nie wykształcił odruchu gryzienia. Nie opanował mowy czynnej, natomiast poszerzył zakres gestów komuni kacyjnych i onomatopei. Pojawiło się kilka prostych słów takich jak tak, nie, ja, baba. Stał się aktywniejszy dźwiękowo. Posiada znacznie bogatszy słownik bierny. Nastąpiła poprawa w poziomie rozumienia oraz spełniania poleceń słownych, nie wyma gają już one wsparcia gestem. Chłopiec rozu mie i realizuje polecenia dwustopniowe. W roku szkolnym 2011/2012 Julek podjął naukę w szkole specjalnej. Szybko zaaklimatyzował się do nowych warun ków, podporządkowuje się strukturze, jest zdyscyplinowany i chętny do nauki. Intensywna praca nad podniesieniem kompetencji społecznych przyniosła ocze kiwane rezultaty. Chłopiec jest lubiany, ma grupę kolegów, z którymi chętnie bawi się i podejmuje aktywności zadaniowe. Wrażliwość na wzmocnienia społeczne pod postacią ocen i pochwał nauczycieli sprzyja mobilizacji do pracy oraz koncen tracji na zadaniach, co procentuje dobry mi wynikami w nauce. Terapia Julka w Ośrodku Wczesnej Interwencji pozwoliła mu na rozwój naj bardziej zaburzonych sfer, umożliwiając podjęcie nauki szkolnej i dając impuls do dalszego rozwoju. Podejmując się terapii dzieci z rzadki mi chorobami genetycznymi nigdy nie przewidzimy rezultatów, ale nie powinno nas to zniechęcać do stymulowania ich rozwoju. Przykład Julka pokazuje, że zawsze istnieje szansa, bez względu na to, z jakim zaburzeniem mamy do czynienia. W działaniach terapeutycznych powin niśmy skupiać się nie tyle na zaburzeniu genetycznym, ile na samym dziecku. Kie runek jego rozwoju zależy w głównej mie rze od naszego zaangażowania i ciężkiej pracy. Bibliografia Komender J., Mossakowski M.J., Orłowski T., Ostrowski K., Rudkowski W., Trzebski A., (red) Wielki Słownik Medyczny, Polska Akademia Nauk, Wydział Medyczny, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa Korniszewski L., Dziecko z zespołem wad wrodzonych. Diagnostyka morfologiczna, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa Bossa N., Jackle R., Hexal Podręczny leksykon medycyny, Wydawnictwo Medyczne Urban & Partner, Wrocław Maas V. F., Uczenie się przez zmysły. Wprowadzenie do teorii integracji sensorycznej, WSiP, Warszawa Anna Kwiatkowska koordynatorka projektów międzynarodowych ZG PSOUU Od Abrahama do telewizji internetowej wędrówka radiowców Radia Bridge-SoVo przez wieki Şanlurfa (dawniej Urfa, Edessa) to miasto w azjatyckiej części Turcji, 40 km od granicy z Syrią, które w starożytności było centrum chrześcijaństwa syryjskiego. Według niektórych źródeł jest to pierwsze miasto, które powstało po biblijnym potopie. Niedaleko położone są ruiny Harran sta rożytnego miasta Mezopotamii, wspomina nego w tekstach już w XVIII wieku p.n.e., gdzie obecnie znajduje się jedno z większych i cenniejszych stanowisk archeologicznych w Turcji. Tak więc Urfa ma swoje korzenie w odległej starożytności. Niektórzy wierzą, że tu urodził się biblijny patriarcha Abraham, do dziś czczony w miejscowym meczecie. W takiej właśnie scenerii w dniach marca 2014 roku odbyło się drugie spo tkanie partnerów w projekcie Bridge. radio.network finansowanym z programu Grundtvig Uczenie się Przez Całe Życie. Projekt ten jest kontynuacją poprzedniego projektu Radio SoVo. Do Turcji pojechały cztery osoby z Pol ski: koordynatorka projektu Anna Kwiat kowska, terapeutka WTZ przy ul. Głogowej w Warszawie Urszula Wojciechowska oraz dwoje uczestników warsztatów: Magdale na Kosmal i Mateusz Sałkowski. Partnerami Polski w tym projekcie są schronisko dla bezdomnych w Warring ton w Wielkiej Brytanii oraz Wydział Edu kacji Uniwersytetu Harran w Turcji, czyli gospodarze spotkania. Czas uciekał niezwykle szybko. Dni wypełniało zwiedzanie i poznawanie tak odle głego dla nas geograficznie i kulturowo miejsca. Przede wszystkim jednak pracowa liśmy nad rozwojem naszego radia Radia Bridge łączącego niczym most (ang. brid ge) osoby wykluczone, pochodzące z różnych krajów, z różnych społeczeństw, a jednak mające ze sobą wiele wspólnego. Pokazała to szczególnie wizyta w szkole specjalnej w Şanlurfie. Dla nas, witanych jak wycze kiwani goście, przygotowano występ arty styczny. Mogliśmy posłuchać tradycyjnej muzyki tureckiej oraz obejrzeć tańce. Zaproszony na scenę Mateusz Sałkowski nie miał żadnego problemu z włączeniem się w korowód mężczyzn. Magda Kosmal musiała niestety pozostać na widowni, bo tańce te wykonywane są tylko przez mężczyzn. To jest właśnie doświadczenie odmienności, którą trzeba zaakceptować. Bardzo ważnym, choć niezaplanowa nym punktem naszego pobytu stało się nagranie programu telewizyjnego w telewizji uniwersyteckiej. Poza prezentacją naszego radiowego projektu, wszyscy uczestnicy wzięli udział w dyskusji na temat roli rodzi ców w wychowaniu i edukacji osób z nie pełnosprawnością intelektualną. Udało się nam pokonać bariery językowe, mieliśmy okazję doświadczenia różnic i podobieństw. Audycję można znaleźć na stronie PSOUU w dziale Media/Radio SoVo. Codziennie trochę niewyspani, bo budze ni o wschodzie słońca dźwiękami azanu wezwania do modlitwy śpiewanego z mina retu przez muezina, szliśmy pełni oczeki wań w nowy dzień. Wciąż mamy w oczach kamienne miasta, zabytki, turecki bazar. Byliśmy też gośćmi w zwykłym tureckim domu, na wspaniałej kolacji gdzie część domowników spożywała posiłek siedząc na podłodze. Po tej kolacji wiemy, że kuchnia turecka to nie tylko kebab z rozmrożonego mięsa. To ogromne bogactwo wspaniałości, aromatycznie przyprawionych, po których pije się pyszną herbatę. I nie zawsze pozo staje miejsce na chałwę lub baklawę. Uczestnicy wyjazdu i studentki Uniwersytetu Haran po nagraniu programu w telewizji uniwersyteckiej Fot. uczestnicy spotkania 8 SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH nr 1 (49) MARZEC 2014

11 AKTYWIZACJA ZAWODOWA W marcu w Turcji odbyło się spotkanie ludzi pracujących w stacjach radiowych dla osób z niepełnosprawnością. Do Turcji pojechały cztery osoby z Polski: Magdalena Kosmal i Mateusz Sałkowski z Radia Bridge oraz Anna Kwiatkowska z Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym i Urszula Wojciechowska terapeutka Warsztatów Terapii Zajęciowej z Warszawy. Radio Bridge nadaje audycje skierowane do osób z niepełnosprawnością. Goście z Polski spotkali się w Turcji z osobami z niepełnosprawnością i ludźmi, którzy z nimi pracują. Zwiedzili piękne, stare tureckie miasto. Obejrzeli też turecki bazar i pokazy tradycyjnego tańca. Polacy wystąpili w tureckiej telewizji uniwersyteckiej, gdzie rozmawiali o sprawach osób z niepełnosprawnością. Byli też z wizytą w zwykłym, tureckim domu. Marzena Bałtowska Jucha koordynatorka projektu, Biuro Zarządu Głównego PSOUU Centrum DZWONI działa już 8 lat Centrum Doradztwa Zawodowego i Wspierania Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie (DZWONI) jest niepubliczną, bezpłatną, specjalistyczną agencją zatrudnienia dla osób z nie pełnosprawnością intelektualną. Stowarzyszenie prowadzi ją od 2006 roku, czyli już 8 lat. W tym czasie wiele się wydarzyło. Przede wszystkim ponad 2500 osób z niepełnosprawno ścią intelektualną skorzystało ze wsparcia, jakie oferuje Centrum DZWONI, a blisko 850 osób podjęło zatrudnienie na otwartym rynku pracy. Centrum DZWONI nie jest strukturą organizacyjną, która ma zapewnione stałe finansowanie. Środki na działalność każdorazowo pozyskiwane są od grantodawców, zarówno krajowych, jak i europejskich. Od stycznia 2013 roku Stowarzyszenie prowadzi Centrum DZWONI w ramach zadania publicznego Kompleksowa aktywizacja społeczna i zawodowa osób z niepełnosprawnością intelektualną, finansowanego przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (12. konkurs o zlecenie realizacji zadań zlecanych w ramach art. 36 ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych). Model wsparcia osób z niepełnosprawnością intelektualną realizowany w Centrum DZWONI jest zgodny z ogólnoświatowymi standardami zatrudnienia wspomaganego, które specjaliści merytoryczni dostosowali do realiów naszego kraju. Koncepcja zatrudnienia wspomaganego opiera się na kilku założeniach, z których najważniejsze mówi o wartości pracy i jej znaczeniu w życiu dorosłego człowieka. Praca, jako wartość zapewniająca samodzielność, możliwość finansowej niezależności i rozwoju własnych możliwości, zapewnia godność jednostki, stając się tym samym jedną z najbardziej pożądanych wartości w życiu dorosłego człowieka. Zatrudnienie wspomagane jest zgodne z przyrodzonymi prawami ludzi, zakłada bowiem indywidualność, szacunek, upodmiotowienie, samostanowienie oraz świadomy wybór. Indywidualność to w tym przypadku postrzeganie osoby niepełnosprawnej jako jednostki mającej własne zainteresowania, potrzeby i możliwości. Samostanowienie i świadomy wybór to wartości ściśle związane z kwestią indywidualizacji, zakładające zrozumienie oraz wykorzystywanie tych możliwości przez samą osobę niepełnosprawną. Szacunek rozumiemy zaś jako dbałość o umocnienie poczucia godności osoby niepełnosprawnej. Upodmiotowienie to założenie, że osoba niepełnosprawna jest pełnoprawnym członkiem społeczności, a działania podejmowanie w ramach zatrudnienia wspomaganego umocnią to przekonanie w otoczeniu oraz w postrzeganiu własnym osoby niepełnosprawnej 1. Wraz z rozwojem osób z niepełnosprawnością intelektualną wzrastają ich potrzeby, a w związku z tym zakres wsparcia świadczony przez Centrum DZWONI, jak np. planowa nie i organizacja czasu wolnego, edukacja ustawiczna, wsparcie środowiskowe, rodzinne i asystentura oraz wsparcie prawne. Specjaliści Centrum DZWONI starają się doskonalić swój warsztat pracy wzbogacając go o nowe metody pracy, wprowadzając innowacje w zakre sie diagnozy, coachingu i monitorowania. Podstawą sukcesu zatrudnienia wspomaganego jest właściwe profilowanie klienta korzystającego ze wsparcia, czyli dogłębna, wieloprofilowa diagnoza funkcjonalna jego potencjału i preferencji. Centrum DZWONI zastosowało innowacyjną metodę pozwalającą na indywidualne podejście w procesie diagnozy, jaką jest wykorzystanie elementów Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF) do opisu funkcjonowania osoby. Koncepcja Klasyfikacji ICF zakłada postrzeganie człowieka w kon tekście całościowym i wielowymiarowym, z uwzględnieniem środowiska, w którym funk cjonuje. Ta wielowymiarowość daje każdemu, w tym osobie z niepełnosprawnością, szansę na określenie indywidualnego potencjału oraz czynników mających wpływ na jego ograniczanie bądź rozwój. Dodatkowo pozwala na zastosowanie pewnych wspólnych uniwersalnych mierników, które oceniają stopień ograniczenia bądź trudności zarówno osoby jak i otoczenia, na ustalenie priorytetów w planowanym działaniu oraz ocenę wyników zastosowanych interwencji. Filozofia koncepcji oraz jej uniwersalizm daje szansę na wprowadzenie jednolitego standardu diagnozy funkcjonowania oraz kategory zowania niezbędnych rodzajów wsparcia. Wdrożenie koncepcji Klasyfikacji ICF do praktyki 1 Europejska Unia Zatrudnienia Wspomaganego. Zbiór praktycznych wskazówek, Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych, Warszawa SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH 9

12 AKTYWIZACJA ZAWODOWA Centrum DZWONI wspiera osoby z niepełnosprawnością intelektualną już 8 lat. To wsparcie polega na przygotowaniu ich do podjęcia zatrudnienia oraz na poszukiwaniu dla nich odpowiedniego stanowiska pracy. Dzięki Centrum DZWONI już 850 osób z niepełnosprawnością intelektualną podjęło zatrudnienie. To bardzo duży sukces. Aby znaleźć dla siebie odpowiednią pracę trzeba wiedzieć, jakie są nasze zainteresowania i możliwości. Musimy również wiedzieć, jakie mamy trudności, aby można było zaproponować odpowiednie dla nas wsparcie. Dobra diagnoza, czyli rozpoznanie potrzeb jest podstawą sukcesu. Pracownicy Centrum DZWONI wykorzystują w swojej pracy różne metody diagnozy. Jedną z takich metod jest Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia, w skrócie zwana ICF. ICF jest stosowana na całym świecie. ICF służy do opisywania tego, w jaki sposób funkcjonują, czyli jak żyją osoby w społeczeństwie. Dzięki ICF możemy się dowiedzieć, jakie trudności ma dana osoba. ICF pozwala nam dobrze zaplanować wsparcie, jakiego ta osoba potrzebuje. W następnych numerach Społeczeństwa dla wszystkich będzie można przeczytać artykuły o tym, w jaki sposób stosować ICF. Fot. archiwum Centrum DZWONI programów aktywizacyjnych jest ogromnym krokiem w kierunku personalizacji działań oraz ich ewaluacji. Funkcjonalna diagnoza jest punktem wyjścia do kolejnych działań zmierzających do aktywizacji zawodowej osób z niepełnosprawnością intelektualną. W rezultacie działań podejmowanych w ramach Centrum DZWONI od maja 2013 roku do końca marca 2014 roku 45 osób podjęło zatrudnienie na otwartym rynku pracy, z czego tylko 2 utra ciły pracę po 1 3 miesiącach. Reasumując, skuteczność działań w zakresie wprowadzania na otwarty rynek pracy wyniosła 46,88%, natomiast skuteczność w utrzymaniu zatrudnienia 95,56%. Zatrudnieni na otwartym rynku pracy, od góry: Anna Glica, Jan Pikuła i Arkadiusz Pieczonka Realizacja programów oferujących usługi nowego, wielospecjalistycznego, kompleksowego modelu pracy i doradztwa zawodowego dla osób z niepełnosprawno ścią intelektualną, mających na celu pomoc w znalezieniu i utrzymaniu zatrud nienia oraz prowadzących poradnictwo dla pracodawców przyczynia się do zwiększe nia efektywności w zakresie zatrudnienia jednej z najbardziej wykluczonych grup społecznych. Działania Centrum DZWONI w okresie całych 8 lat potwierdzają, że właściwie zdia gnozowane potrzeby i odpowiednio zaplano wane rodzaje interwencji przynoszą wymier ne efekty. Skuteczność wykorzystywanych w Centrum form wsparcia osób niepełno sprawnych potwierdza fakt, iż wszystkie rezultaty zaplanowane w 2013 roku zostały osiągnięte. Szczególnie istotny jest tutaj wskaźnik zatrudnienia osiągnięty na poziomie ponad dwukrotnie wyższym niż zakładany. Jest to niezwykle cenna wartość, mając na uwadze fakt, iż grupa ta ma spe cjalne potrzeby edukacyjne, które uniemo żliwiają jej korzystanie z form aktywności proponowanych przez publiczne służby zatrudnienia. Centrum DZWONI zakłada w swojej działalności również edukację i dzielenie się doświadczeniami z grupą profesjonali stów, którzy podejmują wyzwania na polu aktywizacji społeczno zawodowej osób z niepełnosprawnością intelektu alną. W kolejnych numerach naszego kwartalnika przybliżymy Państwu filozofię Klasyfikacji ICF oraz zaprezentujemy praktyczne wskazówki do jej zastosowania w procesie diagnozowania i progra mowania działań aktywizujących. Podzielimy się również naszymi doświadczeniami ze współpracy z rodzinami i otoczeniem osób z niepeł nosprawnością oraz potencjalnymi pracodawcami. 10 SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH nr 1 (49) MARZEC 2014

13 TEKST ŁATWY DO CZYTANIA Kilka zasad, jak zachowywać się w miejscach publicznych Co to są miejsca publiczne? To miejsca ogólnie dostępne, gdzie każdy może wejść. To ulice, parki, kina, autobusy, tramwaje, kawiarnie, sklepy i urzędy. Internet (Skype, Facebook, Nasza Klasa) to nie jest konkretne miejsce, ale tu też spotykamy się i rozmawiamy z ludźmi, więc tam także obowiązują zasady. Każdy ma prawo korzystać z miejsc publicznych. Główna zasada to życzliwość i szacunek. Warto pamiętać, że wokół nas są inni ludzie, którzy też chcą być szanowani i chcą przyjemnie spędzać czas. Poruszanie się Po chodniku, po schodach, na schodach ruchomych chodzimy prawą stroną. Po ulicy, gdzie nie ma chodnika, chodzimy lewą stroną. SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH 11

14 TEKST ŁATWY DO CZYTANIA Zasada cichego rozmawiania Przez telefon komórkowy rozmawiaj cicho, aby inni nie musieli słuchać, co mówisz o swoich sprawach. Zamiast krzyczeć do drugiej osoby z odległości, podejdź do niej i rozmawiaj cicho. Bardzo głośne mówienie jest niegrzeczne. A poza tym, zbyt duży hałas jest szkodliwy dla zdrowia. Ustępowanie miejsca Miejsca siedzące w autobusie są dla wszystkich. Warto jednak popatrzeć, czy są osoby, które bardziej od ciebie potrzebują usiąść. Wtedy należy ustąpić im miejsca. Niektóre miejsca są specjalnie przeznaczone dla kobiet w ciąży, osób starszych, chorych, niepełno sprawnych ruchowo. Jedzenie i picie w autobusie? W środkach komunikacji nie powinno się jeść ani pić, ponieważ można pobrudzić inne osoby. 12 SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH nr 1 (49) MARZEC 2014

15 TEKST ŁATWY DO CZYTANIA Czystość i higiena Nie śmieć. Szanuj pracę tych, którzy sprzątają. Myj się zawsze przed wyjściem w miejsce, gdzie są inni ludzie. Nikt nie lubi przykrego zapachu. Zakrywaj usta przy kichaniu i kasłaniu, aby nie zarażać innych. W Internecie W Internecie obowiązują te same zasady szacunku dla innych i dla siebie. Warto pamiętać o tym, że słowa napisane w e mailu czy komunikatorze Skype też mogą kogoś urazić. Poza tym ośmieszanie, obrażanie czy umieszczanie zdjęć w Internecie bez zgody właściciela jest karalne. SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH 13

16 TEKST ŁATWY DO CZYTANIA Szacunek Główna zasada to życzliwość i szacunek. Kiedy jesteśmy mili dla innych i odnosimy się do nich z szacunkiem, inni też będą nas szanować. W psychologii nazywa się to regułą wzajemności. Ważna informacja KARY Prawo polskie Kodeks wykroczeń przewiduje kary za niewłaściwe zachowanie. Policja lub straż miejska mogą nałożyć karę od 50 zł do 500 zł. Życzymy Wam dobrej zabawy i przyjemnego spędzania czasu w miejscach publicznych! Opracowały: Renata Kwiatkowska, Joanna Hajduk, Anna Grabowska Ilustracje: Anna Sokołowska 14 SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH nr 1 (49) MARZEC 2014

17 NASZYM GŁOSEM Tomasz Czuchrowski Wernisaż w Milanówku Od siedmiu lat jestem uczestnikiem Warsztatów Terapii Zajęciowej w Milanówku. Szefową naszego warsztatu jest Ewa Foland. Ona trzyma żelazną ręką dyscyplinę, pilnuje wszystkiego i dba o nas, także na wycieczkach. Ostatnio byliśmy z kierowniczką Ewą na wycieczce w Toruniu. Ewa organizuje też uroczyste i słodkie urodziny i imieniny w warsztacie. My, jako społeczność warsztatowa, obradujemy na naszych zebraniach jak w Sejmie. Dyskutujemy w piątki o godz. 10:00 o naszych problemach, jak można poprawić relacje i lepiej pracować. W Warsztacie jest pięć pracowni: funkcjonowania społecznego, komputerowa, ceramiczna, rękodzielnicza oraz plastyczna. Ja jestem w pracowni plastycznej. Pracownią tą kierują dwie urocze dziewczyny, są to Daria Selka Bonna i Agnieszka Koźlicka. Daria jest blondynką, a Agnieszka ma czarne włosy. Obie są śliczne i bardzo dobre dla nas. Daria jest z nami od stycznia tego roku. Bardzo wiele zmieniła w naszej pracowni. Daria jest malarką, jest to dusza artystki. Daria potrafi pięknie opowiadać o obrazach i kolorach. Pochodzi z Gdańska. Daria pozwala mnie i innym malować tak, jak nam się podoba. Malujemy kredkami, farbami, mazakami. W pracowni jest Ludek, Janek, Jarek, Zofia, Janusz i ja. Mnie pozwoliła nawet malować na płótnie akwarelami i prawdziwym malarskim pędzlem. Do tej pory tego nie robiłem. Daria mówi, że jestem w tym mistrzem, a moje abstrakcyjne obrazy mają piękne kolory. Tomasz Czuchorowski Wewnętrzny krajobraz VI, akryl Niedawno mieliśmy wielką uroczystość w naszej pracowni. W Miejskim Centrum Kultury w Milanówku odbył się wernisaż pt.: Nasza Sztuka. Była to prezentacja naszych obrazów. Był to nasz pierwszy wernisaż, pierwsze oklaski i gratulacje. Było to dla nas ekstra przeżycie i będziemy o tym pamiętać. Fot. Emil Kilar SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH 15

18 NAUKA dr Agnieszka Wołowicz Ruszkowska adiunkt, Akademia Pedagogiki Specjalnej Mamy wpływ W latach Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysło wym realizowało międzynarodowy projekt badawczy współfinansowany przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych pod nazwą Wpływ ruchu rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną na rozwój nauki i życie społeczne. Dostrzega jąc rosnące zainteresowanie organizacjami pozarządowymi, jak również ogromny wkład ruchu rodziców w proces integracji społecznej i w obecny kształt systemu rehabilitacji, postanowiono dokonać analizy funkcjonowania ruchu rodziców osób z niepełnospraw nością intelektualną w Polsce oraz czterech wybranych krajach: Francji, Włoszech, Sta nach Zjednoczonych i na Litwie. Założeniem projektu była prezentacja funkcji pełnio nych przez ruchy rodziców oraz przedstawienie płynących z ich działań korzyści dla beneficjentów, obywateli, państwa i nauki. Na badania nad kondycją ruchu rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną w wybranych krajach złożyły się analizy raportów, ekspertyz oraz danych pochodzących z wywiadów. W badaniach wzięły udział następujące organizacje i osoby: Polska Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym: Agnieszka Wołowicz Ruszkowska, Ewa Wapiennik Kuczbajska. Litwa Litewskie Towarzystwo na Rzecz Opieki nad Osobami z Niepełnosprawnością Intelektualną Viltis": Natalija Olesova. Włochy Narodowa Rada do Spraw Niepełnosprawności: Luisa Bosisio Fazzi. Francja Uniwersytet Poitiers: Michel Billé. Stany Zjednoczone Uniwersytet Floryda: zespół pod kierunkiem Diane Ryndak. Zakres tematyczny badania dotyczył roli ruchu rodziców osób z niepełnosprawno ścią intelektualną jako katalizatora zmian w życiu społecznym i nauce. Kraje zostały wybrane nieprzypadkowo. W czasach transformacji Polska czerpała z doświadczeń Francji, m.in. wprowadzając w 1991 roku obowiązek wpłat na Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełno sprawnych przez pracodawców niezatrudniających odpowiedniej liczby osób niepełno sprawnych, czy tworząc placówki rehabilitacji społecznej i zawodowej. Litwa uzyskała niepodległość i przeszła transformację ustrojową niedługo po Polsce, musiała jednak zmierzyć się z odziedziczonym po Związku Radzieckim, wysoce zdehumanizowanym systemem opieki nad osobami z niepełnosprawnością. Z kolei Włochy, jako jedyne państwo w Europie już w końcu lat 70 tych ubiegłego wieku zapewniały dzieciom z niepełnospraw nością intelektualną dostęp do włączającego systemu edukacji. W Stanach Zjednoczo nych narodziła się natomiast idea self adwokatury. Dodatkowo, amerykańska walka o prawa obywatelskie rozmaitych grup mniejszościowych zawsze pozostaje inspiracją dla osób wykluczonych w innych państwach świata (zob. B. Abramowska, Wstęp do Raportu). Osoby z niepełnosprawnością intelektualną uznaje się, obok osób z zaburzeniami zdrowia psychicznego, za grupę społeczną najbardziej narażoną na dyskryminację i społeczne wykluczenie. W wielu społeczeństwach napotykają one znaczne trudności, także w porównaniu z innymi grupami osób z niepełnosprawnością (Quinn, Degener i in., 2002). Często zapomi na się, że osoby te nie stanowią grupy homogenicznej, w związku z czym konieczna jest poli tyka respektująca różnorodność, zwracająca szczególną uwagę na osoby o złożonych, wielo rakich potrzebach uzależniających je od pomocy rodziny i innych osób. Szczególnie wyra źnie zaakcentowano tę zasadę w Deklaracji Madryckiej (2002) oraz w Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób z niepełnosprawnościami (ratyfikowanej przez Polskę w 2012, Litwę i Francję w 2010, Włochy w 2009 i nieratyfikowanej przez Stany Zjednoczone). Osoby z niepełnosprawnością intelektualną są rzadko słyszane" w społeczeństwie, a co za tym idzie, ich potrzeby są często pomijane lub lekceważone przy tworzeniu programów, których celem jest poprawa sytuacji osób z niepełnosprawnością (Wapiennik, 2006). Ustawy kompetencyjne nakładają na organy administracji określone obowiązki w realiza cji polityki społecznej wobec osób z niepełnosprawnością, jednak często są to działania nietrafne, bądź pozorne. Zygmunt Bauman charakteryzując społeczeństwo w warunkach globalizacji pisze o niedziałającym systemie zapewniania poczucia bezpieczeństwa i stabili zacji (Bauman, 2000, s ). Wyniki przeprowadzonego badania pokazują, że funkcję systemów zabezpie czania praw tych środowisk, dla których brakuje miejsca w społeczeństwie o usta lonym porządku, pełnią współcześnie organizacje pozarządowe. Zmiana trady cyjnej roli państwa, jako kluczowej insty tucji stabilizującej procesy zachodzące wewnątrz społeczeństwa i łagodzącej poja wiające się konflikty, może być rekom pensowana przez pojawianie się innych możliwości wpływania na spójność spo łeczną poprzez mobilizowanie rozmaitych aktorów i ich zasobów (Jessop, 1997). Sprawność państwa w warunkach demo kracji w coraz większym stopniu zależy od zainicjowania i podtrzymywania różno rodnych form polityki integracji rozma itych środowisk, uważnego wsłuchiwania się w głosy grup przez wiele lat pozbawionych możliwości wypowiadania się, niesłyszal nych (Karwińska, 2010). Organizacje poza rządowe stanowią zatem istotny element demokracji i społeczeństwa obywatelskie go. Relacje między administracją publiczną a organizacjami pozarządowymi wynikają m.in. z konstytucyjnej zasady pomocni czości (subsydiarności), zasady partner stwa, dialogu społecznego i obywatelskie go, a współpraca między nimi nie jest kwestią wyboru, ale prawnym obowiązkiem (zob. Konstytucja RP czy Ustawa o dzia łalności pożytku publicznego i o wolonta riacie, art. 5). Organizacje pozarządowe w krajach bio rących udział w badaniu, świadcząc usługi na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną w obszarze szeroko rozumia nej polityki społecznej, pełnią również roz maite funkcje m.in. ekonomiczne, takie jak: zatrudnienie, dostarczanie usług, w tym edukacyjnych, socjalnych, proponowanie innowacyjnych modeli służb. Dzięki temu zmniejszają się wydatki na świadczenia społeczne. Istotną rolę odgrywają działania społeczne i polityczne: kształtowanie opinii publicznej, integracja społeczna, inicjowanie zmiany społecznej dotyczącej stosunku do niepełnosprawności, rekomendowanie rozwiązań systemowych i uzupełnianie działań państwa. Wszyscy eksperci pod kreślali, że bez względu na rodzaj oferowa nych usług ważne jest, żeby gwarantowały one osobom z niepełnosprawnością warunki 16 SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH nr 1 (49) MARZEC 2014

19 NAUKA życia porównywalne z tymi, jaki mi cieszą się osoby bez niepełno sprawności, a więc odpowiadały postulatom sprawiedliwości i dosko nałości (zob. Megan Foster, Debo rah Taub, Diane Ryndak, w Rapor cie). Postulaty sprawiedliwości i doskonałości stanowią punkt odniesienia w ocenie jakości aktu alnych usług i wyznaczają kie runek postulowanych zmian. Zdaniem ekspertów bio rących udział w badaniu orga nizacje pozarządowe często przejmują rolę niewydolnego sektora publicznego. Gama ich aktywności skierowanych do osób z niepełnosprawnością intelektualną wciąż się rozszerza od uregulowań prawnych, oferty różnorodnych służb i usług, edukacji, poprzez zmianę postaw społecznych wobec niepełnosprawności, organizowanie dialogu społecz nego, aż do rzecznictwa. Obecnie, w krajach biorących udział w badaniu organizacje pozarządowe mają wpływ na znaczącą większość aktów prawnych dotyczących osób z niepełnosprawno ścią intelektualną. Organizacje we wspomnianych państwach podejmują różnorodne inicjatywy edukacyjne, m.in. tworzenie przedszkoli, szkół i placówek edukacyjnych, koncesjonowanych agencji pośrednictwa pracy oraz centrów szkolenia i doradztwa zawodowego, modelowych form mieszkalnictwa. Działań tych nie można postrzegać wyłącznie w kategoriach usług dla osób z niepełnosprawnością, ale również w szerszej perspektywie, jako formę polityki włączenia społecznego opartej na równości praw. Wśród podejmowanych przez prezentowane organizacje działań wymienić można nie tylko wywieranie nacisku politycznego, lecz także prowadzenie badań naukowych, które stają się początkiem zmiany społecznej w myśleniu o osobach z niepełnosprawnością intelektualną i projektowaniu systemowych rozwiązań. W realiach ustabilizowanej demokracji, znaczenie ruchu rodziców dla państwa, grup narażonych na dyskryminację oraz wszelkich mniejszości jest niebagatelne, a czasami wręcz fundamentalne. Jak wskazują wyniki badania, instytucje państwowe nie zawsze radzą sobie z rozwiązywaniem problemów marginalizacji społecznej. Trzeci sektor, skon centrowany na rozwiazywaniu problemów danej grupy, integruje społeczności lokalne oraz sprzyja powstawaniu sieci powiązań oraz różnego rodzaju interakcji. Szczególnie ważne dla poczucia wspólnoty pozostaje tworzenie możliwości porozumienia i dyskusji, prowadzenia prawdziwej debaty publicznej. Uosabiają ją szeroko opisywane przez eksper tów ze wszystkich krajów działania self adwokatów. Wzmacniają one poczucie spraw stwa osób z niepełnosprawnością intelektualną, włączają je w podejmowanie decyzji, które dotyczą ich codziennego życia. Uczestnictwo stanowi cel strategiczny działań badanych ruchów rodziców. Dążenie do niego opiera się na następujących założeniach: a) każdy ma takie samo prawo, aby podejmować decyzje, które mają wpływ na jego życie, niezależnie od ewentualnej niepełnosprawności intelektualnej; b) każdy ma możliwość, aby w aktywny i znaczący sposób włączyć się we wszystkie aspekty życia społecznego, w których funkcjonowałby, gdyby nie niepełnospraw ność intelektualna (zob. Raport ze Stanów Zjednoczonych). Wyniki przeprowadzonego badania pokazują również wpływ ruchu rodziców na proces deinstytucjonalizacji: ruch rodziców zaczął promować kulturę wparcia osób z niepełno sprawnością w środowiskach pozainstytucjonalnych. Jak pisze Luisa Bosisio Fazzi (relacja z Włoch, w Raporcie): u źródeł wszystkich stowarzyszeń leży pragnienie ich zało życieli, by zakwestionować i odrzucić stosowany niegdyś model opieki i leczenia oraz stworzyć nowe podejście do niepełnosprawności, oparte na prawach, czynnym udziale oraz braku dyskryminacji. Doświadczenia autorów raportu w pracy z instytucjami wspierającymi osoby z niepełnosprawnością wskazują, że organizacje rodziców cechuje umiejęt ność stworzenia spójnego ruchu społecz nego, bez jednoczesnej utraty pokory i wra żliwości na kruchość kategorii niepełno sprawności. Umożliwia to proste, osobowe doświadczenie spotkania człowieka z czło wiekiem. Eksperci biorący udział w badaniu zwracają również uwagę na rolę ruchów rodziców w kształtowaniu obywatelskości osób z niepełnosprawnością intelektualną. Niezwykle istotną kwestią pozostaje świa domość istnienia wielu poziomów oby watelskości wyrażających się w różnicy pomiędzy byciem obywatelem a obywa telem w pełni, a także określenie warun ków, od których zależy możliwość włącze nia w życie społeczne osób z niepełno sprawnością intelektualną, które nie korzy stają w pełni z praw obywatelskich. Bycie obywatelem w pełni wydaje się możliwe jedynie w drodze procesu prawdziwego włączenia, a nie asymilacji. Asymilacja to proces o jednostronnym charakterze, pod porządkowany założeniu, że osoby z nie pełnosprawnością staną się pełnymi oby watelami danej społeczności, z czasem upodobnią się do jej członków i zaczną podzielać wspólne wartości obywatelskie. W przeciwieństwie do asymilacji, włącze nie zakłada, że proces wzajemnego dosto sowania się osób z niepełnosprawnością i społeczeństwa ma charakter dwustronny, gdyż obie grupy wnoszą w rozwój społeczny własny wkład, zachowując jednocześnie swoją różnorodność. W tym sensie włącza nie przekształca obie strony relacji. Wielowymiarowa natura działań orga nizacji, których rola znajduje się pomiędzy zarządzaniem usługami a promowaniem i ochroną praw człowieka wywarła znaczny wpływ na kulturę niepełnosprawności w badanych krajach. Dzięki podejmowa nym przez organizacje staraniom świat nauki i społeczeństwo przestały postrze gać osoby z niepełnosprawnością intelek tualną wyłącznie jako chorych, pacjentów i użytkowników (patrz tekst Anny Firkow skiej Mankiewicz i Antoniny Ostrowskiej w Raporcie). Zaczęto dostrzegać w nich obywateli z indywidualnymi planami na życie. Zmiana paradygmatu sprawiła, że debata na temat niepełnosprawności nie koncentruje się już na kwestii opieki, lecz na wspieraniu w samodzielnym życiu, samostanowieniu, braku dyskryminacji oraz włączeniu społecznym. Transforma cja postaw od ignorancji do obywatelskości (patrz: m.in. raport Michela Billé z Francji) jest we wszystkich badanych krajach nie wątpliwą zasługą ruchów rodziców. SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH 17

20 NAUKA Organizacje rodziców w Polsce, na Litwie, we Włoszech, Francji i w Stanach Zjedno czonych zidentyfikowały oraz pokonały szereg barier na drodze społecznego włączenia osób z niepełnosprawnością intelektualną. Bariery te obejmowały zarówno poziom mikrospołeczny rodziny osób z niepełnosprawnością intelektualną, poziom mezospo łeczny funkcjonowania instytucji, głównie szkół, a także instytucji lokalnych, służby zdrowia, organizacji pozarządowych oraz poziom makrospołeczny, a więc sferę prawa, polityki społecznej, świadomości i postaw społecznych. Zdaniem ekspertów biorących udział w badaniu, ruch rodziców odpowiada również na szczególnie silną w warunkach zaawansowanej globalizacji społeczną potrzebę, tęskno tę za wspólnotą. Formuła społeczeństwa obywatelskiego zawiera uniwersalne zasady i war tości, bez których każda próba tworzenia jego rzeczywistych podstaw oraz warunków rozwoju jest skazana na niepowodzenie. W systemie demokratycznym, na poziomie jed nostki, grupy społecznej, społeczności lokalnej czy społeczeństwa globalnego, szczegól nego znaczenia nabierają fundamentalne zasady oraz wartości mające wpływ na postawy i zachowania społeczne. Oddziaływują one na funkcjonowanie instytucji publicznych, na pracę podmiotów gospodarczych oraz przejawy różnorodnych form obywatelskiej aktywności, w tym organizacji pozarządowych. Należy do nich zaliczyć przede wszystkim: wolność, odpowiedzialność, suwerenność, partnerstwo, pomocniczość, partycypację, solidarność i sprawiedliwość społeczną. Jeden z self adwokatów, z którymi eksperci przeprowadzali wywiad, stwierdził, że głosu całej grupy nie można ignorować. W tym sen sie wspólnota (rozumiana jako organizacja, grupy rzeczników, self adwokaci) zyskała na sile, kiedy jej członkowie zaczęli ze sobą współpracować i formułować wspólne postulaty. Wyniki badania przeprowadzonego w ramach projektu wyraźnie pokazują, że działal ność organizacji zrzeszających rodziny osób z niepełnosprawnością intelektualną stano wi niezwykle istotny element rozwoju społecznego. Poza oczywistą działalnością usługową, tworzeniem placówek i form wsparcia dla osób z niepełnosprawnością oraz ich rodzin, organizacje walczą o szacunek dla różnorodności, poszerzenie głównego nurtu, prze ciwstawiają się "tyranii normalności" współczesnej cywilizacji (Kristeva, Vanier, 2012). Wydaje się, że aby organizacje, społeczności i narody mogły odnieść sukces dziś, a następnie przetrwać jutro, muszą być głęboko demokratyczne, co oznacza, że każda osoba i każde uczucie musi być wzięte pod uwagę (Mindell, 2002). Na tym, według znanego psychoterapeuty Arnolda Mindella, polega głęboka demokracja, która bazuje na szcze gólnym przekonaniu, że wszystkie części społeczeństwa oraz wszelkie punkty widzenia w otaczającym nas świecie są równie ważne i wartościowe. W przypadku grup, każdy głos ma prawo zostać wyrażony, niezależnie od reprezentowanej opcji, a zdanie wszystkich powinno zostać w jakiś sposób uwzględnione. Nie jest to łatwy proces, wymaga ogromnego zaangażowania, uważności i otwartości. Jesteśmy przyzwyczajeni do demokratycznej siły większości. Problem z władzą większości jest taki, że łatwo o różnego rodzaju nad użycia, czasem zupełnie nieświadome. Konflikty często rodzą się z frustracji związanej z brakiem wysłuchania i uznania. Ruch rodziców w omawianych krajach reprezentuje świadomość różnorodności i tworzy wizję przyszłości uwzględniającą otwartość, do której zaprasza się wszystkich. Prawdziwa demokracja pozwala zmodyfikować rządy większości na rzecz swobodnego dyskursu różnych grup, gdzie zaistniałaby przestrzeń, w której każdy człowiek może wyrazić swoje potrzeby oraz nawiązać dialog i negocjować rozwiązania. Nigdy nie zostawiamy swoich to dewiza komandosów legendarnej formacji Formoza. Dzięki niej komandosi mają pewność, że nawet w najbardziej ekstremalnych warunkach mogą liczyć na swoich towarzyszy i nic nie jest w stanie zmienić deklaracji zawartej w tej dewizie, żadne przeciwności losu, żaden kataklizm. Dobrze jest wiedzieć, że możemy na kogoś liczyć, że ktoś o nas pamięta i nie zostawi w razie potrzeby. My również nie zostawiamy swoich. Nie godzimy się na ich egzystencję poza systemem, na brak koniecznej rehabilita cji, na spędzanie czasu z twarzą wlepioną w szkło okna bądź telewizora. Nie zosta wiamy swoich w potrzebie i gdy kończy się czas zajęć rewalidacyjno wychowaw czych, gdy ukończą ten magiczny dwu dziesty piąty rok życia i według wielu decy dentów nadejdzie dla nich pora by pozo stać w domu, bo państwo umywa ręce my się na to nie godzimy. Nie godzimy się i szukamy rozwiązań. Bibliografia: Bauman, Z., Globalizacja. I co z tego dla ludzi wynika, Państwowy Instytut Wydawniczy, Warszawa Deklaracja Madrycka, Europejski Kongres na rzecz Osób Niepełnosprawnych Madryt, marca Jessop, B. (1997) 'The Governance of Complexity and the Complexity of Governance, in A. Amin and J. Hausner, eds, Beyond Markets and Hierarchy, Chelmsford: Edward Elgar, Konwencja o prawach osób z niepełnosprawnościami, Dz.U nr 0 poz Karwińska, A. (2010). Uwarunkowania dobrego funkcjonowania społeczeństwa. Znaczenie gospodarki społecznej, Ekonomia społeczna, 1(1), s Kristeva, J., Vanier, J., (Bez)sens słabości. Dialog wiary z niewiarą o wykluczeniu. Wydawnictwo W drodze, Poznań Mindell, A. (2002). The deep democracy of open forums: practical steps to conflict prevention and resolution for the family, workplace, and world. Charlottesville, VA: Hampton Roads. Wapiennik, E., Ochrona osób z niepełnosprawnością intelektualną przed dyskryminacją w zatrudnieniu, W: J. Głodkowska, A. Giryński (red.) Rehabilitacja społeczna i zawodowa osób z niepełnosprawnością intelektualną, AKAPIT, Warszawa Wpływ ruchu rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną na rozwój nauki i życie społeczne. Raport z badań, Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, Warszawa Quinn, G., Degener, T. (2002) Human rights and disability: The current use and future potential of United Nations human rights instruments in the context of disability, OHCHR, United Nations, New York and Geneva. Ustawa z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie, Dz.U nr 96 poz Zajęcia z fizjoterapii W Polsce niestety nie istnieje systemowa forma pomocy dla osób z głęboką niepeł nosprawnością intelektualną, które skoń czyły 25 lat. Istnieją różnego rodzaju próby rozwiązania problemu, w czym oczy wiście przoduje nasze Stowarzyszenie, lecz w różnych częściach kraju różnie ta sytuacja wygląda. W zależności od regionu kraju, a szczególnie w zależności od wrażli wości samorządu, udaje się wypracować formę istnienia placówki bądź miejsca przy istniejącej już placówce (OREW, WTZ, ŚDS itp.), która podejmie się takiej pomocy. Nas ta sytuacja nie satysfakcjonowała. 18 SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH nr 1 (49) MARZEC 2014