r 0 " -i MTNISTER ZDROWIA Warszawa, 2008-03- 19 MZ-ZP-D-073-9893-4/WS/08 BIURO RZECZNIKA PRAW OBYWATELSKICH Pan WPh. 2008 ZAŁ X -03-1 9 G Janusz Kochanowski Rzecznik Praw Obywatelskich W odpowiedzi na pismo z dnia 25 stycznia 2008 r., znak: RPO-572275-I/07/JS/AB zawierające prośbę o ustosunkowanie się do zagadnień dotyczących sytuacji dzieci niepełnosprawnych i przewlekle chorych, uprzejmie przedstawiam stanowisko w odniesieniu do podnoszonych w wystąpieniu problemów będących we właściwości resortu zdrowia. 1. Ochrona zdrowia dzieci i młodzieży w Polsce Obowiązujący w Polsce system opieki zdrowotnej w pełni respektuje postanowienie artykułu 24 pkt. 1 Konwencji o prawach dziecka w brzmieniu Państwa - Strony uznają prawo dziecka do jak najwyższego poziomu zdrowia i udogodnień w zakresie leczenia chorób oraz rehabilitacji zdrowotnej. Państwa - Strony będą dążyły do zapewnienia, aby żadne dziecko nie było pozbawione swojego prawa dostępu do tego rodzaju opieki zdrowotnej". Realizację tego zapisu zapewniają przepisy ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. Nr 210, poz. 2135 z późn. zm.) oraz aktów wykonawczych do wymienionej ustawy. Zgodnie z przepisami, dzieci i młodzież, bez względu na status materialny i bez względu na uprawnienia z tytułu ubezpieczenia zdrowotnego ich rodziców/opiekunów, mają
zapewnioną bezpłatną opiekę zdrowotną, obejmującą zapobieganie chorobom, wykrywanie chorób, leczenie oraz zapobieganie niepełnosprawności. W aktach wykonawczych do tej ustawy określone zostały zasady opieki medycznej nad dziećmi i młodzieżą. Rodzaj i zakres badań profilaktycznych wykonywanych u dzieci w wieku 0-6 lat określa rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 21 grudnia 2004 r. w sprawie zakresu świadczeń opieki zdrowotnej, w tym badań przesiewowych oraz okresów, w których badania te są przeprowadzane (Dz. U. Nr 276, poz. 2740). Szczegółowe regulacje prawne dotyczące profilaktycznej opieki zdrowotnej nad dziećmi i młodzieżą szkolną w wieku 7-19 lat, zawarte są w rozporządzeniu Ministra Zdrowia z dnia 22 grudnia 2004r. w sprawie zakresu i organizacji profilaktycznej opieki zdrowotnej nad dziećmi i młodzieżą (Dz. U. Nr 282, poz. 2814 z późn. zm.). Dzieci przewlekle chore i niepełnosprawne mają pełne prawo do korzystania ze świadczeń na równi z innymi osobami ubezpieczonymi, adekwatnie do istniejącego problemu zdrowotnego. Należy zaznaczyć, że osoby niepełnosprawne nie stanowią jednolitej grupy pacjentów - inne są bowiem potrzeby zdrowotne osób niewidzących, inne osób upośledzonych umysłowo, jeszcze inne osób z dysfunkcją narządu ruchu czy też z chorobą przewlekłą np. cukrzycą. Niezbędne świadczenia zdrowotne są udzielane przez fachowy personel medyczny w ramach funkcjonujących placówek opieki zdrowotnej i finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Mając na względzie przyjęte przez Radę Ministrów w dniu 14 stycznia 2003 r. Zalecenie nr 9 Rządowej Rady Ludnościowej oraz uznając konieczność zapewnienia dzieciom i młodzieży ich prawidłowego, harmonijnego rozwoju, a także dbałość o bezpieczne warunki nauki w szkole - opracowano Rządowy Program Profilaktyczna opieka zdrowotna nad dziećmi i młodzieżą w środowisku nauczania i wychowania". Program ten został przyjęty i wdrożony Uchwałą Rady Ministrów w dniu 2 listopada 2004 r. Zastosowano w nim rozwiązania na miarę możliwości finansowych państwa. Rozwiązania te dotyczą zakresu, organizacji i form profilaktycznej opieki zdrowotnej nad dziećmi i młodzieżą. Zostały wypracowane i uzgodnione przez zespół ekspertów zajmujących się tą dziedziną ochrony zdrowia, reprezentujących środowiska lekarzy, pielęgniarek, z udziałem przedstawicieli Narodowego Funduszu Zdrowia, Zakładu Medycyny Szkolnej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, Ministra Zdrowia oraz Krajowych Konsultantów w dziedzinach medycyny dotyczących ochrony zdrowia dzieci i młodzieży. Ministerstwo Zdrowia we współpracy z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie systematycznie monitoruje dostępność i jakość
profilaktycznej opieki zdrowotnej nad uczniami. Trzyletni monitoring funkcjonowania Programu Rządowego wskazuje na systematyczną poprawę jakości i dostępności tej opieki. 2. Narodowy Program Zdrowia na lata 2007-2015 Zgodnie z założeniami, Narodowy Program Zdrowia na lata 2007-2015 uwzględnia główne kierunki polityki zdrowotnej i stwarza szansę na skuteczną realizację zadań związanych ze zdrowiem społeczeństwa. Podstawowym warunkiem osiągnięcia celów NPZjest włączenie się do ich realizacji organów administracji rządowej, organizacji pozarządowych, a przede wszystkim samorządów, społeczności lokalnych i samych obywateli. Rolą rządu jest natomiast tworzenie warunków sprzyjających realizacji działań podejmowanych przez wszystkie ww. podmioty. Tylko przy wspólnym wysiłku i ścisłym współdziałaniu obywateli możemy poprawić stan zdrowia Polaków, a tym samym jakość ich życia". Jak wynika z powyższego, nie jest możliwe wskazanie w przedmiotowym dokumencie szczegółowych zadań przeznaczonych do wykonania przez Ministerstwo Edukacji Narodowej oraz Ministerstwo Zdrowia, w zakresie realizacji działań na rzecz dzieci przewlekle chorych. 2. Skala problemu Jak wyjaśniono w wystąpieniu, prezentowane dane statystyczne pochodzą z badań przeprowadzonych w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich (na podstawie danych GUS) i wskazują, że prawna lub biologiczna niepełnosprawność dotyczy 291 300 dzieci i młodzieży w wieku 5-19 lat, co stanowi 3,8 % tej populacji wiekowej. Nie jest znany rok, którego dotyczą przedmiotowe dane. Z opublikowanych przez Główny Urząd Statystyczny danych z 2002 roku (pochodzących z Narodowego spisu powszechnego) wynika, że liczba dzieci niepełnosprawnych wynosiła 286 452; w tym w wieku: 0-14 lat - 184 206 oraz 15-19 lat - 102 246. W roku 2004 - według GUS - liczba dzieci niepełnosprawnych w wieku 0-14 lat wynosiła 209 000. Ze względu na fakt, iż publikowane dane dotyczące dzieci i młodzieży niepełnosprawnych nie są jednolite (dotyczą rożnych przedziałów wiekowych), nie jest możliwa rzetelna analiza w tym względzie. W wystąpieniu Rzecznika Praw Obywatelskich przedstawiono informację, że znacznie więcej osób w tym wieku zmaga się z długotrwałymi problemami zdrowotnymi ma kłopoty ze duchem, wzrokiem, trudności w mówieniu, poruszaniu się lub inne trudności - stwierdza
się je u 1 250 200 dzieci i młodzieży, co stanowi 16,5% populacji. Liczby te pozostają w sprzeczności z prezentowanymi wcześniej danymi Głównego Urzędu Statystycznego. Ponadto w piśmie stwierdzono, że wiadomo także, iż 1 569 700 dzieci i młodzieży w wieku 5-19 lat (20,7 % populacji) cierpi na choroby przewlekłe i są to najczęściej: alergie - 577 800 dzieci;, astma - 279 300; choroby kręgosłupa - 149 100, przewlekłe stany lękowe lub zaburzenia zachowania -114 200; choroby serca i układu krążenia -109 500; choroby nerek i układu moczowego - 85 200; padaczka - 40 900; cukrzyca - 8 100. Nie można zgodzić się z przedstawionym w wystąpieniu sposobem szacowania, polegającym na sumowaniu wybranych problemów zdrowotnych dzieci i młodzieży. Ten sposób prezentacji danych nie uwzględnia sytuacji, gdy u jednego dziecka występuje więcej niż jeden problem zdrowotny (np. dziecko niedosłyszące z cukrzycą i bocznym skrzywieniem kręgosłupa). Przedstawiona w wystąpieniu Rzecznika analiza danych statystycznych na temat niepełnosprawności oraz występowania chorób przewlekłych u dzieci budzi wątpliwości. Wybiórcze analizowanie danych, brak jednolitych kryteriów (porównywanie danych z różnych przedziałów wiekowych), a następnie wywodzenie daleko idących wniosków budzi zastrzeżenia w odniesieniu do prezentowanych wniosków końcowych. Według danych Ministerstwa Zdrowia, liczba dzieci przewlekle chorych w Polsce w roku 2005 przedstawiała się następująco: Rozpoznanie Nowotwory Niedokrwistości Choroby tarczycy Cukrzyca Niedożywienie Otyłość Zaburzenia odżywiania Upośledzenie umysłowe Padaczka Dziecięce porażenie mózgowe Zaburzenia refrakcji i akomodacji oka Choroba nadciśnieniowa Liczba dzieci, u których stwierdzono schorzenie 5 802 55 142 34 546 10 569 40 858 110 607 29 964 38 569 35 375 20 719 324 426 16 376
Dychawica oskrzelowa Alergie pokarmowe Alergie skórne Zniekształcenia kręgosłupa 173 792 96 515 117 368 421 042 Źródło: Dane o słanie zdrowia dzieci i młodzieży, Roczne sprawozdanie o działalności i zatrudnieniu w podstawowej opiece zdrowotnej (druk MZ-ll) - Ministerstwo Zdrowia, Centrum Systemów Informacyjnych w Ochronie Zdrowia. Przedstawiona - w ślad za publikacjami GUS - informacja, iż tylko 2,2% uczniów w Polsce posiada opinie bądź orzeczenia o specjalnych potrzebach edukacyjnych, wymaga uzupełnienia, bowiem sugeruje występowanie zaniedbań w tym zakresie. Należy zaznaczyć, że nie w każdym przypadku choroby przewlekłej konieczne jest posiadanie przez dziecko orzeczenia o specjalnych potrzebach edukacyjnych. W większości, dzieci przewlekle chore mogą bez przeszkód realizować program kształcenia w szkole masowej, bez konieczności stosowania innych, niż dla zdrowych rówieśników, metod pracy dydaktycznej i organizacji nauki. 3. Sytuacja prawna dzieci przewlekłe chorych Przedstawiona w wystąpieniu Pana Rzecznika sprawa odmowy przyjęcia do gimnazjum chłopca z hemofilią może budzić kontrowersje. Należy podkreślić, że w aktualnym stanie prawnym pracownicy resortu oświaty, nie posiadają stosownych uprawnień do realizacji zadań z zakresu wykonywania świadczeń zdrowotnych u dzieci i młodzieży (zwłaszcza do wykonywania na terenie szkoły takich specjalistycznych zabiegów, jak podanie we wlewie dożylnym koncentratu czynnika krzepnięcia krwi czy tamponadaprzednia nosa, które zostały wymienione w piśmie Pana Rzecznika). Przepisy prawne nie wykluczają możliwości uczęszczania do szkoły dziecka przewlekle chorego i niepełnosprawnego. Decyzja o przyjęciu dziecka nie może być jednak uwarunkowana wyborem szkoły (w tym przypadku - gimnazjum) przez dziecko. Na decyzję o przyjęciu dziecka przewlekle chorego do szkoły, winna przede wszystkim wpłynąć możliwość zagwarantowania dziecku, stosownie do rodzaju schorzenia czy niepełnosprawności, właściwych - czyli bezpiecznych dla tego dziecka - warunków pobytu. Zgodnie z przedstawioną w wystąpieniu Pana Rzecznika opinią, w wielu szkołach w Polsce dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi związanymi z hemofilią były dotychczas otoczone zarówno właściwą opieką pedagogiczną jak i medyczną. Należy zatem
przypuszczać, że ostatecznie chłopiec z hemofilią (o którym była mowa w piśmie), bez przeszkód kontynuuje edukację w takim gimnazjum, które zapewniło mu bezpieczne warunki pobytu i nauki. 4. Międzyresortowy zespół do spraw powrotu opieki zdrowotnej do szkół W dniu 15 maja 2006 r. Pan Roman Giertych, ówczesny Minister Edukacji Narodowej, na spotkaniu u Pana Kazimierza Marcinkiewicza - Premiera Rządu RP, zaproponował powołanie międzyresortowego zespołu do spraw przygotowania powrotu opieki zdrowotnej do szkól. W związku z tym, w Ministerstwie Edukacji Narodowej odbyły się 3 robocze spotkania przedstawicieli Ministerstwa Edukacji Narodowej i Ministerstwa Zdrowia (w dniach 17 maja, 31 maja oraz 21 czerwca 2006 r.). Na trzecim spotkaniu wnioskowano o: a formalne powołanie zespołu do spraw przygotowania powrotu opieki zdrowotnej do szkól określenie jego statusu, zadań i uprawnień; ustalenie, czy skład zespołu zostanie powołany przez Ministra Zdrowia, czy Ministra Edukacji Narodowej: rozszerzenie składu Zespołu o przedstawicieli Ministerstwa Finansów, Ministerstwa Rolnictwa, Narodowego Funduszu Zdrowia i Instytutu Matki i Dziecka. Ustalono, że dalsze spotkania przedstawicieli będą kontynuowane po powołaniu zespołu. Na uwagę zasługuje fakt, iż do końca kadencji Rządu przedmiotowy zespół nie został powołany. 5. Wypracowanie wspólnego stanowiska Ministerstwa Edukacji Narodowej oraz Ministerstwa Zdrowia odnośnie kryteriów w sprawie orzekania o niepełnosprawności uczniów oraz o specjalnych potrzebach edukacyjnych dzieci przewjekle chorych. Orzekanie o niepełnosprawności uczniów jest integralną częścią całości sytemu orzeczniczego, obejmującego zarówno osoby dorosłe, jak również dzieci i młodzież do ukończenia 16 roku życia. Zgodnie z artykułem 6 c ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej osób niepełnosprawnych (Dz. U. Nr 123, poz. 776 z późn. zm.). przedmiotowa sprawa jest uregulowana rozporządzeniem ministra właściwego do spraw zabezpieczenia społecznego. Rozporządzeniem Ministra Gospodarki, Pracy
i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (Dz. U. Nr 139, poz.1328) uregulowano, między innymi, zagadnienie standardów w zakresie kwalifikowania oraz postępowania dotyczącego orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności. Orzekanie o specjalnych potrzebach edukacyjnych dzieci niepełnosprawnych i przewlekle chorych regulują akty wykonawcze do ustawy z dnia 7 września 1991r. o systemie oświaty (Dz. U. Nr 67 poz. 329 z późn. zm.): 1. Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 12 lutego 2001 r. w sprawie orzekania o potrzebie kształcenia specjalnego lub indywidualnego nauczania dzieci i młodzieży oraz szczegółowych zasad kierowania do kształcenia specjalnego lub indywidualnego nauczania (Dz. U. Nr 13, poz. 114 z późn. zm.); 2. Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z dnia 29 stycznia 2003 r. w sprawie trybu i organizowania indywidualnego nauczania dzieci i młodzieży (Dz. U. Nr 23, poz. 193). Nie ma zatem podstaw prawnych do podejmowania przez Ministra Zdrowia zadań. pozostających w kompetencji: ministra właściwego do spraw zabezpieczenia społecznego oraz ministra właściwego do spraw oświaty. Jednocześnie, w razie zaistnienia takiej potrzeby. Minister Zdrowia deklaruje wolę pełnej otwartości współpracy z innymi resortami, w celu rozwiązywania problemów zdrowotnych dotyczących osób niepełnosprawnych oraz jakości świadczeń zdrowotnych udzielanych tym osobom. 6. Funkcjonowanie szkół przy zakładach opieki zdrowotnej Zgodnie z przepisami zawartymi w ustawie z dnia 7 września 1991r. o systemie oświaty (Dz. U. Nr 67 poz. 329 z późn. zm.), przedszkola, szkoły i placówki oświatowe - również te, które funkcjonują przy zakładach opieki zdrowotnej - pozostają we właściwości Ministra Edukacji Narodowej. Pozwalam sobie zatem zasugerować zwrócenie się z zapytaniem o funkcjonowanie tych placówek do resortu edukacji. Na zakończenie pragnę zapewnić Pana Rzecznika, że Minister Zdrowia dostrzega problemy środowiska osób niepełnosprawnych, w tym dzieci przewlekle chorych i rozumie konieczność pomocy i wsparcia ze strony całego społeczeństwa. Z tych powodów, stale podejmuje - w ramach swoich uprawnień - działania, które zmierzają do zapewnienia jak najwyższego poziomu świadczeń zdrowotnych, udzielanych tym osobom. Celem wzmożonych działań
Ministra Zdrowia jest poprawa dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej dla wszystkich obywateli naszego kraju, która to poprawa przyczyni się jednocześnie do polepszenia sytuacji dzieci przewlekle chorych i niepełnosprawnych jako integralnej części społeczeństwa. Obok poprawy dostępności do świadczeń istotne jest także zapewnienie odpowiedniej jakości tychże świadczeń. Realizacji wymienionych celów służy całość działań podejmowanych aktualnie przez resort zdrowia, zgodnie z kierunkami wskazanymi w expose Pana Premiera Donalda Tuska. Z utoairfc. PODSEKREt^S STANU Adarji Fronczak