Effect of rehabilitation on the quality of life of patients with multiple sclerosis



Podobne dokumenty
A N K I E T A - test funkcjonalny i badanie neurologiczne

lat deklarowało silny stopień nasilenia bólu. W RZS 51% respondentów chorujących powyżej 10 lat oceniało ból na poziomie silnym.

Ocena ogólna: Raport całkowity z okresu od do

Rehabilitacja/fizjoterapia pacjentów ze schorzeniami przewlekłymi. Mgr Zbigniew Kur

ANNALES UNIVERSITATIS MARIAE CURIE-SKŁODOWSKA LUBLIN - POLONIA VOL.LX, SUPPL. XVI, 7 SECTIO D 2005

SCHIZOFRENIA ROLA OPIEKUNÓW W KREOWANIU WSPÓŁPRACY DR MAREK BALICKI

Streszczenie mgr Agnieszka Kotwica

I n f o r m a c j a jak ubiegać się o umieszczenie w Krajowym Ośrodku Mieszkalno - Rehabilitacyjnym dla Osób Chorych na SM w D ą b k u

Ośrodek Opiekuńczo Rehabilitacyjny dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej Caritas Diecezji Tarnowskiej w Jadownikach Mokrych

Po co rehabilitacja w chorobie Alzheimera?

UNIWERSYTET MEDYCZNY W LUBLINIE

Regionalny program rehabilitacji osób z zapalnymi chorobami układu kostno-stawowego i mięśniowego na lata

Kto uzyskuje najlepsze efekty w wyniku leczenia CCSVI? Charakterystyka pacjenta

REHABILITACJA CHORYCH ZE STWARDNIENIEM ROZSIANYM

ZAANGAŻOWANIE W PRZEBIEG LECZENIA U CHORYCH ZE SCHIZOFRENIĄ PODDANYCH TERAPII PRZECIWPSYCHOTYCZNEJ

Samodzielny Publiczny Zespół Opieki Zdrowotnej w Brzesku

(imię i nazwisko) 1.2.Data urodzenia: Adres ( kod pocztowy, miejscowość, ulica, nr domu, nr mieszkania ) 1.5 KONTAKTOWY NR TELEFONU.

DZIENNY DOM OPIEKI MEDYCZNEJ ZAKŁAD PIELEGNACYJNO-OPIEKUŃCZY IM. KS. JERZEGO POPIEŁUSZKI W TORUNIU

UCHWAŁA NR... RADY GMINY MALECHOWO. z dnia r. w sprawie przyjęcia programu zdrowotnego pn. "Profilaktyka i prewencja chorób układu ruchu".

Terapeutyczne Programy Zdrowotne 2008 Leczenie stwardnienia rozsianego

FORMULARZ REJESTRACYJNY Biura ds. Osób Niepełnosprawnych (BON) OSW

Zaburzenia poznawcze a SM

4.1. Charakterystyka porównawcza obu badanych grup

2. Podstawą przyjęcia do ZPOP jest zdiagnozowana przewlekła choroba psychiczna.

Vibramoov. neurorehabilitacja chodu przy użyciu zogniskowanej wibracji

OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNE. Z. Nowak - Kapusta

ZMIANA TREŚCI OGŁOSZENIA O ZAMÓWIENIU ORAZ MODYFIKACJA TREŚCI SPECYFIKACJI ISTOTNYCH WARUNKÓW ZAMÓWIENIA NR 1

MIEJSCE WYKONYWANIA ŚWIADCZEŃ:

Proszę wypełnić całą ankietę (około 20 minut).

CENNIK PORADNI REHABILITACYJNEJ

NIEINWAZYJNA TERAPIA NIETRZYMANIA MOCZU SALUS-TALENT

ANNALES UNIVERSITATIS MARIAE CURIE-SKŁODOWSKA LUBLIN - POLONIA VOL.LIX, SUPPL. XIV, 144 SECTIO D 2004

mgr Agnieszka Bartczak mgr Agnieszka Bartczak

Kwota wydatkowana na działalność WTZ w roku ogólnie

ZAŚWIADCZENIE O STANIE ZDROWIA OSOBY UBIEGAJĄCEJ SIĘ O PRZYJĘCIE. Data urodzenia: PESEL:... Adres zamieszkania (pobytu)..

MIEJSKI PROGRAM NA RZECZ WSPIERANIA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

ZAŚWIADCZENIE O STANIE ZDROWIA OSOBY UBIEGAJĄCEJ SIĘ O PRZYJĘCIE. Data urodzenia: PESEL:... Adres zamieszkania (pobytu)..

Regulamin Projektu Pablo Rehabilitacja Kończyny Górnej po Udarze

ZAGADNIENIA do egzaminu dyplomowego na kierunku fizjoterapia w WyŜszej Szkole Planowania Strategicznego w Dąbrowie Górniczej

PODSTAWY FIZJOTERAPII I MASAŻ LECZNICZY

Jakość życia nie zależy wyłącznie od dobrostanu fizycznego, bo stan zdrowia ma wpływ na wiele aspektów życia.

CENNIK PORADNI REHABILITACYJNEJ

Spis treści. Spis treści. 1. Podstawowa wiedza o rehabilitacji 1. Przedmowa do wydania drugiego XI Autorzy rozdziałów XIII

TRUDNOŚCI WYNIKAJĄCE ZE STANU ZDROWIA i KONDYCJI UCZNIA. analiza psychologiczna

Zadowolenie z życia KOMUNIKAT Z BADAŃ. ISSN Nr 6/2019. Styczeń 2019

Dzienny Dom Opieki Medycznej w Nowym Mieście Lubawskim. Ul. Grunwaldzka 9 tel

MIEJSKI PROGRAM NA RZECZ WSPIERANIA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Szanowni Państwo, Z poważaniem, Łukasz Czubaszewski

Ośrodek Rehabilitacyjno- Edukacyjno- Wychowawczy. Caritas im. Św. Stanisława Kostki w Trąbkach Wielkich

FIZYKOTERAPIA I BIOODNOWA

Opieka i medycyna paliatywna

TREŚCI MERYTORYCZNE ZAJĘĆ PRAKTYCZNYCH NA KIERUNKU PIELĘGNIARSTWO I STOPNIA. rok III semestr V

DZIENNIK USTAW RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ

CENNIK USŁUG KOMERCYJNYCH W PORADNI FIZYKOTERAPII I REHABILITACJI W GARNIZONOWEJ PRZYCHODNI LEKARSKIEJ SPZOZ W MODLINIE

Anoreksja. Zadanie finansowane ze środków Narodowego Programu Zdrowia na lata

Aktualne fakty o stwardnieniu rozsianym. Spotkanie środowiskowe LZINR Lublin, 12 października 2016 Maria Kowalska

A N K I E T A OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNE DZIECI I MŁODZIEŻ DO 18 ROKU ŻYCIA

DZIŚ STAWIĘ CZOŁA IPF. walczzipf.pl. Dla osób, u których zdiagnozowano IPF: Porady, jak rozmawiać z lekarzem o chorobie i opcjach jej kontrolowania

ZAKŁAD UBEZPIECZEŃ SPOŁECZNYCH DEPARTAMENT STATYSTYKI

Recommendations for rehabilitation of patients with osteoporosis

Analiza wyników ankiety. Bariery osób niepełnosprawnych na rynku pracy. przeprowadzonej przez


Depresja a uzależnienia. Maciej Plichtowski Specjalista psychiatra Specjalista psychoterapii uzależnień

Postawy wobec pracy i rodzicielstwa osób chorych na SM

Dlaczego tak późno trafiamy do reumatologa?

Program praktyk zawodowych dla kierunku: Fizjoterapia ( studia stacjonarne i niestacjonarne)

Informacja o stanie zdrowia

FIZYKOTERAPIA I BIOODNOWA

Imię i Nazwisko... Adres zamieszkania... Data i miejsce urodzenia:... Dowód osobisty: seria...nr:...wydany przez... PESEL... Numer telefonu:...

I F izjoterapia! OGÓLNA

Wydział Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku

AKADEMIA WYCHOWANIA FIZYCZNEGO JÓZEFA PIŁSUDSKIEGO W WARSZAWIE

Przedmowa do wydania czwartego prof. Brian Neville / 11. Fragmenty przedmowy do wydania drugiego dr Mary D. Sheridan / 13

Instytut Zdrowia Człowieka Sp. z o.o. Centrum Rehabilitacji i Profilaktyki w Muszynie, Wysowej, Uniejowie - HOLISTYCZNE PODEJŚCIE DO CZŁOWIEKA

Choroby somatyczne, izolacja społeczna, utrata partnera czy nadużywanie leków to główne przyczyny częstego występowania depresji u osób starszych

CENNIK USŁUG KOMERCYJNYCH W PORADNI FIZYKOTERAPII I REHABILITACJI W GARNIZONOWEJ PRZYCHODNI LEKARSKIEJ SPZOZ W MODLINIE

OPIEKA NAD PACJENTEM CHORYM PRZEWLEKLE

4. Zasady gromadzenia danych. 6. Udział pielęgniarki w terapii pacjentów

Praca magisterska o stwardnieniu rozsianym nagrodzona w konkursie "Otwarte drzwi"

Informacja o stanie zdrowia

DEFINICJE. OPIEKA DŁUGOTERMINOWA Opieka długoterminowa w Polsce jest realizowana w dwóch obszarach: pomocy społecznej i służby zdrowia.

Jolanta Malec Wpływ rehabilitacji na poprawę wydolności fizycznej osób niepełnosprawnych ruchowo

Podstaw y rehabilitacji dla studentów m edycyny

Maria Korzonek Wydział Nauk o Zdrowiu Pomorski Uniwersytet Medyczny Szczecin ZESPÓŁ SŁABOŚCI I JEGO WPŁYW NA ROKOWANIE CHOREGO

Ewaluacja okresowa Programu wsparcia dla niepełnosprawnych mieszkańców Miasta Rybnika w dostępie do rehabilitacji na lata r.

ROZPORZĄDZENIE MINISTRA POLITYKI SPOŁECZNEJ 1) z dnia 22 września 2005 r. w sprawie specjalistycznych usług opiekuńczych

Personel medyczny powinien pamiętać, że należy:

Warszawa, maj 2014 ISSN NR 62/2014

PROGRAM DZIAŁALNOŚCI ŚRODOWISKOWEGO DOMU SAMOPOMOCY. W NOWEJ WSI EŁCKIEJ TYP A, TYP B i TYP C

PRZEJMIJ KONTROLĘ NAD SPASTYKĄ

PROGRAMY REHABILITACJI LECZNICZEJ W SYSTEMIE AMBULATORYJNYM

SPOJRZENIE NA POTRZEBY CHORYCH NA DYSTONIĘ.

THE MOST FREQUENT PHYSICAL MODALITIES IN PATIENTS WITH PAIN IN LUMBOSACRAL SPINE AND AN ASSESSMENT OF THEIR ANALGESIC EFFECTIVENESS

Program rehabilitacji i wspierania aktywności ruchowej starszych mieszkańców gminy Jemielnica na lata

Godziny pracy poradni: wtorek 7.30 do środa do czwartek 7.30 do lek. Jadwiga Kołodziejczak

Zadowolenie z życia KOMUNIKAT Z BADAŃ. ISSN Nr 5/2018. Styczeń 2018

Załącznik nr

Wniosek o wydanie orzeczenia o wskazaniach do ulg i uprawnień

ROCZNE SPRAWOZDANIE Z DZIAŁALNOŚCI WARSZTATU TERAPII ZAJĘCIOWEJ CARITAS W OPARCIU O ROZPORZĄDZENIE MINISTRA GOSPODARKI, PRACY I POLITYKI SPOŁECZNEJ

ZAŚWIADCZENIE LEKARSKIE O stanie zdrowia osoby ubiegającej się o skierowanie do Domu Pomocy Społecznej

Transkrypt:

Effect of rehabilitation on the quality of life of patients with multiple sclerosis Wpływ rehabilitacji na jakość życia chorych ze stwardnieniem rozsianym Monika Musiałek, Anna Jędrzejewska, Edyta Matusik, Jacek Durmała Department of Rehabilitation, Medical University of @ Aim. Material and methods. Results. Conclusions. Celem 12 PROBLEMY MEDYCYNY RODZINNEJ,

Wstęp Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex SM) jest przewlekłą, postępującą chorobą zaliczaną do schorzeń autoimmunologicznych 1. Choroba dotyczy ludzi młodych. Pierwsze objawy pojawiają się najczęściej między 20. a 30. rokiem życia. Występuje częściej u kobiet niż u mężczyzn. Stosunek ten wynosi w zależności od autora 2:1 lub 3:1. Istnieją różnice w przebiegu choroby zależne od płci. U mężczyzn początek choroby pojawia się nieco później, częściej obserwuje się objawy móżdżkowe i postać pierwotnie postępującą. Również szybciej postępuje inwalidztwo, wyższa jest też śmiertelność. U kobiet częstsza jest łagodna postać rzutowo-zwalniająca. Choroba zaczyna się wcześniej, ale inwalidztwo rozwija się powoli. Obserwacja wielu przypadków stwardnienia rozsianego wskazuje na pewne dysfunkcje układu wydzielania wewnętrznego u chorych na SM, które mogą być efektem procesu demielinizacyjnego lub stosowanego leczenia (leki immunosupresyjne, hormonalne) 2. Liczne objawy neurologiczne pojawiające się w różnym czasie trwania choroby związane są z obecnością rozsianych plak demielinizacyjnych w obrębie ośrodkowego układu nerwowego 1. Do najbardziej upośledzających i przykrych objawów zgłaszanych przez chorych należą: zespół zmęczeniowy, bóle, drżenie, zaburzenia funkcji zwieraczy, ubytki ruchowe. Powyższe objawy jak i skutki uboczne działania leków wywierają negatywny wpływ na poziom i jakość codziennego funkcjonowania pacjentów 3. Młodzi ludzie chorujący na stwardnienie rozsiane zmagają się z problemami społecznymi, jak zmiana planów życiowych, obniżenie dochodów, pogorszenie relacji z najbliższymi, rezygnacja z hobby, ograniczenia samodzielności w wykonywaniu czynności dnia codziennego. Znacznie częściej w przypadku pacjentów chorych na SM występują trudności psychologiczne aniżeli w populacji zdrowej czy podobnej populacji reprezentatywnej dla innej choroby przewlekłej. W tej sytuacji rola rehabilitacji obok farmakoterapii ma ogromne znaczenie w utrzymaniu sprawności psychofizycznej oraz w zahamowaniu postępu choroby. Dlatego musi ona swym zasięgiem obejmować całokształt objawów patologicznych, w aspekcie somatycznym, psychicznym i społecznym, z zachowaniem jej elementarnych atrybutów wczesność, kompleksowość i ciągłość. Obecnie w przypadku rehabilitacji chorych na SM nacisk kładzie się na edukację i samodzielność pacjenta. Program rehabilitacji powinien być dobrany do indywidualnych potrzeb pacjenta i zaawansowania choroby 4. Jedną z form integracji środowiska chorych oraz ich rodzin są Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane, ich Opiekunów i Przyjaciół. Stowarzyszenie takie w 1994 roku zostało zarejestrowane w Katowicach. Najważniejszym celem instytucji jest chęć odmiany losu osób niepełnosprawnych chorych na SM, przełamanie barier psychologicznych i społecznych, rozwinięcie rozmaitych zainteresowań, otwarcie na świat i pełne uczestnictwo w życiu społecznym. W 1997 roku powstał jedyny prowadzony przez Stowarzyszenie Ośrodek Rehabilitacyjny dla Chorych na Stwardnienie Rozsiane Wichrowe Wzgórza w Siemianowicach Śląskich. Celem prezentowanej pracy jest ocena wpływu wielowymiarowej rehabilitacji na jakość życia członków Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane, ich Opiekunów i Przyjaciół w Siemianowicach Śląskich. Materiał i metodyka Badaniami objęto 30 chorych na SM w wieku 28 67 lat (średnia wieku 47,4 roku), w tym 22 kobiety 73,3% (średnia wieku 49,6 roku) i 8 mężczyzn 26,7% (średnia wieku 41,3 roku). Czas trwania choroby 2 do 30 lat (średnia długość choroby 12 lat). U 16 chorych przebieg choroby miał charakter postępujący, u 14 chorych rzutowo-zwalniający. Możliwości lokomocyjne kształtowały się od samodzielnego chodu do poruszania się na wózku: 10 osób samodzielny chód; 8 osób chód o kuli, lasce; 4 osoby chód o kulach; 3 osoby chód o balkoniku; 5 osób poruszało się za pomocą wózka. Wykształcenie: 5 osób zawodowe, 13 osób średnie, 12 osób wyższe. Stan cywilny: 14 osób w związkach małżeńskich, 8 osób żyjących w stanie wolnym, 5 osób wdowieństwo, 3 osoby po rozwodzie. Wszyscy chorzy uczestniczyli w dwumiesięcznym cyklu rehabilitacji, który odbywał się w Stowarzyszeniu Chorych na Stwardnienie Rozsiane, ich Opiekunów i Przyjaciół w Siemianowicach Śląskich. Na początku cyklu rehabilitacji odbywa się konsultacja z lekarzem specjalistą neurologiem i psychiatrą. Zleca on odpowiednie leczenie fizykalne. Na zajęcia do ośrodka chorzy dowożeni byli busem, przystosowanym do przewozu osób PROBLEMY MEDYCYNY RODZINNEJ, 13

niepełnosprawnych. Natomiast pacjenci, którzy nie potrzebują pomocy osoby drugiej, dojeżdżali indywidualnie. Szeroko rozumiana rehabilitacja obejmowała: gimnastykę grupową, w której brali udział chorzy o podobnym stopniu niepełnosprawności; usprawnianie indywidualne i dobór ćwiczeń uzależniony był od stopnia inwalidztwa (np. ćwiczenia bierne, równoważne, koordynacyjne, rozciągające, nauka chodu oraz PNF); ćwiczenia czynne z oporem z użyciem przyborów (np. taśmy Thera-Band, ekspandery, hantle) i urządzeń, np. ATLAS; Rycina 1. Przed ćwiczenia ogólnokondycyjne przeprowadzane głównie na przyrządach (np. bieżnia, cykloergometry, steper, wiosła); ćwiczenia w UGUL-u. m.in.: elektroterapię (prądy diadynamiczne, tonoliza, jonoforeza), ultradźwięki, laseroterapię, magnetoterapię, hydroterapię, krioterapię, 1 pkt 2 pkt 3 pkt 4 pkt 5 pkt 1 pkt 1 0 0 0 0 1 Razem 2 pkt 0 1 2 10 0 13 3 pkt 0 0 0 4 1 5 4 pkt 0 0 0 1 8 9 5 pkt 0 0 0 0 2 2 1 1 2 15 11 30 Pyt1_0 Pyt1_1 14 PROBLEMY MEDYCYNY RODZINNEJ,

masaż klasyczny, zajęcia z psychologiem (indywidualne, grupowe), różne formy spędzania wolnego czasu (np. wspólne obiady, imieniny). Oceny jakości życia dokonano według formularza oceny jakości życia opracowanego przez Światową Organizację Zdrowia w wersji skróconej (WHOQOL-BREF) 5. Wszyscy chorzy biorący udział w badaniu zostali poproszeni o wypełnienie arkusza (samodzielnie lub z pomocą osoby drugiej), bezpośrednio przed rozpoczęciem rehabilitacji i drugi raz po 3 tygodniach od zakończenia dwumiesięcznej rehabilitacji. Kwestionariusz WHOQOL-BREF zawiera 26 pytań. Pierwsze pytanie dotyczy indywidualnych i subiektywnych odczuć odnośnie do ogólnego pojęcia, jakim jest jakość życia, drugie pytanie dotyczy postrzegania własnego zdrowia. Pozostałe pytania dotyczą poszczególnych dziedzin jakości życia (fizycznej, psychologicznej, społecznej, środowiskowej). Wyniki przeprowadzonych ankiet zostały zebrane przez autorów pracy i przedstawione w trzech częściach. Pierwsza część dotyczy analizy wpływu dwumiesięcznej rehabilitacji na percepcję ogólnej jakości życia na podstawie pierwszego pytania kwestionariusza i pytania dodatkowego: Czy uważa Pan(i), że udział w rehabilitacji poprawił Pana(i) jakość życia?. W tej części dokonano też oceny wpływu rehabilitacji na percepcję własnego zdrowia na podstawie drugiego pytania kwestionariusza. W drugiej części poddano analizie wpływ dwumiesięcznej rehabilitacji na poszczególne dziedziny jakości życia. W trzeciej części poddano analizie zależność między poszczególnymi składnikami jakości życia a czasem trwania choroby, jak również zależność między poszczególnymi składnikami jakości życia a wiekiem chorych. Analizy statystycznej dokonano przy użyciu arkusza kalkulacyjnego Excel 2003 firmy Microsoft. Do porównań między składnikami jakości życia oraz między dziedzinami Rycina 2. przed i po rehabilitacji wykorzystano nieparametryczny test kolejności par Wilcoxona. Za różnice znamienne statystycznie przyjęto poziom istotności p(α)<0,05. Test ten posłużył również do ustalenia kolejności znamienności statystycznej. Dodatkowo przy analizie porównawczej poszczególnych składników jakości życia zamieszczono procentowy i ilościowy rozkład odpowiedzi. Do zbadania korelacji między składnikami jakości życia a czasem trwania choroby i wiekiem chorych wykorzystano nieparametryczny test korelacji rangowej Spearmana. Za krytyczny współczynnik korelacji przyjęto r=0,305. Wyniki Na Rycinie 1 przedstawiono różnicę w ocenie ogólnej jakości życia przed i po dwumiesięcznej rehabilitacji w Stowarzyszeniu. U 25 osób spośród 30 biorących udział w rehabilitacji różnica punktów w skali oceny była wyższa po dwumiesięcznej rehabilitacji aniżeli przed nią. U żadnej z osób różnica punktów w skali oceny nie była niższa po dwumiesięcznej rehabilitacji aniżeli przed nią. Przed rehabilitacją 43,33% (13 osób) było niezadowolonych z własnej jakości życia, natomiast po rehabilitacji negatywne odczucia na temat jakości życia wyraziło jedynie 6,6% (2 osoby) pkt 1 i pkt 2. Zauważamy, że zmienna ta osiągnęła bardzo wysoki poziom statystycznej istotności, p<0,0001. Świadczy to o okresowej poprawie ogólnej jakości życia u większości rehabilitowanych osób po zakończeniu dwumiesięcznej rehabilitacji. Z Ryciny 2 wynika, iż na zadane dodatkowe pytanie: Czy uważa Pan(i), że udział w rehabilitacji polepszył Pana(i) jakość życia?, zdecydowana większość odpowiedziała pozytywnie: 66,7% (20 osób) udzielając odpowiedzi tak i 16,7% (5 osób) udzielając odpowiedzi raczej tak. Tylko Odsetek PROBLEMY MEDYCYNY RODZINNEJ, 15

3,3% (1 osoba) zdecydowanie zaprzeczyło, udzielając odpowiedzi nie. Rycina 3 przedstawia różnicę w ocenie własnego zdrowia przed i po dwumiesięcznej rehabilitacji. 22 osoby spośród 30 biorących udział w badaniu oceniały własne zdrowie tak samo przed jak i po dwumiesięcznej rehabilitacji. U 7 osób różnica punktów w skali oceny była wyższa po dwumiesięcznej rehabilitacji aniżeli przed nią. U 1 osoby różnica punktów w skali oceny była niższa po dwumiesięcznej rehabilitacji aniżeli przed nią. Przed rehabilitacją 43,3% (13 osób) było niezadowolonych z własnego zdrowia. Prawie tyle samo chorych wyrażało zadowolenie z własnego zdrowia 33,3% (10 osób). Po dwumiesięcznej rehabilitacji w Stowarzyszeniu niezadowolenie nieznacznie zmalało o 16,6% (5 osób) i nieznacznie wzrosło zadowolenie o 13,4% (4 osoby). Zauważamy, że zmienna ta osiągnęła poziom statystycznej istotności, jednak nie był on wysoki, p=0,0357. Świadczy to o poprawie percepcji własnego zdrowia po rehabilitacji, ale tylko u niewielkiej liczby chorych. W drugiej części analizy badań przedstawiono wyniki porównania między poszczególnymi dziedzinami jakości życia, przed i po dwumiesięcznej rehabilitacji. Wartości te Rycina 3. Przed 1 pkt 2 pkt 3 pkt 4 pkt 5 pkt 1 pkt 1 0 0 0 0 1 Razem 2 pkt 0 7 3 3 0 13 3 pkt 0 1 3 1 0 5 4 pkt 0 0 0 10 0 10 5 pkt 0 0 0 0 1 1 1 8 6 14 1 30 Pyt2_0 Pyt2_1 16 PROBLEMY MEDYCYNY RODZINNEJ,

Tabela I. Opis statystyczny psychologiczna fizyczna Rycina 4. poddano analizie statystycznej w celu uzyskania odpowiedzi, na jaką dziedzinę jakości życia dwumiesięczna rehabilitacja wywiera największy wpływ. Z Tabeli I wynika, iż wszystkie dziedziny jakości życia osiągnęły poziom statystycznej istotności p(α)<0,05. Jednak największa różnica zaznaczyła się w dziedzinie psychologicznej, świadczy o tym bardzo wysoki poziom statystycznej istotności p<0,0001. W części trzeciej analizy badań przedstawiono wyniki korelacji czasu trwania choroby z poszczególnymi składnikami jakości życia oraz wyniki korelacji wieku chorych z poszczególnymi składnikami jakości życia. Wartości te poddano analizie statystycznej w celu stwierdzenia najbardziej istotnej korelacji, zarówno przed, jak i po dwumiesięcznej rehabilitacji. Rycina 4 przedstawia wynik dodatniej korelacji czasu trwania choroby i zadowolenia z dostępności do opieki zdrowotnej, r=0,703. Korelacja ta osiągnęła wysoki poziom istotności statystycznej p<0,0001. Zależność taką zaobserwowano przed rehabilitacją. Po rehabilitacji ta dodatnia korelacja również osiągnęła wysoki poziom istotności statystycznej p=0,0082. Z ryciny wynika, że im pacjent dłużej choruje na SM, tym większe jest zadowolenie z opieki zdrowotnej. Rycina 5 przedstawia najbardziej istotną statystycznie zależność p=0,0033, między wiekiem a poczuciem sensu własnego życia. Współczynnik korelacji wynosił r=0,523. Zależność tę zaobserwowano przed i po rehabilitacji. Z ryciny wynika, że im chory jest starszy, tym poczucie sensu życia wzrasta. Omówienie Przeprowadzone badanie dostarczyło istotnych wskazówek dotyczących postępowania terapeutycznego u pacjentów z SM. Uzyskana znacząca poprawa jakości życia wśród pacjentów grupy badanej pozwala wyciągnąć wnioski, iż stosowanie kompleksowej rehabilitacji rokuje dobrze. W przy- Rycina 5. PROBLEMY MEDYCYNY RODZINNEJ, 17

padku naszego badania taką rehabilitację zapewnia Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane, ich Opiekunów i Przyjaciół w Siemianowicach Śląskich. Rehabilitacja w przypadku stwardnienia rozsianego powinna być prowadzona w sposób ciągły, zarówno w okresie rzutu jako forma dodatkowego leczenia po sterydoterapii, jak i w okresie remisji. Ćwiczenia w okresie zaostrzenia choroby powinny polegać na ruchach biernych w kończynach niedowładnych lub porażonych, należy także wykonywać ćwiczenia oddechowe. Podczas remisji usprawnianie należy rozpoczynać od ćwiczeń prostych, krótkotrwałych, zwiększając ich złożoność i intensywność. Przeciwwskazane są ćwiczenia siłowe o dużym obciążeniu. Nie wolno również przegrzewać organizmu. Ćwiczenia ruchowe u chorych na SM mają nieocenioną wartość. Wpływają na poprawę siły i ogólną kondycję fizyczną chorych. Służą one również utrzymaniu możliwie pełnego zakresu ruchów czynnych, zmniejszają niezborność ruchów oraz spastyczność mięśni. Zatrzymują lub opóźniają zaniki mięśni i zmiany w układzie kostno-stawowym, regulują uporczywe zaparcia oraz zmniejszają przykurcze i bóle stawów 6 8. Zastosowanie fizjoterapii jako jednej z form leczenia objawowego w stwardnieniu rozsianym miało wpływ na subiektywne i obiektywne odczucie poprawy jakości życia przez pacjentów poddanych badaniu. Dzięki zastosowaniu elektrolecznictwa, różnych metod wykorzystujących prądy o małej częstotliwości, prądy galwaniczne jak i TENS uzyskano normalizację napięcia mięśniowego. Atutem metody TENS jest jej bezpieczeństwo, łatwość w użyciu, a przede wszystkim możliwość stosowania jej w domu. U chorych na SM oprócz zmniejszenia napięcia mięśniowego metoda ta przydatna jest w łagodzeniu przewlekłego bólu oraz wtórnych skutków choroby jak odleżyny czy zaburzenia ukrwienia. Uzyskuje się poprawę w zakresie mikcji i defekacji. Jednym z głównych objawów stwardnienia rozsianego jest ból, który może mieć wpływ na codzienne funkcjonowanie 9. W naszej grupie chorych poddanych ankiecie ponad 55% badanych przed rozpoczęciem rehabilitacji odczuwało ból o różnym nasileniu. Po dwumiesięcznej rehabilitacji 60% badanych odpowiedziało, że wcale nie odczuwa dolegliwości bólowych ani innego dyskomfortu. Można więc stwierdzić, że dwumiesięczna rehabilitacja wywiera znaczący wpływ na złagodzenie ograniczeń w zakresie codziennego funkcjonowania spowodowanego jakimkolwiek bólem, dyskomfortem. W sposób znaczący wpływa to na poprawę jakości życia chorych, a zwłaszcza płaszczyzny fizycznej i psychologicznej. Na wyniki te miało wpływ także zastosowanie innych metod fizykoterapii: pola magnetycznego, krioterapii, lasera biostymulującego 10 12. Poprzez wpływ na zmniejszenie spastyczności uzyskano poprawę lokomocji chodu. Chorzy zgłaszali uczucie lekkości i powrotu sił. Wydłużył się dystans chodu. Uzyskano poprawę równowagi, zmniejszenie męczliwości. Pozytywna zmiana tych funkcji wpłynęła na poprawę nastroju i samopoczucia chorych. W naszym badaniu przed rozpoczęciem rehabilitacji tylko 1 (3,3%) osoba nigdy nie doznała negatywnych odczuć w postaci nieprzyjemnego nastroju, a aż 20 osób (66,7%) doznawało ich dość często i bardzo często. Po zakończeniu rehabilitacji żadna z osób nie stwierdziła, że zawsze towarzyszy jej nieprzyjemny nastrój, a 20 osób (66,7%) stwierdziło, że jeśli występowały negatywne odczucia, to bardzo rzadko. Składowa ta miała znaczący wpływ na dziedzinę psychologiczną jakości życia. Pacjenci objęci badaniem poddani byli także rehabilitacji społecznej. Realizowana jest ona przede wszystkim przez wyrobienie samodzielności osobistej i pobudzenie aktywności społecznej osoby niepełnosprawnej, wyrobienie umiejętności samodzielnego wypełniania ról społecznych. Ważną formą rehabilitacji społecznej prowadzoną również przez Stowarzyszenie jest terapia zajęciowa. Bardzo ciekawym sposobem rehabilitacji jest zajęcie się własnym hobby. W ten sposób odwraca się myśli od choroby, a przy okazji ćwiczy zdolności manualne. W ramach rehabilitacji społecznej prowadzone są grupy wsparcia dla chorych i opiekunów. Raz w tygodniu odbywają się grupowe lub indywidualne spotkania z psychologiem. Psychologiczny aspekt rehabilitacji jest niezwykle ważny, ponieważ ułatwia i pomaga uzyskać lepsze efekty w leczeniu farmakologicznym i rehabilitacji ruchowej. Prawidłowa terapia zwiększa zakres funkcjonowania w rodzinie, grupie zawodowej i towarzyskiej oraz daje poczucie własnej wartości i budzi potrzebę bycia niezależnym 13. W naszym badaniu przed rozpoczęciem rehabilitacji tylko 6 osób (20%) było zadowolonych z samego siebie. Po zakończeniu rehabilitacji zaobserwowano różnicę w samoocenie; 16 osób (53,4%) było zadowolonych z siebie. Zmienna ta osiągnęła wysoki poziom istotności p=0,0007. Wpływ dwumiesięcznej rehabilitacji na poprawę jakości życia poprzez poprawę samooceny chorych oraz umocnienie wiary w sens własnego życia jest oczywisty. W wyniku rehabilitacji odbywającej się w Stowarzyszeniu poprawę w zakresie subiektywnej percepcji jakości życia zaobserwowano u 83,4% (25 osób), osiągając tym samym bardzo wysoki poziom statystycznej istotności p<0,0001. Świadczy to o bardzo dużym wpływie dwumiesięcznej rehabilitacji na postrzeganie ogólnej jakości życia. Potwierdzili to respondenci w dodatkowym pytaniu. Nie tłumacząc bowiem, co należy rozumieć pod pojęciem jakość życia, a licząc jedynie na intuicję i obiegowe rozumienie tego pojęcia, zapytano chorych, czy udział w rehabilitacji poprawił ich jakość życia. 18 PROBLEMY MEDYCYNY RODZINNEJ,

Na to pytanie 66,7% (20 osób) odpowiedziało zdecydowanie tak i 16,7% (5 osób) odpowiedziało raczej tak. Natomiast w wyniku rehabilitacji odbywającej się w Stowarzyszeniu poprawę w zakresie subiektywnej percepcji własnego zdrowia zaobserwowano u 23,33% (7 osób), osiągając tym samym niski poziom statystycznej istotności p=0,0357. Świadczy to o niewielkim wpływie dwumiesięcznej rehabilitacji na postrzeganie własnego zdrowia. Porównując powyższe wyniki, można również stwierdzić, że uzyskanie znaczącej poprawy percepcji ogólnej jakości życia nie jest w pełni odzwierciedleniem poprawy percepcji własnego zdrowia. Wśród takich składników jakości życia jak np. możliwości poruszania się, zdolność do pracy, zadowolenie ze snu i wypoczynku, zadowolenie ze związków osobistych, możliwość zdobywania nowych informacji oraz zasoby finansowe, po dwumiesięcznej rehabilitacji nie zaobserwowano znaczącej różnicy. Żaden z powyższych składników nie osiągnął poziomu statystycznej istotności. Oceniając powyższe wyniki, można powiedzieć, że dwumiesięczna rehabilitacja w Stowarzyszeniu wykazuje wybiórczy wpływ na poszczególne składniki jakości życia. Ten wybiórczy wpływ może wynikać ze zbyt krótkiego okresu rehabilitacji. Największy wpływ dwumiesięcznej rehabilitacji na jakość życia zaznaczył się w dziedzinie psychologicznej. Wynik ten świadczy o bardzo dużym wsparciu, jakie otrzymują członkowie Stowarzyszenia od zespołu rehabilitacyjnego. Fakt ten jest niezwykle ważny i zwraca uwagę na potrzebę holistycznego podejścia do chorego. Po przeprowadzonej analizie korelacji między czasem trwania choroby a poszczególnymi składnikami jakości życia, największą zależność stwierdzono w odniesieniu do zadowolenia z opieki zdrowotnej. Na podstawie tej zależności można stwierdzić, że im osoby dłużej chorują, tym to zadowolenie z opieki zdrowotnej wzrasta. Większe niezadowolenie z opieki zdrowotnej wśród osób krócej chorujących może być związane ze sferą psychologiczną (brak akceptacji choroby), a tym samym ze zbyt wielkim oczekiwaniem od służby zdrowia na wyleczenie. Natomiast wiek chorego wykazał największą korelację z poczuciem sensu życia. Na podstawie tej zależności można stwierdzić, że udział w Stowarzyszeniu grup zróżnicowanych pod względem wieku wywiera korzystny wpływ psychologiczny. Członkowie Stowarzyszenia, którzy są w starszym wieku i mają większe poczucie sensu życia, często pomagają młodszym osobom w opanowaniu sytuacji kryzysowej, jaką jest wystąpienie przewlekłej choroby i tym samym zwiększają u nich poczucie sensu życia. Być może nie zawsze udaje się to w pełni, ale pomaga w dużym stopniu przełamać izolację społeczną i poczucie osamotnienia. Podsumowanie Osoby chore na SM potrzebują rehabilitacji przez całe życie. Wszystkie osoby ze stwardnieniem rozsianym powinny zostać objęte rehabilitacją od momentu rozpoznania. Rehabilitacja powinna być ciągła i kompleksowa, stosowana w różnych formach: stacjonarnej, ambulatoryjnej i kontynuowana w domu. Pacjentów należy namawiać na udział w stowarzyszeniach, klubach czy turnusach rehabilitacyjnych. PROBLEMY MEDYCYNY RODZINNEJ, 19