Vol. 9/2010 Nr 3(32) Endokrynologia Pediatryczna Pediatric Endocrinology Sposoby funkcjonowania rodziców dzieci chorych na cukrzycę typu 1 Ways of Functioning of the Parents of Children with Type 1 Diabetes Monika Bakun, Leszek Szewczyk Klinika Endokrynologii i Neurologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny w Lublinie Adres do korespondencji: monika.bakun@wp.pl Słowa kluczowe: cukrzyca typu 1, postawy rodzicielskie, dziecko, funkcjonowanie rodziców Keywords: diabetes mellitus type 1, parental attitudes, child, functioning of the parents STRESZCZENIE/ABSTRACT Choroba przewlekła, jaką jest cukrzyca typu 1, wywiera ogromny wpływ na funkcjonowanie rodziny. Rodzice zostają obarczeni dodatkowymi obowiązkami, takimi jak: podawanie insuliny, prowadzenie kontroli glikemii, zmiana nawyków żywieniowych, nadzór nad przestrzeganiem zasad leczenia przez dziecko oraz uczestnictwo w programach edukacyjnych. Endokrynol. Ped. 9/2010;3(32):65-74. The type 1 diabetes is a chronic disease which has an enormous influence on a family. Parents are obliged to administer insulin, control glycaemia, change nutritional habits, supervise the treatment of the child and take part in educational programmes. Pediatr. Endocrinol. 9/2010;3(32):65-74. W ostatnich latach coraz częściej w centrum zainteresowania medycyny, obok człowieka i jego losu wynikającego z choroby, znajduje się jego rodzina. Rodzinę można traktować w pierwszym rzędzie jako grupę społeczną. Jako grupa społeczna rodzina jest zaliczana do tzw. grup pierwotnych. Grupy takie charakteryzuje ścisły wzajemny kontakt między członkami, bliskie więzi społeczno-emocjonalne i współdziałanie. Układ wzajemnych stosunków, charakter więzi rodzinnej, wzajemne traktowanie siebie nawzajem i dzieci określa to, co się potocznie nazywa atmosferą rodzinną (domową). Atmosfera ta stanowi niejako bezpośrednie środowisko życia psychicznego i rozwoju dzieci [1]. Konsekwencje choroby dotyczą więc nie tylko jednostki bezpośrednio doświadczającej choroby. Zależnie od jej roli i pozycji w różnym stopniu dotyczą one także grup i instytucji, w których jednostka uczestniczy. Im rola danej jednostki jest ważniejsza dla grupy, tym zakłócenia w jej funkcjonowaniu są większe [2]. Naturalnym zjawiskiem jest dążenie każdego rodzica do jak najlepszego zabezpieczenia zdrowia i sprawności swoich dzieci [3]. 69
Praca przeglądowa Endokrynol. Ped., 9/2010;3(32):69-80 Zdiagnozowanie poważnej choroby u potomstwa stawia rodzinę w nowej sytuacji, która zmienia warunki jej życia i funkcjonowania, szczególnie układ więzi emocjonalnych między rodzicami, postępowanie wychowawcze rodziców wobec dziecka i jego rodzeństwa [4], układ ról i obowiązków poszczególnych członków rodziny [4 6]. Przewlekła choroba potomstwa może wyzwalać u rodziców nieprawidłowe postawy rodzicielskie. Zdaniem Maciarz [3] najczęściej występują one w postaci nadopiekuńczości, unikania lub odrzucania. Pilecka i wsp. [4] są zdania, że w rodzinach dzieci przewlekle chorych dominuje nadopiekuńczość i ochranianie lub nadmierny krytycyzm i ujemna komunikacja. Maciarz [3] podkreśla, że prawidłowa wychowawczo postawa rodziców wobec chorego potomstwa jest także gwarancją ich prawidłowej postawy w stosunku do zdrowego. Wynika z tego, że choroba przewlekła jednego z dzieci może zmieniać postawy i zachowania matek i ojców wobec zdrowego potomstwa. Zdarza się, że rodzice obarczają je odpowiedzialnością za opiekę nad chorym, szczególnie wówczas, gdy zdrowe rodzeństwo jest starsze [7, 8]. Niejednokrotnie rodzicom trudno jest zachować całkowicie prawidłowy stosunek do dzieci zdrowych, zaś z nadopiekuńczością okazywaną choremu potomstwu współwystępują nadmierne wymagania stawiane zdrowemu, np. w zakresie nauki szkolnej, a niekiedy jego zaniedbywanie. Konsekwencją takiego postępowania jest pojawienie się u dzieci zdrowych poczucia krzywdy, izolacji i odrzucenia [3, 4, 9]. Chore dzieci wymagają stałych i konkretnych reguł dyscyplinarnych, wprowadzających je w życie, natomiast ich brak prowadzi u wszystkich do poczucia braku kontroli i niepewności [9]. Niektóre eksploracje wskazują, że matki oceniają swoje metody wychowawcze jako surowe wówczas, gdy potomstwo czuje się dobrze [10]. Inne sugerują, że wobec dziecka chorego stosuje się dużo mniejsze wymagania albo nawet nie stosuje się żadnych [11 13]. Problem nagród i kar w wychowaniu potomstwa przewlekle chorego próbowała rozstrzygnąć empirycznie Jedynak [12]. Materiał zgromadzony przez nią na podstawie rozmów z dziećmi i wywiadów z rodzicami ujawnia, że kary cielesne, krzyk, groźby i okazywanie emocjonalnego odrzucenia częściej dotyczą dzieci zdrowych, których rodzice, szczególnie ojcowie, biją swe potomstwo pasem, kijem, sznurem. Wobec chorego potomstwa również praktykowane są kary cielesne, ale przybierają łagodniejsze formy pojedynczych klapsów. Kary te wymierzają najczęściej matki pod wpływem gniewu i niepokoju o jego zdrowie. Jeśli chodzi o nagrody, to dzieci chore zgłaszają znacznie szerszy ich zasób niż zdrowe. Z badań przeprowadzonych przez Buczyńskiego [9] wynika, że na chore potomstwo w porównaniu z zachowaniami ujawnianymi wobec ich zdrowego rodzeństwa rodzice mniej krzyczą, rzadziej biją, a więcej rozmawiają, wyjaśniając istotę złego zachowania. Pilecka [14] zauważyła, że dzieci przewlekle chore mają zwykle dobre kontakty z młodszym rodzeństwem, ale gorsze ze starszym. Wynika to prawdopodobnie z tego, że starsze jest zazdrosne o uczucia okazywane przez rodziców choremu rodzeństwu, buntują się, że muszą opiekować się chorym członkiem rodziny. Każda choroba wywołuje sytuację stresu, stawia bowiem, zdaniem Sely ego, przed organizmem żądania przystosowania się. Choroba jednego z członków rodziny stanowi trudną próbę dla całego systemu rodzinnego. Stres wywołany chorobą wpływa na interakcje wewnątrz rodziny, a także na relacje z szerszym otoczeniem [15]. Pierwotnie istniejące zasoby, którymi dysponuje rodzina, tzn. jej spójność, elastyczność w pełnieniu ról, zaradność poszczególnych członków, ich odporność psychiczna, posiadanie wspólnych celów, wspólnego systemu wartości, mają na celu zredukowanie ujemnego wpływu stresu. Choroba wywiera, co najmniej trojakiego rodzaju wpływ na życie grupy, do której należy dana jednostka. Po pierwsze, choroba powoduje konieczność przejęcia niektórych lub wszystkich czynności i zadań dotąd wykonywanych przez chorego. Inni członkowie grupy zostają przez to obciążeni dodatkowymi obowiązkami [16]. Po drugie, obecność chorego, zwłaszcza w rodzinie, powoduje rozwijanie nowego typu aktywności grupowej skierowanej głównie na zaspokojenie jego potrzeb (np. organizowanie opieki nad nim itp.). Wreszcie po trzecie, choroba może stanowić zagrożenie dla życia grupowego, w skrajnych przypadkach może być przyczyną rozpadu grupy, np. małżeństwa [16]. Obecność chorego w rodzinie istotnie wpływa na jej życie kulturalne, na spędzanie wolnego czasu, na relacje między współdomownikami. W związku z tym pojawiają się niekiedy żale, pretensje, konflikty. Nie wszystkie rodziny bez pomocy z zewnątrz, potrafią sobie z nimi poradzić [16]. Według Strojnowskiego [17] zdarza się, że stwierdzenie cukrzycy u dziecka i konieczność zapewnienia mu należytego leczenia stymuluje 70
poszczególnych członków rodziny do scalenia swych wysiłków i do bardziej harmonijnego współdziałania. W innych wypadkach, niestety częściej obserwowanych, rodzina uginając się pod ciężarem nieszczęścia przestaje być dla jej uczestników miejscem zapewniającym rozwój, realizację celów życiowych i zadowolenie z życia. Rodzina, jako grupa pierwotna, powinna zapewniać nie tylko poczucie wspólnoty i więzi, ale także warunki do optymalnego rozwoju wszystkich jej członków, a ponadto być grupą otwartą, umożliwiającą kontakt z otoczeniem i swobodną wymianę informacji. Warunkiem zdrowia w rodzinie jest indywidualne zdrowie poszczególnych jej członków, zwłaszcza rodziców, którzy odgrywają kluczową rolę w wypełnianiu przez rodzinę jej funkcji psychohigienicznych [18]. Bycie chorym dla jednostki i dla rodziny ma bardzo wiele znaczeń psychologicznych. Może być równoznaczne z poczuciem winy i wstydu i prowadzić do szukania kary. Ten typ reakcji psychologicznej występuje często w rodzinach, w których chore jest dziecko. Najczęściej jednak choroba dostarcza wzmocnień w postaci poczucia, że jest się ośrodkiem zainteresowania, uwagi, uczucia, choć tylko przez pewien czas. Rodzina, a także otoczenie reagują nadmiernie na tego rodzaju oczekiwania i w konsekwencji staje się bardziej przyzwalająca, niż jest to konieczne. Choroba dziecka zaburza równowagę rodziny, stawiając matkę w trudniej sytuacji kompromisu pomiędzy uczuciowymi potrzebami męża, pozostałych zdrowych dzieci i dziecka chorego. W konsekwencji rośnie frustracja wszystkich członków rodziny oraz nasila się rywalizacja pomiędzy rodzeństwem [16]. Choroba jest kryzysem dla całej rodziny. W wyniku tego kryzysu zachodzi szereg zmian w jej funkcjonowaniu. Zmiany te, choć w różnym stopniu, dotyczą wszystkich funkcji rodziny [16]. Leczenie cukrzycy jest długotrwałe i kosztowne, co w znacznym stopniu zaburza funkcję materialno-ekonomiczną rodziny. Sprowadza się to do obniżenia poziomu materialnego i standardu jej życia. W przypadku choroby dziecka obciążenie materialne rodziny jest duże. Choroba wpływa również na zmiany w zakresie kontaktów rodziny z otoczeniem i sposobu wykorzystywania czasu wolnego, składających się na funkcję rekreacyjno-towarzyską. Obecność chorego człowieka utrudnia lub uniemożliwia rodzinie swobodny wypoczynek, kontakty towarzyskie, spędzanie urlopów, wakacje itp. Nadmiar obowiązków opiekuńczych i wychowawczych sprzyja izolacji społecznej i koncentrowaniu się na własnych problemach. Choroba w sposób istotny zmienia także emocjonalne funkcjonowanie rodziny, na które składa się podział ról, sposób interakcji pomiędzy członkami rodziny oraz rozkład sił w rodzinie [16]. Rodzina, spełniająca rolę opiekuńczo-zabezpieczającą, stabilizacyjną, emocjonalno-ekspresyjną, nie zawsze w momencie rozpoczęcia choroby dziecka zaspokaja wszystkie te funkcje w sposób wystarczający. Czynnikami, które mogą wpływać na trudności w pozytywnej adaptacji rodziny, a przez to i dziecka do choroby, leczenia oraz dalszej integracji psychospołecznej, są: rodziny, w których rodzice samotnie wychowują dziecko; alkoholizm czy innego rodzaju uzależnienia jednego bądź obojga rodziców; problemy ekonomiczne; chronicznie nierozwiązane konflikty typu niewypełnianie podstawowych zadań opieki nad dzieckiem lub delegowanie jej na inne osoby, separacja emocjonalna, nadmierna symbioza między członkami rodziny, nadopiekuńczość w stosunku do dziecka [17]. Pierwszym i zasadniczym problemem [19, 20], który musi rodzina rozwiązać, jest zagadnienie leczenia w warunkach domowych. Matka ponosi odpowiedzialność za codzienne badania diagnostyczne, leczenie, dietę w stosunku do dzieci młodszych oraz nadzór nad samokontrolą dzieci starszych. Świadomość tej odpowiedzialności jest czynnikiem obciążającym układ nerwowy. Dołączają się do tego dodatkowe przeżycia związane z faktem nieuleczalnej choroby dziecka, co wpływa niewątpliwie na wszystkich członków rodziny. Z tych względów w początkowym okresie leczenia zarówno dziecko, jak i rodzina wymagają pomocy nie tylko w zakresie praktycznego przygotowania do wykonywanych badań diagnostycznych, ustalenia dawki leku oraz wykonywania wstrzyknięć insuliny, ale również pomocy w zakresie przezwyciężania lęku wynikającego z całości podanych zagadnień. Adaptacja rodziny w sensie psychicznym i fizycznym odbywa się na etapie pobytu dziecka w szpitalu, aby mogło ono po powrocie do środowiska domowego mieć właściwe warunki zdrowotne. Środowisko domowe obok obowiązków związanych z leczeniem musi podjąć również obowiązek pełnienia roli terapeutycznej [20, 19]. Przystosowanie życia całej rodziny do potrzeb zdrowotnych dziecka pociąga często za sobą konieczność poczynienia dość radykalnych zmian w zakresie trybu 71
Praca przeglądowa Endokrynol. Ped., 9/2010;3(32):69-80 życia, sposobu prowadzenia gospodarstwa domowego itp. Niejednokrotnie wymaga to rezygnacji z pracy zawodowej matki, znaczącego jej ograniczenia lub zapewnienia dodatkowej odpłatnej opieki, co może powodować pogorszenie warunków materialnych całej rodziny. Fakt ten musi być uprzednio zaakceptowany w taki sposób, aby w podświadomości pozostałych członków rodziny nie tkwiły urazy, iż sytuacja zdrowotna dziecka pociągnęła za sobą pogorszenie ogólnej sytuacji rodzinnej. Wypływa stąd konieczność stworzenia i utrzymania atmosfery domowej, dającej dziecku poczucie bezpieczeństwa i oparcie [19, 20]. Tatoń [21] w odniesieniu do powyższego zagadnienia potwierdza, że przygotowanie środowiska i właściwa postawa ma nie mniejsze znaczenie, niż postępowanie farmakologiczne. Jeżeli chodzi o udział rodziny w opiece nad chorym w domu, to m.in. Kulczycki [22] podkreśla:,,rodzina może ustosunkować się lekceważąco do zaleceń lekarz, pomniejszyć ich znaczenie lub też odwrotnie wyolbrzymić ich znaczenie i tak skrupulatnie je przestrzegać, że życie chorego staje się ciężkie. Podkreślanie faktu choroby dziecka na każdym kroku może również wpłynąć wysoce niekorzystnie na rozwój jego osobowości. Jak sądzą Obuchowska i Krawczyński [2], postawa rodziców wywiera wpływ na stan psychiczny dziecka, wzmacniając je swoją siłą bądź osłabiając swoją bezradnością i obawą. Pozytywna samoocena rodziców i dziecka znacząco wpływa na stan kontroli glikemii. Chociaż różne badania miały dokumentować związki pomiędzy zachowaniem dziecka a kontrolą glikemii, nie są one potwierdzone przez większość badaczy. Jedni twierdzą, że u dzieci z cukrzycą większość parametrów psychologicznych nie różni się od podobnych wskaźników ich zdrowych rówieśników, podczas gdy inni autorzy wskazują, że dzieci chore są często nieszczęśliwe, lękowe, agresywne, nadaktywne i uzależnione od rodziców [23]. Dzieci, które dobrze reagują na leczenie, są odpowiedzialne, aktywne, wykazują motywację do leczenia, przekonanie o wolności i zdrowiu [24]. Daviss i wsp. [25] stwierdzili, że dzieci przystosowane społecznie, z pozytywną samooceną, poczuciem własnych kompetencji oraz niskim poziomem lęku, nie miały problemów z samokontrolą cukrzycy. Bardziej impulsywne dzieci trochę odbiegały od dobrej samokontroli. Dzieci przejawiające obojętność, strach przed leczeniem i przekonanie, że stan ich zdrowia jest bardzo zły, wykazywały brak motywacji do leczenia, oceniały wymagania jako zbyt wysokie i surowe. Nie otrzymywały od rodziny wsparcia emocjonalnego, były pod silnym wpływem rówieśników. Nieprzestrzeganie zaleceń spostrzegały jako wyraz osobistej wolności, zalecenia lekarskie jako niepotrzebne obciążenie, do którego realizowania nikt ich nie zachęca. Badania Hauenstein i wsp. [10, 26] świadczą o tym, że matki młodszych dzieci z cukrzycą postrzegają je jako zaadaptowane, szczęśliwe, aktywne, akceptowane i wzmacniane do tego, żeby być takimi jak zdrowe dzieci. Jednocześnie zwracają uwagę na występowanie u tych dzieci negatywnych nastrojów, uporu, trudności z podporządkowaniem się wymaganiom. Zachowania takie wywierają ujemny wpływ na interakcje pomiędzy matką i dzieckiem, nie wzmacniają jej w roli rodzicielskiej. Spostrzeżenie to jest zgodne z obserwacjami innych badaczy dotyczącymi reakcji matek, ich stopnia urazy do dziecka z cukrzycą i większej niż normalny poziom matczynej labilności. Wyniki te wskazują na duże potencjalne zagrożenie złych relacji pomiędzy matkami a dziećmi z cukrzycą. Ważne jest uświadomienie matce, że dziecko z cukrzycą może powodować, iż postrzega się je bardziej negatywnie niż zdrowe rodzeństwo. Należy pomóc matce w identyfikowaniu u dziecka pozytywnych wartości i rozwinięciu u niej bardziej pozytywnych związków z przewlekle chorym dzieckiem. Nadmierna koncentracja na stanie zdrowia dziecka wpływa na jego zdrowie psychiczne [27]. Blanz i wsp. [28] stwierdzili, że psychologiczne problemy, wahania nastroju i reakcje emocjonalne u młodzieży z cukrzycą, mimo że występowały częściej niż u zdrowych rówieśników, nie wymagały natychmiastowego leczenia. Wcześniejsze badania Wilkinsona [29] dowodziły, że 72% zaburzeń psychicznych identyfikowanych przez standaryzowaną ocenę psychiatryczną było niezauważonych przez lekarzy u chorych z cukrzycą. Autor ten podkreśla fakt, że wiele lekkich i średnich problemów emocjonalnych u młodzieży wynika z wymagań, które stawia leczenie cukrzycy. Wahania nastroju i ekstremalne reakcje emocjonalne można czasem zmniejszyć przez dostosowanie terapii insuliną do warunków funkcjonowania chorego [30]. Toteż zanim rozpocznie się psychoterapię, powinno się opracować najbardziej odpowiedni sposób leczenia, uwzględniający potrzeby i tryb życia pacjenta. 72
PIŚMIENNICTWO/REFERENCES [1] Trzęsowska-Greszka E.: Psychologiczne problemy dziecka chorującego na białaczkę. Zdrowie Psychiczne, 1994:XXXV, 1-2. [2] Obuchowska I., Krawczyński M.: Dziecko chore. Nasza Księgarnia; Warszawa 1991. [3] Maciarz A.: Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych. Wydawnictwo Impuls, Kraków 1998. [4] Pilecka W., Majewicz P.: Jak wspomagać psychospołeczny rozwój dzieci niepełnosprawnych somatycznie. Wydawnictwo Edukacyjne, Kraków 1999. [5] Dykcik W.: System wspomagania społecznego rodzin niewydolnych wychowawczo. Wydawnictwo Naukowe UAM, Poznań 1988. [6] Chodkowska M.: Słowo wstępne [w:] M. Chodkowska (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Socjalizacja i rehabilitacja. Wyd. UMCS, Lublin 1995, 7-14. [7] Lobato D., Faust D., Spirito A.: Examining the effects of chronic disease and disability on children s sibling relationships. Journal of Pediatric Psychology, 1988:13(3), 389-407. [8] Eiser Ch.: Psychological effects of chronic disease. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 1990:31(1), 85-98. [9] Buczyński F.L.: Rodzina z dzieckiem chorym na białaczkę. Wyd. KUL, Lublin 1999. [10] Hauenstein E.J.: The experience of distress in parents of chronically ill children; potential or likely outcome? Journal of Clinical Child Psychology, 1990:4, 356-364. [11] Markova I., MacDonald K., Forbes C.: Impact of hemophilia on child-rearing practices and parental cooperation. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 1990:221, 153-162. [12] Jedynak J.: Nagrody i kary w systemie wychowania rodzinnego i szkolnego dzieci przewlekle chorych. Rocznik Naukowo-Dydaktyczny WSP (Prace Pedagogiczne), 1999:21, 49-61. [13] Nowicka A.: Psychospołeczna integracja dzieci przewlekle chorych w szkole podstawowej. Wyd. Impuls, Kraków 2001. [14] Pilecka W.: Osobowościowe determinanty przystosowania społecznego młodzieży cierpiącej na astmę, cukrzycę i chorobę reumatyczną [w:] J. Pańczyk (red.) Pedagogika specjalna uwarunkowania i tendencje rozwoju. WSPS, Warszawa 1989, 374-394. [15] Ochojska D.: Człowiek chory w rodzinie procesy zmagania się z sytuacją. Problemy Rodziny, 1994, nr 6. [16] Namysłowska J.: Wpływ choroby na rodzinę człowieka chorego. Polski Tygodnik Lekarski, 1978:T. XXXIII, nr 23. [17] Strojnowski J.: Rodziny z chorym potomstwem. Roczniki Filozoficzne, 1986:t 34, z 4. [18] Rybczyńska J.: Dziecko w szpitalu. Problemy Rodziny, 1985, nr 5. [19] Śniatała D.: Wybrane problemy psychologiczne w leczeniu cukrzycy insulino zależnej dzieci i młodzieży. Pediatria Praktyczna, 1999: t 7, nr 3-4. [20] Zych B.: Postawy rodziców wobec dzieci chorych. Magazyn Pielęgniarki i Położnej, 2003:3, 10. [21] Tatoń J.: Problemy rodziny obarczonej cukrzycą. Problemy Rodziny, 1969:2/46, 12. [22] Kulczycki M.: Psychologiczne problemy człowieka chorego. Wydawnictwo Ossolińskich, Warszawa 1971. [23] Nassau J.H., Drotar D.: Social competence in children with IDDM and asthma: child, teacher, and parent reports of children s social adjustment, social performance, and social skills. Journal of Pediatric Psychology, 1995:20, 187. [24] Kyngas H., Hentein M.: Meaning attached to compliance with self-care and conditions for compliance among young diabetics. Journal of Advanced Nursing, 1995:21, 729. [25] Daviss W.B.: Predicting diabetic control from competence, adherence, adjustment and psychopatology. J. A mer. Acad. Child. Adolesc. Psychiatry, 1995:34, 1629. [26] Hauenstein E.J. i wsp.: Stress in parents of children with diabetes mellitus. Diabetes Care, 1989:12, 18. [27] Canning E.H.: Mental disorders in chronically ill children: case identification and parent-child discrepancy. Psychosomatic Medicine, 1994:56, 104. [28] Blanz B. et al.: IDDM is a risk factor for adolescent psychiatric disorders. Diabetes Care, 1993:16, 1579. [29] Wilkinson G. et al.: Psychiatric disorders in patients with IDDM attending a general hospital clinic: two stage screening and detection by physicians. Psychological Medicine, 1987:17, 515. [30] Wilkinson G.: The influence of psychiatric, psychological and social factors on the control of IDDM. J. Psychosom. Res., 1987:31, 277. 73