JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTÓW Z RAKIEM PŁUC OBJĘTYCH OPIEKĄ PALIATYWNĄ

JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTÓW Z RAKIEM PŁUC OBJĘTYCH OPIEKĄ PALIATYWNĄ Milena Lachowicz, Sonia Raszeja Akademia Wychowania Fizycznego i Sportu w Gdańsku Słowa kluczowe: opieka paliatywna, rak płuc, jakość życia Streszczenie: Pierwotny rak płuca zajmuje pierwsze miejsce pod względem zachorowalności i umieralności na nowotwory złośliwe na świecie. Upewnienie się w fatalnym rozpoznaniu oznacza dla chorego początek długiej drogi i mozolnej walki z tą chorobą, która w większości przypadków niestety prowadzi do śmierci. Osoby z niewyleczalną chorobą nowotworową mogą żyć nawet kilka lat, a pozytywne nastawienie oraz wsparcie najbliższych i pomoc ze strony personelu medycznego, poprawia ich jakość życia. W niniejszej pracy zobrazowano pojęcia jakości życia, historię, aspekty oraz rolę w opiece paliatywnej. Wzięto pod uwagę także tematy terapii psychologicznej, oddziaływanie nowotworu płuc na psychikę pacjentów objętych opieką paliatywną, a także reakcje emocjonalne w terminalnej fazie choroby. Przebadana została grupa 40 pacjentów ze zdiagnozowanym rakiem płuc będących pod opieką Hospicjum Elbląskiego im. dr Aleksandry Gabrysiak w Elblągu. 45% badanych stanowiło 18 kobiet, zaś mężczyzn 55%. Przedział wiekowy wahał się od 41 do 80 lat. Badanie zostało przeprowadzone od maja do czerwca 013 roku. Udział w badaniu był dobrowolny i anonimowy. W pracy wykorzystano metodę sondażu diagnostycznego i zastosowano technikę ankietową. Narzędziami badawczymi były dwa kwestionariusze ankiet. Pierwszą metodą, wykorzystaną w badaniu, był kwestionariusz ankiety własnej konstrukcji, drugie narzędzie stanowił kwestionariusz ankiety SF-36, za pomocą którego zdefiniowano jakość życia pacjentów wiążącą się z ich stanem zdrowia. Celem niniejszej pracy jest zobrazowanie zmian zachodzących w sferze psychicznej i fizycznej u pacjentów objętych opieką paliatywną z nieuleczalnym nowotworem płuc. Wstęp Rak płuca to niezwykle podstępna choroba nowotworowa. We wczesnych fazach może nie dawać jakichkolwiek symptomów. Pojawiające się objawy są często mylone z innymi schorzeniami lub ujawniają się dopiero w zaawansowanym stadium choroby, gdy już są niemożliwe do wyleczenia. 5

Milena Lachowicz, Sonia Raszeja Stres, styl życia oraz osobowość odgrywają istotną rolę w rozwoju raka. W dzisiejszych czasach ludzie są nieustannie narażeni na działanie szkodliwych czynników ze strony środowiska, takich jak zanieczyszczenie powietrza, spaliny, szkodliwe substancje związków chemicznych powstających przy produkcji koksu czy gazyfikacji węgla. Jednak priorytetowym czynnikiem ryzyka, przyczyniającym się do rozwoju raka płuc, jest palenie papierosów, zarówno czynne, jak i bierne. Rozpoznanie choroby nowotworowej, szczególnie tej nieuleczalnej, budzi u człowieka grozę, uczucie silnego lęku, zagrożenia oraz niepewności. W konsekwencji zaburzone zostaje poczucie bezpieczeństwa, własnej wartości, chory czuje się izolowany społecznie, skazany na śmierć w samotności oraz cierpieniu. Chirurgia, naświetlania oraz chemioterapia w znacznym stopniu zwiększają szanse przeżycia, szczególnie we wczesnym rozwoju choroby. Nie potrafią jednak zagwarantować całkowitego wyleczenia. Mogą co najwyżej przedłużyć życie. Następstwa terapii mają ogromy wpływ na zdrowie fizyczne i psychiczne pacjenta. Opieka paliatywna i hospicyjna W opiece paliatywnej (łac. pallium płaszcz) wyczerpujące i bolesne objawy nakrywane są leczeniem, którego nadrzędnym celem jest komfort pacjenta. Zasadniczym wymogiem tej opieki jest jej ciągłość stała dostępność 7 dni w tygodniu, 4 godziny na dobę. Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) opieka paliatywna to ( ) całościowa, aktywna pomoc udzielana chorym, u których nie stwierdza się poprawy stanu zdrowia pomimo stosowanego leczenia przyczynowego [1]. Obejmuje ona zwalczanie bólu i innych objawów, a także wspomaganie rodziny chorego w czasie trwania choroby, jak i po śmierci pacjenta, w okresie osierocenia. Ponadto opieka paliatywna ukierunkowana jest także na wielorako pojętą rehabilitację chorego. Poszukuje ona sposobu, w jaki można pomóc pacjentowi uzyskać i podtrzymać maksymalne w danym etapie choroby możliwości fizyczne, psychiczne, socjalne oraz duchowe [1,, 3]. Hospicjum jest zakładem opieki zdrowotnej świadczącym interdyscyplinarną opiekę pacjentom w terminalnej fazie choroby nowotworowej i w okresie umierania. Opieka paliatywna i hospicyjna to zgodnie z definicją WHO ten sam rodzaj opieki. Zasady postępowania w obu formach opieki są podobne albo różnią się jedynie w pewnych strukturach organizacyjnych w hospicjach częściej pracują wolontariusze, zarówno medyczni, jak i niemedyczni [4]. Istotne jest, aby pacjent w obliczu szybkiej utraty sił, umierający, otoczony fachową opieką, mógł zachować swoją autonomię oraz godność. Głównym celem opieki paliatywnej jest poprawa jakości życia chorych oraz w większości przypadków przygotowanie do spokojnej i godnej śmierci. 6

JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTÓW Z RAKIEM PŁUC OBJĘTYCH OPIEKĄ PALIATYWNĄ Zadaniami, jakie należą do opieki paliatywnej są: eliminowanie bólu, złagodzenie objawów choroby, pielęgnacja, pomoc w rozwiązywaniu problemów socjalnych, wsparcie psychiczne i duchowe chorego oraz jego najbliższych, podnoszenie jakości życia pacjentów w aspekcie fizycznym, utrzymanie lub poprawa wykonywania czynności samoobsługi. Najważniejszym problemem w opiece paliatywnej jest kontrola bólu oraz innych objawów somatycznych. Do najczęstszych problemów występujących u pacjentów objętych opieką paliatywną należą: spadek masy ciała i ogólne wyniszczenie z powodu braku apetytu, nudności, wymiotów, nasilające się dolegliwości bólowe, nietrzymanie moczu i stolca lub zaparcia, osłabienie i spadek aktywności fizycznej i psychicznej, utrata pracy, dotychczasowych ról społecznych, izolacja społeczna, obawa przed śmiercią [5]. Choroba nowotworowa plagą XXI wieku Choroby nowotworowe w XXI wieku stały się jedną z głównych plag ludzkości. Podobnie jak wszystkie żywe organizmy, nasze ciała nieustannie produkują wadliwe komórki. Tak też tworzą się guzy. Poszukiwania sposobów zapobiegania i leczenia nowotworów złośliwych stanowią wyzwanie dla wielu zespołów badawczych z całego świata. Znaczna część nowotworów zależna jest od naszego stylu życia. Badania epidemiologiczne dostarczają danych o czynnikach ryzyka zachorowania na nowotwór złośliwy. Najistotniejsza jest jednak profilaktyka. Pacjent, u którego wcześnie wykryto i odpowiednio leczono nowotwór, ma szansę na całkowite wyleczenie. Choroba nowotworowa ma bardzo różne oblicza, różny przebieg kliniczny i różne prognozy przeżycia, w zależności od typu nowotworu, lokalizacji, czasu wykrycia oraz sposobu leczenia. Już samo podejrzenie rozpoznania nowotworu wywołuje u człowieka bardzo silny lęk, poczucie zagrożenia i niepewność dalszego losu. Upewnienie się w fatalnym rozpoznaniu łączy się przeważnie z silną depresją. Reakcje tego rodzaju wynikają m.in. z powszechnych w naszym społeczeństwie wyobrażeń na temat tej choroby. Budzi ona grozę, powodując, że człowiek z rozpoznaniem choroby nowotworowej czuje się napiętnowany, izolowany 7

Milena Lachowicz, Sonia Raszeja społecznie, skazany na śmierć w opuszczeniu i w ciężkich, niemożliwych do opanowania cierpieniach. Epidemiologia raka płuc oraz czynniki ryzyka (etiopatogeneza) Rak płuca zajmuje pierwsze miejsce pod względem zachorowalności i umieralności na nowotwory złośliwe na świecie. Jest także główną przyczyną przedwczesnej śmierci w wysoko rozwiniętych krajach. Standaryzowany współczynnik zachorowalności na 100 tysięcy osób wynosi średnio 6,89 dla mężczyzn i 13,88 dla kobiet. Niestety zachorowalność na ten nowotwór wzrasta z roku na rok [6]. Wskutek wieloletnich badań klinicznych, prowadzonych na całym świecie, ustalono wiele czynników, które mogą zwiększyć ryzyko zachorowania na raka płuc. Głównym czynnikiem ryzyka zachorowania na raka płuca, stanowiącym 80 90% wszystkich przyczyn, jest palenie papierosów, zarówno czynne (0x większe ryzyko niż u osób niepalących), jak i bierne np. dzieci i współmałżonkowie palaczy (3x większe zagrożenie). Dym papierosowy zawiera ponad 7000 różnych substancji chemicznych, z których co najmniej 69 to substancje powodujące rozwój nowotworów. Kolejnym istotnym czynnikiem jest płeć. U mężczyzn rak płuc występuje częściej niż w przypadku kobiet. Niezwykle ważny jest również zaawansowany wiek. Średni wiek, w jakim rozpoznaje się raka płuca wynosi około 67 lat. Mniej więcej 10% przypadków raka płuca występuje u osób poniżej 50. roku życia. Czynnikami wpływającymi na wzrost ryzyka zachorowania są także czynniki zawodowe, czyli narażenie na oddziaływanie szkodliwych substancji i związków chemicznych, powstających przy produkcji koksu, gazyfikacji węgla, przetwarzaniu substancji zawierających ołów, beryl, chrom, nikiel, azbest, benzydyna, eter, jak również czynniki środowiskowe takie jak na przykład zanieczyszczenie powietrza spalinami. Warto też wspomnieć, iż duży wpływ na powstanie choroby mają uwarunkowania dziedziczne. Wyniki badań wykazują, że osoby dorosłe, które mają lub miały rodziców czy też rodzeństwo z rozpoznaniem raka płuc oraz osoby mające wielu krewnych chorujących na ten nowotwór, należą do grupy zwiększonego ryzyka [6]. Jakość życia Jakość życia uznawana jest za jeden z głównych problemów badawczych nauk społeczno- -psychologicznych XXI wieku. Jest to bardzo złożona kategoria, o trudnym do określenia zakresie przedmiotowym i interdyscyplinarnym charakterze. Najprecyzyjniej opisuje się ją jako obraz własnego położenia życiowego, dokonany przez człowieka w wybranym odcinku czasu, jak na przykład w okresie choroby oraz leczenia. 8

JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTÓW Z RAKIEM PŁUC OBJĘTYCH OPIEKĄ PALIATYWNĄ Schipper i wsp. [7] definiują jakość życia jako czynnościowy efekt choroby, jak i jej leczenia. Ponadto autorzy nadmieniają, że efekt ten jest subiektywnie lub obiektywnie odbierany przez chorego. Wielu autorów zajmujących się szeroko pojmowanym pojęciem jakości życia pisze, iż jest ono kojarzone przede wszystkim ze zdrowiem, dobrym życiem rodzinnym, poczuciem własnej wartości, właściwymi relacjami z innymi ludzmi, stabilną sytuacją finansową, zdolnością radzenia sobie w sytuacjach wymagających i trudnych oraz poczuciem bezpieczeństwa. Jakość życia jest zdeterminowana wszystkimi czynnikami, których zaspokojenie generuje poczucie spełnienia i motywację do działania, a więc w skrócie wiąże się zarówno z uczestnictwem w życiu społecznym, jak również z umysłowymi i fizycznymi zdolnościami człowieka. Chorobę nowotworową często traktuje się jako punkt przełomowy w życiu jednostki, gdyż prowadzi do istotnych zmian w tym, jak ludzie spostrzegają samych siebie, swoją przyszłość. Pacjent, jak również jego rodzina, której podstawowym zadaniem jest udzielanie choremu wsparcia emocjonalnego czy finansowego, wystawiani są na ciężką próbę. Osoby chore na raka płuc przeważnie oceniają swoją jakość życia niżej niż osoby niechorujące. Nie ulega więc wątpliwości fakt, iż dobra kondycja psychiczna, motywacja, wiara w przezwyciężenie nowotworu oraz wsparcie najbliższych mają wpływ na rokowania pacjenta [8, 9]. Jakość życia jest ściśle związana ze strefą motywacji, zdolnością oraz możliwościami człowieka do zaspokojenia jego potrzeb. Im stopień zaspokojenia potrzeb jest wyższy i pełniejszy, tym lepsza jest jego jakość życia [4, 10]. Z kolei oceny położenia życiowego można dokonać w dwóch analizach: obiektywnie czyli poprzez pomiar statystyczny jakości różnych cech takich jak: wykształcenie, dochód, zabezpieczenie finansowe, warunki życia i leczenia, system wsparcia społecznego oraz relacje społeczne, rozwój osobisty i aktywność społeczną, a także wypoczynek i rekreację. Dokonywana jest przez osoby postronne np. psychologa, socjologa, lekarza. Na ocenę tego rodzaju składają się: ogólna ocena prawidłowości stanu fizyczno-psychicznego i warunków ekonomiczno-społecznych, dokonana na podstawie porównania z powszechnie przyjętym wzorcem oraz psychologiczna charakterystyka położenia życiowego człowieka; subiektywnie bezpośrednio przez osobę zainteresowaną, która odczuwa zadowolenie i życiową satysfakcję. Ocenie wówczas podlegają potrzeby wyższego rzędu, czyli emocjonalne i intelektualne. Do tych wskaźników oceny zalicza się potrzebę bezpieczeństwa, poczucie spokoju wewnętrznego, realizację celów życiowych i aspiracji, dobrostanu psychicznego, akceptacji społecznej oraz samoakceptacji. 9

Milena Lachowicz, Sonia Raszeja Znaczenie oceny jakości życia w opiece paliatywnej Oceny jakości życia, dokonywane przez pacjentów objętych opieką paliatywną, można porównać do oceny innych grup chorych. Dotyczą one czterech następujących obszarów: stanu fizycznego i sprawności ruchowej, która wyraża się stopniem zdolności do samoobsługi, stanu psychicznego, w którym uwzględnia się stopień przystosowania do choroby, obecności lub braku uczuć negatywnych (lęku, przygnębienia, gniewu), występowania uczuć pozytywnych (radości, zadowolenia, nadziei), a także stopień sprawności funkcji poznawczych (spostrzegania, myślenia, pamięci oraz świadomości), sytuacji społecznej, czyli rodzaju i jakość kontaktów międzyludzkich, stanu somatycznego, na który składa się sprawność podstawowych funkcji fizjologicznych, a także doznania somatyczne pacjentów. Obszar ten wskazuje na jakość kontroli objawów, a głównym czynnikiem decydującym jest ból [4]. Badania jakości życia są przydatne wówczas, gdy poza oceną ogólną analizuje się podskale szczegółowe, badające różne obszary jakości życia np. obszar psychiczny (stopień równowagi psychicznej) i obszar somatyczny (kontrolę objawów), a także ich zmiany spowodowane różnymi metodami leczenia. Satysfakcja chorego z opieki paliatywnej jest równie istotnym czynnikiem oceny efektywności tej opieki, co ocena jakości życia. Zakładając, że jakość życia jest wartością stanowiącą różnicę między sytuacją realną, a wymarzoną przez pacjenta, to satysfakcję z opieki paliatywnej można określić jako wartość stanowiącą różnicę pomiędzy oczekiwaniami wobec usługi medyczno-opiekuńczej, a stopniem ich zaspokojenia. Do najważniejszych obszarów dotyczących określania satysfakcji jako wskaźnika jakości opieki paliatywnej należą: warunki bytowe, organizacja opieki, czyli np. czas oczekiwania na leczenie, procedury diagnostyczne, komunikacja pomiędzy pacjentem a personelem medycznym, skuteczność leczenia. Istotny wpływ na poziom satysfakcji oraz jakości życia chorych, a także ich rodzin mają niewątpliwie także takie czynniki jak niekorzystne rokowania, problemy duchowe a także dolegliwości bólowe [11,1]. Nie ulega wątpliwości fakt, iż wraz z postępem choroby, nasilają się także jej objawy, co z kolei powoduje narastające pogorszenie samopoczucia pacjenta [13]. Opieka paliatywna obejmuje nie tylko pacjenta, ale również jego rodzinę. Czynny udział rodziny w świadczeniu opieki paliatywnej, jakość kontaktów z personelem medycznym i dobra współpraca, zakładająca właściwy podział obowiązków, warunkuje dobrą jakość 30

JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTÓW Z RAKIEM PŁUC OBJĘTYCH OPIEKĄ PALIATYWNĄ opieki [14]. Leczenie raka płuc wiąże się ze zmęczeniem, a co za tym idzie ze znacznym spadkiem jakości życia nie tylko samego pacjenta ale także jego najbliższych [11]. Nie ulega wątpliwości, iż członkowie rodziny pacjenta, zaangażowani w opiekę, zazwyczaj lepiej dostrzegają potrzeby chorego, jak również możliwości ich zaspokojenia [4]. Badane osoby i metody badawcze Badaną grupę stanowiło 40 pacjentów ze zdiagnozowanym rakiem płuc, będących pod opieką Hospicjum Elbląskiego im. dr Aleksandry Gabrysiak w Elblągu. Badanie zostało przeprowadzone w okresie od maja do czerwca 013 roku. Udział w badaniu był dobrowolny i anonimowy. W pracy wykorzystano metodę sondażu diagnostycznego i zastosowano technikę ankietową, a do jej realizacji posłużono się dwoma narzędziami badawczymi w postaci kwestionariusza ankiety własnej konstrukcji i kwestionariusza oceny jakości życia SF-36. Wyniki badań Charakterystyka badanych Rycina 1. Ankietowani według płci w % 45,0 55,0 % 0 0 40 60 80 100 kobiety mężczyźni W badanej grupie 18 kobiet stanowiło 45,0% badanych, a mężczyzn 55,0%. Tabela 1. Ankietowani według wieku Wiek Ankietowani N % 41 50 lat 7 17,5 51 60 lat 13 3,5 61 70 lat 14 35,0 71 80 lat 6 15,0 Razem 40 100 31

Milena Lachowicz, Sonia Raszeja Rycina. Ankietowani według wieku w % 17,5 3,5 35,0 15,0 % 0 0 40 60 80 100 41-50 lat 51-60 lat 61-70 lat 71-80 lat Najwyższy odsetek (35,0%) stanowili badani w wieku 61 70 lat, a najmniejszy (17,5%) w przedziale wiekowym 41 50 lat 55,3%. Średnia wieku wynosiła 60 lat (SD = 9,4). Tabela. Ankietowani według stanu cywilnego Stan cywilny Ankietowani N % Panna/kawaler 5 1,5 Mężatka/żonaty 55,0 Rozwiedziona/rozwiedziony 5 1,5 Wdowa/wdowiec 8 0,0 Razem 40 100 Rycina 3. Ankietowani według stanu cywilnego w % 1,5 55,0 1,5 0,0 % 0 0 40 60 80 100 panna/kawaler mężatka/żonaty rozwiedziona/rozwiedziony wdowa/wdowiec Większość ankietowanych (55,0%) stanowiły osoby pozostające w związkach małżeńskich. 3

JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTÓW Z RAKIEM PŁUC OBJĘTYCH OPIEKĄ PALIATYWNĄ Tabela 3. Ankietowani według poziomu wykształcenia Poziom wykształcenia Ankietowani N % Podstawowe 5 1,5 Zawodowe 18 45,0 Średnie 1 30,0 Wyższe 5 1,5 Razem 40 100 Rycina 4. Ankietowani według poziomu wykształcenia w % 1,5 45,0 30,0 1,5 % 0 0 40 60 80 100 podstawowe zawodowe średnie wyższe W badanej grupie najwięcej było osób z wykształceniem zawodowym 45,0%. Tabela 4. Ankietowani według miejsca zamieszkania Poziom wykształcenia Ankietowani N % Wieś 9,5 Miasto 31 77,5 Razem 40 100 Rycina 5. Ankietowani według miejsca zamieszkania w %,5 77,5 % 0 0 40 60 80 100 wieś miasto 33

Milena Lachowicz, Sonia Raszeja Mieszkańcy miast stanowili 77,5% badanych, a mieszkańcy wsi,5%. Tabela 5. Uwarunkowania genetyczne ankietowanych Uwarunkowania genetyczne Ankietowani N % Tak 55,0 Nie 18 45,0 Razem 40 100 Rycina 6. Uwarunkowania genetyczne ankietowanych w % 55,0 45,0 % 0 0 40 60 80 100 tak nie Uwarunkowania genetyczne miało 55,0% badanych. Ocena poziomu jakości życia ankietowanych Tabela 6. Subiektywna ocena poziomu jakości życia Poziom jakości życia Ankietowani N % Niski 19 47,5 Średni 14 35,0 Wysoki 7 17,5 Razem 40 100,0 34

JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTÓW Z RAKIEM PŁUC OBJĘTYCH OPIEKĄ PALIATYWNĄ Rycina 7. Subiektywna ocena poziomu jakości życia w % 47,5 35,0 17,5 % 0 0 40 60 80 100 niski średni wysoki Najwyższy odsetek (47,5%) stanowili ankietowani z niskim poziomem jakości życia, 35,0% ze średnim i 17,5% z wysokim. Tabela 7. Poziom jakości życia ankietowanych w odniesieniu do zmiennych niezależnych Zmienne niezależne Poziom jakości życia niski średni wysoki razem N % N % N % N % Płeć: kobiety 8 44,4 6 33,3 4, 18 100,0 mężczyźni 11 50,0 8 36,4 3 13,6 100,0 Ogółem 19 47,5 14 35,0 7 17,5 40 100,0 Wiek: 41 50 lat 1 14,3 3 4,9 3 4,9 7 100,0 51 60 lat 3 3,1 7 53,8 3 3,1 13 100,0 61 70 lat 10 71,4 3 1,4 1 7,1 14 100,0 71 80 lat 5 83,3 1 16,7 6 100,0 Ogółem 19 47,5 14 35,0 7 17,5 40 100,0 Stan cywilny: panna/kawaler 40,0 1 0,0 40,0 5 100,0 mężatka/żonaty 7 31,8 1 54,5 3 13,6 100,0 rozwiedziona/rozwiedziony 3 60,0 40,0 5 100,0 wdowa/wdowiec 7 87,5 1 1,5 8 100,0 Ogółem 19 47,5 14 35,0 7 17,5 40 100,0 Poziom wykształcenia: podstawowe 5 100,0 5 100,0 zawodowe 11 61,1 7 38,9 18 100,0 średnie 3 5,0 7 58,3 16,7 1 100,0 wyższe 5 100,0 5 100,0 Ogółem 19 47,5 14 35,0 7 17,5 40 100,0 35

Milena Lachowicz, Sonia Raszeja Zmienne niezależne Poziom jakości życia niski średni wysoki razem N % N % N % N % Miejsce zamieszkania: wieś 3 33,3 4 44,4, 9 100,0 miasto 16 51,6 10 3,3 5 16,1 31 100,0 Ogółem 19 47,5 14 35,0 7 17,5 40 100,0 Uwarunkowania genetyczne: tak 7 31,8 10 45,5 5,7 100,0 nie 1 66,7 4, 11,1 18 100,0 Ogółem 19 47,5 14 35,0 7 17,5 40 100,0 Rycina 8. Poziom jakości życia w odniesieniu do płci ankietowanych 15 kobiety mężczyźni 10 liczebność 5 0 niski średni wysoki Nie wystąpiły różnice na poziomie istotnym statystycznie χ () = 0,507; p < 0,05 < = 5,991 płeć ankietowanych nie miała wpływu na ocenę poziomu jakości życia. χ α 36

JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTÓW Z RAKIEM PŁUC OBJĘTYCH OPIEKĄ PALIATYWNĄ Rycina 9. Poziom jakości życia w odniesieniu do wieku ankietowanych 10 41-50 lat 51-60 lat 61-70 lat 71-80 lat liczebność 5 0 niski średni wysoki Wystąpiły różnice na poziomie istotnym statystycznie χ (6) = 14,035; p > 0,05 > χ α = 1,59 wiek ankietowanych miał wpływ na ocenę poziomu jakości życia osoby młodsze miały wyższy poziom jakości życia. Rycina 10. Poziom jakości życia w odniesieniu do stanu cywilnego ankietowanych liczebność 15 10 panna/kawaler mężatka/żonaty rozwiedziona/rozwiedziony wdowa/wdowiec 5 0 niski średni wysoki Odnotowano różnice na poziomie istotnym statystycznie χ (6) = 14,168; p < 0,05 < χ = 1,59 stan cywilny ankietowanych miał wpływ na ocenę poziomu jakości życia α osoby stanu wolnego miały wyższy poziom życia. 37

Milena Lachowicz, Sonia Raszeja Rycina 11. Poziom jakości życia w odniesieniu do poziomu wykształcenia ankietowanych liczebność 15 10 podstawowe zawodowe średnie wyższe 5 0 niski średni wysoki Wystąpiły różnice istotne statystycznie χ (6) = 36,178; p < 0,05 < χ α = 1,59 poziom wykształcenia ankietowanych miał wpływ na ocenę poziomu jakości życia im wyższy poziom wykształcenia, tym wyższy poziom jakości życia. Rycina 1. Poziom jakości życia w odniesieniu do miejsca zamieszkania ankietowanych 0 15 wieś miasto liczebność 10 5 0 niski średni wysoki Nie wystąpiły różnice na poziomie istotnym statystycznie χ () = 0,935; p < 0,05 < χ = 5,991 miejsce zamieszkania ankietowanych nie miało wpływu na ocenę poziomu α jakości życia. 38

JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTÓW Z RAKIEM PŁUC OBJĘTYCH OPIEKĄ PALIATYWNĄ Rycina 13. Poziom jakości życia w odniesieniu do uwarunkowań genetycznych ankietowanych 15 tak nie liczebność 10 5 0 niski średni wysoki χ () = 4,81; p < 0,05 < Nie wystąpiły różnice na poziomie istotnym statystycznie = 5,991 uwarunkowania genetyczne ankietowanych nie miały wpływu na ocenę poziomu jakości życia. Tabela 8. Skala Zdrowia fizycznego i psychicznego w odniesieniu do poziomu jakości życia Skale x niski n = 19 x stand. Poziom jakości życia średni wysoki n = 14 n = 7 x x stand. x x stand. x razem χ α x stand. Kategorie: Funkcjonowanie fizyczne (PF) 17,7 38,7 0,1 50,7 19,1 45,7 18,8 44,1 Ograniczenia fizyczne w pełnieniu ról (RF) 4, 5,3 5,1 8,6 4,7 17,9 4,6 15,6 Ból (BP) 6,4 49,1 6,7 5,4 7,3 58,7 6,7 51,9 Ogólna ocena zdrowia (GH) 15,5 5,6 17,8 63,9 15,9 54,3 16,4 56,9 Zdrowie fizyczne 43,9 43, 49,8 54,3 47,0 49,1 46,5 48,1 Kategorie: Witalność (VT) 1,3 51,6 11,8 48,7 11,4 46,4 1,0 49,7 Funkcjonowanie społeczne (SocF) 6,0 50,0 6,4 54,5 6,3 53,6 6, 5, Ograniczenia emocjonalne w pełnieniu ról (RE) 3,6 1,1 4,1 38,1 4,3 4,9 3,9 30,8 Ocena zdrowia psychicznego (MH) 15,4 5,1 16,5 57,5 15,3 51,4 15,8 53,9 Zdrowie psychiczne 37,3 49,6 38,8 5,7 37,3 49,5 37,8 50,7 39

Milena Lachowicz, Sonia Raszeja W skali zdrowia fizycznego osoby z niskim i średnim poziomem jakości życia uzyskały najlepsze wyniki w kategorii ogólna ocena zdrowia (GH) odpowiednio 5,6 pkt. i 63,9 pkt., a respondenci z wysokim poziomem jakości życia w kategorii ból (BP) 58,7 pkt. W skali zdrowia psychicznego grupy z niskim i średnim poziomem jakości życia najlepsze wyniki uzyskały w kategorii ogólna ocena zdrowia (GH) 5,1 pkt. i 57,5 pkt. U osób z wysokim poziomem jakości życia najwyższą ocenę odnotowano w kategorii funkcjonowanie społeczne (SocF) 53,6 pkt. Badani z niskim i wysokim poziomem jakości życia uzyskali wyższe wyniki w skali zdrowia psychicznego (49,6 pkt. i 49,5 pkt.) niż w skali zdrowia fizycznego (43, pkt. i 49,1 pkt.). W grupie ze średnim poziomem jakości życia lepsze wyniki uzyskano w skali zdrowia fizycznego (54,3 pkt.) niż w skali zdrowia psychicznego (5,7 pkt.). Nie odnotowano zależności między poziomem jakości życia a oceną zdrowia fizycznego (r = 0,1949) i psychicznego (r = 0,041) (tab. 8, ryc. 14). Rycina 14. Skala zdrowia fizycznego i psychicznego średnie standaryzowane w odniesieniu do poziomu jakości życia ankietowanych MCS MH RE SocF VT PCS GH BP RF PF 8,6 1,1 17,9 5,3 63,9 57,5 58,7 54,5 5,7 5,1 53,6 54,3 54,3 51,4 51,6 5,6 5,4 49,5 49,6 50,0 50,7 48,7 49,1 49,1 46,4 45,7 4,9 43, 38,1 38,7 wysoki średni niski średnie standaryzowane 0 0 40 60 80 100 40

JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTÓW Z RAKIEM PŁUC OBJĘTYCH OPIEKĄ PALIATYWNĄ Tabela 9. Zbiorcze zestawienie wyników skali Zdrowia fizycznego i psychicznego w odniesieniu do poziomu jakości życia ankietowanych Skale Poziom jakości życia niski średni wysoki ogółem x x stand. x x stand. x x stand. x x stand. Zdrowie fizyczne 4,0 39,6 5,9 60,1 57,9 69,6 55,0 64, Zdrowie psychiczne 31,0 36, 40, 55,8 40,9 57,3 40,3 56,0 W skali zdrowia fizycznego i psychicznego najwyższe średnie stand. odpowiednio 66,9 pkt. i 57,3 pkt. uzyskali respondenci z wysokim poziomem jakości życia. Odnotowano średnią zależność między poziomem jakości życia a oceną zdrowia fizycznego (r = 0,464) i słabą między poziomem jakości życia a oceną zdrowia psychicznego (r = 0,66). Podsumowanie i wnioski Pacjenci chorujący na raka płuc, objęci opieką paliatywną, w następstwie agresywnych metod leczenia muszą poradzić sobie z ubocznymi skutkami w wymiarze fizycznym, psychologicznym i socjologicznym. Trudny do opanowania ból ogranicza aktywność ruchową, nasila problemy psychiczne, zaburza relacje społeczne, powoduje kryzys w sferze duchowej, a to w konsekwencji doprowadza do cierpienia i obniżenia jakości życia pacjentów. W związku z tym, iż wiele funkcji ulega umniejszeniu, wymaga to od chorych podjęcia większego wysiłku w czynnościach dnia codziennego. Aktywność zawodowa często z tego powodu zostaje przerwana, zaś kontakty międzyludzkie są ograniczane do minimum. Negatywny wpływ mają także strach, lęk i obawa o własne życie. Pacjenci czują się owładnięci chorobą, obawiają się utraty niezależności i swobody i boją się, że swoim nieszczęściem obciążą rodzinę i najbliższych. Na ocenę jakości życia wydają się mieć wpływ nieprzyjemne problemy fizyczne, takie jak duszność, kaszel czy krwioplucie. Objawy te wywołują u chorych obawę odrzucenia przez społeczeństwo, co skutkuje poczuciem osamotnienia i odtrącenia. Pragnienia seksualne również są spychane na dalszy plan. Ponadto wybór metody leczenia także może się przekładać na jakość życia pacjentów. Głównym celem opieki paliatywnej jest osiągnięcie jak najwyższej jakości życia chorego oraz jego rodziny. Satysfakcja z usług medycznych i psychologicznych w ramach tej opieki warunkuje lepszą ocenę jakości życia. Porównując wyniki badań, można stwierdzić, iż respondenci uzyskali lepsze wyniki w kategorii zdrowia psychicznego aniżeli fizycznego. Świadczy to o trudniejszym 41

Milena Lachowicz, Sonia Raszeja odzyskaniu sprawności fizycznej, utraconej w wyniku agresywnych metod leczenia nowotworu płuc, czy też jego dalszemu postępowi, niż poprawy kondycji psychicznej. Większość respondentów, według własnej opinii, jakość swojego życia oceniła na niskim poziomie. Najwyżej jakość życia ocenili pacjenci w najniższym przedziale wiekowym. Wystąpiły istotne różnice statystyczne, a zatem wiek ankietowanych miał wpływ na ocenę jakości życia, podobnie jak stan cywilny. Osoby stanu wolnego miały wyższy poziom życia. Ponadto badając poziom jakości życia według poziomu wykształcenia chorych, okazuje się, że im wyższy poziom wykształcenia badanych, tym lepiej oceniania jest jakość życia. Natomiast w odniesieniu do płci, miejsca zamieszkania, a także uwarunkowań genetycznych nie wykazano istotnego wpływu na jakość życia ankietowanych. Odnotowano średnią zależność pomiędzy poziomem jakości życia a oceną zdrowia fizycznego, zaś w przypadki zdrowia psychicznego zależność ta jest słaba. Na podstawie analizy materiału empirycznego można przedstawić następujące wnioski: 1. Stan zdrowia fizycznego ankietowanych pacjentów jest gorszy aniżeli stan zdrowia psychicznego.. Ze zmiennych niezależnych wiek ankietowanych pacjentów oraz poziom wykształcenia miały słaby wpływ na ocenę stanu zdrowia fizycznego. 3. Respondenci nisko oceniają jakość swojego życia. 4. Wiek, stan cywilny oraz poziom wykształcenia miały wpływu na ocenę poziomu jakości życia badanych. 5. Wraz ze wzrostem oceny stanu zdrowia fizycznego i psychicznego wzrastała ocena poziomu jakości życia. Gdy pacjenci dowiadują się o chorobie i związanych z nią następstwach, często obniżeniu ulega postrzegana przez nich jakość życia. Choroba ogranicza bądź uniemożliwia realizację ważnych celów życiowych. Ponadto wiąże się z czasowym lub stałym przerwaniem dotychczasowej działalności zawodowej. Całkowitej rewolucji ulega ich życie społeczne, kontakty międzyludzkie, poczucie bezpieczeństwa, a przede wszystkim zmienia się ich życiowa rola. Trudne i długotrwałe leczenie jest bolesnym doświadczeniem i powoduje obniżenie poczucia własnej wartości oraz zaburza osobowość pacjenta. Niepewność dalszego losu, pobyt w nieznanym miejscu czy bycie zależnym od innych to czynniki, które przyczyniają się do powstawania negatywnych emocji lęku, depresji, przygnębienia i bezsilności. Chorzy tracą szacunek do własnej osoby, a także często zamykają się w sobie, izolują od społeczeństwa. Ważne jest wówczas, aby zapewnić pacjentom możliwość korzystania z pomocy psychologa. Wsparcie psychiki pozwala uzyskać stopniową adaptację do nowej sytuacji życiowej. Rola rodziny również jest 4

JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTÓW Z RAKIEM PŁUC OBJĘTYCH OPIEKĄ PALIATYWNĄ bardzo istotna. Pomoc i zrozumienie najbliższych są bardzo potrzebne pacjentom w odzyskaniu równowagi psychicznej. Priorytetem jest, aby dostrzec oraz zaakceptować uczucia chorego, które mają silny związek z lękiem i depresją wywołaną nowotworem. Bibliografia 1. Radzik T., Zakres i formy opieki nad chorym o niepomyślnym rokowaniu. [W:] Ślusarska B., Zarzycka D., Zahradniczek K. (red.), Podstawy pielęgniarstwa podręcznik dla studentów i absolwentów kierunków pielęgniarstwo i położnictwo tom I, część III. Wydawnictwo Czelej, Lublin 004: 735 736.. Twycross R., Frampton D., Opieka paliatywna nad terminalnie chorym. Wydawnictwo Margrafsen, Bydgoszcz 1996. 3. Hebanowski M., de Walden-Gałuszko K., Żylicz Z., Podstawy opieki paliatywnej w chorobach nowotworowych. PZWL, Warszawa 1998. 4. De Walden Gałuszko K., Podstawy opieki paliatywnej. PZWL, Warszawa 004. 5. Adamczyk A., Buczkowski K., Jagielski D., Krajnik M., Rogiewicz M., Opieka paliatywna praktyka lekarza rodzinnego. PZWL, Warszawa 009. 6. Krzakowski M., Herman K., Jassem J., Jędrzejczak W., Kowalczyk J.R., Podolak- Dawidziak M., Reinfuss M., Zalecenia postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w nowotworach złośliwych. Polska Unia Onkologii, Gdańsk 007. 7. Schipper H., Clinch J., Powell V., Definitions and concceptual issues. [W:] Spilker B. (red), Quality of life assesment in clinical trials. Raven Press, New York 1990: 11 5. 8. Syrek E., Jakość życia w chorobie. Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 001. 9. Bańka A., Rozmus R., Psychologia jakości życia struktura osobowościi podświadomy plan życia, a ocena jakości życia. Stowarzyszenie Psychologia i Architektura, Poznań 005. 10. Borys T., Jakość życia a zrównoważony rozwój. Wydawnictwo Ekonomia i Środowisko, Białystok 001. 11. Dębska G., Milaniak I., Moskal J. Wpływ zmęczenia na jakość życia pacjentów z drobnokomórkowym nowotworem płuc w zależności od cyklu chemioterapii. Psychoonkologia 015; 19: 49 55. 1. Leppert W. Jakość życia i zespoły bólowe u chorych na nowotwory płuc. Psychoonkologia 016; 0 (): 98 104. 13. Jassem J, Penrod JR, Goren A i wsp. Caring for relatives with lung cancer in Europe: an evaluation of caregivers experience. Qual Life Res 015; 4: 843 85. 14. De Santis S, Borghesi C, Ricciardi S i wsp. Analgesic effective-ness and tolerability of oral oxycodone/naloxone and prega-balin in patients with lung cancer and neuropathic pain: an observational analysis. OncoTargets Ther 016; 9: 4043 4405. 43