Opinia Polaków na temat opieki paliatywnej

D. Kurpas i wsp. Opinia Polaków na temat opieki paliatywnej 189 : 189 193 Copyright by Wydawnictwo Continuo PRACE ORYGINALNE ORIGINAL PAPERS Opinia Polaków na temat opieki paliatywnej Opinion of Poles on palliative care PL ISSN 1734-342 DONATA KURPAS 1, 2, A, C G, INES LUKASCZYK 3, B F 4, C F, BOŻENA MROCZEK 1 Katedra i Zakład Medycyny Rodzinnej Akademii Medycznej we Wrocławiu Kierownik: prof. dr hab. med. Andrzej Steciwko 2 Państwowa Medyczna Wyższa Szkoła Zawodowa w Opolu Rektor: dr hab. n. med. Roman Kurzbauer 3 Instytut Pielęgniarstwa Państwowej Medycznej Wyższej Szkoły Zawodowej w Opolu Dyrektor: dr n. med. Lucyna Sochocka 4 Zakład Zdrowia Publicznego Wydziału Nauk o Zdrowiu Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie Kierownik dr hab. n. med. Beata Karakiewicz, prof. nadzw. PUM A przygotowanie projektu badania, B zbieranie danych, C analiza statystyczna, D interpretacja danych, E przygotowanie maszynopisu, F opracowanie piśmiennictwa, G pozyskanie funduszy Streszczenie Wstęp. Opieka paliatywna staje się coraz istotniejszym elementem opieki zdrowotnej. Cel pracy. Określenie opinii respondentów na temat opieki paliatywnej. Materiał i metody. W badaniu zastosowano ankietę autorską, składającą się z 16 zamkniętych pytań. Do badania kwalifikowano losowo wybrane osoby, które zawodowo nie były związane z medycyną, w tym leczeniem hospicyjnym. Analizowano 1 prawidłowo wypełnionych ankiet. 4 badanych stanowili mężczyźni, 5 ankietowanych mieszka na wsi. Wyniki. 9 ankietowanych potwierdziło, że hospicja są potrzebne i potrafiło zdefiniować chorobę terminalną. 4 ankietowanych ze wsi i 1 osób z miast uważa dom chorego za najlepsze miejsce umierania. 4 respondentów jest przekonanych, że najczęstszym zjawiskiem towarzyszącym chorym w hospicjach jest ból. Główną przyczyną utraty masy ciała pacjentów w hospicjach według ankietowanych jest ból (5). 1 respondentów nie zna podstawowych zasad zapobiegania zaparciom. Wnioski. Większość ankietowanych widzi celowość opieki hospicyjnej i jednocześnie uważa dom chorego za najlepsze miejsce umierania. Według ankietowanych pragnieniem chorego jest, aby była przy nim osoba najbliższa. Wysoki odsetek ankietowanych odpowiadał niepoprawnie na pytania dotyczące pielęgnacji chorych. Główną dolegliwością, z jaką zmagają się chorzy, w opinii naszych respondentów to ból. Słowa kluczowe: opieka paliatywna, opinia, choroba terminalna. Summary Background. Palliative care is becoming an increasingly important element of health care. Objectives. The aim of the paper was determining the opinion of respondents on palliative care. Material and methods. An author s survey, consisting of 16 closed questions, was applied in the study. Persons chosen randomly were qualified for the research, they were neither medical nor palliative care professionals. 1 correctly filled up questionnaires were analyzed. 4 of examined were men. 5 polled lived in the countryside. Results. 9 of polled confirmed that hospices are needed and were able to define terminal illness. 4 of persons from villages and 1 from cities regard home as the best place for dying. 4 of respondents are convinced that pain is the most prevalent symptom in patients receiving palliative care. According to polled pain (5) is the main cause of loss of the body weight in patients in hospices. 1 of respondents didn t know basics of constipation prevention. Conclusions. Majority of polled see the appropriateness of the hospice care but also consider family home as the best place to spend the last days of life. According to polled the patient s desire is to have the closest person with him/her. High percentage of polled answered questions concerning everyday care of palliative patients incorrectly. The main complaint of the palliative patients is pain in the opinion of the respondents. Key words: palliative care, opinion, terminal illness. Wstęp Założeniem medycyny paliatywnej jest nie tylko całościowa opieka oraz leczenie objawowe chorego, ale także zaspokajanie potrzeb rodziny zarówno za życia chorego, jak i po jego śmierci [1 3]. Opieka paliatywna staje się coraz istotniejszym elementem opieki zdrowotnej. Główną przyczyną

19 D. Kurpas i wsp. Opinia Polaków na temat opieki paliatywnej tego jest wzrost liczby zachorowań na choroby terminalne, w tym nowotwory. Według danych WHO, 7 na 1 zgonów do 22 r. będzie konsekwencją chorób przewlekłych, w tym liczba zgonów z powodu nowotworów między 27 a 23 rokiem wzrośnie o 4 (z 7,9 mln do 11,5 mln osób) [4]. W 28 r. Krajowy Rejestr Nowotworów otrzymał informację o 64 477 nowych zachorowaniach na nowotwory u mężczyzn i 65 586 u kobiet, co daje łącznie 131 63 zgłoszeń [4 6]. Cel pracy Celem pracy było określenie opinii respondentów na temat opieki paliatywnej. Materiał i metody W badaniu zastosowano ankietę autorską, składającą się z 16 zamkniętych pytań, w której respondenci zaznaczali po jednej z możliwych odpowiedzi. Do badania kwalifikowano losowo wybrane osoby, które zawodowo nie były związane z medycyną, w tym leczeniem hospicyjnym. Rozdano 113 ankiet, a zebrano 1 prawidłowo wypełnionych wskaźnik zwrotności wyniósł 88,. Wśród badanych 4 stanowili mężczyźni. Osoby mieszkające na wsi stanowiły 5 ankietowanych, osoby z miast o populacji < 1 tys. mieszkańców 1, osoby z miast o populacji > 1 tys. mieszkańców, a osoby z miasta wojewódzkiego 2 (p,5). Wiek badanych został przedstawiony rycinie 1. Wśród respondentów 1 posiadało wykształcenie podstawowe, 3 wykształcenie zawodowe, 3 wykształcenie średnie, a 2 ankietowanych miało wykształcenie wyższe (p,5). Wyniki 9 ankietowanych wie, że osoby przebywające w hospicjum to osoby umierające. uważa, że przebywają tam osoby pozostające w okresie rekonwalescencji (p,5). 9 ankietowanych potwierdziło, że hospicja są potrzebne 1 zaprzeczyło temu (p,5). Kolejnym analizowanym zagadnieniem było miejsce śmierci chorego terminalnie. Respondenci mieli tutaj do wyboru cztery odpowiedzi: 1) hospicjum, 2) dom chorego, 1 1 1 1 1 <18 18 25 1 1 Rycina 1. Wiek respondentów (p,5) 3 2 2 1 1 1 2 Meżczyźni Kobiety Kobiety miasto Kobiety wieś Hospicjum Dom chorego Szpital >76 Rycina 2. Najlepsze miejsce śmierci chorego według kobiet (p,5) 1 1 1 1 1 1 Mężczyźni miasto Mężczyźni wieś Hospicjum Dom chorego Szpital Rycina 3. Najlepsze miejsce śmierci chorego według mężczyzn (p,5) <18 18 25 Rycina 4. Najlepszym miejscem śmierci chorego jest hospicjum (p,5) >75

D. Kurpas i wsp. Opinia Polaków na temat opieki paliatywnej 191 3) szpital, 4) inne miejsce. Nikt nie udzielił odpowiedzi inne (ryc. 2 6). 1 respondentów z miasta i mieszkających na wsi uważa hospicjum za najlepsze miejsce odejścia umierającego. 4 ankietowanych ze wsi i 1 osób z miasta uważa dom chorego za najlepsze miejsce umierania. Najmniej osób wskazało odpowiedź szpital mieszkających na wsi i 1 osób z miasta (p,5). Na pytanie Co to jest choroba terminalna? 9 ankietowanych odpowiedziało prawidłowo (ryc. 7). 7 respondentów uważa, że opieka paliatywna jest nastawiona na zaspokojenie wszystkich podstawowych potrzeb chorego w stanie terminalnym. 1 ankietowanych twierdzi, że głównym zadaniem opieki paliatywnej jest zaspokojenie tylko potrzeb fizycznych, a uważa, że opieka w hospicjach polega wyłącznie na uśmierzaniu bólu (p,5). Kolejne analizowane zagadnienie dotyczyło przyczyny przebywania chorych w hospicjum w opinii badanych (ryc. 8). Zapytano respondentów także o to, kto powinien być przy umierającym w momencie śmierci (ryc. 9). 4 respondentów jest przekonanych, że najczęstszym towarzyszącym zjawiskiem u chorych w hospicjach jest ból, 3 osamotnienie, 1 lęk, gniew (p,5). Analizę odpowiedzi na pytanie: Uczucie lęku pacjenta wynikającego z obawy o swoje życie można zmniejszyć poprzez? przedstawiono rycinie ryc. 1. Zanalizowano także to samo pytanie z uwzględnieniem wieku respondentów (tab. 1). Przy odpowiedzi na pytanie dotyczące podstawowej profilaktyki przeciwodleżynowej ankietowanych uważa, że stosowanie materaca przeciwodleżynowego nie zapobiega odleżynom, stosowanie udogodnień za niepotrzebne, a częsta zmiana pozycji ciała też nie ma związku z powstawaniem odleżyn. Według ankietowanych główną przyczyną utraty masy ciała pacjentów w hospicjach jest ból (5). Na dalszym miejscu znalazły się inne odpowiedzi: niechęć do przyjmowania pokarmu (3), stany zapalne jamy ustnej () i przewlekłe biegunki () (p,5). Bardzo częstą dolegliwością chorych terminalnie są zaparcia. Respondenci w odpowiedzi na pytanie: Co może być pomocne w zwalczaniu zaparć? wskazali na zwiększenie ilości błonnika w diecie 6 5 4 3 3 5 Mężczyźni Kobiety <18 18 25 Rycina 5. Najlepszym miejscem śmierci chorego jest dom chorego (p,5) 4, 4, 3, 3, 2, 2, 1, 1,,, 1, 2, 2, 4, <18 18 25 1, 2, 1, >75 >75 Rycina 6. Najlepszym miejscem umierania chorego jest szpital (p,5) 2 1 choroba, która ustępuje po podaniu antybiotyku choroba, z którą można żyć wiele zaawansowane stadium choroby, że nie można już jej leczyć choroba, która jest dziedziczona genetycznie Rycina 7. Odpowiedzi na pytanie: Co to jest choroba terminalna? (p,5) 8 AIDS marskość wątroby nowotwory niewydolność krążenia Rycina 8. Najczęstsza przyczyna przebywania chorych w hospicjum (p,5)

192 D. Kurpas i wsp. Opinia Polaków na temat opieki paliatywnej 5 4 4 3 3 2 2 1 1 2 4 1 osoba najbliższa pielęgniarka był sam w pokoju kapłan Rycina 9. Kto powinien być obecny przy umierającym? (p,5) 3 3 2 2 1 1 1 2 udzielenie wsparcia psychicznego choremu i jego rodzinie 2 obecnośc rodziny przy umierającym 2 podanie leków uspokajających zapewnienie choremu warunków do spokojnego wypoczynku Rycina 1. Odpowiedzi na pytanie: Zmniejszenie lęku chorego o swoje życie można uzyskać przez? (p,5) Tabela 1. Odpowiedzi na pytanie: Zmniejszenie lęku chorego o swoje życie można uzyskać przez? z uwzględnieniem wieku respondentów (p,5) Odpowiedzi Udzielenie wsparcia psychicznego choremu i jego rodzinie Obecność rodziny przy umierającym Podanie leków uspokajających Zapewnienie choremu warunków do spokojnego wypoczynku Wiek/miejsce zamieszkania < 18 18 25 > 75 Razem 3 3 2 (8), zaprzestanie ćwiczeń (1), zmniejszenie ilości podawanych płynów () oraz zmniejszenie ilości owoców i warzyw w diecie (). Dyskusja Według analizy dokonanej przez Janiszewską i wsp. (211), czynnikiem o największym znaczeniu dla pacjenta umierającego okazało się wsparcie rodziny i przyjaciół. Według respondentów, chorym terminalnie najczęściej towarzyszy lęk (9) [7]. W naszej pracy lęk znajduje się dopiero na trzecim miejscu (1; po bólu 4 i osamotnieniu 3). W badaniu przeprowadzonym przez Nyklewicza i Krajewską-Kułak (29) został zmierzony poziom lęku przed śmiercią wywołany refleksją na ten temat. Wśród badanych studentów stwierdzono lęk przed śmiercią u 7 z nich, tj. powyżej przeciętnej [8]. W naszej analizie większość respondentów uznała dom za najwłaściwsze miejsce dla chorego, a obecność bliskich za czynnik istotnie zmniejszający lęk przed śmiercią. W pracy Tomaszewskiej i Pietruk (29) 4 respondentów stwierdziło, że godna śmierć w hospicjum to śmierć spokojna w otoczeniu najbliższych, a 6 respondentów potwierdziło negatywną opinię o hospicjach w Polsce. Duża grupa ankietowanych () odpowiedziała, że chorzy terminalnie boją się osamotnienia. Zdaniem 5 ankietowanych opieka paliatywna to zapewnienie pomocy psychologicznej, duchowej i socjalnej, a dla 2 ankietowanych to poprawa jakości życia przez łagodzenie bólu i dolegliwości somatycznych

D. Kurpas i wsp. Opinia Polaków na temat opieki paliatywnej 193 [9]. W badaniach własnych 7 respondentów odpowiedziało, że opieka paliatywna jest nastawiona na zaspokojenie wszystkich podstawowych potrzeb chorego w stanie terminalnym. W tej samej pracy wykazano, że 6 respondentów twierdzi, że hospicja są potrzebne [9]. W naszej pracy wskazuje na to 9 ankietowanych. Wnioski 1. Większość ankietowanych widzi celowość opieki hospicyjnej i jednocześnie uważa dom chorego za najlepsze miejsce umierania dotyczy to zwłaszcza osób mieszkających na wsi. Ankietowani, którzy uważają dom chorego za najlepsze miejsce odejścia, to również osoby młode. Według ankietowanych pragnieniem chorego jest, aby była przy nim osoba najbliższa dotyczy to zwłaszcza mieszkających na wsi. 2. Wysoki odsetek badanych nie posiada podstawowej wiedzy na temat pielęgnacji chorych potwierdza to ogromną rolę edukacji opiekunów domowych. 3. Niepokojący jest fakt, że spory odsetek badanych podałby umierającemu leki uspokajające zamiast udzielić wsparcia. Były to głównie osoby do 45. roku życia, mieszkające w miastach. 4. W opinii naszych respondentów główną dolegliwością, z jaką zmagają się chorzy, jest ból. 5. Co dziesiąty ankietowany nie wie, co to jest choroba terminalna wskazuje to na potencjalnie istniejącą grupę docelową dla akcji edukacyjnych na temat opieki paliatywnej. 6. Większość respondentów uważa, że najczęstszą przyczyną przebywania chorych w hospicjum są nowotwory. Piśmiennictwo 1. de Walden-Gałuszko K, Historia idei hospicjum i opieki paliatywnej opieka psychopaliatywna. W: Walden-Gałuszko K. de. U kresu opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk: Wydawnictwo Medyczne MakMed; 1996: 14 18. 2. Łuczak J. Co to jest leczenie objawowe (paliatywne), opieka paliatywna-hospicyjna i dlaczego warto z nich korzystać? Przegl Terapeut 27; 3 [dostęp online: 4.12.211; dostępny na URL: http://www.ptt-terapia.pl/przegląd-terapeutyczny/przegląd-terapeutyczny-327/]. 3. de Walden-Gałuszko K, Kaptacz A. Pielęgniarstwo w opiece paliatywnej i hospicyjnej. Wyd. 1. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL; 25: 11 2. 4. WHO. Czy liczba zachorowań na nowotwory wzrasta lub maleje na świecie? [dostęp online: 4.12.211; dostępny na URL: http://google.pl/transe?hl=pl&langpair=en/p/&u=http://www.who.inf/features/qa/15/en/index.html] 5. Opolskie Centrum Onkologii im. prof. Tadeusza Koszarowskiego. Nowotwory złośliwe w województwie opolskim w 28 roku. Opole: Opolskie Centrum Onkologii im. prof. Tadeusza Koszarowskiego; 211: 7 14. 6. Narodowy Program Zdrowia na a 27 215. [dostęp online: 4.12.211; dostępny na URL: http://www.mz.gov. pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/zal_urm_npz_9_15527p.pdf]. 7. Janiszewska J, Pawłowski L, Lichodziejewska-Niemierko M. Obraz pacjenta w terminalnej fazie choroby w świadomości osób zdrowych. Med Paliat w Praktyce 211; 5(1): 6 15. 8. Nyklewicz W, Krajewska-Kułak E. Ocena reakcji emocjonalnej studentów pielęgniarstwa wobec śmierci. W: Krajewska- Kułak E, Łukaszuk C, red. W drodze do brzegu życia. Białystok: MKJ DRUK Drukarnia; 29 VII: 289 298. 9. Tomaszewska J, Pietruk K. Twój ból w moim sercu. Postrzeganie hospicjum i opieki paliatywnej przez wolontariuszy. W: Krajewska-Kułak E, Łukaszuk C, red. W drodze do brzegu życia. Białystok: MKJ DRUK Drukarnia; 29 VII: 399 49. Adres do korespondencji: Dr n. med. Donata Kurpas Katedra i Zakład Medycyny Rodzinnej AM ul. Syrokomli 1 51-141 Wrocław Tel./fax: 71 325-43-41 E-mail: dkurpas@hotmail.com Praca wpłynęła do Redakcji: 31.1.212 r. Po recenzji: 2.2.212 r. Zaakceptowano do druku: 15.3.212 r.