Alicja Krawczyk Obserwacja i interpretacja zachowań dzieci słabowidzących Rozwój procesów widzenia związany jest z prawidłowym funkcjonowaniem wielopoziomowego układu wzrokowego. W jego skład wchodzi oko z układem optycznym (rogówka, soczewka, ciecz wodnista wypełniająca przestrzeń między nimi, ciało szkliste wypełniające całą gałkę oczną), siatkówka kodująca informacje wzrokowe, nerw wzrokowy przenoszący je, dalsza droga wzrokowa wiodąca do kory potylicznej, w której informacje wzrokowe są odkodowywane i przetwarzane. Opisany szlak stanowi tę część drogi wzrokowej, z której na co dzień korzystamy. Istnieje również droga podkorowa, dzięki której osoby niewidzące mogą odbierać informacje o dużych przedmiotach i obiektach będących w ruchu. W zależności od miejsca i czasu, w jakim wystąpiło uszkodzenie w układzie wzrokowym, występują różne objawy chorobowe, którym odpowiadają odmienne sposoby zachowania się dziecka. Uszkodzenie może wystąpić w samej gałce ocznej i polegać na utracie przezierności ośrodków optycznych. Utrudnia to dotarcie informacji wzrokowej do siatkówki. W przypadku chorób siatkówki i przylegającej do niej naczyniówki utrudnione jest powstawanie prawidłowego obrazu na siatkówce. Gdy zmiany występują w nerwie wzrokowym, zaburzone lub uniemożliwione jest przekazywanie informacji do kory wzrokowej w mózgu. Wymienione lokalizacje zaburzeń (od gałki ocznej do ciała kolankowatego bocznego CKB) noszą nazwę przedniej drogi wzrokowej. Uszkodzenia mogą też wystąpić w tylnej drodze wzrokowej (od CKB do kory wzrokowej) powodując tak zwaną ślepotę korową lub inaczej korową utratę widzenia KUW. Pierwszymi niepokojącymi objawami zauważalnymi u noworodka mogą być: nieprawidłowy wygląd gałek ocznych lub ich nieprawidłowe ruchy, np. oczopląs lub tak zwane błądzące ruchy gałek ocznych. Wszelkie zmiany powinny być diagnozowane podczas specjalistycznych badań okulistycznych i elektrofuzjologicznych. Gdy nie ma możliwości przeprowadzenia tak dokładnych, kosztownych, a nieraz inwazyjnych badań, warto podjąć próby interpretacji Zachowania dziecka i na tej podstawie zadecydować o potrzebie i sensie ich wykonywania. Uważna obserwacja wyglądu i zachowania dziecka może pomóc we wstępnej diagnozie różnicującej uszkodzenie części przedniej i tylnej drogi wzrokowej.
19 Dzieci z uszkodzeniami w obrębie gałki ocznej mają charakterystyczny, nieprawidłowy wygląd oczu. Dzieci z KUW nie wyglądają na niewidome, ale mają bardzo krótką uwagę wzrokową, widzą słabo, a ich możliwości wzrokowe nieustannie zmieniają się. Zależy to szczególnie od ich samopoczucia, nastroju, przyjmowanych leków, oświetlenia i kontrastu. Wiele ważnych informacji daje obserwacja ruchów gałek ocznych. Powolne, pływające ruchy z krótkimi szarpnięciami są charakterystyczne przy wczesnym, obustronnym uszkodzeniu dróg wzrokowych. Wrodzone, obustronne uszkodzenia oczu mogą powodować oczopląs sensoryczny, który jest objawem, a nie diagnozą. Polega on na braku stabilnej fiksacji, spowodowanym wrodzonym lub powstałym w okresie do 1 roku życia uszkodzeniem przedniej części drogi wzrokowej. Oczopląs taki występuje bezwiednie, obustronnie, symetrycznie, zazwyczaj w poziomie, w postaci rytmicznych oscylacji o podobnejw obu oczach amplitudzie. Zwiększa się przy próbie fiksacji, a zmniejsza przy zbieżnym ruchu gałek ocznych. Nie występuje u dzieci całkowicie niewidzących oraz dotkniętych KUW w czystej postaci. Oczopląs sensoryczny pojawia się w kilka tygodni lub nawet miesięcy po urodzeniu, w przeciwieństwie do oczopląsu ruchowego wrodzonego, pojawiającego się w kilka dni po urodzeniu. Wrodzone choroby gałki ocznej powodujące utratę widzenia mogą występować jednocześnie ze złą koordynacją ruchów oczu. Dzieci, u których występuje ciężkie uszkodzenie widzenia, wykonują raczej ruchy głową niż samymi oczami podczas kierowania wzroku na interesujący je przedmiot. Przy całkowitym niewidzeniu nie występują świadome sakkady (szybkie ruchy gałek ocznych). Dzieci te potrafią trzymać głowę wyprostowaną tylko wtedy, gdy są tego nauczone. Nieprawidłowe ustawienie głowy przechylenie, skręcenie, może występować u dzieci z oczopląsem, które próbują w ten sposób uzyskać ustawienie oczu dające stosunkowo stały obraz na siatkówce. Podobne pomocnicze ustawienia głowy występują u dzieci z dwojeniem widzenia i zezem. U wielu dzieci z osłabionym widzeniem występują manieryzmy w postaci uciskania oczu, patrzenia na światło, poruszania palcami przed oczami. Z przeprowadzonych badań klinicznych wynika, że powodem większości manieryzmów są przyczyny neurologiczne, a nie emocjonalne, wynikające z potrzeby samostymulacji, największej u małych dzieci. Rozwijający się mózg wymaga dopływu wielu bodźców sensorycznych. Proces ten ulega nasileniu, gdy np. bodźce wzrokowe mają utrudniony dostęp do mózgu.
20 Ugniatanie oczu często występuje u dzieci z poważnym uszkodzeniem układu wzrokowego, szczególnie u tych z zaburzeniami w siatkówce. Świadczy ono o zajęciu obu oczu, gdyż nie ma potrzeby samostymulacji, kiedy jedno z oczu jest prawidłowe. Dzieci ugniatają oczy z różna częstotliwością, czasem trwania, siłą i w różny sposób. Ugniatają oczy palcami, kostkami rąk, grzbietami dłoni gdy są zmęczone, zdenerwowane, znudzone. Zdarza się, że zasypiają z głową opartą na pięściach. Nagłe zaprzestanie uciskania oczu przez dziecko, które notorycznie to robiło, świadczyć może o całkowitej utracie widzenia (jak przy odwarstwieniu siatkówki). Jeśli małe dziecko z bardzo osłabionym widzeniem nie uciska oczu, może to sugerować patologię nerwu wzrokowego. Ugniatanie oczu nie jest związane z KUW. Charakterystycznym zachowaniem dla zaburzeń korowych jest wpatrywanie się w światło. Czasami potrzeba ta jest tak silna, że dzieci wpatrują się w słońce. Może to być niebezpieczne ze względu na możliwość wystąpienia posłonecznej retinopatii. Wpatrywanie się w światło nie zależy od stopnia KUW ani od wielkości osłabienia widzenia. Prawdopodobnie wraz z zanikaniem zmian korowych maleje omawiany manieryzm, a niektóre dzieci całkowicie wyrastają z niego. Mniejsza liczba dzieci z patologiami ocznymi, słabo funkcjonujących wzrokowo i wpatrujących się w światło, wywołuje migotanie światła poprzez poruszanie palcami przed oczami. Osoby, u których występuje wyłącznie patologia oczna, nie próbują wywoływać takich efektów, a jeśli już coś takiego zdarza się im (np. w retinopatii wcześniaczej), świadczy to o jednoczesnym korowym zaburzeniu widzenia. Jeśli u dziecka występuje intensywne kołysanie się, klaskanie dłońmi i inne ruchowe manieryzmy, wskazuje to na potrzebę większej ilości ruchu i znika, gdy zostanie ona zaspokojona. Objawy te występują zarówno u dzieci z korowym jak i ocznym zaburzeniem widzenia, chociaż kołysanie się jest częściej związane z KUW. Stereotypowe zachowania występują częściej u dzieci ogólnie słabo Funkcjonujących i mogą być sygnałem, że poziom stymulacji jest zbyt niski i że dziecko jest znudzone lub poziom stymulacji jest zbyt wysoki czy nieodpowiedni i dziecko nie potrafi go wykorzystać. Światłowstręt lub wrażliwość na światło, powodujące dyskomfort w warunkach normalnego oświetlenia, mogą być wywołane różnymi dolegliwościami ocznymi, wymagającymi konkretnego leczenia. Światłowstręt może też występować w upośledzeniu widzenia pochodzenia korowego. Powyższe objawy obniżają możliwości wzrokowe dziecka, będąc przyczyną zeza lub ciągłego mrugania.
21 Zaburzenie widzenia barw może być wrodzone lub nabyte w przebiegu wielu chorób oczu. Pewne charakterystyczne zachowania związane z widzeniem barw występują u osób z KUW. Dzieci z KUW, nawet z poważnym uszkodzeniem mózgu, wydają się zainteresowane kolorami, szczególnie żółtym i czerwonym, a czasem łatwiej im nazwać kolory niż przedmioty. Percepcja kolorów ma bowiem obustronną reprezentację w półkulach mózgu i wymaga mniejszej liczby funkcjonujących neuronów niż percepcja kształtów. Dane z badań eksperymentalnych ukazują, że kolory użyte razem z kształtami ułatwiają percepcję kształtu. Dokładna i wnikliwa obserwacja dziecka lub osoby dorosłej daje duże możliwości interpretacji ich zachowania. W wielu przypadkach badający dziecko może określić na podstawie obserwacji, czy zaburzenie widzenia ma charakter nabyty, wrodzony, a także czy jest oczny czy mózgowy. Osoba, która potrafi właściwie zinterpretować zachowanie dziecka, będzie mogła zapewnić mu lepszą opiekę oraz podejmować trafne decyzje terapeutyczne. Czasami wstępną diagnozę funkcjonalną można ustalić jedynie na podstawie połączenia wniosków z badania okulistycznego i poczynionych obserwacji zachowań dziecka. Na przykład w diagnozie okulistycznej stwierdzono tylko zmiany w gałce ocznej i nerwie wzrokowym, a obserwacja dziecka sugeruje dodatkowo występowanie zmian korowych. Uwzględnienie zaobserwowanych zmian ma istotne znaczenie dla postępowania terapeutycznego opartego na stałej współpracę okulisty z terapeutą widzenia. Jeżeli nie mamy takich możliwości, można korzystać podczas terapii z następujących wskazówek: jeśli widoczne są zmiany w oku (bielmo, zaćma, małe oczy), można wykorzystywać resztki istniejącego wzroku, należy w tym celu określić odległość, w jakiej pokazywać będziemy przedmioty, ich wielkość, kontrast, barwy (czarno-białe lub kolorowe), obszar, w którym dziecko widzi (np. z boku), jeśli oczy mają prawidłowy wygląd, a z badania okulistycznego wiemy, że jedyną zmianą na dnie oka są blade tarcze i że rozpoznano zanik nerwów wzrokowych, wówczas u dziecka w pierwszych tygodniach czy miesiącach życia sprawdzamy, czy reaguje na światło, podświetlone zabawki itp. (reakcja może być widoczna w ożywieniu mimiki, ruchów itp.). Jeżeli dziecko reaguje, próbujemy pokazywać mu czarno-białe, kontrastowe przedmioty, czyli zaczynamy terapię widzenia prowadzącą do poprawy funkcjonowania wzrokowego. Pod-
22 czas terapii ważne jest uzyskanie informacji, czy dziecko ma wadę wzroku, którą należałoby skorygować, jeżeli z badań okulistycznych wynika, że oko ma prawidłową budowę i prawidłowe dno, a dziecko sprawia wrażenie raz widzącego, raz niewidzącego (KUW), wówczas terapia widzenia może polegać na obserwacji zachowania i podążaniu za dzieckiem w jego możliwościach wzrokowych. Wspomaganie widzenia tych dzieci sprawia jeszcze ciągle dużą trudność, gdyż stosunkowo niewiele wiadomo o praktycznych aspektach terapii w przypadkach KUW. Ponieważ jednak dzieci z KUW mamy coraz więcej, spróbuję w następnym numerze podzielić się doświadczeniami, które udało mi się zebrać.