Zespół ten nazywany jest również śpiączką rzekomą lub jasną lub chorobą zamurowanego żywcem (fr. Maladie de l emmuré vivat)

Zespół ten nazywany jest również śpiączką rzekomą lub jasną lub chorobą zamurowanego żywcem (fr. Maladie de l emmuré vivat)

Choć samo pojęcie zespół zamknięcia (locked-in-syndrom LIS) do nauk medycznych wprowadzili Plum i Posner w 1966 roku, to zespół ten znany był już wcześniej w swojej powieści Hrabia Monte Cristo Aleksander Dumas przedstawił Monsieur Noirtier de Villefort jako trupa z oczami żyjących. Noirtier był w tym stanie przez 6 lat i mógł komunikować się wyłącznie poprzez mruganie oczami. Współcześnie zespół zamknięcia został rozpowszechniony przez książkę Motyl i skafander napisaną przez redaktora francuskiego czasopisma Elle Jean-Dominique a Bauby, który w wieku 43 lat został sparaliżowany w wyniku udaru. Paraliż objął całe jego ciało z wyjątkiem lewego oka.

Zespół zamknięcia jest najczęściej powodowany przez: uszkodzenie obustronne brzusznej części mostu miejsca, które jest główną drogą przenoszenia z mózgu do nerwów sygnałów aktywujących ruch i mowę (najczęściej etiologia LIS jest patologią naczyniową albo spowodowana jest przez zamknięcie tętnicy lub krwotok mostu) urazowe uszkodzenie mózgu

Amerykański Kongres Medycyny Rehabilitacyjnej (1995) definiuje LIS (klasyczny) jako upośledzenie neurologiczne charakteryzujące się: plegią (całkowite zniesienie ruchów dowolnych), afonią (utrata dźwięczności głosu), zachowanymi funkcjami poznawczymi

zachowane są resztki ruchów dowolnych i chory może, oprócz ruchu powiek i gałek ocznych, poruszać inną częścią ciała, na przykład palcem dłoni zespół totalnego zamknięcia, w którym pacjenci są całkowicie unieruchomieni

Rodzina pana S. 54-letni Afroamerykanina wezwała pogotowie po tym, jak znalazła go w stanie pobudzenia. Został on umieszczony w szpitalu z powodu nieregularnego i przyspieszonego oddechu. W przeszłości pacjent był uzależniony od narkotyków a wykonane badania wykazały obecność kokainy w jego organizmie. Postawiono diagnozę niewydolności oddechowej w wyniku zatrucia substancją psychoaktywną/przedawkowaniem

Podczas pobytu na oddziale intensywnej terapii pobudzenie pacjenta narastało, nie można było nawiązać z nim kontaktu., wymagał intubacji. W przeciągu 48 godzin od przyjęcia pacjent został dotknięty paraliżem czterokończynowym, anartrią. Badania rezonansem magnetycznym wykazały udar niedokrwienny w okolicy brzusznej mostu. Pacjent był w stanie komunikować się za pomocą pionowych ruchów gałek ocznych,. Zdiagnozowano u niego zespół zamknięcia.

Pacjent musi prezentować przynajmniej minimalną zdolność do: 1. Odbioru informacji (przytomny, ale niekoniecznie zorientowany) 2. Rozumienia informacji istotnych do podjęcia decyzji 3. Rozumowania na takim poziomie, by móc dokonać logicznego rozważenia opcji czy bilansu zysków i strat 4. Dokonania i wyrażenia wyboru zgodnego z przeszłymi wzorami podejmowania decyzji oraz bycia wolnym od przymusu i bezprawnego nacisku

Strategia Przykłady Wiarygodność Pytania w formie twierdzącej oraz przeczenia Czy chce być Pan intubowany? Czy chciałby Pan odmówić intubacji? Orientacja Użycie pytań wielokrotnego wyboru Czy mamy rok 1999? 2002? 2019? 2015? Pamięć zdarzeń po wypadku Przypomnienie i rozumienie Prezentowanie listy wyrazów a następnie sprawdzenie ich zapamiętania pomiędzy dystraktorami Użyj pytań typu tak/nie odnośnie historii leczenia i aktualnej sytuacji medycznej Zadaniem pacjenta jest odpowiedzieć ruchem gałek ocznych, gdy pojawia się wcześniej prezentowanie słowo, a nie reagować na dystraktor Czy w przeszłości chorował Pan na? Czy przebywa Pan w szpitalu z powodu udaru? Rozumienie języka Użyj pytań typu tak/nie Czy rekiny mogą latać? Czy młotek służy do wbijania gwoździ?

1. Każdy pacjent jest inny 2. Zdolność do podejmowania decyzji jest zależna od zadania i czasu należy sprawdzać ową zdolność, zwłaszcza w przypadku pojawiania się zmian klinicznych w stanie zdrowia pacjenta 3. Istotne jest by ograniczenia w zdolności do podejmowania decyzji przez pacjenta (opiekun wyznaczony przez pacjenta) 4. Umożliwić pacjentowi etapowe/częściowe podejmowanie decyzji

Maiser, S., Kabir, A., Sabsevitz, D., & Peltier, W. (2016, April). Locked-In Syndrome: Case Report and Discussion of Decisional Capacity. Journal of Pain and Symptom Management, 51 (4), strony 789-793. Panasiuk, J. (2014). Zespół zamknięcia w diagnozie i terapii logopedycznej. Logopedia Silesiana, 3 (1), strony 95-114. Rasmus, A. (2012). Jakość życia osoby z zespołem zamknięcia - studium przypadku. Niepełnosprawność zagadnienia, problemy, rozwiązania, II (3), strony 19-34.