Choroba jako forma dewiacji społecznej dr Jan Domaradzki Pracownia Socjologii Zdrowia i Patologii Społecznych Katedra Nauk Społecznych Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu jandomar@ump.edu.pl Czym jest dewiacja? Naruszenie, odstępstwo od ogólnie przyjętych i akceptowanych norm społecznych. Czym jest norma społeczna? Akceptowany społecznie sposób zachowania lub stan. 1
Norma i dewiacja są konstruktami społecznymi Czym jest przestępstwo? Naruszenie obowiązujących norm prawnych. 2
Czy dewiacja jest synonimem przestępstwa? DEWIACJA PRZESTĘPS CRIME TWO Każda przestępstwo jest dewiacją, ale nie każda dewiacje jest przestępstwem Czy dewiacja musi być negatywna? 3
Czym jest piętno? Cecha lub stan, który jest nie do zaakceptowania pod względem kulturowym. Piętnem nie jest ani cecha ani zachowanie, lecz towarzysząca im reakcja społeczna stygmatyzacja (piętnowanie, etykietowanie). Piętno jest procesem. Cechy piętna 1. Cecha widoczna. 2. Cecha mniejszościowa. 3. Cecha negatywna (postrzegana za negatywną) 4
Kategorie piętna 1. Skazy fizyczne, związane z brzydotą cielesną (deformacje ciała) 2. Skazy charakteru i zachowania, przypisywane słabej woli, nieujarzmionym bądź nienaturalnym namiętnościom, niebezpiecznym lub dogmatycznym przekonaniom oraz nieuczciwości. 3. Skazy rasowe, narodowe czy religijne. Jones i współpracownicy wskazali kilka wymiarów piętna 1. Widoczność odnosząca się do stopnia, w jakim cecha piętnująca rzuca się w oczy. 2. Estetyka związana z subiektywną reakcją na brzydotę. 3. Pochodzenie i stopień zawinienia, osobistej odpowiedzialności. 4. Zmiany atrybutu w czasie dotyczy charaktery piętna związanego z jego coraz większą widocznością, bądź postępującym charakterem, a więc odwracalność i kontrolowalność. 5. Destrukcyjność stopień, w jakim zakłóca płynność relacji społecznych, 6. Niebezpieczeństwo zagrożenie, jakie w opinii innych może stwarzać dany atrybut. 7. Stopień centralności (znaczenie dla poczucia tożsamości) 8. Czas, jaki upłynął od pojawienia się piętna 5
SIŁA PIETNA David Rosenhan O byciu normalnym w nienormalnym miejscu (1973) Skąd wiadomo, co stanowi normę i co ja odróżnia od choroby psychicznej? W roku 1972 przeprowadził eksperyment sprawdzający adekwatność i rzetelność diagnoz psychiatrycznych. 8 ZDROWYCH PSYCHICZNE pseudopacjentów (student psychologii, trzech psychologów, pediatra, psychiatra, malarz i gospodyni domowa). W trakcie rozpoznania sugerowali (niezgodnie z prawdą), że słyszą wewnętrzne puste i niezrozumiałe głosy. Były to jedyne objawy. 7 zaklasyfikowano do hospitalizacji jako schizofreników, 1 z rozpoznaniem choroby maniakalno-depresyjnej. Mimo, że w trakcie pobytu ni zgłaszali żadnych objawów przebywali w szpitalu od 7 do 52 dni, ze średnią 19 dni. Nikt z personelu nie rozpoznał ich symulacji. Choć takie podejrzenia zgłaszało 35 ze 118 pacjentów. 1929-2012 Choć zachowywali się normalnie, ich zachowanie było interpretowane jako przejaw zaburzeń psychopatologicznych, np., sporządzanie notatek. Warunkiem wypisu było zaakceptowanie swojej choroby. Błędne wykrywanie nieistniejących pseudopacjentów. Ze 193 pacjentów 41 uznano za symulantów, a 42 za podejrzanych, choć Rosenhan nie wysłał żadnego. SIŁA PIETNA 1. Naznaczenie społeczne: Jednostce zostaje nadana nowa tożsamość i rola społeczna. Zmienia się stosunek jednostki do jednostki. Jest ona postrzegana poprzez pryzmat piętna. 2. Samonaznaczenie, jednostka przyjmuje (wdrukowuje) nadana jej rolę dewiacyjną, którą staje się centralnym elementem jej nowej (dewiacyjnej) tożsamości. Wkracza na drogę kariery dewiacyjnej. Czynniki wpływające na samonaznaczenie: - świadomość istnienie normy, - świadomość odbiegania od normy, - świadomość, że osoby odbiegające od normy są negatywnie postrzegane. 6
Etykieta diagnostyczna Dla chorego i jego bliskich diagnoza medyczna nie jest diagnoza nie jest wyłącznie prostą klasyfikacją zjawiska biopatologicznego. Niesie ona ze sobą również konsekwencje psychospołeczne: 1. Wpływa na tożsamość jednostki, jej plany życiowe i samoocenę. 2. Zmienia reakcję otoczenia. W konsekwencji diagnoza medyczna może się stać dla pacjenta źródłem nowej (dewiacyjnej) tożsamości i roli społecznej. Zależnie od diagnozy (typu choroby), ta nowa tożsamość może stać się główną osią, wokół której jednostki kreują obraz siebie i relacje z innymi. STYGMATYZUJĄCY JĘZYK MEDYCYNY Wersja niepoprawna Wersja poprawna mongolizm mongoł mongołowatość zespół Downa lub trisomia chromosomu 21 małpia bruzda bruzda dłoniowa lub poprzeczna bruzda debilizm, kretynizm, idiotyzm kalectwo, inwalidztwo, osoba specjalnej troski niepełnosprawność intelektualna niepełnosprawność fizyczna 7
STYGMATYZUJĄCY JĘZYK MEDYCYNY Nazwy odzwierzęce chorób - zespół kociego płaczu, - zespół kociego oka, - zajęcza warga, - ptasi profil, - wilcza paszcza, - lwia paszcza, - pająkowate palce, - usta karpia, - małpia bruzda, - choroba rybich oczu, - rybia łuska, - choroba krabich szczypiec ( ręka/stopa homara ), - stopa końsko-szpotawa - zespół płodowego eunucha, - karzeł przysadkowy, - zespół feminizujących jąder. Czy chorobę można traktować jako formę dewiacji? 8
Perspektywa funkcjonalna Talcott Parsons Społeczeństwo niczym organizm jest strukturą złożoną ze współzależnych i wzajemnie funkcjonalnych elementów. By należycie funkcjonowało każdy element musi wypełniać przypisaną mu funkcję społeczną. ZDROWIE/CHOROBA to nie jest wyłącznie kategorią fizjologiczną, ani psychologiczną. Jest wartością kulturową, stanem społecznym. Nie jest kategorią medyczną, ale psychosocjo-etyczną Zdrowie psychiczne: zdolność pełnienia ról społecznych. Zdrowie somatyczne: zdolność wykonywania zadań W tym ujęciu choroba jest zjawiskiem niepożądanym (dewiacją), gdyż: uniemożliwia jednostce, zbiorowości pełnienie spoczywających na nich ról społecznych, gdy chory ignoruje swój stan, [choroba] wpływa destrukcyjnie na inne (zdrowe) elementy systemu. 9
Charakterystyka roli chorego Rola chorego zinstytucjonalizowany typ roli społecznej. Bycie chorym jest również obwarowane szeregiem społecznych wymogów i oczekiwań. Rola chorego to właśnie społecznie akceptowany sposób zachowania się w chorobie. Cechy: PRAWA: 1. system uznaje, że chory jest nieodpowiedzialny za swój stan nie jest w stanie wyzdrowieć samym tylko aktem woli. Potrzebuje fachowej pomocy. 2. system usprawiedliwia więc chorego i zwalnia go z pełnienia ról społecznych i wykonywania zadań. OBOWIĄZKI: 3. w zamian system oczekuje, że chory uzna swój stan za niepożądany i zrobi wszystko, by z niego wyjść. 4. Chory i jego bliscy muszą szukać fachowej pomocy współdziałać z nią w celu wyzdrowienia. W tym celu chory musi zrzec się swych ról i przyjąć rolę chorego. 19 Medycyna jest instytucją kontroli społecznej 10
Chorzy od zawsze byli ludźmi nie tylko ubogimi, niedożywionymi, wzbudzającymi litość, ale nade wszystko naruszającymi i/lub niespełniającymi charakterystycznych dla kultury norm społecznych. Choroba to forma dewiacji społecznej. Freak Shows lub Sideshows Popularne na przełomowe XIX i wieku tzw. cyrki osobliwości, gdzie prezentowano okazy dziwolągów najczęściej ludzi chorych, upośledzonych i niepełnosprawnych. W USA można było ich nawet 105 objazdowych pokazów. 11
EUGENIKA gr. eu-genes = dobrze urodzony pojęcie wprowadzone w 1883 r. przez Francisa Galtona. Dotyczyło selektywnego rozmnażania zwierząt lub ludzi, aby ulepszać gatunki z pokolenia na pokolenie, szczególnie jeśli chodzi o cechy dziedziczone. Nauka badająca możliwości rozwoju osobników o dodatnich cechach dziedzicznych osiągniętych przez selekcję na drodze genetycznej. Sir Francis Galton (1822-1911) W praktyce eugenika działa w dwóch kierunkach: 1. zapobiega rozmnażaniu się osobników słabych (z wadami genetycznymi) i 2. dąży do tworzenia korzystnych warunków dla rozwoju osobników o dodatnich cechach genetycznych. 12
Stara i nowa eugenika Eugenika pozytywna polegała na zachęcaniu i promowaniu reprodukcji jednostek i grup społecznych uznawanych za lepsze i posiadające pozytywne cechy (biali, wykształceni, bogaci, mieszkańcy miast), np. poprzez: - przyznawanie nagród czy dodatków za dodatkowe dziecko; - ulgi podatkowe, - doradztwo małżeńskie, - selektywną reprodukcję. Eugenika negatywna polegała na zniechęcaniu i/lub uniemożliwieniu reprodukcji jednostek i grup społecznych uznawanych za gorsze i posiadające negatywne cechy (mniejszości etniczne, upośledzeni umysłowo, niepełnosprawni, ubodzy, przestępcy, niewykształceni), np. poprzez: - segregację rasową; - zakaz mieszanych małżeństw, - sterylizację, - aborcję, - eutanazję - eksterminację. Stara eugenika 13
Akcja T4 (Aktion T4) To nazistowski program, zwany także Programem eutanatystycznym, realizowany w latach 1939-1941. W trakcie jego trwania niemieccy lekarze zamordowali 70,273 osób: niepełnosprawnych i upośledzonych umysłowo. Nowa eugenika - badania prenatalne, - diagnostyka przedimplantacyjna, - poradnictwo genetyczne, - aborcja, - eutanazja, - procedura in-vitro, - klonowanie. 14
Genetyka i zarządzanie ryzykiem Genetyka koncentrują się na chorobie wyłącznie jako potencjalnym bycie, a celem medycyny nie jest już walka z chorobą, lecz antycypacja ryzyka i zarządzanie nim. Współczesna genetyka oferuje szereg testów i technologii technologie, które umożliwiają przewidzenie i zarządzania ryzykiem:: - diagnostyka przedimlantacyjna (PGD), - amniopunkcja (amniocenteza) (AFT), - przezierność fałdu karkowego (NT) - biopsja kosmówki pozwalają określić pewne cechy człowieka przed jego narodzeniem i umożliwiają dokonanie wyboru np. nieimplantowania zainfekowanego zarodka do macicy matki, aborcji ryzyka lub rezygnację z reprodukcji. Choroba Huntingtona Zespół łamliwego chromosomu X Dystrofia mięśni (zespół Duchenne a) hemophilia achondroplazja mukowiscydoza Zespół Downa Rozszczep Anemia sierpowata Skóra pergaminowa Płód arlekin podniebienia 15
Nowa, tzw. liberalna różni się od starej tym, że operuje retoryką autonomii, osobistej odpowiedzialności, świadomego wyboru i zapobiegania chorobom, a nie poprawy rasy. Project Prevention (wcześniej Children Requiring a Caring Kommunity - CRACK) Barbara Harris po zaadoptowaniu wraz z mężem czwórki dzieci od uzależnionej od narkotyków matki założyła w roku 1997 pozarządowa organizację, której celem jest oferowanie narkomanom (zwłaszcza kobietom) pieniędzy ($300 i 200) poddanie się długoterminowej antykoncepcji z dobrowolną sterylizacją włącznie. Od roku 2010 organizacja działa także na Wyspach Brytyjskich. Sama organizacja twierdzi na swojej stronie, że do października 2010 roku opłaciła 3,600 klientów i była zaangażowana w 16,462 ciąż i 10,838 porodów. http://www.projectprevention.org/ 16