Jak radzić sobie z otępieniem? 76 pytań opiekunów i odpowiedzi ekspertów



Podobne dokumenty
Zespoły neurodegeneracyjne. Dr n. med. Marcin Wełnicki III Klinika Chorób Wewnętrznych i Kardiologii II WL Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Emilia Socha Fundacja WHC

Choroby somatyczne, izolacja społeczna, utrata partnera czy nadużywanie leków to główne przyczyny częstego występowania depresji u osób starszych

PORADNIK DLA OPIEKUNÓW OSÓB STARSZYCH

FORMULARZ MEDYCZNY PACJENTA

Kompleksowa Ambulatoryjna Opieka Specjalistyczna nad pacjentem z Otępieniem - propozycja ekspercka

Imię i nazwisko... Data urodzenia... Data wypełnienia ankiety. Stan zdrowia a) Czy nosi okulary? Jaka wada...

CZĘSTOŚĆ WYSTĘPOWANIA OTĘPIEŃ

Prawda Fałsz 1. Osoby z chorobą Alzheimera są szczególnie podatne na depresję.

Depresja wyzwanie dla współczesnej medycyny

Choroba Alzheimera rozpoznana zbyt pochopnie

NASTOLETNIA DEPRESJA PORADNIK

Aneks III. Zmiany w odpowiednich punktach charakterystyki produktu leczniczego i ulotkach dla pacjenta

wzrasta drażliwość. Takie objawy nie mieszczą się w ramach klasyfikacji dotyczącej depresji. W związku z tym zdarza się, że u dzieci cierpiących na

Co to jest cukrzyca?

Urząd Miasta Bielsko-Biała - um.bielsko.pl Wygenerowano: /14:10: listopada - Światowym Dniem Walki z Cukrzycą

Kwestionariusz wywiadu diagnostycznego (rodzice, opiekunowie prawni)

Kod zdrowia dla początkujących Zuchwałych 1 : 2,5-3,5 : 0,5-0,8

AD/HD ( Attention Deficit Hyperactivity Disorder) Zespół Nadpobudliwości Psychoruchowej z Zaburzeniami Koncentracji Uwagi

Opis zakładanych efektów kształcenia na studiach podyplomowych. Efekty kształcenia dla studiów podyplomowych WIEDZA

Cukrzyca Epidemia XXI wieku Debata w Wieliczce

Problemy pielęgnacyjne pacjentów z depresją.

Nazwa studiów: GERIATRIA I OPIEKA DŁUGOTERMINOWA Typ studiów: doskonalące WIEDZA

Co Polacy wiedzą na temat żywienia w chorobach onkologicznych?

DROGOWSKAZY KRYZYS W TRAKCIE LECZENIA SCHIZOFRENII - JAK SOBIE RADZIĆ? Program psychoedukacji pacjentów i opiekunów osób chorych na schizofrenię

Niedociśnienie tętnicze. IKARD r dr Radosław Sierpiński

WIEDZA K_W01 Posiada ogólną wiedzę na temat neurologopedii jako specjalności logopedycznej. K_W02 Zna neurolingwistyczne i psycholingwistyczne

POSTĘPOWANIE W CUKRZYCY I OPIEKA NAD DZIECKIEM W PLACÓWKACH OŚWIATOWYCH

Po co rehabilitacja w chorobie Alzheimera?

Ocena zależności od opieki Skala CDS

Czy to smutek, czy już depresja?

2

Żałoba i strata. Paulina Wróbel Instytut Psychologii UJ

ULOTKA DLA PACJENTA: INFORMACJA DLA UŻYTKOWNIKA

Nocne wizyty w toalecie?

Co to jest cukrzyca?

ULOTKA DLA PACJENTA: INFORMACJA DLA UŻYTKOWNIKA. Należy zapoznać się z treścią ulotki przed zastosowaniem leku.

Człowiek żyje życiem całego swojego ciała, wszystkimi jego elementami, warstwami, jego zdrowie zależy od zdrowia jego organizmu.

Zachowania trudne to zachowania niefunkcjonalne, które ograniczają lub nawet uniemożliwiają uczenie się i codzienne funkcjonowanie zgodnie z

DZIECKO Z ZABURZENIAMI ODŻYWIANIA

Wybrane zaburzenia lękowe. Tomasz Tafliński

Farmakoterapia w demencji

zdrowia Zaangażuj się

Choroba Parkinsona. najczęstsze pytania i najtrudniejsze zagadnienia. Anna Potulska-Chromik, Izabela Stefaniak. egzemplarz bezpłatny

ŚLĄSKIE CENTRUM ZDROWIA PUBLICZNEGO Ośrodek Analiz i Statystyki Medycznej Dział Chorobowości Hospitalizowanej APETYT NA ŻYCIE

Jeśli odpowiedź sprawia Ci trudność, możesz poprosić członka rodziny, pielęgniarkę lub badacza o pomoc w wypełnianiu kwestionariusza.

Zapalenie ucha środkowego

DZIECKO Z DEPRESJĄ W SZKOLE I PRZEDSZKOLU INFORMACJE DLA RODZICÓW I OPIEKUNÓW

Kompleksowa diagnostyka całościowych zaburzeń rozwoju

ZDROWE ODŻYWIANIE = ZDROWE ŻYCIE

WYNIKI BADANIA ILOŚCIOWEGO DOTYCZĄCEGO DEPRESJI DLA

ULOTKA DLA PACJENTA: INFORMACJA DLA UŻYTKOWNIKA. Rimantin, 50 mg, tabletki. Rymantadyny chlorowodorek

PROFILAKTYKA UZALEŻNIEŃ RODZIC - DZIECKO DZIECKO - RODZIC

Zaburzenia nerwicowe pod postacią somatyczną

opracowanie: Maria Kościńska - dla SIP Regionu Gdańskiego NSZZ Solidarność

Hiperglikemia. Schemat postępowania w cukrzycy

WNIOSEK O przyjęcie na pobyt stacjonarny w NZOL POMORZANY w Olkuszu ul. Gwarków 4a

Ulepszenia w Usługach Wspierających Loklną Służbę Zdrowia. poradnik skrócony

Szkolny Ośrodek Psychoterapii

PROGRAM PROFILAKTYKI Zespół Szkolno-Przedszkolny Nr 4 w Krakowie Samorządowe Przedszkole Nr 55

Kiedy rozpocząć przyjmowanie dawki Jak przyjmować lek Uptravi? Jak zwiększać dawkę leku? Pominięcie przyjęcia leku...6

42 Choroby wysokogórskie PORADA PORADA 42 ROBERT SZYMCZAK. Choroby. wysokogórskie

Jak rozmawiać z rodziną po stracie osoby bliskiej? szkolenie dla lekarzy i personelu medycznego

Uzależnienie od słodyczy

Depresja a uzależnienia. Maciej Plichtowski Specjalista psychiatra Specjalista psychoterapii uzależnień

Aby można było mówić o zaburzeniach snu ważne jest to, aby poznać kilka najistotniejszych cech jego prawidłowości.

GRYPA CO POWINIENEŚ WIEDZIEĆ NA TEN TEMAT? CZY WYKORZYSTAŁŚ WSZYSTKIE DOSTĘPNE ŚRODKI BY USTRZEC SIĘ PRZED GRYPĄ?

Podsumowanie u zarządzania rzyzkiem dla produktu leczniczego Cartexan przeznaczone do publicznej wiadomości

WIEDZA K_W01 Zna standardy leczenia osób starszych oraz kierunki rozwoju geriatrii. K_W02 Zna konsekwencje zdrowotne zachodzących zmian

Dostrzegalne zmiany u pacjenta na tym etapie terapii winny manifestować się tym, że pacjent :

NADCIŚNIENIE ZESPÓŁ METABOLICZNY

Oprócz tego mogą pojawić się: pogorszenie wyników w nauce, zwiększony dystans do członków rodziny, gorsze kontakty z rówieśnikami.

Aneks III. Zmiany w odpowiednich punktach Charakterystyki Produktu Leczniczego i ulotki dla pacjenta

ANKIETA ANESTEZJOLOGICZNA

AKADEMIA SKUTECZNEJ SAMOKONTROLI W CUKRZYCY

Aneks III. Zmiany w odpowiednich punktach skróconej charakterystyki produktu leczniczego i ulotce dla pacjenta.

Dzieci też przeżywają żałobę. Jak wspierać rodzinę po stracie? Milena Pacuda Anna Sokołowska

Kierowcy- sprawcy i ofiary wypadków drogowych. Konsekwencje uczestnictwa w wypadku a bezpieczeństwo ruchu drogowego

BROSZURA INFORMACYJNA DLA PACJENTA

Decyzje dotyczące resuscytacji krążeniowooddechowej

alzheimers.org.uk Polish

Agresja wobec personelu medycznego

Zaburzenia depresyjne u dzieci i młodzieży ABC pierwszej pomocy Beata Birnbach Joanna Sylwester ROM-E Metis Katowice

Psychiatria z uwzględnieniem problemów ludzi starszych Pielęgniarstwo

Płacz niemowląt. Ponieważ niemowlęta nie umieją mówić, używają płaczu jako środka wyrazu i komunikowania swoich potrzeb.

Jak sobie radzić ze stresem

Konferencja SAMOLECZENIE A EDUKACJA ZDROWOTNA, POLITYKA ZDROWOTNA, ETYKA Kraków, r.

Psychologiczne problemy kwalifikacji pacjenta do przeszczepienia nerki.

Indywidualny Plan Działania

Obniżenie nastroju czy depresja??

Kwestionariusz wywiadu o dziecku

Co to jest cukrzyca?

VI.2 Podsumowanie planu zarządzania ryzykiem dla produktu Zanacodar Combi przeznaczone do publicznej wiadomości

ANEKS III Zmiany w odpowiednich punktach charakterystyki produktu leczniczego i ulotki dla pacjenta

Maria Korzonek Wydział Nauk o Zdrowiu Pomorski Uniwersytet Medyczny Szczecin ZESPÓŁ SŁABOŚCI I JEGO WPŁYW NA ROKOWANIE CHOREGO

Hipoglikemia Novo Nordisk Pharma Sp. z o.o.

arypiprazolu Twój przewodnik na temat Broszura informacyjna dla pacjenta/opiekuna Arypiprazol (Lemilvo)

ASERTYWNOŚĆ AGRESJA ULEGŁOŚĆ

Hiperglikemia. Schemat postępowania w cukrzycy

ŚWIATOWY DZIEŃ ZDROWIA

Transkrypt:

Jak radzić sobie z otępieniem? 76 pytań opiekunów i odpowiedzi ekspertów Agnieszka Borzym, Beata Kijanowska-Haładyna, Jakub Nestorowicz, Tadeusz Parnowski Redaktor naukowy: Tadeusz Parnowski

Jak radzić sobie z otępieniem? 76 pytań opiekunów i odpowiedzi ekspertów Agnieszka Borzym, Beata Kijanowska-Haładyna, Jakub Nestorowicz, Tadeusz Parnowski Redaktor naukowy: Tadeusz Parnowski

Jak radzić sobie z otępieniem? 76 pytań opiekunów i odpowiedzi ekspertów Autorzy: Agnieszka Borzym, Beata Kijanowska-Haładyna, Jakub Nestorowicz, Tadeusz Parnowski II Klinika Psychiatrii Instytutu Psychiatrii i Neurologii Redaktor naukowy: prof. dr hab. n. med. Tadeusz Parnowski, Instytut Psychiatrii i Neurologii, Warszawa Copyright ITEM Publishing, Warszawa 2014 Wydawca: ITEM Publishing, ul. Chojnowska 17, 03-583 Warszawa Opracowanie graficzne i projekt okładki: Pracownia Register Ilustracje: Katarzyna Zalewska / Pracownia Register Skład: Pracownia Register Korekta: Justyna Szulc Wydanie I ISBN 978-83-63654-33-7 Wszelkie prawa zastrzeżone. Powielanie, przechowywanie w systemach wyszukiwania informacji i transmitowanie w jakiejkolwiek postaci za pomocą jakichkolwiek metod elektronicznych, mechanicznych, kserograficznych, rejestracyjnych i innych zabronione bez uprzedniej pisemnej zgody posiadacza praw autorskich. Chociaż dołożono wszelkich starań, aby dawki leków oraz inne informacje zostały w niniejszej publikacji przedstawione jak najdokładniej, ostateczna odpowiedzialność spoczywa po stronie lekarza zapisującego dany lek. Ani wydawca, ani autorzy nie mogą zostać pociągnięci do odpowiedzialności za błędy czy jakiekolwiek konsekwencje wynikające z opierania się na informacjach przedstawionych w niniejszej publikacji. Każdy produkt wymieniony w niniejszej publikacji powinien być stosowany zgodnie z przygotowanymi przez jego wytwórcę drukami informacyjnymi. Niniejsza publikacja nie zawiera żadnych stwierdzeń ani zaleceń faworyzujących stosowanie jakiegokolwiek leku czy związku chemicznego będącego aktualnie przedmiotem badań klinicznych. Opinie wyrażone w niniejszej publikacji nie muszą być zgodne z opiniami wydawcy lub grantodawcy.

Spis treści Wstęp............................ 7 1 Definicja i obraz kliniczny otępienia............ 10 2 Rozwiązywanie problemów................ 21 3 Leczenie farmakologiczne................. 34 Leki stosowane w otępieniu................ 34 Inhibitory cholinesteraz.................. 35 Memantyna......................... 40 4 Oddziaływania niefarmakologiczne............ 46 4.1 Oddziaływania usprawniające funkcje poznawcze.............. 46 4.2 Oddziaływania łagodzące zaburzenia zachowania............ 50 5 Organizacja opieki nad osobą z chorobą Alzheimera...... 54 5.1 Przystosowanie domu do potrzeb osoby z otępieniem.............. 71 5.2 Organizacja życia codziennego........... 75 6 Adresy organizacji alzheimerowskich........... 89

Wstęp Szybki wzrost liczebności populacji ludzi w wieku starszym (po 65 r.ż.) prowadzi do nowych problemów psychologicznych, społecznych i zdrowotnych. Problemy te stały się wyzwaniem dla organizatorów życia społecznego i struktur, w ramach których udziela się pomocy bezpośredniej. Oznaczają bowiem konieczność przeformułowania potrzeb, pogłębienia wiedzy społecznej, organizacji nowych struktur pomocowych i przygotowania osób umiejących fachowo rozwiązywać te problemy: od wsparcia, przez wskazywanie odpowiednich przepisów prawnych, aż do leczenia. Obecnie w Polsce populacja ludzi po 60 r.ż. liczy ponad 5 mln. Oznacza to, że służba zdrowia została obciążona licznymi problemami zdrowotnymi charakterystycznymi dla tej populacji: nie tylko chorobami układu sercowo-naczyniowego (zaburzenia rytmu, niewydolność serca, nadciśnienie tętnicze) i metabolicznymi (cukrzyca typu II, niedoczynność tarczycy), lecz także chorobami mózgu. Te ostatnie objawiają się otępieniem i zwiększoną częstością występowania depresji, znacząco pogarszającej funkcjonowanie i jakość życia. Problemy związane z obecnością otępienia są unikalne: objawy ujawniają się podstępnie, stopniowo narastają; chory wymaga początkowo okresowej, a potem stałej opieki i pielęgnacji; choroba trwa zwykle od kilku do kilkunastu lat i często ma burzliwy obraz klinicz- 7

8 ny; opiekun staje się coraz bardziej obciążony opieką, a pomaga mu niewiele osób. Nic więc dziwnego, że w badaniach odnotowuje się zwiększenie chorobowości opiekunów osób z otępieniem: depresji, stanów lękowych, zaburzeń snu, pogorszenia diety To istotne zwłaszcza wtedy, gdy opiekun jest równolatkiem podopiecznego i cierpi na liczne choroby, których nie leczy prawidłowo, bo nie ma czasu chodzić do lekarza. Czterystutysięczna populacja chorych z otępieniem wymaga organizacji opieki holistycznej (lekarze ogólni, geriatrzy, psychiatrzy, neurolodzy, psycholodzy, terapeuci, asystenci społeczni, pielęgniarki środowiskowe). Tylko takie potraktowanie problemu może zmniejszyć obciążenie głównego opiekuna, a jednocześnie poprawić jakość opieki i wydłużyć życie chorego. Nawet to rozwiązanie nie jest jednak całościowe: 95% chorych przez większość czasu nadal pozostaje w domu, sam na sam z opiekunem. Mimo wysiłków podejmowanych przez organizacje pozarządowe w celu upowszechnienia wiedzy o otępieniu opiekunowie ciągle mają wątpliwości, z którymi nie potrafią sami sobie poradzić. Ten poradnik zbiera więc odpowiedzi na 76 pytań często zadawanych przez opiekunów i ma służyć zwiększeniu zakresu ich wiedzy. Znalazły się tu m.in. trudne pytania o radzenie sobie z agresją i zachowaniami seksualnymi chorego czy z odmową oddania kluczyków do samochodu. Mamy nadzieję, że informacje zawarte w poradniku okażą się przydatne także dla lekarzy i poprawią ich komunikację z opiekunami chorych.

9

1 Definicja i obraz kliniczny otępienia Definicja według Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10 Otępienie to zespół spowodowany chorobą mózgu, zwykle o charakterze przewlekłym lub postępującym, w którym zaburzone są takie wyższe funkcje korowe, jak pamięć, myślenie, orientacja, rozumienie, liczenie, zdolność uczenia się, język i ocena. Świadomość nie jest zaburzona. Uszkodzeniu funkcji poznawczych zwykle towarzyszy obniżenie kontroli nad reakcjami emocjonalnymi, zachowaniem i motywacją. Aby można było podejrzewać otępienie, pogorszenie funkcji poznawczych powinno wykazywać progresję i trwać co najmniej 6 miesięcy. 10 Otępienie dotyka głównie osoby w wieku podeszłym i trwa od kilku do kilkunastu lat. Wpływa na pamięć, inteligencję, osobowość i życie emocjonalne. Przebieg i nasilenie poszczególnych objawów zależą od licznych czynników psychologicznych i biologicznych, takich jak podstawowy mechanizm patologiczny, wiek zachorowania, obciążenia somatyczne, przebyte urazy, przyjmowane leki. Należy pamiętać, że niezależnie od przebiegu choroby, uwarunkowanego biologicznie, liczą się rodzaj i jakość sprawowanej opieki. Zrozumienie przez opiekuna mechanizmu powstawania objawów zmniejsza lęk i bezradność oraz poprawia jakość opieki. Kontakt z lekarzem i pielęgniarką środowiskową oraz uczestnictwo w grupach

wsparcia działają korzystnie i na chorego (jako forma socjalizacji), i na opiekuna (jako realna pomoc i wyrwanie z izolacji). Choroba Alzheimera Występowanie: 50 70% wszystkich otępień Początek: 40 95 r.ż. Czas trwania: 7 18 lat Główna przyczyna: odkładanie depozytów białka β-amyloidowego i nadmierna fosforylacja białka tau Przebieg: powoli narastający, podstępny Najbardziej typowe objawy: zaburzenia pamięci epizodycznej (krótkoterminowej), nazywania i rozpoznawania osób, orientacji w czasie i przestrzeni, pogorszenie zdolności do pracy i codziennego funkcjonowania, wycofywanie się ze złożonych aktywności społecznych, powtarzające się zachowania, uporczywe chodzenie, depresja, apa- a, zaburzenia snu, pobudzenie, urojenia okradania i ksobne, omamy Neuroobrazowanie: zmiany zanikowe kory ciemieniowo-skroniowej, zmniejszenie objętości hipokampa (spektroskopia magnetycznego rezonansu jądrowego, ang. Nuclear Magne c Resonance, NMR) W chorobie Alzheimera wyróżniamy trzy etapy narastania objawów: ETAP 1 otępienie o niewielkim nasileniu. Zaburzenia pamięci już występują, ale nie powodują istotnych problemów w codziennym funkcjonowaniu. Jednym z najczęstszych wczesnych symptomów jest zapominanie niedawnych wydarzeń. Chory może nie pamiętać rozmów, miewa trudności ze zrozumieniem nowych pojęć, a także trudności w doborze słów. Często wielokrotnie powtarza to samo, czasem nie nadąża za wątkiem wypowiedzi innych osób. Pojawiają się trudności z podejmowaniem decyzji, chory przejawia brak zainteresowania swoimi zajęciami lub innymi ludźmi, izoluje się od świata, nierzadko oskarża innych o zabieranie przedmiotów, które sam odłożył w inne miejsce. Może od- 11

czuwać niepokój i pobudzenie, mieć nagłe zmiany nastroju, czuć się sfrustrowany z powodu niezdolności do samodzielnego wykonywania zadań (łatwiej wpada w złość, kiedy nie udaje mu się odnaleźć kluczy) oraz potrzebować umocnienia poczucia własnej wartości. W takim przypadku warto z nim porozmawiać i starać się mu zapewniać jak najwięcej wsparcia emocjonalnego. ETAP 2 otępienie umiarkowane. Występują wyraźne zaburzenia pamięci. Chory ma problemy z samodzielnym funkcjonowaniem, gubi się w okolicy, a często także w swoim domu. Przestaje rozpoznawać członków rodziny lub myli ich z innymi osobami, nie potrafi zarządzać pieniędzmi i podejmować bardziej złożonych decyzji. Wymaga więcej pomocy przy wykonywaniu codziennych czynności, takich jak jedzenie posiłków, mycie się, ubieranie czy korzystanie z toalety. Niektóre osoby na tym etapie łatwo się denerwują, tracą panowanie nad sobą i stają się agresywne (choćby z powodu odczuwanej frustracji). Inne tracą poczucie pewności siebie i całkowicie zdają się na opiekunów. Do dość częstych objawów tego etapu otępienia zaliczamy m.in. dezorientację przestrzenną, błądzenie, gubienie się; dezorientację czasową, wstawanie w nocy z powodu mylenia nocy z dniem; narażanie siebie lub innych na niebezpieczeństwo wskutek zaburzeń pamięci, np. pozostawianie włączonego gazu, zachowania nieadekwatne do sytuacji: spanie w dziennym ubraniu czy wychodzenie na dwór w piżamie. Często obserwuje się zaburzenia zachowania i nastroju oraz objawy psychotyczne, takie jak urojenia, omamy. Chory wymaga już całodobowej opieki. 12 ETAP 3 otępienie o nasileniu znacznym. Charakteryzuje je bardzo ubogi zasób słów, aż do braku rozumienia mowy i posługiwania się nią. Od czasu do czasu chory może powtarzać (często niezrozumiale) kilka słów lub coś wykrzykiwać, nie rozpoznawać przedmiotów, otoczenia ani bliskich. Pogarsza się sprawność ruchowa pacjenta, zaczyna on wolno i chwiejnie chodzić. W ostatnim stadium jest unieruchomiony w łóżku lub porusza się jedynie na wózku. Na tym etapie otępienia pojawiają się trudności ze spożywaniem posiłków, czasem również z połykaniem. Dość

często obserwuje się znaczną utratę wagi, ale są osoby, które jedzą za dużo, czasami wręcz łapczywie, i przybierają na wadze (szczególnie gdy jedzą nadmierne ilości słodyczy). Inna trudność to nietrzymanie moczu, a czasem i stolca. Są okresy, kiedy chory bywa niespokojny, sprawia wrażenie, jakby ciągle czegoś lub kogoś szukał. Może być pobudzony lub agresywny, zwłaszcza gdy czuje się w jakiś sposób zagrożony. Wybuchy gniewu mogą się zdarzać podczas wykonywania codziennych czynności, np. tych związanych z higieną osobistą, ponieważ chory nie rozumie tego, co się wokół niego dzieje. Opiekunowie nie powinni odbierać tych wybuchów jako ataków na siebie. Co ważne, nawet na tym etapie otępienia chorzy są w stanie reagować na okazywaną im czułość i na spokojny, życzliwy ton głosu. Ponadto przyjemność mogą im sprawiać zapachy, słuchanie ulubionej muzyki, głaskanie psa lub kota. 13

1. Czy inne choroby mogą wywoływać otępienie? U ludzi starszych najczęstszą przyczyną otępienia jest choroba Alzheimera, ale inne schorzenia przede wszystkim choroba Parkinsona i depresja również mogą się cechować podobnymi objawami. Zaburzenia ogólnoustrojowe, takie jak choroby układu krążenia, wątroby, nerek czy płuc, także potrafią pogorszyć funkcjonowanie mózgu i wywoływać symptomy otępienia. Ponadto ostre choroby mózgu, takie jak udar, nowotwór, zapalenie opon mózgowych i mózgu, czy urazy głowy wiążą się niekiedy z objawami otępiennymi (o różnym czasie trwania). W przypadku symptomów otępienia zawsze niezbędna jest dokładna diagnostyka różnicowa przeprowadzona przez lekarza specjalistę, czyli psychiatrę lub neurologa. 2. Jaka jest różnica między chorobą Alzheimera a zespołem otępiennym? Choroba Alzheimera to najczęstsza przyczyna zespołu otępiennego. Tym samym zespół otępienny to pojęcie szersze niż choroba Alzheimera. 3. Czym otępienie różni się od depresji? Chorzy na depresję także skarżą się na zaburzenia pamięci, koncentracji, uwagi. Istnieją jednak objawy, które pozwalają na różnicowanie między depresją a demencją. 14 W depresji: objawy pojawiają się zazwyczaj nagle, osoba chora ma świadomość utraty pewnych zdolności umysłowych i próbuje walczyć z trudnościami,

nastrój chorego jest stale obniżony, mogą występować myśli rezygnacyjne i samobójcze, zaburzenia pamięci dotyczą w równym stopniu pamięci świeżej i dawnej. W otępieniu: objawy narastają powoli, przez cały czas trwania choroby, osoba chora jest z reguły nieświadoma utraty konkretnych zdolności umysłowych, chory nie próbuje wyrównać zaistniałych deficytów (np. przez robienie notatek), występują wahania nastroju, zaburzenia pamięci dotyczą w większym stopniu pamięci świeżej niż dawnej. WAŻNE: w początkowym etapie otępienia u ok. 70% chorych obserwuje się zmiany afektu, które charakteryzują się obniżonym nastrojem, labilnością emocjonalną, drażliwością i dysforią, czyli wyolbrzymieniem pewnych sytuacji i bodźców, co prowadzi do nieadekwatnych reakcji, np. gniewu, złości, agresji. Chory jest często drażliwy, wybuchowy, zrzędliwy. Objawy depresji najczęściej pojawiają się w zespołach otępiennych o nasileniu nieznacznym. Mogą dominować w obrazie wczesnego otępienia lub nawet poprzedzać wystąpienie ewidentnych zaburzeń funkcji poznawczych. Częstość występowania symptomów depresji w zespołach otępiennych określa się na 20 40%. W miarę pogłębiania się otępienia nasilenie objawów depresyjnych zazwyczaj się zmniejsza są one wówczas trudniejsze do oceny. Jak wykazują badania, depresja o niewielkim nasileniu dotyczy 33% chorych z otępieniem lekkim, 23% ze średnim i 12% z głębokim. We wczesnym etapie otępienie przypomina depresję, co stwarza trudności diagnostyczne: otępienie często jest mylnie rozpoznawane jako depresja (i odwrotnie). 15

4. Na czym polega różnica między otępieniem a naturalnymi zaburzeniami pamięci związanymi ze starzeniem się? W zaburzeniach pamięci związanych ze starością: pierwsze objawy pojawiają się najczęściej po 60. r.ż., zaburzenia pamięci występują przejściowo i sporadycznie (np. szukanie okularów, kluczy, zapominanie imion), intensywny proces myślowy lub koncentracja najczęściej pozwalają na przypomnienie sobie potrzebnych informacji, osoby dotknięte zaburzeniami próbują sobie pomóc np. zapisują coś na kartkach, ludzie starsi skutecznie posługują się podpowiedziami, reagują na ustne bądź pisemne polecenia, te osoby, które się starzeją, ale są nadal sprawne fizycznie, potrafią zadbać o siebie, samodzielnie się wykąpać czy ubrać. 16 W zaburzeniach pamięci związanych z otępieniem: pierwsze objawy pojawiają się często przed 60. r.ż., zaburzenia pamięci nasilają się z upływem czasu, zapominanie zdarza się coraz częściej, ciągłe szukanie dotyczy ważnych przedmiotów, których przeważnie się pilnuje (takich jak klucze, portfel, dowód osobisty), osoba chora zapomina całe ciągi zdarzeń, nie jest w stanie niczego sobie przypomnieć, nawet po dłuższym i bardzo intensywnym namyśle, chory nie potrafi korzystać z notatek, przypomnień i informacji z zewnątrz służących jako wskazówki dla pamięci (wpływają na to zaburzenia pamięci świeżej), pacjent nie rozumie ustnych ani pisemnych poleceń, nie reaguje na nie, chory stopniowo zapomina o kluczowych czynnościach, np. higienicznych.

5. Czy chory z otępieniem musi przebywać w szpitalu psychiatrycznym? Rozpoznanie choroby Alzheimera można postawić w trybie ambulatoryjnym, czyli bez pobytu w szpitalu. Każda hospitalizacja osoby z otępieniem jest dla niej źródłem dodatkowego stresu nowe, nieznane warunki i miejsce, brak kontaktu z rodziną lub opiekunem powodują lęk i uczucie zagrożenia. Zdarzają się jednak takie stany pobudzenia i agresji, w których przypadku hospitalizacja psychiatryczna okazuje się konieczna. 6. Mąż od kilku lat cierpi na zdiagnozowane otępienie. Niepokoi mnie to, że od pewnego czasu niewłaściwie trzyma widelec i nóż, ma trudności z zapinaniem guzików i zaburzenia równowagi, często uderza się i przewraca W chorobie Alzheimera objawy neurologiczne występują dość często. Oprócz zaburzeń wyższych czynności nerwowych (afazja, apraksja, agnozja) we wczesnych etapach choroby nierzadko pojawiają się objawy deliberacyjne (głównie objaw dłoniowo- -bródkowy), a w etapach zaawansowanych objawy pozapiramidowe w postaci sztywności mięśniowej i spowolnienia ruchowego, ponadto zaburzenia chodu, mioklonie i napady padaczkowe. Objawy piramidowe i móżdżkowe wymagają różnicowania z chorobą Creutzfeldta-Jakoba. Obecność objawów pozapiramidowych we wczesnym etapie sugeruje otępienie z ciałami Lewy ego, szczególnie jeśli ujawniają się inne symptomy typowe dla tej choroby (omamy wzrokowe, upadki i omdlenia, przemijające zaburzenia świadomości), a postęp jest szybszy niż w otępieniu typu alzheimerowskiego. 17

18

Wczesne i znacznie nasilone objawy czołowe (takie jak apatia, zmiana osobowości, odhamowanie, hiperoralność) dominujące nad zaburzeniami pamięci są typowe dla zwyrodnienia czołowo-skroniowego. Oprócz objawów zespołu czołowego mogą się pojawić objawy móżdżkowe, parkinsonowskie i deliberacyjne. W otępieniu naczyniopochodnym odnotowuje się natomiast objawy pozapiramidowe, rzekomoopuszkowe i móżdżkowe oraz inne objawy ogniskowe, a także zaburzenia równowagi. WAŻNE: w otępieniu alzheimerowskim i naczyniopochodnym obserwuje się odwrócenie rytmu snu i czuwania. W godzinach wieczornych i nocnych występują: znaczne nasilenie niepokoju, pogorszenie kontaktu z chorym, zachowania agresywne (zespół zachodzącego słońca). Stan taki należy różnicować z zaburzeniami świadomości o typie majaczenia. Około 20% ludzi starych miewa zaburzenia świadomości, które są rezultatem niedokrwienia i niedotlenienia mózgu najczęściej w mechanizmie odwodnienia. Osoby starsze odczuwają mniejsze pragnienie, a w celu leczenia obrzęków często przyjmują leki odwadniające. Mniej tlenu i glukozy w mózgu to prosta droga do zaburzeń świadomości. Występują wówczas tzw. przymglenia, rozwijające się w zespół zachodzącego słońca. Wieczorem, gdy robi się ciemno, u wielu chorych obniża się ciśnienie tętnicze krwi. Pogarsza się kontakt logiczny, osoba działa w mniej zorganizowany sposób. Przymglenia to krótkie (trwające od kilku minut do godziny) i powtarzające się wieczorami okresy, gdy osobie starszej mylą się np. pory dnia. Inne zaburzenie związane z otępieniem to zespół błędnego rozpoznawania (ZBR): chory prowadzi rozmowy z lustrem, telewizorem, nie rozpoznaje domowników. 19

Otępienie z ciałami Lewy ego Występowanie: prawdopodobnie jest to druga co do częstości przyczyna otępienia być może występuje w 7 34% wszystkich otępień (częściej u mężczyzn) Początek: najbardziej typowy po 60. r.ż. Czas trwania: 7 10 lat Główna przyczyna: obecność rozsianych w różnych strukturach mózgu ciał Lewy ego i neurytów Lewy ego, zbudowanych z α-synukleiny; płytki starcze i zwyrodnienie neurofibrylarne Przebieg: szybki, zmienny; charakterystyczne falowanie okresów występowania omamów i urojeń w ciągu dni lub tygodni; krótkotrwałe zaburzenia świadomości i depresje Najbardziej typowe objawy: drażliwość, chwiejność emocjonalna, apa a, falujące zaburzenia uwagi i czuwania, zaburzenia wzrokowo-przestrzenne, okresowe zaburzenia świadomości, szczegółowe omamy wzrokowe (rzadziej słuchowe), podejrzliwość, usystematyzowane urojenia okradania, upadki, omdlenia; objawy zespołu parkinsonowskiego; ruchy mimowolne w czasie snu Neuroobrazowanie: zmiany w płatach czołowych i skroniowych mniej nasilone niż w chorobie Alzheimera, zmiany w płatach potylicznych (NMR) 20

2 Rozwiązywanie problemów 7. Ojciec od dawna ma kłopoty z pamięcią, ale nie chciał i nie chce się leczyć. Od 2 lat zaniedbuje się higienicznie, nie wpuszcza rodziny do swojego mieszkania. Od sąsiadów wiemy, że w ciągu dnia plądruje śmietniki i znosi do domu różne rzeczy. Zespół Diogenesa bo to na niego wskazują wymienione objawy składa się z szeregu zachowań, które razem tworzą jednostkę chorobową z grupy zespołów zaburzeń zachowania. Do głównych objawów należą patologiczne zbieractwo (syllogomania) i zaniedbywanie higieny osobistej. W efekcie chorzy bardzo często zaczynają przypominać bezdomnych, a ich mieszkanie zamienia się w śmietnik. Często w parze z nietypowymi zachowaniami idą zmiany osobowościowe, takie jak podejrzliwość, wycofywanie się z kontaktów społecznych, impulsywność i labilność emocjonalna. W skrajnych przypadkach chory zagraża swojemu zdrowiu albo bezpieczeństwu domowników: gromadzone rzeczy (rzadziej zwierzęta) stwarzają zagrożenie epidemiologiczne lub sanitarne. Osoba z zespołem Diogenesa zaspokaja potrzeby fizjologiczne w miejscach wolnych od uzbieranych rzeczy. Ten zespół występuje w otępieniu o nasileniu lekkim/umiarkowanym. Przedyskutuj z chorym usunięcie przynajmniej części rzeczy. 21

Jeżeli nie osiągniesz kompromisu i natrafisz na opór, konsekwentnie, partiami usuwaj zgromadzone przedmioty bez informowania tej osoby. Pozwoli to na utrzymanie pomieszczenia we względnej czystości. 8. Jak reagować, kiedy chory rozmawia z lustrem? W zaawansowanej chorobie Alzheimera pojawia się tzw. objaw lustra: chory nie poznaje swojego odbicia, często z nim rozmawia. Niekiedy mówi wtedy więcej i płynniej niż w czasie konwersacji z bliskimi. Choć ta sytuacja cię niepokoi, nie przeszkadzaj choremu. Owszem, schowanie lub zasłonięcie lustra sprawi, że osoba chora przestanie z nim rozmawiać ale przy okazji może się pogorszyć jej kontakt z domownikami. W razie jednak wystąpienia zachowań agresywnych w stosunku do domniemanego prześladowcy należy zasłonić lustro lub je schować. 9. Jak reagować, kiedy chory częstuje spikera kawą? W zaawansowanej chorobie Alzheimera często występuje tzw. objaw telewizora: chory traktuje ludzi widzianych w odbiorniku tak, jakby były obok, w tym samym pokoju. Pozwól podopiecznemu oglądać spokojne programy, takie jak filmy przyrodnicze. Pamiętaj: filmy sensacyjne i brutalne reportaże będą budzić niepokój lub agresję. 22

10. Moja 80-letnia mama z rozpoznanym otępieniem od dawna nie chciała się myć, ale od kilku tygodni podczas wszelkich prób kąpieli i zmiany pampersów jest agresywna słownie i czynnie. Wyzywa mnie, odpycha, pluje, drapie i bije. U większości chorych z otępieniem oprócz zaburzeń poznawczych pojawiają się zaburzenia zachowania i objawy psychotyczne. We wczesnych stadiach obserwuje się upór, zmianę nawyków, drażliwość, gniewliwość, impulsywność, apatię, obniżenie zainteresowań i aktywności, a w otępieniu o nasileniu średnim i średniogłębokim błądzenie, agresję słowną i fizyczną, niepokój ruchowy, zaburzenia łaknienia, krzyk, ciągłe powtarzanie pytań, zdań lub ich fragmentów. Zachowania agresywne bywają bardzo przykre dla osób bliskich. Agresja chorych z otępieniem może przybierać różne formy: agresji słownej (używanie obraźliwego języka, groźby) i agresji fizycznej (kopanie, szczypanie, rzucanie przedmiotami). Osoby dotknięte tą chorobą potrafią również czynnie napaść na kogoś lub umyślnie niszczyć sprzęty. Często nawet błaha przyczyna czy krytyczna uwaga wywołują przesadne wybuchy agresji lub pobudzenie. U podstaw agresywnych zachowań mogą leżeć: strach, poczucie upokorzenia, frustracja z powodu nierozumienia innych ludzi lub niezdolności do wyrażenia włas nych potrzeb. Ponadto otępienie przekłada się na mniejszą zdolność osądu oraz panowania nad emocjami i reakcjami. Pamiętaj: ta agresja nie jest świadoma ani zamierzona. Wcale nie oznacza, że stosunek chorego do ciebie się zmienił. Jego reakcje są teraz po prostu inne wskutek przemian w strukturze mózgu. Chory dość szybko zapomina o takich incydentach. Najczęściej za agresją kryje się uczucie frustracji, zagrożenia czy upokorzenia, spowodowane utratą zdolności samodzielnego funkcjonowania. Osobom dotkniętym otępieniem przetwarzanie informacji i reagowanie zajmuje niekiedy znacznie więcej czasu niż osobom zdrowym. Czują, że ich niezależność i prywatność są zagrożone, dlatego agresja pojawia się tak często np. podczas prób pomocy w wykony- 23

waniu czynności związanych z higieną osobistą, korzystaniu z toalety i ubieraniu się. Niepokoić chorego mogą duży hałas i obecność wielu ludzi. Strach potęgują nagłe odgłosy, krzykliwe rozmowy, energiczne ruchy, czyjeś niespodziewane pojawienie się. Należy sprawdzić, czy przyczyną omawianych zachowań nie jest fizyczny dyskomfort lub ból i czy nie wpływają na nie inne choroby, np. infekcja układu moczowego (bądź po prostu pragnienie). Chorzy z zaawansowanym otępieniem sygnalizują różne potrzeby przez zmiany zachowania: pobudzenie, płacz, krzyk. Czasami można przeoczyć takie banalne objawy, jak zaparcia, głód czy źle dopasowana proteza zębowa. Do objawów psychotycznych występujących u blisko 50% chorych z otępieniem o nasileniu umiarkowanym i głębokim zalicza się omamy (wzrokowe i słuchowe), urojenia (ksobne, prześladowcze, porzucenia, niewiary małżeńskiej), zespół błędnego rozpoznawania (rozmawianie z lustrem/telewizorem, przekonanie o obecności nieistniejących osób, nierozpoznawanie i mylenie domowników). Dostrzega się korelację między występowaniem objawów psychotycznych i obecnością zaburzeń zachowania zwłaszcza agresji i lęku. Wymienione tu symptomy są częstą przyczyną hospitalizacji psychiatrycznej w przebiegu otępienia. 11. Jak radzić sobie z agresywnymi zachowaniami chorego z otępieniem? 24 Jeżeli już dojdzie do wybuchu agresji, powinno się przestrzegać kilku podstawowych zasad. Przede wszystkim należy zachować spokój i nie wdawać się w niepotrzebne dyskusje z chorym. Zbyt emocjonalna rozmowa czy kłótnia często pogarsza sytuację. Warto próbować uspokoić chorego chociażby odwrócić jego uwagę. Takie sytuacje bywają szczególnie trudne dla opiekuna, który czuje się zagrożony. Mimo wszystko nie wolno okazywać niepokoju może to jedynie zwiększyć pobudzenie osoby cierpiącej na otępienie. Jeże-

25

26 li chory przejawia agresję fizyczną, warto zapewnić mu dużo wolnej przestrzeni. O ile nie jest to konieczne, nie należy się za bardzo zbliżać do chorego ani próbować go powstrzymywać, gdyż to tylko pogorszy sytuację. Można próbować uniknąć konfrontacji przez danie choremu czasu na ochłonięcie, np. zostawić go na parę minut samego w pokoju, jeśli nie zagraża to jego bezpieczeństwu. Gdy w mieszkaniu przebywa więcej osób, niech opiekun poprosi o pomoc innego domownika. Nie ma sensu karać osoby z otępieniem na tym etapie choroby zwykle nie jest ona w stanie uczyć się innych zachowań i prawdopodobnie szybko zapomni o incydencie. Gdy wybuchy agresji powtarzają się często i stają się groźne dla otoczenia, warto porozmawiać o nich z psychiatrą lub specjalistą zajmującym się chorobami wieku podeszłego. Ktoś taki zaoferuje wsparcie i zasugeruje inne także farmakologiczne sposoby radzenia sobie w tego typu sytuacjach. Warto zastanowić się nad tym, co doprowadza chorego do wybuchów agresji. Jak już wspomniano, utrata zdolności samodzielnego funkcjonowania powoduje uczucie frustracji i zagrożenia. Przetwarzanie informacji i reagowanie na różne (przede wszystkim nowe) sytuacje mogą zajmować choremu więcej czasu niż kiedyś. Pacjenci z zaawansowanym otępieniem sygnalizują swoje potrzeby przez zmiany zachowania: pobudzenie, płacz, krzyk. Czasami opiekun może przeoczyć banalne objawy pogarszające samopoczucie podopiecznego, np. zaparcia, ból czy głód. Należy podjąć próbę unikania lub minimalizowania czynników wyzwalających agresję. Jeżeli chory nie radzi sobie ze stawianymi wymaganiami, trzeba zapewnić mu możliwość wykonywania pewnych czynności w jego własnym tempie, bez stresu. Warto wszystko spokojnie wyjaśniać (za pomocą prostych zdań) i dawać

podopiecznemu więcej czasu na odpowiedź. W razie problemów z wykonywaniem codziennych czynności należy naprowadzać chorego lub dyskretnie mu podpowiadać i wyznaczać proste zadania, aby chory mógł jak najwięcej robić samodzielnie. Nie powinno się krytykować chorego ani okazywać irytacji. Trzeba unikać sytuacji mogących zakończyć się niepowodzeniem, chwalić chorego oraz skupiać się na rzeczach, które jest on w stanie wykonywać samodzielnie a nie na tym, czego już nie potrafi. Warto skierować uwagę chorego na jego ulubione zajęcia (np. przeglądanie zdjęć, słuchanie muzyki) i zapewniać mu odpowiednio dużo ruchu. Nawet na zaawansowanym etapie choroby warto podarować podopiecznemu odrobinę czułości, np. przytulić go, pogłaskać. 12. Jak przekonać chorego, aby zrezygnował z prowadzenia samochodu? Dla części chorych, zwłaszcza mężczyzn, ta decyzja jest bardzo trudna. Samochód to dla nich bowiem atrybut męskości i potwierdzenie samodzielności. Brak krytycznej oceny własnych możliwości, pojawiający się na wczesnym etapie choroby Alzheimera, powoduje konflikty na tym tle. Podczas rozmowy na ten temat użyj argumentów bardziej zrozumiałych dla chorego: np. ma gorszy wzrok, jest już starszy, w mieście panuje duży ruch, a wielu kierowców jeździ bardzo nieostrożnie. Zaproponuj podopiecznemu rolę pilota. Możesz też poprosić lekarza o rozmowę z chorym. Czasami zakaz napisany na kartce z pieczątką okazuje się skuteczniejszy. Niekiedy sprawdza się schowanie kluczyków, odcięcie przewodów zapłonowych lub akumulatora. Urzędowa droga odebrania prawa jazdy wymaga zgłoszenia problemu w wydziale komunikacji (czasami choremu wystarczy sama groźba skierowania sprawy na drogę formalną) chory zostanie wezwany na badanie lekarskie. 27

13. Czy chorego z otępieniem warto odzwyczajać od palenia papierosów? Zaprzestanie tego nałogu w każdym okresie życia korzystnie wpływa na stan układu oddechowego i układu krążenia, ułatwia kontrolę ciśnienia krwi i leczenie choroby wieńcowej. Pozostaje jeszcze problem bezpieczeństwa: chory może zapomnieć o zgaszeniu niedopałka, zostawić go w przypadkowym miejscu. Gdy nie znajdzie zapalniczki, będzie próbował odpalić papierosa np. od kuchenki gazowej. Trzeba uważać na wszelkie źródła ognia: kilka miesięcy temu pewna chora pod nieobecność rodziny bawiła się znalezioną zapalniczką i wznieciła pożar. Doznała poparzeń, w wyniku których zmarła. Chory może palić bezpiecznie jedynie w obecności opiekuna i pod jego kontrolą. Niewłaściwe zachowania seksualne 28 Seksualność zarówno w kontekście psychicznym, jak i fizycznym (zaspokojenie) jest bardzo ważnym elementem życia. Otępienie, powodujące wiele zmian w życiu chorego i jego rodziny, często zaburza również funkcjonowanie intymne i erotyczne związku. Zmienia się podejście chorego do partnera oraz partnera do chorego. Zachowania seksualne osoby z otępieniem niekiedy ulegają zmianom (zarówno pod względem ilościowym, jak i jakościowym), co przekłada się na trudności w opiece i kontaktach społecznych. Chorzy miewają urojenia o treści seksualnej, np. zazdrości czy niewiary małżeńskiej. Opiekunom często trudno jest mówić o sytuacjach, które uznają za wstydliwe, ale wówczas pozostają z nimi zupełnie sami. W początkowym okresie choroby atmosfera w związku zazwyczaj się nie zmienia, gdyż ani wiek, ani choroba nie zmniejszają potrzeby bliskości i zdolności do cieszenia się intymnością. Nieprawidłowe funkcjonowanie mózgu nie musi powodować przerwania czy ograniczenia życia seksualnego. Jednakże wraz z postępem choroby narasta zmęczenie opiekuna, a dodatkowo u chorego mogą

się pojawić niestosowne zachowania seksualne słowne bądź fizyczne. Otępienie obejmujące płaty czołowe lub skroniowe prowadzi do rozhamowania seksualnego znacznie częściej niż zmiany w innych rejonach mózgu. Do najpowszechniejszych niestosownych zachowań seksualnych osób z otępieniem należą: robienie uwag seksualnych, wypowiadanie niewłaściwych propozycji, nadmierne i powtarzające się żądania seksualne, obsceniczny język wypowiedzi na tematy erotyczne, obnażanie się/masturbacja/dotykanie miejsc intymnych (swoich lub innych osób) w miejscach publicznych, nagłe zainteresowanie pismami i filmami pornograficznymi. Najwięcej niepokoju budzą w opiekunach niewłaściwe zachowania związane z seksualnością np. masturbacja czy odsłanianie genitaliów w miejscach publicznych. Gdy pacjent z otępieniem zapomni już o normach społecznych, takie sytuacje mogą być spowodowane brakiem miejsca odosobnienia, a nawet nudą. Zawstydzenie chorego, okazanie mu dezaprobaty może nie przynieść pożądanego efektu, a w niektórych przypadkach wywołuje agresję. Znacznie skuteczniejsze okazuje się odwrócenie uwagi podopiecznego, zajęcie go czymś innym. Trzeba również pamiętać, że to, co jest postrzegane jako niewłaściwe zachowanie, niekoniecznie musi nim być. Przykładowo: ubranie uciskające miejsca intymne może powodować chęć pozbycia się go w takiej sytuacji dotykanie miejsc intymnych będzie służyło raczej zwiększeniu komfortu. Dotykanie genitaliów bywa też spowodowane bólem bądź świądem (występującymi niekiedy w cukrzycy lub zakażeniu), dlatego zawsze trzeba przeanalizować sytuacje, w których pojawia się i powtarza niepożądane zachowanie chorego. Ponadto osoby z otępieniem nie zawsze dostrzegają różnicę między pogłaskaniem kogoś np. po ręce a dotknięciem piersi. Mogą nie rozpoznawać opiekunów i mylić ich ze współmałżonkami, a nawet błędnie rozpoznawać swoje dzieci jako współmałżonków i z tego powodu czynić im propozycje seksualne. Postępowanie z chorym, u którego występują niestosowne zachowania seksualne, zależy przede wszystkim od stopnia ich nasilenia, a celem leczenia jest przede wszystkim zmniejszenie 29

dyskomfortu pacjenta. Pierwszy krok to wprowadzenie interwencji niefarmakologicznych, a gdy one zawiodą zastosowanie odpowiednich leków. Postępowanie niefarmakologiczne obejmuje wprowadzenie zmian w środowisku życia: odwracanie uwagi chorego przez podsuwanie mu aktywności manualnych, dostosowanie ubrania (np. zakładanie spodni zapinanych z tyłu), zachęcanie członków rodziny do przytulania chorego i trzymania go za rękę, unikanie programów telewizyjnych o treści erotycznej. Równie trudnym problemem jest dla opiekuna-współmałżonka wystąpienie urojeń niewiary małżeńskiej. Doświadczający ich chorzy postrzegają każde (nawet najdrobniejsze) zdarzenie czy zmianę w rytuale dnia codziennego jako dowody zdrady partnera. Nie znamy dokładnego rozpowszechnienia urojeń tego typu w przebiegu otępienia. Określa się je w szerokich granicach 2,3 15,8%. W wybranych typach otępień urojenia te mogą wystąpić nawet po śmierci partnera. Urojenia niewiary małżeńskiej często wywołują u chorego bardzo silne emocje, prowadzące potencjalnie do zachowań agresywnych lub autoagresywnych. W zależności od stopnia nasilenia problemu oraz zagrożenia dla chorego i opiekuna konieczne są odpowiednie interwencje. Jeśli urojenia mają małe nasilenie, a ktoś, kto ich doświadcza, pozostaje spokojny, zazwyczaj wystarczają interwencje niefarmakologiczne, takie jak zapewnienie o bliskości czy odwrócenie uwagi. Gdy zaś urojenia wykazują znaczne nasilenie i gdy towarzyszą im zachowania agresywne, konieczne staje się wdrożenie leku przeciwpsychotycznego. O takich objawach zawsze należy mówić lekarzowi. 14. Od jakiegoś czasu teść często się rozbiera, dotyka swoich miejsc intymnych. Jak sobie radzić? 30 W każdej nowej sytuacji warto się zastanowić, czy są jakieś przyczyny poza podstawową chorobą, czyli otępieniem które mogłyby ją wywoływać. Dotykanie miejsc intymnych bywa np. skutkiem bólu związanego z niemożnością oddania moczu bądź kału. Niekiedy wy-

nika z infekcji (np. układu moczowego), grożących choremu wtedy, kiedy już nie radzi sobie z higieną, ale odmawia przyjęcia pomocy. Bardzo ważne jest wykluczenie tych podstawowych problemów podczas badania lekarskiego. Chory często nie potrafi zakomunikować swoich problemów inaczej niż przez niepokój manipulacyjny, np. wstawanie, poruszanie się, siadanie, branie do rąk przedmiotów i odkładanie, drapanie się, pocieranie itp. 15. Co mogę zrobić, gdy opiekunka skarży się, że mój tata próbuje jej dotykać i składa propozycje seksualne? To bardzo trudna sytuacja. Warto poprosić opiekunkę, aby starała się odwrócić uwagę pacjenta, np. wyszła z nim na spacer, podała jedzenie. Czasem pomaga samo wyjście do innego pokoju. Trzeba również pomyśleć o tym, jak zająć choremu czas w ciągu dnia. Zaproponowanie odpowiednich aktywności może znacznie zmniejszyć częstotliwość niepożądanych sytuacji. Gdy chory reaguje w ten sposób na różne opiekunki, nie zaszkodzi rozważyć zatrudnienia mężczyzny. Zawsze warto pamiętać o okazywaniu podopiecznemu czułości, aby czuł się ważny uśmiechać się, przytulać, głaskać. Trzeba też przypominać, kim jest opiekunka i po co przychodzi. Takie oddziaływania nie zawsze jednak przekładają się na satysfakcjonujące efekty. Czasem należy niestety sięgnąć po leki, ale i one nie są w pełni skuteczne. 32

16. Moja chora mama oskarża tatę o zdradę. Jest mu bardzo przykro, ponieważ zawsze byli bardzo kochającym się małżeństwem. Jak mam reagować? Warto porozmawiać z tatą i wytłumaczyć mu, że zachowania mamy wynikają z choroby nie zachowywałaby się tak, gdyby była zdrowa. Otępienie nie pozwala na zrozumienie różnych sytuacji, dlatego mama błędnie je ocenia, np. z powodu trudności z pojmowaniem czasu: gdy mąż wychodzi na drobne zakupy, chorej może się wydawać, że nie było go bardzo długo, a skoro tak mało sprawunków przyniósł do domu, to zapewne jeszcze gdzieś poszedł. Nawet uśmiech skierowany do sąsiadki może zostać odebrany jako zagrażający. Otępienie naczyniopochodne Występowanie: 15 25% wszystkich otępień Początek: nagły, podstępny lub stopniowy Czas trwania: zależny od rodzaju przyczyny, 3 7 lat Główna przyczyna: obecność licznych naczyniowych czynników ryzyka (nadciśnienie tętnicze, cukrzyca, zaburzenia rytmu serca, choroba naczyń mózgu, przebyte udary), uszkodzenia ukrwienia mózgu (choroba naczyń mózgu) Przebieg: zależny od lokalizacji zmian, powolny lub schodkowy Najbardziej typowe objawy: zmienność występowania zaburzeń funkcji poznawczych, pogorszenie w godzinach wieczornych, wieczorne i nocne zaburzenia świadomości, zmiany zachowania (drażliwość, wybuchowość, spowolnienie psychoruchowe), zaburzenia chodu, nietrzymanie moczu, upadki; zaburzenia funkcji wykonawczych, uwagi, płynności mowy Neuroobrazowanie: zmiany niedokrwienne w istocie białej nieadekwatne do wieku, zawały lub krwotoki (NMR) 33

3 Leczenie farmakologiczne Leki stosowane w otępieniu 34 Badania przeprowadzone w ostatnich dziesięcioleciach znacznie poszerzyły wiedzę o chorobie Alzheimera, ale jej patomechanizm nadal nie jest do końca poznany. Nie dysponujemy też skuteczną strategią zapobiegającą pojawieniu się choroby czy jej rozwojowi. Do tej pory przebadano już wiele substancji pod kątem ich potencjalnie korzystnego wpływu na pacjentów. Wciąż prowadzone są badania nad nowymi związkami, ale większość z nich okazuje się nieskuteczna lub powoduje groźne powikłania. Obecnie medycyna oferuje jedynie kilka leków, które łagodzą objawy choroby, ale prawdopodobnie wywierają tylko niewielki wpływ na jej patogenezę. Podawanie tych środków może na pewien czas poprawić funkcjonowanie pacjentów, ale nie zatrzyma postępów choroby. Działanie dostępnych leków opiera się na dwóch podstawowych hipotezach wyjaśniających pojawianie się zaburzeń funkcji poznawczych w chorobie Alzheimera. Hipotezy te zakładają, że głównymi przyczynami upośledzenia funkcji poznawczych są: 1. niewydolność układu cholinergicznego, wynikająca z niedoboru substancji przenoszącej informacje między komórkami (czyli acetylocholiny), 2. nadmierne pobudzenie w układzie glutaminergicznym. Układ cholinergiczny odgrywa zasadniczą rolę m.in. w procesie uwagi oraz tworzeniu śladów pamięciowych i ich odtwarzaniu,

dlatego ma duże znaczenie dla prawidłowego funkcjonowania człowieka. Teoretycznie zwiększenie przekaźnictwa cholinergicznego mogłoby odbywać się przez zastosowanie: prekursorów acetylocholiny i substancji stymulujących uwalnianie acetylocholiny do szczeliny synaptycznej (cholina, lecytyna, alfosceran choliny), leków hamujących rozkład acetylocholiny (inhibitory cholinesteraz), leków działających bezpośrednio na receptory cholinergiczne. Prekursory acetylocholiny, takie jak cholina i lecytyna, okazały się nieskuteczne ze względu na słabą przenikalność do komórek mózgowych. Jedynie stosowanie alfosceranu choliny przynosiło poprawę funkcji poznawczych u chorych z łagodnym otępieniem. Nie wynaleziono również substancji, które działałyby bezpośrednio na receptory. Jak wynika z badań, klinicznie skuteczne i bezpieczne są jedynie leki hamujące rozkład acetylocholiny, czyli inhibitory cholinesteraz. Inhibitory cholinesteraz W Polsce dostępne są trzy leki z grupy inhibitorów cholinesteraz zarejestrowane do leczenia choroby Alzheimera o nasileniu lekkim i umiarkowanym: donepezil, rywastygmina i galantamina. Ta ostatnia, ze względu na brak refundacji, jest stosowana najrzadziej. Wszystkie wymienione leki mają podobną skuteczność, więc nie można mówić o wyraźnej przewadze jednego z nich. Co więcej, nie wiadomo z góry, który z leków okaże się najskuteczniejszy w przypadku konkretnego pacjenta. Leki te mogą się różnić tolerancją, działaniami niepożądanymi oraz interakcjami z innymi jednocześnie stosowanymi lekami, dlatego dobiera się je indywidualnie, w zależności od potrzeb każdego chorego. Donepezil i galantamina mają postać tabletek, a rywastygmina jest dostępna w postaci kapsułek, syropu i systemu transdermalnego, czyli plastrów naklejanych na skórę (należy pamiętać, że kolejny plaster można przykleić w to samo miejsce dopiero po 2 tygodniach). Rywastygminę w systemie transdermalnym i done- 35

pezil stosuje się raz na dobę, a rywastygminę w kapsułkach i płynie oraz galantaminę dwa razy. Bardzo ważne jest stopniowe włączanie leku, gdyż dzięki temu da się uniknąć niektórych działań niepożądanych. Ze względu na większą skuteczność wyższych dawek zaleca się podawanie maksymalnej tolerowanej dawki leku, oczywiście nieprzekraczającej dawki dopuszczalnej. W celu uzyskania efektu terapeutycznego lek należy przyjmować każdego dnia. Objawami niepożądanymi najczęściej obserwowanymi podczas terapii lekami z tej grupy są zaburzenia czynności przewodu pokarmowego (nudności, wymioty, biegunka, osłabienie apetytu), zwykle o charakterze przejściowym. Jeśli jednak objawy utrzymują się dłużej i nie zmniejsza się ich nasilenie, konieczne staje się zmniejszenie dawki leku (nawet jego odstawienie na kilka dni, a następnie próba ponownego, jeszcze wolniejszego włączenia). W przypadku wystąpienia poważnych działań niepożądanych, takich jak napad padaczkowy, znaczne spowolnienie akcji serca, krwawienie z przewodu pokarmowego lub ostra niewydolność oddechowa u chorego z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc, konieczne jest natychmiastowe odstawienie leku. O jakiejkolwiek zmianie stanu zdrowia chorego należy zawsze powiadomić lekarza. Ponieważ omawiane leki mogą pogarszać przebieg np. padaczki, astmy, choroby wrzodowej i chorób serca, trzeba poinformować lekarza także o każdej chorobie, na którą cierpi pacjent. Dzięki temu specjalista będzie mógł zdecydować, czy wolno zastosować dany lek. 17. Czy stosowanie inhibitorów cholinesteraz może zapobiec wystąpieniu otępienia? Przyjmowanie tych leków niestety nie zapobiegnie wystąpieniu choroby. Nie zaleca się więc ich stosowania w takim celu. 36

18. Dlaczego inhibitory cholinesteraz przestają działać w otępieniu głębokim? Działanie tych leków wiąże się przede wszystkim ze wzrostem poziomu acetylocholiny w połączeniach między komórkami nerwowymi a więc warunkiem efektywności leczenia jest funkcjonowanie komórek wydzielających acetylocholinę i na nią reagujących. Gdy komórki te zostaną zniszczone, leki przestają działać. Zdarza się jednak, że zaprzestanie podawania leku choremu, który ma już otępienie głębokie, prowadzi do pogorszenia jego stanu, dlatego racjonalne wydaje się kontynuowanie leczenia tak długo, jak długo lekarz i opiekun widzą korzystne efekty. 19. Czy objawy niepożądane występują tylko na początku leczenia? Objawy uboczne z przewodu pokarmowego często są przemijające zwykle dotyczą początkowego etapu leczenia i okresów zwiększania dawek. Z kolei zaburzenia rytmu serca, krwawienie z przewodu pokarmowego czy drżenia mięśniowe mogą się pojawiać na każdym etapie leczenia, dlatego chorych należy zawsze obserwować pod kątem ryzyka wystąpienia działań niepożądanych. W przypadku osób z chorobami kardiologicznymi oraz pacjentów z chorobą wrzodową i astmą omawiane leki trzeba wprowadzać szczególnie ostrożnie. Pod warunkiem stosowania powolnego schematu podnoszenia dawek, czyli zwiększania dawki nie częściej niż raz w miesiącu, i podawania maksymalnej dobrze tolerowanej dawki (a nie najwyższej skutecznej) bezpieczeństwo i tolerancja wszystkich inhibitorów są porównywalne. 37

38

20. Po jakim czasie można ocenić, czy lek działa? Efektywności zastosowanego leku nie powinno się oceniać wcześniej niż po 6 miesiącach. W razie nieskuteczności danego inhibitora warto podjąć próbę leczenia innym, ponieważ leki z tej grupy różnią się właściwościami farmakokinetycznymi i farmakodynamicznymi. Przed zmianą leczenia należy się upewnić, czy chory odpowiednio stosował lek. Po wielu latach stosowania leku zazwyczaj nie zaleca się zmiany nawet w przypadku osłabienia pozytywnego działania. W takiej sytuacji zmiana nie przynosi korzyści. 21. Czy leki należy przyjmować na czczo, czy też podczas posiłku? Donepezil można brać niezależnie od posiłków, a rywastygminę i galantaminę lepiej przyjmować wraz z jedzeniem w celu zmniejszenia ryzyka wystąpienia objawów niepożądanych. Rywastygmina w postaci plastrów nie wymaga dostosowania do pory posiłku. 22. Czy któryś lek z tej grupy poprawia pamięć skuteczniej niż pozostałe? Nie ma dowodów na istnienie przewagi jednego z tych leków w zakresie wpływu na funkcje poznawcze, zwłaszcza na pamięć. 23. Czy te leki są skuteczne w innych otępieniach, czy tylko w przebiegu choroby Alzheimera? Skuteczność inhibitorów cholinesteraz wykazano również w otępieniu w chorobie Parkinsona i w otępieniu z ciałami Lewy ego. 39

Memantyna Podstawowym neuroprzekaźnikiem pobudzającym komórki mózgowe jest kwas glutaminowy. Wiąże się on z receptorami komórek nerwowych (m.in z receptorem NMDA) i dzięki temu zapoczątkowuje specyficzne procesy, w wyniku których tworzą się ślady pamięciowe. W sytuacji patologicznej poziom kwasu glutaminowego znacznie wrasta i zaburza funkcjonowanie komórek nerwowych: uniemożliwia im dalsze przekazywanie informacji, a nawet powoduje ich śmierć. Obecnie dysponujemy lekiem, który moduluje działanie receptora NMDA i w ten sposób chroni komórki nerwowe przed szkodliwym działaniem zbyt wysokiego poziomu kwasu glutaminowego. Lek ten nosi nazwę chemiczną memantyna i został zarejestrowany do stosowania w umiarkowanym i znacznie nasilonym otępieniu w przebiegu choroby Alzheimera. Początkowa dawka memantyny wynosi 5 mg. Podwyższa się ją do maksymalnej dawki dobowej 20 mg, podawanej w jednej lub dwóch porcjach. Memantyna rzadko wywołuje objawy niepożądane wymagające jej odstawienia, nie oznacza to jednak, że zawsze jest dobrze tolerowana. U części chorych występują: podwyższenie ciśnienia tętniczego, splątanie, omamy, bóle głowy, a nawet napady padaczkowe. Dlatego o każdym pojawiającym się objawie trzeba powiadomić lekarza. Istnieją też choroby, których współistnienie uniemożliwia zastosowanie memantyny trzeba więc dokładnie informować lekarza, na co pacjent choruje. 24. Czy memantynę można stosować łącznie z inhibitorem cholinesteraz? Tak, ponieważ leki te działają w innych mechanizmach i nie wchodzą ze sobą w interakcje. 40

25. Jak ocenić, czy lek jest skuteczny? O skuteczności leku świadczy spowolnienie dotychczasowego rozwoju objawów. Zdarza się, że pacjenci przez jakiś czas funkcjonują nawet lepiej niż przed włączeniem leku. Najlepiej sporządzić opis zachowań chorego przed rozpoczęciem terapii i odnotowywać zmiany bądź ich brak. 26. Czy podawanie witamin pomaga w leczeniu? Czy to prawda, że skuteczne są duże dawki witaminy E? Osoby, które prawidłowo się odżywiają, zazwyczaj nie wymagają suplementacji witamin, zwłaszcza że wchłaniają się one znacznie lepiej z żywności niż z preparatów witaminowych. Inaczej jest wówczas, gdy ktoś ma stwierdzone niedobory ale w tych sytuacjach odpowiedni zestaw witamin powinien zostać zaordynowany przez lekarza. Nie ma jednoznacznych dowodów na skuteczne działanie witaminy E w przypadku otępienia. 27. Czy w przypadku otępienia warto zażywać miłorząb japoński (Ginkgo biloba)? Nie udowodniono leczniczego działania preparatów miłorzębu w otępieniu, wolno go jednak stosować jako substancję pomocniczą. Trzeba poinformować o tym lekarza, ponieważ miłorząb wchodzi w niebezpieczne interakcje z różnymi lekami i zwiększa ryzyko wystąpienia zaburzeń krzepnięcia. 41

28. Czy nootropil jest dobrym lekiem do stosowania w otępieniu? Ten lek ma niespecyficzne działanie na komórki nerwowe. Obecnie uważa się go za nieskuteczny w leczeniu otępienia. Nie ma również wystarczających dowodów pozwalających na rekomendowanie winpocetyny, estrogenów czy niesteroidowych leków przeciwzapalnych. 29. Czy są sposoby, dzięki którym da się zapobiec otępieniu lub opóźnić jego wystąpienie? Przeprowadzono bardzo dużo badań oceniających wpływ różnych czynników na przebieg choroby Alzheimera. Największe znaczenie na poprawę funkcjonowania wykazywały aktywność fizyczna i umysłowa oraz dieta śródziemnomorska. Nie bez znaczenia jest ogólny stan zdrowia: nadciśnienie tętnicze, hipercholesterolemia, cukrzyca i urazy głowy związane są z większą częstością występowania otępienia, również w chorobie Alzheimera. Właściwe ich leczenie przynosi nie tylko doraźne, lecz także długotrwałe korzyści. Powszechnie wiadomo, że aktywność umysłowa opóźnia rozwój choroby Alzheimera. Powoduje bowiem uwalnianie się acetylocholiny, która pobudza różne receptory cholinergiczne na komórkach nerwowych, co sprzyja zachodzeniu prawidłowych procesów w tych komórkach. Dzięki temu tworzy się mniej szkodliwego -amyloidu. 42