Mirosława Suchocka Dzieci przewlekle chore Spis treêci 1. Wst p....................................................... 1 2. Opis zachowania dziecka w klasie. Cechy charakterystyczne............. 3 3. Rozumienie problemu: diagnoza potrzeby dziecka................... 5 4. Wskazówki metodyczne proponowana strategia post powania........ 6 5. Wnioski.................................................... 10 6. Bibliografia................................................. 10 Załàcznik nr 1 Ankieta dla rodziców............................... 11 Załàcznik nr 2 Arkusz obserwacji stanu zdrowia ucznia................. 12 1. Wst p Âwiatowa Organizacja Zdrowia definiuje chorob przewlekłà jako wszelkie zabu - rzenia lub odchylenia od normy, które majà jednà lub wi cej z nast pujàcych cech: l sà trwałe; l pozostawiajà po sobie inwalidztwo; l spowodowane sà nieodwracalnymi zmianami patologicznymi; l wymagajà specjalnego post powania rehabilitacyjnego albo wymagaç b dà długiego okresu nadzoru, obserwacji czy opieki. Inna definicja okreêla chorob przewlekłà jako nieodwracalny stan chorobowy wymagajàcy obserwacji specjalistycznej dłu szej ni dwa miesiàce, ciàgłego lecze nia, dla którego terapia nie przynosi efektów. Charakteryzuje si czasem ciszy remisji i nawrotów. Do chorób przewlekłych mo emy zaliczyç mi dzy innymi: astm /alergi, epilepsj, cukrzyc oraz choroby serca. Mogà one towarzyszyç człowiekowi od urodzenia lub zostaç nabyte w wieku póêniejszym. Choroby przewlekłe cz sto wyst pujà wêród dzieci w wieku szkolnym, a ze wzgl du na swój przebieg i bezpoêredni wpływ na 1
chorego mogà staç si istotnà przyczynà wpływajàcà na kondycj psychofizycznà ucznia, a to mo e przeło yç si na jego wyniki w nauce, funkcjonowanie społeczne w klasie, motywacj do uczenia si, nadmiernà absencj na zaj ciach szkolnych. W 2000 roku Instytut Matki i Dziecka 1 przedstawił badania dotyczàce chorób prze - wlekłych wyst pujàcych wêród dzieci i młodzie y. W badaniu na pytania ankietowe odpowiadali rodzice dzieci w wieku 0 14 lat i 15 19 lat. Najcz Êciej zgłaszane przez rodziców choroby przewlekłe dotykajàce polskie dzieci w wieku 0 14 lat to: uczu - lenia i alergie (9,9%), skrzywienia kr gosłupa, wady postawy, płaskostopie (7%), przewlekły nie yt oskrzeli, astma i inne choroby płuc (4,7%), choroby nerek i układu moczowego (1,6%), nerwice (1,6%), choroby skóry (1,3%), choroby serca (1,0%). W przytaczanych badaniach stwierdzono, e choroby przewlekłe cz Êciej wyst pujà u chłopców ni u dziewczynek. Równie cz Êciej chorujà dzieci z wi kszych aglo - meracji miejskich ni z małych miast i wsi. Autorzy raportu uzasadniajà t ró nic wi kszà ÊwiadomoÊcià medycznà i łatwiejszym dost pem do specjalistycznej słu by zdrowia przez rodziców miejskich dzieci. Badacze zwrócili równie uwag na sytuacj materialnà dzieci przewlekle chorych: dzieci chorujàce na najcz Êciej wyst pujàcà chorob przewlekłà alergi i uczulenia pochodzà z rodzin o bardzo wysokim statusie materialnym, natomiast dzieci z takimi chorobami jak choroby psychiczne, nerwice, padaczka (1%) pochodzà z rodzin o złej i bardzo złej sytuacji materialnej. Choroby przewlekłe przyczynà niepełnosprawnoêci Choroby przewlekłe sà głównà przyczynà powstawania niepełnosprawnoêci. Jak wynika z badaƒ przeprowadzonych w 2000 roku 2, około 77% przypad ków niepełnosprawnoêci ma swojà pierwotnà przyczyn w chorobach. JednoczeÊ - nie co dwudziesta osoba stała si niepełnosprawna przed 15. rokiem ycia. Najcz Êciej wymienianymi grupami schorzeƒ, powodujàcymi niepełno spraw - noêç, sà: choroby układu krà enia (np. choroby serca) 44%, dysfunkcje narzàdów ruchu 43% i schorzenia neurologiczne 25% ogółu osób nie peł - nosprawnych. Jak widaç z przytoczonych badaƒ, problem chorób przewlekłych panujàcych wêród polskich uczniów jest doêç znaczàcy. Ró norodnoêç schorzeƒ, ich kancerogennoêç, wpływ na stan psychofizyczny ucznia jest zró nicowany. Na co dzieƒ w szkole na - u czyciele majà do czynienia z uczniami, których stan zdrowia pozwala na pełnienie 1 Sendecka E., Ruszkowska L., Choroby przewlekłe wêród dzieci i młodzie y, [w:] Zdrowie naszych dzieci, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa 2000. 2 Niepełnosprawni normalna sprawa raport Integracji, Warszawa 2001. 2
roli ucznia, jednak niektóre choroby mogà przebiegaç dynamicznie, a to mo e prze - kładaç si na zaburzenia w funkcjonowaniu dziecka. Dlatego te wiedza na temat najcz Êciej spotykanych chorób i ich wpływ na samopoczucie dziecka jest nauczy - cielowi niezb dna. 2. Opis zachowania dziecka w klasie. Cechy charakterystyczne Ze wzgl du na ró norodnoêç wyst pujàcych chorób przewlekłych w populacji polskich uczniów trudno jest podaç jeden zwarty opis zachowania dziecka choru - jàcego na przewlekłà chorob. Na jego obraz b dzie miał wpływ: l rodzaj choroby; l to, czy jest ona aktualnie w stadium aktywnoêci (np. u alergików czas wzmo o - nego wyst powania alergenów), czy w stadium utajnienia; l rodzaj podawanych leków i ich wpływ na obni enie poziomu koncentracji; l to, czy choroba wyst puje od urodzenia, czy ujawniła si póêniej; l wpływ choroby na aktywnoêç fizycznà i psychicznà ucznia. Typowe zachowania dzieci przewlekle chorych SpecjaliÊci podajà kilka wspólnych zachowaƒ dla dzieci przewlekle chorych, które majà swoje podło e w ogólnym osłabieniu sprawnoêci psychoruchowej wywołanej chorobà. Sà to: l zaburzenia osobowoêci zwiàzane z niezaspokojeniem potrzeb; l negatywne postawy w stosunku do nauki, kolegów, nauczycieli, rodziców; l negatywny obraz własnej osoby. Najcz stszà postawà wyst pujàcà wêród dzieci chorych jest postawa l kowa. Chore dziecko, je eli tylko zdaje sobie spraw ze swojego stanu zdrowia, cz sto reaguje l kiem na sytuacje, które mogà mu bezpoêrednio zagra aç czy powodowaç nasile - nie objawów chorobowych. Silnym bodêcem wywołujàcym l k na terenie szkoły jest stres zwiàzany z klasówkami, egzaminami czy nawet zwykłym, ustnym sprawdze - niem wiadomoêci ucznia na lekcji. Chore dzieci mogà wtedy reagowaç wzmo e niem objawów, np. astmatycy dusznoêciami, dzieci chore na serce przyspieszonym pulsem, omdleniami. Na drugim biegunie sà dzieci, które obwiniajà siebie i majà znaczne poczucie winy ze wzgl du na swojà chorob. Czujà si wykluczone z grona rówieêników, dotkliwie prze ywajà fakt, e nie mogà w pełni uczestniczyç w yciu klasy lub szkoły. Takie poczucie winy mo e objawiaç si lekcewa eniem swojej choroby, bagatelizowaniem 3
ograniczeƒ, które za sobà niesie. Uczeƒ, mimo wyraênych przeciwwskazaƒ medycz - nych, stara si wykonywaç czynnoêci, które mogà staç si przyczynà ujawnienia objawów chorobowych. Takà postaw spotykamy u dzieci, które zapadły na choro b przewlekłà w póêniejszym wieku, a do czasu jej ujawnienia wiodły ycie takie jak ich zdrowi rówieênicy. Bagatelizowanie choroby jest te cz sto spotykane u nasto - latków w okresie, kiedy bardzo znaczàca staje si dla dziecka opinia o nim jego rówieêników. Bycie w grupie, przynale noêç do niej, jest silniejsze ni strach przed wzmo eniem objawów choroby. Bywajà te uczniowie chorzy, którzy ze wzgl du na swoje indywidualne cechy charakteru lub nadopiekuƒczoêç rodziców wykorzystujà chorob do manipulowania otoczeniem. W momentach dla nich niewygodnych symulujà objawy choroby, osten - tacyjnie za ywajà leki, mierzà sobie puls, udajà napady. Jest to bardzo trudna sytua - cja dla nauczyciela, poniewa lekcewa enie tych objawów mo e zagra aç zdrowiu i yciu chorego ucznia. Nawet je eli wiemy, e uczeƒ w danej chwili symuluje, powin - niêmy podjàç radykalne kroki w kierunku niesienia pomocy, albowiem mamy do czynienia z dzieckiem, które obiektywnie choruje przewlekle i nie jesteêmy w stanie oceniç, na ile dane objawy sà udawane, a na ile prawdziwe. W takiej sytuacji nale y budowaç jak najlepsze relacje z uczniem i jego rodzicami. Nie pi tnowaç tych zachowaƒ, ale zwracaç uwag na ich odwrotny skutek. Chory uczeƒ musi sobie zdaç spraw z tego, e wprowadzanie otoczenia w błàd mo e skutkowaç nie udzieleniem mu pomocy, kiedy b dzie taka rzeczywista potrzeba. Podstawà w takiej sytuacji jest opanowanie nauczyciela, konsekwentna postawa i szczera rozmowa z uczniem i jego rodzicami. Czynniki nasilajàce objawy Istniejà czynniki, które mogà spowodowaç nasilenie objawów. W zale noêci od rodzaju choroby b dà to: l wzmo ona aktywnoêç ruchowa; l nadmiar bodêców Êwietlnych i dêwi kowych; l nasilone wyst powanie alergenów; l obni ona odpornoêç organizmu zwiàzana z okresowym wyst powaniem u innych dzieci chorób np. górnych dróg oddechowych. 4
3. Rozumienie problemu: diagnoza potrzeby dziecka Według Âwiatowej Organizacji Zdrowia 3 (WHO) stan zdrowia człowieka nale y roz - patrywaç w nast pujàcych aspektach: 1. Klasyfikacja stanu zdrowia ocena stanu zdrowia (diagnoza): l przebieg choroby i etiologia, objawy, symptomy i wyniki badaƒ; l cechy jednostki (nawyki, cechy osobowoêci); 2. Funkcjonowanie i niepełnosprawnoêç: l aktywnoêç jednostki (codzienne czynnoêci, umiej tnoêci, sprawnoêci); l relacje społeczne; l uczestnictwo w yciu społecznym. Diagnozujàc dziecko od strony pedagogicznej, zazwyczaj zwracamy uwag na nast pujàce obszary: rozwój fizyczny, rozwój społeczno-emocjonalny i rozwój inte - lektualny. Oceniajàc rozwój fizyczny dziecka, sprawdzamy jego kondycj i spraw noêç ruchowà oraz jego stan zdrowia. Obserwacji tych mo emy dokonaç w trakcie wyko - nywania przez dziecko czynnoêci zwiàzanych z aktywnoêcià ruchowà: gra w piłk, zabawy na Êwie ym powietrzu, dłu sze spacery. Dzieci z zaburzonym rozwojem ruchowym i zdrowotnym b dà wykazywaç wzmo onà m czliwoêç, b dà niech tnie uczestniczyły w zabawach ruchowych, b dà miały trudnoêci przy zmianie pozycji ciała, np. z siadu płaskiego do pozycji stojàcej. Mogà nadmiernie si pociç, dosta - waç ataków kaszlu. Jak wiemy, rozwój fizyczny jest ÊciÊle powiàzany z rozwojem społeczno-emocjonal nym i intelektualnym dziecka. Dziecko z wadami rozwojowymi i złym stanem zdrowia wykazuje nast pujàce objawy: l m czliwoêç szybciej si m czy przy pracy fizycznej i umysłowej; l obni onà wydolnoêç ma mniejsze mo liwoêci prawidłowego spostrzegania, zapami tywania i odtwarzania wiadomoêci; l zaburzonà koncentracj ma trudnoêci w dłu szym skupieniu uwagi. W efekcie tych zaburzeƒ uczeƒ nie uzyskuje dobrych wyników w nauce i traci moty - wacj do pracy. Osiàga gorsze wyniki w nauce, ni wskazuje na to jego potencjał intelektualny. WHO 4 podaje te skutki zaburzeƒ koncentracji uwagi b dàcych rezultatem stanu chorobowego jednostki, rozpatrujàc je w trzech płaszczyznach: 3 Mi dzynarodowa Klasyfikacja Uszkodzeƒ, AktywnoÊci i Uczestnictwa ICIDH-2, Genewa 1998. 4 Tam e. 5
1. Uszkodzenia nieuwaga, problemy z koncentracjà, nadpobudliwoêç. 2. Ograniczenie aktywnoêci trudnoêci w odrabianiu lekcji, nieumiej tnoêç oczeki - wania na swoja kolej. 3. Utrudnienia uczestnictwa problemowe dziecko, wyłàczenie z zaj ç lekcyjny ch. W przypadku dzieci przewlekle chorych ucz szczajàcych do placówek masowych wydaje si, e najistotniejsze jest zachowanie równych szans dla wszystkich ucz niów. adne dziecko nie powinno byç dyskryminowane ze wzgl du na swój stan zdrowia i z tego powodu nie powinno czuç si wykluczone. W takim wypadku niezb dna jest podstawowa wiedza nauczycieli o danym schorzeniu i jego ograniczeniach. Najlepsze informacje o stanie zdrowia dziecka majà rodzice. Powinni byç oni przez szkoł zach cani do przekazywania tych informacji do szkolnej piel gniarki. Rodzice mogà wypełniç np. przykładowà ankiet, która znajduje si w załaczniku nr 1. Je eli w danej placówce uczy si kilkoro dzieci chorujàcych na przewlekłe choroby, to wa ne jest, aby szkolna piel gniarka w trakcie rady pedagogicznej udzieliła nauczycielom podstawowych informacji o potrzebach i mo liwoêciach tych uczniów. Informacje o charakterystycznych zachowaniach, ograniczeniach i mo liwoêciach chorych dzieci mo na te czerpaç z ró nego rodzaju broszur, poradników czy informatorów, wydawanych nakładem poradni specjalistycznych lub stowarzyszeƒ, działajàcych na rzecz osób chorych na dane schorzenie. Na przykład w broszurze dotyczàcej padaczki 5, oprócz porad, jak post powaç z dzieckiem w czasie napadu, mo emy znaleêç odpowiedzi na pytania: czy dzieci chore na padaczk powinny chodziç do przedszkola?, do jakiej szkoły powinny chodziç dzieci chore na padac zk?, czy dziecko chore na padaczk mo e uprawiaç sport? Informacje zawarte w broszurach sà opracowane zwi êle, osoba zainteresowana znajdzie w nich odpowiedê na najwa niejsze pytania oraz wiele pomocnych wska - zówek i porady. 4. Wskazówki metodyczne. Proponowana strategia post powania Podstawowym obowiàzkiem nauczycieli, którym przyszło pracowaç z uczniami przewlekle chorymi, jest zapoznanie si z etiologià schorzenia, wyst pujàcymi obja - wami i wskazaniami. Tylko podstawowa wiedza o danym schorzeniu mo e uchroniç nauczyciela przed irracjonalnym l kiem w kontakcie z chorym uczniem lub przed bagatelizowaniem jego dolegliwoêci chorobowych. 5 Matthes, A., Scheneble, H., Nasze dziecko ma napady. Padaczka u dzieci. Poradnik dla rodziców, BiFolium, Lublin 2000. 6
Chore dziecko nie zawsze potrzebuje wzmo onej opieki, ale powinno mieç poczucie bezpieczeƒstwa i pewnoêç, e na terenie szkoły znajdzie osoby, które wyka à si empatià i zrozumieniem jego potrzeb. Istotne jest te to, aby wiedzieç, z jakimi ograniczeniami dla ucznia wià e si dana choroba, co powodujà leki, które przyj - muje, czego dany uczeƒ nie powinien robiç. Nie wszystkie choroby przewlekłe wpływajà w znacznym stopniu na zaburzenia w funkcjonowaniu osoby chorej. Wi kszoêç przewlekle chorych uczniów nie wymaga specjalnie wzmo onej uwagi, jest jednak pewna grupa dzieci, których choroby sà obarczone wi kszym ryzykiem ni pozostałe, np.: 1. Astma dzieci chore na t chorob nie powinny wykonywaç czynnoêci, które wià à si ze wzmo onym wysiłkiem fizycznym, mogà êle czuç si przy zwi kszo - nej iloêci alergenów kurz, pyłki roêlin, przy oddychaniu mroênym powietrzem. Tacy uczniowie najcz Êciej majà zwolnienia z zaj ç wf. Przy nasilonej chorobie chorzy za ywajà leki wziewne, majà przy sobie ró nego rodzaju inhalatory. Wi kszoêç leków wpływa na obni enie koncentracji, niekiedy powoduje sennoêç, spadek nastroju. Objawy to dusznoêci i napady kaszlu. 2. Cukrzyca choroba nale àca do schorzeƒ zaburzonego metabolizmu. Dzieci chore na cukrzyc mogà mieç obni onà koncentracj, byç senne. Cukrzyca niesie za sobà wiele powikłaƒ, np. pogorszenie wzroku. Dzieci chore na cukrzyc po winny byç na specjalnych dietach, czasami istnieje koniecznoêç zjedzenia małego posiłku w czasie lekcji. Niekiedy uczniowie robià sobie zastrzyki z insuliny np.: za pomocà pióra insulinowego. To, czy dziecko robi sobie tego typu zastrzyki, jest wa nà informacjà dla nauczycieli, poniewa zdarzajà si przypadki, e dziecko robiàce sobie zastrzyk z insuliny jest posàdzane o za ywanie narkotyków na terenie szkoły. U osób z cukrzycà wskazany jest umiarkowany wysiłek fizyczny. 3. Choroby serca to cała grupa ró norodnych zaburzeƒ pracy serca i układu krà e nia. Uczniowie z tymi schorzeniami powinni unikaç wysiłku fizycznego, dusznych i gorà - cych pomieszczeƒ, kontaktu z osobami chorymi na infekcje kataralne. Du ym zagro eniem bywa podwy szenie ciepłoty ciała. Dzieci cz sto opuszczajà zaj cia lekcyjne ze wzgl du na unikanie kontaktu z chorymi dzieçmi, np.: w okresach epidemii grypy, najcz Êciej majà zwolnienia z zaj ç wf. 4. Epilepsja choroba neurologiczna. Do szkoły masowej najcz Êciej ucz szczajà uczniowie, których choroba łatwo poddaje si farmakoterapii. Systematyczne podawanie leków ogranicza wyst powanie napadów. Uczniowie z epilepsjà cz sto majà chwilowe zaburzenia ÊwiadomoÊci. Mogà êle reagowaç na migo - czàce Êwiatło, np.: êle si czujà na lekcjach informatyki, lub na zbyt du e nasilenie dêwi ków. Epilepsja wpływa na zachowanie dziecka, cz sto bywa ono podener - wowane, impulsywne, nieadekwatnie reaguje na bodêce. Dzieci z epilepsjà nie powinny uprawiaç sportu wyczynowego, niewskazany jest nadmierny, długo trwały wysiłek. 7
Praca z uczniami cierpiàcymi na choroby przewlekłe nie wymaga od nauczyciela wyjàtkowo specjalnych umiej tnoêci. Wystarczy, aby nauczyciel: stosował si do zasad indywidualizacji procesu dydaktycznego; prowadził zaj cia z wykorzystaniem aktywizujàcych metod pracy; dbał o porozumienie pomi dzy uczniami, nauczycie - lami i rodzicami; przestrzegał zasad równego uczestnictwa wszystkich uczniów w yciu klasy; nie wyłàczał uczniów chorych np.: z uczestnictwa w wycieczkach, dodatkowych zaj ciach. Rolà nauczyciela jest takie zorganizowanie wycieczki, aby wszystkie dzieci z klasy mogły w niej bezpiecznie uczestniczyç. W codziennej pracy nauczyciele nie b dà mieli do czynienia z uczniami, których stan zdrowia jest bardzo osłabiony ze wzgl du na wyst powanie przewlekłego schorzenia. Takie dzieci najcz Êciej obj te sà nauczaniem indywidualnym w domu. Jest to zwiàzane z ich stanem zdrowia i bezpoêrednimi zagro eniami, które niesie za sobà aktywne uczestnictwo w lekcjach w klasie. Problem uczniów nauczanych w domu jest bardzo zło ony, z jednej strony dziecko prze ywa obni onà aktywnoêç zwiàzanà z chorobà, czuje si zagro one, jest l kli we. Do tego dochodzi poczucie wykluczenia, brak wi zi z grupà rówieêniczà, obni ona motywacja. Nauczyciele, którzy przychodzà do dziecka, powinni zdawaç sobie spra w z tych wszystkich aspek - tów. Uczeƒ powinien realizowaç program danej klasy, ale nale y te pami taç o aspekcie terapeutycznym. Indywidualizuj nie znaczy Nie wymagaj Nie mo na zwalniaç dziecka z wykonywania zadaƒ i realizacji wymaganych treêci, ale powinniêmy dostosowywaç metody i tempo pracy do indywidual nych mo li woêci dziecka. Nie powinno si traktowaç chorego ucznia zbyt pobła - liwie, poniewa dziecko to wyczuwa i wykorzystuje. Nie mo na rów nie sta - wiaç zbyt wygórowa nych wymagaƒ, poniewa wydolnoêç ucznia jest obni ona. Nauczyciele prowadzàcy nauczanie w domu powinni pami taç o podtrzymywaniu wi zi chorego dziecka z klasà. Je eli jest to mo liwe, powinno si organizowaç lekcje, na które uczeƒ przyj dzie do szkoły. Natomiast je eli jego stan zdrowia na to nie pozwala, niektórzy kole dzy powinni odwiedzaç chorego w domu, pisaç do niego listy, przygotowywaç upo minki na Êwi ta czy urodziny. Wi zi kole eƒskie mogà wpływaç na samopoczucie, a to poprawia ogólny stan zdrowia chorego dziecka. Funkcjonowanie ucznia przewlekle chorego w szkole nakłada na wszystkich pra - cowników tej instytucji obowiàzek respektowania pewnych zasad i przestrzegania niektórych sposobów post powania, np.: nie powinno si zmuszaç niektórych dzieci do uczestniczenia w zaj ciach ruchowych wbrew ich woli, byç mo e zamiast sie - dzieç na lekcji wf, uczeƒ zwolniony z tych zaj ç mo e przebywaç na Êwietlicy lub w bibliotece szkolnej. Szczególnie małe dziecko, u którego wyst puje wzmo ona 8
potrzeba ruchu, êle znosi takie wykluczenie z zaj ç i mimo zakazu lekarza zaczyna uczestniczyç w niektórych grach czy çwiczeniach. To mo e doprowadziç do wystà - pienia objawów choroby, szczególnie u dzieci chorych na astm lub serce. To samo tyczy si zaj ç prowadzonych na powietrzu. Je eli w tych zaj ciach uczest - niczà dzieci z astmà lub alergià, a w okolicy sà roêliny, które mogà dzieci uczulaç i wywoływaç napady kaszlu, nie powinniêmy bez uprzedzenia i zabezpieczenia w leki braç chorych uczniów na te zaj cia. Trzeba wtedy pomyêleç o zapewnieniu im opieki na terenie szkoły. PomyÊlmy te o tym, e dla niektórych uczniów lepsze, bezpieczniejsze jest sp dzanie przerw w klasie, ni przymusowe spacerowanie po szkolnym korytarzu. Pozostałe zasady, takie jak utrzymywanie pomieszczeƒ w czystoêci, dbanie o odpowiednià temperatur w salach lekcyjnych i odpowiednie oêwietlenie, ograniczanie hałasu, sà w szkołach przestrzegane i nie wymagajà dodatkowych informacji. Jednym z elementów pozyskania wiedzy na temat stanu zdrowia uczniów jest zebra - nie danych od ich rodziców. Mo na to zrobiç za pomocà proponowanej w załàcz - niku ankiety. JednoczeÊnie rodzice przynoszà te do szkoły karty zdrowia dziecka i wyniki bilansu zdrowia dziecka badanego w wieku 6 lat, które sà deponowane u szkolnej piel gniarki. Z tych dokumentów te mo emy dowiedzieç si istotnych informacji na temat zdrowia uczniów. Mo na prowadziç równie obserwacj ucznia pod kàtem jego stanu zdrowia. Pomocny tu b dzie proponowany w załàczniku nr 2 arkusz obserwacji, który mo e byç cz Êcià składowà arkusza obserwacyjnego dziecka. Arkusz obserwacji stanu zdrowia ucznia pomo e zaobserwowaç objawy, które mogà niepokoiç, b dzie te podstawà do rozmowy z rodzicami i piel gniarkà szkolnà w sytuacji, gdy objawy niepokojàce pojawiajà si cz sto. Choroby przewlekłe to stan długotrwały Prowadzàc zapisy o stanie zdrowia dziecka, nale y pami taç, e choroba przewlekła to stan długotrwały, a wi c symptomy powinny wyst powaç cz sto przez dłu szy czas. Jednorazowe wyst powanie jakiegoê zaburzenia nie mo e wskazywaç na przewlekłe schorzenie. Tak wi c obserwacja powinna byç prowadzona co najmniej kilka tygodni, a jej wyniki systematycznie notowane. Dane z obserwacji powinny zostaç przekazane rodzicom i szkolnej piel gniarce, poniewa b dà one podstawà skierowania dziecka na badania specjalistyczne. Pami tajmy, e wszelkie informacje, jakie zbieramy o dzie cku i jego rodzicach, podlegajà tajemnicy i bez zgody osób zainteresowanych nie powinniêmy ich upubliczniaç. 9
5. Wnioski To, co jest najistotniejsze w pracy z uczniami przewlekle chorymi, to: 1. Pozyskiwanie informacji o chorobie dziecka od jego rodziców, szukanie wiado - moêci w fachowych wydawnictwach. 2. Bezpieczeƒstwo dzieci chorych, stosowanie si do zaleceƒ, unikanie sytuacji wyw o - łujàcych nasilenie objawów. 3. Empatia, terapeutyczne podejêcie do potrzeb ucznia chorego, równe traktowa - nie, niewykluczanie uczniów chorych z ycia klasy. 4. Utrzymywanie kontaktu z uczniami chorymi, obj tymi nauczaniem indywidual - nym w domu, budowanie wi zi społecznych. 5. Stosowanie indywidualnego podejêcia do ucznia, stosowanie metod aktywizujà - cych, dbanie o dobrà komunikacj w klasie. Ze wzgl du na nieustajàcy post p w naukach medycznych, jak równie zmieniajàcà si ÊwiadomoÊç rodziców i dost p do lekarzy specjalistów, mo na przypuszczaç, e liczba dzieci przewlekle chorych, uczàcych si w polskich szkołach, nie b dzie si zmniejszaç. Ju teraz wiadomo, e pomimo spadku narodzin i ni u demograficz - nego, procent dzieci przewlekle chorych i niepełnosprawnych nie zmniejszył si i utrzymuje si w granicach od 10% do 12% populacji. Dlatego te nale y przygo - to wywaç nauczycieli do pracy z ucz niami o zró nicowanych potrzebach, nakiero - wywaç na indywidualizacj procesu dydaktycznego. 6. Bibliografia Fairbairn G., Fairbairn S., Integracja dzieci o specjalnych potrzebach, wybrane zagad - nienia etyczne, CMPPP, Warszawa 2000. Matthes, A., Scheneble, H., Nasze dziecko ma napady. Padaczka u dzieci. Poradnik dla rodziców, BiFolium, Lublin 2000. McGrath T., Kiedy jesteê chory lub le ysz w szpitalu. Poradnik małego pacjenta, Âwi ty Paweł, Cz stochowa 2004. Mi dzynarodowa Klasyfikacja Uszkodzeƒ, AktywnoÊci i Uczestnictwa ICIDH-2, Genewa 1998. Niepełnosprawni normalna sprawa, Raport Integracji, Warszawa 2001. Przezwyci yç cukrzyc. Wskazówki dla rodziców dzieci w wieku 13 17 lat, Novo Nordisk 1999. Zdrowie naszych dzieci, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa 2000. 10
Załàcznik nr 1 Ankieta dla rodziców Imi i nazwisko ucznia... Imiona i nazwiska rodziców: Matka:... Telefony kontaktowe:... Ojciec:... Telefony kontaktowe:... Choroba przewlekła, na którà choruje dziecko:...... Najcz Êciej wyst pujàce objawy............ Podawane leki... Czy wyst puje koniecznoêç podawania leków w szkole? TAK/NIE Dawkowanie leków... Przeciwwskazania...... Podpis osoby wypełniajàcej:... ZGODA 11 NA KOPIOWANIE
Załàcznik nr 2 Arkusz obserwacji stanu zdrowia ucznia Imi i nazwisko ucznia... Ogólny stan zdrowia... Czy uczeƒ çwiczy na lekcjach wf? TAK/NIE Czy uczeƒ wykazuje wzmo onà m czliwoêç? TAK/NIE Czy uczeƒ cz sto opuszcza zaj cia z powodu choroby? TAK/NIE Czy uczeƒ cz sto skar y si na dolegliwoêci? TAK/NIE Zaznacz odpowiednie: Bóle głowy DolegliwoÊci TAK Cz stotliwoêç (daty) NIE DusznoÊci SennoÊç Bóle brzucha Cz ste oddawanie moczu Przewlekły kaszel Przewlekły katar Zaburzenia widzenia Inne/jakie? 12 ZGODA NA KOPIOWANIE
Tabela obserwacji ciàgłej. L.p. Data godzina Opis objawów Udzielona pomoc Ustàpienie objawów Gabinet piel gniarki Podane leki Telefon do rodziców Po lekach Samoistnie Podpis osoby prowadzàcej obserwacj :... Data przekazania informacji rodzicom... Podpis rodziców... Data i podpis piel gniarki szkolnej... ZGODA 13 NA KOPIOWANIE