Ja Pacjent! Perspektywa Organizacji Pacjenckich na Stan Opieki Reumatologicznej w Polsce Konferencja prasowa 01. kwietnia 2014
Autorzy Stowarzyszenie "3majmy się razem" i Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających 2
Ja Pacjent! Perspektywa Organizacji Pacjenckich na Stan Opieki Reumatologicznej w Polsce metodologia Badanie ankietowe 07.-10.2013; 54 pytania; 275 osób z chorobami reumatycznymi z całej Polski; średnia wieku: 35,5 lat; Badanie z wykorzystaniem rozmów telefonicznych realny czas oczekiwania w poradniach specjalistycznych; Analiza dokumentów NFZ, ZUS, Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych (URPL), IMS Health, protokoły z posiedzeń Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Biologicznego w Chorobach Reumatycznych. Stowarzyszenie "3majmy się razem" i Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających 3
Wiele różnych jednostek chorobowych W Raporcie uwagę skoncentrowano na pięciu autoimmunologicznych chorobach: Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) Łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) Stowarzyszenie "3majmy się razem" i Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających 4
Ja Pacjent! (1) Czekam To nie Prima Aprilis! (2) Płacę (3) Cierpię Stowarzyszenie "3majmy się razem" i Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających 5
(1) Przewlekłe oczekiwanie Długi proces diagnozy Długi czas oczekiwania na wizyty specjalistyczne, rehabilitację Oczekiwania na leczenie np. na dostęp do leczenia biologicznego Stowarzyszenie "3majmy się razem" i Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających 6
W chorobach reumatycznych nacisk powinien być położony na wczesne wykrywanie choroby (1) Przewlekłe oczekiwanie: Długi proces diagnozy do 3 miesięcy 13,09% 4-6 miesiące 13,09% 7 miesięcy do roku 13,09% powyżej roku mniej niż 2 lata 2,18% powyżej 2 lat 42,55% w trakcie 8% trudno powiedzieć 5,45% odp nieprecyzyjne 2,55% Stowarzyszenie "3majmy się razem" i Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających 7
(1) Przewlekłe oczekiwanie: Długie oczekiwanie na wizytę Stowarzyszenie "3majmy się razem" i Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających 8
(1) Przewlekłe oczekiwanie: Długie oczekiwanie na rehabilitację Stowarzyszenie "3majmy się razem" i Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających 9
(1) Przewlekłe oczekiwanie: Programy lekowe Programy lekowe obejmują zapisy, które dotyczą warunków udzielania refundacji dla technologii lekowej lub substancji czynnej: a) nazwa programu, b) cel programu, c) opis problemu medycznego d) kryteria włączenia do programu, e) dawkowanie i sposób podawania, f) monitorowanie programu, w tym monitorowanie leczenia, g) sposób przekazywania informacji sprawozdawczo-rozliczeniowych, h) kryteria wyłączenia z programu. Stowarzyszenie "3majmy się razem" i Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających 10
(1) Przewlekłe oczekiwanie: Oczekiwania na leczenie np. na dostęp do leczenia biologicznego O dostępie Pacjenta do uczestnictwa w programach lekowych decyduje Zespół Koordynacyjny 400 350 300 250 200 150 100 50 0 Liczba nowych pacjentów w programach lekowych akceptacja ZK Stowarzyszenie "3majmy się razem" i Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających 11
Łączna liczba pacjentów korzystających z badań klinicznych do uczestniczących w programach lekowych (1) Przewlekłe oczekiwanie: 3000 Ucieczka w badania kliniczne 2500 2000 1500 1000 badania kliniczne programy lekowe 500 0 2010 2011 2012 2013 Stowarzyszenie "3majmy się razem" i Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających 12
(2) Bolesne finansowanie Sprawna organizacja opieki reumatologicznej w Polsce nie jest możliwa bez całościowego podejścia do kosztów ponoszonych przez społeczeństwo. Stowarzyszenie "3majmy się razem" i Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających 13
NFZ wydał w 2012 roku: 405 779 383 zł (2) Bolesne finansowanie z powodu 5 głównych chorób reumatycznych. Co trzecia złotówka przeznaczona została na hospitalizacje! Stowarzyszenie "3majmy się razem" i Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających 14
(2) Bolesne finansowanie Stowarzyszenie "3majmy się razem" i Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających 15
Chorzy płacą z własnej kieszeni za: (2) Bolesne finansowanie leki porady lekarzy specjalistów transport na wizyty, badania lub po leki inne wydatki rehabilitacja badania Łączne roczne wydatki chorego: 800 zł 500 zł 450 zł 400 zł 275 zł 200 zł 2625 zł Stowarzyszenie "3majmy się razem" i Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających 16
Z naszych analiz wynika, że całkowite koszty ponoszone przez chorych z własnej kieszeni przekraczają wydatki ponoszone ŁĄCZNIE przez NFZ i ZUS na świadczenia dla nich! (2) Bolesne finansowanie Stowarzyszenie "3majmy się razem" i Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających 17
STRES ZAGROŻENIE NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ (3) Nieuleczalne cierpienie BÓL ZAGROŻENIE UTRATĄ PRACY Stowarzyszenie "3majmy się razem" i Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających 18
(3) Nieuleczalne cierpienie Należy dbać o kompleksowość procesu rehabilitacji chorych reumatycznie! Rehabilitacja fizyczna. Rehabilitacja psychologiczna. Rehabilitacja społeczna (aktywność zawodowa chorych). Odpowiednie leczenie poprawia ogólnożyciowe możliwości pacjenta i pozwala mu na dalszą realizację ról osobistych oraz zawodowych. Stowarzyszenie "3majmy się razem" i Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających 19
Nie czekam Ja Pacjent! Nie płacę Nie cierpię Stowarzyszenie "3majmy się razem" i Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających 20
Rozpoznanie Leczą urzędnicy a nie lekarze Decyzje terapeutyczne uzależnione od rozporządzeń, programów, zespołów Sformalizowane i obrośnięte biurokracją programy lekowe Niejasne procedury Formalne i biurokratyczne bariery ograniczające lekarza (pułapki?) Diagnoza
Diagnoza Rozpoznanie Leczą urzędnicy a nie lekarze Decyzje Recepta terapeutyczne uzależnione od rozporządzeń, programów, zespołów Świadczeniodawca sformalizowane i obrośnięte biurokracją programy lekowe Pacjent Niejasne procedury System ochrony zdrowia -reumatologia Formalne i biurokratyczne bariery ograniczające lekarza (pułapki?) Oddział NFZ Wszystkie Rp Przywrócenie normalności: decyzja i odpowiedzialność za leczenie - LEKARZA. a nie programu lekowego zespołu koordynacyjnego Sposób leczenia zgodny z wiedzą medyczną!!! W gabinecie więcej leczenia mniej biurokracji Leki do aptek ( a nie w programach) Standardy i rekomendacje zamiast programów lekowych X
Rozpoznanie Patologiczny model opieki reumatologicznej Znikomy udział w leczeniu lekarza POZ Brak wiedzy, rekomendacji diagnostycznych, terapeutycznych Brak środków na diagnostykę, brak współpracy z specjalistami Diagnoza bariery w dostępie do specjalisty reumatologa Geograficzne, czasowe (kolejki), finansowe (tylko prywatnie) 10% powiatów BEZ poradni reumatologicznej 41% lekarzy tej specjalności przekroczyło wiek 60 lat Za 5 lat liczba reumatologów obniży się prawie o połowę a specjalizacja to minimum 3 lata więcej poradni niż reumatologów!!! Fikcja poradni z ułamkiem etatu reumatologa. Leczenie szpitalne (oddziały reumatologiczne) Zastępuje często pozostałe poziomy opieki Fałszywe jednodniowe hospotalizacje najkosztowniejsze
Diagnoza Rozpoznanie Patologiczny model opieki reumatologicznej Znikomy Recepta udział w leczeniu lekarza POZ Brak wiedzy, rekomendacji diagnostycznych, terapeutycznych Świadczeniodawca Brak środków na diagnostykę, brak współpracy z specjalistami Pacjent bariery w dostępie do specjalisty reumatologa System ochrony zdrowia -reumatologia Geograficzne, czasowe (kolejki), finansowe (tylko prywatnie) 10% powiatów BEZ poradni reumatologicznej 41% lekarzy tej specjalności przekroczyło wiek 60 lat Oddział NFZ Rp Budowa efektywnej opieki reumatologicznej w POZ i AOS przywrócenie racjonalnego modelu modelu więcej poradni niż reumatologów!!! Fikcja poradni z ułamkiem etatu Zmiany szybszej diagnozy i leczenia reumatologa. w kierunku szybszej diagnozy i leczenia dostępności specjalistów reumatologów Zwiększenie dostępności specjalistów reumatologów Leczenie szpitalne (oddziały reumatologiczne) Wszystkie Za 5 lat liczba reumatologów dostępnych dla pacjentów obniży się prawie o połowę specjalizacja to minimum 3 lata Budowa efektywnej opieki reumatologicznej w POZ i AOS Pilna odbudowa specjalności potrzeba młodych reumatologów Pilna odbudowa specjalności potrzeba młodych reumatologów Zastępuje Priorytet często kształcenia pozostałe lekarzy poziomy opieki tej specjalności priorytet kształcenia lekarzy w tej specjalności Fałszywe Likwidacja jednodniowe białych hospotalizacje plam opiece reumatologicznej (powiaty bez Likwidacja białych plam w opiece reumatologicznej (powiaty bez najkosztowniejsze poradni) to kilometry czas na ich przebycie dla pacjentów. poradni) kilometry i czas na ich przebycie dla pacjentów. Lepsza współpraca między poziomami opieki Lepsza współpraca między poziomami opieki X
Diagnoza Rozpoznanie Nieracjonalne finansowanie reumatologii Jedne z najmniejszych nakładów w Europie Bardzo niskie nakłady na nowoczesne terapie o dużej skuteczności Brak transparentności w wydatkowaniu pieniędzy publicznych Brak spojrzenia całościowego na wydatkowane środki (ZUS+NFZ+chorzy) Tolerowanie zawyżonych kosztów
Diagnoza Rozpoznanie Nieracjonalne finansowanie reumatologii Jedne Recepta z najmniejszych nakładów w Europie Bardzo Świadczeniodawca niskie nakłady na nowoczesne terapie o dużej skuteczności Brak Pacjent transparentności w wydatkowaniu pieniędzy publicznych Brak spojrzenia System całościowego ochrony zdrowia na wydatkowane -reumatologia środki (ZUS+NFZ+chorzy) Tolerowanie zawyżonych kosztów Oddział NFZ Wszystkie X Rp Decyzje finansowe bazujące na całościowym spojrzeniu ( nie sztuka zaoszczędzić na leku i płacić renty, absencje ) Warto leczyć nowocześnie!!! Transparentność i nadzór społeczny zawsze dobrze robi wydającym środki publiczne Leki do aptek, a nie w szpitalach!!! Programy lekowe - czy warto?
Diagnoza Rozpoznanie Trudne zarządzanie reumatologią Brak dziś podstawowej wiedzy o populacji chorych, stosowanych terapiach i ich kosztach Brak rejestrów naukowych/badawczych Dane rozproszone, trudno dostępne, nieprzejrzyste, owiane tajemnicą Brak długoterminowych planów dla reumatologii, kierunków wydatkowania środków
Diagnoza Rozpoznanie Trudne zarządzanie reumatologią Brak Recepta dziś podstawowej wiedzy o populacji chorych, stosowanych terapiach i ich kosztach Świadczeniodawca Brak rejestrów naukowych/badawczych Pacjent Dane rozproszone, trudno dostępne, nieprzejrzyste, owiane tajemnicą System ochrony zdrowia -reumatologia Oddział NFZ Brak długoterminowych planów dla reumatologii, kierunków wydatkowania Rp środków Wszystkie Badania epiedmiologiczne Naukowe rejestry chorych zamiast ewidencji w programach lekowych Populacja Skuteczność Efekty niepożądane Dostępność do danych W wyniku racjonalne decyzje w reumatologii pomysł na, poprawa efektywności. X
Diagnoza Rozpoznanie Ryby i pacjenci głosu nie mają Brak wsparcia dla ruchów pacjenckich i ich organizacji Pozorne konsultacje np. regulacji, brak współpracy na poziomie założeń Pozorowany dialog społeczny Świadomy pacjent to wróg marginalizacja pacjentów z zespołów, utrudnianie dostępu do informacji publicznej Nadzór społeczny niewygodny a więc unikany jak się tylko da
Diagnoza Rozpoznanie Ryby i pacjenci głosu nie mają Brak Recepta wsparcia dla ruchów pacjenckich i ich organizacji Pozorne Świadczeniodawca konsultacje np. regulacji, brak współpracy na poziomie założeń Pacjent Pozorowany dialog społeczny System ochrony zdrowia Świadomy pacjent to wróg Oddział NFZ Wszystkie marginalizacja Rp pacjentów z zespołów, utrudnianie dostępu do informacji publicznej Nic o nas bez nas!!! Pacjent = ekspert ochrony zdrowia Większy udział pacjentów w stanowieniu prawa i monitorowaniu działania systemu Wsparcie organizacji pacjenckich docenienie ich roli jako partnera Efektywny dialog na różnych etapach Nadzoru społeczny droga do eliminacji patologii... chyba, że mają one istnieć Nadzór społeczny niewygodny a więc unikany jak się tylko da X
Więcej informacji oraz szczegółowych danych i analiz zawiera opracowany przez nas Raport: Ja Pacjent! Perspektywa Organizacji Pacjenckich na Stan Opieki Reumatologicznej w Polsce Dowiedz się więcej W Raporcie znajdują się także liczne cytaty obnażające absurdy polskiego systemu opieki reumatologicznej: Z doświadczeń Pacjentów! http://zzsk.org.pl/documents/japacjentraportstanureu matologii2014.pdf http://3majmysierazem.pl/raport_ja_pacjent_persp ektywa_organizacji_pacjenckich_na_stan_opieki_reum atologicznej_w_polsce.pdf Stowarzyszenie "3majmy się razem" i Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających 31