Wpływ cukrzycy typu 1 u dziecka na funkcjonowanie rodziny

Transkrypt

1 72 Probl Hig Epidemiol 2009, 90(1): Wpływ cukrzycy typu 1 u dziecka na funkcjonowanie rodziny The influence of the type 1 diabetes in a child on the family functioning Kamila Gawłowicz 1/, Alicja Krzyżaniak 2/ 1/ Instytut Położnictwa i Pielęgniarstwa, Państwowa Wyższa Szkoła Zawodowa im. Prezydenta Stanisława Wojciechowskiego w Kaliszu 2/ Zakład Epidemiologii Katedry Medycyny Społecznej, Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu Wstęp. Choroba przewlekła, jaką jest cukrzyca typu 1, wywiera ogromny wpływ na funkcjonowanie rodziny. Rodzice zostają obarczeni dodatkowymi obowiązkami takimi, jak: podawanie insuliny, prowadzenie kontroli glikemii, zmiana nawyków żywieniowych, nadzór nad przestrzeganiem zasad leczenia przez dziecko oraz uczestnictwo w programach edukacyjnych. Cel pracy. Ocena funkcjonowania rodziny u dzieci z cukrzycą typu 1. Materiał i metodyka. Badaniami objęto 111 rodziców dzieci z cukrzycą typu 1, które leczone był w Poradni Diabetologicznej dla dzieci w Kaliszu z regionu południowej Wielkopolski. Jako narzędzie badawcze zastosowano kwestionariusz ankiety własnej konstrukcji. Wyniki. Rodzicom największą trudność sprawiało przestrzeganie zasad prawidłowego odżywiania (56%) oraz przyswajanie wiedzy na temat cukrzycy (34%). Z powodu choroby dziecka rodzice pomagali mu w wykonywaniu codziennych czynności (38%), natomiast 22% ankietowanych podaje, że stali się nadopiekuńczy. Ponad 50% respondentów nie stosowało ani kar ani nagród w stosunku do dziecka chorego. Jak podaje 74% rodziców, choroba dziecka nie spowodowała istotnych zmian w funkcjonowaniu rodziny. Jednak u 76% respondentów choroba dziecka wpływała na emocje. W sytuacjach trudnych dotyczących choroby dziecka rodzice najchętniej oczekiwali wsparcia od współmałżonka (66%). Ankietowani (82%) oceniają, że są przygotowani do realizacji opieki nad dzieckiem z cukrzycą. Zdaniem rodziców, informacje na temat cukrzycy najlepiej przekazał im lekarz specjalista (56%). Aż 95% respondentów twierdzi, że nauczyciele powinni zostać przeszkoleni na temat cukrzycy. Wnioski. Choroba dziecka wywiera wpływ na stan emocjonalny rodziców i zmienia ich postawy w stosunku do chorego dziecka. Rodzice z powodu choroby dziecka oczekują wsparcia społecznego. Przeszkolenie nauczycieli może zapewnić poczucie bezpieczeństwa rodzicom poprawiając funkcjonowanie ich rodzin. Chore dzieci powinny być zachęcane do czynnej kontroli cukrzycy. Słowa kluczowe: cukrzyca typu 1, dziecko, funkcjonowanie rodziny, postawy rodzicielskie Introduction. The type 1 diabetes is a chronic disease which has an enormous influence on a family. Parents are obliged to administer insulin, control glycaemia, change nutritional habits, supervise the treatment of the child and take part in educational programmes. Aim. The evaluation of functioning of families of the children with the type 1 diabetes. Material and methods. The study covered 111 parents of the children with the type 1 diabetes, treated in the Diabetic Clinic for children in Kalisz, the Wielkopolska region. A research tool was a questionnaire prepared for the purpose of the study. Results. The most difficult for the parents was to observe the rules of correct nutrition (56%) and acquire knowledge on diabetes (34%). Because of the children s illness, 38% of the parents assisted them in everyday activities and 22% of the subjects admitted parental over-protectiveness. Over 50% of the respondents gave their ill children neither rewards nor punishments. In the opinion of 74% of the parents their child s illness did not significantly change the family functions. However, in 76% of the respondents the illness significantly influenced their emotions. In difficult situations concerning the child s illness the parents usually expected their spouse s support (66%). The subjects (82%) assessed that they were prepared to take care of the child with the type 1 diabetes. According to the parents the most effective information on diabetes was given to them by a specialist physician (56%). As many as 95% of the respondents suggested that teachers should be instructed in the subject of diabetes. Conclusions. The child s illness greatly influences the parents emotional status and changes their attitudes towards the ill child. In order for the family to function properly the parents should have social support, the teachers should be instructed about the illness, which could also give the parents the sense of security and the ill children should be motivated to actively control the illness. Key words: type 1 diabetes, child, the family functioning, parental attitudes Probl Hig Epidemiol 2009, 90(1): Nadesłano: Zakwalifikowano do druku: Adres do korespondencji / Address for correspondence Mgr Kamila Gawłowicz Instytut Położnictwa i Pielęgniarstwa, Państwowa Wyższa Szkoła Zawodowa im. Prezydenta Stanisława Wojciechowskiego ul. Kaszubska 13, Kalisz, kgawlowicz3@wp.pl Wstęp W ostatnich latach badania epidemiologiczne EURODIAB (EUROpe and DIABetes) Study Group jednoznacznie wykazały stały wzrost zachorowań na cukrzycę typu 1 w populacji dziecięcej. Na cukrzycę na świecie choruje 135 milionów ludzi. Przewiduje się, że zapadalność na cukrzycę typu 1 będzie o 40% wyższa w roku 2010 niż w1998 [1]. Analizując wskaźniki zapadalności z różnych regionów Polski można dojść do wniosku, że są one około 5-6 razy niższe niż

2 Gawłowicz K, Krzyżaniak A. Wpływ cukrzycy typu 1 u dziecka na funkcjonowanie rodziny 73 w Finlandii, jednak dynamika wzrostu zapadalności w ostatnich latach w Polsce należy do najwyższych w Europie. Szacuje się, że średni roczny wzrost zapadalności kształtuje się na poziomie 7-8% [2,3,4,5]. Pomimo postępu w medycynie cukrzyca nadal jest chorobą nieuleczalną. Dziecko będące w fazie rozwoju wymaga szczególnie sumiennej kontroli cukrzycy. W zależności od wieku dziecko zdane jest na pomoc rodziców lub opiekunów. Rodzice czy opiekunowie i stosownie do wieku dziecko chore, powinni pamiętać, że cukrzycę typu 1 nie leczy się tylko insuliną, ale także kontrolowanymi modyfikacjami diety, wysiłku oraz stylu życia. Pożądany efekt glikemiczny, pacjent może osiągnąć poprzez: prowadzenie kontroli glikemii i ocenę intensywności wysiłku i składu pokarmowego [5,6,7,8,9]. Bardzo staranna realizacja optymalnego programu terapii, którego powinien nauczyć się pacjent i rodzic/opiekun dziecka, pozwala na uniknięcie ciężkich powikłań ostrych i przewlekłych, a więc na uniknięcie inwalidztwa [10,11]. W cukrzycy, jak w żadnej innej chorobie udział samego chorego czy jego rodziny w procesie leczenia jest duży [12]. W przypadku małego dziecka, często decydującym aspektem wyboru leczenia są możliwości intelektualne jego rodziców/opiekunów. Choroba wymaga długich lat leczenia, regularnych wizyt w poradni specjalistycznej, ciągłej edukacji, codziennych starań, wyrzeczeń i ograniczeń dających tylko poprawę zdrowia, a nie wyleczenie. Długotrwały charakter choroby, problemy jakie ona stwarza, wymagają ciągłej racjonalnej aktywizacji samego chorego dziecka oraz jego rodziców, rodziny i jego najbliższego otoczenia [13]. Choroba zawsze zaburza funkcjonowanie rodziny. Do funkcji rodziny zalicza się funkcję biologiczną, zarobkową, usługowo-opiekuńczą, socjalizującą, psychohigieniczną, a także zapewnienie poczucia bezpieczeństwa. Gdy rodzina nie zapewnia należycie którejś z funkcji, jest w jakimś stopniu ograniczona w zakresie swego działania, a zatem dysfunkcjonalna. Jest wyzwaniem nie tylko organizacyjnym i finansowym, ale też wyzwaniem psychicznym. Rodzice często kontrolują stan zdrowia dziecka, chcą je chronić przed wszelkimi zagrożeniami. Przebieg i postęp w leczeniu choroby dziecka zależy bowiem w równej mierze od jakości opieki medycznej, jak i od oddziaływań rodziców, którzy są odpowiedzialni za realizację zaleceń lekarskich nadzorując bezpośrednio przebieg choroby oraz podejmując na co dzień decyzje dotyczące stosowania tych zaleceń [14,15,16,17]. Literatura z zakresu pedagogiki terapeutycznej podkreśla znaczenie czynności pielęgnacyjnych rodziny w procesie rehabilitacji dziecka przewlekle chorego. Badacze z wielu dziedzin od ponad kilkudziesięciu lat analizują zależności zachodzące pomiędzy rodziną, a występującą w niej przewlekłą chorobą somatyczną, jak dotąd nie ustalono jednoznacznie charakteru tej zależności. Sprzeczne wnioski wynikające z przeprowadzonych badań wskazują na wieloaspektowość poruszanego zagadnienia. Cel pracy Ocena funkcjonowania rodziny posiadającej dziecko z cukrzycą typu 1. Materiał i metoda Badaniami objęto 111 rodziców dzieci z cukrzycą typu 1 (z regionu południowej Wielkopolski), które leczone były w Poradni Diabetologicznej dla Dzieci w Kaliszu. Jako narzędzie badawcze zastosowano kwestionariusz ankiety własnej konstrukcji. Pytania dotyczyły: danych społeczno-demograficznych, trudności w opiece nad dzieckiem chorym; postaw rodziców w stosunku do dziecka chorego i rodziny, samooceny na temat przygotowania do realizacji opieki nad dzieckiem chorym, potrzeby wsparcia, potrzeby szkolenia nauczycieli. Badania przeprowadzono w okresie od czerwca 2007 do marca 2008 roku. Rodzicom, którzy zgłosili się do Poradni i wyrazili zgodę na badanie, rozdano kwestionariusze i udzielono instrukcji odnośnie techniki ich wypełniania. Czas wypełniania kwestionariuszy wynosił minut. Na przeprowadzenie badań uzyskano zgodę Komisji Bioetycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu (nr 498/07). Wyniki badań W badaniu uczestniczyło 111 rodzin dzieci chorych na cukrzycę typu1. Najmłodsze dziecko, u którego rozpoznano cukrzycę typu 1 miało 2 lata, najstarsze 16 lat, średni wiek rozpoznania choroby wynosił 8,5 r.ż. Najkrótszy okres funkcjonowania rodziny z rozpoznaną cukrzycą typu 1 u dziecka wynosił 1 rok, najdłuższy 13 lat. Średni wiek matek wynosił 40 lat, ojców 42 lata. Charakterystykę grupy z uwzględnieniem miejsca zamieszkania oraz czynników socjoekonomicznych przedstawia tabela I. Zdecydowana większość rodziców kontroluje realizację przez dziecko samoopieki. Najczęściej dotyczy to sprawdzania poziomu cukru we krwi (47% rodziców), sprawdzenie poziomu cukru w moczu kontroluje 27% respondentów. Podawanie insuliny kontroluje 29% ankietowanych. Kontrolę w pełnym zakresie realizacji samoopieki prowadzi 31% badanych.

3 74 Probl Hig Epidemiol 2009, 90(1): Tabela I. Charakterystyka grupy Table I. The group characteristics badana cecha/ studied feature wykształcenie/ education struktura rodziny/ family structure miejsce zamieszkania /place of living sytuacja ekonomiczna rodziny /economic status of the family korzystanie z dodatkowej pomocy finansowej /additional financial support rodzaj cechy/type of feature n % matki/mother s podstawowe / primary 5 4% zawodowe / vocational 37 34% średnie / secondary 50 45% wyższe / higher 19 17% ojca/father s podstawowe / primary 10 9% zawodowe / vocational 47 44% średnie / secondary 38 35% wyższe / higher 12 11% razem / total % pełna / complete % niepełna / incomplete 11 11% zastępcza / foster 0 0% miasto / city 49 45% wieś / village 62 55% bardzo dobra / very good 8 7% dobra / good 43 39% przeciętna / average 59 53% zła / poor 1 1% tak / yes 38 34% nie / no 73 66% Przestrzeganie diety cukrzycowej jest nadzorowane przez 6% rodziców, jest to według ich relacji dość trudne, ponieważ dzieci/nastolatki próbują własnych doświadczeń. Przestrzeganie diety cukrzycowej przez dziecko jest dla 38% badanych obciążeniem bo muszą pamiętać o tym, aby dziecko nie zjadło czegoś słodkiego. Dla 38% ankietowanych nie ma znaczenia, bo wszyscy odżywiają się zdrowo. Tylko 11% rodziców podaje, że dziecko samo przestrzega właściwej diety. Zdaniem rodziców, największym problemem jest wyegzekwowanie od młodzieży prowadzenia dzienniczka samokontroli. Jak podają respondenci, bardzo często jest on uzupełniany przed wizytą u specjalisty. Tylko 2% rodziców nie kontroluje w ogóle realizacji przez dziecko samoopieki. Zadowolenie z realizacji przez dziecko samoopieki deklaruje tylko 8% rodziców, i tyle samo nie ma powodu do zadowolenia. Wśród respondentów 53% jest zadowolonych tylko z obowiązkowości i umiejętności sprawdzania poziomu cukru we krwi, 38% ankietowanych jest zadowolonych z samodzielności dziecka w podawaniu insuliny. Z przestrzegania diety jest zadowolonych tylko 17% respondentów. Tabela II. Trudności w opiece nad dzieckiem Table II. Problems with the supervision of the child Trudności w opiece nad dzieckiem/problems with the supervision of the child przyswajanie wiedzy na temat cukrzycy/learning about diabetes konieczność wykonywania zabiegów/ necessity of medical procedures przestrzeganie diety cukrzycowej/keeping proper diet zdobywanie samodzielności przez dziecko/motivating the child to be self-reliant Liczba rodziców z trudnościami /Number of parents with problems n % trudności w nauce/learning difficulties 4 4 inne (podaj jakie)/other (specify) 9 8 brak odpowiedzi/no answer 0 0 *Procenty nie sumują się do 100, gdyż można było podać wiele odpowiedzi / The percentage does not total up to a 100, as multiple answers could be given Na powyższe pytanie nie udzieliło odpowiedzi 5% ankietowanych. Prawie 1/3 rodziców podaje, że w opiece nad dzieckiem największą trudność sprawia im przestrzeganie diety oraz przyswajanie wiedzy na temat cukrzycy. W pytaniu otwartym jakie inne trudności wystąpiły w opiece nad dzieckiem? jako problem podają obliczanie wymienników węglowodanowych (tab. II). Z powodu choroby dziecka 38% rodziców pomaga mu w wykonywaniu codziennych czynności a 29% respondentów stało się niecierpliwymi z powodu drażliwości dziecka, natomiast 22% ankietowanych podaje, że stali się nadopiekuńczy. Ponad 50% rodziców nie stosuje ani kar ani nagród w stosunku do dziecka chorego. Jeżeli chodzi o zachowanie się rodziców w stosunku do rodziny z faktu choroby dziecka, to u 74% respondentów nie wystąpiły żadne zmiany, 11% rodzin było zmuszonych zmienić plany rodzinne, natomiast 13% rodziców podaje, że zdarza im się, że zaniedbują rodzeństwo chorego dziecka. Fakt choroby dziecka wywołuje u 76% ankietowanych smutek, natomiast u 9% nie ma w ogóle wpływu na emocje (tab. III). Tabela III. Wpływ choroby dziecka na emocje rodziców Table III. The child s illness influence on the parents emotions Choroba dziecka wywołuje Liczba rodziców /number of parents /The child s illness results in n % Smutek Bezsenność / insomnia Zmęczenie / fatigue Rozdrażnienie / irritation 9 8 Nie ma wpływu na samopoczucie 10 9 / No influence on the mood Brak odpowiedzi / no answer 0 0 *Procenty nie sumują się do 100, gdyż można było podać wiele odpowiedzi / The percentage does not total up to a 100, as multiple answers could be given

4 Gawłowicz K, Krzyżaniak A. Wpływ cukrzycy typu 1 u dziecka na funkcjonowanie rodziny 75 Znaczna część rodziców (66%) podaje, że nie korzysta z dodatkowej pomocy finansowej z powodu choroby dziecka, jednak część z nich (12%) wskazuje dziadków jako źródło dodatkowej pomocy finansowej. Można sądzić, że ich zdaniem pomoc finansowa od dziadków jest ich obowiązkiem. Z ośrodka pomocy społecznej korzysta 64% ankietowanych. Tylko 5% rodziców korzysta z pomocy rodziny (nie uwzględniając dziadków). Natomiast 3% rodziców otrzymało pomoc finansową z zakładu pracy. W sytuacjach trudnych dotyczących choroby dziecka rodzice najchętniej oczekują wsparcia od współmałżonka tak podaje 66% respondentów (tab. IV). Tabela IV. Od kogo rodzice oczekują wsparcia Table IV. Whose support is expected by the parents Od kogo rodzice oczekują wsparcia? Liczność/ Quantity /Whose support is expected by the parents? n % Współmałżonka / of the spouse Rodziny/ of the family Przyjaciół/ of friends 7 6 Rodziców chorych dzieci/ parents of other ill children Brak odpowiedzi/ no answer 0 0 *Procenty nie sumują się do 100, gdyż można było podać wiele odpowiedzi /The percentage does not total up to a 100, as multiple answers could be given Z porad psychologa korzysta 11% rodziców, 10% podaje, że chętnie by skorzystało z takiej porady. Nie korzystało z porad psychologa 61% ankietowanych, a 18% w ogóle nie ma takiej potrzeby. Podstawą leczenia cukrzycy jest edukacja rodziców dziecka na temat choroby. Aż 82% rodziców uważa, że są przygotowani do realizacji opieki nad dzieckiem z cukrzycą, natomiast 18% respondentów nie czuje się wystarczająco przygotowana do realizacji opieki nad dzieckiem. Zdaniem ankietowanych informacje na temat cukrzycy najlepiej przekazał im lekarz specjalista tak ocenia 56% badanych; następnie edukator na spotkaniach indywidualnych uważa 22% rodziców; potem pielęgniarka podaje 14% ankietowanych; inni rodzice chorych dzieci ocenia 13% respondentów; lekarz rodzinny 9% rodziców i edukator na spotkaniach grupowych 7% ankietowanych. Uzupełnienia wiadomości na temat choroby dziecka oczekują jednak od lekarza specjalisty, tak deklaruje 78% rodziców, od edukatorów 13% ankietowanych, natomiast od lekarza rodzinnego i od pielęgniarki tylko 8% respondentów. Aż 95% rodziców twierdzi, że nauczyciele powinni zostać przeszkoleni na temat cukrzycy. Oczekują od nauczycieli podstawowych wiadomości na temat cukrzycy, umiejętności rozpoznawania zmiany zachowania dziecka, pomocy w przypadku niedocukrzenia i hiperglikemii, zrozumienia dziecka, uwzględnienia jego potrzeb pomiaru cukru, podania insuliny, zjedzenia posiłku w dogodnych dla dziecka porach. Tylko 5% rodziców uważa, że nauczyciele nie muszą być przeszkoleni na temat choroby dziecka. Dyskusja Rozpoznanie przewlekłej choroby jest bardzo stresującym doświadczeniem zarówno dla samego pacjenta jak i dla jego rodziny [18,19]. Cukrzyca wymaga przystosowania do nowej sytuacji całej rodziny, opanowania wiedzy na temat choroby, leczenia, wzajemnego wsparcia wszystkich jej członków, uznania nowych priorytetów [20,21,22]. Z badań własnych wynika, że rodzice oczekują różnego rodzaju wsparcia zarówno finansowego jak i emocjonalnego oraz informacyjnego. Najchętniej w sytuacjach trudnych dotyczących choroby dziecka oczekują wsparcia od współmałżonka. Wsparcie informacyjne uzyskane od lekarza specjalisty jest wymieniane najczęściej przez badanych. Barbaro [19] uważa, że każda rodzina dysponuje sposobami, które pozwalają radzić sobie z przeciwnościami losu. To, jakim wachlarzem sposobów dysponuje i na ile są one elastyczne, decyduje w znacznym stopniu o funkcjonalności rodziny. Podczas całego procesu diagnozowania, leczenia i opiekowania się dzieckiem rodzice przeżywają wiele różnorodnych stanów emocjonalnych [19,22]. Często przeżywają okresy smutku, lęku, poczucia winy, złości, zaprzeczenia, oburzenia, depresji, zanim zaadaptują się do wymagań nowej sytuacji [23]. Te uczucia mogą pojawić się ponownie w późniejszym okresie, szczególnie podczas sytuacji kryzysowych (nagłych zagrożeń) takich jak: hipoglikemia, cukrzycowa kwasica ketonowa oraz ostre choroby towarzyszące. Mogą się też pojawiać obawy o przyszłość dziecka: czy zdoła sprostać wymaganiom stawianym przez szkołę oraz w późniejszym okresie przez uczelnię, czy choroba nie będzie przeszkodą w zawarciu związku małżeńskiego i realizacji zamierzeń zawodowych. Rodzice martwią się o równowagę między przyjmowaniem odpowiedzialności, nadopiekuńczością oraz zezwoleniem na coraz większą samodzielność chorych dzieci [24]. W badaniach własnych, doświadczenia przeżycia smutku z powodu rozpoznania cukrzycy typu 1 u dziecka deklaruje aż 76% ankietowanych. Pietrzak [25] uważa, że akceptacja choroby to emocjonalne przystosowanie się chorego i jego rodziny do życia z cukrzycą i koniecznego stosowania zasad leczenia.

5 76 Probl Hig Epidemiol 2009, 90(1): Subpopulacja osób chorych na cukrzycę znajduje się w gorszej sytuacji finansowej niż rodziny osób zdrowych. Jest to związane z wysokimi i ciągłymi kosztami leczenia [19,26]. Z badań własnych wynika, że w opiece nad dzieckiem największą trudność sprawia respondentom przestrzeganie diety (56%) i (34%) przyswajanie wiedzy na temat cukrzycy. Realizacja diety bardzo często wiąże się z wieloma wyrzeczeniami, ograniczeniem spontaniczności i bardzo często z licznymi niepowodzeniami [27], Szyprowska i Łopatyński [13] oraz Virtanem [27] podkreślają, że często cała rodzina zmienia nawyki żywieniowe dostosowując się do wymagań diety cukrzycowej, aby osoba chora nie czuła się wyobcowana. Otto-Buczkowska [12], Dziatkowiak [10], Tatoń [6], Czech [28] podkreślają, że w procesie edukacji powinni uczestniczyć członkowie rodzin osoby chorej. W przypadku dziecka chorego ciężar obowiązków związanych z chorobą przejmują rodzice, a zwłaszcza matki [28,13,29]. Postawa rodziców niestety charakteryzuje się nadopiekuńczością, co uniemożliwia dziecku samodzielny rozwój [13,19,22,30]. Wśród ankietowanych 22% rodziców stało się nadopiekuńczymi a 38% pomaga dziecku w wykonywaniu codziennych czynności z powodu jego choroby. Ponad 50% rodziców nie stosuje w wychowaniu ani kar ani nagród w stosunku do chorego dziecka. Wielgosz [18] twierdzi, że nadmierna pobłażliwość w stosunku do dziecka dlatego, że jest chore zakłóca jego rozwój społeczny i proces usamodzielniania się, zmniejsza jego poczucie bezpieczeństwa i dezorientuje w pozarodzinnych kręgach środowiskowych. Obowiązkiem dziecka w wieku szkolnym jest uczęszczanie do szkoły. Większość rodziców czuje zakłopotanie i strach czy podczas pobytu dziecka w szkole z powodu nieprzygotowania pracowników szkoły, zwłaszcza nauczycieli, dziecko z cukrzycą typu 1 będzie miało poczucia bezpieczeństwa i zrozumienia tej specjalnej sytuacji. Wysocki [31], Fichna [8], Urbańska-Kosińska i Marcinkowski [32] uważają, że personel szkoły a zwłaszcza nauczyciele powinni zapewnić dziecku to, do czego ma prawo, czyli do zabezpieczenia choremu dziecku odpowiednich warunków z edukacją nauczycieli włącznie. Wnioski 1. Choroba dziecka wywiera wpływ na stan emocjonalny rodziców i zmienia ich postawy w stosunku do chorego dziecka. 2. Rodzice z powodu choroby dziecka oczekują wsparcia społecznego. 3. Przeszkolenie nauczycieli może zapewnić poczucie bezpieczeństwa rodzicom poprawiając funkcjonowanie ich rodzin. 4. Wzmocnienie motywacji dziecka do czynnej kontroli cukrzycy może poprawić funkcjonowanie rodziny. Piśmiennictwo / References 1. Green A, Patterson CC. On behalf of the EURODIAB TIGER Study Group. Trends in the incidence of childhood-onset diabetes In Europe Diabetologia 2001, 44 (suppl. 3), B3-B8. 2. Jarosz-Chobot P, Otto-Buczkowska E, Polańska J. Epidemiologia cukrzycy typu 1 w populacji rozwojowej: aktualne trendy i czynniki ryzyka. Prz Pediatr 2003, 33(2): Szadłowska A, Czerniawska E, Bodalski J. Zapadalność na cukrzycę typu 1 wśród dzieci regionu Łódzkiego w latach Prz Pediatr 2003, 33(2): Jarosz-Chobot P. Epidemiologia cukrzycy typu 1. [w:] Cukrzyca typu 1. Buczkowska E (red). Otto-Cornetis, Wrocław 2006: Symonides-Ławecka A. Cukrzyca u dzieci. PZWL, Warszawa 2000: Tatoń J. Nauczanie samoopieki. PWN, Warszawa Fichna P, Skowrońska B, Stankiewicz W. Leczenie cukrzycy w wieku rozwojowym. Klin Pediatr 1999, 13: Fichna P. Samokontrola w cukrzycy typu 1. Pediatr Prakt 1999, 7(3-4): Hillson R. Cukrzyca: praktyczne zasady opieki. alfa-medica Press, Bielsko-Biała Dziatkowiak H, Nazim J i wsp. Model nauczania zasad domowego leczenia dzieci chorych na cukrzycę, ich rodzin i zespołów diabetologicznych. Diabetol Pol 2002, 9(1): Tatoń J, Bernas M. Pedagogika zdrowotna w cukrzycy. Med Metab 2002, 6(3): Otto-Buczkowska E. Odrębności edukacji terapeutycznej młodocianych-chorych na cukrzycę. Med Metab2003, 7(4): Szyprowska E, Łopatyński J. Chory z cukrzycą w rodzinie. Pol Med Rodzin 2003, 5, 3: Śniatała D, Fichna P. Wybrane problemy psychologiczne w leczeniu cukrzycy insulinozależnej dzieci i młodzieży. Pediatr Prakt 1999, 7(3-4): Zegarlicka M, Jarosz-Chobot P i wsp. Program opieki psychologicznej nad dziećmi i młodzieżą chorującymi na cukrzycę i ich rodzinami w stymulowaniu aktywności w procesie leczenia oraz radzenia sobie z emocjonalnymi skutkami choroby przewlekłej. Diabetol Pol 2004, 11(1): Obuchowska I, Krawczyński M. Chore dziecko. NK, Warszawa 1991: Knafl K, Zoeller L. Childhood Chronic Illness. J Fam Nurs 2000, 6:

6 Gawłowicz K, Krzyżaniak A. Wpływ cukrzycy typu 1 u dziecka na funkcjonowanie rodziny Wielgosz E. Wychowanie dzieci niesprawnych somatycznie. [w:] Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Obuchowska I (red).wsip, Warszawa 2000: de Barbaro B. Pacjent w swojej rodzinie. PWN, Warszawa 1997: 18-19, 55, Maciarz A. Opieka rodziców nad dziećmi przewlekle chorymi. [w:] Dziecko przewlekle chore. Opieka i wsparcie. Żak, Warszawa 2006: 51-61, Kawczyńska-Butrym Z. Socjologia rodziny i socjologia zdrowia. Rocz Socjol Rodziny1990, Góralczyk E. Choroba dziecka w twoim życiu. Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej. MEN, Warszawa 1996: 25-28, 53, Smoczkiewicz R. Psychologiczne aspekty cukrzycy dzieci i młodzieży. [w:] Cukrzyca wieku rozwojowego. Otto- Buczkowska E (red). Urban & Partner, Wrocław 1999: Rozpoznawanie i leczenie cukrzycy typu 1 u dzieci i młodzieży. Aktualne (2000) wytyczne International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD). Med Prakt 2001, wyd. specjalne 1: Pietrzak M. Zaakceptować chorobę i współuczestniczyć w terapii w opinii pacjentów chorujących na cukrzycę i ich rodzin. Probl Med Społ 2001, 33: Tatoń J. Dlaczego musimy rozwijać diabetologię społeczną w Polsce? Przew Lek 2003, 4: Virtanem S, Virta-Auito P, et al. Changes in Ford habits In Families with a Newly Diagnosed Child with Type 1 Diabetes Mellitus. J Pediatr Endocrinol Metabol 2001, 14(suppl 1): Czech A. Edukacja terapeutyczna nowe cele, definicje i oczekiwania w ulepszaniu wyników prewencji i leczenia przewlekle chorych przykład diabetologii. Med Metab 2005, 9 (2): Kiess W, Galler A, Schmidt A, et al. Fathers of Children with Diabetes Mellitus and their Role in Coping Strategies in the Family. J Pediatr Ednocrinol Metabol 2001, 14(suppl 1): Szczepaniak R. Rodzina wobec chorego dziecka. Probl Opiek- Wychow 2000, 8: Wysocki T, Greco P, Harris MA, Bubb J, White NH. Behavior therapy for families of adolescents with diabetes: maintenance of treatment effects. Diabetes Care 2001, 24: Urbańska-Kosińska M, Marcinkowski JT. Edukacja nauczycieli uczących dziecko z cukrzycą typu 1 jako profilaktyka powikłań u tych dzieci. Probl Hig Epidemiol 2006, 87(3):