SPIS TREŚCI SŁOWO WSTĘPU I. WSTĘP II. MEDYCZNY OBRAZ SCHORZEŃ SIATKÓWKI OKA. III. SPOŁECZNY OBRAZ SCHORZEŃ SIATKÓWKI OKA dr Tomasz Sobierajski

Transkrypt

1

2 1. Słowo wstępu SPIS TREŚCI I. WSTĘP 1. Słowo wstępu 2. Zatrzymać epidemię ślepoty II. MEDYCZNY OBRAZ SCHORZEŃ SIATKÓWKI OKA 1. Choroby siatkówki oka charakterystyka ogólna 2. Najczęstsze choroby siatkówki w krajach rozwiniętych Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem prof. dr hab. n. med. Andrzej Stankiewicz Retinopatia cukrzycowa prof. dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło Zakrzep żyły środkowej dr n. med. Magdalena Ulińska SŁOWO WSTĘPU Choroby siatkówki są jedną z najczęstszych przyczyn utraty wzroku na świecie. W starzejących się społeczeństwach krajów wysokorozwiniętych następuje szybki wzrost liczby osób zagrożonych zwyrodnieniem plamki związanym z wiekiem i retinopatią cukrzycową. W dzisiejszych czasach następuje gwałtowny rozwój diagnostyki i możliwości terapeutycznych w zakresie chorób naczyniówkowo-siatkówkowych. W niektórych schorzeniach, uważanych do tej pory za nieuleczalne, pojawiają się nowe metody leczenia i zapobiegania. Problemem staje się dostępność do tych metod leczenia, trudności we wczesnym rozpoznawaniu choroby oraz niedostateczna świadomość zdrowotna społeczeństwa. Niniejszy raport dotyczący aspektów medycznych, epidemiologicznych, społecznych i ekonomicznych w zakresie chorób siatkówki jest bardzo ważnym źródłem informacji, które powinno być wykorzystane w celu stworzenia jak najlepszej, wszechstronnej opieki nad pacjentami dotkniętymi omawianymi chorobami. III. SPOŁECZNY OBRAZ SCHORZEŃ SIATKÓWKI OKA dr Tomasz Sobierajski 1. Polacy o chorobach siatkówki 2. Chorzy ze schorzeniami siatkówki oka. Raport z badań 3. Problemy osób niewidomych i słabowidzących IV. EKONOMICZNY OBRAZ SCHORZEŃ SIATKÓWKI OKA prof. dr hab. n. med. Wojciech Omulecki przewodniczący Prezydium Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Okulistycznego 1. Koszty chorób siatkówki oka 3

3 2. Zatrzymać epidemię ślepoty ZATRZYMAĆ EPIDEMIĘ ŚLEPOTY Z powodu ciężkiego upośledzenia wzroku na całym świecie cierpi obecnie 284 mln ludzi, co odpowiada mniej więcej połowie populacji Unii Europejskiej. Z tej liczby 39 mln to osoby całkowicie niewidome. Liczba osób z wadami wzroku będzie sukcesywnie wzrastała w wyniku starzenia się ludności świata. To właśnie osoby powyżej 50. roku życia są najbardziej narażone na utratę wzroku. Według Międzynarodowej Organizacji Zdrowia (WHO) stanowią one 82% wszystkich osób niewidomych. Statystycznie jeden na 30 Europejczyków w pewnym momencie swojego życia straci wzrok 6. Choroby siatkówki oka, którym jest poświęcona niniejsza publikacja (w tym głównie związane z wiekiem zwyrodnienie plamki oraz retinopatia cukrzycowa), są jedną z trzech najczęstszych przyczyn ślepoty na świecie (6%) wraz z zaćmą (51%) i jaskrą (8%) 1. Retinopatia cukrzycowa jest odpowiedzialna za blisko 5% spośród 39 mln przypadków ślepoty na świecie 2. Szczególnie narażane na zachorowanie są osoby z krajów wysokorozwiniętych. Ryzyko wtórnej utraty wzroku u chorych na cukrzycę jest ponad 25-krotnie wyższe niż w populacji osób niecierpiących na tę chorobę. Z tego względu ślepota jest najgroźniejszym powikłaniem cukrzycy 3. Z kolei zwyrodnienie plamki (AMD) jest główną przyczyną poważnej utraty ostrości wzroku w populacji osób starszych i dotyka mln ludzi na całym świecie. Chociaż najgroźniejsza postać wysiękowa stanowi zaledwie 10-15% wszystkich przypadków AMD, odpowiada ona za ponad 80% przypadków utraty wzroku 4. MEDYCZNY OBRAZ SCHORZEŃ SIATKÓWKI OKA Czy niekorzystne skutki zmian cywilizacyjnych skazują nas na ślepotę? Według Międzynarodowej Organizacji Zdrowia (WHO) w skali globalnej można byłoby zapobiec aż 85% przypadków zaburzeń widzenia za: Pascolini D., Mariotti S.P., Global estimates of visual impairment: 2010, British Journal of Ophthalmology Online, First published December 1, 2011 as /bjophthalmol Rosenfeld P.J., Martidis A., Tennant M.T.S., Age-related macular degeneration, [in:] Ophthalmology, 3rd edition, Yanoff M, Duker JS (editors), Philadelphia, Mosby/ Elsevier, 2009, pp Visual impairment and blindness, Factsheet, World Health Organization, 6. Tamże. 4 3

4 3. Choroby siatkówki oka charakterystyka ogólna Medyczny obraz schorzeń siatkówki oka CHOROBY SIATKÓWKI OKA CHARAKTERYSTYKA OGÓLNA Prof. dr hab. n. med. Andrzej Stankiewicz, prezes Stowarzyszenia Zwyrodnienia Plamki Związanego z Wiekiem (AMD) SIATKÓWKA OKA Siatkówka oka jest przezroczystą, cienką błoną, która wyściela wnętrze gałki ocznej. Zlokalizowane są w niej pierwsze neurony drogi wzrokowej, z których sygnał wzrokowy poprzez nerw wzrokowy jest przekazywany dalej, do mózgu. Centralną częścią siatkówki oka jest plamka żółta, która dzięki swojej specyficznej budowie stanowi miejsce najostrzejszego widzenia. To tutaj powstają barwne obrazy o największej rozdzielczości. Siatkówka wykazuje bardzo wysoki metabolizm, co oznacza, że niezwykle ważne jest jej prawidłowe odżywianie. Siatkówka jest odżywiania z dwóch źródeł tętnicy środkowej siatkówki i naczyniówki. Taki schemat odżywiania wiąże ściśle siatkówkę z naczyniówką (znajdującą się pod nią) i powoduje, że większość chorób nabytych obejmuje obie te tkanki jednocześnie. Określane są wtedy jako choroby kompleksu siatkówkowo- -naczyniówkowego. Specyfika budowy siatkówki powoduje, że szczególnie dokuczliwe i szybko zauważane przez pacjenta są choroby części centralnej siatkówki. Podstawowym objawem jest nagłe lub stopniowe pogorszenie widzenia centralnego odczuwane jako zniekształcone widzenie obrazów z bliska lub z odległości. Objawem wyprzedzającym ten stan może być pogorszenie jakości widzenia pod postacią słabszego widzenia barw, wysycenia kolorów, gorszego postrzegania kontrastu, jasności widzenia. Ponieważ choroba centralnej części siatkówki dotyczy tylko jednego oka przy w pełni zdrowym drugim oku, objawy powyższe mogą pozostawać przez chorego długo niezauważone. Stąd niezwykle ważna jest prosta samokontrola widzenia polegająca na oglądaniu przedmiotów jednoocznie, przy zasłoniętym drugim oku. SCHORZENIA SIATKÓWKI OKA W Polsce na choroby siatkówki, w tym przede wszystkim (ponad 95%) na choroby plamki AMD, DME i RVO, choruje ponad 1,4 mln osób, spośród których tys. nieodwracalnie, obuocznie utraciło widzenie (tzw. prawna ślepota). Zauważalna jest tendencja wzrostowa występowania chorób plamki, szczególnie AMD, i przewiduje się, że w 2020 roku liczba chorych powiększy się o 50%. Już obecnie przybywa nam rocznie około 10 tys. osób z obuoczną prawną ślepotą spowodowaną chorobami plamki. od obszaru siatkówki zajętego przez proces chorobowy. Często pacjenci uświadamiają sobie chorobę dopiero wtedy, gdy zacznie ona obejmować również część centralną siatkówki i pojawi się pogorszenie ostrości wzroku. Wcześniejsze objawy chorób obwodowej siatkówki to zaburzenie adaptacji i jasności widzenia zajętego oka. Najczęstszą przyczyną chorób siatkówki są procesy zwyrodnieniowe spowodowane wrodzoną (stosunkowo rzadko) lub nabytą wadą wzroku lub związane z chorobami ogólnoustrojowymi, np. z cukrzycą (cukrzycowy obrzęk plamki DME), nadciśnieniem tętniczym (zakrzep żyły środkowej lub jej gałęzi RVO) czy wiekiem (zwyrodnienie plamki związane z wiekiem AMD). Kolejne przyczyny to zmiany pozapalne: błony nasiatkówkowe, otwory w plamce, trakcje szklistkowo-siatkówkowe. Wymienione zmiany występują niemal wyłącznie u osób po 50. roku życia, co jest związane z postępującymi z wiekiem procesami zwyrodnieniowymi ciała szklistego, siatkówki i naczyniówki, indukowanymi obecnością procesu miażdżycowego i zmianami w obrębie łożyska naczyniowego siatkówki i naczyniówki. Szczególnie niebezpieczne są zmiany zakrzepowe mogące doprowadzić do poważnego uszkodzenia funkcji siatkówki. Ostatnia grupa (ok. 5%) to choroby zapalne siatkówki, a właściwie kompleksu siatkówkowo-naczyniówkowego, tzw. zapalenia endogenne i egzogenne. Czynnikiem sprawczym mogą być wirusy, bakterie, grzyby, pierwotniaki, larwy nicieni. Wspólną cechą tych chorób oprócz wymienionych wyżej jest z reguły obecność stanu zapalnego w obrębie ciała szklistego. Występowanie chorób siatkówki ma często charakter regionalny, stąd trudno o porównania pomiędzy poszczególnymi krajami. Ogólnie można wykazać, że w krajach rozwiniętych ze średnią długością życia powyżej 70 lat dominują choroby zwyrodnieniowe i naczyniowe siatkówki. W krajach biednych strefy trzeciego świata przeważają zapalne choroby siatkówki. Choroby obwodowej części siatkówki również często bywają niezauważone przez chorego z powodu zachowania dobrego widzenia centralnego chorym okiem. Ich podstawowym objawem są ubytki w polu widzenia, których wielkość zależy 6 7

5 Choroby siatkówki oka charakterystyka ogólna Medyczny obraz schorzeń siatkówki oka 4. ROZPOZNANIE Rozpoznanie choroby siatkówki przy przeziernych ośrodkach optycznych oka jest stosunkowo łatwe. Wystarczające jest zwykłe wziernikowanie dna oka, które w połączeniu z objawami podawanymi przez chorego pozwala postawić diagnozę. Znacznie trudniejsze jest rozpoznanie różnicowe ze względu na podobieństwo obrazu zmiany w przebiegu wielu z tych chorób, szczególnie dotyczących części centralnej siatkówki. Pomocne są wtedy nowoczesne techniki diagnostyczne, jak angiografia fluoresceinowa (AF) i koherentna tomografia siatkówki (OCT). Przy nieprzeziernych ośrodkach optycznych w diagnostyce pomagają ultrasonografia (USG), tomografia komputerowa (TK) i rezonans magnetyczny (MRI). NAJCZĘSTSZE CHOROBY SIATKÓWKI W KRAJACH ROZWINIĘTYCH ZWYRODNIENIE PLAMKI ZWIĄZANE Z WIEKIEM Prof. dr hab. n. med. Andrzej Stankiewicz, prezes Stowarzyszenia Zwyrodnienia Plamki Związanego z Wiekiem (AMD) KONSEKWENCJE Wszystkie choroby siatkówki niosą ze sobą ryzyko nieodwracalnej, często znacznej utraty widzenia, a nawet ślepoty. U chorych z patologią części centralnej siatkówki może dojść do tzw. prawnej ślepoty, gdyż mimo zachowania widzenia obwodowego utrata widzenia centralnego uniemożliwia im samodzielną egzystencję. Trzeba jednak zaznaczyć, że wczesne, właściwe rozpoznanie i szybkie wdrożenie nowoczesnego, innowacyjnego leczenia pozwala u znacznej części chorych utrzymać dobre widzenie. Powstaje pytanie, czy zapobieganie chorobom siatkówki i ich leczenie to problem wyłącznie okulisty? Wszystkie te choroby ściśle wiążą się ze stanem ogólnym chorego, jego chorobami towarzyszącymi cukrzycą, nadciśnieniem tętniczym, zaburzeniami gospodarki lipidowej i lepkości krwi, chorobami sercowo-naczyniowymi, miażdżycą. Można więc powiedzieć, że w zapobieganiu, wykrywaniu, diagnostyce i leczeniu z okulistą powinni ściśle współpracować lekarz rodzinny, diabetolog, internista, kardiolog. Tylko taka współpraca, najlepiej w ramach programu zapobiegania chorobom siatkówki (w tym chorobom plamki) i leczenia ich, może przynieść skuteczniejszą profilaktykę i poprawę wykrywalności. A od wczesnego rozpoznania bardzo zależą wyniki leczenia. Jak wykazują doświadczenia innych krajów (Dania, Anglia), zastosowanie innowacyjnego, nowoczesnego leczenia może o ponad 50% zmniejszyć liczbę chorych tracących nieodwracalnie wzrok z powodu chorób siatkówki. Jest to leczenie drogie, ale skuteczne. Natomiast jeśli policzy się wszystkie koszty związane z utratą przez chorych wzroku koszty zwolnień lekarskich, rent, pobytów w szpitalach, pomocy optycznych itp., może się okazać, że tańsza, ale mniej skuteczna terapia tak naprawdę wcale nie jest tańsza. Stąd dostęp do już zarejestrowanych innowacyjnych terapii ratujących wzrok pacjenta wydaje się jak najbardziej celowy. W krajach rozwiniętych wyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) jest najczęstszą patologią plamki i główną przyczyną ślepoty u osób po 50. roku życia 7. Występuje w dwóch postaciach: suchej (80-85% chorych) i wysiękowej, zwanej też mokrą (10-15%). Częstość występowania choroby wzrasta 4-10 razy wraz ze starzeniem się populacji. Do utraty widzenia dochodzi w późnych stadiach choroby u 85% chorych z wysiękowym AMD i u 15% z suchym. Nie do końca poznana jest patogeneza choroby, znamy natomiast część jej czynników ryzyka. Są nimi wiek, płeć (kobiety częściej chorują), występowanie choroby w rodzinie, palenie tytoniu (palacze zapadają na AMD 6-krotnie częściej), choroby sercowo-naczyniowe, dieta. Głównym objawem choroby jest postępujące pogorszenie widzenia (w postaci wysiękowej może być bardzo szybkie) z deformacją kształtów Uważa się, że w 2050 roku około 27,6% populacji europejskiej osób po 65. roku życia będzie chorować na AMD 8. Dla przykładu w Wielkiej Brytanii choruje 400 tys. osób, z czego połowa ma obniżoną ostrość wzroku 9. Z kolei we Francji AMD o różnym stopniu ciężkości dotyka około 1,5 mln osób. Jak przewiduje Association DMLA, liczba ta ma się podwoić w ciągu najbliższych 20 lat. widzianych przedmiotów. Rozpoznanie AMD jest stosunkowo łatwe na podstawie charakterystycznych objawów podawanych przez chorego, obrazu dna oka i badań obrazowych, głównie OCT. 7. Klein R. et al., Hyperglycemia and age-related macular degeneration. The Beaver Dam Eye Study, Ophthalmology 1992, 99(10), Murawska J., Tarcza nerwu wzrokowego u chorych z AMD w skaningowej tomografii laserowej siatkówki (HRT), Katedra i Klinika Chorób Oczu Akademii Medycznej w Gdańsku, Gdańsk Teper S., Wylęgała E.,Piłat J., Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem, [w:] Bedeker Okulistyczny; Górnicki Wydawnictwo Medyczne, Wrocław

6 Najczęstsze choroby siatkówki w krajach rozwiniętych Medyczny obraz schorzeń siatkówki oka Według danych zebranych w wieloośrodkowych badaniach szacuje się, że na całym świecie na AMD choruje ok. 50 mln ludzi. W samych Stanach Zjednoczonych choruje 1,75 mln osób 7, a rocznie przybywa 800 tys. nowych przypadków 10. Szacuje się też, że liczba chorych do 2020 roku wzrośnie o 50% i sięgnie niemal 3 mln. Warto dodać, że w USA wśród osób w wieku lat odsetek chorych wynosi 1,2% i wzrasta aż dwudziestokrotnie w populacji pacjentów w wieku powyżej 75. roku życia 11. Na podstawie badań prowadzonych w Niemczech (nie ma polskich badań epidemiologicznych) liczbę chorych w Polsce określa się na około 1,2 mln, w tym 10-15% osób z destrukcyjną postacią wysiękową. Rocznie przybywa około 100 tys. nowych chorych (12-15 tys. z postacią wysiękową). Wydłużenie średniego czasu życia skutkować będzie liczbą ok. 2 mln chorych w Polsce w 2020 roku. Przyjmując, że 85% osób z nieleczonym wysiękowym AMD traci widzenie w chorym oku Jak ważne jest podjęcie leczenia w okresie od 1 roku do 2 lat, w odpowiednim czasie, pokazuje szybki można obliczyć, że w Polsce z tego powodu ok. 100 tys. osób nie rozwój choroby. W chwili zgłoszenia się widzi na jedno oko. Po odliczeniu do okulisty 20-30% pacjentów ma ostrość ok. 5-10% leczonych stanowi wzroku obniżoną w co najmniej jednym oku to minimum 90 tys. Ponieważ do wartości 0,1 lub niżej wg testu Snellena. wystąpienie wysiękowego AMD Nieleczona wysiękowa postać AMD w drugim oku w ciągu 5 lat dotyczy w zaledwie 3 lata zwiększa ten odsetek 30% tych chorych, liczba osób do 75% pacjentów. Dlatego zwłoka z prawną obuoczną ślepotą może w podjęciu leczenia o więcej niż 28 dni wzrastać o ponad 10 tys. rocznie. Doliczyć do tego trzeba ok. 10 tys. statystycznie wiąże się z postępującym osób ze znacznym pogorszeniem obniżeniem ostrości wzroku 12. widzenia w przebiegu suchego AMD. Ten zastraszający trend wzrostu liczby osób tracących widzenie w przebiegu AMD można zatrzymać poprzez następujące działania: powszechną akcję edukacyjną (w szczególności w mediach) nt. choroby, zagrożeń z nią związanych, możliwości jej wykrycia i leczenia, wprowadzenie do algorytmu badań prowadzonych przez lekarza rodzinnego (pierwszego kontaktu) obowiązkowego podstawowego badania okulistycznego osób po 40. roku życia ukierunkowanego na diagnostykę AMD, zaproponowanie obowiązkowego, w ramach świadczeń NFZ, badania okulistycznego raz na 3 lata osób po 45. roku życia, raz na 2 lata osób po 55. roku życia i raz na rok osób po 65. roku życia, 10. Teper S., Wylęgała E.,Piłat J., Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem, [w:] Bedeker Okulistyczny; Górnicki Wydawnictwo Medyczne, Wrocław Światowy Kongres Okulistyczny, Abu Dhabi Teper S., Wylęgała E.,Piłat J., Zwyrodnienie plamki związane z wiekiem, [w:] Bedeker Okulistyczny; Górnicki Wydawnictwo Medyczne, Wrocław przeznaczenie większych środków na nowoczesne leczenie AMD w ramach NFZ. Obecnie jest to doszklistkowa iniekcja anty-vegf. Mimo że od września 2010 roku jest ona refundowana przez NFZ, to ze względu na wysoki koszt (57 pkt jedna iniekcja) dyrektorzy szpitali niechętnie pozwalają na nią w ramach posiadanych kontraktów i przeznaczają środki na inne procedury. Wydzielenie osobnych pieniędzy na leczenie tylko wysiękowego AMD, podobnie jak wydzielono pieniądze na operacje zaćmy, pozwoliłoby leczyć skutecznie więcej chorych tracących nieodwracalnie wzrok. Według moich obserwacji 90% nieleczonych, a wymagających tego nie podejmuje terapii ze względu na jej wysoki koszt w gabinetach prywatnych. Zaproponowane powyżej postępowanie jest bardzo skuteczne w ratowaniu widzenia chorych z AMD, co wykazały badania populacyjne w Danii. W latach przeprowadzono tam w grupie wiekowej osób powyżej 50. roku życia badania, które wykazały prawną obuoczną ślepotę z powodu AMD na poziomie 52,2 przypadku rocznie na 100 tys. w 2000 roku. Podobne badanie w 2010 roku wykazało 25,7 przypadku rocznie, co odpowiadało redukcji o ponad 50% (p < 0,0001). Redukcja ta rozpoczęła się w 2006 roku dzięki powszechnemu wprowadzeniu u tych chorych doszklistkowych iniekcji anty-vegf. RETINOPATIA CUKRZYCOWA Prof. dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, kierownik Katedry i Kliniki Okulistyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, Szpital Kliniczny im. Jana Mikulicza-Radeckiego, dolnośląski konsultant ds. okulistyki Liczba chorych na cukrzycę w Polsce oceniana jest na 2,5 mln osób (na w świecie choruje mln). Szacuje się, że liczba chorych do 2020 roku w świecie, w tym i w Polsce, wzrośnie o 30%, co w połączeniu z lepszą wykrywalnością cukrzycy da nawet 50-proc. wzrost. Cukrzycy towarzyszą liczne, poważne powikłania okulistyczne, które nieleczone lub niekontrolowane odpowiednio prowadzą do nieodwracalnej ślepoty. Jednym z nich jest cukrzycowy obrzęk plamki, który może wystąpić na każdym etapie choroby. Ostrożnie można szacować, że w Polsce DME występuje Po 15 latach choroby około 2% pacjentów będzie niewidomych, a u ok. 10% rozwinie się ciężkie uszkodzenie wzroku. Po 20 latach u więcej niż 75% pacjentów rozwinie się któraś z form retinopatii cukrzycowej

7 Najczęstsze choroby siatkówki w krajach rozwiniętych Medyczny obraz schorzeń siatkówki oka u około 1-3% chorujących na cukrzycę, co daje odpowiednio liczbę tys. chorych. Atakuje w większości młodą populację pacjentów, którzy po utracie wzroku stają się niezdolni do pracy. Dopóki widzenie jest stosunkowo dobre (stadium łagodne DME występuje u ok. 60% chorych), pacjenci ci nie podejmują działań diagnostyczno- -terapeutycznych. Towarzyszące cukrzycy podwyższone stężenie glukozy we krwi prowadzi do uszkodzenia drobnych naczyń siatkówki. Efektem jest przenikanie ze światła kapilarów płynu oraz innych składowych krwi, co powoduje obrzęk siatkówki, mikrokrwotoki, wysięki twarde (skupiska lipidów). Tego typu zmiany naczyniowe są określane mianem retinopatii cukrzycowej. Średnio u co dziesiątego pacjenta chorującego na cukrzycę opisane objawy występują w plamce, co prowadzi do znacznego obniżenia ostrości widzenia. Stan taki nazywamy makulopatią cukrzycową. Początkowo pacjent nie zauważa zmian w widzeniu. Dlatego też tak istotna jest regularna kontrola okulistyczna (minimum raz na 12 miesięcy). U chorych z zaawansowaną makulopatią cukrzycową ostrość wzroku ulega postępującemu pogorszeniu (zamazywanie obrazu). Diagnozę postawić może jedynie lekarz po wykonaniu szeregu badań, takich jak: badanie dna oka w lampie szczelinowej, OCT, angiografia fluoresceinowa. To ostatnie badanie pozwala na dokładne zlokalizowanie miejsc przecieku chorobowo zmienionych naczyń. Czynnikami powodującymi rozwój makulopatii cukrzycowej są: długo trwająca, nierozpoznana lub źle leczona cukrzyca, stężenie hemoglobiny glikowanej wyższe niż 7,5%, gwałtowne, duże wahania stężenia glukozy we krwi, podwyższone ciśnienie tętnicze krwi (> 130/80), zbyt wysokie stężenie tłuszczów we krwi (HDL, cholesterol), otyłość, przyjmowanie niektórych leków (m.in. glitazony). Zmianom ocznym charakterystycznym dla makulopatii cukrzycowej należy zapobiegać, unikając diety bogatej w tłuszcze zwierzęce na korzyść zwiększonego spożycia ryb, warzyw oraz owoców, ograniczając konsumpcję alkoholu czy rezygnując z palenia papierosów. Wypalenie 20 papierosów dziennie zwiększa ryzyko Retinopatia cukrzycowa jest skorelowana z czasem trwania choroby i jej nasileniem u około trzech czwartych pacjentów chorujących na cukrzycę od ponad 20 lat rozwinie się jakaś postać retinopatii 14. rozwoju makulopatii cukrzycowej trzy-czterokrotnie. Dużą rolę w profilaktyce odgrywa także regularna aktywność fizyczna. Głównym celem terapii jest zahamowanie postępu zmian chorobowych w obszarze plamki oraz utrzymanie możliwie najlepszej ostrości widzenia. Wybór metody leczenia jest uzależniony od stopnia zaawansowania makulopatii cukrzycowej. Jedną z metod jest laseroterapia ogniskowa lub typu grid zabiegi wykonywane ambulatoryjnie, w znieczuleniu kroplowym, przy lampie szczelinowej wyposażonej w specjalną dostawkę. Wykonane podczas zabiegu drobne przypalenia pobudzają wchłanianie płynu z obrzękniętej siatkówki, poprawiają jej metabolizm poprzez lepsze dotlenienie i znacznie zmniejszają ryzyko postępu choroby. Fotokoagulacja laserowa nie poprawia jednak widzenia leczonym pacjentom. Niestety, u chorych z zaawansowaną makulopatią cukrzycową znacznego stopnia pogorszenie widzenia jest często nieodwracalne. Jeśli chodzi o leczenie farmakologiczne, to od kilku lat są dostępne dwa rodzaje lekarstw podawanych do wnętrza oka, które znacznie przyspieszają wchłanianie obrzęku i zanikanie nieprawidłowych naczyń. Są to glikokortykosteroidy, stosowane poza wskazaniem, oraz iniekcja anty-vegf. Leki są podawane do oka za pomocą zastrzyku w znieczuleniu kroplowym. Glikokortykosteroidy są stosowane średnio co 6-9 miesięcy. Wykazują dłuższe działanie niż preparaty anty-vegf, jednak liczba powikłań z nimi związana jest znacznie większa. Do najczęstszych należą szybki rozwój zaćmy oraz wzrost ciśnienia wewnątrzgałkowego wymagający leczenia. Iniekcje anty-vegf należy stosować w zależności od zaawansowania makulopatii cukrzycowej, jednak nie częściej niż co 4-6 tygodni. Leki te działają niezwykle szybko i skutecznie, jednak efekt utrzymuje się krócej. Jednak spośród osób cierpiących z powodu pogorszenia widzenia w przebiegu cukrzycowego obrzęku (ok. 40% chorujących na DME) nie wszyscy kwalifikują się do iniekcji anty-vegf. Powodem może być m.in. brak wyrównania cukrzycy lub zbyt późne dotarcie do retinologa z zaawansowanym obrazem klinicznym, co kwalifikuje pacjenta do witrektomii. ZAKRZEP ŻYŁY ŚRODKOWEJ SIATKÓWKI Skuteczna i przychodząca w porę interwencja i leczenie mogą o 90% zmniejszyć ryzyko rozwoju retinopatii, więc także ryzyko jej progresji do cukrzycowego obrzęku plamki (DME). WHO zaleca regularne badania przesiewowe pacjentów cukrzycowych pod kątem objawów retinopatii 15. Dr n. med. Magdalena Ulińska, Katedra i Klinika Okulistyki II Wydziału Lekarskiego WUM w Warszawie Z badań epidemiologicznych przeprowadzonych w ostatnich latach XX wieku w Anglii i Walii wynika, że w populacji ludzi starszych zakrzep żyły siatkówki plasował się na siódmym miejscu pod względem przyczyn ślepoty. Jeśli wziąć pod uwagę tylko 14. Powers A.C., Diabetes Mellitus. Chapter 323, in: Harrison s Principles of Internal Medicine, 17th ed. New York, NY: McGraw-Hill, 2008, p Powers A.C., Diabetes Mellitus. Chapter 323, in: Harrison s Principles of Internal Medicine, 17th ed. New York, NY: McGraw-Hill, 2008, p

8 Najczęstsze choroby siatkówki w krajach rozwiniętych Medyczny obraz schorzeń siatkówki oka choroby naczyniowe siatkówki, to zakrzep okazał się po retinopatii cukrzycowej drugą co do częstości przyczyną utraty wzroku. W Polsce dokładnych badań epidemiologicznych nie wykonywano, ale dane z badań europejskich wskazują, że schorzenia te występują podobnie często w większości krajów. W Wielkiej Brytanii, we Francji i Włoszech rocznie zakrzep żylny siatkówki stwierdza się u około 50 tys. osób, w Niemczech u ponad 70 tys. RVO jest drugą po retinopatii cukrzycowej najczęstszą przyczyną utraty widzenia z powodu choroby naczyń siatkówki 16. Zakrzep żyły środkowej siatkówki to choroba oka polegająca na nagłym wystąpieniu zmian na dnie oka związanych z zamknięciem naczynia żylnego. Siatkówka otrzymuje krew poprzez jedno główne naczynie, którym jest tętnica środkowa siatkówki. Naczynie to ulega podziałowi na kolejne drobniejsze gałązki, w końcu na sieć najcieńszych naczyń włosowatych, a te z kolei zbierają się w drobne żyłki i w końcu łączą w jedno naczynie, którym jest żyła środkowa siatkówki. Jej zadaniem jest odprowadzanie odtlenionej krwi wraz ze zbędnymi produktami przemiany materii. Jeśli w którymkolwiek miejscu transportu krwi dojdzie do zamknięcia naczynia, następuje niedokrwienie i niedotlenienie siatkówki. Zamknięcie najdrobniejszych naczyń ma oczywiście niewielki wpływ na widzenie. Niestety, w przypadku zakrzepów najczęściej dochodzi do zamknięcia głównego pnia (zakrzep żyły środkowej) lub jednej z 4 głównych gałęzi (zakrzep gałęzi żyły środkowej), co skutkuje zaburzeniami w całym polu widzenia lub w odpowiedniej ćwiartce tego pola. Zakrzep żylny siatkówki występuje głównie u osób w zaawansowanym wieku, najczęściej w dekadzie życia. Czynnikami predysponującymi są schorzenia sercowo-naczyniowe takie jak nadciśnienie tętnicze, a także cukrzyca i stany podwyższonej krzepliwości krwi. Ponadto wyższe ryzyko zakrzepu występuje u pacjentów, którzy cierpią na jaskrę, a nie przyjmują leków lub leczenie jest niewystarczające. Innymi, rzadszymi przyczynami miejscowymi zakrzepu, czasem występującymi u młodszych pacjentów, mogą być zapalenia okołożylne w niektórych chorobach ogólnoustrojowych oraz nieprawidłowości kształtu i przebiegu naczyń żylnych powodujące zaburzenia przepływu krwi. Objawy zakrzepu to pogorszenie widzenia, które zwykle występuje nagle. Może mieć ono różne nasilenie, co wynika nie tylko z umiejscowienia zamknięcia żyły, ale również z ogólnego stanu naczyń i możliwości przetrwania tkanek w sytuacji zmniejszonego zaopatrzenia w tlen i składniki odżywcze do momentu samonaprawienia się krążenia. Taka samoistna naprawa może mieć miejsce, ale zwykle jest bardzo trudna. 16. Cugati S., Wang J.J., Rochtchina E., Mitchell P., Ten-year incidence of retinal vein occlusion in an older population: the Blue Mountains Eye Study, Arch. Ophthalmol. 2006, 124: 726. Zasadniczo im gorszy ogólny stan naczyń, tym niższa ostrość wzroku we wczesnej fazie zakrzepu. Zmiany, które okulista widzi na dnie oka, pozwalają łatwo rozpoznać chorobę. Są to bardzo liczne wynaczynienia krwi (tak zwane wybroczyny, czasem drobne wylewy) oraz obrzęk siatkówki i tarczy nerwu wzrokowego. Bardzo ważny objaw, na który należy zwrócić uwagę we wczesnej fazie zakrzepu, to obecność tak zwanych ognisk waty, czyli kremowych, puchatych plamek świadczących o poważnym, lokalnym niedokrwieniu siatkówki. Obecność takich ognisk sugeruje, że w dalszym przebiegu choroby możemy się spodziewać komplikacji, które mogą stwarzać jeszcze poważniejsze zagrożenie dla widzenia tym okiem. Obok badania klinicznego wykonuje się badania dodatkowe. Angiografia fluoresceinowa siatkówki pozwala określić dokładny stan naczyń, sprecyzować ryzyko możliwych powikłań i ustalić dalsze leczenie. Optyczna koherentna tomografia, czyli badanie, którego wynik jest zbieżny z wynikiem badania wycinka histologicznego siatkówki, pozwala potwierdzić obecność obrzęku, określić wskazania i monitorować leczenie. Do poważnych powikłań zakrzepu należą rozwój nowotwórstwa naczyniowego prowadzącego do wtórnej jaskry oraz obrzęk plamki. Ryzyko rozwoju nowotwórstwa naczyniowego jest wysokie. Wśród pacjentów, u których zamknięciu uległa żyła środkowa, a już we wczesnym okresie występują objawy nasilonego niedokrwienia pod postacią licznych ognisk waty, sięga ono ponad 30% w ciągu pierwszych 3-4 miesięcy oraz kolejnych 20% w ciągu roku. Leczenie zakrzepu polega na analizie ogólnego i miejscowego stanu zdrowia. W przypadku nadciśnienia tętniczego, cukrzycy lub zaburzeń krzepnięcia krwi należy wdrożyć odpowiednie leczenie. Stwierdzenie jaskry wymaga pilnego podania leków i systematycznego leczenia w celu zapobieżenia wystąpieniu ponownych zaburzeń w tym samym lub drugim oku. Leczenie samego zakrzepu jest oparte na podawaniu leków o działaniu poprawiającym przepływ krwi w naczyniach, aby jak najszybciej poprawić stan ukrwienia i dostarczanie tlenu do siatkówki, a tym samym zapobiec rozwojowi powikłań. Pacjenci, u których stwierdza się początek rozwoju lub wysokie ryzyko powstania nowotwórstwa i jaskry wtórnej, wymagają leczenia laserem. Zwykle dochodzi wtedy do znaczącego obniżenia stężenia substancji stymulujących nowotworzenie naczyń, co zapobiega rozwojowi jaskry i ślepocie. Leczenie obrzęku plamki jest złożone, gdyż obecność obrzęku świadczy o przewlekłych zaburzeniach ukrwienia i uszkodzeniu bariery krew siatkówka. Zwykle objawowo podaje się niesterydowe leki przeciwzapalne (działanie przeciwobrzękowe) w kroplach. Czasami wykonuje się fotokoagulacje laserowe w okolicy obrzękniętej siatkówki w postaci szachownicy, ale oszczędzając samo centrum. Najnowsze metody leczenia polegają 14 15

9 Najczęstsze choroby siatkówki w krajach rozwiniętych na podawaniu w postaci zastrzyków do wnętrza oka leków hamujących powstawanie obrzęku. Jednym z nich jest przeciwciało, które wiąże jeden z podstawowych mediatorów odpowiedzialnych za powstanie obrzęku. Drugi to lek sterydowy (implant uwalniany przez 6 miesięcy), który poprzez hamowanie licznych mediatorów działa przeciwobrzękowo. SPOŁECZNY OBRAZ SCHORZEŃ SIATKÓWKI OKA DR TOMASZ SOBIERAJSKI INSTYTUT STOSOWANYCH NAUK SPOŁECZNYCH, UNIWERSYTET WARSZAWSKI 16

10 1. Polacy o chorobach siatkówki TNS Społeczny obraz schorzeń siatkówki oka dr Tomasz Sobierajski POLACY O CHOROBACH SIATKÓWKI TNS W połowie kwietnia 2012 roku pracownia badawcza TNS przeprowadziła badania w reprezentatywnej grupie Polaków na temat chorób siatkówki oka. W badaniu wzięło udział 1000 osób w wieku powyżej 15 lat wylosowanych w ramach próby kwotowej. Co trzeci badany Polak (37%) deklaruje, że ma problemy ze wzrokiem. Problemy z widzeniem najczęściej trapiące Polaków to krótkowzroczność (46%) i dalekowzroczność (40%). Co jedenasty badany (9%) ma problem z astygmatyzmem, a co czternasta osoba (7%) z zaćmą. Respondenci mający problem ze wzrokiem wskazywali również na takie schorzenia, jak: jaskra (4%), powtarzające się zapalenie spojówek (3%), niedowidzenie (2%), zespół suchego oka (2%) czy zez (1%). Najczęściej, zdaniem badanych, dotykającymi Polaków problemami ze wzrokiem są: krótkowzroczność i dalekowzroczność. Badania okulistyczne raz w roku lub częściej wykonuje tylko co piąty Polak (19%). Podobna grupa badanych (20%) chodzi do lekarza okulisty raz na dwa lub trzy lata. Co czwarty respondent (28%) chodzi do okulisty rzadziej niż co 3 lata, a co trzeci Polak (32%) nie był u lekarza okulisty nigdy w życiu. Im osoba starsza, tym wizyty u okulisty są częstsze. Co trzeci Polak nigdy nie był Wzrost liczby wizyt u okulisty wraz z wiekiem można łączyć również z obowiązko- u lekarza okulisty głównie na wizycie kontrolnej nie były osoby wymi badaniami wykonywanymi w ramach młode, które prawdopodobnie medycyny pracy. I o ile wśród osób między jeszcze nie odczuwają problemów 15. a 19. rokiem życia u okulisty nie była ponad połowa (57%), o tyle wśród osób w wie- ze wzrokiem i odsuwają wizytę u okulisty na później. ku powyżej 60 lat u okulisty nie był nigdy tylko co siódmy badany (14%). Badaniem najczęściej wykonywanym przez Polaków podczas wizyty u okulisty jest badanie ostrości wzroku, raz lub częściej niż raz w roku badaniu temu poddaje się co czwarta osoba (27%). Drugie pod względem częstości wykonywania to badanie pola widzenia, któremu raz lub częściej niż raz w roku poddaje się co piąty badany (21%). Niewiele mniej, bo 19% badanych, raz lub częściej niż raz w roku robi badanie dna oka. Co trzeci Polak (32%) deklaruje, że słyszał kiedyś o chorobach siatkówki oka. Najwięcej osób z tej grupy, bo dwie trzecie (67%), słyszało o zwyrodnieniu plamki żółtej (AMD), co trzecia (34%) słyszała o cukrzycowym obrzęku plamki (DME), a co piąta (19%) o niedrożności naczyń żylnych siatkówki (RVO). Co trzeci Polak deklaruje, że słyszał o chorobach siatkówki oka. Chorobą najlepiej znaną jest zwyrodnienie plamki żółtej, o którym słyszało 21% Polaków. Proszę teraz pomyśleć o różnych chorobach oczu i powiedzieć, czy słyszała Pani/słyszał Pan o chorobach siatkówki oka, takich jak: zwyrodnienie plamki żółtej (AMD), cukrzycowy obrzęk plamki (DME), niedrożność naczyń żylnych siatkówki (RVO). Polacy stosunkowo rzadko wykonują badania diagnostyczne oczu najczęściej jest to badanie ostrości wzroku, jednak jest ono wykonywane przeważnie raz na 3 lata lub rzadziej. Odnosząc powyższe wyniki do populacji wszystkich Polaków, można stwierdzić, że o zwyrodnieniu plamki żółtej (AMD) słyszał co piąty Polak (21%), o cukrzycowym obrzęku plamki (DME) co dziewiąty (11%), a o niedrożności naczyń żylnych siatkówki (RVO) co szesnasty (6%)

11 Polacy o chorobach siatkówki TNS Społeczny obraz schorzeń siatkówki oka dr Tomasz Sobierajski Zdaniem badanych, w grupach ryzyka zachorowania na choroby siatkówki oka znajdują się przede wszystkim osoby starsze twierdzi tak co drugi badany (50%). Według 39% badanych zachorować na którąś z chorób siatkówki oka mogą również osoby chore na cukrzycę, a według 38% osoby, które dużo pracują przy komputerze. Zdaniem co trzeciej osoby (32%), o zachorowaniu na którąś z chorób siatkówki oka mogą decydować czynniki genetyczne. Polacy twierdzą, że narażone na choroby siatkówki oka są również osoby chorujące na nadciśnienie (30%), pracujące przy złym oświetleniu (27%) i mające już jakąś wadę wzroku (21%). Jednocześnie tylko co ósma osoba (12%) twierdzi, że znajduje się w grupie ryzyka, jeśli chodzi o zachorowanie na choroby siatkówki. Czy Pani/Pan osobiście należy do osób zagrożonych wystąpieniem w przyszłości chorób siatkówki oka? Polacy w grupie ryzyka widzą głównie osoby starsze, z innymi chorobami mogącymi powodować problemy ze wzrokiem. Drugą najczęściej wskazywaną grupą są osoby pracujące wzrokowo dużo piszące na komputerze, w złym oświetleniu, co wpływa na ostrość wzroku, ale nie ma wpływu na choroby siatkówki oka. Większość Polaków nie czuje się zagrożona wystąpieniem chorób siatkówki, co może mieć negatywne skutki w przyszłości, gdy znajdą się w grupie ryzyka. Dr Tomasz Sobierajski, Niezależnie od tego, czy słyszała Pani/słyszał Pan o chorobach siatkówki oka, czy wie Pani/Pan, jakie mogą być konsekwencje wystąpienia takich chorób? Proszę wziąć pod uwagę np. konsekwencje związane ze zdrowiem, pracą, codziennymi obowiązkami. PODSUMOWANIE Wyniki badań wpisują się w główny nurt postaw Polaków, którzy nie cenią zdrowia i interesują się nim dopiero wtedy, kiedy jest mocno zagrożone. Nie ma w Polakach, co wynika z większości badań na temat zdrowia i co potwierdzają badania dotyczące chorób siatkówki, racjonalnego odruchu profilaktyki zdrowotnej. Szczególnie niepokojący jest tak rażąco niski stopień kontroli wzroku u młodych osób. Jeszcze kilkanaście lat temu badania wzroku miały charakter przesiewowy i każdego roku w szkole podstawowej czy średniej w gabinecie pielęgniarskim kontrolowano wzrok. Polacy dostrzegają różnorodne konsekwencje wystąpienia chorób siatkówki oka, ale skupiają się głównie na ślepocie (43% wskazań). Należy jednak podkreślić, że istotną grupę (39%) stanowią osoby, którym konsekwencje chorób siatkówki nie są znane. Najważniejszą i najczęściej wskazywaną przez badanych, którzy słyszeli o chorobach siatkówki, konsekwencją zachorowania na jedną z nich jest utrata wzroku (43%). Co ósma osoba (12%) wskazywała na problemy z widzeniem, co jedenasta (9%) na utrudnienia w życiu. Jednak cztery na dziesięć osób (39%), nawet jeśli słyszały o chorobach siatkówki, nie mają pojęcia, jakie mogą być ich konsekwencje. Małgorzata Pacholec, Sekretarz Generalny Polskiego Związku Niewidomych, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska Wyniki tego badania potwierdzają moje osobiste doświadczenie z kontaktu z ludźmi widzącymi. Większości z nich wydaje się, że każdy niewidomy urodził się niewidomym, nie rozumieją problemów osób słabowidzących i uważają, że okulary powinny im pomóc. Nie ma nawyku kontrolowania wzroku, a w szczególności dna oka. Z drugiej strony bardzo dużo ludzi informuje nas o wielkich trudnościach w dotarciu do okulisty. Na konsultacje czy badania diagnostyczne często czeka się wiele miesięcy. Nawet w stolicy terminy wydłużają się do 6, a w skrajnych wypadkach do 9 miesięcy

12 Polacy o chorobach siatkówki TNS Społeczny obraz schorzeń siatkówki oka dr Tomasz Sobierajski 2. Prof. dr hab. n. med. Andrzej Stankiewicz PODSUMOWANIE Wiedza społeczeństwa polskiego o chorobach siatkówki jest niska. Tylko 1/3 badanych coś słyszała o nich, a co piąty słyszał o AMD. W tej sytuacji dużą rolę mają do odegrania media, które powinny zacząć problem chorób siatkówki częściej i szerzej przedstawiać i omawiać. Tym bardziej, że 40% z tych, którzy słyszeli o chorobach siatkówki, nie ma pojęcia o ich konsekwencjach dla widzenia. A są one bardzo poważne do całkowitej ślepoty włącznie. W kampaniach medialnych należy też mówić o profilaktyce chorób siatkówki, szczególnie w aspekcie powszechnego jeszcze nałogu palenia tytoniu i niewłaściwego odżywiania się od młodych lat, co według wszystkich badań wielokrotnie zwiększa częstość ich występowania w starszym wieku. Należy również informować o ważności okresowych badań okulistycznych, którym należy poddawać się co najmniej 1 raz w roku po roku życia. Pozwalają one wykryć zmiany w siatkówce, zanim rozwinie się często nieodwracalne pogorszenie widzenia. W wielu krajach badania takie są obligatoryjne. CHORZY ZE SCHORZENIAMI SIATKÓWKI OKA. RAPORT Z BADAŃ DANE METRYCZKOWE BADANYCH W badaniu przeprowadzonym między marcem a czerwcem 2012 roku wzięły udział 202 osoby. Badanie zostało przeprowadzone wśród pacjentów wylosowanych gabinetów lekarskich lekarzy specjalistów zajmujących się chorobami siatkówki. Większość badanych stanowiły osoby starsze, w wieku emerytalnym, po 65. roku życia 79%, z czego najliczniejszą grupę stanowiły osoby powyżej 75. roku życia (co druga osoba, która wzięła udział w badaniu). Osoby między 65. a 74. rokiem życia stanowiły 29% wszystkich biorących udział w badaniu. WYKRES 1. Co ósma badana osoba miała lat. Co dwunasta badana osoba (9%) miała mniej niż 54 lata i więcej niż 25 lat. Rozkład danych dotyczących wieku badanych został przedstawiony na wykresie 1. Co piąta badana osoba mieszka w Warszawie (22%), co trzecia (38%) mieszka w dużym mieście liczącym powyżej 200 tysięcy mieszkańców, z czego 17% mieszka w mieście powyżej 500 tysięcy mieszkańców, jednak liczącym nie więcej niż milion mieszkańców, a 21% mieszka w mieście liczącym między 200 tysiącami a 500 tysiącami mieszkańców

13 Chorzy ze schorzeniami siatkówki oka. Raport z badań Społeczny obraz schorzeń siatkówki oka dr Tomasz Sobierajski Co szósta badana osoba (16%) mieszka w mieście średniej wielkości, którego liczba mieszkańców waha się między 50 a 200 tysiącami mieszkańców. Najmniej liczną grupę badanych stanowili mieszkańcy małych miast do 50 tysięcy mieszkańców 13%. Na wsi mieszka co dziewiąty badany pacjent (11%). WYKRES 3. Co trzeci badany (36%) posiada wykształcenie wyższe. Niemalże tyle samo (38%) deklaruje, że ma wykształcenie średnie. Pozostali badani, co czwarta osoba z ogółu wszystkich badanych (26%), deklarują, że mają wykształcenie zawodowe 14%, lub podstawowe 12%. Większość, bo blisko dwie trzecie badanych (63%), mieszka z rodziną, co trzecia osoba mieszka samotnie (36%), a tylko 2 badanych zadeklarowało, że mieszkają z przyjaciółmi. PROBLEMY ZE WZROKIEM I RODZAJ SCHORZENIA Problemy badanych ze wzrokiem zaczęły się w różnych momentach ich życia. Tylko dwie badane osoby zadeklarowały, że miały problemy ze wzrokiem od urodzenia. W przypadku pozostałych 99% badanych problemy ze wzrokiem pojawiły się później. Co dziesiąta badana osoba (10%) zadeklarowała, że choruje już bardzo długo, czyli od ponad 20 lat. Co siódma badana osoba (14%) choruje od 10 do 20 lat. Natomiast trzy czwarte badanych (75%) ma problemy ze wzrokiem od mniej niż 10 lat. WYKRES 2. Stopień utraty wzroku u większość badanych osób można określić jako znaczny. Trzy czwarte badanych (75%) deklaruje, że stopień utraty wzroku w ich przypadku wynosi ponad 40%. Co czwarty badany deklaruje, że utrata wzroku w jego przypadku jest bardzo duża i wynosi ponad 80%, z czego 14% deklaruje, że utrata wzroku wynosi u nich między 80 a 89%, a co jedenasta osoba ze wszystkich badanych (9%) deklaruje, że straciła wzrok już niemal całkowicie i nie widzi w 90%. Problemy badanych pacjentów z siatkówką oka wynikają z różnych przyczyn. U niewielkiej części są to przyczyny mechaniczne będące skutkiem wypadku czy urazu. U kilku osób jest to wynik nowotworu lub choroby genetycznej. W kilkunastu przypadkach jest to związane z powikłaniami cukrzycy. Jednak najwięcej, bo dwie trzecie badanych (66%), choruje na zwyrodnienie plamki żółtej związane z wiekiem, czyli AMD. INFORMACJE O CHOROBIE Pierwsze myśli, które pojawiają się w głowach większości ludzi, kiedy dowiadują się o chorobie, to pytania: Dlaczego ja?, Skąd to się wzięło? i Co to właściwie jest?. Zupełnie naturalnym odruchem jest szukanie przyczyn choroby i informacji o niej. Co czwarta osoba (26%) nie przypomina sobie, żeby w jej rodzinie ktoś miał problemy z siatkówką oka. Natomiast większość badanych, bo trzy czwarte (74%), twierdzi, że nikt z ich bliskiej rodziny nie chorował na choroby związane z siatkówką oka. Problemy ze wzrokiem trwające od 5 do 10 lat występują u co czwartej osoby (24%), a trwające od 3 do 5 lat u co piątej (22%). Co ciekawe, co czwarta badana osoba choruje stosunkowo niedługo, bo krócej niż 3 lata 29%. Nie dziwi zatem, że większość osób, bo 6 na 10 badanych, nigdy nie słyszała o chorobach siatkówki oka, zanim same na nią nie zachorowały

14 Chorzy ze schorzeniami siatkówki oka. Raport z badań Społeczny obraz schorzeń siatkówki oka dr Tomasz Sobierajski Badane osoby z chorobami siatkówki oka odpowiedziały na kilka pytań dotyczących pierwszych chwil, w których dowiedziały się, że są chore. O chorobie znakomita większość badanych (83%) dowiedziała się podczas wizyty u lekarza specjalisty, po uprzednim zauważeniu u siebie pogłębiających się problemów ze wzrokiem. Natomiast co szósta badana osoba (17%) o problemach z siatkówką dowiedziała się przy okazji wykonywania innych badań, najczęściej kontrolnych, nieukierunkowanych na zdiagnozowanie określonego schorzenia. WYKRES 4. Informacje mają kluczowe znaczenie z dwóch powodów. Po pierwsze lekarze są jednymi z najbardziej zaufanych źródeł informacji na temat choroby. Po drugie blisko połowa badanych (45%) twierdzi, że informacje na temat chorób siatkówki oka są trudno dostępne. Co piąty badany (23%) twierdzi, że informacje na temat chorób związanych z siatkówką oka są łatwo dostępne, jednak nie zawsze są rzetelne. Co trzeci badany (32%) przyznaje, że informacje, które znajduje o swoim schorzeniu siatkówki, są łatwo dostępne i rzetelne. PODSUMOWANIE Prof. dr hab. n. med. Andrzej Stankiewicz Ważną informacją jest to, że większość chorób siatkówki oka da się obecnie skutecznie leczyć, co z pewnością zachęci do zgłaszania się do lekarza i dobrze wpłynie na stan psychiczny pacjentów. Tu rola mediów jest nieoceniona, bowiem jak wynika z wypowiedzi ankietowanych, większość lekarzy nie udziela wyczerpujących, kompetentnych odpowiedzi na pytania pacjentów o chorobę, jej przebieg i rokowanie. Pełna wiedza pacjenta i jego rodziny o chorobie i jej konsekwencjach jest kluczem do sukcesu terapeutycznego. Jednym z ważniejszych elementów procesu leczenia w przypadku wszystkich schorzeń jest właściwa komunikacja w relacji lekarz pacjent. W przypadku zdiagnozowania choroby ogromnie istotne jest poinformowanie pacjenta o schorzeniu, przedstawienie opcji leczenia, a także udzielenie przez lekarza odpowiedzi na pytania ze strony pacjenta. Trzech na dziesięciu badanych (30%) uznało, że pierwsza informacja, jaką dostali od lekarza, była zdecydowanie wystarczająca, a rozmowa na temat choroby była długa i wyczerpywała temat. Co trzeci badany (35%) twierdzi, że lekarz wprawdzie poinformował go o chorobie, przyczynach i sposobie leczenia, jednak w jego odczuciu informacja na temat choroby była niepełna. Również co trzeci badany (35%) nie jest zadowolony z pierwszej rozmowy z lekarzem na temat choroby siatkówki oka. Co piąty (24%) twierdzi, że nie dowiedział się od lekarza zbyt wiele, a co dziewiąty badany (11%) deklaruje, że lekarz poza tym, że poinformował o chorobie, nie powiedział nic więcej na jej temat. PROCES LECZENIA Każda choroba jest dysfunkcyjna. Niezależnie od swojego charakteru (choroba krótkotrwała lub przewlekła) powoduje zmiany w życiu człowieka, a najważniejszy staje się proces leczenia, który pomaga wyjść z choroby lub w przypadku chorób przewlekłych, jakimi są choroby siatkówki oka, pozwala w miarę dobrze funkcjonować w życiu codziennym. Znakomita większość badanych osób (72%), blisko trzy czwarte, jest zadowolona z dotychczasowego leczenia związanego ze schorzeniem siatkówki. Co czwarta osoba (28%) deklaruje, że jest zdecydowanie zadowolona. Również co czwarta osoba (23%) deklaruje, że nie jest do końca zadowolona z leczenia. A tylko co dwudziesty pacjent (5%) nie jest zadowolony z leczenia w ogóle

15 Chorzy ze schorzeniami siatkówki oka. Raport z badań Społeczny obraz schorzeń siatkówki oka dr Tomasz Sobierajski WYKRES 5. WYKRES 7. Być może tak duży stopień zadowolenia z leczenia wiąże się także z tym, że blisko połowa badanych (47%) twierdzi, iż znalezienie ośrodka specjalizującego się w leczeniu siatkówki oka jest łatwe. WYKRES 6. Co trzeci badany (32%) leczy się tylko prywatnie i ponosi pełne koszty leczenia schorzeń siatkówki oka, a co czwarta osoba swoje leczenie prowadzi zarówno w publicznych, jak i w niepublicznych placówkach zdrowia. Większość osób ze schorzeniem siatkówki oka nie musiała przebywać na obserwacji (69%) lub/i w związku z operacją (74%) w szpitalu. Co szósta osoba (17%) w związku ze schorzeniem przebywała raz na obserwacji szpitalnej, a co siódma (14%) miała raz operację. Wielokrotnie w szpitalu musiało przebywać na obserwacji 14% badanych, a na operacji oka 12% badanych. PODSUMOWANIE Nieznaczna, ale jednak większość (53%) twierdzi, że znalezienie ośrodka medycznego, szpitala lub kliniki specjalizujących się w leczeniu chorób siatkówki oka jest trudne, a co ósmy badany (12%) utrzymuje, że jest to zdecydowanie trudne. Niestety, zdaniem badanych, dużo trudniejsze niż znalezienie ośrodka medycznego jest natrafienie na dobrego lekarza specjalistę, który zajmuje się schorzeniami siatkówki oka. Co jedenasty badany (9%) uważa, że znalezienie dobrego specjalisty jest bardzo łatwe. Raczej łatwe jest to dla 30% badanych. Jednak dla większości, bo blisko dla dwóch trzecich badanych (61%), znalezienie dobrego specjalisty niezależnie od tego, czy mieszka się w małym, czy dużym mieście, jest trudne, a dla co siódmego badanego (14%) nawet bardzo trudne. Małgorzata Pacholec Większość osób leczących się jest zmuszona do korzystania z prywatnej opieki okulistycznej. Okazuje się zatem, że nasze społeczeństwo zostało podzielone na tych, którzy mają większe szanse na zachowanie wzroku, bo są zamożniejsi, i na tych, którzy nie wygrają wyścigu z czasem w wielomiesięcznej kolejce do lekarza z państwowej służby zdrowia. Blisko połowa badanych osób leczy się tylko w placówkach publicznych (43%)

16 Chorzy ze schorzeniami siatkówki oka. Raport z badań Społeczny obraz schorzeń siatkówki oka dr Tomasz Sobierajski Prof. dr hab. n. med. Andrzej Stankiewicz WYKRES 8. PODSUMOWANIE To zła wiadomość, że aż połowa ankietowanych chorych zgłasza, iż sami płacą za leczenie, korzystając z usług placówek prywatnych. Jest to skutek ograniczonej dostępności do placówek z refundacją NFZ i bardzo długich kolejek do specjalisty, co w wypadku choćby wysiękowego AMD, które nieleczone może w ciągu kilku miesięcy doprowadzić do ślepoty, nie powinno mieć miejsca. Jest to ważny punkt do dyskusji z NFZ, co zrobić, aby tę sytuację poprawić. Koszty innowacyjnego leczenia chorób siatkówki są bowiem bardzo wysokie, a leczenie musi być w zasadzie prowadzone ciągle do końca życia chorego. Poza tym podział na tych, których stać na zapłatę za leczenie, i na tych, którzy nie mogą sobie na to pozwolić, jest szkodliwy z punktu widzenia społecznego i rodzi poczucie niesprawiedliwości. Tylko co dwunasta osoba (8%) zażyłaby taki lek bez konsultacji z lekarzem. Trzy czwarte badanych (77%) być może zażyłoby taki lek, ale tylko po wcześniejszej konsultacji z lekarzem specjalistą. Co siódma osoba (15%) nie zażyłaby cudownego leku w ogóle. PSYCHOSPOŁECZNY PROCES AKCEPTACJI CHOROBY Akceptacja choroby jest bardzo trudna. Niezależnie od tego, jak długo już trwa choroba, niełatwo się dostosować do roli chorego i niełatwo jest zaakceptować brak pełnej sprawności, szczególnie w przypadku chorób związanych z utratą wzroku. Większość badanych (83%) przyznaje, że miała problemy z zaakceptowaniem choroby. Przy czym dla części z nich było to trudne tylko na początku, a teraz już radzą sobie dobrze 26%, u najliczniejszej grupy (33%) długo to trwało, ale też w końcu zaakceptowali to, że są chorzy. Jednak co czwarta osoba (24%) nigdy nie zaakceptowała tego, że nie jest w pełni sprawna. WYKRES 9. Znakomita większość badanych (84%) poza leczeniem farmakologicznym nie stosuje żadnych innych form leczenia siatkówki oka. Tylko co szósty badany (16%) stosuje poza leczeniem farmakologicznym inne metody leczenia i najczęściej według deklaracji badanych są to suplementy diety. Nierzadko słyszy się o tak zwanych cudownych lekach na określone schorzenie. Zaufanie do lekarzy specjalistów znajduje odzwierciedlenie w odpowiedzi na pytanie, co zrobiliby badani, gdyby usłyszeli o takim leku i mieli do niego dostęp? Powyższe dość wysokie wskazania dotyczące bezwzględnego braku akceptacji choroby nie dziwią w sytuacji, w której tylko 17% badanych twierdzi, że ich życie po wykryciu choroby się nie zmieniło. Dla blisko dwóch trzecich badanych (61%) zmieniło się na niekorzyść. Co piąty badany (22%) przyznaje natomiast, że zaraz po wykryciu choroby jego życie wprawdzie zmieniło się na niekorzyść, ale teraz już wróciło do stanu sprzed choroby

17 Chorzy ze schorzeniami siatkówki oka. Raport z badań Społeczny obraz schorzeń siatkówki oka dr Tomasz Sobierajski Choroba siatkówki oka z pewnością utrudnia codzienne funkcjonowanie, a czynności, które do tej pory były proste, nierzadko stają się ogromnym wyzwaniem. Jeśli jeszcze spojrzymy przez pryzmat tego, że większość badanych osób choruje na AMD i są to osoby starsze (połowa ma więcej niż 75 lat), nie dziwią dość wysokie wskazania. Zdaniem badanych, w skali od 0 do 5, gdzie 0 oznacza sprawia mi bardzo dużą trudność, a 5 oznacza nie sprawia mi w ogóle trudności, najtrudniejsze dla nich są sytuacje społeczne, takie jak załatwianie spraw w urzędach, podróżowanie środkami komunikacji zbiorowej (pociągami, autobusami) czy robienie zakupów w sklepie. Choroba siatkówki i utrata widzenia mają, jak widać, ogromny wpływ na kontakty społeczne. Jednak większość badanych (72%) pomimo deklaracji dużego stopnia utraty widzenia w sytuacji życia codziennego (np. na ulicy) porusza się bez niczyjej pomocy. Co dziewiąty chory (11%) korzysta z pomocy osoby będącej przewodnikiem, a kilka osób wykorzystuje do pomocy w poruszaniu się białą laskę. Brak akceptacji dla choroby i trudności w sytuacjach życia codziennego wynikają być może z tego, że co trzecia badana osoba (32%) wstydzi się swojej choroby przed obcymi ludźmi, co czwarta osoba (23%) wstydzi się jej przed przyjaciółmi, a co dziesiąta (10%) przed rodziną. WYKRES 10. WSPARCIE W CHOROBIE Wsparcie bliskich w chorobie, ale nie tylko bliskich jest bardzo istotne. Przy czym często osoba bliska to nie tylko ktoś z rodziny czy grona przyjaciół, ale też taka, którą podobnie jak nas dotyka to samo schorzenie. Zdaniem badanych, w sześciostopniowej skali, gdzie 0 oznacza nie mam żadnego wsparcia, a 5 oznacza mam bardzo duże wsparcie, największe wsparcie chorzy otrzymują w równym stopniu ze strony rodziny i lekarza (średnia 3,8). Częstym wsparciem, choć nie tak jak w przypadku rodziny, służą badanym przyjaciele i znajomi (2,6). Najmniejsze czy też minimalne wsparcie natomiast otrzymują respondenci od urzędników (1,3) i od obcych osób (1,6). Znakomita większość, bo trzy czwarte badanych (75%), w ogóle nie spotyka się z osobami chorującymi na schorzenia siatkówki. Co czwarta osoba twierdzi, że spotyka się z osobami o podobnym schorzeniu. Jednak, jak podkreślają badani, te spotkania są bardzo rzadkie, w większości wypadków nie częstsze niż raz lub kilka razy w roku. Główna przyczyna, dla której badani nie spotykają się z osobami cierpiącymi na podobne schorzenie, wynika z tego, że według deklaracji dwóch trzecich z nich (61%) nie znają nikogo takiego. Co piąta osoba twierdzi, że nie lubi takich spotkań, co jedenasta (9%) nie chce się spotykać z osobami z tymi samymi problemami zdrowotnymi. Miejscami, które wpływają na zwiększenie liczby kontaktów pomiędzy osobami mającymi podobne problemy, są organizacje pozarządowe o charakterze pomocowym. Znaczna większość badanych (81%) nie ma żadnego kontaktu z organizacją pozarządową zajmującą się sprawami osób ze schorzeniami siatkówki. Co piąta osoba (19%) utrzymuje taki kontakt. W niemalże wszystkich przypadkach jest to Stowarzyszenie AMD, które działa w Warszawie. PODSUMOWANIE Prof. dr hab. n. med. Andrzej Stankiewicz Widać wyraźnie, że im bliższe więzi, tym mniejszy wstyd związany z chorobą i ograniczeniami, które się z nią wiążą. Dużą rolę w pomocy chorym odgrywa działalność pozarządowych organizacji społecznych, jak np. Stowarzyszenia AMD, gdzie chorzy otrzymują informacje o chorobie, mogą się spotkać z lekarzami, psychologami, rehabilitantami narządu wzroku, a także na specjalnie organizowanych spotkaniach z innymi towarzyszami w chorobie. Ankietowani podkreślają, jak bardzo jest to dla nich ważne, i stwierdzają, że organizacji takich powinno być znacznie więcej. Niestety, wsparcie władz w ich funkcjonowanie obecnie jest żadne

18 Chorzy ze schorzeniami siatkówki oka. Raport z badań Społeczny obraz schorzeń siatkówki oka dr Tomasz Sobierajski Czterech na dziesięciu badanych (40%), którzy nie mają kontaktu z organizacją pozarządową zajmującą się problemami osób ze schorzeniami siatkówki, twierdzi, że nie czują potrzeby takiego kontaktu. Jednak pozostała większość deklaruje, że nie ma kontaktu dlatego, że nie zna takiej organizacji (34%) lub że nie ma tego typu organizacji w ich miejscu zamieszkania (26%). Jak wielokrotnie pokazały badania nad grupami samopomocowymi działającymi przy organizacjach pozarządowych w zakresie wsparcia w chorobie, brak kontaktu z organizacją pomocową i osobami z podobnym schorzeniem może znacząco wpływać na proces leczenia, tym bardziej że ponad połowa badanych osób (51%) ma nadzieję na poprawę wzroku. WYKRES 11. Analiza odpowiedzi respondentów na zadany im szereg pytań dotyczących codziennego funkcjonowania z chorobą skłania do wysnucia trzech podstawowych wniosków mogących stanowić również podłoże do rekomendacji w sprawie polepszenia warunków życia osób z chorobami siatkówki oka. Wniosek 1. Podczas badań pacjenci wielokrotnie podkreślali, jak ważna jest postawa lekarza. Lekarz stanowi dla nich wsparcie w tak samo dużym stopniu jak rodzina, jest niekwestionowanym autorytetem, jeśli chodzi o proces leczenia, i bez jego akceptacji nie podejmą się na własną rękę leczenia farmakologicznego. W kontraście do tych wskazań znajdują się opinie, że trudno znaleźć dobrego specjalistę z zakresu schorzeń siatkówki oka, a zdaniem badanych, większość specjalistów nie potrafiła z nimi nawiązać właściwej komunikacji w sytuacji, kiedy dowiedzieli się o chorobie. Tak duże zaufanie do lekarzy w procesie leczenia stanowi doskonały grunt do wsparcia lekarzy w szkoleniach dotyczących komunikacji lekarz pacjent, tym bardziej że pacjenci ze schorzeniami siatkówki oka to osoby starsze, a komunikacja z nimi wymaga dużej sprawności interpersonalnej. Wniosek 2. Tylko co ósma osoba (12%) zdecydowanie nie wierzy, że odzyska wzrok. dr Tomasz Sobierajski PODSUMOWANIE I WNIOSKI Przedstawione powyżej wyniki badań, pomimo że dotyczą tylko małego wycinka wielotysięcznej grupy osób ze schorzeniami siatkówki oka, stanowią doskonałą podstawę do dalszej analizy społecznej. Biorąc pod uwagę dane demograficzne i prognozy wskazujące na pogłębiające się z roku na rok starzenie się społeczeństwa polskiego, należy domniemywać, że osób ze schorzeniem siatkówki oka, szczególnie typu AMD, będzie coraz więcej. Warto zatem przyjrzeć się bliżej problemom tych osób i przedsięwziąć działania, które sprawią, że społeczne funkcjonowanie osób starszych ze zwyrodnieniem siatkówki oka będzie jeśli nie łatwiejsze, to przynajmniej bardziej znośne. Pomimo tak dużej skali zachorowań na schorzenia siatkówki oka zaskakuje tak znikoma regionalnie działalność organizacji pozarządowych, które mogłyby wspierać osoby w tej chorobie. Wspólne spotkania, pogawędki, grupy samopomocowe, informacje o nowych formach leczenia, kontakty do specjalistów z pewnością bardzo pomogłyby osobom chorym. Miałyby z pewnością ogromny wpływ na poprawę ich funkcjonowania w społeczeństwie, zmniejszenie wstydu związanego z chorobą, a długofalowo mogłyby wpłynąć na polepszenie stanu zdrowia. Wniosek 3. Co trzeci pacjent przyznaje, że leczy chorobę siatkówki tylko prywatnie. Co czwarty deklaruje, że leczy się w placówkach publicznych i prywatnych. Biorąc pod uwagę bardzo wysokie koszty leczenia chorób siatkówki i minimalne wsparcie ze strony NFZ w leczeniu tego typu schorzeń, te dane są bardzo niepokojące. Oznaczają bowiem brak alternatywy dla pacjentów, gdyż albo skorzystają oni z bardzo drogiego leczenia prywatnego, albo stracą wzrok. A z pewnością wielu z badanych pacjentów na leczenie prywatne po prostu nie stać

19 3. Problemy osób niewidomych i słabowidzących Społeczny obraz schorzeń siatkówki oka dr Tomasz Sobierajski PROBLEMY OSÓB NIEWIDOMYCH I SŁABOWIDZĄCYCH DANE METRYCZKOWE BADANYCH W badaniu przeprowadzonym między marcem a czerwcem 2012 roku wzięło udział 239 badanych. Badanie zostało przeprowadzone wśród osób niewidomych i słabowidzących. Do badania użyto specjalnie opracowanego kwestionariusza, który przy wsparciu programów komputerowych umożliwiał osobom niewidomym i słabowidzącym wypełnienie ankiety osobiście, bez pomocy osób trzecich. Ponad trzy czwarte badanych (78%) stanowiły osoby słabowidzące, a co piąty badany (22%) był niewidomy. WYKRES 1. Co piąta badana osoba (22%) mieszka w mieście średniej wielkości, którego liczba mieszkańców waha się między 50 a 200 tysiącami mieszkańców. Najliczniejszą grupę badanych stanowili mieszkańcy małych miast do 50 tysięcy mieszkańców. Mieszka tam co trzeci respondent (38%). Na wsi mieszka co ósma badana osoba (13%). Co piąty badany (27%) posiada wykształcenie wyższe. Dużo więcej, bo 42%, deklaruje, że ma wykształcenie średnie. Pozostali badani, czyli co trzecia osoba z ogółu wszystkich badanych (31%), deklarują wykształcenie zawodowe 19%, lub podstawowe 12%. Znakomita większość, bo ponad trzy czwarte badanych (78%), mieszka z rodziną, co piąta osoba mieszka samotnie (22%). Żaden z badanych nie mieszka z przyjaciółmi. PODSUMOWANIE Małgorzata Pacholec Blisko dwie trzecie badanych stanowiły osoby powyżej 55. roku życia 62%, z czego najliczniejszą grupą były osoby między 55. a 64. rokiem życia. W tym wieku był co trzeci badany (32%). Co dziesiąta badana osoba (10%) miała nie więcej niż 34 lata. W przedziale wiekowym między 65. a 74. rokiem życia był co piąty badany (21%), a co jedenasty badany (9%) miał więcej niż 75 lat. Co czternasta badana osoba mieszka w Warszawie (7%), co piąta (20%) w dużym mieście liczącym powyżej 200 tysięcy mieszkańców, przy czym 11% mieszka w mieście liczącym powyżej 500 tysięcy, jednak nie więcej niż milion mieszkańców, a 9% mieszka w mieście liczącym między 200 tysiącami a 500 tysiącami mieszkańców. Wnioski płynące z badania nie zaskoczyły mnie. Na pierwszy rzut oka sytuacja tych osób nie wygląda źle, nie jest jednak też dobrze na tyle, aby można było mówić o niej pozytywnie. Myślę, że osobami, które decydują się udzielać odpowiedzi na bardzo osobiste pytania, są ludzie, którzy niejako już wcześniej uporali się ze swą niesprawnością. Świadczy o tym fakt, że część odpowiedzi otrzymano drogą elektroniczną od samych niewidomych lub słabowidzących, a wymaga to umiejętności związanych z obsługą specjalnych programów komputerowych. Zatem domyślam się, że osoby te zostały uprzednio przeszkolone. Nie można więc generalizować tych wyników, odnosząc ich do całej populacji osób z dysfunkcją wzroku. CODZIENNE PROBLEMY Dwie najliczniejsze grupy badanych to osoby, które mają problemy z widzeniem od bardzo dawna. Co trzecia osoba (36%) problemy ze wzrokiem ma od urodzenia. Podobna liczba badanych (38%) ma problemy ze wzrokiem, które trwają dłużej niż 20 lat. Co siódmy badany (14%) ma problemy ze wzrokiem od 10 do 20 lat. Pozostałe 12% badanych ma problemy z widzeniem krócej niż 10 lat. W tej grupie tylko kilkoro badanych ma problemy ze wzrokiem krócej niż 3 lata

20 Problemy osób niewidomych i słabowidzących Społeczny obraz schorzeń siatkówki oka dr Tomasz Sobierajski Szczególnego podkreślenia wymaga fakt, że u blisko połowy osób słabowidzących lub niewidomych problemy ze wzrokiem miały swoją genezę w schorzeniach związanych z siatkówką oka. WYKRES 2. czynności, które musi/powinien wykonywać każdy człowiek, żeby móc normalnie funkcjonować. Wyniki zostały przedstawione w poniższej tabeli. TABELA 1. Większość z badanych akceptuje swój brak pełnej sprawności. W ogólnej ocenie według sześciostopniowej skali, gdzie 0 oznacza nie jest dla mnie trudne, a 5 oznacza sprawia mi bardzo dużą trudność, wspólna suma ocen akceptacji niepełnosprawności związanej z widzeniem jest na poziomie 2,4. Codzienne funkcjonowanie osób niewidomych i słabowidzących z perspektywy zdrowego człowieka wydaje się szczególnie trudne. Badani podkreślali, że są obszary, które sprawiają im większą trudność, i są takie, które nie sprawiają im trudności prawie wcale. W skali od 0 do 5, gdzie 0 oznacza nie sprawia mi w ogóle trudności, a 5 oznacza sprawia mi bardzo dużą trudność, za najłatwiejsze w codziennym funkcjonowaniu badani uznają poruszanie się po własnym mieszkaniu (0,6). Nie sprawia im większej trudności również rozpoznawanie pory dnia (0,9). Nieco większą trudność, szczególnie osobom niewidomym i to niewidomym od urodzenia, sprawia rozumienie pojęć związanych ze zmysłem wzroku, np. takich jak kolory (1,8), oraz nawiązywanie nowych znajomości (1,9). Sporej grupie respondentów, zwłaszcza osobom słabowidzącym od krótkiego czasu, trudność sprawia odczytywanie emocji innych osób (2,1). Jednak wyraźnie największą trudność, co niestety nie jest zaskoczeniem, sprawia badanym osobom poruszanie się po mieście (3,1). Uczestniczenie w życiu społecznym, wymagające wyjścia z domu, jest dla większości badanych bardzo trudne, co widać na przykładzie odpowiedzi dotyczących codziennych Badani podkreślają, że najwięcej trudności sprawia im przechodzenie przez ulicę (3,1), robienie zakupów w sklepie (3) i podróżowanie środkami komunikacji miejskiej (2,9). Natomiast czynności domowe wykonywane na znanym terenie, takie jak poranna i wieczorna toaleta czy ubieranie się, nie sprawiają badanym większych problemów. Co trzeci respondent (37%) przyznaje, że pracuje zawodowo. Są to zazwyczaj osoby młodsze, do 55. roku życia. WYKRES 3. Brak aktywności zawodowej u pozostałych dwóch trzecich badanych (63%) jest spowodowany najczęściej wiekiem i tym, że osoby te są już na emeryturze (57%)