Wykluczenie społeczne i dyskryminacja przewlekle chorych psychicznie w województwie łódzkim.

Transkrypt

1 Wykluczenie społeczne i dyskryminacja przewlekle chorych psychicznie w województwie łódzkim. Social exclusion and discrimination of chronically mentally ill people in the Lodz region. Paweł Rasmus¹, Ewa Nowaczyńska², Agnieszka Stetkiewicz-Lewandowicz¹, Alicja Rasmus³ Tomasz Sobów¹ ¹ Zakład Psychologii Lekarskiej, Katedra Nauk Humanistycznych, Uniwersytet Medyczny w Łodzi Kierownik: dr hab. n. med. prof. nadzw. Sobów T. ² Stowarzyszenie Młodzieży i Osób z Problemami Psychicznymi, Ich Rodzin i Przyjaciół POMOST Kierownik projektu: mgr Nowaczyńska E. ³ Akademickie Biuro Karier. Politechnika Łódzka Kierownik biura: mgr Kierner G. Praca finansowana z funduszu badań statutowych UM w Łodzi nr 503/ / Adres do korespondencji: dr n. med. Paweł Rasmus Zakład Psychologii Lekarskiej UM w Łodzi ul. Sterlinga Łódź tel tel./faks tel. kom pawel.rasmus@umed.lodz.pl Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego, podziałanie Aktywizacja zawodowa i społeczna osób zagrożonych wykluczeniem społecznym, Program Operacyjny Kapitał Ludzki

2 Wykluczenie społeczne i dyskryminacja przewlekle chorych psychicznie w województwie łódzkim. Rasmus P.¹, Nowaczyńska E.², Stetkiewicz-Lewandowicz A.¹, Rasmus A.³ Sobów T.¹ ¹ Zakład Psychologii Lekarskiej, Katedra Nauk Humanistycznych, Uniwersytet Medyczny w Łodzi Kierownik: dr hab. n. med. prof. nadzw. Sobów T. ² Stowarzyszenie Młodzieży i Osób z Problemami Psychicznymi, Ich Rodzin i Przyjaciół POMOST Kierownik projektu: mgr Nowaczyńska E. ³ Akademickie Biuro Karier. Politechnika Łódzka Kierownik biura: mgr Kierner G. Streszczenie Wprowadzenie: Choroba psychiczna wiąże się z zaburzeniami funkcjonowania chorego na płaszczyźnie somatycznej, psychicznej i społecznej. Istotnym problem są istniejące w świadomości społecznej mocno zakorzenione stereotypy i uprzedzenia, zgodnie z którymi osoby chore psychicznie są uważane za niepoczytalne a często też niebezpieczne. W Polsce dzięki między innymi Europejskiemu Funduszowi Społecznemu możliwe jest finansowanie badań dotyczących problemu wykluczenia społecznego i dyskryminacji osób cierpiących na choroby psychiczne. Cel: Celem badań była ocena poziomu wykluczenia społecznego oraz przejawów dyskryminacji, doświadczanych przez osoby chore psychiczne z województwa łódzkiego. Zbadano siedem wymiarów odnoszących się do funkcjonowania osobistego, zawodowego i społecznego chorych. Materiał i metody: Badaniami została objęta grupa 101 osób z zaburzeniami psychicznymi. Próba dobrana została w sposób losowy spośród pacjentów poradni zdrowia psychicznego funkcjonujących na terenie województwa łódzkiego. W badaniach wykorzystano wywiad kwestionariuszowy oceniający stopień wykluczenia społecznego oraz doświadczanego przez pacjentów problemu dyskryminacji.

3 Wyniki: Wykluczenie społeczne dotyczyło przede wszystkim osób chorujących na schizofrenię i psychozy, dłużej niż 6 lat, osób z przyznaną rentą chorobową, niepracujących i nieuczących się, z najniższym poziomem wykształcenia oraz prowadzących 1-osobowe gospodarstwo domowe, lub zamieszkujących z jednym z rodziców. Grupę osób, która w najniższym stopniu doświadczała problemu wykluczenia społecznego stanowiły przede wszystkim osoby cierpiące z powodu zaburzeń afektywnych, osoby z wyższym wykształceniem, uczące się i pracujące, zamieszkujące z obojgiem rodziców. Grupami najczęściej doświadczającymi dyskryminacji były osoby cierpiące na schizofrenię, zaburzenia wywołane substancjami psychoaktywnymi, osoby z wykształceniem gimnazjalnym i zawodowym, chorzy posiadający orzeczenie o niepełnosprawności oraz prowadzące 1- osobowe gospodarstwo. Wnioski: Wykluczenie społeczne osób chorych psychicznie związane było przede wszystkim z ich słabą aktywnością edukacyjną, obywatelską, społeczną oraz ekonomiczną. Problem dyskryminacji dotyczył 17 % badanych. Połowa spośród badanych osób nie doświadczyła zjawiska dyskryminacji. Słowa kluczowe: wykluczenie społeczne, dyskryminacja, chorzy psychiczne, łódzki

4 Social exclusion and discrimination of chronically mentally ill people in the Lodz region. Rasmus P.¹, Nowaczyńska E.², Stetkiewicz-Lewandowicz A.¹, Rasmus A.³ Sobów T.¹ ¹ Department of Medical Psychology, Medical University of Lodz Head: Sobów T., MD, PhD ² The Association of Young People With Mental Health Problems, Their Families And Friends "POMOST" Project manager: Nowaczyńska E., MA ³ Academic Career Office. Technical University of Lodz Head: Kierner G., MA Abstract Background: Mental crisis exerts a negative effect on somatic, psychological and social functioning of a mentally ill person. Mental disease is often accompanied by factors increasing the social exclusion and discrimination of patients. Another problem is deeply rooted stereotypes and prejudices functioning in the public opinion, according to which people who suffer from mental disorder are considered insane and often dangerous for society. In Poland, thanks to, amongst others, the ESF (The European Social Fund) funds, it is possible to finance and implement research concerning social exclusion and discrimination of people who have experienced a mental crisis. Aim: The aim of the study was to evaluate the level of social exclusion and discrimination of people suffering from mental disorders from the Lodz region on the basis of seven points scale assessing their personal, occupational, and social functioning. Material and methods: The study included a group of 101 patients with mental disorders. Participants were selected randomly from mental health institutions from the region of Lodz. To evaluate the problem of social exclusion in the group of patients a interview questionnaire was used. Results: Social exclusion concerned people suffering from schizophrenia and psychosis, more than six years of illness, those with allocated disability pension, non-working and nonlearning, with the lowest levels of education and maintaining a one-person household or living with one parent. Those who experienced the lowest degree of social exclusion were mainly people suffering from mood disorders, people with higher education, learning and

5 working, living with both parents. Groups experiencing discrimination were mostly people with schizophrenia, disorders due to psychoactive substances, those with secondary and professional education, patients having a certificate of disability and maintaining a one-person household. Conclusions: Social exclusion of mentally ill people was mainly related to their low education, civic, social and economic activity. The problem of discrimination concerned 17% of the tested group. Half of participants of the study did not experience the discrimination effect. Key words: social exclusion, discrimination, mentally ill patients, Lodz region

6 Wstęp Choroba czy zaburzenie psychiczne jest zjawiskiem negatywnym dla pacjenta, wiąże się z zaburzeniami w codziennym funkcjonowaniu, zwłaszcza w pełnieniu ról społecznych. Jest to szczególnie widoczne w przebiegu zaburzeń psychotycznych, gdzie zaburzenia poznawcze i emocjonalne wiążą się z poważnymi ograniczeniami kompetencji psychofizycznych i społecznych. Przebieg choroby jest często intensywny i trudny do przewidzenia i kontroli, występują nawroty, co łączy się z doświadczaniem wykluczenia społecznego przez osoby chore [28]. Oprócz wpływu choroby na funkcjonowanie pacjenta, na jego stan oddziałuje również bliższe i dalsze otoczenie społeczne chorego. Szczególnie niepokojące i często krzywdzące chorych, są istniejące w świadomości społecznej mocno zakorzenione stereotypy i uprzedzenia prowadzące do stygmatyzacji i wykluczenia społecznego [24]. Stygmatyzacja to współwystępowanie takich elementów zachowania jak etykietowanie, stereotypizacja, oddzielenie, utrata statusu społecznego oraz dyskryminacja. Stereotyp osób chorych psychicznie opiera się na przekonaniu, iż osoby te są niebezpieczne, nieprzewidywalne, niezdolne do pełnienia ról społecznych, ich choroba jest trudna do leczenia, a one same są za nią w pewnym stopniu odpowiedzialne. Najbardziej powszechną konsekwencją stygmatyzacji człowieka z zaburzeniami zdrowia psychicznego jest pozbawianie go możliwości podejmowania ról rodzinnych i zawodowych, pozbawienie kontaktów towarzyskich, czyli faktyczne wykluczenie społeczne. Przypisywanie choremu roli osoby małowartościowej, bezużytecznej, a czasem wręcz niebezpiecznej powoduje ograniczenie jego aktywności, wtórnie pogłębiając społeczną alienację [12]. Definicja wykluczenia społecznego przyjęta w dokumencie powołującym Zespół Zadaniowy ds. Reintegracji Społecznej, który opracował Narodową Strategię Integracji Społecznej dla Polski brzmi następująco: Wykluczenie społeczne to brak lub ograniczenie możliwości uczestnictwa, wpływania i korzystania z podstawowych instytucji publicznych i rynków, które powinny być dostępne dla wszystkich, a w szczególności dla osób ubogich. Grupy podatne na wykluczenie społeczne [13] Dzieci i młodzież ze środowisk zaniedbanych, Dzieci wychowujące się poza rodziną, Kobiety samotnie wychowujące dzieci, Kobiety pozostające poza rynkiem pracy,

7 Ofiary patologii życia rodzinnego, Osoby o niskich kwalifikacjach, Osoby bezrobotne, Żyjący w bardzo trudnych warunkach mieszkaniowych, Niepełnosprawni i chronicznie chorzy, Osoby chorujące psychicznie, Starsze osoby samotne, Opuszczający zakłady karne, Imigranci, Osoby należące do romskiej mniejszości etnicznej. Wykluczenie społeczne występuje w wielu wymiarach. W wymiarze ekonomicznym - spowodowane jest często ubóstwem, które wiąże się z utrudnieniem w uczestniczeniu w życiu społecznym, kulturalnym, czy politycznym. Ponadto można mówić o wykluczeniu przestrzennym, związanym z miejscem zamieszkania i wynikającym z niego brakiem dostępu do pewnych typów instytucji czy możliwości. Wykluczenie zawodowe dotyczy tych grup osób, które najczęściej z powodu niskiego wykształcenia lub braku doświadczenia, wbrew własnej woli pozostają poza rynkiem pracy. Zdaniem ekspertów w grupie osób zagrożonych wykluczeniem społecznym, osoby chorujące psychicznie stanowią grupę szczególnie narażoną na to zjawisko. Tym bardziej jest to niepokojące, ponieważ problem zaburzeń i chorób psychicznych dotyczy coraz większej części polskiego społeczeństwa. Z danych, pochodzących z opublikowanego w 2009 roku badania GUS pt. Stan Zdrowia Ludności Polski wynika, że odsetek osób, których niepełnosprawność jest skutkiem chorób i zaburzeń psychicznych wynosił 10%. Z danych Statystyki Publicznej Ministerstwa Zdrowia wynika, że w 2010 roku z poradni zdrowia psychicznego (PZP) w całej Polsce korzystało prawie 1,5 mln osób, co stanowi 4,36% populacji. W województwie łódzkim natomiast do PZP w 2010 roku zgłosiło się 107 tys. osób (90 tys. leczyło się z powodu zaburzeń niespowodowanych uzależnieniem), co stanowi odpowiednio 4,93% oraz 4,13% populacji województwa w wieku powyżej 15 roku życia. W okresie ostatnich 11 lat liczba pacjentów poradni zdrowia psychicznego wzrosła w województwie łódzkim o 162% (z do ). Liczba pacjentów leczących się z powodu zaburzeń niewywołanych uzależnieniem wzrosła natomiast o 128% (z do 90124). W kolejnych latach należy spodziewać się dalszego wzrostu w tym zakresie.

8 Dane te sugerują, że problem zaburzeń psychicznych jest poważny i będzie się pogłębiał. Ważne jest zatem szczegółowe poznanie funkcjonowania chorych na płaszczyźnie osobistej, społecznej i zawodowej, jak również zastosowanie adekwatnych procedur psychorehabilitacyjnych, których celem będzie poprawa funkcjonowania we wszystkich sferach aktywności tych osób [14]. Efektem tych działań powinna być poprawa sytuacji chorych, poprzez m.in. zmniejszenie ilości i jakości objawów chorobowych, ograniczenie liczby i czasu hospitalizacji, oraz ogólna poprawa funkcjonowania społecznego i zawodowego osób chorych [23]. W Polsce dzięki między innymi Europejskiemu Funduszowi Społecznemu możliwe jest finansowanie badań oceniających problem wykluczenia społecznego osób cierpiących z powodu choroby psychicznej. Cel pracy Celem badań było uzyskanie pogłębionych danych w zakresie symptomów wykluczenia społecznego oraz dyskryminacji odczuwanych przez mieszkańców województwa łódzkiego, cierpiących z powodu choroby psychicznej. Jako punkt wyjścia prowadzonych analiz przyjęto teorie wykluczenia społecznego i tezę, iż osoby chorujące psychicznie są jedną z grup w największym stopniu zagrożonych wykluczeniem [18]. Przedmiotem oceny było siedem wymiarów odnoszących się do społecznego funkcjonowania osób chorujących psychicznie oraz subiektywnego doświadczania przez pacjentów przejawów dyskryminacji Materiał i metody Badaniami została objęta grupa 101 młodych mieszkańców województwa łódzkiego, obojga płci, w wieku od 18 do 40 lat, cierpiących z powodu choroby psychicznej. Próba dobrana została w sposób losowy spośród pacjentów poradni zdrowia psychicznego, leczących się przez okres co najmniej dwóch lat poprzedzających badanie, z powodu problemów psychicznych. Efektem tak przygotowanej próby było włączenie do badań osób o zróżnicowanym przebiegu, rodzaju i nasileniu problemów zdrowia psychicznego, różnej płci, z różną sytuacją rodzinną, społeczną i zawodową. Badania kwestionariuszowe (bezpośrednie wywiady z respondentami) zostały przeprowadzone w poszczególnych PZP, miały charakter anonimowy, a na ich przeprowadzenie wyrazili zgodę sami respondenci.

9 W badaniach wykorzystano ankietę socjodemograficzną własnego autorstwa, która posłużyła do zebrania danych dotyczących m. in. wieku, płci, wykształcenia, miejsca zamieszkania, czasu trwania choroby, rozpoznania, aktywności zawodowej, ewentualnego posiadania prawa do renty. W badaniach zastosowano wywiad kwestionariuszowy, służący do oceny 7 wymiarów związanych z wykluczeniem społecznym. Poszczególne wskaźniki wykluczenia oceniano poprzez obliczenie średniej ze wszystkich wyników na siedmiu wskaźnikach cząstkowych tj.: 1. wskaźnik wsparcia ze strony najbliższych, oceniający relacje w najbliższej rodzinie i jakość wsparcia ze strony najbliższych, 2. wskaźnik zasobności, oceniający sytuację socjalno bytową respondentów, 3. wskaźnik dobrostanu psychicznego, mierzący ogólne poczucie szczęścia w życiu i akceptację własnego stanu zdrowia, 4. wskaźnik aktywności społecznej, dotyczący wszelkiej aktywności w grupach społecznych, 5. wskaźnik aktywności obywatelskiej, mierzący postawy obywatelskie oraz zaangażowanie w sprawy polityki, 6. wskaźnik aktywności edukacyjnej, związany z procesem kształcenia się, 7. wskaźnik aktywności ekonomicznej, wyrażający się w stosunku do pracy, Tak obliczone wskaźniki sfer wykluczenia społecznego mogą przyjąć wartość od minimalnej równej 0 do wartości maksymalnej równej 100. Maksymalna wartość wskaźnika odnosi się do sytuacji, w której osoba badana nie doświadcza wykluczenia społecznego, natomiast im niższy wynik wskaźnika tym chory doświadcza większego wykluczenia. Powszechność dyskryminacji oraz jej dotkliwość została zbadana przy użyciu wskaźnika dyskryminacji. Maksymalny wynik odnosi się do sytuacji, w której respondent czuje się bardzo często dyskryminowany przez bliskie mu osoby. Im mniejszy wynik wskaźnika tym respondent rzadziej odczuwał dyskryminację oraz jej sprawcami była mniejsza liczba osób, bądź dalsze mu osoby. Wyniki Na podstawie informacji uzyskanych z opracowanej przez autorów ankiety personalnej, dokonano charakterystyki badanej grupy, uwzględniającej wyróżnione zmienne, w tym dane socjodemograficzne. W badaniu wzięło udział 62 kobiety oraz 39 mężczyzn. Wiek grupy badanej mieścił się w przedziale od 18 do 40 lat (średnia wieku X = 31,7). 28 osób badanych było mieszkańcami Łodzi. 13 osób zamieszkiwało wieś, a zdecydowana większość 59,4% zamieszkiwała miasta liczące od 100 do 500 tysięcy mieszkańców. Wśród badanych znalazło

10 się 58 osób z wykształceniem średnim lub wyższym. Dane dotyczące rozpoznania choroby wskazują, że najczęściej diagnozowane były kolejno: zaburzenia nerwicowe - 43 badanych, zaburzenia afektywne -16 osób, zaburzenia typu schizofrenicznego - 15 badanych, zaburzenia osobowości 14 osób oraz uzależnienie od substancji psychoaktywnych - 13 osób. Zdecydowana większość pacjentów (76 osób) deklarowało czas trwania choroby do 6 lat, pozostała część 25 osób - powyżej 6 lat. Aktywnych zawodowo pozostawało 42 badanych, 41 osób było biernych zawodowo a 18 pacjentów posiadało status osoby bezrobotnej. Większość osób pozostawała bez prawa do renty z tytułu posiadanej niepełnosprawności (84,2%). Zrealizowane badanie pokazuje, że populacja osób chorujących psychicznie nie jest jednorodna. Różne są problemy, z którymi się borykają i sposoby radzenia sobie z nimi. Ogółem dla całej badanej próby średnia wartość wskaźników cząstkowych składających się na wykluczenie społeczne wskazuje na umiarkowanie dobrą bądź też złą sytuację w poszczególnych wymiarach. Na poziom wykluczenia społecznego składały się z jednej strony dość wysokie wyniki w skali wsparcia ze strony najbliższych (67,57 pkt.) oraz względnie wysoki wskaźnik zasobności gospodarstw domowych (58,86 pkt.). Z drugiej jednak strony wykluczenie społecznego zwiększały niskie wskaźniki aktywności edukacyjnej (32,9 pkt.), aktywności obywatelskiej (41,4 pkt.), aktywności społecznej (44,68 pkt.) oraz aktywności ekonomicznej (48,73) (Ryc 1). Ryc 1 Wysokie wskaźniki wykluczenia społecznego były charakterystyczne przede wszystkim dla osób chorujących powyżej 6 lat (36% tej grupy), osób cierpiących na schizofrenię i psychozy (44% tej grupy), osób o przyznanej rencie z tytułu choroby (43%), wśród osób niepracujących i nieuczących się (38%), wśród osób z najniższym poziomem wykształcenia (29%), prowadzących 1-osobowe gospodarstwo domowe, lub zamieszkujących z jednym rodzicem. Grupę osób, która w najniższym stopniu doświadczała problemu wykluczenia społecznego stanowiły przede wszystkim osoby cierpiące na zaburzenia afektywne (41%), osoby z wyższym wykształceniem (50%), osoby uczące się i pracujące (80%), zamieszkujące z obojgiem rodziców (36%). Częściej były to też osoby w wieku lat (45%), nieposiadające orzeczenia o niepełnosprawności (38%), osoby pracujące i prowadzące samodzielne gospodarstwo.

11 Wyniki badań dotyczących problemu dyskryminacji osób chorych psychicznie wskazują, że prawie połowa osób leczących się w poradniach zdrowia psychicznego nie doświadczyła przejawów dyskryminacji. Jednak prawie co piąty (17%) czuł się bardzo często lub często dyskryminowany (ryc 2). Najczęściej źle traktującymi/źle odnoszącymi się do chorujących były obce osoby (40%). 60% tych, którzy zadeklarowali, iż byli w ciągu minionego roku dyskryminowani doświadczyło negatywnego traktowani ze strony osób mniej lub bardziej bliskich, w tym 21% ze strony dalszej rodziny, 19% ze strony sąsiadów, 17% ze strony znajomych, a 13% ze strony domowników. Najczęstszymi przejawami dyskryminacji były żarty i ośmieszenie (46%), unikanie kontaktu (21%) oraz naznaczenie (21%). Ryc 2 Analiza wyróżnionych segmentów wskaźnika dyskryminacji w badanej populacji pokazuje, że najdotkliwiej dyskryminacji doświadczało 14% badanych, kolejne 17% umiarkowanej dyskryminacji. 16% doświadczało dyskryminacji sporadycznie i w przeważającej większości ze strony osób obcych (ryc 3). Grupami relatywnie najczęściej doświadczającymi dyskryminacji były osoby cierpiące na schizofrenię, zaburzenia wywołane substancjami psychoaktywnymi, osoby z wykształceniem gimnazjalnym i zawodowym, chorzy posiadający orzeczenie o niepełnosprawności oraz prowadzące 1 osobowe gospodarstwo. Ryc 3 Omówienie Badanie problemu wykluczenia społecznego w grupie osób chorujących psychicznie oparte zostało o subiektywne odczucia pacjentów i ocenę ich funkcjonowania w różnych sferach życia. Interpretacja wyników powinna być ostrożna, ponieważ czynniki takie, jak np. stan psychiczny, są trudno mierzalne [5]. W niniejszych badaniach najwyższe wyniki wykluczenia społecznego osiągali pacjenci cierpiący na schizofrenię i psychozy. W badaniach Gonzalesa i wsp. [10] zaobserwowano podobną zależność i stwierdzono, że głębokość zaburzenia w znacznym stopniu decyduje o poziomie oceny wykluczenia. Im poważniejsze zaburzenie, tym gorsze funkcjonowanie społeczne chorych (jest to szczególnie widoczne w przypadku zaburzeń psychotycznych i z kręgu schizofrenii). Również postawy stygmatyzujące i dystans społeczny w stosunku do osób chorych na schizofrenię są największe. W badaniu niemieckim obejmującym ponad 7 tys. respondentów

12 ponad 40% badanych byłoby przeciwnych, aby przebywać w jednym pokoju z osobą chorą na schizofrenię, np. w szpitalu, ponad 70% nie poślubiłoby osoby z tym schorzeniem, ale tylko 16% nie wyraziłoby zgody, aby z nią pracować, a ok. 22%, aby mieć ją za przyjaciela [11]. Ogólne dobre funkcjonowanie chorych uczestniczących w niniejszym badaniu było związane z dość wysokim poziomem wsparcia ze strony bliskich. 72% badanych zadeklarowało, że w ich otoczeniu jest przynajmniej jedna osoba, na którą mogą liczyć w każdej sytuacji. Jak wskazują dane z literatury wsparcie społeczne ma decydujące znaczenie dla procesu rehabilitacji i powrotu do zdrowia oraz wpływa pozytywnie na aktywność społeczną i ekonomiczną osoby chorującej [13,15]. Występujące w społeczeństwie krzywdzące i niesłuszne stereotypy dotyczące osób chorych psychicznie powodują, że to członkowie rodziny chorego są niejednokrotnie jedynymi znaczącymi osobami w życiu chorych, stanowiącymi źródło wsparcia emocjonalnego jak i ekonomicznego. W programach rehabilitujących osoby chore psychicznie, szczególne znaczenie przypisuje się oddziaływaniom psychoedukacyjnym oraz interwencjom, których celem jest kształtowanie profilaktycznych i terapeutycznych systemów wsparcia społecznego [16, 23]. Ważnym problemem w przebadanej grupie chorych był fakt niepogodzenia się z chorobą i zaprzeczanie jej istnieniu przez osoby najbliższe pacjentom (taką sytuację komunikuje 36% respondentów). Drugim zagadnieniem związanym z relacjami chorych z najbliższymi jest problem nadopiekuńczości, na którą skarży się 27% badanych. Badania Morysińskiej i wsp. [20] wskazują, że nadopiekuńczość matek jest czynnikiem niekorzystnie działającym na aktywność zawodową osób chorych psychicznie. Jednocześnie matka często jest dla niepełnosprawnego dziecka osobą najważniejszą, która pomaga w załatwianiu wszystkich spraw codziennych [29]. W badanej grupie stwierdzono stosunkowo niski wskaźnik dyskryminacji. Opisywane często w literaturze przypadki dyskryminowania i etykietowania pacjentów psychiatrycznych nie wystąpiły w nasilonej formie w niniejszych badaniach. Połowa badanych nie doświadczyła w ogóle przejawów dyskryminacji, jednak 17% wciąż często czuje się ofiarą dyskryminacji i stygmatyzacji. Wyjaśnieniem takiego stanu rzeczy może być fakt, że chorzy często izolują się od otoczenia, zamykają się w sobie. 35% badanych stale odczuwa samotność, wskaźnik ten dla całej populacji w wieku do 34 lat wynosi 18%, co stanowi swoistą ochronę przed przejawami odrzucenia i dezaprobaty ze strony społeczeństwa. Może

13 to być związane ze zjawiskiem samowykluczania, czyli świadomego (lub nie uświadomionego) wycofania z życia społecznego, co jest wynikiem naznaczenia społecznego. Osoba taka unika angażowania się w kontakty społeczne, nie nawiązuje bliższych relacji z innymi osobami. Może również dążyć do podkreślenia swojej autonomii i niezależności (np. w przypadku osoby chorej na jadłowstręt psychiczny). W tym przypadku proces samowykluczenia może przebiegać w dwojaki sposób. Z jednej strony społeczeństwo etykietuje osobę chorą, co sprawia, że ta wycofuje się z relacji społecznych. Z drugiej strony zaś osoba sama intencjonalnie lub nie odsuwa się od społeczeństwa [6]. Odmienne wyniki dotyczące wykluczenia osób chorych psychicznie uzyskano w badaniach polskich opublikowanych przez CBOS w 2000 i 2008 r. opracowanych przez Wciórkę B i Wciórkę J. [21]. W opinii respondentów widoczny jest negatywny obraz osoby chorej psychicznie. W każdym z przeprowadzonych badań uczestniczyło ponad 1000 dorosłych Polaków, pytania dotyczyły chorych nie tylko na schizofrenię. Około 60 % (zarówno w 2000 jak i w 2008 r.) badanych przyznaje, że otoczenie społeczne określa osoby chore psychicznie pejoratywnymi określeniami, np. świr, czubek, walnięty, porąbany, szajbus, mający nierówno pod sufitem, psychol itp. Ponad 80% badanych nie wyraziłoby sprzeciwu, gdyby najbliższym sąsiadem została osoba, która kiedyś chorowała psychicznie, a 65% gdyby była ona bliskim współpracownikiem. 57% (w 2000r.) i 54% (w 2008 r.) badanych byłoby jednak przeciwnych, żeby zięciem czy synową zostały osoby w przeszłości chorujące psychicznie, a aż 81% w obydwu badaniach sprzeciwiłoby się powierzeniu im roli opiekunki do dziecka. W pierwszym i w drugim badaniu tylko 5% respondentów podało, że sami z niechęcią odnoszą się do chorych, podczas gdy życzliwość zadeklarowało 71% w 2000 r. i 65% w 2008 [21]. Porównując wypowiedzi respondentów obydwu sondaży na przestrzeni ośmiu lat zaobserwować można wzrost liczby ocen wskazujących na niechętny stosunek otoczenia do chorych psychicznie i spadek wskaźnika osób deklarujących życzliwy stosunek do tej grupy. Osoby badane dostrzegają również przejawy instytucjonalnego dyskryminowania chorych psychicznie. W sondażu z 2008 roku aż 80% badanych stwierdziło, że chorzy psychicznie są gorzej traktowani pod względem respektowania ich prawa do pracy, 68% pod względem prawa poszanowania godności osobistej, 47% sprawiedliwego sądu, i 38% prawa do leczenia [21]. Duży wpływ na kształtowanie postaw wobec osób cierpiących na problemy psychiczne mają również media. Często przedstawiają one chorych psychicznie jako bardzo odmiennych od innych ludzi, niesympatycznych, nieprzewidywalnych i niebezpiecznych [26, 27].

14 Również analiza artykułów prasowych z czołowych polskich dzienników przedstawia osoby z chorobami psychicznymi jako sprawców ciężkich przestępstw przeciwko zdrowiu i życiu. Obraz taki jest zdaniem ekspertów bardzo silnie obecny w codziennym wyobrażeniu osoby chorującej psychicznie przez społeczeństwo. W świetle zrealizowanych badań widoczne jest również wykluczenie edukacyjne osób z niepełnosprawnością psychiczną. Wśród osób chorujących psychicznie do 25 roku życia, naukę w formach szkolnych lub pozaszkolnych kontynuowało tylko 52% badanych. Dla porównania przeciętny roczny wskaźnik wykształcenia (uczestnictwa w edukacji) dla osób zdrowych w Polsce w wieku lat w 2010r. wynosił 91,1%. Sytuacja ta może mieć związek ze specyfiką przebiegu chorób psychicznych. W większości mają one początek we wczesnym etapie życia, kiedy osoby nie zakończyły jeszcze formalnej edukacji i nie zdobyły stabilnej pozycji zawodowej. W przypadku zachorowań na schizofrenię, ponad połowa diagnoz stawianych jest przed 30 rokiem życia [28,29]. Wczesne zachorowanie prawie zawsze wywiera negatywny wpływ na funkcjonowaniu w sferze edukacyjnej, utrudniając czy uniemożliwiając zdobywanie kolejnych poziomów wykształcenia czy kwalifikacji zawodowych [19]. Z problemem aktywności edukacyjnej związana jest aktywność zawodowa osób badanych. Aktywność zawodowa jest jedną z podstawowych ludzkich form działania. Odgrywa zasadniczą rolę w życiu indywidualnym oraz społecznym. Osoby niepełnosprawne, z racji swojego stanu zdrowia, ale też za sprawą wielu innych czynników, o wiele częściej niż osoby sprawne doświadczają problemów na rynku pracy i problemów natury psychologicznej, takich jak apatia, znudzenie, niechęć do podejmowania jakiejkolwiek aktywności; marginalizacja, izolacja, brak kontaktów z ludźmi; pesymizm, poczucie beznadziejności sytuacji i braku możliwości jej zmiany; koncentracja na teraźniejszości, brak celów planów, pomysłów na przyszłość [7]. W badaniach będących przedmiotem niniejszej pracy w grupie wiekowej lat zatrudnionych pozostaje 42%. Niespełna połowa (48%) spośród wszystkich zatrudnionych to osoby pracujące w pełnym wymiarze godzin. Co trzeci badany (34%) pracuje na niepełny etat bądź dorywczo. Wskaźnik zatrudnienia dla osób chorujących psychicznie jest dużo niższy niż dla całej populacji w wieku do 40 roku życia (odpowiednio 42 w stosunku do 65 procent). Prawie co trzeci badany (30%) przyznaje, że ze względu na chorobę musiał przerwać pracę. Prawie taki sam odsetek odczuwał trudności w relacjach z pracownikami (28%) a 16% w relacjach z kierownictwem. Co dziesiąty (11%) deklaruje, że był w pracy ofiarą braku

15 zrozumienia, złego traktowania oraz dyskryminacji. Jedynie 16% badanych pozytywnie ocenia swoją sytuację na rynku pracy, zaś 40% wyraża niezadowolenie z tego powodu. Jednocześnie raczej pesymistyczne są wypowiedzi względem niedalekiej przyszłości zawodowej chorych. Wszystkie te problemy oraz niski status wykonywanych zawodów, często poniżej kwalifikacji pacjentów, wpływa na status ekonomiczny tych osób oraz ich poczucie własnej wartości. Często powoduje to frustrację i w konsekwencji utrudnia powrót do zdrowia, a także, w dalszej perspektywie, utrwala syndrom bierności zawodowej. Ważne z punktu widzenia aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych z powodu choroby psychicznej są również postawy pracodawców. Często mają oni przekonanie o niskiej wydajności pracy oraz niskich kwalifikacjach tej grupy zawodowej. Wśród powodów przemawiających przeciwko zatrudnianiu osób chorych psychicznie wskazywano przede wszystkim na częste zwolnienia lekarskie, nieodpowiedni dla niepełnosprawnych charakter pracy, brak kwalifikacji i wykształcenia, zły stan zdrowia, wysokie koszty zatrudnienia, brak doświadczenia, małą wydajność pracowników. W związku z licznymi problemami zarówno po stronie pracowników jak i pracodawców wskazuje się na następujące przyczyny wykluczania chorujących psychicznie z rynku pracy [4]: niedostateczna liczba miejsc pracy zdolnych do zapewnienia zatrudnienia dostosowanego do indywidualnych potrzeb chorych, zjawisko stygmatyzacji i dyskryminacji, długotrwała zależność od pasywnych form pomocy społecznej zależność od własnych rodziców. W Polsce, od lat 90-tych istnieje nowy system prawnych uregulowań, dotyczących kwestii zatrudnienia oraz rehabilitacji społecznej i zawodowej osób wykluczonych społecznie i niepełnosprawnych, w tym z powodu głębokich zaburzeń psychicznych. Ich skuteczność jest ograniczona stopa bezrobocia wśród osób niepełnosprawnych psychicznie jest ponad dwukrotnie wyższa niż w zbiorowości osób niepełnosprawnych ogółem i wynosi 35%. Jak wynika z badań [14], pracodawcy niechętnie zatrudniają osoby niepełnosprawne, również ze względu na niskie wykształcenie i kwalifikacje. Osoba niepełnosprawna, aby wygrać na rynku pracy, często musi mieć kwalifikacje zawodowe wyższe od osoby zdrowej. Niski poziom wykształcenia zmniejsza szanse na znalezienie i utrzymanie pracy oraz zwiększa zagrożenie wykluczeniem społecznym, spychając jednostkę w pułapkę ubóstwa i bezradności. Z drugiej jednak strony, wykształcenie, podobnie jak i sama aktywność

16 zawodowa odgrywa ogromną rolę w kształtowaniu się pozytywnej samooceny oraz wpływa na ogólne poczucie zadowolenia z życia [20]. Wszystkie istniejące w Polsce formy rehabilitacji społeczno-zawodowej obejmują około 9-10 tysięcy chorujących psychicznie, co stanowi mniej niż 10% z grupy osób cierpiących na schizofrenię i inne poważne zaburzenia psychotyczne (przy czym są to osoby objęte w oficjalnych rejestrach). Sytuacja osób chorujących psychicznie jest drastycznym przykładem pozbawiania ludzi szans na godne życie. Przy czym nie różni się ona znacząco od skali zjawiska wykluczenia osób chorujących psychicznie z rynku pracy w krajach Europy Zachodniej i Ameryki Północnej, gdzie aktywność zawodowa w tej grupie wynosi od 10% do 20% [2,15]. Jak wskazują wyniki badań tego autora jedynie 20% chorujących psychicznie to osoby zdolne do pracy w warunkach konkurencyjnych. 60% wymaga zaś różnorodnych form wspieranego zatrudnienia. 30% jest zdolnych do pracy w urynkowionych przedsiębiorstwach społecznych, 30% wymaga zróżnicowanych rozwiązań pracy obejmujących również formy rehabilitacji społeczno zawodowej. Ostatnie 20% to osoby wymagające zindywidualizowanej rehabilitacji społecznej w formie ośrodków pobytu dziennego zorientowanych na organizację czasu wolnego, itp. Inni autorzy [7,28] podkreślają pozytywny wpływ pracy zawodowej na stan psychiczny pacjentów i efektywniejszą rehabilitację. Zwracają uwagę na fakt, że chorzy leczeni w oddziałach psychiatrycznych, którzy po odbyciu terapii wrócili do środowiska rodzinnego i społeczności, poddani rehabilitacji wykazywali niższy poziom wykluczenia społecznego. W innych badaniach [10,25] przeprowadzonych w grupie chorych na schizofrenię o przebiegu bardzo niekorzystnym, zauważono, że w wyniku uczestniczenia w terapii i oddziaływaniach edukacyjnych, wykluczenie społeczne tych chorych zmalało. Inne opracowania [17, 22] pokazują, że codzienne zajęcia, aktywny wypoczynek, regularne spożywanie posiłków, studia oraz praca, były zajęciami, które przyniosły chorym najwyższe zadowolenie. Chory czuje się potrzebny, wykorzystywany jest jego potencjał a zadania te wypełniają mu wolny czas, wzbudzając pozytywne emocje. Bezczynność i prace domowe oceniane były nisko, a czynności higieniczne i zakupy jako neutralne dla oceny skali wykluczenia społecznego. Badania amerykańskie wskazują również na zwiększenie szans na zatrudnienie w grupie chorych w związku z wprowadzaniem interwencji zmierzających do podniesienia poziomu wykształcenia pacjentów oraz zwiększenia ich społecznych kompetencji. Podkreśla się również rolę czynnika, jakim jest motywacja pacjenta. Oznacza ona, że wszelkie podejmowane działania mogą być skuteczne tylko w sytuacji, kiedy osoba niepełnosprawna

17 posiada motywację do podjęcia pracy zawodowej oraz zmiany swojego życiowego położenia [1]. Inne wyniki badań [3] podkreślają również rolę motywacji pacjenta do podjęcia pracy, posiadanych umiejętności interpersonalnych, a także historii zatrudnienia zwracając szczególna uwagę na negatywny wpływ chronicznego bezrobocia. W niniejszych badaniach również aktywność społeczna i obywatelska była niska wśród badanych pacjentów. W obliczu choroby psychicznej często występuje ograniczenie kontaktów społecznych pacjenta jak również jego najbliższych. Objawy chorobowe sprzyjają izolacji i unikaniu kontaktów społecznych, poczuciu niskiej samooceny i samoakceptacji [30]. Z drugiej jednak strony negatywne postawy otoczenia sprawiają, że udział w życiu społecznym osób z zaburzeniami psychicznymi jest niski. Jest to problem wieloaspektowy; na niską aktywność społeczną osób niepełnosprawnych ma wpływ kumulowanie się u nich upośledzeń społecznych: braku pracy, dochodów, złych warunków materialnych rodzin, niskiego wykształcenia, trwale złego stanu zdrowia, które jeszcze bardziej spychają osoby chore na margines życia społecznego [8]. Autorzy niniejszego opracowania pragną zwrócić uwagę na mocne strony przeprowadzonych badań. Główną ich zaletą był projekt badawczy, według którego do badań zostały włączone osoby o zróżnicowanym przebiegu, rodzaju i nasileniu problemów zdrowia psychicznego, różnej płci, o różnej sytuacji rodzinnej i zawodowej, zamieszkujący znaczną cześć Polski województwo łódzkie. Słabym punktem był brak włączenia do badań grupy porównawczej, którą tworzyłyby osoby o podobnym rozkładzie cech, ale ich niepełnosprawność byłaby związana z chorobami lub zaburzeniami somatycznymi, co uniemożliwia uogólnianie wniosków na szerszą populację osób niepełnosprawnych. Autorzy mają także świadomość tego, że podczas prowadzenia indywidualnych badań kwestionariuszowych polegających na samopisie w grupie pacjentów psychiatrycznych, na wiarygodność odpowiedzi mógł mieć wpływ ich stan zdrowia, w tym sprawność procesów poznawczych oraz mechanizmów wolicjonalnych i związanych z emocjami. Niektórym pacjentom mogło także zależeć na utrzymaniu poprawnego i akceptowalnego społecznie wizerunku osoby chorej psychicznie. Choroba psychiczna ze względu na swoją przewlekłość, zmienność objawów i tendencję do nawracania często prowadzi do defensywnego stylu życia prowadzącego do zaburzeń w wielu wymiarach funkcjonowania. Specyfika choroby jak również konsekwencje

18 psychologiczne jakie ze sobą niesie (poczucie frustracji, niska samoocena), a przede wszystkim istniejące w społeczeństwie nieprawdziwe i krzywdzące stereotypy często prowadzą do wykluczenia chorych zarówno pod względem edukacyjnym, zawodowym jak i społecznym oraz mogą być przyczyną doświadczania przez chorych dyskryminacji [9]. Konieczne jest zatem wprowadzanie adekwatnych procedur psychorehabilitacyjnych, których celem będzie poprawa funkcjonowania we wszystkich sferach aktywności osób chorych, co docelowo wpłynie na poprawę ogólnego funkcjonowania pacjentów i zmniejszy ryzyko wykluczenia społecznego. Należy także zwrócić szczególną uwagę na edukację społeczeństwa i kształtowanie postaw zrozumienia i empatii wobec osób z zaburzeniami psychicznymi. Wnioski 1. Wykluczenie społeczne osób chorych psychicznie jest związane przede wszystkim z niskimi wskaźnikami ich aktywności edukacyjnej, obywatelskiej, społecznej oraz ekonomicznej i częściej dotyczy osób z zaburzeniami z kręgu schizofrenii i psychoz. 2. Połowa osób leczących się w poradniach zdrowia psychicznego nie doświadczała przejawów dyskryminacji, jednak prawie co piąty badany czuł się bardzo często lub często dyskryminowany. Piśmiennictwo 1. Alonso J, et al.: Perceived stigma among individuals with common mental disorders. Journal of Affective Disorders, 2009; 118: Barnes M.: Social Exclusion in Great Britain An Empirical Investigation and Comparison with the EU. Aldershot, Avebury, Baumann A.E.: Stigmatization, social distance and exclusion because of mental illness: The individual with mental illness as a stranger. International Review of Psychiatry, 2007; 19: Cechnicki A, Kaszyński H.: Przyszłość pracy dla osób chorych psychicznie. Stowarzyszenie Na Rzecz Rozwoju Psychiatrii i Opieki środowiskowej, Kraków, Corrigan P, Markowitz F, Watson A.: Structural levels of mental illness stigma and discrimination. Schizophr Bull. 2004; 30 (3): Crisp A.: Stigmatization of and Discrimination Against People with Eating Disorders Including a Report of Two Nationwide Surveys. European Eating Disorders Review, 2005; 13:

19 7. Crowther R, Marshall M, Bond G, et al.: Vocational rehabilitation for people with severe mental illness (Cochrane Review), The Cochrane Library, Issue 1, Dyduch A, Grzywa A.: Stygmatyzacja i czynniki ją warunkujące na przykładzie stygmatyzacji związanej z chorobą psychiczną. Pol. Merk. Lek., 2009; XXVI: Feldman D, Crandall C.: Dimensions of mental illness stigma: What about mental illness causes social rejection? Journal of Social and Clinical Psychology, 2007; 26: Gonzales-Torres M, Oraa R, Aristegui M, et al.: Stigma and discrimination towards people with schizophrenia and their family members. Soc. Psychiatry Psychiatr. Epidemiol., 2007; 42: Gaebel W, Bauman AE, Phil AE.: Interventions to reduce the stigma associated with severe mental illness: Experiences from the Open the Doors Program in Germany. Can. J. Psychiatry, 2003; 48: Jackowska E.: Stygmatyzacja i wykluczenie społeczne osób chorujących na schizofrenię przegląd badań i mechanizmy psychologiczne. Psychiatria Polska, 2009; 6: Jarosz M.: Wykluczeni. Wymiar społeczny, materialny, etniczny, ISP PAN, Warszawa, Kaszyński H, Cechnicki A.: Polscy pracodawcy wobec zatrudniania osób chorujących psychicznie, Psychiatria Polska, 2011; XLV: Kaszyński H.: Osoby chore psychicznie jako grupa beneficjentów organizacji pozarządowych świadczących usługi na rynku pracy, W: Boni M, Gosk I, Tyrowicz BJ. i wsp. (red.): Bezrobocie co robić? Rola organizacji pozarządowych na rynku usług pracy, FISE, Warszawa, Kaszyński H.: Socjologiczna praca socjalna. W trosce o zdrowie psychiczne, IS UJ, Kraków, Kingdon DG, Ramon S, Perkins P, et al.: Social inclusion for psychiatrists. In New Ways of Working for Psychiatrists National Institute for Mental Health in England & Royal College of Psychiatrists, Department of Health, 2005, 3: Levitas R.: The concept and measurement of social exclusion. In Poverty and Social Exclusion in Britain. Policy Press, Maj K, Resler-Maj A, Morysińska A.: Edukacja akademicka szansą na aktywizację zawodową osób z ograniczeniem sprawności, EFS / Academica Wydawnictwo SWPS, Warszawa, 2008.

20 20. Morysińska A, Sochańska M, Belta E.: Badania wpływu kierunku i poziomu wykształcenia na aktywność zawodową osób niepełnosprawnych. Raport z badań. Pentor RI na zlecenie PFRON, Warszawa, Osoby chore psychicznie w społeczeństwie. Komunikat z badań. (2008) CBOS, Warszawa, Penn DL, Shannon MC.: Strategies for reducing stigma towards persons with mental illness. World Psychiatry, 2002; 1: Rasmus P, Nowaczyńska E.: Rola aktywizujących projektów szkoleniowych w nabywaniu kompetencji społecznych i zawodowych przez osoby zagrożone wykluczeniem z powodu choroby psychicznej na podstawie projektu Znajdź drzwi do dobrej przyszłości, W: Gawor A, Borecki Ł. (red.): Strategie promocji zatrudnienia osób z zaburzeniami psychicznymi, Top Media Hause, Opole, 2012; Room G.: The dynamics of social exclusion. International Journal of Social Welfare, 2006; 15: Schulze B, Angermeyer MC.: Subjective experiences of stigma. A focus group study of schizophrenic patients, their relatives and mental health professionals. Soc. Sci. Med., 2003; 56: Stout PA, Villegas J, Jennings NA.: Images of mental illness in the media: identifying gaps in the research. Schizophr. Bull., 2004; 30 (3): Świtaj P.: Piętno choroby Psychicznej, Postępy Psychiatrii i Neurologii, 2005; 14 (2): Trzebińska E, Dziewulska M.: Uwarunkowania aktywności zawodowe osób chorych psychicznie, W: Brzezińska AI, Maj K, Woźniak Z. (red.): Osoby z ograniczoną sprawnością na rynku pracy. Wyd. Academica SWPS, Warszawa; Trzebińska E.: Przeszkody i szansy aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych na tle chorób psychicznych. Psychologiczna analiza problemu, Projekt badawczy nr WUE/0041/IV/05 pt.: Psychospołeczne uwarunkowania aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych, Warszawa, Wciórka B.: Grupowa aktywność społeczna Polaków w latach Komunikat z badań, CBOS, Warszawa, 2004.

21 Rycina 1 Wskaźniki cząstkowe wykluczenia społecznego średnia w grupie osób chorujących psychicznie (N=101) Figure 1 Partial indicators of social exclusion - the average among people with mental illness (N = 101) Rycina 2 Powszechność dyskryminacji w grupie osób chorujących psychicznie (N=101) Figure 2 The prevalence of discrimination among people with mental illness (N = 101) Rycina 3 Wyróżnione segmenty składające się na poziom jakości życia w grupie osób chorujących psychicznie oraz ogólny wskaźnik jakości życia (N=101)

22 Rycina 3 Wskaźnik dyskryminacji - wyróżnione segmenty (N=101) Figure 3 Discrimination Index - highlighted segments (N = 101)