Fundacja Dom mojego Brata. Członek Rady Organizacji Pozarządowych Powiatu Wejherowskiego

Transkrypt

1 Członek Rady Organizacji Pozarządowych Powiatu Wejherowskiego Wejherowo, dn r. Pan Bartosz Arłukowicz Minister Zdrowia W nawiązaniu do otrzymanego Pisma nr MZ-ZP-Z /MF/13 z dnia r., Pisma nr MZ-PLA /KK/13 z dnia r. i Pisma nr MZ-ZP- Z /MF/13 z dnia r. informuję i odpowiadam: 1. Jeżeli tak jest jak Pan pisze, czyli, że świadczenia gwarantowane przysługują wszystkim świadczeniobiorcom, to po co i czemu służy enumeratywny katalog chorób zawarty i określony w Rozporządzeniu dotyczącym Priorytetów Zdrowotnych? 2. Co do drugiej części pisma, Państwa stwierdzenie dalej pozostaje niezrozumiałe z prostej przyczyny są to dodatkowe środki wyasygnowane ze źródła pozabudżetowego. Jest zrozumiałe, że każdemu obywatelowi przysługuje leczenie na zasadach ogólnych, niemniej w tym akurat przypadku chodzi o pozyskanie pokrycia dla kosztów jednostek, które zajmują się leczeniem ale przede wszystkim dla dobra Pacjentów, którzy w znacznie szerszej możliwości mogliby korzystać ze świadczeń opieki zdrowotnej (nie tylko państwowej), a jeszcze inaczej rzecz się ma w przypadku osób nie objętych ubezpieczeniem zdrowotnym. Jeżeli służba zdrowia jest w takiej zapaści finansowej i nie stać jest Państwa na stworzenie gwarantowanego leczenia np. stwardnienia rozsianego (tak jak jest w Niemczech czy w Italii) to prowadzenie polityki w takim kierunku, poprzez unikanie pozyskiwania środków należnych, pozabudżetowych jest po prostu działaniem nieekonomicznym, co w przypadku urzędników jest akurat sytuacją wręcz naturalną, z co należy piętnować. Ażeby ułatwić Państwu pracę i nie doprowadzać do tworzenia nowych przepisów,

2 zachęcam do wykorzystania ustawy z 06 grudnia 2006 r. o zasadach prowadzenia polityki rozwoju. 3. Pominął Pan, w cytowanym wyżej piśmie, odniesienie do kwestii przytaczanej przeze mnie w pkt. 2 pisma z dnia r., który na nowo zacytuję: W odniesieniu do Pisma z dnia r. pisze Pan: iż żaden z funkcjonujących, w chwili obecnej, programów lekowych nie posiada ograniczeń związanych z wiekiem kwalifikowanego chorego niemniej pozostaje reszta kryteriów wpływająca na zakwalifikowanie do programu. Przypominamy, iż w Polsce nie ma leczenia stwardnienia rozsianego, zatem nie macie Państwo pojęcia jak działałby lek w indywidualnych przypadkach osób chorych. Zatem leczenie lekiem I rzutu powinno przypadać każdemu choremu po diagnozie i dopiero po obserwacji rezultatów leczenia określonego przypadku oceniać jego skuteczność. Natomiast jak odmawia się leczenia na samym początku, skąd wiedzieć jakie byłyby efekty w indywidualnym przypadku. Proszę pamiętać, iż choroba ta przebiega w sposób indywidualny dla każdego przypadku, podział wynika jedynie z nasilenia i objawów. Kolejnym problemem są szczegółowe kryteria włączenia do programu, które nie wynikają ani z badań ani z ekonomii, a jedynie z ograniczeń mających charakter finansowy leczenia. Nadal pozostaje kwestia oczekiwania w kolejkach na włączenie pacjentów zakwalifikowanych do Programu, i tak w woj. pomorskim na sześć ośrodków: z czego 4 w samym Gdańsku czas oczekiwania od roku do dwóch lat, jeden w Kościerzynie kilka miesięcy, kolejny w Słupsku podobnie, kilka miesięcy. Jeżeli mówimy, że nie ma limitów to skąd bierze się problem z dostępnością do leku? Ponadto pacjenci, którzy uczestniczą w programie w innym województwie (zakładając, że pacjent jest z pomorskiego i jeździ do łódzkiego), środki na jego lek wychodzą z budżetu pomorskiego NFZ i trafiają do łódzkiego NFZ, sam pacjent traci swój czas na dojazd, musi opłacić koszt dojazdu i powrotu co nie ma uzasadnienia ekonomicznego, pomijając stan kliniczny pacjenta. Zatem, dlaczego jeżeli Pacjent dostał się na leczenie do innego województwa, nie może zostać skierowany i leczony w swoim macierzystym??? Czemu służy migracja środków finansowych danego pacjenta z macierzystego NFZ do NFZ, w którym jest leczony?

3 Kolejna kwestia: w odniesieniu do trybu podawania leków w warunkach szpitalnych należy stwierdzić, iż jest on ściśle związany z kształtem i trybem funkcjonowania programu lekowego oraz uwarunkowany kwestiami bezpieczeństwa chorego. Ma to szczególnie istotne znaczenie w przypadku leków stosowanych w ramach II linii leczenia tutaj należy się z Panem zgodzić, gdyż leki II rzutu są obarczone szeregiem poważniejszych działań niepożądanych niż leki I rzutu. Zatem, co również wynika z treści Pana Pisma, dopuszczalne byłoby przyjmowanie leków I rzutu w warunkach ambulatoryjnych/domowych, gdyż tak to się dzieje w rzeczywistości. Pacjent, de facto, jedzie do szpitala (z pomorza do łodzi) jedynie po to, aby pobrać piętnaście ampułek/zastrzyków, które i tak wstrzykuje sobie sam, co dwa dni w warunkach domowych; szpital kontrolnie co kwartał wykonuje badanie krwi, związane z obciążeniami wynikającymi z przyjmowania leku, co de facto, mógłby robić neurolog/lekarz opiekujący się na co dzień pacjentem, przy okresowej wizycie. Zatem nie ma uzasadnienia medycznego do stosowania leków I rzutu w warunkach szpitalnych. Na dzień dzisiejszy o powyższej kwestii decyduje urzędnik Pańskiego Ministerstwa jak i pracownik NFZ, który nie ma zielonego pojęcia o leczeniu stwardnienia rozsianego a tym bardziej efektach leczenia lekami I rzutu może czas byłoby wsłuchać się w to co mówią sami Pacjenci poddani leczeniu. Nie zajął Pan również stanowiska w kwestii przeze mnie opisanej w piśmie z dnia r., które pozwolę sobie ponownie zacytować: Panie Ministrze proszę wytłumaczyć mnie i chorym na SM zasadność tworzenia i utrzymywania strony rządowej: przeznaczonej dla Programu leczenia niepłodności 1 metodą zapłodnienia pozaustrojowego, skoro w innych przypadkach takich stron nie ma (prowadzone są przez organizacje pozarządowe!). Proszę również wyjaśnić zasadność uruchamiania kosztownego leczenia niepłodności, który jak wiemy jest stanem a nie chorobą i nie prowadzi do kalectwa tak jak stwardnienie rozsiane, które jest chorobą przewlekłą. 1 Niepłodność stan, w którym zachodzi niemożność zajścia w ciążę pomimo rocznego współżycia seksualnego z przeciętną częstotliwością 3 4 stosunków tygodniowo, bez stosowania jakichkolwiek środków antykoncepcyjnych. Bezpłodność to trwała niemożność posiadania potomstwa, np. z powodu braku jajników (u płci żeńskiej) lub jąder (u płci męskiej). Więcej:

4 Brak odpowiedzi przyjmuję jako próbę uniknięcia odpowiedzi na poważny problem jaki stanął przez Panem i Pana urzędnikami, gdyż prawdopodobnie nikt inny nie dopuścił się takiej analizy faktów jak Zarząd Fundacji. Mam nadzieję, że ponowienie zapytania zmusi Pana do refleksji na poruszaną przez nas kwestią. Nieusystematyzowana pozostaje kwestia oczekiwania na wejście do Programu Lekowego SM w poszczególnych Oddziałach NFZ, jako Fundacja dokonaliśmy rekonesansu jak to wygląda w poszczególnych Oddziałach i jednostkach, które to leczenie prowadzą i tak: w łódzkiem i w świętokrzyskim brak jest jakichkolwiek limitów i przyjęcia do Programu realizowane są na bieżąco, natomiast w pozostałych OW NFZ, w tym w pomorskim OW NFZ czas oczekiwania wynosi od roku do dwóch lat. Z czego zatem wynika taka różnica w dostępności?, bo jeżeli od indywidualnych decyzji Dyrektorów OW NFZ to dochodzimy to paradoksu, gdzie znów urzędnik bierze górę na pacjentem i lekarzem. Kolejna kwestia, która dotyczy powyższego, a również wynika z jakiegoś bałaganu to różne formy wydawania leku w Programie dla różnych jednostek, chodzi o to, że albo są zasady równe dla wszystkich albo coś znowu jest po stronie urzędników. Chodzi o to, że leki I rzutu wydaje się albo poprzez Poradnię przyszpitalną albo poprzez fikcyjne przyjęcie Pacjenta na Oddział neurologiczny (co wiąże się z uzyskaniem od lekarze z Oddziału skierowania na przyjęcie do szpitala, udaniem się Pacjenta na Izbę Przyjęć celem przyjęcia na Oddział neurologiczny i powtórnym powrotem do lekarza z dokumentacją medyczną, dzięki której Pacjent otrzymuje paczkę z lekami a co w przypadku pacjentów na wózku?). Taki jest stan w polskiej służbie zdrowia, Pacjenci stykają się z tym na co dzień i to, że Pana o tym informuję nie wynika z faktu, że mam czasu w nadmiarze, ale że czas najwyższy to uporządkować. Za rok czekają Pana wybory parlamentarne i zobaczymy do czego będzie się Pan odwoływał. Na dzień dzisiejszy, Fundacja zaczyna nagłaśniać sprawę w mediach. Niezmienne pozostają wnioski Zarządu Fundacji, które dotyczą:

5 1. natychmiastowej aktualizacji Rozporządzenia w sprawie priorytetów zdrowotnych; 2. ujęciem w Rozporządzeniu chorób układu nerwowego w tym choroby przewlekłej: stwardnienia rozsianego; 3. wsparcie leczenia chorób ujętych w pkt. 2 (ograniczenie skutków urazów powstałych w wyniku wypadków, w szczególności poprzez skuteczną rehabilitację osób poszkodowanych), w/w Rozporządzenia, poprzez ubezpieczycieli zewnętrznych, tj. w przypadku leczenia ofiar wypadków samochodowych, gdzie jest sprawca i tym samym ułatwienie szpitalom ściągania należności z polis OC tychże sprawców (w przypadku ofiar/pacjentów nieubezpieczonych). 4. wprowadzenia leczenia stwardnienia rozsianego w pełni refundowanego (dla każdego pacjenta od momentu diagnozy do śmierci); 5. przygotowaniem/dostępnością większej ilości lekarzy specjalistów w dziedzinie SM (szkolenia) duża część lekarzy neurologów szczególnie w mniejszych miejscowościach po prostu sobie nie radzi przy leczeniu osób chorych na SM; 6. utworzenia klinik (oddziałów szpitalnych) powiatowych rekomendowanych pacjentom z SM (przykład Italia). Ponadto przypominam Panie Ministrze, że leczenie i dostęp do leczenia gwarantuje Konstytucja RP w swoich zapisach w art. 68 2, 38 3 i Na dzień dzisiejszy Chorzy na SM nie są objęci żadnym leczeniem, bo takowego leczenia nie ma, są pozostawieni sami sobie z perspektywą na trwanie w chorobie. Treść cytowanego wyżej Rozporządzenia potwierdza fakt nie równego traktowania w procesie leczenia chorych na stwardnienie rozsiane. 2 Każdy ma prawo do ochrony zdrowia. Obywatelom, niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych. Warunki i zakres udzielania świadczeń określa ustawa. Władze publiczne są obowiązane do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom niepełnosprawnym i osobom w podeszłym wieku. 3 Rzeczpospolita Polska zapewnia każdemu człowiekowi prawną ochronę życia. 4 Wszyscy są wobec prawa równi. Wszyscy mają prawo do równego traktowania przez władze publiczne. Nikt nie może być dyskryminowany w życiu politycznym, społecznym lub gospodarczym z jakiejkolwiek przyczyny.

6 Proszę również odpowiadać kompleksowo na kwestie poruszane w pismach kierowanych do Państwa, szybko nie znaczy dobrze. Z poważaniem, Prezes Zarządu Fundacji mgr inż. Michał Schröder Do wiadomości: 1. sprawa dla reportera