Rola i znaczenie nowych rozwiązań na rzecz chorych otępiennie oraz ich opiekunów

Transkrypt

1 Rola i znaczenie nowych rozwiązań na rzecz chorych otępiennie oraz ich opiekunów - MATERIAŁY KONFERENCYJNE - Bydgoszcz, r.

2 PROGRAM KONFERENCJI 9:30 10:00 Rejestracja uczestników konferencji 10: Powitanie uczestników i otwarcie konferencji 10:15 10:30 10:30 11:00 11:00 11:30 11:30 12:00 Przerwa kawowa 12:00 12:30 12:30 13:00 13:00 13:50 Debata Adam Szponka Polityka senioralna w Województwie Kujawsko-Pomorskim Karolina Kramkowska Choroby otępienne mózgu wiodącym problemem medyczno- -społecznym w Polsce i na świecie prof. dr hab. Roman Ossowski Rehabilitacja osób z chorobą Alzheimera wyzwania dla opiekunów dr Ludmiła Zając-Lamparska Wspieranie funkcji poznawczych w okresie starości: profilaktyka i rehabilitacja poznawcza u osób z zaburzeniami otępiennymi dr Aleksandra Pauszek i Dorota Skierkowska Opiekun osoby chorej ukryty pacjent 13:50 14:00 Podsumowanie konferencji Moderator konferencji: Julian Waszak Organizator konferencji: Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej w Toruniu Miejsce i data konferencji: City Hotel ul. 3 Maja Bydgoszcz 5 grudnia 2017 r.

3 CEL PROJEKTU O PROJEKCIE Celem projektu jest poprawa jakości usług świadczonych na rzecz osób z otępieniem poprzez rozwój kompleksowej sieci wsparcia skoordynowanego leczenia, opieki środowiskowej oraz aktywizacji społecznej. DZIAŁANIA W ramach projektu zakłada się: funkcjonowanie centrum ŚCOPO delegującego mobilny zespół specjalistów ŚCOPO (pielęgniarka, lekarz, psycholog, fizjoterapeuta czy terapeuta zajęciowy), który będzie udzielał świadczeń dostosowanych do potrzeb pacjenta i jego rodziny w miejscu zamieszkania; powstanie zintegrowanej opieki medycznej, poprzez nawiązanie ścisłej współpracy z placówkami POZ i innymi placówkami medycznymi; powstanie zintegrowanego systemu wsparcia osób z otępieniem i ich rodzin, poprzez nawiązanie ścisłej współpracy pomiędzy jednostkami opieki zdrowotnej, ośrodkami kultury i ośrodkami pomocy społecznej, który zapewni szybką opiekę medyczną, pomoc socjalną i pozwoli na zmniejszenie izolacji społecznej chorych i ich opiekunów; stworzenie platformy teleopieki, która umożliwi stały kontakt rodzin z centrum ŚCOPO tj. ze specjalistami, a tym samym pozwoli na szybką interwencję w sytuacjach problemowych i zapobiegnie nasilaniu się problemów medycznych i psychologicznych; szkolenia dla kadr medycznych i innych specjalistów z zakresu psychogeriatrii (lekarze, pielęgniarki, psycholodzy, fizjoterapeuci, terapeuci zajęciowi, opiekunowie zawodowi); prowadzenia edukacji rodzin pacjentów w zakresie prawidłowej opieki, pielęgnacji i aktywizacji chorych na choroby otępienne; prowadzenie działań świadomościowych dotyczących problematyki chorób otępiennych, zwiększających tolerancję i wrażliwość na potrzeby tej grupy chorych; prowadzenie działań aktywizujących chorych i opiekunów przez ośrodki kultury. W ramach projektu ww. pomocą zostanie objętych 200 osób z chorobami otępiennymi i 300 opiekunów chorych z miasta Bydgoszczy i powiatu sępoleńskiego. Szkoleniami specjalistycznymi zostanie objętych ok. 400 osób. EFEKTY Start innowacyjnego projektu we wrześniu 2017 r. Projekt potrwa do 31 grudnia 2019 r. Efektem projektu będzie poprawa jakości życia chorych na chorobę Alzheimera lub inne otępienia i ich rodzin w miejscu zamieszkania poprzez wykorzystanie innowacyjnego i zintegrowanego modelu opieki środowiskowej realizowanego przez ŚCOPO. PROJEKT PN. KUJAWSKO-POMORSKIE ŚRODOWISKOWE CENTRUM OPIEKI PSYCHOGERIATRYCZNEJ W OTĘPIENIACH (ŚCOPO) Projekt współfinansowany jest ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego, w ramach Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój - Działanie 4.1 Innowacje społeczne. Całkowita wartość projektu: ,80 zł. Dofinansowanie projektu z UE: ,39 zł

4 Adam Szponka Polityka senioralna w Województwie Kujawsko-Pomorskim Polityka senioralna jest to ogół celowych działań organów administracji publicznej wszystkich szczebli oraz innych organizacji i instytucji, które realizują zadania i inicjatywy kształtujące warunki godnego i zdrowego starzenia się 1. W Województwie Kujawsko- Pomorskim dokumentami programowymi wyznaczającymi m.in. kierunki polityki senioralnej w regionie są: Strategia Rozwoju Województwa Kujawsko-Pomorskiego do roku 2020 Plan Modernizacji oraz Strategia Polityki Społecznej Województwa Kujawsko-Pomorskiego do roku W Strategii Rozwoju Województwa w celu tematycznym 9 Aktywne społeczeństwo i sprawne usługi ujęto m.in. sferę solidarności międzypokoleniowej, której założenia odpowiadają na prognozowane zmiany demograficzne dotyczące zwiększającej się liczby osób starszych. Uwzględnione są działania mające na celu stworzenie jak najlepszych warunków życia dla tej grupy społecznej oraz przeciwdziałanie jej wykluczeniu społecznemu. Intensywne działania będą prowadzone na rzecz rozwoju pomocy środowiskowej skierowanej do osób starszych i niesamodzielnych. Natomiast w Strategii Polityki Społecznej, w celu strategicznym II zakładającym Wzrost poziomu jakości życia mieszkańców regionu poprzez zwiększenie dostępności do różnego rodzaju usług społecznych wyróżniono Priorytet 4 Przeciwdziałanie negatywnym skutkom przemian demograficznych, w tym Cel szczegółowy 4.1 Zwiększenie dostępu do usług społecznych dla osób starszych. Zaplanowane zostały działania upowszechniające i wspierające programy mające na celu aktywizację osób starszych oraz wzmacniające relacje międzypokoleniowe, w tym także wolontariat seniorów; rozwijające i upowszechniające usługi społeczne i placówki oferujące pomoc dzienną seniorom oraz rozwijające całodobowe usługi opiekuńcze i rehabilitacyjne dla osób starszych. Źródłem finansowania tych przedsięwzięć może być m.in. Regionalny Program Operacyjny Województwa Kujawsko-Pomorskiego na lata , w szczególności Działanie 9.3 Rozwój usług zdrowotnych i społecznych, Poddziałanie Rozwój usług społecznych. W zakresie opiniodawczo-doradczym od października 2014 roku działa powołana przez Zarząd Województwa Kujawsko-Pomorskiego Wojewódzka Rada ds. Polityki Senioralnej przy Marszałku Województwa Kujawsko-Pomorskiego. Rada dostarcza informacji nt. sposobów i kierunków strategii społecznych w odniesieniu do środowiska ludzi starszych i podejmowania różnego rodzaju działań i przedsięwzięć zmierzających do przebudowy przestrzeni społecznej, aby była przyjazna mieszkańcom regionu. 1 Założenia Długofalowej Polityki Senioralnej w Polsce na lata , s. 3.

5 Karolina Kramkowska Choroby otępienne mózgu wiodącym problemem medyczno-społecznym w Polsce i na świecie W Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10 otępienie określane jest jako zespół objawów wywołanych przewlekłą lub postępująca chorobą mózgu, ze współwystępującymi zaburzeniami wyższych funkcji korowych, czyli poznawczych. Do funkcji poznawczych zaliczamy pamięć, myślenie, orientacje, rozumienie, liczenie, porozumiewanie się, uczenie się, planowanie oraz umiejętność oceny. Anomalie te w niekorzystny sposób działają na funkcje intelektualne, kontrolę emocji, zachowania społeczne oraz obowiązki zawodowe. Odchylenia emocjonalne, zachowania oraz motywacji w części przypadków mogą poprzedzać wystąpienie osłabienie funkcji poznawczych. ICD-10 zdefiniowało także minimalny okres trwania powyższych objawów minimum 6 miesięcy. Aktualnie można wyodrębnić wiele przyczyn i dróg skutkujących chorobą otępienną. Według Między Narodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10 wyróżnić można aż cztery rodzaje otępienia, gdzie pierwszym z nich jest otępienie w chorobie Alzheimera. Drugim rodzajem jest otępienie z ciałami Lewy ego, a trzecim otępienie pochodzenia naczyniowego, w którego skład wchodzą otępienie wielozawałowe, podkorowe, mieszane korowe i podkorowe oraz inny rodzaj otępienia naczyniowego. Kolejnym typem jest otępienie w innych chorobach, takich jak choroba Picka, choroba Creutzfelda-Jacoba, choroba Parkinsona, choroba Huntingtona, choroba wywołana HIV oraz w innych chorobach. Ostatnim wyróżnionym rodzajem choroby otępiennej, jest takie, gdzie otępienie jest bliżej nieokreślone. 2 Wczesne zdiagnozowanie choroby i przekazanie tej informacji umożliwia pacjentowi i jego rodzinie umożliwia świadome działania na rzecz spowolnienia choroby, a także przygotowanie na jej kolejne fazy i następstwa. Wśród celów podjętej diagnostyki można wyróżnić nie tylko potwierdzenie ostatecznej diagnozy, ale przede wszystkim wprowadzenie adekwatnego indywidualnego leczenia oraz określenie rokowania i przebiegu choroby. W sytuacji zbierania danych amnestycznych istotne jest oddzielenie informacji uzyskanych od pacjenta i pochodzących od jego rodziny. 3 Choroby otępienne ze względu na częstość występowania, a także burzliwy przebieg są problemem dla chorego i jego rodziny, ale także stanowią poważne społeczne wyzwanie. Światowy raport dotyczący chorób demencyjnych wskazuje, że w 2015 r. na całym świecie żyło 46,8 miliona osób z demencją, a według szacunków w 2017 r. Liczba ta zbliży się do 50 milionów. Liczba ta niemal podwoi się co 20 lat, osiągając 75 milionów w 2030 r. i 131,5 miliona w 2050 r. Znaczna część wzrostu nastąpi w krajach rozwijających się. W Polsce dane statystyczne dotyczące zachorowań na choroby otępienne są znikome, a dostępne dane zazwyczaj odnoszą się do najczęściej występującego rodzaju choroby Alzheimera. Rozpowszechnienia tej choroby są zróżnicowane i mieszczą się w przedziale 2 J. Krzyżowski, Psychogeriatria, Medyk, Warszawa 2004, s P. Calabrese, M. Lutz, Diagnostyka i ocena przebiegu otępienia, w: Leczenie zespołów otępiennych, H. Fröstl (red.),wydawnictwo Medyczne Urban & Partner, Wrocław 2005, s

6 liczbowym od ponad 200 tys. do 350 tys. osób 4. Potwierdzają je wyniki badań EURODEM (European Community Concerted Action on the Epidemiology and Prevention) z 2005 r., z których wynika, że w naszym kraju żyło wówczas osób z chorobą Alzheimera. Choroby demencyjne mózgu obok innych chorób przewlekłych stanowią problem rozpatrywany zazwyczaj w perspektywie medycznej i dotyczący samego pacjenta. Psychofizyczno-duchowa natura człowieka chorego jest zwykle pomijana, podobnie jak problem dotyczący systemu rodzinnego i jego funkcjonowania w sytuacji choroby przewlekłej. Zaawansowany stan choroby Alzheimera ostatecznie prowadzić może do utraty zdolności panowania nad własnym życiem i całkowitej zależności od osób trzecich. Pomimo możliwości szerokiego diagnozowania chorób otępiennych mózgu, a także pomocy osobom, u których to schorzenie zostało stwierdzone, praktyka pracy z rodzinami chorych wskazuje, iż wiele osób nie ma świadomości pierwszych jej objawów, chorzy podejmują leczenie zbyt późno, a rodziny nie są gotowe na pojęcie pełnej wyrzeczeń i trudu opieki domowej. Niesamodzielność jednej z osób niesie za sobą konieczność przekształcenia życia pozostałych jej członków na rzecz wsparcia osoby zależnej. Tym samym opieka nad osobą z Alzheimerem stanowi nieustanne źródło stresu związanego z nieprzygotowaniem psycho-emocjonalnym do roli opiekuna, a często także niezrozumieniem diagnozy oraz brakiem wsparcia z zewnątrz. Lękowi i obawom związanym z poczuciem odpowiedzialności za stan chorego towarzyszą także fizyczne i praktyczne nieprzygotowanie do wykonywania czynności higienicznych oraz pielęgnacyjnych wobec zaspokajania podstawowych potrzeb chorego. Ze względu na złożoność problemu jest on uznawany jako jeden z wiodących problemów medyczno- społecznych. prof. dr hab. Roman Ossowski Instytut Psychologii UKW Bydgoszcz Rehabilitacja osób z chorobą Alzheimera wyzwania dla opiekunów Teza I. Życie jest nieustannym procesem regulacji stosunków między organizmem (człowiekiem) a otoczeniem (światem, środowiskiem). Regulacja wynika z konieczności zachowania organizmu, jego rozwoju, stałego uwzględniania zmienności stanów organizmu, jak również zmienności otoczenia. Udana regulacja stosunków człowieka z otoczeniem zależy od wysokiej jakości zasobów biologicznych człowieka, korzystnych właściwości otoczenia oraz wysokiej aktywności jednostki na kontinuum: wydolność niewydolność, (problem medyczny); poziomu osobistej samodzielności niesamodzielność, (psychologia) oraz stopnia integracja ze społecznym otoczeniem segregacja (polityka społeczna). Niestety, choroby otępienne są źródłem niewydolności, niesamodzielności oraz społecznego wykluczenia. Teza II. W 1906 r. Alois Alzheimer ( ) opisał przypadek szybko postępującego otępienia u 51-letniej chorej, które zakończyło się zejściem śmiertelnym. 4 Nowicka A., Opieka i wsparcie osób z chorobą Alzheimera i ich opiekunów rodzinnych w Polsce, Uniwersytet Zielonogórski, Zielona Góra 2015, s. 5

7 Badaniem neuropatologicznym stwierdzono splątane, nitkowate struktury wewnątrz wielu komórek zwojowych kory mózgowej. Dzisiaj, zwyrodnienie tkanki mózgowej, które powoduje zanik komórek nerwowych co objawia się otępieniem określamy chorobą Alzheimera chory przestaje się interesować otoczeniem, traci pamięć, poczucie czasu i miejsca. Choroba trwa od 6 do 18 lat. Choroba Alzheimera jest chorobą całej rodziny!!! Objawy: upośledzenie pamięci osłabienie zdolności przyswajania nowych wiadomości, afazja, czyli zaburzenia mowy, apraksja, czyli zaburzenia aktywności ruchowej pomimo nieuszkodzonych funkcji motorycznych, agnozja, czyli niezdolność rozpoznawania lub identyfikowania przedmiotów mimo nieuszkodzonych funkcji sensorycznych, zaburzenia złożonych funkcji wykonawczych, czyli planowania, organizowania, sekwencjonowania i abstrahowania. Wszystko to powoduje trudności w funkcjonowaniu rodzinnym, zawodowym i w szerokim społecznym uczestnictwie. Stosuje się leczenie farmakologiczne oraz niefarmakologiczne. Teza III. Ważnym aspektem leczenia jest troska o zachowanie osobistej samodzielności. Samodzielność vs niesamodzielność jest próbą opisu stopnia zaangażowanego, sprawnego i odpowiedzialnego uczestnictwa jednostki w realizacji tego wszystkiego, do czego dąży dana osoba i co jest istotą sensu jej życia. Samodzielność jest ważnym aspektem wolności i autonomii jednostki, gdyż osoba samodzielna w istotnym stopniu może polegać na sobie, bez zależności od innych osób, grup i instytucji. Instrumentami osiągania samodzielności jest: stymulacja aktywności codziennej, trening pamięci, nauka orientacji przestrzennej, radzenie sobie ze stresem, muzykoterapia, leczenie sztuką, indywidualna terapia zajęciowa i grupowa, specjalna edukacja; wsparcie opiekunów ale jakie? Konieczne jest proste i stabilne środowisko, bez nadmiernej stymulacji. Droga do samodzielności wiedzie się poprzez: podejmowanie zadań, które są możliwe do realizacji (świadomość własnych kompetencji); pełne zaangażowanie i pasja w działaniu; klarowna koncepcja realizowanych zadań wraz z programem działania; stała autokontrola procesu rozwiązywania zadania dokonywana głównie przez aktywny podmiot; poczucie sprawstwa musi być w podmiocie; stały trening czynności dnia codziennego (zabiegi higieniczne, wygląd zewnętrzny i ubiór, samoobsługa, komunikowanie się, aktywność ruchowa w środowisku, zachowania bezpieczne itp.).w procesie rehabilitacji usiłujemy głównie zapobiegać utracie samodzielności. Teza IV. Kim są opiekunowie współmałżonkowie, dorosłe dzieci, rodzeństwo, wolontariusze, zawodowi specjaliści. Ich potrzeby!!! Ważne problemy. 1. Potrzeby i problemy opiekunów uznanie i status roli opiekuna, wsparcie społeczne w stosunku do opiekunów, dostęp do informacji o leczeniu i rehabilitacji, problem stałego

8 kontaktu z lekarzem, pomoc w opiece nad chorym, wypalenia się opiekunów, odpoczynek należny opiekunom. 2. Problem współchorobowości opiekunów. Kluczowy problem opieki. 3. Wskaźnikiem miejsca osoby z chorobą Alzheimera wśród innych, a więc i podobieństwa do innych, jest prawo do życia w warunkach niezależności, wolności i samodzielności. Życie w warunkach niezależności jest następstwem społecznego przyzwolenia oraz posiadanych przez osoby niepełnosprawne kompetencji życiowych. 4. Osoby niepełnosprawne na skutek nadmiernej opiekuńczości i pomocy, z jaką spotykają się ze strony społecznego otoczenia, stają się osobami zależnymi, niesamodzielnymi i w rezultacie spostrzegają siebie jako osoby zależne i podporządkowane innym. W dłuższej perspektywie prowadzi to do ukształtowania się poczucia mniejszej wartości. 5. Wskaźnikiem miejsca osoby z chorobą Alzheimera wśród innych, a więc i podobieństwa do innych, jest prawo do życia w warunkach niezależności, wolności i samodzielności. Życie w warunkach niezależności jest następstwem społecznego przyzwolenia oraz posiadanych przez osoby niepełnosprawne kompetencji życiowych. 6. Osoby niepełnosprawne na skutek nadmiernej opiekuńczości i pomocy, z jaką spotykają się ze strony społecznego otoczenia, stają się osobami zależnymi, niesamodzielnymi i w rezultacie spostrzegają siebie jako osoby zależne i podporządkowane innym. W dłuższej perspektywie prowadzi to do ukształtowania się poczucia mniejszej wartości. dr Ludmiła Zając-Lamparska Wspieranie funkcji poznawczych w okresie starości: profilaktyka i rehabilitacja poznawcza u osób z zaburzeniami otępiennymi Jednym z istotnych aspektów procesu starzenia się jest tzw. starzenie się poznawcze, czyli następujące wraz z wiekiem pogorszenie funkcjonowania umysłowego. Nasilenie trudności poznawczych towarzyszących starzeniu się jest różne i najogólniej można wyróżnić trzy jego stopnie: 1. Osłabienie funkcjonowania poznawczego w przebiegu normalnego starzenia się; 2. Łagodne zaburzenia poznawcze (ang. mild cognitive impairment, MCI); 3. Zaburzenia otępienne w przebiegu różnych chorób. Jednocześnie przyjmuje się, że starzeniu się towarzyszyć mogą procesy o charakterze pozytywnym, pozwalające kompensować zaistniałe ubytki lub adaptować się do nich, zarówno na poziomie poznawczym, jak i neuronalnym. Ogólnym pojęciem, które odnosi się do tego rodzaju procesów jest pojęcie plastyczności, a dokładniej neuroplastyczności poznawczej. Neuroplastyczność poznawcza rozumiana jest jako zjawisko zmian neuronalnych wywołanych brakiem spójności między aktualnymi możliwościami organizmu a wymaganiami środowiska i prowadzących do poprawy funkcjonowania poznawczego. Zmiany te mogą mieć charakter spontaniczny lub indukowany oddziaływaniami zewnętrznymi. W pierwszym przypadku mamy do czynienia z wyrównaniem ubytków spowodowanych obniżonymi możliwościami organizmu

9 (np. w konsekwencji starzenia się) dzięki działaniu samoczynnie uruchamiających się mechanizmów. Ich przykład stanowią wzorce kompensacyjnej aktywności mózgu osób starszych, czyli obserwowana u osób starszych wzmożona lub dodatkowa (w porównaniu do ludzi młodych) aktywność określonych obszarów mózgu, którą interpretuje się w kategoriach wyrównywania malejących możliwości starzejącego się organizmu. W przypadku drugim dochodzi do wzrostu poziomu funkcjonowania w odpowiedzi na oddziaływania środowiska, których przykładem mogą być różnego rodzaju tzw. interwencje poznawcze (ang. Cognitive Interventions). Strategie oddziaływań wpierających funkcjonowanie poznawcze osób starszych można podzielić: z uwagi na charakter oddziaływań na oddziaływania farmakologiczne i niefarmakologiczne; z uwagi na grupę docelową i oczekiwane korzyści na oddziaływania prewencyjne i oddziaływania spowalniające niekorzystne zmiany poznawcze czy łagodzące ich konsekwencje. Szeroko pojęte interwencje poznawcze zalicza się do oddziaływań niefarmakologicznych, stosowanych jako działanie samodzielne lub uzupełniające farmakoterapię. Interwencje poznawcze mogą być stosowane w celach prewencyjnych, jako forma stymulacji i uprawniania funkcjonowania poznawczego w normalnym przebiegu starzenia się. Z kolei w sytuacji występowania łagodnych zaburzeń poznawczych czy zaburzeń otępiennych, celem interwencji poznawczych jest zapobieganie pogłębianiu się tych zaburzeń oraz zmniejszanie ich negatywnych konsekwencji w funkcjonowaniu osoby. Interwencje poznawcze podzielić można na trzy główne rodzaje. Są to: Treningi funkcji poznawczych; Stymulacja poznawcza; Rehabilitacja poznawcza. Dwa pierwsze rodzaje znajdują zastosowanie głównie w przypadku normalnego starzenia się, ewentualnie przy łagodnych zaburzeniach poznawczych. Ostatni typ interwencji jest adekwatny przy występowaniu łagodnych zaburzeń poznawczych oraz otępienia w stopniu lekkim i umiarkowanym. Istotą rehabilitacji poznawczej jest identyfikacja problemów w funkcjonowaniu poznawczym konkretnej osoby oraz jej celów, a następnie praca z nimi. Podejście to uwzględnia szeroki kontekst życia danej osoby, zakładając przy tym wysoce zindywidualizowane podejście. Istotną cechą różniącą rehabilitację poznawczą innych rodzajów interwencji wymienionych wyżej jest włączanie szerszego grona osób w oddziaływanie na człowieka starszego. Optymalna jest sytuacja, w której w rehabilitację poznawczą zaangażowani są nie tylko psycholodzy czy terapeuci, lecz również rodzina i bliscy osoby starszej, a także w miarę możliwości personel medyczny i opiekuńczy. Rodzaj oddziaływań na funkcje poznawcze zależy od stopnia pogorszenia się funkcjonowania poznawczego danej osoby, a w przypadku łagodnych zaburzeń poznawczych i otępienia w stopniu lekkim także od ich profilu.

10 dr Aleksandra Pauszek Dorota Skierkowska Opiekun osoby chorej ukryty pacjent W Polsce opieka nad chorym na Chorobę Alzheimera sprawowana jest głównie w domu. Jedynie 5% chorych znajduje się pod opieką instytucjonalną. Oznacza to, że aż w 95% przypadków obowiązek opieki spoczywa na rodzinie (88%) lub innych osobach z najbliższego otoczenia chorego. W opisywanej grupie przeważają współmałżonkowie chorych (36%) lub ich dzieci (39%). Małżonkowie opiekujący się chorymi sami są w wieku podeszłym i niejednokrotnie borykają się z własnymi problemami zdrowotnymi. Jeśli opiekunami są dzieci, sprawowanie opieki znacząco wpływa na ich własne życie rodzinne, społeczne i zawodowe, utrudnia rozwój kariery i ogranicza możliwości dodatkowego zarobkowania. Konieczność opieki nad chorym z demencją niesie ze sobą poważne konsekwencje dla całej rodziny: następuje pokoleniowa zamiana ról (np. dzieci opiekują się rodzicami), pojawiają się konflikty między członkami rodziny (m.in. o podział obowiązków względem chorego, o odpowiedzialność i decyzje, a nierzadko także o sprawy finansowe). Nawet w rodzinach wielodzietnych wielokrotnie obowiązek opieki spada na jednego z członków, przy braku bądź nikłym zaangażowaniu pozostałych osób. Prowadzi to do pogłębienia poczucia osamotnienia, niesprawiedliwości i obciążenia u głównego opiekuna. Opiekun spełnia istotną rolę na każdym etapie procesu leczenia i opieki w chorobie Alzheimera. Najczęściej to on namawia członka rodziny do kontaktu ze specjalistą, udziela wielu istotnych informacji na temat funkcjonowania chorego, kontroluje przebieg leczenia. W miarę rozwoju otępienia zmienia się charakter i zakres opieki. Jak wynika z danych opracowanych przez Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera czas opieki nad chorym stopniowo się zwiększa. W pierwszym roku od ujawnienia objawów wynosi on średnio ok. 2 godzin, w drugim 4 godziny, w 5 roku 9 godzin, w 7 roku ok. 14 godzin, a w 10 prawie całą dobę. Początkowo opieka ogranicza się głównie do nadzoru nad chorym względnie samodzielnie wykonującym czynności dnia codziennego. Wraz z progresem choroby, zmniejszaniem się samodzielności chorych opiekun stopniowo przejmuje obowiązki domowe i administracyjne (przygotowywanie posiłków, sprzątanie, dokonywanie opłat, zarządzanie finansami chorego), wykonuje czynności pielęgnacyjno-opiekuńcze (dbanie o higienę chorego, podawanie leków, aktywizowanie i mobilizowanie chorego). Ważnym zadaniem dla opiekuna jest zapewnienie bezpieczeństwa choremu. Niejednokrotnie musi on także radzić sobie z występującymi u chorego zaburzeniami zachowania, oporem, podejrzliwością czy innymi objawami psychopatologicznymi. Dodatkowym problemem do rozwiązania są duże obciążenia finansowe związane z opieką i leczeniem (koszty leków, środków pielęgnacyjno-higienicznych i rehabilitacyjnych). Środki finansowe jakimi dysponują rodziny często są niewystarczające i nie pozwalają na zatrudnienie wykwalifikowanych opiekunek i uzyskanie wsparcia i odciążenia w opiece. Wszystko to stanowi ogromne wyzwanie. Z badań wynika, iż opieka nad chorym z otępieniem jest bardziej uciążliwa i stresogenna niż nad osobami z chorobami somatycznymi. Często wywiera ona destrukcyjny

11 wpływ na zdrowie i funkcjonowanie opiekuna. Ilość czasu poświęcana opiece sprawia, iż opiekun zaniedbuje własne potrzeby, nie ma czasu na odpoczynek i regenerację sił, realizowanie własnych zainteresowań, utrzymywanie kontaktów towarzyskich. W większości przypadków prowadzi to do izolacji społecznej i poczucia stygmatyzacji i osamotnienia. Funkcjonowanie w sytuacji przewlekłego stresu prowadzi do wielu negatywnych skutków zdrowotnych. Liczne badania wykazują zwiększoną zapadalność na choroby somatyczne i psychiczne w grupie opiekunów. Do najczęstszych problemów zdrowotnych należą: zaburzenia układu immunologicznego i sercowo-naczyniowego, otyłość i podwyższone stężenie lipidów w surowicy, częste infekcje układu oddechowego, trudności w gojeniu się ran. Efekt zmniejszonej odporności może się utrzymywać nawet do 4 lat po śmierci podopiecznego. Opieka nad chorym wymaga sprawności i siły fizycznej. Czynności wykonywane przy osobie niesamodzielnej czy leżącej nasilają dolegliwości kostno-stawowe, zwiększają ryzyko urazów czy zespołów bólowych. Bardzo często u osób opiekujących się pacjentami z AD występują objawy depresji. Jak wynika z badań, częstość występowania objawów w tej grupie waha się od 28% do 55%. Towarzyszy temu także poczucie bezradności, lęk o przyszłość, wyczerpanie fizyczne, bezsenność oraz trudności z koncentracją uwagi. Ciągłe skupienie na chorym, nadmierne poczucie odpowiedzialności oraz lęk przed koniecznością pójścia do szpitala i pozostawieniem podopiecznego pod opieką osób trzecich często prowadzi do lekceważenia przez opiekuna własnych problemów zdrowotnych, odkładanie poważnych zabiegów operacyjnych na później, co w konsekwencji pogarsza jego stan somatyczny i nasila dyskomfort psychiczny. Do nierzadkich należą sytuacje, gdy opiekun umiera przedwcześnie, a członkowie rodziny, którzy dotychczas nie włączali się do opieki nad chorym, nagle zostają zmuszeni do podejmowania istotnych dla niego decyzji. Doświadczenie kliniczne oraz wyniki badań wskazują więc, iż opiekunowie osób chorujących na chorobę Alzheimera lub inne otępienia są grupą narażoną na silny stres i negatywne konsekwencje zdrowotne. Dlatego tak ważnym wydaje się rozwój inicjatyw mających na celu udzielenie pomocy i wsparcia chorym i opiekunom poprzez: programy edukacyjne, grupy wsparcia, zajęcia terapeutyczne i rehabilitacyjne dla chorych, pomoc w organizacji i sprawowaniu opieki w środowisku domowym, odciążenie opiekuna. Pozwoli to na poprawę jakości życia zarówno chorych jak i opiekunów.

12 PARTNERZY PROJEKTU: Pallmed Sp. z o.o. w Bydgoszczy Lider Projektu Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej w Toruniu Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy Szpital Uniwersytecki nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy Bydgoskie Stowarzyszenie Opieki Nad Chorymi Z Otępieniem Typu Alzheimerowskiego Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej w Bydgoszczy Stowarzyszenie Wspierania Osób Niepełnosprawnych w Gołuszycach Kujawsko-Pomorskie Centrum Kultury w Bydgoszczy Przychodnia Medycyny Rodzinnej NOWY FORDON Sp. z o.o. w Bydgoszczy Gminna Przychodnia w Osielsku Przychodnia Przyjazna Sp. z o. o. w Bydgoszczy Bydgoska Medyczna Przychodnia CENTRUM Sp. z o.o. Krzysztof Buczkowski - Praktyka Lekarza Rodzinnego w Bydgoszczy Parafia p.w. Ducha Świętego w Bydgoszczy Stowarzyszenie Bydgoska Pomoc Społeczna Miejsko-Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej w Więcborku Ośrodek Pomocy Społecznej w Sępólnie Krajeńskim DOKTÓR Sp. z o.o. Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej w Sępólnie Krajeńskim NOVUM-MED Sp. z o.o. w Więcborku Centrum Kultury i Sztuki w Sępólnie Krajeńskim Med-Ars Sp. z o.o. w Bydgoszczy Miejsko-Gminny Ośrodek Kultury w Więcborku