PARENTS EMPOWERING PARENTS TRAINING EVENT Kat Houghton, Relate to Autism

Transkrypt

1 PARENTS EMPOWERING PARENTS TRAINING EVENT Kat Houghton, Relate to Autism Rodzice wspierają rodziców to nowatorski projekt mający na celu dostarczenie popartych dowodami naukowymi nowych metod leczenia autyzmu rodzinom o różnym pochodzeniu i warunkach socjalno-bytowych. Naszym celem jest wypełnienie luki pomiędzy środowiskiem naukowym i domowym, uczynienie nowatorskich metod bardziej dostępnymi dla rodzin. Niniejszy raport prezentuje przegląd programów pilotażowych przedsięwziętych w 2011 roku. Pierwszym z drobiazgowo testowanych programów przeznaczonych dla rodziców jest program Odmieniając codzienne chwile. Ma on na celu nauczyć rodziców, jak wzmacniać wspólne pole uwagi u ich dzieci podczas zaledwie sześciu dwugodzinnych sesji grupowych. Poniżej przedstawiono podłoże teoretyczne tego programu oraz przegląd materiału empirycznego.

2 Modele rozwojowe autyzmu Współczesne modele teoretyczne postrzegają rozwój dziecka jako dynamiczny proces. To poprzez stały przepływ interakcji ze światem i innymi dziecko rozwija umiejętności społeczne, emocjonalne, komunikacyjne i poznawcze, będące podstawą dalszej nauki (Bronfenbrenner, 1979; Bruner, 1983, Vygotsky, 1978, Rogoff, 1990; Howe & Lewis, 2005). Podobnie jest u dziećmi z autyzmem. Dynamiczne, relacyjne modele autyzmu sugerują, iż wczesne, subtelne różnice w społeczno-komunikacyjnych zachowaniach dziecka mogą być z czasem wzmocnione dzięki informacjom zwrotnym płynącym z interakcji z opiekunami (Mundy, 1995; Mundy i Cowson, 1997). dziecko rozwija umiejętności społeczne, emocjonalne, komunikacyjne i poznawcze, które są podstawą dla dalszej nauki poprzez stały przepływ interakcji z innymi" Czynnik podstawowy odpowiedzialny za wywołanie autyzmu pozostaje nieuchwytny, jednakże różnice w zachowaniach społeczno-komunikacyjnych u dziecka można zaobserwować znacznie wcześniej, niż sądzono. Dzieci, u których później zdiagnozowano autyzm, preferowały bodźce aspołeczne względem społecznych już w wieku 6 miesięcy (Maestro i wsp., 2001), a w wieku 8 miesięcy mniej reagowały na swoje imię oraz słabiej łączyły spojrzenie i uśmiech (Osterling, i wsp., 2994; Werner i wsp, 2000). W wieku 12 miesięcy wykazywały zmniejszoną zdolność naśladowania, odwzajemniania uśmiechu, naśladowania wyrazu twarzy, uwagi i interakcji społecznej, jak i inicjowania momentów uwagi łącznej (Adrien i wsp., 1991, 1993; Werner & Dawson, 2005; Zwaigenbaum i wsp., 2005). Przed ukończeniem przez dziecko 12 miesięcy często różnice w tego rodzaju zachowaniach są bardzo nieznaczne i niedostrzegane przez rodziców czy opiekunów. Wedle społecznego podejścia do autyzmu, zwracanie mniejszej uwagi na bodźce społeczne (np. spoglądanie na twarze, reakcja na imię, uśmiechy, naśladowanie wyrazu twarzy, podtrzymywanie interakcji społecznej, inicjowanie wspólnej uwagi) powoduje stopniowe zmniejszanie ilości czasu spędzanego na interakcji społecznej. Z biegiem czasu dzieci z autyzmem spędzają na interakcjach społecznych z innymi (ucząc się komunikowania i wymiany społecznej) coraz mniej czasu w porównaniu do dzieci rozwijających się typowo. Dlatego też dzieci autystyczne wiele tracą pod względem edukacji społecznej. (Klin, i wsp., 1993). Do momentu otrzymania przez dzieci diagnozy (w USA około 3-4 roku życia) takie nietypowe wzorce interakcji społecznej są już znacznie utrwalone.

3 Znaczenie wczesnej interwencji Strategie leczenia wynikające z takiego założenia skupiają się na wczesnej fazie umiejętności społeczno-komunikacyjnych, tak by ukierunkować przebieg rozwoju dziecka w bardziej typową stronę (zarys w: Meindl & Canella-Malone, 2011). Im wcześniej rozpoczęte leczenie, tym większa ilość czasu, jaki dziecko spędzi z innymi angażując się w wymiany społeczne, i tym szybciej dogoni"ono swoich typowo rozwijających się rówieśników. Badacze pracują teraz nad metodami leczenia przeznaczonymi dla starszych niemowląt (np. Kasari i wsp., 2010; Dawson, i wsp., 2008; Schertz & Odem, 2005; Woods & Wetherby, 2003). Te ukierunkowane rozwojowo metody wyglądają na skuteczne w warunkach laboratoryjnych, należy jednak przetestować je w środowisku docelowym. Większość rodzin nie ma do tych metod dostępu. Jest to spowodowane głównie bardzo wąską liczbą wyszkolonych specjalistów. Z tego powodu wiele rodzin w USA nie może skorzystać z niniejszych badań, a badacze pozbawieni są możliwości pracy z bardziej zróżnicowaną populacją. Projekt Rodzice wspierają Rodziców ma na celu przenieść metody leczenia autyzmu ze środowiska naukowego do środowisk docelowych, poprzez szybsze bezpośrednie szkolenie rodziców. Poparte naukowo metody leczenia w autyzmie: ze środowiska naukowego do domu Rodzice podstawowymi terapeutami Zazwyczaj nowe metody leczenia wynalezione przez badaczy docierały do dzieci stopniowo, wraz ze szkoleniem specjalistów. Wiążą się z tym dwa główne problemy. Po pierwsze, zanim metody naukowe zastosuje się u dzieci, mija 20 lat. Można to przypisać brakowi dostępu do przystępnych, skutecznych szkoleń dotyczących nowych metod, jak i wątpliwej przydatności metod testowanych jedynie laboratoryjnie (Walker i wsp., cyt. w Bagget i wsp., 2010). Po drugie, rodzice w mniejszym stopniu uczestniczą w leczeniu, ponieważ w kwestii dystrybucji usług dominuje podejście klinicystyczne. Obecnie zmienia się myślenie w tej kwestii. Zwiększająca się liczba dzieci, u których zdiagnozowano opóźnienie rozwoju, jak i uznanie znaczenia wczesnej interwencji skłaniają ku pełniejszemu włączeniu rodziców w proces leczenia. Metody ukierunkowane na rodzinę nie tylko włączają rodziców do pracy z dzieckiem,

4 mają na celu wzmocnić relację dziecko-rodzic, zwiększyć możliwości rodziców w zakresie promowania rozwoju dziecka. Metody te rekomendują: część C Ustawy d.s. Poprawy Edukacji Osób z Niepełnosprawnością z roku 2004 [Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004] (IDEIA, 2004), zalecenia Sekcji Wczesnego Dzieciństwa Rady Wyjątkowych Dzieci [the Division for Early Childhood of the Council for Exceptional Children (DEC; Sandall, Hemmeter, Smith & McLean, 2005) oraz Amerykańskiego Stowarzyszenia d.s. Edukacji Młodszych Dzieci [the National Association for the Education of Young Children (NAEYC; Copple & Bredekamp,)] Tradycyjne rozpowszechnianie metod popartych naukowo vs rozpowszechnianie metod popartych naukowo w rodzinach Wiele badań wykazuje, że rodzice są w stanie przyswoić sobie metody lecznicze, jakie należy zastosować u ich dziecka (np. Aldred, Green & Adams, 2004; Ingersoll & Gergans, 2007; Kaiser, Hancock & Nietfeld, 2000; Koegel, Bimbela & Schreibman, 1996; Mahoney & Perales, 2003; Solomon i wsp., 2007; Solomon, 2008). Relacja pomiędzy rodzicem a dzieckiem ma zasadnicze znaczenie dla dalszej edukacji, to fakt bezdyskusyjny odnośnie dzieci rozwijających się prawidłowo (np. Trevarthan, 1993 Vygotsky, 1978). Wiadomo, że rodzice mają wpływ na efekty terapii u swoich dzieci, nawet jeśli nie biorą w niej specjalnie udziału (np. Estes i wsp, 2009), jednakże w przypadku dzieci ze spektrum autystycznym rodzice często nie są włączani w terapię. Badania wykazały także, że rodzice są bardzo skuteczni ucząc dzieci częstszego wyrażania się i spontanicznej mowy (Laski, Charlop & Schreibman, 1988; Gilbert & LeBLanc, 2007), czy konkretnych wyrazów (Kaiser i wsp., 2000). Zauważono również, że rodzice pozytywnie wpływali na społeczne interakcje autystycznych dzieci (Aldred i wsp., 2004; Mahoney & Perales, 2003), ich uwagę łączną (Rocha, Schreibman & Stahmer, 2007), umiejętności imitacyjne (Ingersoll & Gergans, 2007) oraz zdolność do zabawy (Gillett & LeBlanc, 2007). Cele projektu Rodzice wspierają Rodziców Projekt Rodzice wspierają Rodziców ma na celu stworzenie dla rodziców programów szkoleniowych, które będzie można skutecznie wprowadzić w życie w środowiskach docelowych. Programy zrealizuje się przy pomocy uprzednio przeszkolonych rodziców lub osób pracujących na rzecz danych środowisk. Profilując programy szkoleniowe pod kątem rodzin pochodzących z niższych warstw społecznych czy rodzin ze środowisk zróżnicowanych pod względem kulturowym, projekt przyczyni się do zwiększenia dostępności proponowanych metod. Program przewiduje, w założeniu:

5 - zapewnienie rodzicom dostępu do najnowszych opracowanych naukowo metod leczenia autyzmu, - umożliwienie rodzicom, by stali się pierwszymi terapeutami dla małych dzieci z zaburzeniami rozwojowymi - pomoc w stworzeniu lokalnych grup wsparcia 'rodzice-rodzicom', propagujących stałe dokształcanie rodziców i dostęp do nowych metod postępowania z autyzmem. Przebieg projektu Szkolenie 'Odmieniając Codzienne Chwile' jest pierwszym szkoleniem w ramach projektu Rodzice wspierają Rodziców. Szkolenie to spełnia zalecenia Sekcji Wczesnego Dzieciństwa Rady Wyjątkowych Dzieci [the Division for Early Childhood of the Council for Exceptional Children] fragmentu C Ustawy d.s. Poprawy Edukacji Osób z Niepełnosprawnością z roku 2004 [Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004] (IDEIA, 2004), oraz Amerykańskiego Stowarzyszenia d.s. Edukacji Młodszych Dzieci [NAEYC]. Program szkolenia zakłada: - wzmocnienie relacji pomiędzy rodzicem a dzieckiem - zwiększenie możliwości rodziców w zakresie promowania rozwoju dziecka - zachęcenie dziecka, by uczyło się w sposób aktywny, zwiększając motywację dziecka oraz inicjowanie przez dziecko procesu uczenia - zachęcenie dzieci, które mają zaległości, by stopniowo uczyły się nowych umiejętności odpowiednich do stopnia rozwoju Szkolenie 'Odmieniając Codzienne Chwile ' przeznaczone jest dla rodziców dzieci ze zdiagnozowanym spektrum autystycznym lub dzieci nim zagrożonych w wieku poniżej pięciu lat. Program uczy rodziców, jak ważne jest angażowanie ich dzieci w częste wzajemne interakcje społeczne, co wzmocni inicjowanie u dzieci konkretnych zachowań społeczno-komunikacyjnych kluczowych dla leczenia objawów autyzmu. Ważne Umiejętności Docelowe - patrzenie na twarze - podtrzymywanie uwagi łącznej - naśladowanie - stosowanie gestykulacji przy proszeniu - odpowiadanie na zaproszenie do nawiązania uwagi łącznej - inicjowanie uwagi łącznej

6 Kluczowa rola uwagi łącznej Głównym celem terapeutycznym jest ułatwienie dziecku spontanicznego inicjowania uwagi łącznej. Chodzi o to, że dziecko aktywnie, bez namawiania, stara się zwrócić uwagę innej osoby na obiekt lub wydarzenie celem współuczestniczenia w doświadczeniu (a nie w celu narzucenia czegoś lub proszenia o coś) (Bakeman & Adamson, 1984; Mundy, 1997). Pojęcie to określa się mianem triadycznej (dorosły/obiekt/dziecko) uwagi łącznej; wymaga ona od dziecka monitorowania uwagi innych osób w stosunku do siebie (Legerstee, 2009, s. 34), co jest niezwykle trudne dla dzieci ze spektrum autystycznym (Charman, 2003). Istotnie, brak triadycznej uwagi łącznej, zwłaszcza brak inicjowania przez dziecko nawiązania tejże uwagi uznano za kluczowy wskaźnik autyzmu (Leekam i Ramsden, 2006). Objaw ten włączono do standardowej oceny diagnostycznej spektrum autyzmu (Lord i wsp., 2000).W ramach tej oceny sprawdza się zachowania z zakresu triadycznej uwagi łącznej, takie jak przenoszenie przez dziecko spojrzenia z obiektu na dorosłego i odwrotnie, pokazywanie obiektu dorosłym oraz wskazywanie deklaratywne (wskazywanie ma na celu wspólne zainteresowanie przedmiotem, a nie uzyskanie dostępu do przedmiotu). Omawiano wcześniej upośledzenie umiejętności koorientacji społecznej, takich jak spoglądanie na twarze, odpowiedź uśmiechem na uśmiech, naśladowanie; umiejętności te są wstępem do tradycznej uwagi łącznej. Szkolenie 'Odmieniając Codzienne Chwile' pomoże rodzicom ustalić, nad jakimi umiejętnościami ich dzieci należy popracować, by dzieci były w stanie nauczyć się inicjować uwagę łączną. Ostatnie badania podkreślają istotność koncentrowania się na aspekcie uwagi łącznej w leczeniu autyzmu, jako, że ma to równocześnie wpływ na umiejętność wyrażania się, rozwój poznawczy i społeczny (Kasari i wsp., 2006, 2008; Jones, Cara i Feely, 2006; Martins & Harris, 2006; Gulsrud i wsp., 2007; Whalen, Schreibman, Ingersoll, 2006). Kiedy leczenie koncentrowało się na kształceniu uwagi łącznej, a nie na kształtowaniu u dziecka umiejętności wyrażania się, zauważano poprawę na obu obszarach. aby dziecko nauczyło się wyrażać, musi mieć dobrze opanowaną umiejętność wspólnego pola uwagi Niniejsze opracowanie empiryczne podkreśla dynamiczne rozumienie rozwoju społecznego i autyzmu, wychodząc z założenia, że umiejętność komunikowania się za pomocą języka wynika z umiejętności angażowania się w uwagę łączną. Dlatego też, aby dziecko nauczyło się wyrażać, musi mieć dobrze opanowaną umiejętność uwagi łącznej. Badania wykazały, że przeszkoleni rodzice potrafią wspierać rozwijanie uwagi łącznej u dzieci (Schertz & Odem, 2005; Vismara & Lyons, 2007) poprzez to pomagają im w nauce języka, (Drew i wsp., 2002), komunikacji niewerbalnej (Woods & Wetherby, 2006), zintegrowanego zaangażowania i umiejętności bawienia się (Kasari i wsp., 2010). koncentracja na aspekcie wspólnego pola uwagi (...) ma

7 równocześnie wpływ na poznawczy i społeczny umiejętność wyrażania się, rozwój Jest to część artykułu napisanego przez Kat Houghton w ramach badań naukowych. Link do orginalnej wersji ay_moments_research_project.pdf Więcej informacji na temat dostępnego wparcia w postaci konsultacji, bezpośredniej pracy z dzieckiem oraz warsztatów uzyskają Państwo pisząc na info@zrozumiecautyzm.pl, lub dzwoniąc