Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM)

Transkrypt

1 GI06/0910 MS National Centre 372 Edgware Road, London NW2 6ND Telefon Bezpłatna infolinia SM (dni robocze: 9:00 21:00) MS Society Scotland MS Society Northern Ireland MS Society Cymru National Office, Ratho Park 88 Glasgow Road, Ratho Station Newbridge EH28 8PP Telefon The Resource Centre 34 Annadale Avenue, Belfast BT7 3JJ Telefon Temple Court, Cathedral Road Cardiff CF11 9HA Telefon /wales Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) (Polish)

2 Ta publikacja jest dostępna w większym drukiem (czcionka 22). Tel.: lub adres infoteam@mssociety.org.uk Co to jest stwardnienie rozsiane? Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą chorobą neurologiczną, która zazwyczaj diagnozowana jest u dorosłych w młodym wieku. SM raz zdiagnozowane towarzyszy danej osobie do końca życia. Jest to choroba nieprzewidywalna, która dotyka ludzi w różny sposób odbijając się na ich pracy, życiu osobistym i oczywiście zdrowiu. W Wielkiej Brytanii na stwardnienie rozsiane choruje około osób. Gdy dana osoba cierpi na stwardnienie rozsiane, układ odpornościowy jej własnego organizmu niszczy warstwę ochronną komórek nerwowych w mózgu i rdzeniu kręgowym. Powoduje to zakłócenia przepływu informacji w tych organach. W związku z tym, że mózg i rdzeń kręgowy kontrolują wszystko co robimy, zakłócenia informacji mogą mieć wpływ na różne części ciała i mogą powodować wiele różnych objawów SM. 2 Helpline

3 Ośrodkowy układ nerwowy Informacje przesyłane przez mózg i rdzeń kręgowy kontrolują i reagują na wszystko co robimy. Mózg Rdzeń kręgowy Obwodowy układ nerwowy Sieć nerwów przenoszących informacje z oraz do pozostałych części ciała Informacje w mózgu i rdzeniu kręgowym są przekazywane za pośrednictwem włókien nerwowych osłanianych przez mielinę. W przypadku stwardnienia rozsianego ta warstwa ochronna ulega uszkodzeniu i następują zakłócenia w przekazywaniu informacji. Czasami również włókna nerwowe mogą ulec uszkodzeniu. Mielina Ciało komórki Uszkodzona mielina ciało komórki uszkodzona mielina mielina mielina Przepływ informacji przez akson Zniekształcone informacje włókno nerwowe (akson) włókno nerwowe (akson) Przewody elektryczne Wyobraź sobie, że mózg i rdzeń kręgowy to komputer sterujący całym ciałem. Wewnątrz komputera znajdują się cienkie przewody, które przesyłają sygnały w obu kierunkach. Jeśli izolacja tych przewodów ulegnie uszkodzeniu, wtedy sygnały ulegną osłabieniu, spowolnieniu lub dojdzie do zwarcia. Gdy sygnał w komputerze zostanie zakłócony, do ciała dotrą nieprawidłowe informacje. Zwarcie w określonej części komputera może wpłynąć na nogi. Zwarcie w innej części może wpłynąć na rękę. Właśnie tak się dzieje w przypadku stwardnienia rozsianego. 4 Infolinia

4 Jak SM może wpływać na człowieka? Większość osób w ciągu życia będzie doświadczać wielu różnych objawów tej choroby. Do tych objawów można zaliczyć zmęczenie, uczucie odrętwienia lub mrowienia, problemy ze wzrokiem, problemy z utrzymaniem równowagi, osłabienie mięśni, sztywność i skurcze, problemy z pęcherzem, ból oraz problemy z pamięcią lub myśleniem. Efekty są zróżnicowane między konkretnymi osobami i mogą zmieniać się na przestrzeni dni, miesięcy lub lat. Czasami objawy mogą być łagodne, a czasami poważne. U większości osób SM pojawia w formie napadu z symptomami (nazywanymi nawrotami), które przeplatają się z okresami remisji. Podczas remisji symptomy mogą ustąpić całkowicie lub mogą utrzymywać się na łagodnym poziomie. Napady mogą trwać od 24 godzin do kilku miesięcy. Napady może dzielić wiele lat, ale bywa też tak, że mogą występować kilka razy w roku. Z czasem skutki u wielu osób stają się trwalsze, a objawy stopniowo narastają. Jest to określane mianem postępującego stwardnienia rozsianego. U niektórych osób SM rozpoczyna się jako choroba postępująca. Skutki SM wykraczają poza zakres samych objawów. SM może mieć wpływ na czyjeś plany i wybory, jak również oddziałuje na emocje najbliższych osób. Są to aspekty związane z życiem z długotrwałą chorobą, których nie można pominąć. Skontaktuj się z nami, jeśli potrzebujesz więcej informacji na temat tych lub innych zagadnień związanych z SM. Zrozumienie SM Zrozumienie, w jaki sposób stwardnienie rozsiane wpływa na człowieka, może mieć duży wpływ na osoby powiązane z chorym. W domu osoba cierpiąca na SM może potrzebować wyciszenia, które pomaga w powrocie do zdrowia. W pracy pomóc mogą nawet najdrobniejsze zmiany w zakresie godzin pracy lub pozycji siedzenia. W przypadku każdej osoby mogą to być odmienne rzeczy i właśnie dlatego tak ważna jest dobra komunikacja. Skutki SM wykraczają poza zakres samych objawów 6 Infolinia

5 Kto choruje na SM? Najczęściej choroba jest diagnozowana w wieku od 20 do 40 lat, ale może być również wykryta w późniejszym wieku, czy nawet u dzieci. SM najczęściej dotyka osoby, których przodkowie pochodzą z Europy Północnej. Jednak SM może wystąpić u ludzi wszystkich grup etnicznych, kulturowych czy też społecznych. Ludzie ci mogą prowadzić bardzo różny styl życia i mieć różne doświadczenia życiowe przed jak i po zdiagnozowaniu choroby. Nie ma czegoś takiego jak Typ SM. Stowarzyszenie MS Society zapewnia wsparcie wszystkim osobom Stowarzyszenie MS Society wspiera tysiące osób dotkniętych stwardnieniem rozsianym ludzi o różnorodnych zainteresowaniach, aspiracjach i pochodzących z różnych środowisk. Wolontariusze i personel działają na szczeblu lokalnym, regionalnym i krajowym, aby zapewnić pomoc wszystkim potrzebującym wsparcia w Wielkiej Brytanii. Stowarzyszenie obejmuje ponad 300 lokalnych oddziałów, cztery krajowe biura oraz bezpłatną krajową infolinię SM, działającą pod numerem: Stowarzyszenie MS Society jest największym charytatywnym fundatorem badań nad stwardnieniem rozsianym w Wielkiej Brytanii, którego główną misją jest poprawa poziomu opieki oraz znalezienie leku. Przekazujemy dotacje, aby pomagać chorym na SM oraz wspomagać dostęp do opieki zastępczej. Prowadzimy kampanie, których celem jest podniesienie standardu opieki, poprzez współpracę z lokalnymi ośrodkami leczniczymi oraz poprzez lobbowanie rządu Wielkiej Brytanii. Przygotowujemy wiele bezpłatnych materiałów informacyjnych i organizujemy imprezy społeczne, naukowe i informacyjne. Ludzie łączą się online przez nasze lokalne i krajowe witryny internetowe, sieci społecznościowe i strony informacyjne. Informacje są dostępne dużym drukiem, w formacie audio i wideo oraz w wielu językach. Osoby dzwoniące pod numer naszej infolinii mogą skorzystać z pomocy tłumaczy (ponad 150 języków). W odpowiedzi na doświadczenia ludzi z różnych społeczności, wolontariusze stworzyli trzy krajowe grupy wsparcia: dla osób cierpiących na SM pochodzenia azjatyckiego, dla osób związanych z wojskowością oraz dla gejów, lesbijek, biseksualistów, transwestytów i transseksualistów. Lokalne grupy w niektórych regionach zajmują się szczególnie młodymi ludźmi, matkami i małymi dziećmi, osobami pochodzenia żydowskiego oraz z innych mniejszości etnicznych. Przygotowujemy dużą ilość bezpłatnych materiałów informacyjnych 8 Infolinia

6 Dlaczego ludzie chorują na SM? Czy jest na to lekarstwo? Na dzień dzisiejszy nie wiemy do końca dlaczego niektórzy ludzie choruje na SM, a inni nie. Może występować wiele różnych powodów i nie u każdego będą one takie same. Stwardnieniem rozsianym nie można się zarazić. Oraz nie jest ono przekazywane bezpośrednio z rodzica na dziecko nie ma czegoś takiego jak pojedynczy gen SM, który warunkuje wystąpienie stwardnienia rozsianego u danej osoby. Prawdopodobnie SM występuje przy określonej kombinacji genów oraz pewnych bodźców środowiskowych. Te bodźce nie zostały jeszcze zidentyfikowane, ale mogą obejmować elementy takie jak wirusy, infekcje bakteryjne lub inne czynniki powiązane z różnymi klimatami. Nadal wiele jest w tym temacie do odkrycia i finansowanie badań mających na celu ustalenie przyczyn SM jest kluczowym zadaniem stowarzyszenia MS Society. Jeszcze nie ma. Ale nieustannie odkrywamy coraz więcej informacji na temat SM oraz walki z tą chorobą. Niektóre osoby zażywają leki, które redukują liczbę napadów choroby. Wiele osób korzysta z kuracji lekowej, fizjoterapii oraz terapii uzupełniających, które pomagają zwalczać te objawy. Odpowiednia opieka medyczna, społeczna, udzielanie informacji i wsparcia wszystko to ma wielkie znaczenie w przypadku osób cierpiących na SM w tym również na ich bliskich i opiekunów. Stowarzyszenie MS Society współpracuje z profesjonalistami z branży medycznej oraz ustawodawczej nad usprawnieniem i zagwarantowaniem odpowiedniej opieki oraz wsparcia potrzebującym. 10 Infolinia

7 Chcesz dowiedzieć się więcej? Skontaktuj się z nami. Jesteśmy tutaj po to, aby pomagać wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób są dotknięci SM. Bezpłatna infolinia SM (dni robocze: 9:00 21:00) helpline@mssociety.org.uk Lokalne placówki Można je znaleźć w książce telefonicznej, pod pozycją MS Society i na naszej witrynie internetowej lub można zadzwonić pod numer infolinii, aby uzyskać więcej informacji. Zespół ds. informacji infoteam@mssociety.org.uk w Wielkiej Brytanii (dni robocze: 9:00 16:00) Biuro w Szkocji enquiries@mssocietyscotland.org.uk Biuro w Irlandii Północnej info@mssocietyni.co.uk Biuro w Walii mscymru@mssociety.org.uk /chat Internetowe fora dyskusyjne. /library Możliwość wypożyczenia książek lub płyt DVD oraz zamówienia artykułów naukowych (albo telefonicznie: ). Dwie strony w jednej dla młodzieży i dzieci cierpiących na SM oraz znających osobę chorą na SM. 12 Infolinia

8 Zaangażuj się! Więcej informacji na temat członkostwa, wsparcia finansowego, wolontariatu lub współpracy ze stowarzyszeniem MS Society można uzyskać, kontaktując się z naszym biurem lub korzystając z danych kontaktowych w Wielkiej Brytanii, które zostały podane poniżej. Przyłącz się do nas członkowie mogą otrzymywać lokalne i ogólnokrajowe magazyny i biuletyny informacyjne oraz uczestniczyć w naszych działaniach na szczeblu lokalnym i ogólnokrajowym. Zaangażuj się według własnego uznania. Będąc członkiem naszego stowarzyszenia wspierasz osoby chore na SM. /joinus Pomóż nam zdobywać /fundraising środki finansowe Wolontariat /volunteering Bierz udział w naszych /campaignsnetwork kampaniach na szczeblu lokalnym i ogólnokrajowym Informacje o tej broszurze Autor: James Bailey Podziękowania dla prof. Stanleya Hawkinsa oraz wszystkich osób mających do czynienia z SM, które pomogły w opracowaniu tych informacji. Zastrzeżenia prawne: Dołożyliśmy wszelkich starań, aby wszystkie informacje zawarte w tej publikacji były rzetelne i prawidłowe. Nie ponosimy odpowiedzialności za jakiekolwiek błędy lub pominięcia. Przepisy prawne i regulacje rządowe mogą ulec zmianie. O poradę należy zwrócić się do instytucji, których dane zostały zamieszczone w niniejszej publikacji. W przypadku komentarzy dotyczących tych informacji lub pracy stowarzyszenia MS Society, prosimy o kontakt pod adresem infoteam@mssociety.org.uk Multiple Sclerosis Society, 2010 Pierwsze wydanie, wrzesień 2010 Stowarzyszenie Multiple Sclerosis Society of Great Britain and Northern Ireland jest organizacją charytatywną zarejestrowaną w Anglii i Walii (207495) oraz Szkocji (SC016433) Stowarzyszenie Multiple Sclerosis jest zarejestrowaną organizacją charytatywną i firmą z ograniczoną odpowiedzialnością zarejestrowaną pod numerem Infolinia