Wydanie trzecie Grudzień Co to jest SM? Informacje na temat diagnozy, symptomów, leczenia, radzenia sobie z chorobą oraz źródeł pomocy

Transkrypt

1 Wydanie trzecie Grudzień 2008 Informacje na temat diagnozy, symptomów, leczenia, radzenia sobie z chorobą oraz źródeł pomocy

2 Ta broszura dostępna jest w formie drukowanej oraz na płycie audio CD. Pytania dotyczące zamawiania broszury w tych formatach należy kierować do zespołu informacyjnego MS Society: (dni robocze od 9:00 do 16:00, oprócz wtorku: od 9:00 do 15:00) lub infoteam@mssociety.org.uk Ta broszura w formie drukowanej jest również dostępna w następujących językach: bengalskim, perskim, gujarati, hindi, polskim, punjabi, hiszpańskim, tureckim i urdu. Informacje na temat zamawiania tej broszury można znaleźć na stronie lub kontaktując się (po angielsku) z zespołem informacyjnym MS Society: (dni robocze od 9:00 do 16:00, oprócz wtorku: od 9:00 do 15:00) lub infoteam@mssociety.org.uk Informacje również są dostępne w języku walijskim. Kontakt ze stowarzyszeniem MS Society Cymru: lub mswalescymru@mssociety.org.uk

3 Stwardnienie rozsiane (SM, ang. multiple sclerosis) jest chorobą centralnego układu nerwowego. Jest to najczęściej występująca choroba neurologiczna, która dotyka młode dorosłe osoby. Obecnie w Wielkiej Brytanii cierpi na nią około osób. SM jest najczęściej diagnozowane u osób w wieku od 20 do 40 lat, ale może również wystąpić u młodszych lub starszych osób. Przypadki SM u dzieci są rzadkie, ale jednak zdarzają się. Na SM cierpi od dwóch do trzech razy więcej kobiet niż mężczyzn. 1, 2 SM towarzyszy danej osobie przez całe życie, ale leczenie i specjalistyczna opieka mogą pomóc w łagodzeniu objawów choroby. Pojawienie się w broszurze symbolu i oznacza, że stowarzyszenie MS Society lub inna organizacja może dostarczyć więcej informacji na określony temat zobacz punkt Źródła wsparcia i dodatkowych informacji. Spis treści 2 4 W jaki sposób diagnozuje się SM? 5 Co wywołuje SM? 5 Różne typy SM 7 Symptomy 7 Leczenie 9 Życie z SM 11 Rodzina i znajomi 13 Pomoc lekarska i opieka socjalna 13 Uprawnienia dla niepełnosprawnych 14 Praca, szkolenie i pomoc finansowa 15 Pomoc w zakresie poruszania się i codziennych czynności 16 Wakacje 16 Źródła wsparcia i dodatkowych informacji i 1

4 Jakie funkcje spełnia ośrodkowy (centralny) układ nerwowy? Poznanie funkcji ośrodkowego układu nerwowego pomoże w zrozumieniu istoty stwardnienia rozsianego. Ośrodkowy układ nerwowy ogólne rzecz biorąc składa się z mózgu i rdzenia kręgowego. Oprócz tego bezpośrednio do mózgu dochodzi szereg nerwów zwanych nerwami czaszkowymi. Obejmują one nerwy wzrokowe, które łączą oczy z mózgiem. Mózg kieruje czynnościami ciała, takimi jak ruch i myślenie, a rdzeń kręgowy jest centralnym kanałem komunikacji. Komunikaty są wysyłane z mózgu do wszystkich części ciała, sterując świadomymi i nieświadomymi odruchami. Układ nerwowy mózg rdzeń kręgowy Co się dzieje w przypadku SM? sieć nerwów przenoszących komunikaty z oraz do pozostałych części ciała (obwodowy układ nerwowy) Włókna nerwowe ośrodkowego układu nerwowego są otoczone i chronione ważną substancją o nazwie mielina. Dzięki mielinie sygnały z mózgu są przesyłane do pozostałych części ciała sprawnie i szybko. 2

5 Mielina komórka mielina włókno nerwowe (akson) SM jest chorobą autoimmunologiczną. Oznacza to, że układ odpornościowy, który normalnie pomaga zwalczać infekcje, mylnie identyfikuje własną tkankę jako obce ciało, np. jako bakterię i atakuje ją. W przypadku SM układ immunologiczny atakuje mielinę otaczającą włókna nerwowe. Powoduje to uszkodzenie mieliny i jej częściowe lub całkowite odsłonienie, pozostawiając charakterystyczne blizny (również znane jako zmiany patologiczne, stwardniania, blaszki lub plaki). Czasami włókna nerwowe również ulegają uszkodzeniu. 3 Występujące uszkodzenia zakłócają przebieg sygnałów z mózgu i do mózgu oraz do rdzenia kręgowego. Sygnały mogą być również opóźnione, mogą wystąpić zakłócenia w przekazywaniu tych sygnałów, mogą one być przekazywane od jednego do drugiego włókna nerwowego (tzw. zwarcia) lub w ogóle nie dochodzić do miejsca przeznaczenia. Demielinacja w SM substancja komórkowa uszkodzona mielina (demielinacja) mielina włókno nerwowe (akson) Aby lepiej zrozumieć procesy związane z rozwojem SM, wyobraź sobie, że układ nerwowy człowieka to taka instalacja elektryczna, w której mózg i rdzeń kręgowy pełnią funkcję źródła zasilania, natomiast pozostałe części ciała są urządzeniami elektrycznymi, typu oświetlenie, komputery, telewizory itp. Nerwy, tak jak przewody elektryczne, łączą ze sobą poszczególne urządzenia, a mielina jest plastikową izolacją tych przewodów. Jeśli izolacja ulegnie uszkodzeniu, urządzenia przestaną działać prawidłowo, połączenia mogą być haotyczne i może wystąpić zwarcie. W związku z tym, że ośrodkowy układ nerwowy łączy ze sobą wiele organów i części ciała, symptomy SM mogą być bardzo zróżnicowane. Występujące symptomy są uzależnione od zaatakowanej części ośrodkowego układu nerwowego oraz funkcji jaką pełni uszkodzony nerw. 3

6 W jaki sposób diagnozuje się SM? Ze względu na złożoność i różnorodność symptomów, diagnoza SM nie jest łatwa. Nie istnieje pojedyncze badanie umożliwiające zdiagnozowanie SM i przed postawieniem ostatecznej diagnozy trzeba wyeliminować choroby, które mają podobne objawy. W badaniach mających na celu zdiagnozowanie SM powinien zawsze uczestniczyć neurolog. Poprzednio można było potwierdzić SM dopiero na podstawie dwóch wystąpień symptomów SM, z których każdy musiał obejmować inny obszar ośrodkowego układu nerwowego. Jednak dzisiaj SM można zdiagnozować u danej osoby już po wystąpieniu symptomów neurologicznych w ramach pojedynczego wystąpienia pod warunkiem, że przynajmniej po miesiącu na skanach MRI pojawią się oznaki nowych zmian chorobowych. 4, 5 Poniżej zostały przedstawione najczęściej stosowane badania i procedury: Badania neurologiczne i historia Neurolog zada wiele pytań na temat symptomów i problemów, które miały miejsce w przeszłości. Twoje odpowiedzi mogą pomóc w wyjaśnieniu obecnych symptomów. Neurolog przeprowadzi następnie badanie przedmiotowe w celu ustalenia nieprawidłowości połączeń nerwowych (dróg łączeń nerwowych) związanych z ruchem, odruchami, czuciem, zmysłami i wzrokiem. Badania te obejmują zmiany w widzeniu, ruchu oka, koordynacji nóg lub rąk, zachowaniu równowagi, funkcjonowaniu zmysłów, mowie, odruchach oraz oznaki jakiegokolwiek osłabienia tych funkcji. Pomimo tego, że neurolog na tym etapie może z dużym przeświadczeniem podejrzewać SM, postawienie diagnozy będzie możliwe dopiero po przeprowadzeniu dalszych badań. Pełny obraz symptomy, oznaki i wyniki badań muszą spełniać kryteria diagnozy dla SM. Obrazowanie rezonansu magnetycznego (MRI) Skaner MRI to duże urządzenie, które wykorzystuje silne pola magnetyczne do tworzenia szczegółowego obrazu mózgu i rdzenia kręgowego. Urządzenie to jest bardzo dokładne i może wskazać dokładną lokalizację i rozmiar uszkodzenia mieliny. Obrazowanie mózgu i rdzenia kręgowego odbywa się w środku skanera MRI w kształcie tunelu, w którym leży pacjent. Badanie trwa od 10 do 30 minut i jest bezbolesne. Skany MRI ukazują zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym w przypadku ponad 95 procent osób chorych na SM. Potencjały wywołane To badanie polega na sprawdzeniu szybkości docierania informacji do mózgu. Na głowie pacjenta zostają umieszczone małe elektrody i w ten sposób sprawdzane są reakcje fal mózgowych na sygnały wizualne i dźwiękowe. Jeśli nastąpiło uszkodzenie mieliny, wysyłane i odbierane informacje będą słabsze i będą przesyłane wolniej. To badanie jest również bezbolesne. Nakłucie lędźwiowe Ten zabieg wykonywany jest przy znieczuleniu miejscowym i polega na wkłuciu igły w przestrzeń wokół rdzenia kręgowego w dolnej części pleców (zabieg podobny do wstrzyknięcia nadtwardówkowego). Zostaje pobrana i zbadana niewielka ilość płynu, który otacza mózg i rdzeń kręgowy. Większość osób cierpiących na SM ma nieprawidłowy poziom białka, co oznacza aktywność układu odpornościowego w ośrodkowym układzie nerwowym. Nakłucie lędźwiowe jest obecnie stosowane rzadziej niż w przeszłości i z reguły wykonuje się je jedynie w sytuacji, gdy diagnoza SM nie została potwierdzona przez inne badania. Osoby poddane temu badaniu skarżą się na bóle głowy. Porady na temat łagodzenia skutków ubocznych nakłucia lędźwiowego można uzyskać od neurologa. 4

7 Inne testy Aby wyeliminować choroby, które jedynie przypominają SM, mogą być również przeprowadzone inne badania, takie jak badanie krwi, badanie ucha wewnętrznego lub testy równowagi. Co wywołuje SM? Przyczyny zachorowań na SM są nieznane. Badania wykazują, że wystąpienie tej choroby może być uzależnione od kombinacji określonych czynników genetycznych i środowiskowych. Geny i historia rodziny SM nie jest dziedziczone bezpośrednio i w przeciwieństwie do wielu chorób, sprawcą SM nie jest pojedynczy gen. Wygląda na to, że określona kombinacja genów sprawia, że niektóre osoby są bardziej podatne na wystąpienie SM, jednak geny te występują powszechnie u większości osób. Z tego wynika, że geny to tylko część czynników związanych z SM. SM może wystąpić u więcej niż jednej osobie w rodzinie, ale jest to mało prawdopodobne. W rzeczywistości ryzyko wystąpienia SM u dziecka, którego rodzice chorują na tę chorobę, wynosi zaledwie około dwóch procent. 3 i Czynniki środowiskowe SM częściej występuje na obszarach mocno oddalonych od równika. W takich krajach jak Malezja lub Ekwador ta choroba praktycznie nie jest znana, natomiast w Wielkiej Brytanii, Ameryce Północnej, Kanadzie, południowej Australii oraz Nowej Zelandii występuje względnie często. 6, 7 Nie ma jednoznacznych dowodów, ale możliwe jest, że w środowisku występuje coś, prawdopodobnie bakteria lub wirus, która ma wpływ na rozwój choroby. 7 Nie wykryto żadnego wirusa, który przyczyniałby się zdecydowanie do rozwoju SM, ale mnożą się dowody na to, że wirus Epsteina-Barr, wirus powszechnie występujący u dzieci, może odgrywać rolę wyzwalacza choroby. Ta teoria jest niepotwierdzona i wiele osób, które nigdy nie zachorowały na SM, miało do czynienia z tym wirusem. Z tego wynika, że tak jak w przypadku genów, wirus ten stanowi jedynie fragment całej historii. Niektóre badania sugerują, że również brak witaminy D, głównie na skutek bezpośredniego oddziaływania promieniowania słonecznego, może być jednym z czynników. Niski poziom witaminy D stwierdzono u wielu osób cierpiących na różne choroby, w tym również na SM. Witamina D może być jednym z wielu czynników nadal prowadzone są badania w tym zakresie. 8 Różne typy SM Występują cztery główne typy SM. Każdy z tych typów posiada swoje cechy charakterystyczne. Niezależnie od typu choroby, niektóre osoby w ciągu swojego życia mogą być jedynie lekko dotknięte chorobą, natomiast u innych skutki choroby mogą być zauważalne stosunkowo szybko. Większość osób cierpiących na SM ma do czynienia z formami pośrednimi tych dwóch skrajnych stanów. Nie zawsze jest oczywiste, jaki typ SM występuje u danej osoby, w szczególności w przypadku świeżej diagnozy. Bez względu na typ choroby, lekarze rozpatrują określone symptomy indywidualnie i od tego uzależniają sposób leczenia. SM remitująco-nawracające U większość osób (około 85 procent) na początku diagnozuje się SM w formie remitująco-nawracającej. 7 Oznacza to, że występuje u nich nawrót lub reaktywacja symptomów choroby (znane również jako atak lub zaostrzenie) a następnie dochodzi do remisji (okres ustępowania choroby) 5

8 Nawrót sygnalizuje pojawienie się nowych symptomów lub odnowienie starych, które trwają przynajmniej 24 godziny, przy jednoczesnym braku zmiany temperatury głębokiej lub infekcji. Nawroty mają miejsce, gdy komórki zapalne atakują mielinę określonych włókien nerwowych, zakłócając w ten sposób normalne funkcjonowanie nerwu. Na przykład, zapalenie nerwu wzrokowego może spowodować problemy z widzeniem. Nawroty z reguły rozwijają się przez kilka dni i mogą trwać kilka dni, tygodni (najczęściej) lub miesięcy. Mogą mieć różny przebieg od łagodnego po ciężki. Remisje mają miejsce, gdy zapalenie ustępuje i gdy symptomy łagodnieją. We wczesnych fazach SM remitująconawracającego symptomy podczas remisji mogą całkowicie zanikać. Jednak po kilku nawrotach uszkodzenia mieliny i włókien nerwowych mogą być już trwałe, w związku z czym zdrowienie jest tylko częściowe. i Ukryte SM? Ukrytą formę SM można zdiagnozować jedynie po wielu latach występowania choroby SM. Jeśli po okresie od 10 do 20 lat Twój stan się nie pogorszył i masz minimalne upośledzenie lub nie masz go wcale, oznacza to, że masz ukrytą formę SM. Ciężko jest podać konkretne liczby, ale prawdopodobnie procent osób cierpiących na SM odpowiada temu opisowi i przez wiele lat nie występują u nich żadne znaczące upośledzenia. Jednak używanie słowa ukryte może być mylące. Ukryte stwardnienie rozsiane nie oznacza, że choroba w przypadku danej osoby jest całkowicie bezproblemowa. Natomiast nawrót może nastąpić po wielu latach nieaktywności SM. Niestety nadal trudno jest przewidzieć przyszłe objawy SM, nawet analizując objawy, które już wystąpiły u danej osoby. SM wtórnie postępujące U większości osób, u których początkowo wystąpiło SM remitująconawracające, w późniejszej fazie następuje forma choroby określana jako SM wtórnie postępujące. 7 W przypadku SM wtórnie postępującego symptomy nie zanikają całkowicie po nawrocie i niepełnosprawność stopniowo narasta. Aby określić, czy u danej osoby występuje SM wtórnie postępujące, musi u niej mieć miejsce ciągłe pogarszanie stanu trwające przynajmniej sześć miesięcy, niezależnie od tego, czy nawroty nadal występują. Około 65 procent osób z SM remitująco-nawracającym będzie miało SM wtórnie postępujące w ciągu 15 lat od zdiagnozowania choroby. 9 SM pierwotnie postępujące SM pierwotnie postępujące jest rzadziej występującą formą SM. Ten typ choroby dotyka około 15 procent osób ze zdiagnozowanym SM. 9, 10 Z reguły ta forma SM dotyka starsze osoby, tzn. po czterdziestce lub później. Od momentu pojawienia się objawów choroby u osoby z SM pierwotnie postępującym, stan stopniowo pogarsza się i wzrasta poziom niepełnosprawności. Symptomy mogą ustabilizować się w każdej chwili lub mogą nadal się pogłębiać. W przeciwieństwie do SM remitująconawracającego, ten typ choroby występuje tak samo często u mężczyzn, jak u kobiet. 11 6

9 Symptomy Stwardnienie rozsiane jest nieprzewidywalne. U każdej osoby przebieg choroby wygląda inaczej i mogą występować bardzo różnorodne symptomy. Żadne z nich nie są unikatowe dla SM. U wielu osób występuje tylko kilka symptomów i jest mało prawdopodobne, że jedna osoba doświadczy każdego typu objawów. Osoby mogą mieć różne symptomy w różnym czasie i pomimo tego, że niektóre z nich są bardzo typowe, nie ma żadnej jednolitej prawidłowości rozwoju choroby. Oto niektóre typowe symptomy: zmęczenie - przytłaczające uczucie zmęczenia, utrudniające lub wręcz uniemożliwiające wysiłek fizyczny lub umysłowy problemy z utrzymaniem równowagi i zawroty głowy kłopoty z chodzeniem, problemy z koordynacją ruchów kłopoty ze wzrokiem zamazany lub podwójny obraz, tymczasowa utrata wzroku w jednym oku lub w obu zdrętwienie i cierpnięcie najczęściej dłoni lub stóp ból czasami łagodny, a czasami ostry zanik siły mięśni i osłabienie zdolności manualnych sztywnienie mięsni i skurcze napięcie i sztywność określonych grup mięsni niepokój, depresja lub zmienność nastroju problemy kognitywne problemy z pamięcią i koncentracją problemy z mową niewyraźna, powolna mowa, zmienność barwy głosu nietrzymanie moczu i kału brak kontroli nad pęcherzem i jelitami problemy seksualne brak popędu płciowego, kłopoty z erekcją Symptomy SM mogą być bardzo zróżnicowane: od łagodnych do ciężkich oraz od chwilowych do trwałych. Niektóre symptomy, takie jak problemy z chodzeniem, są oczywiste dla innych osób. Natomiast symptomy, takie jak ból lub zmęczenie nie są tak oczywiste i często są określane jako ukryte, niewidoczne lub ciche symptomy. Ukryte symptomy mogą być trudniejsze do zrozumienia w przypadku osób, które nie miały do czynienia z SM. Stowarzyszenie MS Society może dostarczyć szczegółowe informacje na temat symptomów związanych z SM. i Leczenie Istnieją różne sposoby na radzenie sobie z SM. Leki modyfikujące chorobę mogą pomóc ograniczyć częstotliwość i dotkliwość nawrotów. Wiele symptomów można skutecznie leczyć za pomocą różnorodnych środków. Specjaliści tacy jak terapeuci zajęciowi, fizjoterapeuci, urolodzy oraz psycholodzy, mogą pomóc w zakresie problemów z poruszaniem się, koordynacją ruchów, wstrzymywaniem moczu i kału, pamięcią oraz koncentracją. Osoby chore na SM powinni omówić opcje leczenia oraz powiązane kwestie ze specjalistami służby zdrowia, którzy pomogą ustalić najlepszą możliwą terapię do zastosowania. Lekarz rodzinny również może zapewnić odpowiednie skierowanie. Narodowy Instytut Zdrowia i Klinicznej Doskonałości (National Institute for Health and Clinical Excellence NICE) opracował szczegółowe wytyczne dotyczące najlepszych praktyk klinicznych związanych z opieką lekarską w przypadku SM. 12 Te wytyczne zapewniają osobom chorym na SM czytelny obraz na temat spodziewanego sposobu leczenia przez NHS w Anglii i Walii. 7

10 MW marcu 2005 roku został uruchomiony program National Service Framework (NSF) for Long-term Conditions: 13 dziesięcioletni program mający na celu poprawę poziomu opieki zdrowotnej i socjalnej w Wielkiej Brytanii dla osób cierpiących na choroby takie jak SM. Z czasem program NSF powinien przyczynić się do stworzenia bardziej spójnej struktury opieki na terenie całej Wielkiej Brytanii. Better Health, Better Care Action Plan jest planem strategii szkockiego rządu w zakresie podnoszenia poziomu opieki zdrowotnej w Szkocji, a dokument Self-Management Strategy for Long Term Conditions in Scotland zapewnia dodatkowe deklaracje w zakresie planowanych zmian. 14 W Walii strategia Designed for Life stanowi plan działań w zakresie zmian w służbie zdrowia. 15 Wiele inicjatyw, w tym A Healthier Future (zdrowsza przyszłość) wyznacza podobne strategie w zakresie poprawy świadczeń w Irlandii Północnej. 16 Leki modyfikujące chorobę W ciągu ostatnich kilku lat wynaleziono leki które mogą mieć wpływ lub zmieniać przebieg SM lekarstwa modyfikujące chorobę. Przypuszcza się, że zatrzymują one reakcje systemu odpornościowego przeciwko mielinie. Chociaż leki te nie leczą choroby, zmniejszają one liczbę i dotkliwość ataków. Najszerzej stosowanymi lekami modyfikującym chorobę są beta interferon (trzy leki występujące pod nazwą Avonex, Betaferon i Rebif) oraz octan glatirameru (nazwa handlowa: Copaxone). Beta interferon i octan glatirameru nie pomagają wszystkim, ale ograniczają częstotliwość ataków w przypadku SM remitująco-nawracającego średnio o 30 procent. Testy kliniczne wykazały także, że leki te pomagają osobom z wtórnie postępującym SM, ale jedynie w przypadku, gdy ataki powodują rosnącą niepełnosprawność. Niestety badania na dzień dzisiejszy nie wykazały, że leki maja jakikolwiek wpływ na ludzi z pierwotnie postępującym SM. 17 Osoby cierpiące na SM, które mieszkają na terenie Wielkiej Brytanii i które spełniają kryteria leczenia (generalnie dwa nawroty w ciągu ostatnich dwóch lat i są w stanie chodzić) są uprawnione do otrzymywania tych leków w ramach NHS. Niedawno został zatwierdzony do stosowania lek modyfikujący chorobę natalizumab (nazwa handlowa to Tysabri). Lek ten spowodował spadek liczby nawrotów, a ponadto u niektórych osób, które stosowały natalizumab w ciągu dwuletniego okresu próbnego, stwierdzono wyhamowanie postępowania niepełnosprawności. 18 NICE, organizacja, która ocenia korzyści wszystkich nowych leków w ramach NHS, twierdzi, że natalizumab powinien być dostępny dla osób z szybko rozwijającą się ostrą formą remintująco-nawracającego SM czyli dla osób, u których przynajmniej dwa razy w roku występują poważne nawroty, a skany MRI wykazują dowody nowych uszkodzeń SM. 19 Więcej informacji na temat dostępności wszystkich tych leków dla poszczególnych osób, potencjalnych korzyści i skutków ubocznych związanych z ich stosowaniem można uzyskać u pielęgniarki lub neurologa SM. Te informacje można również znaleźć w bezpłatnej broszurze stowarzyszenia MS Society pt. Disease modifying drugs (Leki modyfikujące chorobę) oraz na naszej stronie internetowej. i Sterydy na nawroty Gdy u danej osoby występuje nawrót, może być wskazane zastosowanie terapii sterydami, które mogą przyspieszyć remisję choroby. 20 Pomimo tego, że sterydy nie wpływają na długotrwały przebieg choroby, mogą one złagodzić skutki zapalenia w ośrodkowym układzie nerwowym. 21 Jednak lekarze z reguły zalecają stosowanie sterydów jedynie w przypadku nawrotów paraliżujących, bolesnych lub zagrażających życiu. Są one podawane dożylnie (w formie kroplówki wprowadzanej do krwiobiegu) lub doustnie (z reguły w formie tabletki), gdy tylko wystąpi nawrót. 12 8

11 Okres leczenia wynosi najczęściej od trzech do pięciu dni. Większość neurologów w Wielkiej Brytanii stara się ograniczyć liczbę kuracji sterydami w okresie jednego roku. 21 Więcej informacji na temat sterydów i walki z nawrotami można znaleźć w bezpłatnych publikacjach stowarzyszenia MS Society MS Essentials 01: Managing relapses oraz w małej książeczce Managing MS relapses. i Uzupełniające i alternatywne sposoby leczenia SM Niektóre osoby czują się lepiej, gdy stosują uzupełniające i alternatywne terapie. W rzeczywistości wytyczne NICE w zakresie SM wskazują na możliwe korzyści związane ze stosowaniem refleksologii, masażów, terapii polem magnetycznym, terapii neutralnej, jogi, t ai chi, tranu rybiego oraz kombinacji terapii uzupełniających (terapia multimodalna). 12 Jednak nie ma wiele naukowo popartych dowodów na skuteczność większości terapii komplementarnych. Niektóre z nich mogą pomagać w łagodzeniu objawów, ale nie należy podchodzić zbyt entuzjastycznie do zapewnień o dowodach na skuteczność danej terapii lub wyleczenia SM. Kuracje tego typu mogą być stratą czasu lub pieniędzy, a niektóre z nich mogą być nawet niebezpieczne. Zdecydowanie zalecamy konsultacje z przedstawicielem służby zdrowia przed rozpoczęciem jakiejkolwiek terapii komplementarnej (tak jak ma to miejsce w przypadku tradycyjnych terapii ). Należy również zwrócić uwagę, aby korzystać z usług akredytowanych terapeutów. Więcej informacji na ten temat można znaleźć w publikacji stowarzyszenia MS Society Complementary and alternative medicine (Medycyna komplementarna i alternatywna). i Życie z SM Zachorowanie na SM oznacza życie w niepewności i konieczność dostosowania się do zmieniającej się sytuacji. Niektóre osoby po zdiagnozowaniu choroby czują ulgę, ponieważ symptomy choroby są już dla nich zrozumiałe i wiedzą na jaką konkretnie chorobę cierpią. Jednak całkowicie naturalną reakcją jest również szok, strach, żal lub gniew. Czasami potrzeba wielu miesięcy, aby zapanować nad tymi uczuciami. Przystosowanie się do życia z SM może zająć trochę czasu i dla wielu osób wiąże się z pewnymi kompromisami i koniecznością zmian, jednak pozytywne nastawienie oraz odpowiednia opieka zdrowotna i społeczna pomagają większości osób radzić sobie z tą chorobą. Informacje Dostęp do aktualnych, rzetelnych i obiektywnych informacji może pomóc każdej osobie w podejmowaniu świadomych decyzji i zapewnieniu odpowiedniej komunikacji z pracownikami służby zdrowia i opieki socjalnej. Publikacje stowarzyszenia MS Society są oparte na dowodach naukowych i medycznych oraz dotyczą wielu zagadnień związanych z SM. Publikacje można pobrać ze strony internetowej stowarzyszenia MS Society lub zamówić u pracowników zespołu informacyjnego. i Osoby cierpiące na SM często również korzystają z zasobów informacji dostępnych w Internecie. Jednak należy pamiętać, że wśród wielu wartościowych informacji i porad występuje również sporo mylnych informacji. W przypadku wątpliwości co do rzetelności lub prawdziwości danych informacji, należy zasięgnąć porady u pracowników stowarzyszenia MS Society lub przedstawicieli służby zdrowia. W ciągu najbliższych lat wydział zdrowia planuje uruchomić programy mające na celu zapewnienie odpowiedniego dostępu do informacji. Obejmuje to program akredytacji dostawców posługujących się znakiem zgodności oraz zatwierdzonych informacji, dzięki czemu personel służby zdrowia będzie mógł szybko i sprawnie przekazać Tobie wymagane informacje. i 9

12 Samodzielna walka z chorobą Wiele osób cierpiących na SM twierdzi, że pozytywnie na ich życie wpływa samodzielne zaangażowanie się w czynności związane z pokonywaniem choroby oczywiście tam gdzie jest to możliwe, np. poprzez stosowanie odpowiedniej diety lub ćwiczenia. Idąc dalej tą drogą, niektóre osoby mogą również brać udział w kursach prowadzonych w ramach programu Expert Patients Programme dla osób cierpiących na choroby przewlekłe. Kursy te mogą pomagać w zakresie radzenia sobie z objawami choroby oraz zmianami emocjonalnymi, jak również mogą pomóc w wykonywaniu codziennych czynności i obowiązków. Informacje na temat kursów dostępnych w danym regionie można znaleźć na stronie internetowej programu Expert Patients Programme: Stowarzyszenie MS Society współpracuje również z przedstawicielami służby zdrowia, prowadząc lokalne sesje informacyjne dla osób cierpiących na SM. W ramach tych kursów omawiane są fakty związane z SM, jak również przekazywane są informacje na temat zmęczenia, ćwiczeń, diety i zatrudnienia. Więcej informacji na ten temat można uzyskać kontaktując się z lokalnym oddziałem stowarzyszenia MS Society lub z pielęgniarką SM. Zdrowe odżywianie Osoby cierpiące na SM mogą wykorzystać możliwości dobrze dobranej diety, która w dużym stopniu przypomina dietę stosowaną przez zdrowych ludzi. Z reguły oznacza to spożywanie pokarmów ubogich w nasycone tłuszcze, dużej ilości owoców, warzyw i roślin włóknistych. Ograniczenie nasyconych tłuszczów można osiągnąć spożywając wyłącznie chude mięso, niskotłuszczowe produkty nabiałowe oraz ograniczając spożywanie takich produktów jak ciasta, czekolada i chipsy. Podstawowe kwasy tłuszczowe występujące w wielonienasyconych tłuszczach odgrywają ważną role w utrzymaniu zdrowego układu nerwowego. 22 Te kwasy tłuszczowe występują w oleju słonecznikowym i sojowym, nasionach (np. słonecznika, siemienia lnianego lub nasion sezamu), zielonych warzywach liściastych, soczewicy i tranie rybim. Kwas linoleiczny jest szczególnym kwasem tłuszczowym, który został opisany w wytycznych NICE jako środek leczniczy, który może spowolnić rozwój niepełnosprawności SM. 12 Nie wszyscy lekarze i naukowcy zgadzają się, że jest to prawda, ale nie ma wątpliwości, że kwas linoleiczny stanowi wartościowy składnik zdrowej diety. Nie ma potrzeby stosowania suplementów, jeśli dieta jest prawidłowa. Osobom, które cierpią na SM oferuje się możliwość zakupu wielu różnych diet. Diety te ograniczają lub eliminują określone grupy produktów spożywczych lub wymagają stosowania określonych suplementów. Takie diety mogą być drogie jak również niebezpieczne, jeśli nie zostaną skonsultowane z lekarzem. Ogólnie rzecz biorąc, niewiele jest dowodów naukowych, które potwierdzałyby zasadność diety SM. W związku z tym, zanim sięgniesz po jakąś specjalną dietę, skonsultuj się z odpowiednim lekarzem. Więcej informacji na ten temat można znaleźć w broszurze stowarzyszenia MS Society Diet and Nutrition (Dieta i produkty spożywcze). i Osoby, które chorują na SM nie muszą rezygnować ze spożywania alkoholu. Jednak duże ilości mogą okresowo pogłębiać skutki symptomów, np. mogą nasilić się problemy z trzymaniem moczu i kału, utrzymaniem równowagi, wysławianiem się itp. Odpowiednie ćwiczenia Ćwiczenia ruchowe korzystnie wpływają na każdą osobę. Mają one pozytywny wpływ na ciało i umysł, pomagają obniżyć ciśnienie krwi, kontrolować masę ciała oraz ograniczyć poziom stresu. W przypadku osób cierpiących na SM, regularne i stonowane ćwiczenia mogą wnosić dodatkowe korzyści. 23 Ćwiczenia pomagają wzmocnić kości i mięśnie oraz zachować jędrność oraz gibkość ciała. Dzięki temu nawroty choroby mogą być mniej dotkliwe i można uchronić mięśnie przed długotrwałym zanikaniem i zapobiegać problemom postawy. 10

13 Ważny jest odpowiedni dobór ćwiczeń pod kątem indywidualnych potrzeb. Należy wziąć pod uwagę stopień zaawansowania i zakres SM oraz wszelkie inne powiązane symptomy. Należy również uwzględnić wiek, osobiste preferencje oraz temperament, jak również stosunek danej osoby do ćwiczeń fizycznych. W przypadku osób chorych na SM zalecamy konsultacje z przedstawicielem służby zdrowia przed rozpoczęciem nowego typu ćwiczeń lub w przypadku wystąpienia nawrotu, gdyż może zaistnieć konieczność ograniczenia lub przerwania ćwiczeń. Więcej informacji na ten temat można znaleźć w publikacji stowarzyszenia MS Society pt. Exercise and physiotherapy (Ćwiczenia i fizjoterapia). i Środowisko Osoby cierpiące na SM mogą być bardziej podatne na działanie ciepła i wilgotności, które mogą okresowo nasilić dotkliwość symptomów. Stosowanie wentylatorów i klimatyzacji może pomóc w stworzeniu bardziej przyjaznego środowiska. Kamizelki chłodzące mogą również pomóc w utrzymaniu komfortowej temperatury ciała, gdy inne urządzenia chłodzące nie są dostępne. Noszenie podczas słonecznych dni kapelusza, stosowanie kieszonkowego wentylatora lub picie schłodzonych napojów również może pomóc w utrzymaniu dobrego samopoczucia. Infekcje Infekcje mogą pogłębić dotkliwość symptomów SM. Najczęściej jest to spowodowane wzrostem temperatury ciała, który towarzyszy gorączce. Należy mieć to na uwadze. Osobom cierpiącym na SM należy zaoferować odpowiednie szczepienia uodparniające, np. przeciwko grypie, aby ograniczyć ryzyko wystąpienia poważnej infekcji. 12 Istnieją wiarygodne dowody na to, że leki uodparniające przeciwko grypie nie wywołują nawrotów. 24 W przypadku planowania wyjazdu za granicę należy koniecznie skonsultować się z lekarzem w kwestii szczepień. Nie wszystkie szczepienia wakacyjne zostały zbadane pod kątem SM, ale panuje ogólne przekonanie, że jeśli dana osoba wyjeżdża do kraju, w którym występują poważne infekcje, będzie lepiej dla tej osoby zaszczepić się niż zachorować. Złapanie takiej infekcji może mieć poważniejsze konsekwencje. Ta reguła ma pewne wyjątki na przykład u osób z osłabionym układem odpornościowym na skutek zażywania leku lub występowania innej choroby, podawanie żywych szczepów bakterii nie jest zalecane. Więcej informacji na ten temat można znaleźć na naszej stronie internetowej: Poradnictwo Rozmowa z doradcą po zdiagnozowaniu pomaga dojść do siebie i rozpocząć walkę z chorobą. Może być ona również przydatna w przypadku opracowywania strategii walki z nowymi symptomami lub zmiany stylu życia w razie rozwoju SM. Najlepszym rozwiązaniem jest przedyskutowanie kwestii związanych z poradnictwem z lekarzem prowadzącym, pielęgniarką lub neurologiem. Niestety poradnictwo nie jest powszechnie dostępne w ramach NHS. British Association for Counselling and Psychotherapy (Brytyjskie stowarzyszenie poradnictwa i psychoterapii) może polecić akredytowanych specjalistów. i Rodzina i znajomi Na jakimś etapie, osoba ze zdiagnozowanym SM może poczuć potrzebę poinformowania o chorobie swojego partnera, rodzinę lub znajomych. Czasami osoby bliskie osobie dotkniętej SM mogą mieć trudności ze zrozumieniem istoty tej choroby i pomiędzy tymi osobami może wytworzyć się dystans. Natomiast wspólne rozmawianie i uczenie się tej choroby może wzmocnić przyjaźń i pomóc zacieśnić więzi. W związku, w którym jedna osoba cierpi na SM, otwarta komunikacja jest kluczem do zrozumienia wzajemnych potrzeb oraz dostosowania się do nowych obowiązków i 11

14 wymagań, jeśli takie wystąpią. Życie z osobą chorą na SM wiąże się z określonymi wyzwaniami. Partnerzy i członkowie rodziny powinni poznać tę chorobę jak najlepiej i jeśli jest to możliwe, uczestniczyć w kursach dla rodziny i opiekunów. Więcej informacji na temat kursów można uzyskać kontaktując się ze stowarzyszeniem MS Society. i Potomstwo SM nie wpływa na płodność zarówno u mężczyzn jak i u kobiet. Choroba ta nie niesie żadnych przeciwwskazań w zakresie posiadania potomstwa. Opieka nad niemowlętami i dziećmi jest pracochłonna i męcząca, niezależnie od tego, czy dana osoba jest lub nie jest chora na SM, jednak wiele osób cierpiących na SM może mieć potrzebę, aby przedyskutować z zespołem opieki zdrowotnej sposoby radzenia sobie ze zmęczeniem lub poruszaniem się. W przypadku kobiet chorych na SM ciąża, poród i karmienie piersią powinny przebiegać normalnie, natomiast może wystąpić konieczność dostosowania leków na SM przyjmowanych w tym czasie. Badania wykazały, że istnieje podwyższone ryzyko nawrotu w ciągu pierwszych trzech miesięcy po porodzie, natomiast w trakcie ciąży ryzyko to jest obniżone. Ogólnie rzecz 25, 26 biorąc, zajście w ciążę i wychowanie dziecka nie wpływa na przebieg SM. Więcej informacji na temat potomstwa można znaleźć na stronie internetowej MS Society Pieces pod adresem: lub w publikacji stowarzyszenia MS Society pt. Women s health pregnancy, menstruation, contraception and menopause (Zdrowie kobiety ciąża, menstruacja, antykoncepcja i menopauza). i Związki i życie seksualne SM może oddziaływać na życie seksualne człowieka na wielu płaszczyznach. W takim przypadku osoby mogą mieć kłopoty z rozmawianiem na temat zaistniałych zmian i potrzeb seksualnych. Organizacja Relate oferuje poradnictwo osobom, które doświadczyły problemów partnerskich lub seksualnych. Stowarzyszenie Sexual Dysfunction Association zapewnia informacje i pomoc osobom, u których wystąpiło zaburzenie czynności seksualnych. W przypadku mężczyzn u których występują problemy z erekcją, wytyczne NICE zalecają stosowanie leku o nazwie Sildenafil (znanego również pod nazwą Viagra), który można uzyskać dzięki lekarzowi rodzinnemu. Więcej informacji oraz porad związanych z tym problemem można uzyskać kontaktując się z wykwalifikowanymi specjalistami infolinii MS Helpline. i Pomoc dla rodziny i opiekunów Stowarzyszenie MS Society prowadzi krajowy program dla opiekunów, który obejmuje informacje, poradnik dla opiekunów, kampanie uświadamiające i prace badawcze. Lokalne oddziały stowarzyszenia MS Society oferują pomoc dla opiekunów. W niektórych regionach dostępne są również ośrodki dla opiekunów, które mogą obejmować grupy wsparcia i specjalistów dla młodych opiekunów. Jeśli osoba cierpiąca na SM ma stopień niepełnosprawności, który kwalifikuje ją do pobierania świadczeń socjalnych, którymi dysponują lokalne władze, opiekunowie tej osoby mają również prawo do korzystania z takiej pomocy. i Pomoc doraźna Stowarzyszenie MS Society zapewnia pomoc doraźną osobom mocno dotkniętym SM. Pomoc ta obejmuje własne ośrodki pomocy doraźnej oraz program Preferowanych usługodawców, promujący ośrodki w Wielkiej Brytanii zapewniające najwyższy poziom obsługi. Szczegółowe informacje na temat tego usługodawcy i innych ośrodków można znaleźć w naszym katalogu Respite Care Directory. Lokalne ośrodki stowarzyszenia MS Society mogą doradzić w zakresie wyboru dobrego lokalnego usługodawcy, a w niektórych okolicznościach zaoferować pomoc finansową. Dla osób chorych na SM organizacja charytatywna Vitalise organizuje również tygodniowe wyjazdy wakacyjne. Więcej informacji na temat tych usług można uzyskać kontaktując się z zespołem pomocy doraźnej pod numerem

15 Opieka lekarska i socjalna Służba zdrowia Lekarz prowadzący (GP) odpowiada za codzienną opiekę oraz za kierowanie pacjenta do odpowiednich specjalistów, np. pielęgniarek SM, neurologów, fizjoterapeutów, terapeutów zajęciowych oraz doradców od problemów ze wstrzymywaniem moczu. Neurolog odpowiada za diagnozę i zalecenia dotyczące leczenia. Pielęgniarki SM są nieocenionym źródłem informacji, wsparcia i porad. Osoby cierpiące na SM powinny zasięgnąć informacji u swojego lekarza prowadzącego, neurologa lub pracownika stowarzyszenia MS Society w zakresie danych kontaktowych lokalnej pielęgniarki SM, jeśli jeszcze nie nawiązali z nią kontaktu. W ciągu ostatnich kilku lat znacząco wzrosła liczba wyspecjalizowanych pielęgniarek SM i stowarzyszenie MS Society usilnie zabiega o to, aby nadal ich przybywało. Stowarzyszenie MS Society również pracuje nad tym, aby ogólnokrajowe inicjatywy, takie jak English National Service Framework for Long-term Conditions oraz Scottish Better Health, Better Care, które wytyczają nowe standardy w zakresie opieki nad osobami dotkniętymi SM, były lepiej wdrażane w świadczenia służby zdrowia. W Anglii lokalne ośrodki Patient Advice and Liaison Service (PALS, poradnictwo i współpraca z pacjentami) odpowiadają na pytania, doradzają w zakresie problemów (innych niż medyczne) lub innych kwestii, osobom cierpiącym na SM lub ich opiekunom. Numer telefonu ośrodka PALS można znaleźć w gabinecie lekarskim lub w szpitalu. W Walii należy skontaktować się z lokalnym ośrodkiem Community Health Council (Społecznej rady zdrowia), w Irlandii Północnej z ośrodkiem Northern Health and Social Services Council, a w Szkocji z lokalną radą NHS Board. Więcej informacji na ten temat można znaleźć w publikacji stowarzyszenia MS Society pt. A guide to health care services (Przewodnik po świadczeniach zdrowotnych). i Opieka socjalna władz lokalnych Wydziały władz lokalnych ds. opieki socjalnej w Anglii, Walii i Irlandii Północnej oraz wydziały ds. opieki socjalnej w Szkocji zapewniają pomoc osobom chorym na SM oraz opiekunom, którzy potrzebują pomocy domowej. Świadczenia mogą się różnić w poszczególnych regionach i niektóre z nich mogą być odpłatne. Osoby niepełnosprawne, które potrzebują pomocy, mają prawo do przeprowadzenia oceny ich potrzeb przez ośrodek opieki społecznej. Opiekunowie są również uprawnieni do oceny swoich określonych potrzeb. W obu przypadkach dostarczany jest pisemny raport zawierający szczegółowe zestawienie świadczeń, które mogą zapewnić lokalne władze. Pomoc może obejmować adaptację domu, pomoc domową i krótkie przerwy. Jeśli potrzeby danej osoby zmienią się, takiej osobie przysługuje ponowna ocena potrzeb. Więcej informacji na ten temat można znaleźć w publikacji stowarzyszenia MS Society pt. Getting the best from social services (oraz Getting the best from social work in Scotland). i Prawa osób niepełnosprawnych Disability Discrimination Act z 1995 roku (Ustawa o dyskryminacji niepełnosprawnych) daje osobom niepełnosprawnym określone prawa, które gwarantują, że nie są one traktowane gorzej niż inne osoby w trzech zasadniczych obszarach: zatrudnienie; dostęp do towarów, usług i udogodnień; oraz sprzedaż lub wynajem ziemi lub nieruchomości. Od grudnia 2005 roku każda osoba chora na SM jest chroniona tą ustawą od momentu, gdy choroba zostanie zdiagnozowana. Organizacja Disability Law Service zapewnia bezpłatne porady prawne związane z potencjalnymi naruszeniami postanowień ustawy w zakresie zatrudnienia, dostępu do towarów, usług i udogodnień oraz edukacji po 16 roku życia. i 13

16 Pomoc szkoleniowa, finansowa i wsparcie w pracy Praca Wiele osób cierpiących na SM kontynuuje pracę zawodową w pełnym wymiarze godzin przez wiele lat od postawienia diagnozy. Niektórzy dostosowują się do ograniczeń spowodowanych chorobą pracując na pół etatu lub w domu. Nie ma żadnych wymogów prawnych, aby powiadomić pracodawcę o zdiagnozowanym SM, pod warunkiem, że nie występuje ryzyko zagrożenia zdrowia lub bezpieczeństwa. Wyjątkiem jest również sytuacja, gdy taki zapis znajduje się w umowie. Warto to sprawdzić. Natomiast jeśli osoba cierpiąca na SM zostanie bezpośrednio spytana przez pracodawcę o to, czy uważa się za osobę niepełnosprawną w świetle Ustawy o dyskryminowaniu niepełnosprawnych, wtedy taka osoba musi to potwierdzić. Jest to spowodowane tym, że każda osoba ze zdiagnozowanym SM jest objęta tą ustawą. Ustawa o dyskryminowaniu niepełnosprawnych chroni osoby cierpiące na SM przed dyskryminacją wynikającą z ich niepełnosprawności. Ustawa ta wymaga od pracodawców zastosowania rozsądnych udogodnień umożliwiających pracę osobie cierpiącej na tę chorobę. Udogodnienia te mogą obejmować: zmienne godziny pracy, krótszy tydzień pracy, regularne przerwy, fizyczne udogodnienia umożliwiające swobodny dostęp, takie jak rampy, poręcze lub oprogramowanie do rozpoznawania głosu. Więcej informacji na temat zatrudnienia można znaleźć w publikacji stowarzyszenia MS Society pt. Working with MS information for employers and employees (Praca z SM informacje dla pracowników i pracodawców). i Szkolenia i edukacja SM nie powinno stanowić przeszkody w podejmowaniu dalszej edukacji lub przechodzeniu szkoleń. W rzeczywistości niektóre osoby po zdiagnozowaniu SM zmieniają specjalizację i rozpoczynają nową karierę, która okazuje się bardziej pomyślna niż dotychczas. Wybór odpowiedniego kursu i odpowiednie dobranie zajęć edukacyjnych oraz instytucji szkoleniowych mogą mieć kluczowe znaczenie. Przed rozpoczęciem jakiegokolwiek konkretnego programu nauki warto rozważyć: wsparcie finansowe; wsparcie dla studentów, zawartość kursu (w tym wymagania praktyczne i fizyczne) elastyczność programów nauki, dostępność i specjalne wymagania. Dodatkowe informacje na ten temat można uzyskać kontaktując się z organizacją Skill. i Pomoc finansowa Osobom u których niepełnosprawność jest spowodowana SM, mogą przysługiwać określone świadczenia rządowe. Obejmują one: Disability Living Allowance (zasiłek na życie dla osoby niepełnosprawnej); Employment and Support Allowance (zasiłek na cele zatrudnienia i wsparcia); Carer s Allowance (zasiłek dla opiekuna) oraz Tax Credits (kredyty podatkowe). Citizens Advice Bureau (biuro porad dla obywateli), Benefit Enquiry Line (infolinia na temat zasiłków) oraz DIAL UK wszystkie te instytucje udzielają informacji na temat przysługujących świadczeń. i Świadczenia co jakiś czas zmieniają się i nawet jeśli dana osoba pobiera już zasiłki lub nie udało jej się uzyskać wcześniej zasiłku, warto regularnie sprawdzać, czy zmieniły się przepisy w tym zakresie. Pracownicy ds. SM w lokalnych oddziałach stowarzyszenia MS Society udzielają informacji i porad na temat lokalnego wsparcia i czasami mogą zaoferować pomoc finansową. Więcej informacji na ten temat można znaleźć w publikacji stowarzyszenia MS Society pt. Benefits and MS (Świadczenia i SM). i 14

17 Pomoc w zakresie poruszania się i codziennych czynności Prowadzenie samochodu Kierowcy u których zostało zdiagnozowane SM mają prawny obowiązek powiadomienia Driver and Vehicle Licensing Agency (Urząd ds. praw jazdy i dokumentów rejestracyjnych, DVLA) o tej sytuacji. Jeśli oświadczenie lekarskie potwierdza, że dana osoba może prowadzić pojazdy, prawo jazdy takiej osoby pozostaje niezmienione lub musi być odnawiane co roku lub co trzy lata. Jest to standardowa sytuacja w przypadku chorób, przy których stan może zmieniać się z czasem. Alternatywnie dana osoba może uzyskać prawo jazdy na przystosowany pojazd. Należy również dokładnie sprawdzić wymagania dotyczące wykluczeń w przypadku komunikacyjnych polis ubezpieczeniowych. Zalecane jest, aby kierowca poinformował ubezpieczyciela o diagnozie i potwierdził, że nadal jest objęty ubezpieczeniem. W przypadku odnawiania polisy ubezpieczeniowej dana osoba będzie musiała przedstawić wszelkie informacje związane ze zmianą okoliczności. Większość samochodów można dostosować pod kątem wymagań osób niepełnosprawnych. Dostępne są również specjalnie zaprojektowane pojazdy przystosowane do określonego stopnia inwalidztwa. Osoby, którym przysługuje zasiłek dla niepełnosprawnych mogą być uprawnione do korzystania z programu Motability Scheme, który zapewnia pomoc w przypadku zakupu lub wynajęcia samochodu. Warto skontaktować się z organizacją Motability Car Scheme i sprawdzić, czy dane wsparcie przysługuje. i Oprócz tego osoby, które mają kłopoty z poruszaniem się mogą uzyskać pozwolenie na parkowanie w ograniczonych miejscach zapewnia to europejska niebieska karta. Więcej informacji na ten temat można znaleźć na forum ośrodków Mobility Centres. i Transport publiczny Ustawa o dyskryminowaniu niepełnosprawnych zapewnia, że firmy transportowe powinny być teraz lepiej wyposażone, aby ułatwić podróżowanie osobom niepełnosprawnym. Dostępnych jest wiele programów transportowych. Więcej informacji można uzyskać kontaktując się z lokalnym oddziałem stowarzyszenia MS Society, lokalną radą, samą firmą transportową lub odwiedzając stronę internetową komitetu Disabled Persons Transport Advisory Committee (DPTAC). i Wózki inwalidzkie, skutery i inny sprzęt Specjalistyczny sprzęt może pomóc osobom niepełnosprawnym w zachowaniu niezależności i podniesieniu jakości życia. W przypadkach gdy jest to wymagane, lekarz prowadzący może skierować osobę, która wymaga wózka inwalidzkiego lub innego urządzenia, do terapeuty zajęciowego w celu przeprowadzenia oceny. Przeprowadzenie tego typu oceny przez specjalistę jest bardzo ważne, ponieważ występuje wiele różnych typów wózków inwalidzkich i niektóre z nich mogą być pozyskane w ramach świadczeń NHS, systemu poręczeń lub bezterminowego użyczenia. W zależności od zaleceń oceny inne urządzenia też mogą zostać bezpłatnie przydzielone. Jeśli wymagane jest dokonanie płatności, przedmioty do osobistego użytku nie podlegają podatkowi VAT i dostawca sprzętu powinien dostarczyć formularz zwolnienia od podatku. Dokument ten musi być podpisany przez dostawcę oraz osobę nabywającą dany sprzęt. Program Motability Scheme obejmuje również elektryczne wózki inwalidzkie i skutery. Osoby, które pobierają zasiłek dla niepełnosprawnych, mogą skontaktować się z ośrodkiem Motability i sprawdzić, czy kwalifikują się do takiej pomocy. Dobra porada w zakresie wyboru sprzętu jest bardzo istotnym czynnikiem. Jest wiele organizacji, które mogą pomóc w tym zakresie, np. fundacja Disabled Living Foundation. i 15

18 i Wakacje Wysoka temperatura i wilgotność mogą być przyczyną pogorszenia symptomów SM u wielu osób cierpiących na tę chorobę. W związku z tym należy dokładnie zapoznać się z klimatem miejsca przeznaczenia. W zależności od wpływu SM na daną osobę, należy odpowiednio przygotować się do wyjazdu i upewnić się, że miejsce zakwaterowanie jest odpowiednio przygotowane i wyposażone. Może również wystąpić konieczność użycia specjalnych udogodnień na czas podróży, np. wózka inwalidzkiego na lotnisku lub odpowiedniej przestrzeni na wózek w pociągu. Należy również wziąć pod uwagę inne wymagania, np. dostępność lodówki na leki. W przypadku osób chorych na SM zalecane jest również poinformowanie o tym fakcie firmy ubezpieczeniowej, ponieważ w przeciwnym wypadku polisa może okazać się nieważna. Organizacja charytatywna Tourism for All oferuje porady w zakresie planowania wakacji w przypadku osób niepełnosprawnych. Komitet Disabled Persons Transport Advisory Committee (DPTAC) na swojej stronie internetowej zamieszcza porady dotyczące wszystkich środków transportu. i Źródła wsparcia i dodatkowych informacji Publikacje stowarzyszenia MS Society Stowarzyszenie MS Society posiada publikacje na temat różnorodnych zagadnień, w tym informacje dla osób ze zdiagnozowanym SM, informacje na temat typów SM, radzenia sobie z nawrotami oraz pomocy socjalnej. Listę publikacji oraz formularz zamówienia można znaleźć na stronie internetowej lub uzyskać informacje telefonicznie pod numerem (dni robocze: od 9:00 do 16:00, oprócz wtorku: od 9:00 do 15:00). Na naszej stronie internetowej można również znaleźć wiele przydatnych danych (Factsheets). Informacje na ten temat można również uzyskać telefonicznie, kontaktując się z naszym zespołem. 16 Strona internetowa i magazyn stowarzyszenia MS Society Bądź na bieżąco z informacjami na temat SM, dzięki stronie internetowej stowarzyszenia MS Society: oraz magazynowi członków stowarzyszenia: MS Matters. Szczegółowe informacje na temat magazynu MS Matters można znaleźć na liście publikacji Stowarzyszenia. Infolinia SM Wielokrotnie nagrodzona infolinia SM oferuje poufne wsparcie i usługi informacyjne wszystkim osobom cierpiącym na stwardnienie rozsiane, w tym rodzinom, przyjaciołom, współpracownikom, osobom u których właśnie stwierdzono chorobę lub tym, którzy borykają się z nią od wielu lat. Informacje na temat SM są dostępne w ponad 150 różnych językach. Rozmowa z pracownikiem infolinii odbywa się za pośrednictwem tłumacza. Bezpłatna infolinia (od poniedziałku do piątku: od 9:00 do 21:00, oprócz dni wolnych od pracy), helpline@mssociety.org.uk Krajowy ośrodek stowarzyszenia MS Society, centrum informacji Centrum informacji, które znajduje się w krajowym ośrodku SM w Londynie, umożliwia czytanie lub wyszukiwanie książek oraz czasopism, jak również daje możliwość oglądania filmów wideo i DVD. Centrum informacyjne prowadzi również infolinię pod tel.: (dni robocze od 9:00 do 16:00, oprócz wtorku: od 9:00 do 15:00). Pod tym numerem można zamówić publikacje, artykuły naukowe oraz inne informacje na temat MS. Baza danych naszej biblioteki znajduje się na stronie:

19 Lokalne ośrodki informacyjne Na terenie całego kraju mieszczą się lokalne ośrodki informacyjne i wsparcia MS Society. W ośrodkach tych pracują wolontariusze, którzy udzielą Ci niezbędnych informacji na temat SM oraz opieki świadczonej w danym regionie. Zadzwoń pod numer , aby uzyskać informacje na temat najbliższego ośrodka. Oddziały lokalne Stowarzyszenie MS Society posiada ponad 300 lokalnych oddziałów na terenie Wielkiej Brytanii. Oddziały, prowadzone przez przeszkolonych wolontariuszy, zapewniają informacje na temat SM oraz lokalnych usług, umożliwiają spotkanie z innymi osobami dotkniętymi SM i dają możliwość wzięcia udziału w różnorodnych działaniach. Więcej informacji można znaleźć na stronie internetowej stowarzyszenia MS Society lub kontaktując się telefonicznie pod numerem Informacje na temat innych organizacji Automobile Association Disability Helpline Oferuje pomoc oraz informacje. Bezpłatna infolinia: AbilityNet Zapewnia informacje i wsparcie w zakresie sprzętu komputerowego. Pomaga w zakresie instalacji, szkolenia i wsparcia technicznego. Infolinia: Tekstofon: Advisory, Conciliation and Arbitration Service Eksperci z zakresu relacji zawodowych mogą doradzić w kwestii dobrych praktyk i zająć się indywidualnymi przypadkami. Brandon House 180 Borough High Street London SE1 1LW Infolinia (od poniedziałku do piątku, od 8:00 do 18:00) Tekstofon (od poniedziałku do piątku, od 8:00 do 18:00) Benefit Enquiry Line Ta linia informacyjna zapewnia ogólne porady na temat zasiłków dla osób chorych, ich opiekunów i przedstawicieli. Infolinia: (po angielsku i walijsku) (od poniedziałku do piątku: od 8:30 do 18:30, sobota: od 9:00 do 13:00) Tekstofon: (po angielsku i walijsku) Telefon w Irlandii Północnej: Tekstofon:

20 Bladder and Bowel Foundation Osobiste i poufne porady dla osób z dolegliwościami pęcherza i jelit. SATRA Innovation Park Rockingham Road Kettering NN16 9JH Infolinia pielęgniarska: Infolinia doradcza: British Association for Counselling and Psychotherapy Stowarzyszenie zapewnia informacje na temat akredytowanych doradców, psychologów i terapeutów. BACP House 15 St John s Business Park Lutterworth Leicestershire LE17 4HB Tel.: Carers UK Z myślą o wszystkich opiekunach. Zapewnia broszury informacyjne i obsługuje krajową infolinię, która jest prowadzona przez wykwalifikowany i wyszkolony personel. 20 Great Dover Street London SE1 4LX Telefon CarersLine: (środa i czwartek: od 10:00 do 12:00 i od 14:00 do 16:00) Citizens Advice Bureau (CAB) Pomoc w zakresie praw opieki społecznej, porady związane z warunkami mieszkaniowymi oraz inwalidztwem. Numery telefoniczne lokalnych biur znajdują się w książce telefonicznej oraz na ich stronie internetowej. Biuro CAB prowadzi również internetowy poradnik. Department for Work and Pensions Wydział odpowiada za zasiłki i świadczenia dla osób chorych oraz inwalidów. Ta strona internetowa zawiera wyczerpujące informacje na temat zasiłków. DIAL Disability Information Advice Line Sieć lokalnych ośrodków informacyjnych zapewniających informacje oraz porady na temat wszystkich aspektów życia z tą chorobą. St Catherine s Tickhill Road Doncaster DN4 8QN Tel.: Tekstofon: (powiadomienie głosowe) 18