Co to jest SM? Co to jest SM?

Transkrypt

1 Co to jest SM? 1

2 W Wielkiej Brytanii na stwardnienie rozsiane choruje około osób. Każda z tych osób boryka się z niepewnością i wyzwaniami, z którymi wiąże się życie z chorobą SM. Stowarzyszenie MS Society jest brytyjską organizacją charytatywną, która zabiega o poprawę leczenia i opieki, aby pomóc osobom cierpiącym na stwardnienie rozsiane przejąć kontrolę nad własnym życiem. Jesteśmy wiodącym na świecie fundatorem badań nad SM. Mamy już na swoim koncie istotne osiągnięcia, a obecnie jesteśmy na etapie rozpoczynania badań nad SM, które są niezwykle obiecujące. Dzięki Twojej pomocy pokonamy stwardnienie rozsiane. 2 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:

3 Spis treści 03 Co to jest SM? 08 Co wywołuje SM? 12 Jakie są objawy SM? 15 W jaki sposób diagnozuje się SM? 20 Różne typy SM 24 Czy SM można wyleczyć? 30 Jak stowarzyszenie MS Society może mi pomóc? 1

4 SM jest w dużym stopniu częścią mojej osoby, ale zdecydowanie nie jest to najciekawsza część. To tylko zewnętrzna powłoka. Helen SM nie zostawi mnie w spokoju. W związku z tym muszę jakoś to zaakceptować i brać wszystko, co daje mi życie. Sylvia Nie o takim życiu marzyłem, ale w moich życiu, któremu towarzyszy SM, spotkałem wspaniałych ludzi. Oni również nie mogli zignorować SM, ale zdołali maksymalnie wykorzystać życie, którym zostali obdarzeni. John To nie musi oznaczać wyroku śmierci. Tak, jest to poważna choroba i na pewno zmienia życie... ale nadal możesz cieszyć się swoim życiem. Louisa 2 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:

5 Co to jest SM? Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą atakującą mózg i rdzeń kręgowy (ośrodkowy układ nerwowy). W przypadku SM układ odpornościowy organizmu zwraca się przeciwko sobie i zamiast zwalczać infekcję zaczyna atakować otoczkę mielinową otaczającą włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. SM jest bardzo indywidualną chorobą: objawy i przebieg choroby w przypadku każdej osoby wyglądają inaczej. Objawy występujące u danej osoby będą uzależnione od zaatakowanych przez chorobę części mózgu i rdzenia kręgowego. Występuje wiele różnych objawów SM i jest mało prawdopodobne, aby u jednej osoby wystąpiły wszystkie. Ta broszura wyjaśnia, czym jest SM oraz jak wpływa na człowieka. Omawiamy w niej czynniki ryzyka wpływające na rozwój SM, sposób diagnozowania, różne typy SM oraz dostępne terapie umożliwiające zwalczanie choroby oraz jej objawów. Wskazujemy również inne źródła informacji oraz wsparcia od stowarzyszenia MS Society oraz wyjaśniamy, w jaki sposób możemy pomóc. Więcej informacji te słowa zamieszczone w broszurze informują, że dostępne są zasoby informacji stowarzyszenia MS Society, które szczegółowo przedstawiają dany temat. 3

6 SM i ośrodkowy układ nerwowy Ośrodkowy układ nerwowy składa się z mózgu i rdzenia kręgowego. Mózg kontroluje funkcje ciała, takie jak ruch lub myślenie. Informacje są wysyłane z mózgu do wszystkich części ciała oraz z wszystkich części ciała do mózgu, umożliwiając kontrolę nad świadomymi oraz nieświadomymi odruchami i działaniami. Rdzeń kręgowy jest centralnym kanałem przepływu tych informacji. Mózg Rdzeń kręgowy 4 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:

7 Wewnątrz mózgu i rdzenia kręgowego informacje przepływają przez włókna nerwowe, które są pokryte tłuszczową substancją nazywaną mieliną (rys. 1). Mielina stanowi warstwę ochronną, dzięki której informacje mogą szybko i sprawnie przepływać w organizmie. Rys. 1: Mielina Ciało komórki Mielina Włókno nerwowe Płynny przepływ informacji Uszkodzenie mieliny na skutek ataku układu odpornościowego powoduje zakłócenie przepływu informacji w mózgu i rdzeniu kręgowym (rys. 2). Informacje mogą być również opóźnione, mogą wystąpić zakłócenia w przekazywaniu tych informacji, mogą one być przekazywane od jednego do drugiego włókna nerwowego lub mogą w ogóle nie dochodzić do miejsca przeznaczenia. Rys. 2: Demielinizacja w SM Ciało komórki Uszkodzona mielina Włókno nerwowe Zakłócony przepływ informacji 5

8 Co się dzieje? Aby lepiej zrozumieć procesy związane z SM, wyobraźmy sobie, że układ nerwowy człowieka to instalacja elektryczna. Twój mózg i rdzeń kręgowy są źródłem zasilania, czyli domową instalacją elektryczną. Poszczególne części ciała reprezentują oświetlenie, komputery, telewizory oraz inne urządzenia. Aby te urządzenia mogły działać, potrzebna jest elektryczność na podobnej zasadzenie czynności organizmu człowieka zależą od informacji pochodzących z mózgu. Włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym to przewody ukryte w ścianach. Przewody te łączą razem wszystkie urządzenia. Izolacja z tworzywa sztucznego zabezpiecza przewody w taki sam sposób, jak mielina zabezpiecza włókna nerwowe. W przypadku uszkodzenia izolacji urządzenia przestają pracować prawidłowo. Mogą pojawić się zakłócenia obrazu telewizyjnego, światło może zacząć włączać się i wyłączać. Właśnie taka sytuacja ma miejsce w przypadku SM uszkodzenie izolacji wpływa na funkcjonowanie poszczególnych części ciała. W związku z tym, że ośrodkowy układ nerwowy łączy ze sobą wiele organów i części ciała, objawy SM mogą być bardzo zróżnicowane. Jest to uzależnione od części mózgu lub rdzenia kręgowego, która została zaatakowana oraz od funkcji danego nerwu. Więcej informacji na temat objawów SM można znaleźć na str. 12. SM oznacza dla mnie konieczność nieustannego dostosowywania stylu życia w celu okiełznania choroby. Często odbywa się to z dnia na dzień. Zawsze mam świadomość tego, jak wpływa to na moją rodzinę i przyjaciół. Eiona 6 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:

9 Kto choruje na SM? W Wielkiej Brytanii na SM choruje około osób czyli jest to mniej więcej jedna na 600 osób. SM jest najczęściej diagnozowane u osób w wieku od 20 do 40 lat, ale tak naprawdę może wystąpić w każdym wieku. Choroba może wystąpić również u dzieci, ale są to rzadkie przypadki. SM częściej dotyka kobiety niż mężczyzn w Wielkiej Brytanii na SM choruje trzy razy więcej kobiet niż mężczyzn. Nie wiemy jeszcze czym to jest uwarunkowane, natomiast nieustannie prowadzone są badania nad tą chorobą. Ciąża i SM SM u kobiet jest najczęściej diagnozowane w wieku od 20 do 40 lat, czyli wtedy, gdy mogą pojawić się plany dotyczące zakładania rodziny. SM nie wpływa na płodność, więc choroba ta nie powinna przeszkodzić kobiecie w macierzyństwie. Natomiast ciąża będzie miała wpływ na leczenie, które kobieta podejmuje w związku z SM. Więcej informacji Zdrowie kobiety (Women s health) SM najczęściej dotyka osoby, których przodkowie pochodzą z Europy Północnej. Jednak SM może dotknąć ludzi wszystkich grup etnicznych, kulturowych czy też społecznych. 7

10 Co wywołuje SM? witamina D genetyka środowisko wirus palenie nieznane Nie mamy pewności, co dokładnie wywołuje SM u danej osoby, jednak udało się ustalić pewną liczbę czynników ryzyka genetycznych oraz środowiskowych. Prawdopodobnie odpowiada za to kombinacja tych czynników. Wiemy natomiast, że SM nie jest chorobą zakaźną nie można się nią zarazić ani przenieść z osoby na osobę. 8 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:

11 Czynniki genetyczne SM w przeciwieństwie do wielu innych chorób nie jest chorobą bezpośrednio dziedziczną i nie jest wywoływana przez jeden wadliwy gen. Jednak prawdopodobnie mamy w jej przypadku do czynienia z jakimś aspektem genetycznym. Badania genetyczne nad SM dotychczas wykazały ponad 50 genów, które mogą zwiększać podatność danej osoby na zachorowanie na SM. Ale nie każda osoba, która ma te geny, zachoruje na SM. SM może wystąpić u więcej niż jednej osoby w rodzinie, ale jest to mało prawdopodobne. Nawet w przypadku identycznych bliźniąt ryzyko wystąpienia SM u drugiej osoby wynosi jedynie 30 procent. Natomiast prawdopodobieństwo zachorowania dziecka osoby chorej na SM wynosi 2 procenty. Genetyka ma wpływ na SM, ale podłoże choroby jest bardziej złożone. Więcej informacji Geny i SM (Genes and MS) Czynniki środowiskowe SM częściej występuje na obszarach najbardziej oddalonych od równika. Stosunkowo niewielu ludzi choruje na SM w krajach takich jak Malezja lub Ekwador, natomiast zdecydowanie więcej w Wielkiej Brytanii, północnych stanach USA, Kanadzie, Skandynawii, południowej Australii i Nowej Zelandii. Sugeruje to, że występują pewne uwarunkowania środowiskowe, które odgrywają rolę w rozwoju SM. Dotychczasowe badania wykazały wiele czynników środowiskowych, które są powiązane ze SM, ale wymagane jest prowadzenie dalszych prac, abyśmy mogli zdecydowanie stwierdzić, że są one odpowiedzialne za rozwój SM. 9

12 Trzy spośród możliwych czynników środowiskowych to witamina D, wirusy oraz palenie. Witamina D? Od dłuższego już czasu wiemy o tym, że SM częściej występuje na obszarach oddalonych od równika. Badacze starają się ustalić przyczynę jedną z możliwych odpowiedzi jest witamina D. Witamina D jest znana jako witamina promieni słonecznych, ponieważ jest ona wytwarzana przez nasze ciała w reakcji na promieniowanie słoneczne. Coraz więcej badań sugeruje, że niskie poziomy witaminy D, szczególnie na etapie dzieciństwa lub przed urodzeniem, mogą być czynnikiem wpływającym na wzrost ryzyka zachorowania na SM. Nie zostało to udowodnione i potrzebujemy wielu dalszych badań, aby mieć pewność. Więcej informacji Dieta i odżywianie (Diet and nutrition) Wirusy? Badania są prowadzone w celu ustalenia, czy wirusy lub bakterie mogą być czynnikiem oddziałującym na rozwój SM. Nie wykryto żadnego wirusa, który mógłby w wyraźny sposób przyczyniać się do rozwoju SM, ale pojawia się coraz więcej dowodów na to, że wirus powszechnie występujący u dzieci, Epsteina Barr, który może wywoływać mononukleozę, może odgrywać rolę wyzwalacza choroby. Nie dowiedziono jeszcze słuszności tej teorii. Wiele osób, które nie chorują na SM, również byłoby narażonych na działanie tego wirusa. Także tak jak w przypadku genów, wirusy również nie są jedynym wytłumaczeniem. 10 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:

13 Palenie? Wiele badań skupia się na relacji palenia do zachorowań na SM i stwierdzono, że palenie zwiększa ryzyko zachorowania na SM. Do końca nie wiadomo, dlaczego tak jest, natomiast jedna z teorii mówi, że substancje chemiczne zawarte w dymie papierosowym wpływają na układ odpornościowy. Nadal musimy lepiej poznać powiązania pomiędzy paleniem i SM. Konieczne jest ustalenie, czy ryzyko wzrasta wraz z liczbą palonych papierosów, jak palenie oddziałuje na inne czynniki ryzyka w zakresie zachorowania na SM oraz czy palenie również wpływa na rozwój SM. Coś jeszcze? Odkryliśmy wiele rzeczy związanych z potencjalnymi przyczynami SM, ale nadal wiele kwestii wymaga poznania. Badania są prowadzone na całym świecie w tym również projekty finansowane przez stowarzyszenie MS Society. Celem jest uzyskanie odpowiedzi na te wszystkie pytania. Gdy już dowiemy się, dlaczego dana osoba zachorowała na SM, będzie nam łatwiej ograniczyć występowanie tej choroby. Więcej informacji na temat najnowszych badań dotyczących przyczyn SM można znaleźć na stronie internetowej

14 Jakie są objawy SM? SM jest złożoną chorobą i może mieć wiele objawów. U większości osób wystąpi jedynie kilka objawów jest mało prawdopodobne, aby u jednej osoby wystąpiły wszystkie objawy. Próba przewidzenia objawów SM może wyglądać podobnie jak przewidywanie pogody. Objawy mogą w bardzo dużym stopniu różnić się z dnia na dzień, a nawet z godziny na godzinę. Mogą one utrzymywać się parę godzin, dni, tygodni lub miesięcy. Niektóre objawy mogą nie mieć wyraźnego początku lub mogą utrzymywać się przez jakiś czas. Niektóre osoby uważają, że pewne czynniki wyzwalające chorobę wpływają na pogłębienie objawów lub na nawrót starych objawów. Do takich czynników należą np. ciepło, stres, wysiłek lub zmęczenie. 12 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:

15 Typowe objawy Zmęczenie przytłaczające uczucie zmęczenia, utrudniające lub nawet uniemożliwiające wysiłek fizyczny lub umysłowy Problemy sensoryczne takie jak drętwienie lub mrowienie dłoni i stóp Problemy ze wzrokiem takie jak zamglenie lub podwójne widzenie lub częściowa utrata wzroku w jednym oku Zawroty głowy Ból Zanik siły mięśni i osłabienie zdolności manualnych Problemy z chodzeniem, równowagą i koordynacją ruchów Sztywność i skurcze mięśni - napięcie i sztywność określonych grup mięśni (spastyczność) Problemy z mówieniem i przełykaniem Problemy z kontrolą nad oddawaniem moczu i stolca Problemy kognitywne, czyli związane z pamięcią i myśleniem, np. zapominanie imion Problemy seksualne Więcej informacji dysponujemy broszurami informacyjnymi na temat każdego z tych objawów. Więcej informacji można również znaleźć w naszej witrynie internetowej. Nigdy nie zdobyłbym się na potraktowanie żony lub innej osoby cierpiącej na SM słowami typu Wiem, jak się czujesz. Ponieważ nie mam bladego pojęcia jak to jest i co więcej SM ma bardzo indywidualny przebieg. Ron 13

16 Niewidoczne objawy Niektóre objawy SM są oczywiste dla innych ludzi, natomiast inne nie są. Łatwo jest powiedzieć, że osoba chora na SM ma problemy np. z chodzeniem, ale ciężko dostrzec, że jest zmęczona lub odczuwa ból. Te niewidzialne objawy mogą być dla innych trudne do zrozumienia, a dla osób chorych na SM próba opisania objawów choroby może być frustrująca. Niektóre osoby chore na SM twierdzą, że spore problemy mogą pojawić się w pracy, szczególnie, gdy dana osoba tak dobrze wygląda. Należy koniecznie pamiętać, że te objawy są tak samo realne jak każde inne oraz należy unikać oceniania osoby chorej na SM, myląc np. zmęczenie z lenistwem. 14 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:

17 W jaki sposób diagnozuje się SM? SM jest złożoną chorobą i, jak opisujemy na str. 12, może wywoływać wiele różnych objawów. W związku z tym diagnostyka nie jest taka prosta. Nie ma jednego prostego badania, np. testu krwi, który mógłby wykazać, czy dana osoba cierpi na SM. Trudno jest jednoznacznie wskazać, kiedy zaczyna się SM i wczesne oznaki oraz objawy różnią się w przypadku każdej osoby. Objawy SM mogą być również objawami innych chorób i w związku z tym lekarze będą musieli zweryfikować wiele możliwych przyczyn. SM może być zdiagnozowane jedynie przez neurologa. Jeśli Ty lub Twój lekarz rodzinny zauważycie niewyjaśnione objawy i pojawi się podejrzenie SM, musisz otrzymać skierowanie do neurologa w celu przeprowadzenia dalszych badań diagnostycznych. Poniżej przedstawiamy więcej informacji na temat tych różnych badań. Więcej informacji Najlepsze możliwe wykorzystanie opieki medycznej (Getting the best from health care services) Poczułam ulgę, gdy się dowiedziałam... Kamień z serca. Nic się nie zmieniło w ciągu tych sekund, więc wyruszyłam na wakacje i postanowiłam, że porządnie dowiem się wszystkiego, gdy wrócę. Eleanor 15

18 Różne badania Diagnostyka SM obejmuje wiele różnych badań, z których część będzie wymagała powtórzenia. Nie tak rzadko zdarza się, że postawienie diagnozy SM trwa wiele miesięcy lub nawet dłużej. Może to być czas przepełniony obawami. Oprócz badań na SM lekarze muszą również przeprowadzić badania pod kątem innych chorób, które są podobne do SM. Może to obejmować badanie krwi w celu ustalenia występowania pewnych przeciwciał oraz badanie ucha wewnętrznego w celu sprawdzenia równowagi. MRI badanie neurologiczne diagnostyka potencjały wywołane nakłucie lędźwiowe 16 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:

19 Czego oni szukają w ramach tych badań? Aby zdiagnozować SM, neurolog postępuje zgodnie z wytycznymi nazywanymi Kryteria McDonalda. Szukają oni dowodów uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, które: występuje w różnych terminach oddziałuje przynajmniej na dwa różne miejsca w ośrodkowym układzie nerwowym Badania neurologiczne i historia Neurolog zadaje pytania dotyczące przeszłych i obecnych objawów oraz problemów. Przeprowadza również badanie fizyczne, które sprawdza jaki wpływ ma choroba na Twoje ruchy, odruchy i umiejętności sensoryczne, np. na wzrok. Nawet jeśli neurolog na tym etapie zdecydowanie podejrzewa SM, wymagane jest przeprowadzenie innych badań w celu potwierdzenia choroby. MRI (rezonans magnetyczny) Skanery MRI wykorzystują silne pola magnetyczne do odtworzenia obrazu mózgu i rdzenia kręgowego. Jeśli występują obszary zapalenia lub uszkodzenia albo zmiany chorobowe, zostaną one przedstawione na skanie. Zanim zdiagnozowano u mnie chorobę naprawdę bardzo martwił mnie stan zdrowia... Diagnoza przedstawiona przez konsultanta była przerażająca, ale nie na długo. Aleks 17

20 W celu przeprowadzenia skanowania mózgu lub rdzenia kręgowego, dana osoba kładzie się na specjalnym łóżku, które następne wsuwa się do środka skanera MRI. Proces trwa od 10 minut do 1 godziny. Jest on bezbolesny, chociaż towarzyszy mu dość głośny hałas. Niektóre osoby czują się trochę klaustrofobicznie. Wyniki skanowania MRI potwierdzają diagnozę w przypadku ponad 90 procent osób chorych na SM. Nakłucie lędźwiowe Osoby chorujące na SM często mają przeciwciała w płynie, który otacza mózg i rdzeń kręgowy. Obecność tych przeciwciał oznacza, że układ odpornościowy wykazuje aktywność w ośrodkowym układzie nerwowym. Zabieg umożliwiający pobranie próbki tego płynu nazywany jest nakłuciem lędźwiowym. Nakłucie lędźwiowe polega na wprowadzeniu igły w przestrzeń wokół rdzenia kręgowego, a następnie na pobraniu płynu. Zabieg odbywa się przy znieczuleniu miejscowym, ale pacjent nadal może odczuwać dyskomfort. U wielu osób po zabiegu występują silne bóle głowy. Nowsze mniejsze igły wywołują mniejszy dyskomfort, ale nie są jeszcze zbyt powszechnie stosowane. Dzięki postępom w innych narzędziach diagnostycznych, a w szczególności MRI, nakłucia lędźwiowe nie są obecnie przeprowadzane tak często jak w przeszłości. Potencjały wywołane Te badania polegają na pomiarze szybkości przesyłania informacji pomiędzy mózgiem, oczami, uszami oraz skórą. Na głowie pacjenta zostają zamocowane małe elektrody i w ten sposób sprawdzane są reakcje fal mózgowych na sygnały wizualne i dźwiękowe. Informacje są przesyłane wolniej, jeśli doszło do uszkodzenia mieliny. 18 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:

21 Jakieś sześć lat temu stwierdzono u mnie zapalenie nerwu wzrokowego i zostałam poddana badaniu tomograficznemu. Problemy z moim wzrokiem wyjaśniły się i nie zadawałam już więcej pytań. Ale informacja, że cierpię na SM, była dla mnie prawdziwym szokiem. Rachel Diagnoza SM Postawienie diagnozy o chorobie SM często może być chwilą, która zmienia całe życie. Dla niektórych osób zdiagnozowanie SM może spowodować załamanie, strach, dezorientację lub rozpacz. Dla innych może to być ulga, szczególnie wtedy, gdy objawy występowały już od dłuższego czasu. Wszystkie te reakcje, oraz wiele innych, są zupełnie naturalne. Bez względu na to, jak dana osoba reaguje na diagnozę, może liczyć na pomoc od naszych lokalnych placówek, naszej infolinii MS oraz naszych zasobów informacji (od 9:00 do 21:00, od poniedziałku do piątku) Więcej informacji Zdiagnozowanie SM i życie ze skutkami SM (Just diagnosed and Living with the effects of MS) 19

22 objawy Co to jest SM? Różne typy SM SM u każdej osoby przebiega inaczej, doświadczenia większości osób będą charakterystyczne dla jednego z kilku zasadniczych typów. W przypadku niektórych osób przebieg SM charakteryzuje się okresami rzutów i remisji. Natomiast u innych występuje typ progresywny choroby. Jednak klasyfikacja różnych typów choroby nie zawsze jest jasna nie zawsze jest oczywiste, jaki typ SM występuje u danej osoby i nawet jeśli dwie różne osoby mają ten sam typ SM, przebieg choroby nigdy nie będzie taki sam. Poniżej przedstawiamy trzy główne typy SM: rzutowo-remisyjne, pierwotnie postępujące oraz wtórnie postępujące. SM rzutowo-remisyjne W przypadku SM rzutowo-remisyjnego rzuty lub nawroty objawów pojawiają się przez pewien czas kilka dni, tygodni lub miesięcy. Następnie stan się poprawia, częściowo lub całkowicie. Ten typ choroby jest diagnozowany u około 85 procent osób chorujących na SM. czas We wczesnych fazach SM rzutowo remisyjnego objawy podczas remisji mogą całkowicie zanikać to zjawisko jest nazywane remisją. Jednak czasami może występować szczątkowe uszkodzenie mieliny lub nawet samego włókna nerwowego. To uszkodzenie może oznaczać, że objawy nie zawsze do końca ustąpią. Więcej informacji Rzut choroby (Managing a relapse) 20 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:

23 objawy Co to jest SM? SM pierwotnie postępujące Osoby z pierwotnie postępującą formą SM nigdy nie maja wyraźnych rzutów lub remisji ale wszystko zaczyna się od drobnych dolegliwości, które z czasem, stopniowo pogłębiają się. W tych osób SM od samego początku przybiera formę postępującą. czas Około procent ludzi chorych na SM przechodzi tę chorobę w formie pierwotnie postępującej. W porównaniem do innych form choroby ten typ jest diagnozowany w nieco późniejszych wieku z reguły w wielu powyżej 40 lat. W odróżnieniu od SM rzutoworemisyjnego, u mężczyzn występuje taki sam poziom ryzyka zachorowania jak w przypadku kobiet. U niektórych osób, u których SM przybiera formę postępującą od samego początku, oprócz wyraźnej progresji dodatkowo występują również rzuty. Ta forma nazywana jest SM postępująco-nawracającym. Więcej informacji Co to jest SM postępująco-nawracające? (What is primary progressive MS?) Proporcje osób ze zdiagnozowanym każdym typem SM SM rzutowo-remisyjne, 85% SM pierwotnie postępujące, 15% 21

24 objawy Co to jest SM? SM wtórnie postępujące U wielu osób z SM rzutoworemisyjnym pojawia się forma wtórnie postępująca choroby. Jeśli objawy SM u danej osoby pogarszają się postępująco przynajmniej przez sześć miesięcy, niezależnie od rzutów, jest to traktowane jako wtórnie postępująca forma SM. czas Około 65 procent osób z SM rzutowo-remisyjnym będzie miało SM wtórnie postępujące w ciągu 15 lat od zdiagnozowania choroby. Lekarzom nie zawsze jest łatwo stwierdzić, kiedy dana osoba przechodzi do wtórnie postępującej fazy SM. U niektórych osób następują rzuty z towarzyszącym dodatkowym osłabieniem organizmu, podczas gdy u innych takie objawy nie występują. Mimo to, że nikt nie zaczyna chorować na SM w formie wtórnie postępującej, istnieje taka możliwość, że choroba zostanie zdiagnozowana właśnie na tym etapie jeśli wcześniej występujące objawy przez jakiś czas były niewyjaśnione. Więcej informacji Co to jest SM wtórnie postępujące? (What is secondary progressive MS?) Spośród osób ze zdiagnozowanym SM rzutoworemisyjnym, po 15 latach 65% będzie miało SM wtórnie postępujące 35% nie będzie miało SM wtórnie postępującego 22 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:

25 Łagodne SM? Niektóre osoby mogą usłyszeć, że w ich przypadku występuje łagodna forma SM. Prawdopodobnie jest to spowodowane tym, że w ich przypadku objawy są dość łagodne. Jednak czasami może to być mylące. SM można określić jako łagodne dopiero wtedy, gdy przyjrzymy się wstecz przebiegowi choroby u danej osoby, uwzględniając przynajmniej lat. Jeśli dana osoba cierpi na SM od wielu lat i jej stan nie pogorszył się, oraz jeśli skutki choroby są nieznaczne lub całkowicie niewidoczne, wtedy możemy mówić o łagodnej formie SM. Ciężko jest podać konkretne liczby, ale prawdopodobnie procent osób cierpiących na SM odpowiada temu ogólnemu opisowi. Jednak łagodna forma choroby nie oznacza, że u danej osoby nie występują żadne problemy lub że choroba nadal będzie miała taki przebieg. Rzut może wystąpić nawet po wielu latach braku aktywności SM. Ta choroba nie definiuje mnie ani trochę więcej niż kolor moich włosów. Chcę być postrzegany jako mąż, ojciec, pogodny, dowcipny, inteligentny i miły, To wszystko. Martin 23

26 Czy SM można leczyć? Tak. Mimo to, że nie ma jeszcze lekarstwa na SM, są różne sposoby leczenia tej choroby. zwalczanie objawów leki leczenie SM ćwiczenia terapie uzupełniające dieta Może to obejmować leczenie poszczególnych objawów lub rzutów. Może to również obejmować terapie psychologiczne, jakie jak terapia poznawczobehawioralna, która pomaga dostosować się do życia z SM lub radzić sobie z objawami takimi jak zmęczenie. Dostępne są również lekarstwa, których celem jest ograniczenie liczby rzutów. Oprócz tego można stosować inne opcje związane ze stylem życia, takie jak dieta, ćwiczenia oraz terapie uzupełniające oraz alternatywne. 24 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:

27 Zwalczanie objawów Dostępnych jest wiele terapii związanych ze zwalczaniem różnych objawów SM. Te terapie nie zawsze skutkują całkowitym zwalczeniem objawów, ale często są w stanie złagodzić skutki tych objawów. Przyjmowanie leków może być pomocne ale stosowane są również inne sposoby leczenia, takie jak fizjoterapia w przypadku sztywnych mięśni lub terapia zajęciowa w przypadku drżenia. W zwalczanie objawów można zaangażować wielu różnych specjalistów służby zdrowia oraz pomocy społecznej. Mogą to być m.in. terapeuci zajęciowi, psychoterapeuci, doradcy w zakresie trzymania moczu, psycholodzy oraz terapeuci zajmujący się mową i językiem. Więcej informacji Więcej informacji na temat zwalczania objawów SM można znaleźć w naszych broszurach informacyjnych oraz na naszej stronie internetowej. Przejęcie kontroli Wiele osób cierpiących na SM uważa, że podjęcie aktywnych działań w zakresie zwalczania SM pomaga im odczuć, że panują nad sytuacją. Może to obejmować poszerzanie wiedzy na temat objawów oraz zwracanie uwagi na czynniki, które wpływają na pogarszanie i poprawę stanu, współpracę ze specjalistami służby zdrowia i opieki społecznej w celu wypróbowania różnych terapii oraz zdobywanie wiedzy i przekonania w zakresie wyboru odpowiedniej terapii. To podejście często jest określane samodzielnym leczeniem. 25

28 Jak sobie radzić z rzutami W przypadku szczególnie uciążliwych, uporczywych lub bolesnych rzutów można otrzymywać sterydy zwane kortykosterydami. Sterydy mogą przyspieszyć uporanie się z rzutem. Najczęściej są one przyjmowane w formie tabletek lub kroplówki (dożylnie). Niezależnie od przyjmowania sterydów po rzucie korzystne jest również poddanie się rehabilitacji. Rehabilitacja może obejmować wiele różnych metod, takich jak fizjoterapię, terapię zajęciową, stosowanie się do określonej diety, wsparcie zawodowe, pomoc w domu itp. Więcej informacji Rzut choroby (Managing a relapse) Gdy mówię innym, że choruję na SM, pierwszą rzeczą, którą słyszę, jest zapewnienie, że doskonale to rozumieją, ponieważ znają kogoś, kto również cierpi na tę chorobę. W rzeczywistości nie mogą tego rozumieć, ponieważ nie doświadczyli mojego SM. Jane Leki modyfikujące chorobę Pewną opcją w przypadku rzutów SM mogą być leki modyfikujące chorobę. Te leki nie są lekarstwem na SM, ale mogą one ograniczyć liczbę rzutów lub nawrotów u danej osoby. Obecnie w ramach świadczeń NHS dostępnych jest wiele różnych leków. Każdy z nich opatrzony jest określonymi kryteriami, najczęściej na podstawie liczby przebytych rzutów. Więcej informacji Leki modyfikujące chorobę (Disease modifying drugs) 26 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:

29 A co z postępującym SM? Ludzie często pytają się, dlaczego nie ma leków i terapii na spowolnienie lub zatrzymanie progresji. Jednym z powodów jest fakt, że do niedawna naukowcy po prostu nie rozumieli dobrze podłoża postępującego SM, które w przypadku rzutowo-remisyjnej formy choroby było już określone. Ale wszystko się zmienia. Postęp technologiczny, np. coraz lepsze skanery MRI, oznacza, że obecnie można przeprowadzać badania umożliwiające ustalenie odpowiednich terapii. W rezultacie badania bardziej skupiają się na znalezieniu terapii umożliwiających wstrzymanie progresji lub nawet wyleczenie choroby. Więcej informacji na temat najnowszych badań można znaleźć na stronie internetowej: Wielu rzeczy nie mogę już robić. Jednak kilka miesięcy po zdiagnozowaniu choroby w moim życiu nastąpiła inna wielka zmiana. Poznałam przyszłego męża i chociaż w pewnym sensie w moim życiu pojawiły się ograniczenia, to jednak mogę realizować to, o czym zawsze marzyłam. Rachel Terapie uzupełniające i alternatywne Wiele osób cierpiących na SM korzysta z terapii uzupełniających, których celem jest złagodzenie określonych objawów lub poprawa samopoczucia. Rodzaje terapii stosowanych przez chorych na SM obejmują akupunkturę, jogę, medytację, masaże, tlenoterapię hiperbaryczną, hemoterapię oraz osteopatię i nie jest to pełna lista możliwości. 27

30 Czy one działają? Niewiele terapii uzupełniających jest popartych naukowymi dowodami, ale niekoniecznie musi to oznaczać, że takie terapie nie przynoszą chorym określonych korzyści. Niektóre osoby cierpiące na SM uważają, że korzystanie z terapii uzupełniającej pozytywnie wpłynęło na ich samopoczucie, ale terapie te nie są przeznaczone dla wszystkich. Tak jak z chorobą SM, wiele zależy od indywidualnego przypadku. Zawsze warto skonsultować się ze specjalistą służby zdrowia przed rozpoczęciem terapii uzupełniającej. Więcej informacji Terapie uzupełniające i alternatywne (Complementary and alternative medicines) A stres? Wiele osób cierpiących na SM uważa, że stres mocno wpływa na ich samopoczucie. Mimo to, że nie ma wyraźnego powiązania między stresem i SM, te zależności nie są wykluczone. Częściowo jest to spowodowane tym, że nie jest łatwo zdefiniować stres, oraz również tym, że każdy inaczej reaguje na stres. Ograniczenie w jak największym stopniu stresu może pozytywnie wpłynąć na ogólny stan zdrowia oraz samopoczucie. W rzeczywistości jednak nie można całkowicie wyeliminować stresu, a nawet pewne jego formy mogą być pożądane, np. po to aby wykonać daną czynność na czas. 28 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:

31 Dieta Zdrowa, dobrze wyważona dieta może poprawić ogólny stan zdrowia oraz jakość życia, co jest szczególnie istotne w przypadku borykania się z długotrwałymi chorobami, takimi jak SM. Niektóre osoby uważają, że stosowanie się do określonej diety pozytywnie wpływa na samopoczucie, możliwe, że przez ograniczenie liczby rzutów lub przez podniesienie ogólnej jakości życia. Ale z kolei inne osoby tego nie stwierdzają. Nie ma żadnych wiążących dowodów na to, że specjalne diety skutecznie zwalczają SM. W przypadku większości osób chorych na SM najlepszą dietą jest zdrowe, zróżnicowane odżywanie. Więcej informacji Dieta i odżywianie (Diet and nutrition) Ćwiczenia Regularne ćwiczenia mogą pomóc w zwalczaniu objawów oraz w zapobieganiu długotrwałym problemom. Aktywność fizyczna nie musi oznaczać wychodzenia z domu i uprawiania sportu istotne jest ustalenie odpowiednich czynności z uwzględnieniem potrzeb i możliwości konkretnej osoby. Więcej informacji Ćwiczenia i fizjoterapia oraz ćwiczenia z MS DVD (Exercise and physiotherapy and Exercising with MS DVD) Ze względu na zmęczenie staram się z rozwagą zarządzać swoim czasem, ale bywają dni, że mogę bez trudu sprostać zadaniu. Takie dni są bardzo cenne i naprawdę sprawiają dużo radości. Dla osób, które nie miały do czynienia z SM, jest to oczywistość! Ellie 29

32 Jak stowarzyszenie MS Society może mi pomóc? Wspieramy tysiące osób dotkniętych SM ludzi o różnorodnych zainteresowaniach, aspiracjach i pochodzących z różnych środowisk. Ponad 300 lokalnych oddziałów oferuje wsparcie oraz doradztwo. Więcej informacji można znaleźć na stronie internetowej: Nasza bezpłatna infolinia SM oferuje poufne wsparcie emocjonalne oraz doradztwo pod numerem: Nasze nagradzane zasoby informacji obejmują każdy aspekt dotyczący życia z SM Tablice informacyjne na naszej stronie oferują możliwość nawiązania kontaktu z innymi osobami chorymi na SM Finansowane przez nas badania pomagają nam zrobić kolejny krok na drodze walki z SM. Jesteśmy największym charytatywnym fundatorem badań nad SM w Wielkiej Brytanii. Finansujemy światowej rangi badania mające na celu ustalenie przyczyny oraz skutecznego leczenia SM, jak również prowadzimy badania nad środkami łagodzącymi objawy oraz pomagającymi chorym żyć z chorobą. Więcej informacji na temat finansowanych przez nas projektów badawczych oraz najnowszych badań można znaleźć na stronie internetowej: 30 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:

33 Zaangażuj się! Aby uzyskać więcej informacji, skontaktuj się ze swoim krajowym oddziałem lub skorzystaj z poniższych danych kontaktowych w Wielkiej Brytanii. Przyłącz się do nas członkowie mogą otrzymywać lokalne i ogólnokrajowe magazyny i czasopisma oraz uczestniczyć w działaniach na szczeblu lokalnym i ogólnokrajowym. Zaangażuj się według własnego uznania. Będąc członkiem naszego stowarzyszenia, wspierasz osoby chore na SM Pomóż nam zdobywać środki finansowe Wolontariusze Bierz udział w naszych kampaniach na szczeblu lokalnym i ogólnokrajowym Zaangażuj się w badania Nikt wtedy nie przekazał mi żadnych informacji ani nie udzielił pomocy, co pogorszyło całą sprawę i mocno mnie przybiło. Po prostu odesłano mnie z diagnozą. Na szczęście skontaktowałam się ze stowarzyszeniem MS Society, aby zasięgnąć tak bardzo potrzebnych informacji i uzyskać wsparcie za pośrednictwem infolinii MS Society. Carole 31

34 Przyłącz się do projektu MS Register MS Register to unikatowy projekt, którego celem jest zrewolucjonizowanie naszego zrozumienia SM oraz wpływu tej choroby na życie ludzi, którzy jej doświadczyli. Istnieje wiele rzeczy, które wiemy o SM, ale tak wiele informacji można uzyskać osób, które chorują na SM. Ile tak naprawdę jest osób cierpiących na każdy typ SM? Jak choroba wpływa na ich życie? Jakiej formy pomocy najbardziej potrzebują? Tym właśnie zajmujemy się w ramach projektu UK MS Register. Ta przełomowa praca łączy dane medyczne i NHS z doświadczeniami z pierwszej ręki pochodzącymi od osób cierpiących na SM. Na podstawie tej wiedzy możemy stworzyć bogate wyobrażenie życia z SM. Ta wiedza może pomóc w wykorzystaniu wyników badań na rzecz osób chorych na SM oraz zapewnić im opiekę i pomoc. Do projektu UK MS Register może przystąpić każda osoba w wieku od 18 lat z potwierdzoną diagnozą SM: 32 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:

35 Informacje o tej broszurze Autor: Jude Burke Z podziękowaniami dla wielu specjalistów służby zdrowia oraz osób cierpiących na SM, które przyczyniły się do powstania tej broszury. Zastrzeżenia prawne Dołożyliśmy wszelkich starań, aby wszystkie informacje zawarte w tej broszurze były rzetelne i prawidłowe. Nie ponosimy odpowiedzialności za jakiekolwiek błędy lub pominięcia. Przepisy prawne i regulacje mogą ulec zmianie. O poradę należy zwrócić się do instytucji, których dane zostały zamieszczone w niniejszej publikacji. W przypadku komentarzy dotyczących tych informacji lub pracy stowarzyszenia MS Society, prosimy o kontakt pod adresem infoteam@mssociety.org.uk Multiple Sclerosis Society, 2013 Wydanie IV, czerwiec 2013 r. Tytuł zostanie zweryfikowany w ciągu trzech lat. Referencje Na życzenie udostępniamy listę referencji wszystkie cytowane artykuły są dostępne do wypożyczenia w bibliotece MS Society (może być wymagana drobna opłata). Zachęcamy do kontaktu z zespołem informacyjnym w Wielkiej Brytanii lub zapraszamy na naszą stronę internetową Stowarzyszenie MS Society udziela informacji bezpłatnie, ale mile widziane jest wsparcie finansowe, które pomoże nam realizować naszą misję prosimy o kontakt pod numerem lub zachęcamy do zapoznania się z sekcja naszej strony dotyczącą finansowania, w celu przekazania darowizny. Z wdzięcznością przyjmiemy każdy wsparcie. 33

36 Kontakt MS National Centre 372 Edgware Road London NW2 6ND Tel.: MS Society Scotland National Office Ratho Park 88 Glasgow Road Ratho Station Newbridge EH28 8PP Tel.: MS Society Northern Ireland The Resource Centre 34 Annadale Avenue Belfast BT7 3JJ Tel.: MS Society Cymru Temple Court Cathedral Road Cardiff CF11 9HA Tel.: National MS Helpline Bezpłatny tel.: (dni robocze: 9:00 21:00) Stowarzyszenie Multiple Sclerosis Society Nr rejestracyjny organizacji charytatywnej / SC Organizacja jest zarejestrowana w Anglii i Walii pod numerem jako spółka z ograniczoną odpowiedzialnością. Wydanie IV, czerwiec 2013 r. GI02/ Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM: