Subiektywna ocena jakości życia pacjentów dializowanych metodą dializy otrzewnowej oraz hemodializy

Transkrypt

1 790 Probl Hig Epidemiol 2012, 93(4): Subiektywna ocena jakości życia pacjentów dializowanych metodą dializy otrzewnowej oraz hemodializy Subjective assessment of quality of life of dialysis patients by peritoneal dialysis and hemodialysis Lucyna Kapka-Skrzypczak 1,2/, Barbara Lipin 2/, Joanna Niedźwiecka 1/, Krzysztof Sawicki 1/, Małgorzata Cyranka 1/, Agnieszka Haratym-Maj 3/, Maciej Skrzypczak 4/, Marcin Kruszewski 1,5/ 1/ Samodzielna Pracownia Biologii Molekularnej, Instytut Medycyny Wsi im. Witolda Chodźki w Lublinie 2/ Katedra Zdrowia Publicznego, Wyższa Szkoła Informatyki i Zarządzania w Rzeszowie 3/ Zakład Fizjopatologii, Instytut Medycyny Wsi im. Witolda Chodźki w Lublinie 4/ II Katedra i Klinika Ginekologii II Wydziału Lekarskiego z Oddziałem Anglojęzycznym, Uniwersytet Medyczny w Lublinie 5/ Centrum Radiobiologii i Dozymetrii Biologicznej, Instytut Chemii i Techniki Jądrowej w Warszawie Wprowadzenie. Dopasowanie wyboru techniki nerkozastępczej do oczekiwań chorego, przyczynia się niewątpliwie do poprawy jakości jego życia. Aby zadbać o wysoką jakość leczenia należy optymalnie dobrać technikę dializacyjną do pacjenta. Cel pracy. Ocena jakości życia pacjentów leczonych hemodializami w Stacji Dializ Szpitala Wojewódzkiego Nr 2 w Rzeszowie oraz pacjentów dializowanych otrzewnowo będących pod opieka Klinicznego Oddziału Chorób Wewnętrznych tego samego szpitala. Materiały i metody. Badaniem objęto 40 pacjentów, 30 osób hemodializowanych oraz 10 dializowanych otrzewnowo. W badaniu wzięło udział 12 kobiet oraz 28 mężczyzn. Do oceny jakości życia wykorzystano kwestionariusz ankiety stworzony na potrzeby badań pozwalający na subiektywna ocena stanu zdrowia pacjentów. Wyniki. Większość osób (90%) uczestniczących w badaniu posiadała potomstwo. 77,8% uważało, że dializoterapia nie wpływa na jakość wychowania ich potomstwa. Pośród ogółu badanych 85% oceniło swoją sytuację materialno-finansowa jako średnią a 10% za dobrą, natomiast 5% respondentów za niedostateczną. 80% ogółu ankietowanych zadowolona jest z miejsca terapii nerkozastępczej. 67,5% respondentów deklarowało występowanie poczucia przewlekłego zmęczenia. Biorąc pod uwagę całą próbę badaną, aż 62,5% ankietowanych deklaruje dolegliwości bólowe po zabiegu dializoterapii. Zdecydowanie częściej powikłania te dotyczą chorych hemodializowanych (80%). Aż 90% dializowanych otrzewnowo deklarowało uczestnictwo w spotkaniach towarzyskich, w przypadku hemodializowanych było to 60% badanych. Ogółem 47,5% badanych nie odczuło w swoim życiu wpływu choroby na wykonywaną pracę lub na codzienną aktywność. Wnioski. Wysoka subiektywna ocena poziomu funkcjonowania analizowanej grupy badanych wskazuje na akceptację przez nich, zarówno choroby, jak i metody leczenia. Introduction. The choice of the treatment should be based on medical and psychical aspects. Renal replacement therapy should be tailored to patents expectations so that life quality will remain unchanged. Aim. To assess the quality of life in hemodialysis patients treated at the provincial hospital No. 2 in Rzeszów, and peritoneal dialysis patients under the care of the Department of Internal Medicine Clinic of the same hospital. Materials & methods. The study included 40 patients, 30 people on hemodialysis and 10 peritoneal dialysis patients. The study included 12 women and 28 men. To assess the quality of life a questionnaire was used for tests designed to allow for subjective assessment of health status of patients. Results. Most of the respondents (90%) had progeny. 77.8% declared that renal replacement therapy did not have any bad influence on parenting. 85% of the surveyed declared that their material status was average, 10% that it was good and 5% that it was insufficient. 80% of the respondents were satisfied with the location of renal replacement therapy. 67.5% questioned were afflicted by chronic tiredness. 62.5% of the respondents declared that they were afflicted by pain after the dialysis treatment. These complications more often occurred in hemodialyzed patients. 90% of the peritoneal dialysis patients and only 60% of the hemodialyzed declared participation in social life. In general, 47.5% of the respondents stated they did not feel any influence of illness on their life activity and professional activity. Conclusions. The high level of subjective assessment of the functioning of the analyzed groups of subjects points to their acceptance of both the disease and the treatment methods. Keywords: hemodialysis, peritoneal dialysis, quality of life, renal replacement therapy Słowa kluczowe: dializa otrzewnowa, hemodializa, jakość życia, leczenie nerkozastępcze Probl Hig Epidemiol 2012, 93(4): Nadesłano: Zakwalifikowano do druku: Adres do korespondencji / Address for correspondence dr n. med. Lucyna Kapka-Skrzypczak Samodzielna Pracownia Biologii Molekularnej, Instytut Medycyny Wsi w Lublinie ul. Jaczewskiego 2, Lublin; lucynakapka@gmail.com

2 Kapka-Skrzypczak L i wsp. Subiektywna ocena jakości życia pacjentów dializowanych metodą dializy otrzewnowej Wstęp Jakość życia jest pojęciem interdyscyplinarnym, analizowanym i definiowanym z punktu widzenia medycyny, psychologii, socjologii, filozofii oraz ekonomii społecznej. W 1972 roku Dalkey i Rourke scharakteryzowali jakość życia jako pojęcie składające się z poczucia szczęścia i satysfakcji [1]. Według Camela wyznacznikiem jakości życia jest stopień zaspokojenia w obrębie takich dziedzin życia, jak: małżeństwo, życie rodzinne, zdrowie, sąsiedzi, znajomi, zajęcia domowe, praca zawodowa, życie w danym kraju, miejsce zamieszkania, czas wolny, warunki mieszkaniowe, wykształcenie i standard życia [2]. Człowiek zapytany o źródło jakości życia na jednym z pierwszych miejsc stawia zdrowie, jest ono bowiem warunkiem szczęścia, zadowolenia, czynnikiem służącym realizacji wartości i celów życiowych [3]. Schipper i wsp. [4] scharakteryzowali jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia (Health Related Quality of Life HRQL), poprzez samoocenę pacjenta dotyczącą wpływu choroby i stosowanego leczenia na jego funkcjonowanie w zakresie fizycznym, psychicznym i społecznym. Według Shippera HRQL to czynnościowy efekt choroby i jej leczenia, subiektywnie lub obiektywnie odbierany przez chorego. Termin ten umożliwia indywidualizację oceny, która pozwala na późniejszą modyfikację leczenia w sposób zapewniający realizację oczekiwań chorego [5]. Jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia to bardzo ważny parametr, który powinien być brany pod uwagę na równi z medycznymi wskaźnikami zdrowia, gdyż mówi on bardzo wiele o stanie chorego. Niski indeks jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia wskazuje na fakt, że pacjent uważa swoją chorobę za czynnik ograniczający funkcje fizyczne, psychiczne i społeczne. Natomiast wysoki indeks jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia świadczy o postrzeganiu siebie przez pacjenta, jako dobrze funkcjonującego w aspekcie fizycznym, psychicznym i społecznym. W 1997 roku Saxena i Orley wyodrębnili elementy składające się na jakość życia, do których zaliczyli: zdrowie fizyczne, stan psychiczny, stopień niezależności, relacje z innymi ludźmi oraz środowisko w jakim żyje dana osoba [6]. Wyodrębniając je kierowali się pojęciem jakości życia zaproponowanym w 1993 roku przez WHO, które definiuje jakość życia jako: postrzeganie przez osobę własnej sytuacji życiowej w kontekście uwarunkowań kulturowych, systemu wartości oraz związku ze swoimi celami, normami i zainteresowaniami [7]. Definicja ta pozwoliła na nowe spojrzenie na tematykę zdrowia i choroby. Jakość życia stanowi coraz ważniejszy aspekt rozważany podczas choroby. Życie chorych ulega modyfikacji w bardzo dużym stopniu, szczególnie w przypadku chorób przewlekłych wymagających częstej hospitalizacji. W sytuacji takiej tryb życia chorego podporządkowany zostaje harmonogramowi leczenia. W przypadku osób poddawanych dializoterapii, konieczność stawiania się na wizyty w stacji dializ często ogranicza swobodę życia chorego. Głównym celem medycyny jest wydłużenie życia ludzi, dlatego też przeżywalność stanowi istotne kryterium skuteczności prowadzonego leczenia [8]. Zwrócono jednak uwagę na fakt, że sam czas przeżycia jest niewystarczającym miernikiem skuteczności leczenia. Coraz częściej zaczął pojawiać się pogląd, że wykorzystywane do oceny terapii obiektywne miary takie, jak: współczynniki zachorowalności, liczba hospitalizacji, analizy kliniczne, laboratoryjne i radiologiczne, nie pozwalają na pełną ocenę stanu zdrowia chorego, przez co tylko w pewnym stopniu określają poziom samopoczucia pacjenta i jego funkcjonowania w życiu codziennym [9]. Kolejnym zadaniem, które postawiono przed medycyną, stała się poprawa jakości wydłużonego życia. Monitorowanie jakości życia w chorobach przewlekłych może być przydatne w modyfikacji sposobu leczenia, ale również w szacowaniu ryzyka zgonu czy dodatkowych hospitalizacji [10, 11, 12, 13]. Okazuje się, że aspekty zdrowia są bardzo złożone i niektórych nie da się ująć za pomocą parametrów epidemiologicznych czy funkcjonalnych. Przewlekle chorzy, mimo odzyskania sprawności funkcjonalnej, nadal doświadczają ograniczeń w pełnieniu ról społecznych i ponownej adaptacji do życia [12]. W badaniach dotyczących chorób przewlekłych coraz częściej odchodzi się od wyłącznie biologicznej oceny stanu zdrowia, coraz częściej zwracając uwagę na emocjonalne doznania pacjenta, jego samopoczucie i możliwości funkcjonowania w życiu codziennym. Wybór metody leczenia, która zasadniczo wpływa na życie chorego, możliwy jest nie tylko pod kątem wskazań czysto medycznych, ale także z uwzględnieniem psychologicznych aspektów życia, takich jak potrzeba pozostania osobą czynną zawodowo, czy też pełniącą ważne role rodzinne. Dopasowanie wyboru techniki nerkozastępczej do oczekiwań samego chorego przyczynia się niewątpliwie do poprawy jakości jego życia [14]. Aby zadbać o wysoką jakość leczenia należy optymalnie dobrać technikę dializacyjną do chorego. Przy wyborze należy brać pod uwagę czynniki takie, jak [15]: wiek chorego, masę ciała, ogólny stan zdrowia, status zawodowy i wykształcenie, zdolność do samoobsługi, możliwość zapewnienia opieki w domu przez członków rodziny bądź osoby trzecie, stopień współpracy z personelem leczącym,

3 792 Probl Hig Epidemiol 2012, 93(4): choroby towarzyszące (zwłaszcza układu sercowonaczyniowego), tolerancję danej metody hemodializ (powikłania, zwłaszcza ostre), koszty leczenia, także te, które będzie musiał ponieść sam chory (np. dodatkowe leki czy adaptacja pomieszczeń w domu), dostępność poszczególnych metod w ramach systemu opieki zdrowotnej. Oprócz techniki dializacyjnej, jakość życia pacjentów z przewlekłą niewydolnością nerek kształtowana jest poprzez relacje z otoczeniem, wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół, ale także specjalistyczną pomoc psychologiczną i psychiatryczną [16]. W trakcie dializoterapii aktywność zawodowa i sytuacja materialno-finansowa chorego ulega zmianie, co znacząco pogarsza jego jakość życia. Powikłania i skutki uboczne negatywnie wpływają na samopoczucie pacjenta, który czuje się ciężarem dla najbliższych. U chorych pojawiają się problemy ze snem oraz stany lękowe często poprzedzające depresję. Występują zaburzenia apetytu, nudności, niedożywienie oraz silne bóle somatyczne, co dodatkowo nasila stres [17]. Jakość życia chorego kształtowana jest także poprzez ukierunkowaną rehabilitację uwzględniającą aspekty medyczne, psychologiczne oraz społeczne, która przyczynia się do poprawy aktywności fizycznej i ogranicza odczuwalność niektórych problemów somatycznych dializowanych [18]. Chory potrzebuje opieki oraz rehabilitacji, ale i edukacji, która pomoże mu radzić sobie z bólem, prawidłowo układać posiłki, zapobiegać zakażeniom. Na jakość życia pacjentów dializowanych wpływają ponadto kwalifikacje zawodowe oraz doświadczenie pielęgniarek i lekarzy stacji dializ [19]. W poprawie jakości życia dializowanych istotną rolę odgrywa też sposób żywienia. W przypadku leczenia nerkozastępczego przestrzeganie odpowiedniej diety ma duży wpływ na prawidłowy przebieg dializ, dobre samopoczucie, wyniki niektórych badań laboratoryjnych oraz stan odżywienia chorych hemodializowanych [20]. Stan odżywienia w momencie rozpoczęcia leczenia dializami determinuje w dużym stopniu przyszłe losy chorego, ponieważ niedożywienie białkowo-kaloryczne jest obarczone wysokim ryzykiem zgonu w tej grupie pacjentów [21, 22]. Duże znaczenie ma także edukacja żywieniowa dializowanych, pozwalająca zrozumieć istotę choroby i sposobu jej leczenia, co pozwala osiągnąć stan dobrego zdrowia [23]. Cel pracy Poznanie subiektywnych odczuć pacjentów dializowanych związanych z szeroko rozumianą jakością życia, w tym postrzeganiem stanu zdrowia fizycznego i psychicznego, aspektów życia osobistego, rodzinnego oraz codziennego funkcjonowania. Materiały i metody Za pomocą kwestionariusza ankiety zbadano wybrane składowe jakości życia chorych na przewlekłą niewydolność nerek. Wyodrębniono także czynniki, które według badanych w największym stopniu obniżają jakość życia dializowanych otrzewnowo oraz hemodializowanych. Materiał empiryczny zebrano za pomocą autorskiego standaryzowanego kwestionariusza ankiety utworzonego na potrzeby badania. Kwestionariusz zawierał pytania dotyczące różnych sfer życia reprezentatywnej próby badanej wybranej celowo spośród pacjentów leczonych nerkozastępczo. Pytania dotyczyły dializoterapii, dolegliwości bólowych występujących u osób badanych, aktywności zawodowej oraz społecznej i rodzinnej. W końcowej części ankiety znajdowały się pytania dotyczące stanu emocjonalnego ankietowanych. Ankieta miała charakter anonimowy, co umożliwiło przeprowadzenie wiarygodnych badań. Próba badawcza została wybrana spośród pacjentów Stacji Dializ oraz Klinicznego Oddziału Chorób Wewnętrznych Szpitala Wojewódzkiego Nr 2 w Rzeszowie. Celowy dobór próby miał na celu porównanie jakości życia pacjentów dializowanych metodą dializy otrzewnowej oraz hemodializy. Badaniom zostało poddanych łącznie 40 osób leczonych technikami nerkozastępczymi, w tym 30 (75%) pacjentów leczonych hemodializą oraz 10 (25%) pacjentów dializowanych otrzewnowo. Próba badana była zróżnicowana pod kątem wiekowym. W populacji badanej 7 (17,5%) osób znajdowało się w przedziale wiekowym lat, 13 (32,5%) w wieku lat, 7 (17,5%) w wieku lat oraz 13 (32,5%) było w wieku powyżej 65 lat. W grupie pacjentów hemodializowanych 7 (23,4%) pacjentów posiadało wiek w przedziale lat, 6 (20%) w wieku lat, 4 (13,3%) w wieku lat. Największą grupę 13 (43,3%) wśród chorych leczonych za pomocą hemodializy stanowili pacjenci w wieku powyżej 65 lat. Wśród osób dializowanych otrzewnowo 7 (70%) respondentów znajdowało się w przedziale wiekowym lat, pozostali 3 (30%) były to osoby w przedziale wiekowym lat. Wśród dializowanych ogółem mężczyźni stanowili aż 28 (70%) badanych, natomiast kobiety 12 (30%). W grupie hemodializowanych przeważali także mężczyźni 19 (63,4%) nad grupa kobiet 11 (36,6%). W grupie osób dializowanych otrzewnowo mężczyźni stanowili 90% (9) badanych. Wyniki i ich omówienie Sfera życia rodzinnego była pierwszym aspektem badanym w kontekście jakości życia pacjentów dializowanych. Większość osób 36 (90%) uczestniczących

4 Kapka-Skrzypczak L i wsp. Subiektywna ocena jakości życia pacjentów dializowanych metodą dializy otrzewnowej w badaniu posiadała potomstwo; w tym 8 (80%) z grupy dializowanej otrzewnowo oraz 28 (93,3%) hemodializowanych. Dzieci nie posiadało zaledwie 4 (10%) badanych, w tym 2 (20%) dializowanych otrzewnowo oraz 2 (6,7%) hemodializowanych. W badaniu uczestniczyło 12 (30%) kobiet w tym 9 (75%) kobiet posiadało potomstwo. Zaledwie 1 (0,5%) urodziła dziecko po rozpoczęciu leczenia hemodializą. Większość respondentów 28 (77,8%) uważała, że dializoterapia nie wpływa na jakość wychowania ich potomstwa. Wśród ankietowanych posiadających dzieci, zarówno, w grupie dializowanych otrzewnowo 6 (62,5%), jak również hemodializowanych 23 (82,1%) przeważały osoby, które uznały, że leczenie nerkozastępcze nie wpłynęło na jakość wychowania ich dzieci. Jednocześnie na podstawie odpowiedzi respondentów można wnioskować, iż dializa otrzewnowa ma większy wpływ na ograniczenie zdolności wykonywania obowiązków związanych z wychowywaniem dzieci niż hemodializa. Ważnym aspektem wpływającym na jakość życia chorych dializowanych była aktywność zawodowa przed rozpoczęciem terapii. W grupie dializowanych otrzewnowo 10 (100%) wszyscy uczestnicy ankiety pracowali przed rozpoczęciem leczenia. Wśród hemodializowanych 18 (60%) było aktywnych zawodowo przed dializoterapią, natomiast 12 (40%) nie pracowało w momencie rozpoczęcia hemodializ. Brak pracy wśród grupy hemodializowanych spowodowany był najprawdopodobniej wiekiem respondentów. Wśród grupy hemodializowanych znajdowało się 13 (43,3%) badanych w wieku emerytalnym powyżej 65 roku życia, nieaktywnych zawodowo. Istotnym aspektem jakości życia pacjentów dializowanych jest sytuacja materialno-finansowa, która wpływa na poczucie bezpieczeństwa. Pacjenci dializowani ogółem oceniali swoją sytuację materialno-finansowa przeważnie jako średnią (85% ankietowanych); 4 (10%) uznało swoją sytuację materialno-finansową za dobrą, natomiast 2 (5%) respondentów za niedostateczną. Chorych ogółem uczestniczących w badaniu charakteryzował zróżnicowany czas trwania dializoterapii. Największa grupę 19 (47,5%) stanowili leczeni nerkozastępczo przez okres 2-5 lat, w tym 7 (70%) było dializowanych otrzewnowo a 12 (40%) hemodializowanych. Najmniejsza grupą byli leczeni dłużej niż 10 lat i stanowili oni zaledwie 4 (10%) próby badanej, wszystkie osoby w tej grupie leczone były metodą hemodializy. Ogółem 7 (17,5%) respondentów włączonych zostało do dializoterapii w ciągu około 1 roku, w tym 1 (10%) rozpoczęła dializoterapię otrzewnową oraz 6 (20%) hemodializę. Od 6-10 lat dializowanych było 10 (25%) ankietowanych w tym 2 (20%) dializą otrzewnową oraz 8 (26,7%) hemodializą. 14 (35%) ogółu ankietowanych uczestniczyło w dializoterapii przez okres dłuższy niż 5 lat, natomiast 26 (65%) badanych krócej niż 5 lat. Ważnym elementem jest również ocena zadowolenia pacjentów ze stosowanej przez nich metody dializoterapii oraz ocena placówki, w której są leczeni. Oba elementy znacząco wpływają na jakość życia chorych. Praktycznie wszyscy ankietowani zadowoleni są z metody leczenia nerkozastępczego, co deklaruje aż 39 (97,5%) próby badanej ogółem. Większość dializowanych ogółem zadowolona jest z miejsca terapii nerkozastępczej (80% badanych). W przypadku dializowanych otrzewnowo wszyscy respondenci zadowoleni byli z miejsca gdzie odbywało się leczenie. Wśród hemodializowanych również przeważały osoby pozytywnie oceniające miejsce terapii 21 (70%) badanych. 9 (30%) ankietowanych leczonych metodą hemodializy wyrażało negatywny stosunek do miejsca, w którym były dializowane (ryc. 1). 100% 0% 70% Ryc. 1. Zadowolenie z metody dializ porównanie obydwu grup badanych. DO dializowani otrzewnowo; HD hemodializowani Fig. 1. Satisfaction with the dialysis method comparison of two studied groups. DO peritoneal dialysis patients; HD hemodialysis patients 30% 80% DO HD SUMA Analizie poddano także pobyty w szpitalu związane z powikłaniami leczenia nerkozastępczego. Oceniano liczbę hospitalizacji w przeciągu ostatnich 6 miesięcy oraz porównano tę liczbę w dwóch badanych grupach. Okazuje się, że pacjenci często cierpią z powodu powikłań po dializoterapii. Równie często wymagają z tego powodu interwencji szpitalnej. Większość badanych ogółem 23 (57,5%) była hospitalizowana w przeciągu ostatnich 6 miesięcy, w tym 7 (70%) było dializowanych otrzewnowo, oraz 16 (53,3%) było hemodializowanych. 1-2 razy w przeciągu ostatnich 6 miesięcy w szpitalu przebywało 7 (70%) dializowanych otrzewnowo oraz 10 (33,3%) hemodializowanych, co stanowiło ogółem 17 (42,5%) próby badanej. Więcej niż dwa razy hospitalizowanych było ogółem 6 (15%) leczonych nerkozastępczo, grupę tą stanowili wyłącznie pacjenci hemodializowani. Za jedno z najczęstszych powikłań dializoterapii uznaje się przewlekłe zmęczenie, co potwierdzono w przeprowadzanym badaniu. Ponad 27 (67,5%) respondentów deklarowało uczucie przewlekłego Tak 20% Nie

5 794 Probl Hig Epidemiol 2012, 93(4): Dializowani otrzewnowo Tak - czasem 10% Tak - ciągle 0% Nie 90% Tak - ciągle 20% Ryc. 2. Występowanie bólu w badanych grupach Fig. 2. Experience of pain in studied groups Hemodializowani Nie 20% Tak - czasem 60% zmęczenia, zaledwie 13 (32,5%) badanych twierdzi, że ten problem ich nie dotyczy. Ciągłe zmęczenie deklarowało 8 (26,7%) hemodializowanych, które nie występuje w grupie dializowanych otrzewnowo. Czasem na przewlekłe zmęczenie narzeka 3 (30%) dializowanych otrzewnowo, oraz 16 (53,3%) hemodializowanych. Ogółem sporadycznie występujące zmęczenie deklaruje 19 (47,5%) próby badanej, a 24 (80%) hemodializowanych cierpi na przewlekłe zmęczenie. Porównując obie grupy badane można zaobserwować, że uczucie zmęczenia występuję znacznie częściej u chorych hemodializowanych niż dializowanych otrzewnowo. Kolejnym elementem występującym podczas dializoterapii jest ból, który znacząco wpływa na jakość życia dializowanych. Biorąc pod uwagę całą próbę badaną, aż 25 (62,5%) badanych deklaruje dolegliwości bólowe po zabiegu dializoterapii. Zdecydowanie częściej powikłania tego typu dotyczą chorych hemodializowanych (80%). W przypadku dializowanych otrzewnowo tylko 10% respondentów odczuwało ból po zabiegu. Najczęściej był to ból występujący czasem. Tak deklarowało 18 (60%) hemodializowanych i 1 (10%) dializowanych otrzewnowo. Na ciągły ból narzekało 6(20%) hemodializowanych. Ten rodzaj bólu nie występował w grupie dializowanych otrzewnowo. Aż 90% dializowanych otrzewnowo wskazało, że ból po zabiegu nie występuje u nich w ogóle. Oznacza to, że ból znacząco obniża jakość życia pacjentów leczonych metoda hemodializy. W grupie osób hemodializowanych znaczna większość odczuwa dolegliwości bólowe natomiast u osób dializowanych otrzewnowo te dolegliwości prawie wcale nie są obserwowane (ryc. 2). Kolejną dość często występującą u pacjentów dializacyjnych dolegliwością są wymioty. Pacjenci dializowani otrzewnowo nie zgłaszali takich dolegliwości. Gorsza sytuacja przedstawiała się u chorych hemodializowanych. Na nudności w tej grupie narzekało 11 (36,7%) ankietowanych. Wśród hemodializowanych aż 19 (63,3%) osób stwierdziło brak tego typu dolegliwości. Ogółem, nudności występowały u 11 (27,5%) badanych, brak zdeklarowało 29 (72,5%) respondentów. Duszność spoczynkowa była powikłaniem dializoterapii bardzo rzadko obserwowanym w próbie badanej, w tym całkowity brak takiej dolegliwości zgłaszali chorzy dializowani otrzewnowo. W grupie hemodializowanych odczuwalna była ona częściej, lecz także nie była dolegliwością dotyczącą większości chorych. Ogółem, występowanie duszności spoczynkowej deklarowało 6 (15%) dializowanych, wszystkie te osoby były leczone hemodializami. Duszność spoczynkowa była częstą dolegliwością dla 2 (6,7%) badanych, sporadycznie zaś występowała u 4 (13,3%) hemodializowanych. Następnym badanym parametrem wpływającym na jakość życia ankietowanych związanym z ich samopoczuciem są zaburzenia snu. Sen wpływa na regeneracje całego organizmu i samopoczucie psychiczne, jest więc istotnym czynnikiem kształtującym jakość życia. 16 (40%) badanych ogółem deklaruje problemy ze snem, jednak większość dializowanych (24 {60%}) śpi spokojnie i nie narzeka na jego jakość. Częściej na zaburzenia snu cierpią hemodializowani, co deklarowało 15 (50%) pacjentów z tej grupy. Równo liczna 15 (50%) była grupa hemodializowanych, która twierdziła przeciwnie 15 (50%). Jakość snu była oceniana pozytywnie u 8 (80%) dializowanych otrzewnowo, negatywnie zaś przez 2 (20%) respondentów leczonych tą metodą. Należy tu podkreślić, że zaburzenia snu są częstą przypadłością ludzi w podeszłym wieku, oni zaś stanowią dużą grupę hemodializowanych, zaburzenia snu u nich występujące mogą, więc wcale nie być związane z leczeniem nerkozastępczym. Zarówno wśród dializowanych jak i hemodializowanych występowały osoby cierpiące na dolegliwości układu pokarmowego tj. biegunki lub zaparcia. Rozkład wyników wyrażonych w procentach prezentuje się jednakowo w obu pokonywanych grupach. Na ww. dolegliwości cierpi 4 (40%) osób z grupy dializowanych otrzewnowo oraz 12 (40%) hemodializowanych, co stanowi ogółem 16 (40%) badanych. Brak powyższych dolegliwości deklaruje 60% badanych w obu grupach (6 osób dializowanych otrzewnowo oraz 18 hemodializowanych). Z dolegliwościami związanymi z układem pokarmowym łączy się również zagadnienie dotyczące apetytu chorych. Brak apetytu obserwowano jednak u nielicznej grupy dializowanych, 12 (30%) w tym u 11 (27,5%) występował on sporadycznie. W grupie dializowanych otrzewnowo badani nie odczuwali takich problemów wcale natomiast w grupie hemodializowanych 12 (40%) odpowiedziała twierdząco, w tym 11 (36,7%) respondentów odpowiedziało, że

6 Kapka-Skrzypczak L i wsp. Subiektywna ocena jakości życia pacjentów dializowanych metodą dializy otrzewnowej pojawia się on wyłącznie sporadycznie. Zdecydowanie częściej brak apetytu występował u chorych hemodializowanych. W obydwu grupach znalazły się osoby, dla których istnieją przeszkody w codziennym funkcjonowaniu inne niż wymienione w pytaniach. Częściej obserwowano je u osób leczonych metodą hemodializy. Na inne dolegliwości zaburzające normalną egzystencję chorym narzekało 15 (37,5%) dializowanych, większość jednak nie deklarowała ich występowania 25 (62,5%). Wśród hemodializowanych problemy takie zgłaszało 13 (43,3%) respondentów, a wśród dializowanych otrzewnowo zaledwie 2 (20%) ankietowanych. W przypadku dializowanych otrzewnowo zaledwie 1 (10%) badanych doświadcza tych dolegliwości sporadycznie, co stanowi 1 (2,5%) ogółu wszystkich leczonych technikami nerkozastępczymi. Następną sferą życia, która została zbadana, jest aktywność w życiu społecznym oraz towarzyskim. Na pytanie: Czy uczestniczy Pan/Pani w życiu towarzyskim? większość respondentów odpowiedziała twierdząco. Aż 9 (90%) dializowanych otrzewnowo deklarowało uczestnictwo w spotkaniach towarzyskich, w tym 3 (30%) respondentach robiło to bardzo chętnie, tylko 1 (10%) dializowanych otrzewnowo zrezygnowało całkowicie z tego rodzaju aktywności. W przypadku hemodializowanych 18 (60%) badanych zdeklarowało angażowanie się w spotkania towarzyskie, w tym 6 (20%) ankietowanych bardzo chętnie a 12 (40%) z mniejszą częstotliwością. Duża grupa hemodializowanych 12 (49%) całkowicie zrezygnowała z aktywności społecznej. Ogółem w spotkaniach towarzyskich nie brało udziału 13 (32,5%) badanych w przeciwieństwie do 27 (67,5%) ankietowanych. Wśród wszystkich dializowanych bardzo chętnie uczestniczy w takich spotkaniach 9 (22,5%) dializowanych, sporadycznie zaś 18 (45%) chorych. Porównując dwie badane grupy można zauważyć, że dializowani otrzewnowo chętniej uczestniczyli w spotkaniach towarzyskich oraz społecznych, co świadczy o ich większej aktywności niż w przypadku chorych hemodializowanych. Dializoterapia jest ograniczeniem dla wielu pacjentów, nie wyklucza ona jednak możliwości uprawiania wybranych dyscyplin sportu. Dializowani jednak często rezygnują z tego rodzaju aktywności, szczególnie osoby z populacji geriatrycznej. Aktywne uprawianie sportu deklarowało 30 (75%) badanych; żadnej aktywności sportowej nie wykazywało natomiast 10 (25%) ankietowanych. Wśród dializowanych otrzewnowo ćwiczenia fizyczne wykonywało zaledwie 3 (30%) chorych. Wśród pacjentów hemodializowanych obserwuje się taką samą tendencję: 7 (23,3%) uczestników ankiety deklaruje aktywność fizyczną, zaś 23 (76,7%) nie przejawia żadnego zainteresowania tą kwestią. Dializowani otrzewnowo znacznie chętniej uprawiali sport dla polepszenia samopoczucie i ogólnej kondycji fizycznej, co jest bardzo ważne, gdyż rehabilitacja i aktywność ruchowa pacjentów dializowanych znacząco poprawia jakość ich życia. Brak jej w grupie hemodializowanych, co pogarsza ich samopoczucie i stan zdrowia. Należy wziąć pod uwagę fakt, że dializa otrzewnowa znacznie utrudnia aktywność fizyczną chorego. Grupa hemodializowanych składa się zaś z wielu osób po 65 roku życia. W grupie dializowanych otrzewnowo dominują zaś osoby, których wiek nie przekracza 35 lat. Kolejny oceniany parametr, to poziom samodzielności w wykonywaniu podstawowych czynności związanych z życiem codziennym. Analizowano zdolność do wykonywania podstawowych czynności takich, jak: odkurzanie, przesuwanie stołu, podnoszenie lub dźwiganie zakupów, kąpiel, ubieranie się. Zasadniczym celem była ocena konieczności pomocy chorym w życiu codziennym, wynikający z niepełnosprawności oraz powikłań dializoterapii. Całkowitą samodzielność deklarowało 25 (62,5%) dializowanych, pomocy we wszystkich czynnościach domowych wymagało zaś 4 (10%), ograniczoną samodzielność do kąpieli i ubierania wykazywało 11 (27,5%) ogółu ankietowanych. Większą sprawność i samodzielność wykazywały osoby leczone metodą dializy otrzewnowej, wśród których 9 (90%) respondentów deklarowało całkowitą samodzielność, pomocy potrzebowało 1 (10%) badanych, których sprawność ograniczała się tylko do samodzielnej kąpieli i ubierania. Zaledwie 10 (33,3%) respondentów hemodializowanych wskazało samodzielność, całkowite uzależnienie od pomocy występowało u 15 (50%) ankietowanych, ograniczona samodzielność natomiast u 5 (16,7%). Zdecydowanie niższy poziom samodzielności występował u chorych hemodializowanych w porównaniu do dializowanych otrzewnowo. Ocenie poddano także wpływ stanu zdrowia badanych na ich pracę lub na codzienną aktywność. Większość dializowanych deklarowało, że choroba istotnie wpływa na aktywność codzienną oraz zawodową; 21 (52,5%) ogółu badanych posiadało takie problemy w codziennym życiu. W przypadku hemodializowanych występowały dużo większe ograniczenia w porównaniu do pacjentów dializowanych otrzewnowo. Wśród hemodializowanych na problemy związane z codzienna aktywnością spowodowane chorobą skarżyło się 18 (60%) badanych, natomiast w przypadku dializowanych otrzewnowo liczba ta była dużo niższa 3 (30%). Problemów takich nie ma 7 (70%) dializowanych otrzewnowo oraz 12 (40%) hemodializowanych. Ogółem 19 (47,5%) badanych nie odczuło w swoim życiu wpływu choroby na wykonywaną pracę lub na codzienną aktywność.

7 796 Probl Hig Epidemiol 2012, 93(4): Poza ograniczeniem codziennej aktywności badano także wpływ problemów zdrowotnych lub emocjonalnych występujących w ciągu ostatniego miesiąca wywołanych chorobą na życie rodzinne oraz aktywność społeczną. Proces chorobowy nie wpływał na sferę prywatną u 28 (70%) wszystkich ankietowanych. Zaledwie 12 (30%) respondentów deklarowało pogorszenie jakości kontaktów rodzinnych oraz społecznych wywołanych problemami zdrowotnymi lub emocjonalnymi. W przypadku dializowanych otrzewnowo 6 (60%) odpowiedziało przecząco, zaś w przypadku hemodializowanych 22 (73,3%). Na ograniczenie aktywności rodzinnej oraz społecznej skarżyło się 4 (40%) dializowanych otrzewnowo oraz 8 (26,7%) hemodializowanych. Przy pomocy kwestionariusza ankiety dokonano oceny własnego stanu zdrowia badanych w porównaniu z analogicznym okresem roku ubiegłego. 5 (50%) chorych na przewlekłą niewydolność nerek leczonych metodą dializy otrzewnowej oceniło swój stan jako gorszy w stosunku do roku poprzedniego, za lepszy stan swój uznało 3 (30%), natomiast żadnych zmian nie odczuło 2 (20%) dializowanych otrzewnowo. Hemodializowani częściej oceniali swój stan jako taki sam w stosunku do roku poprzedniego 14 (46,7%), za lepszy niż rok temu bieżący rok uznało 5 (16,7%) ankietowanych, a jako gorszy 11 (36,6%) badanych. Ogółem poprawy w stosunku do roku poprzedniego nie odczuwa 16 (40%) dializowanych, a 16 (40%) uznaje rok badany nawet za gorszy. Rok bieżący był lepszy w porównaniu do ubiegłego zaledwie dla 8 (20%) chorych (ryc. 3). Zadowalający 25% Dobry 35% Zły 40% Ryc. 3. Ocena własnego stanu zdrowia przez ogół badanych w ujęciu procentowym Fig. 3. Self-assessment of health by subjects (%) Podsumowanie Jakość życia w podjętych badaniach oceniono wielowymiarowo, uwzględniając różne obszary jakości życia: funkcjonowanie w społeczeństwie i rodzinie, aktywność zawodową, sprawność fizyczną ocenę stanu zdrowia. Jakość życia porównywano w podziale na dwie grupy chorych leczonych za pomocą dializy otrzewnowej oraz hemodializy, co pozwoliło na porównanie jakości życia dializowanych leczonych różnymi technikami nerkozastępczymi. Wszyscy ankietowani chętnie uczestniczyli w życiu towarzyskim oraz rodzinnym. Dializowani otrzewnowo stanowili jednak grupę bardziej aktywną w tym wymiarze. Chorzy chcą być akceptowani przez rodzinę, a rodzina poprzez kontakty społeczne chce w chorym wzbudzić poczucie bezpieczeństwa. Chorzy nie chcą być wyalienowani z powodu choroby. Wykazują potrzebę przebywania z ludźmi zdrowymi i być na równi z nimi traktowani. Osoby dializowane otrzewnowo odczuwają pewne ograniczenia i obciążenie dla członków rodziny ze względu na to, że dializa otrzewnowa jest zabiegiem wykonywanym w domu w związku z tym ma wpływ na wszystkich jego mieszkańców. Wymusza przestrzeganie ustalonych zasad, do których wszyscy członkowie rodziny muszą się podporządkować. Chorzy czują, że stanowią dla członków rodziny dodatkowy ciężar. Hemodializowani uważali, że nie stanowią tak dużego obciążenia dla rodziny jak pacjenci dializowani otrzewnowo. Respondenci twierdzili, że dializy nie miały wpływu na ich obowiązki rodzinne dotyczące potomstwa, które posiadała większość badanych. Dializy powodują jednak duże obciążenie i zrzucenie części obowiązków związanych z dziećmi na współmałżonka bądź partnera lub dalsza rodzinę. Choroba zacieśnia więzy rodzinne, więc pacjent może również być odciążony z tych obowiązków przez dalszą lub bliższą rodzinę tak, aby nie odczuwał negatywnych zmian w tym względzie. Nieznany jest jednak wiek dzieci. Analizując wyniki łatwo jest dostrzec, że wszyscy badani w grupie dializowanych otrzewnowo byli aktywni zawodowo przed zachorowaniem, w grupie hemodializowanych duża grupa chorych nie była aktywna zawodowo. Większość badanych nie narzekała na sytuację finansową uznając ja za średnią, ale nie najgorszą. Odczuwalność problemów związana ze sprawnością fizyczną występowała zdecydowanie częściej w grupie hemodializowanych, co uwarunkowane jest najprawdopodobniej wiekiem. Większość badanych pozostawała w dobrej kondycji fizycznej. Pomimo codziennego poddawania się zabiegom dializoterapii wykonywali wszystkie czynności życia codziennego samodzielnie. Natomiast wśród osób hemodializowanych problemy związane z dializoterapią ograniczały w znacznym stopniu ich codzienną aktywność. Dializoterapia wiąże się z licznymi dolegliwościami, na które narzekali ankietowani. Hemodializowani znacznie częściej niż dializowani otrzewnowo uskarżali się na ból. Jakość snu także była gorsza wśród leczonych pierwszą wymienioną techniką nerkozastępczą. Ta grupa badanych również częściej deklarowała stan przewlekłego zmęczenia. Pomimo to, większość ankietowanych była zadowolona z metody,

8 Kapka-Skrzypczak L i wsp. Subiektywna ocena jakości życia pacjentów dializowanych metodą dializy otrzewnowej którą była leczona. Stan somatyczny dializowanych otrzewnowo był zdecydowanie lepszy. Wyniki sugerują, że pacjenci dializowani otrzewnowo często przebywają w szpitalu w związku z powikłaniami. Liczne pobyty w szpitalu wiążą się z obniżeniem jakości życia badanych. Wszyscy pacjenci odczuwają wpływ samopoczucia, emocji i powikłań związanych z chorobą na jakość swojego życia. Pomimo licznych dolegliwości, pacjenci wykazują zadowolenie z metody, jaką są leczeni. Wielu z nich, szczególnie z grupy hemodializowanych czuje się zdecydowanie gorzej pod względem fizycznym. Nie stanowi to jednak powodu do ograniczenia kontaktów z rodziną i przyjaciółmi, oraz sąsiadami. Zdecydowanie częściej ze względu na obniżoną sprawność i samodzielność muszą oni liczyć na pomoc z ich strony. Często czują, że są dla nich istotnym obciążeniem. Duża grupa osób dializowanych boi się opinii postrzegania ich jako osoby gorsze, chore, potrzebujące wsparcia również psychologicznego, psychiatrycznego. Wyniki ankiety ukazują zarys problemów, z jakimi borykają się chorzy leczeni nerkozastępczo i ich najbliżsi. Przedstawiają uczucia dominujące w życiu pacjentów dializowanych i potrzebę wsparcia rodziny oraz specjalistów. Rozważania potwierdziły przewagę dializy otrzewnowej nad hemodializą w kształtowaniu lepszej jakości życia i minimalizacji ograniczeń związanych z tym typem leczenia. Pomimo wielu wad hemodializy liczba chorych dializowanych otrzewnowo jest znacznie niższa niż liczba chorych hemodializowanych, co przełożyło się na liczebność tej grupy chorych włączonych do badania. Piśmiennictwo / References 1. Dalkey NC, Rourke DL. The Delphi procedure and rating quality of life factors. Univ California, LA Campbell A, Converse PE, Rogers WL. The quality of American Life: perception, evaluation, and satisfaction. Sage, NY Daszykowska J. Jakość życia w koncepcjach związanych ze zdrowiem. Prz Med Uniw Rzeszowskiego 2006, 2: Schipper H, Clinch JJ, Olweny CLM. Quality of life studies: definitions and conceptual issues. [w:] Quality of Life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials. Spilder B (ed). Lippincott-Raven Publishers, Philadelphia 1996: Shipper H. Quality of life: principles of the clinical paradigm. J Psychosoc Oncol 1990, 8(23): Saxena S, Orley J. Quality of life assessement. The World Health Organization perspective. Eur Psychiatry 1997, 12: Report of WHOQOL Focus Group Work. WHO, Geneva Sęk H, Pasikowski T. Jakość życia i zdrowia a sens koherencji w kontekście społecznym. [w:] Jakość życia w naukach medycznych. Wołowicka L (red). AM, Poznań 2001: Rocławski M, Kolarz K, Treder M, Mazurek T, Pankowski R. Prospektywne badanie jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia u pacjentów po alloplastyce całkowitej stawu biodrowego w 2-letnim okresie obserwacji. Ann Acad Med Gedan 2009, 39: Maes S, De Gucht V, Goud R, Hellemans I, Peek N. Is the MacNew quality of life questionnaire a useful diagnostic and evaluation instrument for cardiac rehabilitation? Eur J Cardiovasc Prev Rehabil 2008, 15: Pedersen SS, Martens EJ, Denollet J, Appels A. Poor healthrelated quality of life is a predictor of early, but not late, cardiac events after percutaneous coronary intervention. Psychosom 2007, 48: Papuć E. Jakość życia definicje i sposoby jej ujmowania. Curr Probl Psychiatry 2011, 12(2): Grzegorzewska AE. Przewlekła choroba nerek jako narastający problem w ochronie zdrowia. Probl Hig Epidemiol 2006, 87(4): Nowicki M. Wybór optymalnej techniki dializacyjnej. Forum Nefrol 2010, 3, 2: Rabindranath KS, Strippoli GF, Daly C, Roderick PJ, Wallace S, MacLeod AM. Haemodiafiltration, haemofiltration and haemodialysis for end-stage kidney disease. Cochrane Library 2006, 4: CD Kiszka W, Załuska W. Społeczny wymiar dializoterapii. Zdr Publ 2004, 1: Kraczowska H. Problemy emocjonalne pacjentów dializowanych otrzewnowo. Forum Nefrol 2010, 3, 3: Tomczak-Watras W, Brymora A, Manitius J. Rehabilitacja pacjentów dializowanych otrzewnowo. Probl Lek 2006, 45, 3: Wojtaszek E, Matuszkiewicz-Rowińska J. Rola pielęgniarki w multidyscyplinarnym zespole terapeutycznym w leczeniu pacjentów z przewlekłą chorobą nerek. Nephrol Dial Pol 2008, 12: Kardasz M, Ostrowska L, Stefańska E, Małyszko J. Ocena zawartości wybranych składników mineralnych w dziennych racjach pokarmowych pacjentów hemodializowanych. Probl Hig Epidemiol 2011, 92(2): Tokarska A, Bidas K. Zachowania żywieniowe u chorych leczonych hemodializą. Probl Hig Epidemiol 2011, 92(1): Szpanowska-Wohn A, Kolarzyk E, Lang-Młynarska D, Wójtowicz B. Ocena realizacji zaleceń dietetycznych przez pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek leczonych dializoterapią. Probl Hig Epidemiol 2006, 87(3): Tokarska A, Starzyk J. Rola dietetyka w leczeniu schyłkowej niewydolności nerek metodą hemodializy. Probl Hig Epidemiol 2008, 89(1):