Bia³a ksiêga. Schizofrenia w Polsce. Marzec 2006

Transkrypt

1 Schizofrenia w Polsce Marzec 2006 Bia³a ksiêga _3 NAJWAŻNIEJSZE PRZESŁANIA _3 CZYM JEST SCHIZOFRENIA? _3 EPIDEMIOLOGIA _3 ORGANIZACJA OPIEKI NAD PACJENTAMI ZE SCHIZOFRENIĄ _3 Opieka nad pacjentami ze schizofrenią w Polsce _3 Wydatki Narodowego Funduszu Zdrowia z tytułu refundacji leków neurologicznych, w tym środków psychotropowych _3 Zmiany w systemie psychiatrycznej opieki zdrowotnej _3 Zasady rozliczania kosztów leczenia szpitalnego z Narodowym Funduszem Zdrowia _3 Finansowanie psychiatrycznej opieki zdrowotnej na tle innych dziedzin medycyny _3 Narodowy program ochrony zdrowia psychicznego _3 EKONOMICZNE ASPEKTY SCHIZOFRENII _3 Koszty bezpośrednie _3 Konieczność ponownych hospitalizacji _3 Hospitalizacja w oddziale dziennym _3 Opieka środowiskowa _3 Koszty pośrednie _3 Chorzy na schizofrenię a praca zawodowa _3 SCHIZOFRENIA A SPOŁECZEŃSTWO _3 Społeczne konsekwencje zachorowania na schizofrenię _3 Znaczenie pierwszej hospitalizacji _3 Stosunek społeczeństwa do osób chorych na schizofrenię _3 Pozycja chorych psychicznie w Polsce _3 PODSUMOWANIE

2 Najwa niejsze przes³ania Po przeczytaniu tego opracowania, czytelnik powinien wiedzieć: jakie są podstawowe objawy kliniczne schizofrenii, jaka jest zapadalność na schizofrenię i jaka jest jej chorobowość w populacji, na czym polega opieka nad pacjentami ze schizofrenią w Polsce oraz czego dotyczą zmiany w tym zakresie wprowadzone w ciągu ostatnich lat, jak finansowana jest opieka nad pacjentami chorującymi na schizofrenię w Polsce, jakie są koszty leczenia schizofrenii i jakie terapie są najbardziej efektywne kosztowo, jakie są społeczne konsekwencje zachorowania na schizofrenię, czym jest projekt Narodowego programu ochrony zdrowia psychicznego. 2 Schizofrenia w Polsce Biała księga

3 Schizofrenia choroba czy wyrok Schizofrenia to choroba psychiczna, która w naszym społeczeństwie wywołuje lęk, ale o jej objawach nie wiemy zbyt wiele. Dotyczy ona 1 proc. społeczeństwa, rozpoczyna się najczęściej dość gwałtownie, ale czasem też powoli, podstępnie. Charakterystyczny dla schizofrenii jest fakt, że zapadają na nią ludzie młodzi, mężczyźni w wieku lat, kobiety do roku życia, a w obrazie chorobowym dominują urojenia i cechy dezorganizacji. Objawy schizofrenii można podzielić na kilka grup: objawy pozytywne (wytwórcze) to zaburzenia spostrzegania (omamy) i zaburzenia myślenia (w tym urojenia); objawy negatywne ograniczenie zakresu i różnorodności czynności psychicznych (stąd izolacja, apatia, brak inicjatywy itd.); Schizofrenia w Polsce Biała księga 3

4 objawy dezorganizacji to niespójność i niedostosowanie czynności psychicznych; objawy afektywne najczęściej depresyjne. Schizofrenia przebiega rzutami, tak choruje ok. 80 proc. pacjentów. Udowodniono już, że stosując nowoczesne leczenie i traktując pacjenta jako partnera w leczeniu, można znacznie złagodzić przebieg choroby i umożliwić chorym dość dobre funkcjonowanie osobiste i społeczne. Dzięki możliwości stosowania nowoczesnej farmakoterapii, edukacji, psychoterapii i socjoterapii rozpoznanie schizofrenii przestanie być wyrokiem skazującym na izolację, wycofanie ze społeczeństwa, załamanie linii życiowej. W tym opracowaniu chcemy przybliżyć ten problem i perspektywy. Epidemiologia Schizofrenia jest najczęstszą ciężką chorobą psychiczną, na którą cierpi lub będzie cierpiała w jakimś momencie swojego życia, jedna na 100 osób. Zapadalność na schizofrenię waha się w granicach od 15 do 30 na 100 tys. osób rocznie. 1 Światowe rozpowszechnienie choroby sięga 50 mln pacjentów, z czego 33 mln żyje w krajach rozwijających się. Skala problemu W samych Stanach Zjednoczonych na schizofrenię cierpi 2 mln dorosłych Amerykanów, a każdego roku notuje się ponad 100 tys. nowych przypadków zachorowań. W Wielkiej Brytanii rokrocznie schizofrenię rozpoznaje się u ok pacjentów, co daje zapadalność na poziomie 13/100 tys. ludności. 2, 3 W Polsce liczba pacjentów ze schizofrenią szacowana jest na ok. 400 tys. 4 Schizofrenia rzadko rozpoczyna się przed osiągnięciem dojrzałości płciowej, natomiast po wkroczeniu w dorosłość zapadalność gwałtownie rośnie. Choć ogólna zapadalność w obrębie obu płci jest zbliżona, średni wiek rozpoznania wynosi u mężczyzn lat, w porównaniu z rokiem życia u kobiet. 5 Wcześniejszy początek wiąże się z gorszą prognozą. 6 4 Schizofrenia w Polsce Biała księga

5 Organizacja opieki nad pacjentami ze schizofreni¹ Opieka nad pacjentami ze schizofreni¹ w Polsce W Polsce leczenie psychiatryczne pacjentów ze schizofrenią odbywa się w ramach opieki pełnodobowej, opieki pośredniej, czyli oddziałów dziennych, opieki ambulatoryjnej oraz zespołów środowiskowych. System psychiatrycznej opieki zdrowotnej dla dorosłych obejmował w 2000 r.: 7 24 tys. łóżek zlokalizowanych w 49 szpitalach psychiatrycznych, z reguły o trudnych warunkach bytowych, nierównomiernie rozmieszczonych i obsługujących zbyt rozległe rejony świadczeń, 4 tys. łóżek w 59 oddziałach przy szpitalach ogólnych, 603 poradnie zdrowia psychicznego stosunkowo równo rozmieszczone na terenie kraju, 84 oddziały dzienne, zlokalizowane przede wszystkim w dużych ośrodkach miejskich, ponad 20 zespołów leczenia środowiskowego. Pomoc społeczna obejmowała pod koniec 1998 r.: 371 domów pomocy społecznej dla upośledzonych umysłowo i przewlekle chorych, w których przebywało mieszkańców, 284 środowiskowe domy samopomocy z miejscami, osób korzystało ze specjalistycznych usług opiekuńczych (sumaryczna liczba udzielonych świadczeń ponad 4,5 mln godz.). W 2003 r. na jedno łóżko w całodobowej opiece psychiatrycznej w Polsce przypadało 12 hospitalizacji rocznie, a średni czas pobytu wynosił 40 dni. Pacjenci z rozpoznaniem klinicznym schizofrenii (kod F-20 wg klasyfikacji ICD-10) przebywali na oddziałach szpitalnych przeciętnie prawie 2 razy dłużej, bo aż 73 dni. 8 Zauważalna jest tendencja do skracania średniego czasu hospitalizacji tej grupy pacjentów (w 1999 r. przeciętny pobyt był dłuższy o 6 dni). Generalnie, wśród 196 tys. pacjentów hospitalizowanych rokrocznie na oddziałach całodobowej opieki psychiatrycznej w Polsce, pacjenci ze schizofrenią stanowią ok. 16 proc. (w 2003 r pacjentów), a wśród 88 tys. hospitalizowanych pierwszorazowo ok. 7 proc. (6 160 pacjentów). Każdego dnia na oddziałach psychiatrycznych w Polsce przebywa średnio osób z rozpoznaniem tej choroby. W 2003 r. hospitalizacje spowodowane schizofrenią odpowiadały za wykorzystanie osobodni leczenia, co stanowiło 30,8 proc. osobodni wykorzystanych w psychiatrycznej opiece całodobowej. Schizofrenia w Polsce Biała księga 5

6 Wśród pacjentów w psychiatrycznym lecznictwie ambulatoryjnym, pacjenci ze schizofrenią stanowią ok. 11 proc. Pozytywny jest fakt, że przy porównaniu danych z 1997 i 2003 r. obserwuje się znaczący wzrost liczby pacjentów chorych na schizofrenię leczonych ambulatoryjnie: z do oraz liczby pacjentów ambulatoryjnych pierwszorazowych: z do , a jednocześnie analogiczne dane dla stacjonarnej opieki zdrowotnej utrzymują się na niezmienionym poziomie. Wydatki Narodowego Funduszu Zdrowia z tytu³u refundacji leków neurologicznych, w tym œrodków psychotropowych Według Narodowego Fundusz Zdrowia wydatki w roku 2004 poniesione z tytułu refundacji leków ujętych na wykazach leków refundowanych, ustalanych przez Ministra Zdrowia w drodze stosownych rozporządzeń i refundowane z tytułu uprawnień dodatkowych pacjentów wy- 6 Schizofrenia w Polsce Biała księga

7 nikających z ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych wyniosły 6,12 mld zł. Leki neurologiczne były pierwszą co do wartości grupą leków, na której refundacje przeznaczane są największe nakłady NFZ, to jest 1,02 mld zł, co stanowi 17,2 proc. ogólnej kwoty refundacji. Największy udział w grupie leków neurologicznych miały środki psycholeptyczne (w tym przeciwpsychotyczne) (ATC-N05) oraz psychoanaleptyki (ATC-N06), na których refundację przeznaczono łącznie 544,41 mln zł, co stanowi 53,5 proc. ogólnej kwoty refundacji leków z tej grupy terapeutycznej. Na refundację leków stosowanych w 18 jednostkach chorobowych uznanych przez Ministra Zdrowia za choroby przewlekłe i jako takich wpisanych do stosownego rozporządzenia przeznaczono łącznie kwotę 2,665 mld zł, co stanowi ponad 45 proc. ogólnej kwoty refundacji. Wśród chorób przewlekłych wydatki na refundację leków stosowanych w terapii schizofrenii wyniosły 250,85 mln zł, co stanowi 4,25 proc. Schizofrenia w Polsce Biała księga 7

8 kwoty ogólnej. Więcej środków przeznaczono na refundację farmakoterapii w astmie i przewlekłych zespołach oskrzolowo-płucnych (10,52 proc. ogólnej kwoty refundacji leków), cukrzycy (8,95 proc.), nowotworach (8,26 proc.) oraz padaczce (4,89 proc.). Zmiany w systemie psychiatrycznej opieki zdrowotnej Od kilkunastu lat obserwuje się w Polsce powolną transformację lecznictwa psychiatrycznego. Po 5 latach od wprowadzenia reformy systemu opieki zdrowotnej odnotowano: 9 otwarcie 16 nowych oddziałów psychiatrycznych w obrębie szpitali ogólnych (wzrost tej kategorii łóżek szpitalnych z 13 do 15 proc.), otwarcie ponad 50 oddziałów dziennych (wzrost o 45 proc.), redukcję liczby łóżek w dużych profilowych szpitalach psychiatrycznych o 3 tys. (17 proc.), wzrost liczby przychodni psychiatrycznych o ok. 50 proc. (do 950). Wprowadzone w 1998 r. nowe zasady finansowania wpłynęły niewątpliwie korzystnie na przemiany organizacyjne w szpitalach, co znalazło odzwierciedlenie w dalszym zmniejszaniu się dużych szpitali i porządkowaniu struktury organizacyjnej. Obserwowany jest rozwój oddziałów psychiatrycznych w szpitalach ogólnych. Działania takie są zgodne z nowym zadaniem związanym z Programem docelowej sieci placówek lecznictwa psychiatrycznego oraz Programem ochrony zdrowia psychicznego, zakładającym redukcję liczby łóżek w dużych szpitalach psychiatrycznych oraz przekształceniu części istniejących dotychczas oddziałów w oddziały specjalistyczne (m. in. typu rehabilitacyjnego) oraz leczniczo-opiekuńcze, jak również tworzenie oddziałów psychiatrycznych w szpitalach ogólnych. 7 W analizie zmian zachodzących w psychiatrycznej opiece zdrowotnej, eksperci Instytutu Psychiatrii i Neurologii wskazują na wciąż utrzymujące się poważne defekty strukturalne i funkcjonalne: 10 nierównomierne rozmieszczenie bazy szpitalnej, utrzymującą się nadmierną koncentrację łóżek w dużych szpitalach psychiatrycznych, duży odsetek przewlekle chorych i pacjentów przebywających w szpitalach ze względów społecznych, zbyt małą liczbę miejsc w odpowiednich domach pomocy społecznej i zakładach opiekuńczo-leczniczych, dużą odległość większości szpitali od miejsca zamieszkania chorych, nierównomierne rozmieszczenie kadr specjalistycznych w poszczególnych regionach. W przygotowanym przez Ministerstwo Zdrowia Projekcie docelowej sieci placówek lecznictwa psychiatrycznego, uwzględnia się poprawę dostępności 8 Schizofrenia w Polsce Biała księga

9 do opieki psychiatrycznej, różnorodności form tej gałęzi ze szczególnym uwzględnieniem psychiatrii środowiskowej. Godzi się zwrócić uwagę, że jest to już kolejny program. Po raz pierwszy Program docelowej sieci placówek lecznictwa psychiatrycznego został przygotowany w 1995 r. i miał być zrealizowany do 2005 r. To wskazuje, że reforma lecznictwa psychiatrycznego w Polsce pozostaje zbyt wolna, a tym samym zdrowotna opieka psychiatryczna jest niedostateczna. Rozpoczęta w 1999 r. reforma służby zdrowia spowodowała rozmycie odpowiedzialności za prowadzenie polityki zdrowotnej. Brakuje mechanizmów łączących wyznaczone cele polityki zdrowotnej z decyzjami płatników. Praktycznym kreatorem polityki zdrowotnej, także w zakresie opieki psychiatrycznej, były podmioty ustalające reguły kontraktowania świadczeń, początkowo kasy chorych, a obecnie Narodowy Fundusz Zdrowia. W roku 2000 środki przeznaczone przez kasy chorych na zakontraktowanie świadczeń psychiatrycznych i odwykowych przekraczały 850 mln zł, co w przeliczeniu na mieszkańca wynosiło 22 zł i stanowiło 3,7 proc. całości wydatków kas. W 2003 r. odsetek ten spadł do ok. 3,4 proc. całkowitych wydatków na ochronę zdrowia. Niedofinansowanie psychiatrycznej opieki zdrowotnej jest szacowane na poziomie ok proc. Konsultant krajowy w dziedzinie psychiatrii 11 oraz Polska Grupa Robocza ds. Leków Przeciwpsychotycznych II Generacji 12 zwracają uwagę na nieuzasadnione medycznie ograniczenie refundacji atypowych leków antypsychotycznych do przypadków schizofrenii lekoopornej. Wskazuje to na ograniczenie dostępności do nowoczesnych terapii pacjentów cierpiących na ciężkie zaburzenia psychiczne. W nowych warunkach najpoważniejsze trudności lecznictwa psychiatrycznego wynikają ze zbyt niskich cen oferowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia za świadczenia jednostkowe (osobodzień, poradę) oraz dość sztywnego sposobu limitowania liczby zakontraktowanych świadczeń. Mimo korzystnego wpływu nowych zasad na racjonalną gospodarkę finansową, utrzymywanie się powyższych trudności może spowodować istotne pogorszenie dostępności opieki psychiatrycznej, w szczególności w odniesieniu do świadczeń ambulatoryjnych oraz innych nowoczesnych form opieki środowiskowej. Uzasadnione obawy budzi finansowanie oddziałów dziennych i zespołów opieki środowiskowej. 7 Zasady rozliczania kosztów leczenia szpitalnego z Narodowym Funduszem Zdrowia W rozliczeniach kosztów leczenia szpitalnego pacjentów ze schizofrenią, prowadzonych z Narodowym Funduszem Zdrowia, jednostkę kal- Schizofrenia w Polsce Biała księga 9

10 kulacyjno-rozliczeniową stanowi osobodzień pobytu. 13 Koszt osobodnia nie zależy od rodzaju schorzenia, zależy natomiast od miejsca, w którym udzielane jest świadczenie. Większość pacjentów ze schizofrenią hospitalizowanych jest w oddziałach psychiatrycznych w szpitalach psychiatrycznych i oddziałach psychiatrycznych przy szpitalach ogólnych. Narodowy Fundusz Zdrowia w szczegółowych warunkach kontraktowania świadczeń psychiatrycznych, określił zakres wartości punktowej jednego osobodnia pobytu na ww. rodzajach oddziałów na: od 9 do 14 punktów. 14 Dla przykładu, w 2005 r. osobodzień pobytu na oddziale psychiatrycznym ogólnym w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie został wyceniony na 11 punktów. Każdego roku, zakłady zdrowotne negocjują z Narodowym Funduszem Zdrowia cenę 1 punktu. W 2005 r. cena 1 punktu w zamkniętym lecznictwie psychiatrycznym, wahała się w granicach od 7 do 9 zł przy 10 i więcej złotych za punkt w innych specjalnościach. Dla przykładu, w Instytucie Psychiatrii i Neurologii wynosi 8 zł 50 groszy. 15 Pełna, 100-procentowa stawka opłaty za osobodzień pobytu, naliczana jest przez pierwsze 56 dni hospitalizacji (8 tyg.). Po tym czasie Narodowy Fundusz Zdrowia płaci jedynie 70 proc. tej wartości. Przy średniej wycenie punktu wynoszącej 8 zł, stawkę jaką NFZ płaci szpitalom za dzień hospitalizacji w oddziale psychiatrycznym ogólnym można oszacować na poziomie ok. 88 zł, a w oddziale otwartym na poziomie 56 zł. Wyliczone ceny obowiązują w ciągu pierwszych 8 tyg. hospitalizacji. Powyżej 56. dnia leczenia szpitalnego, NFZ płaci jednostkom 70 proc. tych sum, czyli odpowiednio 61,6 zł oraz 39,2 zł. W opinii ekspertów, obecne stawki proponowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia, są głęboko niedoszacowane. Finansowanie psychiatrycznej opieki zdrowotnej na tle innych dziedzin medycyny Według sprawozdania finansowego Narodowego Funduszu Zdrowia w roku 2004 na opiekę psychiatryczną i leczenie uzależnień przeznaczono sumę mln złotych. 16 W tym samym czasie łączna wartość kontraktów w oddziałach kardiologicznych i ambulatoryjnej kardiologicznej opiece specjalistycznej zamknęła się kwotą ponad mln zł. 17 Leki kardiologiczne są drugą co do wartości grupą leków, na której refundację przeznaczane są największe nakłady NFZ ponad 972 mln zł, co odpowiada 16,49 proc. ogólnej kwoty refundacji. Sam Program wtórnej prewencji powikłań niedokrwiennych z uniesieniem odcinka ST u chorych poddanych angioplastyce wieńcowej przy użyciu abciximabu z roku na rok zyskuje coraz większe finansowanie: 31,7 mln zł w 2004 r. i prawie 38 mln zł w 2005 r. 17 Jednocześnie wybrane dziedziny medycyny uzyskują dodatkowe poparcie z budżetu Ministerstwa Zdrowia. W 2003 r. rozpoczęła się realizacja 10 Schizofrenia w Polsce Biała księga

11 Narodowego programu profilaktyki i leczenia chorób układu sercowo-naczyniowego POLKARD Wstępne finansowanie z budżetu Ministerstwa Zdrowia wyniosło w 2003 r. 89 mln złotych. 18 Program uzyskał obietnicę dalszego napływu dodatkowych środków i został przedłużony na lata W marcu 2005 r. Rada Ministrów przyjęła projekt ustawy o ustanowieniu 10-letniego Narodowego programu zwalczania chorób nowotworowych. 20 Finansowanie tego programu ma osiągnąć sumę 3 mld zł: rokrocznie 200 mln z środków Ministerstwa Zdrowia i ok. 100 mln z funduszy europejskich. Jednym z celów zakreślonych we wstępnym ramowym projekcie Narodowego programu zdrowia na lata , który jest kontynuacją Programu realizowanego w latach , jest promocja i zapobieganie zaburzeniom psychicznym. 21 W projekcie podkreśla się, iż między latami wzrastała liczba osób leczących się w opiece ambulatoryjnej i całodobowej. Rosła również systematycznie liczba pacjentów zarejestrowanych po raz pierwszy. Wskaźnik rozpowszechnienia i zachorowalności na zaburzenia psychiczne wzrósł między 2001 a 2002 r. odpowiednio o 17 i 14 proc. Analogiczne zjawisko miało miejsce w lecznictwie całodobowym wzrastała liczba leczonych pacjentów i pierwszorazowych hospitalizacji (wskaźnik rozpowszechnienia hospitalizacji w 2002 r. wzrósł o 11 proc. w stosunku do 2001 r.). Niekorzystne trendy uzasadniają w pełni potrzebę dalszej realizacji celu operacyjnego ukierunkowanego na zaburzenia psychiczne. W projekcie podkreśla się, iż grupą szczególnie wymagającą pomocy jest młodzież ze względu na zagrożenie depresją, zamachami samobójczymi, stresem psychologicznym. Narodowy program ochrony zdrowia psychicznego Według Światowej Organizacji Zdrowia choroby psychiczne w coraz większym stopniu wpływają na globalne obciążenie chorobami. 22 W 2001 r. udział chorób psychicznych był odpowiedzialny na świecie za ok. 31 proc. (w Europie 43 proc.) wartości wskaźnika YLD (Years of life Lost to Disability), opisującego liczbę lat życia przeżytych w niepełnosprawności, oraz 12 proc. (w Europie 20 proc.) wskaźnika DALYs (Disability-Adjusted Life Years), odzwierciedlającego skorygowaną o niesprawność zdrowotną liczbę utraconych lat życia. Według prognoz, w ciągu najbliższych 20 lat zaburzenia psychiczne wysuną się na świecie na czoło problemów zdrowotnych, powodujących 22, 23 niesprawność życiową ludzi. W Polsce w 2003 r. ok ,5 tys. osób (ok. 3,6 proc. ogółu ludności) szukało pomocy w różnego typu placówkach psychiatrycznej opieki ambulatoryjnej (przychodnie, poradnie), a ok. 199,5 tys. osób (ok. 0,5 Schizofrenia w Polsce Biała księga 11

12 proc. ogółu ludności) korzystało z psychiatrycznej opieki pełnodobowej (szpitale, ośrodki, zakłady). Liczby te od wielu lat rosną, co oznacza, że coraz więcej Polaków potrzebuje i szuka pomocy 8, 23 psychiatrycznej. Środowiska udzielające pomocy coraz częściej alarmują, że funkcjonujący w Polsce system opieki psychiatrycznej nie odpowiada potrzebom społecznym, jest przestarzały oraz pilnie wymaga zasadniczych zmian. Polskie Towarzystwo Psychiatryczne od lat stara się o akceptację projektu Narodowego programu ochrony zdrowia psychicznego (NPOZP). 24 Przygotowano projekt obejmujący zarówno diagnozę obecnego stanu, jak i propozycje nowoczesnych rozwiązań terapeutycznych w tym zakresie. 7 Brak odpowiedniego zróżnicowania rodzaju placówek i udzielanych usług powoduje, że świadczenia opieki psychiatrycznej są nieadekwatne do potrzeb wielu pacjentów. Odnosi się to zwłaszcza do opieki szpitalnej, którą dla znacznej części chorych należałoby zastąpić formami pośrednimi, co gwarantowałoby bardziej skuteczną, a zarazem tańszą pomoc. Około 20 proc. leczonych w szpitalach psychiatrycznych przebywa tam wyłącznie ze względów społecznych (brak opieki rodziny w domu), nie można ich jednak wypisać ze szpitala, ponieważ brak jest zakwaterowania: hosteli, środowiskowych domów samopomocy czy też pomocy mieszkaniowej. 7 W projekcie Narodowego programu ochrony zdrowia psychicznego zawarto postulaty docelowej minimalnej dostępności placówek psychiatrycznych dla dorosłych: poradnie zdrowia psychicznego dla dorosłych: co najmniej jedna poradnia w rejonie powiatu (50 tys. ludności), czynna codziennie, psychiatryczne oddziały dzienne dla dorosłych: 1 3 miejsca na 10 tys. ludności, psychiatryczne zespoły leczenia środowiskowego: 10 miejsc na 10 tys.ludności (przy częstości wizyt od 1 do 3 tygodniowo), opieka całodobowa 4 łóżka na 10 tys. mieszkańców, w jak najmniejszej odległości od miejsca zamieszkania, tworzenie oddziałów psychiatrycznych w szpitalach ogólnych w rejonach niespełniających wymienionych warunków, zmniejszenie liczby łóżek psychiatrycznych w dużych szpitalach do maksimum Narodowy program ochrony zdrowia Ppsychicznego powinien być ściśle związany z priorytetami rządu w zakresie polityki zdrowotnej. Jego sukces wymaga wspólnej strategii i ścisłej współpracy ekspertów medycznych i przedstawicieli administracji publicznej. Jak uczy doświadczenie Narodowego programu profilaktyki i leczenia chorób układu sercowo-naczyniowego POLKARD , do sukcesu programu niezbędne jest zapewnienie stabilnego systemu finansowania z budżetu Ministerstwa Zdrowia. Realizacja programu jest niezbędna ze względu na konieczność 12 Schizofrenia w Polsce Biała księga

13 ograniczenia negatywnych konsekwencji i wysokich kosztów społecznych chorób psychicznych. W pierwszych dniach września 2005 r., rząd zatwierdził projekt nowelizacji ustawy O ochronie zdrowia psychicznego, której poprzednie zmiany miały miejsce w czerwcu 1996 r. Niestety przyjęty projekt nie zawiera decyzji w sprawie utworzenia Narodowego programu ochrony zdrowia psychicznego. Jednocześnie przedłuża się termin utworzenia docelowej sieci zakładów psychiatrycznej opieki zdrowotnej, a pacjenci ze schizofrenią wciąż nie mają dostępu do leków, stanowiących w krajach rozwiniętych, uzasadniony medycznie i farmakoekonomicznie standard leczenia. 24 Obowiązujące obecnie zasady refundowania leków przeciwpsychotycznych II generacji praktycznie pozbawiają do nich dostępu tych chorych, którzy najwięcej mogliby z tych leków skorzystać, a mianowicie młodych chorych z pierwszym epizodem schizofrenii. Trzeba podkreślić, że wszystkie standardy medyczne leczenia farmakologicznego uznają za zasadę leczenie pierwszego zachorowania na schizofrenię lekami przeciwpsychotycznymi II generacji. 12 Schizofrenia w Polsce Biała księga 13

14 Ekonomiczne aspekty schizofrenii Nieprawidłowe leczenie chorych na schizofrenię powoduje poważne konsekwencje, zarówno w ujęciu społecznym, jak i ekonomicznym. Osobistą tragedię chorych często pogłębia fakt początku choroby we wczesnym okresie dorosłości, w momencie, w którym buduje się podwaliny życia zawodowego i rodzinnego. Pojęcie schizofrenia nadal wiąże się z piętnem społecznym, wynikającym z powszechnego niezrozumienia istoty choroby i objawów z nią związanych. Prowadzić to może do intensyfikacji objawów i dalszego wycofywania się pacjentów z realnego świata, a w konsekwencji do pogłębienia izolacji społecznej, przerwania nauki, utraty zdolności do pracy oraz źródeł utrzymania, ostatecznie do bezdomności. Około 40 proc. pacjentów podejmuje próby samobójcze. 25 Śmiertelność w wyniku samobójstw wynosi w schizofrenii ok. 10 proc. i ok. 12-krotnie przekracza tę obserwowaną w społeczeństwie. 26 Schizofrenia jest prawdopodobnie schorzeniem psychiatrycznym o największych kosztach leczenia. 27 Wśród wielu czynników, które decydują o takim stanie rzeczy należy wymienić: stosunkowo wysoką chorobowość, początek choroby we wczesnym wieku dorosłym, przewlekły charakter schorzenia z częstymi nawrotami, potrzeba pomocy chorym w możliwości zatrudnienia, zarobkowania i samodzielnego mieszkania, potrzebę leczenia szpitalnego lub opieki stacjonarnej, nierzadko o przedłużonym charakterze, ale ok proc. chorych, wzrastające zapotrzebowanie na opiekę ambulatoryjną, pomoc środowiskową i nadzór środowiskowy, współwystępowanie innych chorób, takich jak gruźlica, cukrzyca, choroby układu krążenia, uzależnienie od alkoholu czy innych substancji psychoaktywnych, trudności w nawiązaniu aktywnej współpracy terapeutycznej z pacjentami, niestosowanie się przez pacjentów do zaleceń lekarza i przerywanie farmakoterapii, negację własnej osoby i brak dbałości o zdrowie, konieczność przewlekłego leczenia nawet tych chorych, którzy funkcjonują jak zdrowi, a nawroty miewają 28, 29 rzadko. Koszty bezpoœrednie Bezpośrednie koszty medyczne leczenia schizofrenii obejmują koszty: hospitalizacji w oddziałach pełnodobowych i oddziałach dziennych, wizyt ambulatoryjnych (konsultacji specjalistycznych i ostrodyżurowych), lecznictwa środowiskowego, 14 Schizofrenia w Polsce Biała księga

15 farmakoterapii (leków antypsychotycznych, nasennych i uspokajających, przeciwdepresyjnych, stabilizujących nastrój), leczenia powikłań farmakoterapii (np. zastosowania leków antyparkinsonowskich), psychoterapii, diagnostyki i badań laboratoryjnych, inwestycji kapitałowych w rozwój sieci psychiatrycznej opieki zdrowotnej. Koszty bezpośrednie schizofrenii są nieproporcjonalnie wysokie do rozpowszechnienia choroby, które kształtuje się na poziomie 1 proc. populacji. Przykładowo, koszty schizofrenii w Stanach Zjednoczonych (33 mld USD) są niewiele niższe niż koszty powodowane przez choroby zwyrodnieniowe stawów (38 mld USD) lub chorobę wieńcową (43 mld USD). Na przełomie lat 80. i 90-., leczenie schizofrenii pochłaniało o. 2,5 proc. całkowitych wydatków na opiekę zdrowotną w Stanach Zjednoczonych, 30 ok. 2 proc. we Francji 31 i Holandii 32 oraz 1,6 proc. w Wielkiej Brytanii. 33 Według Ministerstwa Zdrowia Wielkiej Brytanii (National Health Service), w latach , 91,5 proc. wydatków ponoszonych przez NHS na leczenie schizofrenii wiązało się z kosztami szpitalnymi,34 podczas gdy wydatki na leki stanowiły odsetek znikomy jedynie od 1 do 7 proc. 35 Pacjenci z przewlekłą schizofrenią, którzy zmienili neuroleptyk typowy na atypowy zużywali mniej zasobów, co zaowocowało redukcją kosztów z funtów do funtów w 1. roku oraz do funtów w 2. roku leczenia (Wielka Brytania, dane dla farmakoterapii z zastosowaniem risperidonu). 36 W Polsce w 2003 r. średnia długość hospitalizacji u pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii wynosiła 73 dni i była o ponad 82 proc. dłuższa i 2,5 tys. zł droższa od przeciętnej hospitalizacji psychiatrycznej w Europie. Koniecznoœæ ponownych hospitalizacji Wysokie koszty bezpośrednie schizofrenii wynikają w znacznym stopniu z nawrotowości procesu chorobowego. Około połowa pacjentów z nowo postawionym rozpoznaniem schizofrenii wymaga powtórnej hospitalizacji w przeciągu roku, a ok. 80 proc. w przeciągu 2 pierwszych lat. W Stanach Zjednoczonych powtórne hospitalizacje odpowiadają za koszty rzędu 2,3 mld USD w pierwszym i ok. 2 mld USD w 2. roku od postawienia rozpoznania. 37 Istotną rolę gra tu motywacja pacjentów do przyjmowania leków psychotropowych, gdyż tylko systematyczne prowadzenie farmakoterapii podtrzymującej zmniejsza liczbę i czas trwania nawrotów choroby. 38 Dowiedziono, że pacjenci chorzy na schizofrenię nieprzyjmujący leków antypsychotycznych oraz mający większą liczbę epizodów zaostrzeń choroby, charakteryzują się gorszym rokowaniem, szczególnie w długim okresie. 39 Schizofrenia w Polsce Biała księga 15

16 Niestosowanie się do zaleceń lekarza i zaprzestanie przyjmowania leków antypsychotycznych jest głównym czynnikiem prowadzącym do powstawania nawrotów w schizofrenii. Metaanaliza przeprowadzona przez 40, 41, 42 Weidena i Ofsona wykazała, że pacjenci, którzy nie stosowali się do zaleceń lekarza, mieli 3 razy wyższe ryzyko nawrotu ostrej fazy choroby. 37 W warunkach ambulatoryjnych do 50 proc. pacjentów ze schizofrenią przerywa przyjmowanie leków antypsychotycznych. 43 Jedną z głównych przyczyn niestosowania się do zaleceń lekarskich są pozapiramidowe działania niepożądane: drżenia mięśniowe, dystonie (kurcze mięśniowe), akatyzje (niemożność siedzenia w jednym miejscu), dyskinezy, których wystąpienie prowadzi do stygmatyzacji pacjenta, choroby psychicznej. Dla wielu chorych objawy niepożądane w trakcie terapii są trudniejsze do zniesienia niż sama choroba. Leki antypsychotyczne II generacji charakteryzują się znacznie lepszym profilem bezpieczeństwa oraz mniejszą liczbą objawów niepożądanych, w tym niepogarszających funkcji poznawczych w porównaniu z klasycznymi. 44 Wpływa to na pełniejsze stosowanie się do zaleceń lekarskich (ang. compliance), wzrost odsetka pacjentów ze schizofrenią regularnie przyjmujących przepisane leki, a w konsekwencji spadek ryzyka nawrotu i konieczności rehospitalizacji. Innym, od dawna znanym sposobem poprawy współpracy compliance jest stosowanie leków antypsychotycznych w formie długo działającej, czyli depot. Takie leki dystrybuowane są pod postacią wstrzyknięć domięśniowych, podawanych co 2 4 tyg. 45, 46, 47 Do czasu zarejestrowania długo działajacej formy risperidonu poważnym problemem był brak leków antypsychotycznych II generacji w formie depot. Risperidon depot łączy w sobie mniejsze ryzyko działań niepożądanych antypsychotyków II generacji 48, 49 z wygodą podawania klasycznych antypsychotyków depot. W wieloośrodkowym badaniu obserwacyjnym, wśród pacjentów leczonych risperidonem długo działającym przez okres roku, odnotowano konieczność ponownej hospitalizacji jedynie u 17,6 proc. pacjentów. Zgodnie z wynikami analiz farmakoekonomicznych, zastosowanie tego leku może przynieść oszczędności zarówno w porównaniu do klasycznych neuroleptyków depot, jak i doustnych leków antypsychotycznych II generacji. 50 Według niektórych autorów, uzupełnienie standardowej farmakoterapii o pomoc psychologiczną i wsparcie środowiskowe pozwala na redukcję ryzyka nawrotu choroby o ok. 50 proc. 52 Hospitalizacja w oddziale dziennym W perspektywie 2 lat, opieka nad pacjentem poddanym leczeniu w oddziale dziennym jest 1,5 do 2,5 razy tańsza od kuracji w oddziale całodobowym. Według Creeda i wsp. ok. 40 proc. pacjentów z ostrymi 53, 54, 55, 56 objawami choroby może być leczonych w systemie dziennym. 57 Badania 16 Schizofrenia w Polsce Biała księga

17 Wiersmy i wsp. nad pacjentami z rozpoznaniem schizofrenii wykazały, że ta forma leczenia jest atrakcyjna dla 38 proc. pacjentów i prowadzi do redukcji kosztów w stosunku do oddziału całodobowego. 58 Opieka œrodowiskowa Wyniki badań wskazują, że otoczenie pacjenta opieką środowiskową prowadzi nie tylko do znaczącej redukcji kosztów w porównaniu z leczeniem stacjonarnym, ale powoduje poprawę kliniczną, poprawia funkcjonowanie społeczne pacjenta oraz zwiększa jego satysfakcję życiową. 56 W wielu przypadkach leczenie środowiskowe może przybrać formę hospitalizacji domowej, która pozwala leczyć nawet ostro psychotycznych pacjentów w domu bez konieczności umieszczenia ich w szpitalu psychiatrycznym, czyli pozwala to wykluczyć najdroższą formę leczenia. Koszty poœrednie Pośrednie koszty leczenia schizofrenii wynikają z niezdolności do pracy zawodowej znaczącego odsetka osób, u których rozpoznano schizofrenię. Grupa ekspertów brytyjskich oszacowała, że już po 1. roku leczenia z powodu schizofrenii od 15 do 30 proc. pacjentów nie jest w stanie pracować, a odsetek ten rośnie do 67 proc. po 2. epizodzie schizofrenii. 59 W Wielkiej Brytanii ok. 49 proc. (od 46 do 52 proc.) całkowitych kosztów schizofrenii wynika z utraty produktywności osób cierpiących na tę chorobę. 59 Langley-Hawthorne oszacował społeczne koszty leczenia pacjenta ze schizofrenią w ciągu całego okresu życia na 1,04 mln dolarów australijskich (wartość waluty z 1995 r.). 60 Według National Institutes of Mental Health w Stanach Zjednoczonych koszty pośrednie schizofrenii stanowią ok. 70 proc. kosztów całkowitych, wynoszących 65 mld USD. Schizofrenia w Polsce Biała księga 17

18 Chorzy na schizofreniê a praca zawodowa Większość chorych na schizofrenię utrzymuje się głównie z renty inwalidzkiej. Zaledwie ok. 2 proc. pacjentów pracuje zawodowo w pełnym wymiarze godzin. Pacjentów nieproduktywnych postrzega się jako, niewiarygodnych, wymagających specjalnej troski i nadzoru. 61 Tymczasem praca jest dla chorych na schizofrenię jedyną dostępną aktywnością, korelującą dodatnio z poprawą stanu psychicznego. Pomaga ona w redukcji poziomu apatii, społecznego wycofania i ubóstwa językowego chorych. Liczne badania wskazują na związek pomiędzy brakiem lub utratą pracy a pojawieniem się zwiastunów choroby psychicznej. 62 Praca stanowi jedno z podstawowych kryteriów adaptacji chorych na schizofrenię do życia w społeczeństwie. 63 Schizofrenia a spo³eczeñstwo Spo³eczne konsekwencje zachorowania na schizofreniê Schizofrenii towarzyszy zaburzenie relacji chorego z otoczeniem, często dochodzi do deformacji lub zaniku wielu umiejętności społecznych. 64 Schizofrenia jest chorobą psychiczną, cechującą się zaburzeniami w zakresie procesów myślenia, życia uczuciowego, spostrzegania i zachowania. Gdy ujawnia się przewlekły proces schizofreniczny, wyraźnie pogarsza się funkcjonowanie jednostki w pracy, w relacjach z otoczeniem i w zakresie dbałości o własne zdrowie. 65 W Stanach Zjednoczonych chorzy na ciężkie choroby psychiczne (schizofrenię i chorobę dwubiegunową) stanowią 1/3 z 600 tys. amerykańskich bezdomnych i 16 proc. osadzonych w zakładach karnych. W badaniu pacjentów chorych na schizofrenię z okolic Lublina (Żołnierczuk-Kieliszek, 2002) 81 proc. ankietowanych stwierdziło, że choroba psychiczna wywarła wpływ na ich postawę wobec innych ludzi, a prawie 60 proc. pacjentów ograniczyło w związku z chorobą kontakty z ludźmi. 61 Ponad 90 proc. pacjentów cierpiących na schizofrenię jest stanu wolnego i nie ma dzieci, a większość badanych (69,7 proc.) mieszka z rodzicami lub jednym z rodziców. Dla 75 proc. głównym źródłem utrzymania jest renta. Z pracy zawodowej utrzymuje się niewielki odsetek pacjentów Schizofrenia w Polsce Biała księga

19 Około 45 proc. pacjentów chorych na schizofrenię korzysta z pomocy udzielanej w ośrodkach wsparcia społecznego (środowiskowych domach samopomocy, warsztatach terapii zajęciowej, klubach byłego pacjenta). Prawie 35 proc. pacjentów zgłasza okresową konieczność pomocy innych osób w wykonywaniu większości codziennych czynności, a niemalże 11 proc. wymaga takiej pomocy na stałe. Prawie połowa chorych na schizofrenię stwierdza spadek dochodów (własnych bądź rodziny) wskutek choroby. 61 Wąsko zdefiniowane kryteria oceny skuteczności leczenia stosunkowo niewiele mówią o ciężarze, jakim jest choroba dla rodzin pacjentów lub o życiu pacjentów ze schizofrenią, o ich zadowoleniu z leczenia (lub jego braku), o ich pragnieniach, możliwościach podjęcia pracy, a także poziomie funkcjonowania poznawczego. Znaczenie pierwszej hospitalizacji Pierwsza hospitalizacja i rozpoznanie schizofrenii ma głębokie konsekwencje dla funkcjonowania społecznego badanych. 44 proc. pacjentów po pierwszej hospitalizacji psychiatrycznej przechodzi na rentę lub wcześniejszą emeryturę, 15 proc. przerywa naukę, prawie 11 proc. zostaje zwolnionych z pracy z powodu choroby psychicznej. Tylko 13 proc. pacjentów kontynuuje rozpoczętą wcześniej edukację. 61 Polskie badania nad pacjentami, u których rozpoznano schizofrenię w wieku dojrzewania (Krupka-Matuszczyk, 1998) wykazały, że po pierwszej hospitalizacji psychiatrycznej 30 proc. młodzieży nie podejmuje przerwanej z powodu choroby nauki, a ich wykształcenie nie ulega zmianie w ciągu 23 lat obserwacji. 66 Stosunek spo³eczeñstwa do osób chorych na schizofreniê Badania przeprowadzone przez Centrum Badania Opinii Społecznej w czerwcu 2005 r. wykazały, że osoby chore psychicznie są postrzegane w społeczeństwie polskim jako: zachowujące się niezrozumiale (45 proc.), mówiące od rzeczy (43 proc.), zaniedbujące swój wygląd lub higienę (42 proc.) i przejawiające niepokój w zachowaniu (41 proc.). 68 Od 1996 r. nastąpiła pewna poprawa w kwestii postrzegania osób chorych psychicznie, choć nadal większość, bo aż 60 proc. respondentów, odnotowuje w swoim określeniu głównie pejoratywne określenia osób chorych psychicznie. 67 Schizofrenia w Polsce Biała księga 19

20 76 proc. ankietowanych Polaków uważa, że choroby psychiczne należą do schorzeń, które zazwyczaj ukrywa się przed innymi ludźmi jako wstydliwe. 67 Stygmatyzacja chorob¹ psychiczn¹ Dla badanych najbardziej typowa była odmienność (niezrozumiałość) zachowania chorych psychicznie. Podkreślanie odmienności osób chorych w stosunku do tzw. normalnej części społeczeństwa, czyli dążenie do wyraźnego oddzielania ich od nas stanowi ważny element procesu społecznego napiętnowania chorych psychicznie, czyli tzw. stygmatyzacji. Negatywną konsekwencją napiętnowania jest notowana w całej ostatniej dekadzie tendencja do odrzucania chorych jako pełnoprawnych, odpowiedzialnych uczestników życia społecznego nawet wtedy, gdy już przemijają ich kłopotliwe i niezrozumiałe zachowania, charakterystyczne dla aktywnego okresu choroby. 67 W ostatnim 10-leciu zainicjowano kilka społecznych akcji zmierzających do zmiany niechętnej wobec psychicznie chorych obyczajowości (m.in. Schizofrenia otwórzcie drzwi, Zdrowie psychiczne. Nie odrzucaj. Spróbuj pomóc, Lecz depresję, Odnaleźć siebie), ale nie mogły one przynieść trwałych rezultatów. 69 Akcje społeczne nie zastąpią systemowych działań w zakresie promocji zdrowia psychicznego, zapobiegania jego zaburzeniom oraz modernizacji psychiatrycznej opieki zdrowotnej. Tylko zmiany systemowe mogą skutecznie skierować uwagę społeczeństwa na zagrożenia zdrowia psychicznego i realnie poprawić los chorych psychicznie w Polsce. 67 Zdecydowana większość Polaków, bo aż 85 proc. popiera projekt utworzenia narodowego programu, który promowałby zainteresowanie ochroną zdrowia psychicznego oraz sprzyjał unowocześnieniu lecznictwa psychiatrycznego. 23 Pozycja chorych psychicznie w Polsce Ankietowani przez CBOS uważają, że chorzy psychicznie są w Polsce traktowani gorzej niż inni, przede wszystkim, gdy chodzi o prawo do pracy i zatrudnienia (83 proc. respondentów), poszanowania godności osobistej (67 proc.), ochrony majątku (61 proc.) oraz w mniejszym stopniu sprawiedliwego sądu (48 proc.). 67 Obserwacje kliniczne ukazują, że dyskryminowanie chorych psychicznie utrudnia im powrót do zdrowia i odzyskanie pozycji społecznej. 20 Schizofrenia w Polsce Biała księga

21 Profesjonaliści, niosący pomoc chorym psychicznie widzą istotne przejawy dyskryminacji pacjentów ze schizofrenią w dziedzinie prawa do leczenia, np. w nierównym podziale środków przeznaczanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia na lecznictwo psychiatryczne, w zaniedbaniu modernizacji systemu opieki psychiatrycznej, w utrzymywaniu zasad refundacji kosztów leków, ograniczających dostęp do nowoczesnej, skutecznej i opłacalnej społecznie farmakoterapii. 67 W opinii ekspertów Światowego Towarzystwa Psychiatrycznego atypowe leki antypsychotyczne powinny stanowić powszechną praktykę w leczeniu schizofrenii. W Polsce stosuje się je jedynie u 13 proc. chorych, podczas gdy na Litwie u 25 proc., a w Stanach Zjednoczonych u 75 proc. pacjentów. W Polsce leki atypowe są refundowane tylko w przypadku schizofrenii lekoopornej. Specjaliści uważają, że dostęp do leków atypowych nie może być przywilejem powinien być prawem każdego chorego. Słuszność tego poglądu potwierdzają wyniki analiz farmakoekonomicznych dowodzących, że terapia lekami atypowymi jest (w ogólnym rozrachunku) tańsza niż preparatami klasycznymi, ponieważ gwarantuje ograniczenie hospitalizacji i kosztów związanych z terapią objawów niepożądanych, wywołanych przez leki tradycyjne. 23 Polska opinia publiczna nie była informowana o tym, że w styczniu 2005 r. na konferencji ministrów zdrowia państw europejskich przyjęto dokumenty podkreślające znaczenie problemów zdrowia psychicznego i jego zaburzeń oraz wytyczające w tym zakresie zadania dla państw w niej uczestniczących. 70, 71, 23 Społeczeństwo nie wie też, że w naszym kraju zalecenia te pozostały bez echa, nie pociągnęły za sobą żadnych istotnych decyzji politycznych ani organizacyjnych. Wiosną tego roku rząd po raz kolejny zrezygnował z zamiaru ustanowienia Narodowego programu ochrony zdrowia psychicznego, zakładającego nadanie właściwej rangi zagadnieniom promocji zdrowia psychicznego, zapobieganiu jego zaburzeniom oraz modernizacji psychiatrycznej opieki zdrowotnej. Polacy zapytani wprost o potrzebę ustanowienia takiego programu powszechnie popierają tę inicjatywę. Schizofrenia w Polsce Biała księga 21

22 276/45 Podsumowanie Konieczne są pilne, głębokie zmiany i dostosowanie systemu organizacyjnego psychiatrycznej opieki zdrowotnej do wymogów współczesnej psychiatrii oraz potrzeb osób z zaburzeniami psychicznymi. Schizofrenia jest chorobą psychiczną wymagającą przewlekłego, nowoczesnego leczenia, aby przeciwdziałać jej odległym następstwom. Skuteczna i efektywna ekonomicznie opieka nad pacjentami chorującymi na schizofrenię jest utrudniona przez defekty strukturalne i funkcjonalne w psychiatrycznej opiece zdrowotnej. Istotnym problemem jest niedofinansowanie psychiatrycznej opieki zdrowotnej. Szacuje się je na poziomie proc. Najpoważniejsze trudności lecznictwa psychiatrycznego wynikają ze zbyt niskich cen oferowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia za świadczenia jednostkowe (osobodzień, poradę) oraz dość sztywnego sposobu limitowania liczby zakontraktowanych świadczeń. Narodowy Program Ochrony Zdrowia Psychicznego (NPOZP) to projekt opracowany przez Polskie Towarzystwo Psychiatryczne, obejmujący zarówno diagnozę obecnego stanu, jak i propozycje nowoczesnych rozwiązań terapeutycznych. Polskie Towarzystwo Psychiatryczne od lat stara się o wdrożenie tego projektu. Schizofrenia jest ciężkim zaburzeniem psychicznym o największych kosztach leczenia. Składają się na nie koszty bezpośrednie (koszty diagnostyki hospitalizacji, wizyt ambulatoryjnych, lecznictwa środowiskowego, psychoterapii, edukacji, farmakoterapii) i koszty pośrednie (wynikające z utraty produktywności chorych i tendencji do izolacji społecznej). Zachorowanie i złe leczenie schizofrenii ma ogromny, negatywny wpływ na pozycję chorego w społeczeństwie. Utrudnia kontakty z innymi ludźmi, często uniemożliwia założenie rodziny, rozwój kariery zawodowej. Prawie co drugi chory wymaga korzystania z pomocy udzielanej 22 Schizofrenia w Polsce Biała księga

23 w ośrodkach oparcia społecznego. Większość chorych na schizofrenię utrzymuje się głównie z renty inwalidzkiej. Stosunek społeczeństwa do osób chorych psychicznie jest dwojaki. Z jednej strony dla większości osób choroby psychiczne są określane jako wstydliwe, a chorzy często określani są w sposób pejoratywny, z drugiej zaś strony zdecydowana większość Polaków popiera projekt utworzenia narodowego programu, który promowałby zainteresowanie ochroną zdrowia psychicznego oraz sprzyjał unowocześnieniu lecznictwa psychiatrycznego. Przejawem dyskryminacji chorych psychicznie w Polsce jest nieuzasadnione medycznie ograniczanie dostępu do leków przeciwpsychotycznych II generacji. Szczególnie niepokojący jest brak mechanizmów refundacji tych leków dla grupy, która mogłaby z nich najbardziej skorzystać młodych pacjentów z pierwszym epizodem schizofrenii. Żaden lek nie zastąpi całościowego procesu terapeutycznego i korzyści, jakie dla stanu pacjenta i jego jakości życia mogą wynikać z opieki medycznej świadczonej na odpowiednim poziomie. Zapewnienie najwyższej jakości leczenia, w tym stosowanie najbardziej odpowiednich środków farmakologicznych, jest obowiązkiem etycznym społeczeństwa i lekarzy. Pacjenci cierpiący na schizofrenię nadal pozostają narażeni na ryzyko powtarzających się hospitalizacji, nawrotów choroby, izolację od społeczeństwa, a co za tym idzie na trwałą niesprawność. Konsekwencje tej spirali niekorzystnych wydarzeń są przykre nie tylko dla samych pacjentów, ale także dla ich rodziny i najbliższego otoczenia społecznego. Jakość opieki psychiatrycznej spada, zmniejsza się dostępność do opieki, a warunki pobytu pacjentów w wielu szpitalach psychiatrycznych urągają podstawowym prawom człowieka. Dyskryminacja dotyczy nie tylko osób psychicznie chorych, ale również osób i instytucji udzielających im pomocy. Czas najwyższy, żeby ujawnić społeczeństwu, w jakich warunkach leczeni są ludzie psychicznie chorzy w Polsce. Schizofrenia w Polsce Biała księga 23

24 Piœmiennictwo w redakcji