PsychogeriatrIA PolSKA 2014;11(3):89-96 studium przypadków cases study Technologia wspomagająca w rehabilitacji domowej pacjentów w podeszłym wieku studium przypadków Assistive technology in home-based rehabilitation of elderly patients cases study Emilia Mikołajewska 1,2,3 1 Katedra Fizjoterapii, Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu 2 Klinika Rehabilitacji, 10 Wojskowy Szpital Kliniczny z Polikliniką SP ZOZ w Bydgoszczy 3 Laboratorium Neurokognitywne, Interdyscyplinarne Centrum Nowoczesnych Technologii, Uniwersytet Mikołaja Kopernika w Toruniu Key words: home-based rehabilitation, home care, assistive technology, elderly, independence, quality of life Słowa kluczowe: rehabilitacja domowa, opieka domowa, technologia wspomagająca, osoby w podeszłym wieku, samodzielność, jakość życia Streszczenie Wstęp. Technologia wspomagająca (assistive technology, AT) jest często wykorzystywana przez osoby w podeszłym wieku do wspierania procesu starzenia się, rehabilitacji domowej i opieki domowej. W niniejszej pracy dokonano próby identyfikacji urządzeń AT przydatnych do budowy otoczenia wspierającego samodzielność. Opisy przypadków. W pracy przedstawiono pięć przykładów wykorzystania AT na potrzeby rehabilitacji i opieki domowej. Omówienie. Problemy zdrowotne, warunki mieszkaniowe, sytuacja społeczna, płeć i wiele innych czynników wpływają na wykorzystanie AT. Wnioski. Istnieje potrzeba ciągłego monitorowania potrzeb osób w podeszłym wieku w celu wsparcia procesu pogodnego starzenia się. Powinny być monitorowane w celu identyfikacji niezaspokojonych potrzeb. Przedstawione wyniki są ważne dla przyszłego planowania oraz rozwoju strategii poprawy opieki zdrowotnej i społecznej w grupie osób w podeszłym wieku. PGP 190 dr Emilia Mikołajewska Klinika Rehabilitacji 10 Wojskowy Szpital Kliniczny interesów Poliklinika SP ZOZ ul. Powstańców Warszawy 5 85-681 Bydgoszcz Copyright 2012 Fundacja Ochrony Zdrowia Psychicznego
90 Abstract Introduction. Assistive technology (AT) are frequently used by elderly individuals and are important to support ageing in the home, home-based rehabilitation and home care. In this paper we tried to identify assistive technology devices to be included in a self-sufficient living environment. Case studies. Based on five examples of AT use for purposes of home-based rehabilitation and care of elderly patients. Discussion. Health aspects, living conditions, social situation, gender and many other factors impact the use of assistive technology. They need to be monitored to identify their unmet needs. Presented findings are important for future planning and development of policy to improve health care and social care for elderly. Conclusions. In order to support the happy ageing process, the need for AT has to be continuously monitored in the elderly. Wstęp Technologia wspomagajaca (ang. assistive technology AT, używa się również w liczbie mnogiej: technologie wspomagające) rozwiązania, urządzenia i systemy kompensujące deficyty funkcjonalne u osób niepełnosprawnych, przewlekle chorych i w podeszłym wieku odgrywa coraz istotniejszą rolę w rehabilitacji i opiece domowej nad pacjentami w podeszłym wieku, szczególnie w utrzymaniu ich samodzielności i jakości życia [1-5]. Dobór technologii wspomagającej jest uzależniony od szeregu czynników, w tym: stanu zdrowia oraz stanu funkcjonalnego (obszarów i poziomu deficytów) pacjenta, aktywności pacjenta (role życiowe, zadania), środowiska, w którym pacjent funkcjonuje (dom, szkoła, praca, kontekst), celów rehabilitacji, w tym celów pacjenta i jego rodziny/opiekunów, budżetu, sposobu organizacji opieki zdrowotnej, czynników kulturowych, uwarunkowań lokalnych itp. Jest to process na tyle skomplikowany, że stosuje się dedykowane modele, np. model HAAT (ang. Human Activity Assistive Technology model) [6]. Pomimo wieloletniej praktyki, wiedzy oraz świadomości potrzeb w ww. zakresie, zaspokojenie ww. potrzeb w grupie osób w podeszłym wieku jest oceniane jako niewystarczające nawet w badaniach przeprowadzonych w Szwecji, szczególnie u pacjentów nie mieszkających samotnie, w zależności od płci [7]. Podobne badanie przeprowadzone w USA jako główne przyczyny problemów w ww. obszarze wskazuje nie tylko brak świadomości, ale rownież niechęć, bezradność i brak dostępności, szczególnie w grupie afroamerykanów oraz osób z najpoważniejszymi deficytami, nie znajdujących wsparcia w rodzinie [8]. Dostrzegany jest jednak potencjał AT w promowaniu zdrowego trybu życia oraz pogodnego starzenia się [9]. Skutkuje to potrzebą badań w ww. obszarze, zarówno nad potrzebami pacjentów, jak i nowatorskimi, interdyscyplinarnymi rozwiązaniami technicznymi. Niezbędne są badania krajowe, uwzględniające specyfikę polskiego systemu opieki zdrowotnej i społecznej. Jest to szczególnie istotne w obliczu postępującego starzenia się polskiego społeczeństwa. Głównym celem pracy jest analiza zaspokojenia potrzeb w obszarze AT w wybranych przypadkach osób w podeszłym wieku. Niniejsze badanie stanowi kontynuację badania z poprzednich lat, co umożliwia analizę zachodzących zmian [10].
91 Opisy przypadków Pacjent nr 1: kobieta 83 lata, rozpoznanie: choroba zwyrodnieniowa stawów biodrowych i kolanowych. Stopień zaawansowania choroby utrudnia funkcję chodu. Pacjentka porusza się po mieszkaniu samodzielnie z użyciem kul łokciowych. Długie dystanse wymagają użycia wózka inwalidzkiego. Pacjentka swoje wyjście z mieszkania musi uzależniać od woli/czasu/możliwości bliskich, gdyż mieszka na parterze, gdzie musi pokonać 10 schodów. Budynek nie posiada windy, jak również nie został wyposażony w urządzenia ułatwiające transport osoby niepełnosprawnej, tj. platformę czy schody-platformę. Wniosek: pacjentka w zakresie aktywności poza mieszkaniem zależna od innych, uwięziona w mieszkaniu. Pacjent nr 2: mężczyzna 87 lat, rozpoznanie: niedowład połowiczy prawostronny, afazja ruchowa, pełne rozumienie. Stan pacjenta fizyczny umożliwia chód po mieszkaniu, jednak brak laski czteropunktowej o dużej płaszczyźnie podparcia uniemożliwił trening chodu pacjent nie czuł się dostatecznie stabilnie przy lasce jednopunktowej i nie wyrażał zgody na trening chodu, co zaprzepaściło szanse na chód samodzielny po mieszkaniu nawet przy próbie wdrożenia laski czteropunktowej i zapewnień że to zwiększy Jego stabilność. Pacjent nie wychodzi z mieszkania od 8 lat. Pacjent swoje wyjście z mieszkania, jak i przemieszczanie po mieszkaniu (wyjście z łóżka na fotel) musi uzależniać od woli/czasu/ możliwości/siły bliskich, gdyż mieszka na 4. piętrze. Budynek nie posiada windy, jak również nie został wyposażony w urządzenia ułatwiające transport osoby niepełnosprawnej, np. kolumnę przyścienną (windę zewnętrzną). Wniosek: pacjent w zakresie aktywności w mieszkaniu, jak i poza mieszkaniem zależny od innych, uwięziony w łóżku i w mieszkaniu. Pacjent nr 3: kobieta 80 lat, rozpoznanie: choroba Parkinsona. Pacjentka porusza się po mieszkaniu samodzielnie, z okresowym użyciem laski jednopunktowej. Długie dystanse wymagają użycia wózka inwalidzkiego lub dużego wsparcia osoby towarzyszącej. Pacjentka swoje wyjście z mieszkania musi uzależniać od woli/czasu bliskich, gdyż mieszka na 3. piętrze. Dodatkowo szybkie męczenie oraz zaburzenia równowagi pacjentki utrudniają osobie towarzyszącej wsparcie podczas wchodzenia na 3. piętro po spacerze. Budynek nie posiada windy jak również budynek nie został wyposażony w urządzenia ułatwiające transport osoby niepełnosprawnej tj. kolumnę przyścienną lub krzesełko schodowe lub platformę schodowa. Wniosek: pacjentka w zakresie aktywności poza mieszkaniem zależna od innych uwięziona w mieszkaniu. Pacjent nr 4: kobieta 69 lat, rozpoznanie: choroba zwyrodnieniowa stawów biodrowych i kręgosłupa z dużą bolesnością kręgosłupa uniemożliwiająca swobodny chód. Stopień zaawansowania choroby umożliwia jedynie samodzielny chód po mieszkaniu z użyciem jednej kuli łokciowej, zaś chód po schodach oraz poza mieszkaniem na dłuższy dystans jest niemożliwy. Długie dystanse wymagają użycie wózka inwalidzkiego. Pacjentka jednak swoje wyjście z mieszkania musi uzależniać od woli/czasu/ możliwości/siły bliskich, gdyż mieszka na 4. piętrze. Budynek nie posiada windy, jak również nie został wyposażony w urządzenia ułatwiające transport osoby niepełnosprawnej, tj. np. kolumnę przyścienną, krzesełko schodowe. Wniosek: pacjentka w zakresie aktywności poza mieszkaniem zależna od innych, uwięziona w mieszkaniu. Pacjent nr 5: kobieta 83 lata, rozpoznanie choroba Parkinsona uniemożliwiająca swobodny chód. Stopień zaawansowania choroby umożliwia jedynie przemieszczanie się z dużą pomocą opiekuna na dystans kilku kroków po mieszkaniu. Chód samodzielny po mieszkaniu oraz poza mieszkaniem jest niemożliwy. Konieczne użycie wózka inwalidzkiego. Pacjentka jednak swoje wyjście z mieszkania musi uzależniać od woli/czasu/możliwości/siły bliskich, gdyż mieszka na 2. piętrze. Budynek nie posiada
92 windy, jak również nie został wyposażony w urządzenia ułatwiające transport osoby niepełnosprawnej np. kolumnę przyścienną, krzesełko czy platformę schodową. Wniosek: pacjentka w zakresie aktywności w mieszkaniu, jak i poza mieszkaniem zależna od innych, uwięziona w mieszkaniu. Szczegółowy stan potrzeb ww. pacjentów w obszarze AT oraz ich zaspokojenia został przedstawiony w Tabeli 1. Omówienie Najważniejsze wyniki prezentowanej pracy pozwalają wskazać na następujący poziom zaspokojenia potrzeb pacjentów: 1. w zakresie dostosowania przestrzeni najbliższej: brak w 100% dostosowania przestrzeni najbliższej, umożliwiającej wyjście na zewnątrz, Oznacza to, że w zakresie udogodnień umożliwiających korzystanie z szeroko rozumianego życia w społeczeństwie (windy, platformy, krzesełka schodowe) nie zrobiono nic, pomimo istniejących już rozwiązań systemowych w tym zakresie, istniejących instytucji dedykowanym osobom niepełnosprawnym i starszym (PCPR, MOPS), łącznie z istniejącymi źródłami finansowania takich potrzeb (PFRON). 2. w zakresie zaopatrzenia ortopedycznego: pacjent nr 1: zalecane 2, obecne 2, brak 0%, pacjent nr 2: zalecane 5, obecne 0, brak 100%, pacjent nr 3: zalecane 2, obecne 1, brak 50%, pacjent nr 4: zalecane 2, obecne 1, brak 50%, pacjent nr 5: zalecane 4, obecne 1, brak 75%. Oznacza to, że w zakresie zaopatrzenia ortopedycznego zwiększającego samodzielność i wpływającego na rozpoczęcie starań o zwiększenie udziału w uczestnictwie w życiu społecznym (np. wózki) zrobiono bardzo mało. Tylko w jednym przypadku zrealizowano w 100% potrzeby w tym zakresie. Pomimo istniejących rozwiązań, w tym systemowych, jak i finansowych (NFZ). Dotychczasowe dyskusje nad wykorzystaniem AT w grupie pacjentów geriatrycznych wskazują, że AT jest uważane za jeden z filarów przyszłej rehabilitacji i opieki nad pacjentami w podeszłym wieku [11]. Za największe zagrożenia są uważane: brak identyfikacji (lub błędna identyfikacja) zasobów i możliwości, brak przedsięwzięć organizacyjnych, zapewniających zgodne współdziałanie wszystkich elementów systemu opieki zdrowotnej i społecznej, brak kreatywności w realizacji zadań (szczególnie ze względu na nowatorskie rozwiązania wykorzystywane do realizacji zadań), niewłaściwe przygotowanie personelu, wypalenie pacjentów i ich rodzin/opiekunów [11]. Jest to szczególnie istotne w grupie pacjentów ze schorzeniami neurodegeneracyjnymi, m.in. chorobą Alzheimera [12]. Niewłaściwe, nieskoordynowane podejście może spowodować nie tylko brak wykorzystania istniejących szans na samodzielność i wyższą jakość życia pacjentów, ale nawet stopniowe pogorszenie stanu już istniejącego. Badania wskazują, że z punktu widzenia pacjentów jako klientów, najważniejsze są:
93 Tabela. 1. Potrzeby pacjentów w podeszłym wieku w obszarze AT oraz stopień ich zaspokojenia Table. 1. The needs of the elderly patients within the area of AT and the level of their fulfillment L.p. Płeć Wiek Rozpoznanie Zalecane dostosowanie przestrzeni najbliższej Obecne dostosowanie przestrzeni najbliższej Braki w zakresie dostosowania przestrzeni najbliższej Zaopatrzenie ortopedyczne zalecane Choroba 1 K 83 zwyrodnieniowa platforma brak platforma stawów 1. kule łokciowe, 2. wózek inwalidzki na dłuższe dystanse, Niedowład 2 M 87 połowiczy winda brak winda prawostronny 1. parapodium statyczne, 2. wózek inwalidzki z funkcją hemi, 3. aparat odwodząco odciążający na kg, 4. poduszka przeciwodleżynowa 5. laska trójpunktowa Choroba 3 K 80 winda brak winda Parkinsona 1. laska jednopunktowa, 2. wózek inwalidzki (na dłuższe dystanse) Choroba zwyrodnieniowa 4 K 69 winda brak winda stawów i kręgosłupa 1. kula łokciowa 2. wózek inwalidzki na dłuższe dystanse Choroba 5 K 83 winda brak winda Parkinsona 1. balkonik 2. parapodium 3. wózek inwalidzki 4. poduszka przeciwodleżynowa Zaopatrzenie ortopedyczne obecne Braki w zaopatrzeniu ortopedycznym 1.kule łokciowe 2. wózek 0 inwalidzki 1. Parpodium statyczne, 2. wózek inwalidzki z funkcją hemi, brak 3. aparat odwodzącoodciążający na kg, 4. poduszka przeciwodleżynowa 5. laska trójpunktowa 1. laska jednopunktowa, 1. wózek inwalidzki (na dłuższe dystanse) 1. kula łokciowa 1. wózek inwalidzki 1. parapodium 2. wózek inwalidzki 1.balkonik 3. poduszka przeciwodleżynowa Uwagi po schodach, na dłuższe dystanse po schodach brak możliwosci chodu ze względu na niewłaściwie dobrany sprzęt (laska jednopunktowa) Ograniczone wyjście na zewnątrz ze względu na brak windy i wózka Brak możliwości chodu po schodach, na dłuższe dystanse efektywnego po terenie płaskim oraz po schodach
94 efektywność wykorzystywanego AT, jego koszt, warunki oraz koszt eksploatacji, serwisu i modernizacji [13]. Podczas obserwacji, rozmów, wywiadu stwierdzono jako główną przyczynę: brak wiedzy, że istnieją rozwiązania wspomagające, brak wiedzy, do których instytucji można udać się w sprawie wsparcia finansowego, brak środków finansowych na pokrycie różnic w finansowaniu, wypalenie/niechęć rodziny/opiekunów przygniecionych natłokiem formalności. Przy analizie wyników badań zagranicznych warto podkreślić, że ze względu na specyfikę polskiego systemu opieki zdrowotnej i społecznej oraz oparcie opieki, również w najcięższych przypadkach, na opiece rodziny w warunkach domowych, doświadczenia zagraniczne będą wymagały adaptacji. Przedstawienie wyników niniejszego badania w formie opisu przypadków, pozwala na bardzo szczegółowe podejście do pacjentów. Ww. szczegółowość, w tym osobiste zapoznanie się ze stanem pacjenta, nie byłaby możliwa do przeprowadzenia w formie randomizowanej próby klinicznej (ang. randomized controlled trial RCTs). Część najważniejszych szczegółów może w takim wypadku ulec zatarciu. Należy jednak zaznaczyć, że RCTs są naturalnym kierunkiem dalszego rozwoju niniejszych badań, i obie formy RCTs i opisy przypadków wzajemnie się uzupełniają. Trzeba też zaznaczyć, że w niniejszej pracy skupiono się nad urządzeniami AT uważanymi za podstawowe, również ze względu na niską w warunkach krajowych dostępność do domowych systemów AT, robotów itp. Za pewne ograniczenie można również uznać relatywnie wysoką średnią wieku pacjentów (80,4 lat), jednak należy pamiętać, że żyjemy coraz dłużej i granica wieku podeszłego również przesuwa się w górę. Jako propozycje autor podaje konieczność wykorzystania już istniejących instytucji i form wsparcia, jednak w formie, w której chory i opiekun są podmiotami, od których wymaga się jedynie podania potrzeb. Potrzeby te powinny być przeanalizowane przez zespół fachowców (lekarz prowadzący, fizjoterapeuta, pielęgniarka środowiskowa, pracownik socjalny). Następnie wszystkie formalności powinny być realizowane ( załatwiane ) przez koordynującego członka zespołu, tak by pacjent wraz z opiekunem mogli jedynie odebrać dostosowany sprzęt i zostać przeszkoleni w zakresie jego wykorzystania. Stąd proponowana formuła wsparcia obejmuje trzy zasadnicze etapy: etap I: rozpoznanie potrzeb pacjenta przez zespół, etap II: realizacja formalności przez pracownika socjalnego, etap III: adaptacja AT w domu pacjenta. Konieczność wdrożenia takiego systemu pozwoli na realne korzystanie z niezbędnych AT ułatwiających realizację założeń pogodnej starości. Wnioski Najważniejsze przesłanie wynikające z przedstawionej pracy obejmuje konieczność wdrożenia dalszych badań na większej grupie pacjentów oraz, o ile to konieczne, przełożenie ich wyników na systemowe zmiany organizacyjne. Praktyczne zastosowanie uzyskanych wyników obejmuje przywiązywanie przez personel medyczny i opieki społecznej większej uwagi nie tylko do stanu funkcjonalnego i potrzeb pacjentów w obszarze szeroko pojętej AT, ale również do możliwości i stopnia zaspokojenia ww. potrzeb.
95 Piśmiennictwo: [1] Muncert E. S, Bickford S. A, Guzic B. L, Demuth B. R, Bapat A. R, Roberts J. B. Enhancing the quality of life and preserving independence for target needs populations through integration of assistive technology devices. Telemed J E Health. 2011;17(6):478-483. [2] Duplaga M. Znaczenie technologii wspomagających w życiu osób w starszym wieku. Zdrowie Publiczne i Zarządzanie 2011, 1: 144-155. [3] Nelson A, Powell-Cope G, Gavin-Dreschnack D, i in. Technology to promote safe mobility in the elderly. Nurs Clin North Am. 2004;39(3):649-671. [4] Miskelly F. G. Assistive technology in elderly care. Age Ageing. 2001;30(6):455-458. [5] Williams J, Lyons B, Rowland D. Unmet long-term care needs of elderly people in the community: a review of the literature. Home Health Care Serv Q. 1997;16(1-2):93-119. [6] Cook A. M, Polgar J. M. Cook and Hussey s Assistive Technologies: Principles and Practice. 3rd ed. Mosby 2007. [7] Löfqvist C, Slaug B, Ekström H, Kylberg M, Haak M. Use, non-use and perceived unmet needs of assistive technology among Swedish people in the third age. Disabil Rehabil Assist Technol. 2014; 19:1-7. [8] Casado B. L, van Vulpen K. S, Davis S. L. Unmet needs for home and community-based services among frail older Americans and their caregivers. J Aging Health. 2011;23(3):529-553. [9] Lattanzio F, Abbatecola A. M, Bevilacqua R. i in. Advanced technology care innovation for older people in Italy: necessity and opportunity to promote health and wellbeing. J Am Med Dir Assoc. 2014;15(7):457-466. [10] Mikołajewska E. Rehabilitacja domowa osób w podeszłym wieku i rola zaopatrzenia ortopedycznego opis przypadków. Psychogeriatria Polska 2012;9(1):11-16. [11] Besdine R, Boult C, Brangman S, i in. Caring for older Americans: the future of geriatric medicine. J Am Geriatr Soc. 2005;53(6 Suppl):S245-256. [12] Lindqvist E, Nygård L, Borell L. Significant junctures on the way towards becoming a user of assistive technology in Alzheimer s disease. Scand J Occup Ther. 2013;20(5):386-396. [13] Lenker J. A, Harris F, Taugher M, Smith R. O. Consumer perspectives on assistive technology outcomes. Disabil Rehabil Assist Technol. 2013;8(5):373-380. Revieved/Zrecenzowano 25.02.2015r. Accepted/Zatwierdzono do druku 26.02.2015r.
KOMUNIKAT REDAKCJI Call for Manuscripts The editors welcome original full-length research articles or short communications within the scope of the journal, not previously published or submitted to another publisher, for consideration for publication in the Psychogeriatria Polska (Polish Journal of Geriatric Psychiatry) All submissions will be independently refereed. Editorial office Psychogeriatria Polska Fundacja Ochrony Zdrowia Psychicznego 50-119 Wrocław, ul. Nożownicza 4/8 http://www.fozp.org.pl e-mail: fozp@fozp.org.pl