Proponowane normy i specyfikacje usług dotyczące wrodzonych wad serca: konsultacje w terminie od 15 września 2014 r. do 8 grudnia 2014 r. Wprowadzenie Dziękujemy za pobranie formularza opinii do wypełnienia w ramach konsultacji. Odpowiedzi należy przesłać do firmy Dialogue by Design. Jest to niezależna organizacja, która wykona profesjonalną analizę odpowiedzi udzielonych w ramach niniejszych konsultacji przeprowadzanych na zlecenie NHS England. Po wypełnieniu formularz należy przesłać na następujący adres e-mail: CHDconsultation@dialoguebydesign.co.uk Jeśli wysłanie odpowiedzi w formie elektronicznej jest niemożliwe, prosimy o wydrukowanie formularza na matowym (niebłyszczącym) papierze i przesłanie go pocztą na adres: Dialogue by Design 252B Gray s Inn Road London WC1X 8XG Osoby, które wolą wypełnić formularz konsultacyjny w wersji internetowej, prosimy o przejście bezpośrednio do naszego centrum konsultacyjnego: www.engage.england.nhs.uk/consultation/congenital-heart-disease-standards Dane respondenta A: Czy udziela Pan/Pani odpowiedzi w imieniu jakiejś organizacji? Tak Nie Jeśli zaznaczono odpowiedź Tak, proszę podać nazwę organizacji: B: Które z poniższych określeń odnosi się do Pana/Pani? Osoba z wrodzoną wadą serca Członek rodziny lub opiekun osoby z wrodzoną wadą serca Osoba pracująca bezpośrednio z osobami Osoba pracująca w służbie zdrowia lub opiece społecznej, ale nie bezpośrednio z osobami Członek organizacji charytatywnej lub grupy udzielającej wsparcia osobom Inne W przypadku zaznaczenia odpowiedzi Inne proszę sprecyzować: 1
C: Gdzie Pan/Pani mieszka? W Anglii W Szkocji W Walii W Irlandii Północnej W Irlandii W innym regionie W przypadku zaznaczenia odpowiedzi Inne, proszę sprecyzować: Jeśli mieszka Pan/Pani w Anglii, proszę zaznaczyć hrabstwo: Bath and North East Somerset Bedford Blackburn with Darwen Blackpool Bournemouth Bracknell Forest Brighton and Hove Buckinghamshire Cambridgeshire Central Bedfordshire Cheshire East Cheshire West and Chester City of Bristol City of Kingston upon Hull Cornwall County Durham County of Herefordshire Cumbria Darlington Derby Derbyshire Devon Dorset East Riding of Yorkshire East Sussex Essex Gloucestershire Greater London 2
Greater Manchester Halton Hampshire Hartlepool Hertfordshire Isles of Scilly Isle of Wight Kent Lancashire Leicester Leicestershire Lincolnshire Luton Medway Merseyside Middlesbrough Milton Keynes Norfolk North East Lincolnshire Northamptonshire North Lincolnshire North Somerset Northumberland North Yorkshire Nottingham Nottinghamshire Oxfordshire Peterborough Plymouth Poole Portsmouth Reading Redcar and Cleveland Rutland Shropshire Slough Somerset Southampton South Gloucestershire 3
South Yorkshire Southend-on-Sea Staffordshire Stockton-on-Tees Stoke-on-Trent Suffolk Surrey Swindon Telford and Wrekin Thurrock Torbay Tyne and Wear Warrington Warwickshire West Berkshire West Midlands West Sussex West Yorkshire Wiltshire Windsor and Maidenhead Wokingham Worcestershire York Chcemy mieć pewność, że odpowiedzi udzielone w ramach konsultacji odzwierciedlają szeroki zakres poglądów wszystkich osób w dowolny sposób związanych z problematyką wrodzonych wad serca. Jeśli jest Pan/Pani osobą z wrodzoną wadą serca lub członkiem rodziny lub opiekunem osoby z wrodzoną wadą serca, będziemy wdzięczni za udzielenie odpowiedzi na poniższe trzy pytania, dzięki czemu dowiemy się, od kogo uzyskaliśmy te opinie. Jeśli udziela Pan/Pani odpowiedzi w imieniu osoby z wrodzoną wadą serca, prosimy o podanie danych tej osoby. D: Wiek: Mniej niż 12 lat 12 18 lat 19 25 lat 26 65 lat Więcej niż 66 lat 4
E: Pochodzenie etniczne: Walia / Anglia / Szkocja / Irlandia Płn. / Brytania Irlandia Romowie lub przedstawiciele wędrującej społeczności irlandzkiej Karaiby (osoby biało- i czarnoskóre) Afryka (osoby biało- i czarnoskóre) Przedstawiciele rasy białej i Azjaci Indie Pakistan Bangladesz Chiny Karaiby Kraje afrykańskie Kraje arabskie Inne W przypadku zaznaczenia odpowiedzi Inne, proszę sprecyzować: F: Czy Pana/Pani codzienna aktywność jest ograniczona z powodu problemu zdrowotnego lub niepełnosprawności, trwających lub mających według przewidywań trwać co najmniej przez 12 miesięcy? Proszę uwzględnić również problemy związane z podeszłym wiekiem. Tak, bardzo ograniczona Tak, trochę ograniczona Nie W przypadku zaznaczenia odpowiedzi Tak proszę podać rodzaj niepełnosprawności: Wzrok (np. problemy związane z całkowitą lub częściową utratą wzroku) Słuch (np. problemy związane z całkowitą lub częściową utratą słuchu) Poruszanie się (np. problemy z przebywaniem krótkich odległości, wchodzeniem po schodach, podnoszeniem i przenoszeniem przedmiotów) Uczenie się, koncentracja lub zapamiętywanie Zdrowie psychiczne Wytrzymałość lub problemy z oddychaniem Problemy społeczne lub behawioralne (np. problemy związane z różnymi schorzeniami neurologicznymi, takimi jak autyzm, zespół deficytu uwagi lub zespół Aspergera) 5
Pytania w ramach konsultacji CELE NOWEJ ANALIZY DOTYCZĄCEJ WRODZONYCH WAD SERCA 1a: Czy projektowane normy i specyfikacje usług są zgodne z tymi celami? Zdecydowanie się zgadzam Zgadzam się Nie mam zdania Nie zgadzam się Zdecydowanie się nie zgadzam Nie wiem 1b: Proszę wyjaśnić odpowiedź: MODEL OPIEKI 2: Co sądzi Pan/Pani na temat modelu opieki, który proponujemy? 3: Co sądzi Pan/Pani na temat naszych propozycji dotyczących specjalistycznych ośrodków kardiologicznych poziomu 2? 6
SIECI (część A) 4: Co sądzi Pan/Pani na temat naszych propozycji dotyczących rozwoju sieci? PERSONEL I UMIEJĘTNOŚCI (część B) 5: Co sądzi Pan/Pani na temat naszych propozycji dotyczących personelu świadczącego usługi na rzecz pacjentów? 6: Co sądzi Pan/Pani na temat naszej propozycji, zgodnie z którą chirurdzy mieliby pracować w zespołach złożonych z co najmniej czterech lekarzy, z których każdy przeprowadzałby rocznie co najmniej 125 operacji? Proszę wyjaśnić odpowiedź: 7
7: Co sądzi Pan/Pani na temat proponowanego przez nas podejścia do podziału specjalizacji? WSPÓŁZALEŻNOŚCI (część D) 8: Co sądzi Pan/Pani na temat proponowanych norm dotyczących współzależności usług oraz ich wzajemnej lokalizacji? WPROWADZENIE DO PROPONOWANYCH SPECYFIKACJI USŁUG (część 3) 9: Co sądzi Pan/Pani na temat proponowanych specyfikacji usług? 8
REALIZOWANIE NORM W RAMACH ISTNIEJĄCYCH ZASOBÓW (część 4) 10: Aby zapewnić działanie w ramach dostępnych zasobów, konieczne może być podjęcie trudnych decyzji. Które elementy naszych propozycji mają dla Pana/Pani największe znaczenie? WDROŻENIE (część 5) 11: Czy ma Pan/Pani do przekazania jakieś uwagi dotyczące proponowanych sposobów działania mających zapewnić spełnienie norm w każdym ze szpitali świadczących usługi na rzecz pacjentów z wrodzonymi wadami serca? POZOSTAŁE PRZEMYŚLENIA 12: Czy chce nam Pan/Pani przekazać coś jeszcze lub może chce nas Pan/Pani o coś zapytać lub poddać nam coś pod rozwagę? Jeśli Pana/Pani uwagi są związane z którąś z norm lub części, proszę określić, do której z nich się odnoszą. 9
Więcej informacji na temat przeprowadzanej przez NHS England analizy nowych norm i specyfikacji usług świadczonych na rzecz pacjentów można uzyskać na naszej stronie internetowej: www.england.nhs.uk/ourwork/qualclin-lead/chd/ 10