KOMPENDIUM WIEDZY O KOMÓRKACH MACIERZYSTYCH Z KRWI PÊPOWINOWEJ

KOMPENDIUM WIEDZY O KOMÓRKACH MACIERZYSTYCH Z KRWI PÊPOWINOWEJ

I Kampania edukacyjna na rzecz komórek macierzystych z krwi pêpowinowej Bezcenny Dar Kampania na rzecz komórek macierzystych z krwi pêpowinowej Bezcenny Dar przede wszystkim skierowana jest do przysz³ych mam oraz ojców Jest odpowiedzi¹ na potrzeby spo³eczeñstwa, poniewa wœród Polaków istnieje niska œwiadomoœæ na temat mo liwoœci zastosowania komórek macierzystych z krwi pêpowinowej Celem kampanii jest edukacja spo³eczeñstwa w tym przede wszystkim przysz³ych rodziców w zakresie komórek macierzystych z krwi pêpowinowej oraz zbudowanie œwiadomoœci, e przeszczepienie komórek macierzystych z krwi pêpowinowej jest stosowan¹ w praktyce skuteczn¹ metod¹ leczenia Chcemy, aby ka da kobieta w ci¹ y œwiadomie podjê³a decyzjê o deponowaniu krwi pêpowinowej Przyszli rodzice posiadaj¹ nieaktualn¹ i stereotypow¹ wiedzê Uwa aj¹, e wykorzystanie komórek macierzystych jest kwesti¹ przysz³oœci, gdy obecnie nie korzysta siê z tej mo liwoœci w medycynie, a informacje o prowadzonych badaniach klinicznych traktuj¹ jako nierealne Praktyka jednak pokazuje, e komórki te najczêœciej wykorzystuje siê do leczenia chorób nowotworowych (min bia³aczek, ch³oniaków, szpiczaka mnogiego) oraz nienowotworowych wrodzonych (defekty uk³adu krwiotwórczego i niedobory odpornoœci) lub nabytych (aplazja szpiku) Trwaj¹ badania nad szerszym zastosowaniem komórek macierzystych w medycynie regeneracyjnej (np w leczeniu uszkodzeñ tkanki nerwowej czy miêœnia sercowego) Dzia³ania w ramach kampanii W tym roku w ramach kampanii edukacyjnej na rzecz komórek macierzystych z krwi pêpowinowej planujemy zorganizowaæ : warsztaty edukacyjne dla dziennikarzy pod nazw¹ Akademia Komórek Macierzystych Wraz z rozpoczêciem kampanii inaugurujemy cykl warsztatów, które maj¹ na celu przybli enie tematyki komórek macierzystych z krwi pêpowinowej Podczas warsztatów przedstawione bêd¹ aktualne badania i informacje dotycz¹ce wykorzystywania komórek macierzystych w leczeniu oraz zostan¹ omówione konkretne historie przeszczepieñ w Polsce piknik edukacyjny dla przysz³ych rodziców, kobiet w ci¹ y oraz rodzin z dzieæmi - Podczas akcji kobiety bêd¹ mog³y otrzymaæ rzeteln¹ wiedzê na temat krwi pêpowinowej i jej wykorzystania w medycynie Na miejscu bêdzie mo na skorzystaæ z porad ekspertów, min hematologa, ginekologa Przewidzieliœmy równie wiele atrakcji dla ca³ej rodziny, min konkursy Pod opiek¹ animatorów dzieci bêd¹ mog³y wzi¹æ udzia³ w grach i zabawach warsztaty edukacyjne dla ginekologów Akademia Komórek Macierzystych - Maj¹ na celu pog³êbienie tematyki komórek macierzystych z krwi pêpowinowej Podczas warsztatów przedstawione bêd¹ aktualne badania i informacje dotycz¹ce wykorzystywania komórek macierzystych w leczeniu oraz omówione konkretne historie przeszczepieñ w Polsce bezcennydarpl 1

Patroni honorowi, patroni medialni Patronat honorowy nad kampani¹ na rzecz komórek macierzystych z krwi pêpowinowej Bezcenny Dar objê³o: Polskie Towarzystwo Ginekologiczne, Stowarzyszenie na Rzecz Pobierania i Deponowania Komórek Macierzystych oraz Fundacja Mama Inicjatorem Kampanii jest Polski Bank Komórek Macierzystych Patronat medialny nad kampani¹ udzieli³y: M jak Mama, Na Zdrowie oraz portale baby-showerpl, mjakmama24pl II Podstawowe informacje o komórkach macierzystych z krwi pêpowinowej Komórki macierzyste Komórki macierzyste to pierwotne, niedojrza³e i niewyspecjalizowane komórki uk³adu krwiotwórczego Posiadaj¹ zdolnoœci do samoodnowy i ró nicowania siê, daj¹ pocz¹tek wszystkim komórkom organizmu, min komórkom tkanki nerwowej, kostnej, miêœniowej i komórkom krwi Krwiotwórcze komórki macierzyste daj¹ pocz¹tek kolejnym generacjom komórek, z których powstaj¹ nastêpnie dojrza³e krwinki Przyjmuje siê, e liczba 20 milionów komórek macierzystych na 1 kg masy cia³a biorcy jest w stanie odtworzyæ szpik utracony z powodu choroby czy te w wyniku jej leczenia (np chemioterapi¹ czy napromieniowaniem) i trwale zapewniæ organizmowi niezbêdn¹ produkcjê krwinek Obecnie komórki macierzyste pozyskuje siê z nastêpuj¹cych Ÿróde³: krew obwodowa (po farmakologicznej mobilizacji) krew pêpowinowa szpik W³aœciwoœci komórek macierzystych 2 bezcennydarpl Komórki macierzyste ze wzglêdu na swoje w³aœciwoœci krwiotwórcze s¹ wykorzystywane w leczeniu chorób hematologicznych, onkologicznych, metabolicznych oraz immunologicznych Komórki macierzyste z krwi pêpowinowej coraz czêœciej wykorzystuje siê w oœrodkach transplantacyjnych W USA czêœciej stosuje siê obecnie komórki pochodz¹ce z krwi ni ze szpiku Z ka dym rokiem roœnie liczba przeszczepieñ, a lekarze szukaj¹ nowych, terapeutycznych zastosowañ

Porównanie komórek macierzystych z krwi pêpowinowej z komórkami macierzystymi ze szpiku Najbardziej znane s¹ komórki macierzyste ze szpiku Pomiêdzy nimi a komórkami macierzystymi z krwi pêpowinowej s¹ istotne ró nice Tabela poni ej przedstawia cechy charakterystyczne obu typów krwiotwórczych komórek macierzystych KREW PÊPOWINOWA SZPIK CZAS I ATWOŒÆ POBRANIA KRWI RYZYKO PRZENIESIENIA ZAKA ENIA WYMAGANA ZGODNOŒÆ DO PRZESZCZEPIENIA DOSTÊPNOŒÆ DO PRZESZCZEPIENIA POTENCJA DO WZROSTU ODTWORZENIE UK ADU KRWIOTWÓRCZEGO pobranie trwa kilka minut podczas porodu, jest nieinwazyjne i bezpieczne krew pêpowinowa pochodzi z ³o yska i naczyñ pêpowiny - dlatego ryzyko przeniesienia zaka enia jest niewielkie dla krwi pêpowinowej dopuszcza siê zgodnoœæ pomiêdzy biorc¹ a dawc¹ w obrêbie 4 antygenów tranplantacyjnych (HLA) krew pêpowinowa jest dostêpna po zdeponowaniu w banku do przeszczepienia i czeka na biorcê wy sza zdolnoœæ do proliferacji ni komórki ze szpiku odbudowa uk³adu krwiotwórczego po przeszczepieniu trwa ok miesi¹ca pobranie trwa kilkadziesi¹t minut poprzez nak³ucie talerza koœci biodrowej podczas zabiegu w znieczuleniu ogólnym lub zewn¹trzoponowym dawc¹ szpiku jest najczêœciej osoba doros³a, która mo e byæ nosicielem bezobjawowych wirusów, które uaktywniaj¹ siê po przeszczepieniu, mo e te dojœæ do zaka enia dla szpiku dopuszcza siê zgodnoœæ pomiêdzy biorc¹ a dawc¹ w obrêbie 9 antygenów transplantacyjnych (HLA) szpik musi byæ pobrany od dawcy, który nawet jeœli jest zarejestrowany w rejestrze to musi siê zg³osiæ do pobrania; dawca musi byæ w dobrym stanie zdrowia, aby by³o mo liwe pobranie mniejsza zdolnoœæ do proliferacji ni komórki z krwi pêpowinowej odbudowa uk³adu krwiotwórczego po przeszczepieniu trwa ok 2 tygodnie bezcennydarpl 3

III Pobieranie i przechowywanie krwi pêpowinowej Przed pobraniem Rodzice oczekuj¹cy dziecka, którzy zdecyduj¹ siê na oddanie krwi pêpowinowej do rodzinnego banku krwi w pierwszej kolejnoœci podpisuj¹ stosown¹ umowê Nastêpnie otrzymuj¹ tzw zestaw pobraniowy, oznakowany i przygotowany specjalnie dla dziecka, w którym znajduj¹ siê sterylne elementy, s³u ¹ce do pobrania krwi oraz wszystkie niezbêdne materia³y pomocnicze i dokumenty Taki zestaw nale y zabraæ ze sob¹ w dniu porodu do szpitala i przekazaæ go po³o nej W przypadku oddawania krwi do banku publicznego rodzice podpisuj¹ zgodê na pobranie i zrzekaj¹ siê praw do tej krwi Proces pobierania krwi pêpowinowej Zabieg pobrania jest ca³kowicie bezbolesny, nieinwazyjny i neutralny zarówno dla noworodka, jak i matki Krew pêpowinowa pobierana jest ze sznura pêpowinowego przez po³o n¹ za pomoc¹ zestawu pobraniowego, w którym znajduje siê specjalny worek na krew zawieraj¹cy p³yn konserwuj¹cy (CPD) zapobiegaj¹cy krzepniêciu krwi Do pobrania dochodzi ju po urodzeniu siê dziecka i przeciêciu pêpowiny Krew jest pobierana z pozosta³ego fragmentu pêpowiny (wraz z ³o yskiem nosi on nazwê pop³odu) Pobrana krew jest odpowiednio zabezpieczana w pojemniku Nastêpnie pojemnik z krwi¹ transportowany jest do laboratorium Zazwyczaj razem z krwi¹ pêpowinow¹ pobierana jest ylna krew matki w celu przeprowadzenia badañ w kierunku ew zaka eñ wirusowych Proces preparatyki i przechowywanie krwi pêpowinowej Proces preparatyki polega na izolacji komórek macierzystych i ich odpowiednim zabezpieczeniu przed zamro eniem Nastêpnie porcja krwi pêpowinowej jest zamra ana i przenoszona do zbiornika z ciek³ym azotem o temperaturze -190 C, w którym mo e byæ przechowywana przez wiele lat Prawid³owoœæ stosowanych procedur gwarantuje zachowanie w³aœciwoœci leczniczych komórek macierzystych z krwi pêpowinowej Ponadto krew pêpowinowa jest badana w celu okreœlenia jej parametrów istotnych z punktu widzenia przysz³ego przeszczepienia (min iloœæ bia³ych krwinek, liczba krwinek CD 34+, objêtoœæ, ywotnoœæ) W przypadku pobrania krwi do banku publicznego wymagane jest oznaczenie antygenów transplantacyjnych (tzw antygeny HLA), które s¹ niezbêdne w przypadku przeszczepiania krwi dla osoby innej ni dawca W banku rodzinnym to badanie robi siê bezpoœrednio przed przeszczepieniem - je eli krew ma s³u yæ leczeniu cz³onka rodziny - np rodzeñstwa 4 bezcennydarpl

Instytucje przechowuj¹ce krew pêpowinow¹ (publiczne i rodzinne banki krwi) Wœród instytucji przechowuj¹cych krew pêpowinow¹ wyró niamy banki publiczne, w których krew deponuje siê bezp³atnie i mo e ona byæ wykorzystana u wszystkich potrzebuj¹cych chorych Oddaj¹cy krew rodzice nie maj¹ wówczas praw do takiej krwi Rodzinne banki krwi pobieraj¹ op³aty, ale przechowywana krew pêpowinowa jest dostêpna wy³¹cznie na potrzeby danej rodziny W Polsce jeszcze do niedawna istnia³y tylko trzy publiczne banki krwi, a zdeponowanie krwi by³o w praktyce trudno dostêpne, dlatego w kwietniu 2011 roku z inicjatywy rodzinnego Polskiego Banku Komórek Macierzystych SA powsta³ nowy publiczny bank krwi pêpowinowej, do którego kobiety mog¹ bezp³atnie oddaæ krew pêpowinow¹ swojego dziecka Bezp³atne pobranie i zdeponowanie krwi pêpowinowej jest ju mo liwe w Szpitalu Klinicznym Dzieci¹tka Jezus w Warszawie PBKM wkrótce umo liwi rodzicom oddanie krwi w innych szpitalach poza Warszaw¹ Adresy: Polski Bank Komórek Macierzystych SA Biuro ul Grzybowska 2/41 00-131 Warszawa tel/fax: (22) 436-40-49 Bank i Laboratorium PBKM Centrum Zdrowia Dziecka al Dzieci Polskich 20 04-730 Warszawa Szpital Kliniczny Dzieci¹tka Jezus Klinika Po³o nictwa i Ginekologii Plac Starynkiewicza 1/3 22-502 Warszawa tel (22) 502-14-60 IV Wykorzystanie komórek macierzystych z krwi pêpowinowej Historia przeszczepieñ Po raz pierwszy przeszczepienia krwi pêpowinowej dokonano w 1988 roku we Francji u piêcioletniego amerykañskiego ch³opca, który cierpia³ na wrodzon¹ niedokrwistoœæ Komórki pobrano z krwi m³odszej siostry pacjenta Do po³owy 2010 roku na œwiecie przeprowadzono ponad 21 000 transplantacji komórek macierzystych z krwi pêpowinowej Z dnia na dzieñ ta liczba roœnie Przeszczepienia dzieli siê min w zale noœci od stopnia pokrewieñstwa dawcy i biorcy komórek Wyró nia siê przeszczepienia: Autologiczne Allogeniczne gdzie komórki pochodz¹ od tej osoby, która jest nimi leczona (biorca równa siê dawcy), stanowi¹ one ok 60% wszystkich przeszczepieñ, s¹ czêstsze po 20 roku ycia gdzie komórki pochodz¹ od innej osoby ni biorca, te osoby mog¹ byæ: Spokrewnione Niespokrewnione s¹ to przeszczepienia w obrêbie rodziny np rodzeñstwa; stanowi¹ one ok 20% wszystkich przeszczepieñ biorca z dawc¹ nie s¹ rodzin¹; zdarza siê, e mieszkaj¹ w innych - krajach, stanowi¹ one ok 20% wszystkich przeszczepieñ bezcennydarpl 5

W Polsce wykonano do tej pory kilkanaœcie transplantacji krwi pêpowinowej, w tym jedno autologiczne (brak jest pe³nych statystyk) Pierwsze przeszczepienie przeprowadzono w 2000 roku u ch³opca z bia³aczk¹, pobieraj¹c krew od siostry pacjenta W 2007 roku po raz pierwszy u yto do transplantacji krwi pêpowinowej z rodzinnego banku krwi - bankiem tym by³ Polski Bank Komórek Macierzystych Przeszczepienia krwi z Polskiego Banku Komórek Macierzystych: 2007 r Wroc³aw - Katedra i Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dzieciêcej Akademii Medycznej - pierwsze przeszczepienie krwi pêpowinowej z rodzinnego banku 2008 r Warszawa - Instytut Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka, Klinika Neurologii - autologiczne przeszczepienie komórek neutralnych wytworzonych z krwi pêpowinowej 2008 r Bydgoszcz - Katedra i Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii, Collegium Medicum Uniwersytetu Miko³aja Kopernika - allogeniczne przeszczepienie krwi pêpowinowej 2009 r Lublin - Klinika Hematologii i Onkologii, Uniwersytet Medyczny w Lublinie - allogeniczne przeszczepienie krwi pêpowinowej 2011 r Wroc³aw - Katedra i Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dzieciêcej Akademii Medycznej - allogeniczne przeszczepienie krwi pêpowinowej Lista chorób, które mo na leczyæ dziêki komórkom macierzystym Aktualnie wskazania do stosowania przeszczepienia komórek macierzystych s¹ w leczeniu oko³o 70 chorób W zale noœci od choroby, a czasem jej stanu zaawansowania, wykonuje siê przeszczepienie autologiczne lub allogeniczne Lista chorób, w których leczeniu wykorzystuje siê komórki macierzyste z krwi pêpowinowej: Ostre bia³aczki ostra bia³aczka limfoblastyczna (ALL) ostra bia³aczka szpikowa (AML) ostra bia³aczka bifenotypowa ostra bia³aczka ma³ozró nicowana Bia³aczki przewlek³e przewlek³a bia³aczka szpikowa (CML) przewlek³a bia³aczka limfatyczna (CLL) m³odzieñcza przewlek³a bia³aczka szpikowa (JCML) m³odzieñcza bia³aczka mielomonocytowa (bia³aczka Naegelego) (JMML) Zespó³ mielodysplastyczny niedokrwistoœæ oporna na leczenie (RA) niedokrwistoœæ oporna na leczenie z obecnoœci¹ pierœcieniowatych syderoblastów (RARS) niedokrwistoœæ oporna na leczenie z nadmiarem blastów (RAEB) niedokrwistoœæ oporna na leczenie z nadmiarem blastów w okresie transformacji (RAEB-T) przewlek³a bia³aczka mielomonocytowa (CMML) Choroby spowodowane defektem komórki macierzystej niedokrwistoœæ aplastyczna (ciê ka) niedokrwistoœæ Fanconiego nocna napadowa hemoglobinuria (PNH) Zespo³y mieloproliferacyjne ostra mielofibroza mielofibroza czerwienica prawdziwa samoistna nadp³ytkowoœæ Zespo³y rozrostowe uk³adu ch³onnego ch³oniak nieziarniczy ziarnica z³oœliwa bia³aczka pro limfocytowa Choroby fagocytów zespó³ Chediaka-Higashi ego przewlek³a choroba ziarniniakowa (CGD) niedobór aktyny neutrofilowej dysgeneza retikularna 6 bezcennydarpl

Choroby zwi¹zane z zaburzeniami lub brakiem funkcji enzymów mukopolisacharydoza (MPS) zespó³ Hurler (MPS-IH) zespó³ Scheie a (MPS-IS) zespó³ Huntera (MPS-II) zespó³ Sanfilippo (MPS-III) zespó³ Morquio (MPS-IV) zespó³ Maroteaux-Lamy'ego (MPS-VI) zespó³ podkradania, niedobór beta-glukuronidazy (MPS-VII) adrenoleukodystrofia mukolipidoza II choroba Krabbego choroba Gauchera choroba Niemanna-Picka choroba Wolmana metachromatyczna leukodystrofia Choroby histiocytów rodzinna limfohistiocytoza z erytrofagocytoz¹ histiocytoza-x hemofagocytoza Dziedziczne anomalie krwinek czerwonych talasemia beta aplazja czysto czerwonokrwinkowa niedokrwistoœæ sierpowatokrwinkowa Dziedziczne zaburzenia uk³adu odpornoœciowego ataksja-telangiektazja zespó³ Kostmanna zaburzenia adhezji leukocytów zespó³ DiGeorge'a zespó³ nagich limfocytów zespó³ Omenna ciê ka z³o ona niewydolnoœæ uk³adu odpornoœciowego (SCID) SCID z niedoborem deaminazy adenozynowej SCID z brakiem limfocytów T i B SCID z brakiem limfocytów T i normaln¹ liczb¹ limfocytów B zwyk³a zmienna niewydolnoœæ uk³adu odpornoœciowego zespó³ Wiskotta Aldricha zaburzenie proliferacji limfocytów sprzê one z chromosomem X Inne choroby dziedziczne zespó³ Lesch a-nyhana hipoplazja chrz¹stek i w³osów trombastenia Glanzmanna osteopetroza (marmurkowatoœæ koœci) odziedziczne zaburzenia krwinek p³ytkowych amegakariocytoza (wrodzona ma³op³ytkowoœæ) Choroby komórek plazmatycznych szpiczak mnogi bia³aczka plazmocytowa makroglobulinemia Waldenströma Inne nowotwory z³oœliwe rak piersi miêsak Ewinga neuroblastoma (zwojak zarodkowy) rak nerki bezcennydarpl 7

Przysz³oœæ komórek macierzystych - badania kliniczne W celu ratowania ycia i zdrowia pacjentów wykonano ponad 21 tysiêcy przeszczepieñ krwi pêpowinowej Na ca³ym œwiecie tocz¹ siê wci¹ badania nad nowym zastosowaniem komórek macierzystych z krwi pêpowinowej, a ich przysz³oœæ wydaje siê bardzo obiecuj¹ca Obecnie trwaj¹ badania nad leczeniem za pomoc¹ komórek macierzystych z krwi pêpowinowej min cukrzycy typu I, mózgowego pora enia dzieciêcego, stwardnienia rozsianego, tocznia czy udaru mózgu Szczególnym obszarem zainteresowania cieszy siê medycyna regeneracyjna, w której mo na wykorzystaæ zdolnoœæ mezenchymalnych komórek macierzystych do zastêpowania uszkodzonych w wyniku choroby komórek i tkanek W ostatnich latach oœrodki uniwersyteckie (np Duke University, Medical College of Georgia w Stanach Zjednoczonych) uruchomi³y kontrolowane badania kliniczne zmierzaj¹ce do ustalenia optymalnego sposobu leczenia komórkami macierzystymi mózgowego pora enia dzieciêcego czy cukrzycy typu 1 Tego typu badania trwaj¹ równie w Polsce W Warszawie przeszczepiano w³asne komórki macierzyste kilkunastu pacjentom z cukrzyc¹ typu 1, a w Katowicach pracuje siê nad zastosowaniem komórek macierzystych w krwionoœnych chorobach uk³adu kr¹ enia 8 bezcennydarpl

V Argumenty za i przeciw pobieraniu krwi pêpowinowej Opinia Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego Pobieranie i bankowanie komórek macierzystych z krwi pêpowinowej zosta³o pozytywnie zaopiniowane przez Polskie Towarzystwo Ginekologiczne (PTG) W wydanej opinii zwrócono szczególn¹ uwagê na potrzebê informowania kobiet ciê arnych o mo liwoœci zdeponowania komórek macierzystych, a tak e na edukacjê lekarzy Po zapoznaniu siê z aktualnym stanem wiedzy PTG wspar³o ideê pobierania i deponowania krwi pêpowinowej podkreœlaj¹c, e decyzja nale y do kobiety Opinia Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego dostêpna jest na stronie wwwbezcennydarpl Ca³a prawda o komórkach macierzystych W spo³eczeñstwie funkcjonuje wiele stereotypowych opinii, które czêsto okazuj¹ siê fa³szywe lub nieaktualne Poni ej przedstawiamy listê najczêœciej pojawiaj¹cych stwierdzeñ, które nie niekoniecznie okazuj¹ siê prawdziwe 1 W Polsce nie ma adnych przypadków zastosowania i wyleczenia pacjenta za pomoc¹ komórek macierzystych FA SZ Komórki macierzyste stosuje siê w leczeniu od lat Przyk³adem jest przeszczepienie komórek macierzystych ze szpiku, o których ka dy s³ysza³ ród³em tych komórek jest równie krew pêpowinowa Do tej pory w Polsce mia³o miejsce kilkanaœcie przeszczepieñ krwi pêpowinowej u dzieci), a tak e kilkanaœcie u doros³ych pacjentów Pierwszy przeszczep zosta³ wykonany w 1988 roku we Francji u amerykañskiego ch³opca chorego na anemiê Fanconiego Matthew dzisiaj jest w pe³ni zdrowym mê czyzn¹, mê em i ojcem Od czasu pierwszego przeszczepu na œwiecie wykonano ponad 21 tys zabiegów 2 Zastosowanie komórek macierzystych to wci¹ obszar badañ FA SZ Komórki macierzyste z krwi pêpowinowej wykorzystuje siê do leczenia chorób nowotworowych (min bia³aczki, ch³oniaka, szpiczaka mnogiego) oraz nienowotworowych wrodzonych (defekty uk³adu krwiotwórczego i niedobory odpornoœci) lub nabytych (aplazja szpiku) Komórki macierzyste s¹ badane, poniewa d¹ y siê do poszerzenia wiedzy o ich zastosowaniu W tym momencie trwaj¹ badania nad leczeniem za ich pomoc¹ choroby Alzheimera, cukrzycy, stwardnienia rozsianego, tocznia, a tak e wykorzystania ich w terapii udaru mózgu, uszkodzenia tkanki nerwowej lub miêœnia sercowego Komórki macierzyste mog¹ siê bowiem przekszta³caæ siê w komórki innego rodzaju bezcennydarpl 9

3 Komórki macierzyste z krwi pêpowinowej nigdy nie by³y jeszcze zastosowane u dziecka, od którego zosta³y pobrane FA SZ Istniej¹ przypadki wykorzystania krwi pêpowinowej do leczenia pacjenta, od którego zosta³a ona pobrana na ca³ym œwiecie wykonano ponad 200 takich zabiegów W Polsce autologiczne przeszczepienie komórek neuralnych wytworzonych z krwi pêpowinowej wykonano w 2008 roku w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie 4 Komórki macierzyste wykorzystywane s¹ jedynie w przypadku bia³aczki FA SZ Istnieje ponad 70 chorób, w leczeniu których wykorzystuje siê komórki macierzyste z krwi pêpowinowej Ta lista jest wci¹ wzbogacana o nowe pozycje W³asnymi czy te pochodz¹cymi od innego dawcy komórkami macierzystymi mo na leczyæ choroby nowotworowe uk³adu krwiotwórczego (np bia³aczkê), guzy lite, guzy oœrodkowego uk³adu nerwowego 5 Komórki macierzyste mo na namna aæ PRAWDA Po raz pierwszy wykorzystano tê metodê w Stanach Zjednoczonych Uzyskano ponad 160 razy wiêksz¹ iloœæ komórek CD34+ Jest to pewien rodzaj komórek macierzystych odpowiedzialnych za szybkoœæ odnawiania uk³adu krwiotwórczego Technologia namna ania jest ca³y czas rozwijana w celu wprowadzenia jej do praktyki klinicznej 6 Krew pêpowinowa wystarcza tylko na przeszczep u chorego wa ¹cego oko³o 20/30 kg FA SZ Œrednio ocenia siê, e standardowa porcja krwi pêpowinowej wystarcza na przeszczepienie dla osoby wa ¹cej 40-50 kg Jest to uzale nione od objêtoœci pobranej krwi oraz zawartej w niej iloœci komórek macierzystych W jednej jednostce krwi mo emy w danym pobraniu mieæ ich wiêcej lub mniej Istnieje równie mo liwoœæ namna ania komórek macierzystych lub swoiste dodanie komórek z krwi innego dawcy, z którym oczywiœcie wczeœniej ustalono zgodnoœæ antygenów Dodatkowo mo na ³¹czyæ komórki pochodz¹ce z krwi pêpowinowej i ze szpiku lub z krwi obwodowej, poniewa krew pêpowinowa nie jest jedynym Ÿród³em komórek macierzystych 7 Pobranie krwi pêpowinowej jest inwazyjne i szkodzi dziecku FA SZ Krew pobierana jest tu po porodzie po tzw odpêpnieniu dziecka Pobranie jest bezbolesne i ca³kowicie nieinwazyjne Matki, które podda³y siê temu zabiegowi mówi¹ e, w ogóle go nie odczu³y Przeszkolona po³o na otrzymuje zestaw pobraniowy za pomoc¹, którego wykonuje wk³ucie 8 Nie wiadomo co dzieje siê z pobran¹ krwi¹ Nie ma siê nad tym kontroli FA SZ Po pobraniu krew pêpowinowa jest transportowana w specjalnie chronionym pojemniku i w ci¹gu kilku-kilkunastu godzin trafia do laboratorium, w którym wykonywany jest szereg badañ Nastêpnie rodzice s¹ informowani o wynikach badañ przeprowadzonych w laboratorium Je eli nic nie stoi na przeszkodzie zdeponowania krwi, rodzice otrzymuj¹ specjalny certyfikat poœwiadczaj¹cy z³o enie krwi w banku Warto zwróciæ uwagê na certy- 10 bezcennydarpl

fikaty i akredytacje, jakie posiada dany bank Zwiêksza to jego wiarygodnoœæ i koniecznoœæ dostosowania do miêdzynarodowych standardów Nadzór nad bankami komórek macierzystych sprawuje z ramienia Ministerstwa Zdrowia Krajowe Centrum Bankowania Tkanek i Komórek Ponadto niektóre banki posiadaj¹ odpowiednie akredytacje np amerykañsk¹ AABB czy ISO 9 Przechowywana krew traci swoje w³aœciwoœci i po kilku latach nie jest przydatna FA SZ Do krwi pêpowinowej przygotowanej do przechowywania w ciek³ym azocie w temp -190 stopni Celsjusza, dodawany jest specjalny œrodek chroni¹cy komórki przed zamro eniem Dziêki temu komórki macierzyste nie trac¹ swoich w³aœciwoœci nawet przez bardzo d³ugi czas Publikacje mówi¹ o zachowaniu zdolnoœci komórek do wzrostu po 24 letnim okresie przechowywania (tyle lat maj¹ najstarsze przechowywane próbki krwi pêpowinowej) Nale y s¹dziæ, e obserwacje w kolejnych latach potwierdz¹ przydatnoœæ komórek po jeszcze d³u szym czasie 10 Komórki macierzyste nie wystêpuj¹ wy³¹cznie w krwi pêpowinowej PRAWDA Poza krwi¹ pêpowinow¹ Ÿród³em komórek macierzystych s¹ krew obwodowa (po wczeœniejszej farmakologicznej mobilizacji) oraz szpik Pobranie komórek macierzystych z krwi pêpowinowej jest jednak prostsze i najmniej inwazyjne Ponadto przewag¹ ich jest tak e dziesiêciokrotnie wiêksza zdolnoœæ regeneracyjna ni komórek pochodz¹cych ze szpiku oraz mniejsze prawdopodobieñstwo odrzucenia przeszczepu 11 Pobranie i bankowanie krwi jest p³atne PRAWDA W Polsce dzia³aj¹ g³ównie rodzinne banki komórek macierzystych Przechowywanie krwi w tych bankach jest p³atn¹ us³ug¹ Zazwyczaj jest to koszt oko³o 600 z³ op³aty wstêpnej, oko³o 1500 z³ po porodzie oraz roczny abonament w wysokoœci oko³o 450 z³ Istniej¹ równie banki publiczne, gdzie przechowywanie krwi jest bezp³atne, ale wtedy rodzice zrzekaj¹ siê do niej praw bezcennydarpl 11

VI Co mówi¹ wyniki badania opinii publicznej? Wiedza na temat komórek macierzystych i krwi pêpowinowej Przed rozpoczêciem kampanii edukacyjnej na rzecz komórek macierzystych z krwi pêpowinowej Bezcenny Dar we wspó³pracy z TNS OBOP przeprowadziliœmy badanie opinii publi- 1 cznej Wiedza na temat komórek macierzystych i krwi pêpowinowej Jego celem by³a weryfikacja poziomu œwiadomoœci Polaków na temat komórek macierzystych z krwi pêpowinowej i mo liwoœci ich wykorzystywania Wyniki badania potwierdzi³y potrzebê edukacji spo³eczeñstwa w tym zakresie Prawie po³owa (44 proc) badanych nie s³ysza³a w ogóle o komórkach macierzystych, a pozostali czerpi¹ wiedzê przede wszystkim z telewizji (63 proc) oraz Internetu (21 proc) Ponad po³owa (56 proc) badanych nie potrafi powiedzieæ z czym kojarzy im siê pojêcie komórki macierzyste", 52 proc nie potrafi wskazaæ ich Ÿród³a 39 proc nie s³ysza³o, a 12 proc nie wie, w jaki sposób mo na wykorzystaæ komórki macierzyste Ponad 50 proc uznaje, e obecnie komórki macierzyste z krwi pêpowinowej nie s¹ wykorzystywane w leczeniu ludzi lub nie wie o takich mo liwoœciach Zdaniem 47 proc osób badanych w Polsce istnieje mo liwoœæ przechowywania krwi pêpowinowej, ale wiêkszoœæ z nich (65 proc) nie wie, jaka instytucja jest za to odpowiedzialna Tylko 2 proc respondentów skorzysta³o z us³ugi pobrania i przechowywania krwi pêpowinowej Szczegó³owy opis wyników badania dostêpny jest na stronie wwwbezcennydarpl 12 1 Badanie TNS OBOP, marzec-kwiecieñ 2011, reprezentatywna próba ogólnopolska 232 osób w wieku 21-35 lat posiadaj¹cych dzieci lub nie wykluczaj¹cych ich posiadania bezcennydarpl

Micha³ z m³odszym bratem Micha³ w trakcie leczenia VII Dziêkuje Ci braciszku za krew Historia ch³opca, który yje dziêki przeszczepieniu komórek macierzystych z krwi pêpowinowej Micha³ urodzi³ siê ponad szeœæ lat temu Ju od najm³odszych lat mia³ nisk¹ odpornoœæ i czêsto chorowa³ By³ zmêczony, anemiczny i mia³ mniej energii ni inne dzieci W wieku dwóch lat zdiagnozowano u niego zespó³ mielodysplastyczny (mielodysplazja szpiku, ang myelodyspastic syndrome - MDS) Choroba polega na zak³óceniu procesu tworzenia krwinek przez niezdolnoœæ niedojrza³ych komórek do prawid³owego wzrostu i rozwoju W zaawansowanych postaciach czêsto przekszta³ca siê w oporn¹ na leczenie bia³aczkê Szans¹ na wyleczenie, aby zapobiec tej sytuacji, by³o przeszczepienie szpiku W ci¹gu nastêpnych dwóch lat poszukiwano w Polsce i na œwiecie odpowiedniego dawcy dla ch³opca W tym czasie tylko trzy osoby zosta³y wstêpnie zakwalifikowane jako dawcy szpiku Niestety dalsze szczegó³owe badania wykaza³y, e najbardziej zgodny dawca mia³ tylko 4 z 10 zgodne z Micha³em antygeny HLA (Human Leukocytes Antigen), a powinien mieæ mini- bezcennydarpl 13

mum 9 Czekaj¹c na znalezienie odpowiedniego dawcy rodzina ch³opca y³a w ci¹g³ym napiêciu i strachu przed niebezpiecznym rozwojem choroby Dziecko nadal czêsto chorowa³o Prawie ka dy wyjazd na wizytê kontroln¹ u lekarza koñczy³ siê infekcj¹ lub przeziêbieniem Jednak mimo os³abienia i zmêczenia Micha³ pozostawa³ ywym dzieckiem, które chcia³o siê bawiæ z dzieæmi w parku czy na basenie Rodzice, Grzegorz i Aneta, musieli wiêc znaleÿæ z³oty œrodek miêdzy otoczeniem go troskliw¹ opiek¹ a zapewnieniem mu warunków do normalnego rozwoju emocjonalnego i spo³ecznego, w tym kontaktów z rówieœnikami Po dwukrotnym nieskutecznym przeszukaniu rejestrów w celu znalezienia niespokrewnionego dawcy szpiku, lekarz prowadz¹cy poinformowa³ rodziców, e istnieje szansa na przeszczepienie komórek macierzystych z krwi pêpowinowej pobranej od rodzeñstwa "Niestety szansa, e krew brata lub siostry bêdzie w pe³ni zgodna wynosi tylko 25 proc" - podkreœli³ lekarz Grzegorz i Aneta nie wi¹zali wiêc z t¹ metod¹ du ych nadziei uznaj¹c, e szansa na to, e brat lub siostra Micha³a oka e siê dawc¹ nie jest du a Mimo, e Grzegorz i Aneta planowali mieæ wiêksz¹ rodzinê, decyzjê o drugim dziecku odk³adali na póÿniej Najpierw chcieli wyleczyæ Micha³a Jednak, jak to w yciu bywa, los zdecydowa³ za nich i w 2007 roku Aneta zasz³a w ci¹ ê Decyzja o pobraniu i zbankowaniu komórek macierzystych wyda³a siê wiêc oczywista W kwietniu 2008 przyszed³ na œwiat m³odszy brat ch³opca - Antonii Krew zosta³a przebadana i przechowana w Polskim Banku Komórek Macierzystych w Warszawie Lekarze oraz najbli si odetchnêli z ulg¹, kiedy okaza³o siê, e pobrane komórki macierzyste bêd¹ mog³y byæ przeszczepione Micha³owi Decyzja o wykonaniu przeszczepienia nie by³a jednak prosta U czteroletniego ch³opca, który czêsto chorowa³ na ró nego rodzaju infekcje, nie rozwinê³a siê jak dot¹d bia³aczka Mimo to, zagro enie by³o bardzo realne Lekarze nie byli w stanie przewidzieæ, kiedy ch³opiec mo e zachorowaæ, ale mog³o to staæ siê bardzo szybko Najbli si Micha³a obawiali siê nastêpstw kuracji przeciwnowotworowej oraz ewentualnych powik³añ po przeszczepie Wiadomo jednak by³o, e iloœæ pobranej krwi jest wystarczaj¹ca, aby wykonaæ przeszczepienie Od³o enie operacji na póÿniej, kiedy Micha³ wa y³by du o wiêcej, wi¹za³oby siê z koniecznoœci¹ po³¹czenia ze sob¹ komórek macierzystych z krwi pêpowinowej, szpiku lub krwi obwodowej od innego dawcy W koñcu podjêto decyzjê, a termin przeszczepu wyznaczono na styczeñ 2009 roku Rozpoczêto przygotowania do przeszczepienia komórek macierzystych, min rodzice skontaktowali siê z psychologiem dzieciêcym, który pomóg³ im oswoiæ Micha³a z czekaj¹c¹ go transplantacj¹ i zwi¹zanymi z ni¹ wszystkimi procedurami Œwiêta Bo ego Narodzenia up³ynê³y w nerwowej atmosferze Wszyscy zdawali sobie bowiem sprawê, e to mog¹ byæ ostatnie œwiêta Micha³a, gdyby podczas leczenia coœ posz³o nie tak Z pocz¹tkiem roku rozpoczê³y siê przygotowania do przeszczepienia komórek macierzystych Czwartego stycznia Micha³ zosta³ przyjêty do szpitala, który mia³ siê staæ jego domem przez kolejne dwa miesi¹ce Ze wzglêdu na prowadzone intensywne leczenie przeciwnowotworowe, którego celem by³o zniszczenie chorych komórek szpiku kostnego, a w konsekwencji zniszczenie ca³ego uk³adu odpornoœciowego, ch³opiec musia³ przebywaæ w wysterylizowanej izolatce Ze wzglêdów bezpieczeñstwa odwiedzali go jedynie rodzice, lekarze i pie- 14 bezcennydarpl

lêgniarki Wiêkszoœæ dnia zajmowa³y codzienne czynnoœci jak podawanie leków, zachowanie higieny oraz sterylnoœci pomieszczenia, oczekiwanie na wizytê lekarza prowadz¹cego i informacje na temat stanu zdrowia ch³opca W miêdzy czasie Micha³ ogl¹da³ bajki, rysowa³ i bawi³ siê w gry edukacyjne 22 stycznia 2009 roku w Lublinie ch³opcu przeszczepiono komórki macierzyste z krwi pêpowinowej jego brata Micha³ jest czwartym dzieckiem w Polsce, u którego wykorzystano krew pêpowinow¹ przechowywan¹ w rodzinnym banku krwi Przez kolejne dwa tygodnie od przeszczepienia wszyscy z niecierpliwoœci¹ oczekiwali na wyniki badañ, które mia³y potwierdziæ, czy przeszczep siê przyj¹³ Na szczêœcie okaza³y siê pomyœle - liczba zdrowych komórek zaczê³a rosn¹æ Po 40 dniach dziecko wypisano ze szpitala Powrót ch³opca wi¹za³ siê ze specjalnym przygotowaniem domu Trzeba by³o zadbaæ o najwy sze standardy sterylnoœci Przede wszystkim musia³y znikn¹æ wszystkie przedmioty, które by³y skupiskiem bakterii (min dywany, firanki, pluszowe miœki i ksi¹ ki) Po gruntownych porz¹dkach pokój Micha³a zacz¹³ przypominaæ bardziej pokój szpitalny ni dzieciêcy, ale radoœæ z przebywania u siebie by³a nieoceniona Ze wzruszeniem rodzice wspominaj¹ chwilê, gdy Micha³ po powrocie do domu przytuli³ m³odszego brata i powiedzia³: Dziêkuje Ci braciszku za krew Obecnie mijaj¹ dwa lata od przeszczepienia Poza przechodzeniem chorób, które wiêkszoœæ dzieci ma ju za sob¹ Micha³ chodzi do zerówki i nie ró ni siê niczym od swoich rówieœników Czasami rozrabia, a kiedy indziej jest przyk³adnym uczniem Mimo, e pamiêta swój pobyt w szpitalu nie chce rozmawiaæ o przebytej chorobie Ca³a rodzina powoli wraca do normalnego ycia Pamiêæ choroby i stres u rodziców powracaj¹ jedynie w trakcie oczekiwania na wyniki kontrolnych badañ Ch³opiec cieszy siê dziœ zdrowiem i nie bêdzie przesad¹ stwierdzenie, e ca³e ycie przed nim Historia choroby i wykonanego przeszczepienia na podstawie doœwiadczeñ Pañstwa Humenny Zdjêcia zamieszczone za zgod¹ Pañstwa Humenny Micha³ z mam¹ w trakcie leczenia bezcennydarpl 15

Ambasadorzy kampanii Dominika chorowa³a na niedokrwistoœæ Fanconiego W styczniu 2011 r Dominice przeszczepiono komórki macierzyste z krwi pêpowinowej i szpiku pochodz¹ce od jej m³odszego brata Kacpra Dominika z mam¹ 16 bezcennydarpl

Organizator Patronat honorowy Stowarzyszenie na Rzecz Pobierania i Deponowania Komórek Macierzystych Patronat medialny