N ajnowsze możliwości oceny jakości życia 'po udarze mózgu



Podobne dokumenty
OCENA JAKOŚCI ŻYCIA OSÓB PO UDARZE MÓZGU PRZY POMOCY SKALI S.A.-SIP 30 cz. I

OCENA JAKOŚCI ŻYCIA OSÓB PO UDARZE MÓZGU PRZY POMOCY SKALI S.A.-SIP 30 cz. II

Waldemar Brola, Waldemar Wêgrzyn

Wojewodztwo Koszalinskie: Obiekty i walory krajoznawcze (Inwentaryzacja krajoznawcza Polski) (Polish Edition)

Skale i wskaźniki jakości leczenia w OIT

ERASMUS + : Trail of extinct and active volcanoes, earthquakes through Europe. SURVEY TO STUDENTS.

SSW1.1, HFW Fry #20, Zeno #25 Benchmark: Qtr.1. Fry #65, Zeno #67. like

Klinimetryczne metody oceny chorych po udarach mózgu w planowaniu rehabilitacji w populacji osób dorosłych

Zakopane, plan miasta: Skala ok. 1: = City map (Polish Edition)

ANNALES UNIVERSITATIS MARIAE CURIE-SKŁODOWSKA LUBLIN - POLONIA VOL.LIX, SUPPL. XIV, 3 SECTIO D 2004

ANNALES UNIVERSITATIS MARIAE CURIE-SKŁODOWSKA LUBLIN - POLONIA VOL.LVIII, SUPPL. XIII, 207 SECTIO D 2003

Unit of Social Gerontology, Institute of Labour and Social Studies ageing and its consequences for society

Tychy, plan miasta: Skala 1: (Polish Edition)

KONFLIKTY NA ODDZIALE INTENSYWNEJ TERAPII

Struktura egzaminu ustnego z języków obcych (bez określania poziomu)

Eugeniusz Bolach, Bartosz Bolach, Jakub Ptak. Ocena jakości życia pacjentów po udarze niedokrwiennym mózgu

Polska Szkoła Weekendowa, Arklow, Co. Wicklow KWESTIONRIUSZ OSOBOWY DZIECKA CHILD RECORD FORM

Stargard Szczecinski i okolice (Polish Edition)

Rehabilitacja po udarze

Jakość życia dzieci z przewlekłą chorobą nerek w Polsce Katarzyna Kiliś-Pstrusińska

Please fill in the questionnaire below. Each person who was involved in (parts of) the project can respond.

Ankiety Nowe funkcje! Pomoc Twoje konto Wyloguj. BIODIVERSITY OF RIVERS: Survey to teachers

ANKIETA ŚWIAT BAJEK MOJEGO DZIECKA

Streszczenie mgr Agnieszka Kotwica

Jakość życia nie zależy wyłącznie od dobrostanu fizycznego, bo stan zdrowia ma wpływ na wiele aspektów życia.

Jesteś tutaj: Aktualności > Wakacyjne turnusy rehabilitacyjne dla dzi...

Karpacz, plan miasta 1:10 000: Panorama Karkonoszy, mapa szlakow turystycznych (Polish Edition)

Terapia zajęciowa w rehabilitacji środowiskowej w Holandii

Ankiety Nowe funkcje! Pomoc Twoje konto Wyloguj. BIODIVERSITY OF RIVERS: Survey to students

Znaczenie depresji u chorych kardiologicznych

Wojewodztwo Koszalinskie: Obiekty i walory krajoznawcze (Inwentaryzacja krajoznawcza Polski) (Polish Edition)

UNIWERSYTET MEDYCZNY W LUBLINIE WYDZIAŁ NAUK O ZDROWIU PRACA DOKTORSKA STRESZCZENIE


ANNALES UNIVERSITATIS MARIAE CURIE-SKŁODOWSKA LUBLIN - POLONIA VOL.LX, SUPPL. XVI, 7 SECTIO D 2005

Wstęp ARTYKUŁ REDAKCYJNY / LEADING ARTICLE

Wydział Nauk o Zdrowiu KATOWICE

Lesson 46 ZAIMKI. przymiotnik w funkcji dzierżawczej / zaimek dzierżawczy Liczba pojedyncza

FORMULARZ MEDYCZNY PACJENTA

New English Zone 2 Rozkład materiału dla klasy V

PROGRAM PRAKTYK ZAWODOWYCH W WYBRANYCH SPECJALIZACJIACH KLINICZNYCH

EGZAMIN MATURALNY Z JĘZYKA ANGIELSKIEGO POZIOM ROZSZERZONY MAJ 2010 CZĘŚĆ I. Czas pracy: 120 minut. Liczba punktów do uzyskania: 23 WPISUJE ZDAJĄCY

Epidemia niewydolności serca Czy jesteśmy skazani na porażkę?

JAKOŚĆ ŻYCIA I PRZYSTOSOWANIE PSYCHOSPOŁECZNE DZIECI I MŁODZIEŻY Z NERWIAKOWŁÓKNIAKOWATOŚCIĄ TYPU 1

Patients price acceptance SELECTED FINDINGS


Katowice, plan miasta: Skala 1: = City map = Stadtplan (Polish Edition)

Katedra Fizjoterapii w Medycynie Zachowawczej i Zabiegowej Wydział Fizjoterapii AWF Wrocław 2

Podejście ukierunkowane na potrzeby osoby w wyznaczaniu celów rehabilitacyjnych

Narzędzia pracy socjalnej nr 9 Wywiad z rodziną osoby niepełnosprawnej Przeznaczenie narzędzia:

XT001_ INTRODUCTION TO EXIT INTERVIEW PYTANIE NIE JEST ZADAWANE W POLSCE W 2006 ROKU. WCIŚNIJ Ctrl+R BY PRZEJŚĆ DALEJ. 1.

1. Ile czasu dziennie spędzasz z rodzicami?

Wybrane skale oceny funcjonowania, wiedzy i umiejętności pacjentów wg C-Hobic ze wskazaniem diagnoz pielęgniarskich ICNP

Egzamin maturalny z języka angielskiego na poziomie dwujęzycznym Rozmowa wstępna (wyłącznie dla egzaminującego)

EGZAMIN MATURALNY Z JĘZYKA ANGIELSKIEGO POZIOM ROZSZERZONY MAJ 2010 CZĘŚĆ I. Czas pracy: 120 minut. Liczba punktów do uzyskania: 23 WPISUJE ZDAJĄCY

ZESZYTY NAUKOWE WSSP TOM Wydział Fizjoterapii, Wyższa Szkoła Społeczno-Przyrodnicza w Lublinie

Liczba godzin Punkty ECTS Sposób zaliczenia

WYKAZ ŚWIADCZEŃ GWARANTOWANYCH REALIZOWANYCH W WARUNKACH STACJONARNYCH PSYCHIATRYCZNYCH ORAZ WARUNKI ICH REALIZACJI

1. Imię i nazwisko. ds. osób niepełnosprawnych.

Ocena potrzeb pacjentów z zaburzeniami psychicznymi

Zdecyduj: Czy to jest rzeczywiście prześladowanie? Czasem coś WYDAJE SIĘ złośliwe, ale wcale takie nie jest.

VOCALMED jest projektem realizowanym w ramach programu Leonardo da Vinci - transfer Innowacji.

PRESENT TENSES IN ENGLISH by

Neurologia Organizacja i wycena świadczeń. Danuta Ryglewicz Instytut Psychiatrii i Neurologii Warszawa

Test sprawdzający znajomość języka angielskiego

TEORIA CZASU FUTURE SIMPLE, PRESENT SIMPLE I CONTINOUS ODNOSZĄCYCH SIĘ DO PRZYSZŁOŚCI ORAZ WYRAŻEŃ BE GOING TO ORAZ BE TO DO SOMETHING

Czynniki ryzyka zaburzeń związanych z używaniem alkoholu u kobiet

Financial support for start-uppres. Where to get money? - Equity. - Credit. - Local Labor Office - Six times the national average wage (22000 zł)

Jakie metody diagnostyki obrazowej powinny być zastosowane w przypadku niedotlenienia-niedokrwienia u noworodków?

Analysis of Movie Profitability STAT 469 IN CLASS ANALYSIS #2

Badanie SHARE: 50+ w Europie. Monika Oczkowska

OBOWIĄZUJĄCY I NOWY FORMAT EGZAMINU GCSE Z JĘZYKA POLSKIEGO

Łukasz Reszka Wiceprezes Zarządu

propozycje najbardziej odpowiednich kreacji dobór dodatków i akcesoriów przygotowania przed weselem propozycja wspólnych zakupów

Udary mózgu w przebiegu migotania przedsionków

Jakość życia przewlekle chorych pacjentów w starszym wieku

EGZAMIN MATURALNY Z JĘZYKA ANGIELSKIEGO

ITIL 4 Certification

MaPlan Sp. z O.O. Click here if your download doesn"t start automatically

Marzec: food, advertising, shopping and services, verb patterns, adjectives and prepositions, complaints - writing

Teacher s Notes Unit 3

Problem pomiaru obiektywnych i subiektywnych uwarunkowań jakości życia

Poziom zadowolenia użytkowników platformy telerehabilitacyjnej / Satisfaction level of patients who used the telerehabilitation platform

Wsparcie społeczne. Dorota Wojcik, Natalia Zasada

Jakość życia po udarze mózgu. Część I badanie prospektywne

JAKOŚĆ ŻYCIA CHORYCH NA REUMATOIDALNE ZAPALENIE STAWÓW W ODNIESIENIU DO SPRAWNOŚCI FIZYCZNEJ I STANU PSYCHICZNEGO*

Kody niepełnosprawności i ich znaczenie

Wskaźniki jakości opieki i ich wykorzystanie w praktyce. Zasady korzystania z narzędzi, ewaluacja i walidacja skal oceny statusu zdrowotnego.

Dr Mariola Seń z Zespołem. Zakład Promocji Zdrowia, Katedra Zdrowia Publicznego Akademia Medyczna im.piastów Śląskich we Wrocławiu

Grant NCN 2011/03/B/ST7/ Reguły systemu wsparcia decyzji: wskazania/przeciwskazania trombolizy

WSTĘP. Skaner PET-CT GE Discovery IQ uruchomiony we Wrocławiu w 2015 roku.

Helena Boguta, klasa 8W, rok szkolny 2018/2019

POROZUMIENIE CZY KONFLIKT? O AKCEPTACJI CHOROBY. PSYCHOLOGICZNE ASPEKTY NF1 W KONTEKŚCIE RODZINNYM

DODATKOWE ĆWICZENIA EGZAMINACYJNE

Dzienniczek obserwacyjny dla pacjenta

Evaluation of the main goal and specific objectives of the Human Capital Operational Programme

Ocena skuteczności preparatów miejscowo znieczulających skórę w redukcji bólu w trakcie pobierania krwi u dzieci badanie z randomizacją

A N K I E T A - test funkcjonalny i badanie neurologiczne

Wentylacja u chorych z ciężkimi obrażeniami mózgu

Ocena jakości życia pacjentów usprawnianych z powodu stwardnienia rozsianego*

Transkrypt:

Postępy Psychiatrii i Neurologii, 2000, 9, 63-70 Praca poglądowa N ajnowsze możliwości oceny jakości życia 'po udarze mózgu Latest advancements in the evaluation oj quality oj life in stroke patients JÓZEF OPARA Z IV Oddziału Rehabilitacji Schorzeń Neurologicznych Górnośląskiego Centrum Rehabilitacji "Repty" w Tarnowskich Górach STRFSZCZENIE. Celem pracy jest przedstawienie aktualnych możliwości oceny jakości życia po udarze mózgu. Badanie to wykonuje się zazwyczaj dla oceny odległych wyników leczenia - nie wcześniej niż pół roku po udarze. Przebyty udar mózgu często wywiera silny wpływ na dalsze życie chorego. Chory po udarze zazwyczaj posiada mniejszą zdolność zarobkowania, nierzadko przechodzi na rentę inwalidzką, staje się mniej aktywny, ma problemy z mówieniem, czytaniem, załatwianiem spraw urzędowych, prowadzeniem rozmów telejonicznych, pisaniem, rzadziej wychodzi z domu, rzadziej przyjmuje gości, ma problemy z samodzielnym podróżowaniem, ogranicza aktywność społeczną, rzadziej zabiera głos. W pracy przedstawiono kwestionariusze najczęściej stosowane dla oceny jakości życia chorego po udarze mózgu. Bliżej przedstawiono EuroQol,,,20-punktowy skrótowy przegląd zdrowia" (20-Jtem Short-Form Health Survey - SF-20), SF-36, "Profil wpływu choroby" (Sickness Jmpact Profile). Najszerzej omówiono najnowszą skalę -,,30-punktową wersję skali SJP zaadaptowaną dla udaru mózgu" (Stroke-Adapted 30-Item Version oj the Sickness Jmpact Profile, SA-SJP 30) - pierwszą skalę jakości życia przeznaczoną specjalnie dla chorych po udarze mózgu. SUMMARY. This article discusses the latest advancements in the evaluation oj quality oj life in stroke patients. Such evaluation is usually made no sooner than six months ajter the stroke and its purpose is to predict long-term junctioning. Brain stroke usually has a serious ejject on the patient's jurther life. Stroke patients usually have poorer earning potential, ojten go onto disability pension, are less active, have difficulty speaking, reading, arranging official business, talking on the telephone and writing. They seldom leave home, seldom entertain, have trouble travelling independently, are less active socially and are reluctant to speak up. Several oj the questionnaires most jrequently used to evaluate quality oj life in stroke patients are presented. Three oj these questionnaires, the 20-Jtem Short-Form Health Survey - SF-20, SF-36 and the Sickness Jmpact Profile are discussed more thoroughly. Greatest attention is paid to the most recent scale, the Stroke -Adapted 30-Item Version oj the Sickness Jmpact Profile - SA-SJP 30), the first quality oj life scale specially designed jor stroke patients which is discussed at length. Słowa kluczowe: udar mózgu / jakość życia / czynności życia codziennego Key words: stroke/ quality of life/ daily routine Podpisana również przez Polskę Deklaracja Helsingborgska jako jeden z siedmiu głównych celów do roku 2005 stawia przed krajami-sygnatariuszami ustalenie wskaźników jakości życia w celu oceny wyników opieki nad chorymi po udarze mózgu [6]. Badania jakości życia są coraz częściej stosowane dla porównania odległych wyników leczenia chorych po udarze w "oddziałach udarowych" (ang. stroke units) w stosunku do chorych leczonych na oddziałach ogólnych [13]. Celem niniejszego opracowania jest przegląd najbardziej znanych kwestionariuszy

64 JózejOpara i ułatwienie prac prowadzonych w ramach Narodowego Programu Profilaktyki i Leczenia Udaru Mózgu. Możliwe jest umowne przyjęcie jednej ze znanych skal do stosowania w Polsce, lub stworzenie skali własnej - narodowej [21]. Przebyty udar mózgu często wywiera silny wpływ na dalsze życie chorego. Chory po udarze zazwyczaj posiada mniejszą zdolność zarobkowania, nierzadko przechodzi na rentę inwalidzką, staje się mniej aktywny, ma problemy z mówieniem, czytaniem, załatwianiem spraw urzędowych, prowadzeniem rozmów telefonicznych, pisaniem (prowadzenie korespondencji, wypełnianie formularzy), rzadziej wychodzi z domu, rzadziej przyjmuje gości, ma problemy z samodzielnym podróżowaniem, ogranicza aktywność społeczną, rzadziej zabiera głos. Niejednokrotnie skutkiem choroby jest pogorszenie sytuacji materialnej. WHO określiła jakość życia jako "poczucie jednostki co do jej pozycji życiowej w aspekcie kulturowym oraz w aspekcie przyjętego systemu wartości, w którym ona żyje w odniesieniu do jej osiągnięć, oczekiwań, standardów i zainteresowań" [13]. Traktowana ona może być jako wielkość zadowolenia i satysfakcji w odniesieniu do spraw uznawanych przez osobę badaną za najbardziej znaczące, jako stopień realizacji celów życiowych i jako poczucie użyteczności społecznej. Ogólnie jakość życia wiąże się przede wszystkim z możliwością prowadzenia życia społecznie użytecznego i z naturalnymi zdolnościami fizycznymi i umysłowymi danej osoby. Na jakość żyda człowieka wpływają zarówno czynniki subiektywne jak obiektywne. Jakość życia związana z chorobą (Health Related Quality oj Life - HRQL) obejmuje szerokie spektrum następstw przebytej choroby. Dotyczy chorych przewlekle. Badanie jakości życia wiąże się z technikami psychometrii [4, 14, 17]. Z początku znane były jedynie skale ogólne - uniwersalne - ta sama skala była stosowana w wielu różnych populacjach chorych. Z czasem powstały skale specyficzne dla danej choroby. W neurologii najbardziej znane są skale oceniające jakość życia chorego z padaczką, z guzem mózgu i ostatnio z chorobą Parkinsona [20]. U chorego po udarze mózgowym obniżenie jakości życia wynika z uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, co powoduje obniżenie samodzielności w wykonywaniu czynności życia codziennego (activities of daily living, ADL) i prowadzi do inwalidztwa i zależności od otoczenia. Niejednokrotnie istotny wpływ wywierają depresja i ograniczenia zdolności poznawczych. U tych chorych jakość życia zależy zarówno od mechanizmu udaru (krwotoczny czy niedokrwienny), jego lokalizacji, jak i rozległości uszkodzenia mózgowia. Większość ankiet oceniających jakość życia zajmuje się oceną funkcjonowania chorego w domu i poza nim, niektóre szczególną uwagę poświęcają stanowi psychicznemu badanego, zwłaszcza samoocenie zdrowia i stosunkowi do własnej niepełnosprawności. Istnieją skale ilościowe, tj. takie, których wyniki można sumować w jeden wynik końcowy i skale jakościowe, tj. takie, w których można porównywać tylko poszczególne pozycje między sobą. Można wyróżnić dwie grupy skal. W jednej badany może udzielić jedynie odpowiedzi przeczącej lub potwierdzającej, w drugiej - mając do wyboru kilka odpowiedzi otrzymuje możliwość stopniowania. Często w powszechnie używanych kwestionariuszach powtarza się ocena niektórych czynności życia codziennego [8, 9, 22, 23, 30], w innych ocena motoryczna [19]. Badanie jakości życia u chorych po udarze niejednokrotnie bywa uzupełniane przez ocenę depresji [4, 10] i funkcji poznawczych [15, 18,27]. Z reguły pierwszej oceny jakości życia dokonuje się nie wcześniej jak 3 miesiące po udarze, najczęściej po upływie pół roku. Przeprowadzenie tego badania po upływie roku, dwóch, trzech lub pięciu lat umożliwia dokonanie oceny odległych wyników leczenia [13]. Najbardziej rozpowszechnionymi kwestionariuszami służącymi do oceny jakości po udarze są zestawione w tabl. 1.

Najnowsze możliwości oceny jakości życia po udarze mózgu 65 Tablica l. Popularne skale oceny jakości życia Nazwa polska Nazwa oryginalna [2,3,9, 10, 11, 15, 16] Liczba pozycji Wykresy informacji o pacjencie Communication oj Outpatient Charts 9 ambulatoryjnym (COOP Charts) EuroQol 6 Skala stanu wydolności Karnofskyego Karnojsky Perjormance Scale dziesiętna 0-100 Wskaźnik zdrowia Mc Mastera Mc Master Health Index Questionnaire 42 20-punktowy skrótowy przegląd Medical Outcome Study, 20-Item 24 zdrowia MOS Short-Form Health Survey (SF-20) 36-punktowy skrótowy przegląd Medical Outcome Study, 36-Item 36 zdrowia MOS Short-Form Health Survey (SF-36) Profil zdrowia Nottingham Nottingham Health Profile 45 Wskaźnik jakości życia Quality oj Life Index 5 Skala jakości dobrostanu Quality oj Well-Being Scale 3 Londyńska skala upośledzenia London Handicap Scale 6 Profil wpływu choroby Sickness Impact Profile (SIP) 136 Najbardziej rozbudowany jest SIP, w którym ankietowany odpowiada łącznie na 136 pytań [3, 25]. Pytania te zgrupowane są w 12 subskalach: sen i odpoczynek, emocje, samoobsługa, dbałość o gospodarstwo domowe, mobilność, stosunki międzyludzkie, lokomocja, zachowanie, porozumiewanie się, jedzenie. Ponieważ wypełnienie tego kwestionariusza zajmuje każdorazowo ok. półtorej godziny, co powoduje pewien opór ze strony ankietowanych, powstało zapotrzebowanie na wersje uproszczone (SF, short forms). Spośród wersji krótszych najbardziej znany jest SF -36, zawierający 36 pytań [28, 30]. Pytania są tu zgrupowane w ośmiu subskalach: funkcjonowanie fizyczne, ograniczenia fizyczne, ból, ogólny stan zdrowia, witalność, funkcjonowanie społeczne, ograniczenia pełnienia dotychczasowej roli wynikające z zaburzeń emocjonalnych i zdrowie psychiczne. SF -36 składa się z dwóch części: część pierwsza, oceniająca stan funkcjonalny, zawiera cztery grupy zagadnień - sprawność fizyczną, funkcjonowanie w społeczeństwie, ograniczenia wywołane problemami fizycznymi i ograniczenia spowodowane problemami emocjonalnymi, część druga zaś ocenia trzy grupy zagadnień wchodzących w zakres dobrostanu - zdrowie psychiczne, energię/witalność i ból [1, 13,26]. Wypełnienie tej ankiety zajmuje ok. 15-20 minut, co jest jej istotną zaletą, jak również łatwość wypełnienia. SF-36 jest już bardzo rozpowszechniony i znalazł zastosowanie w szeregu innych schorzeń, ostatnio również w chorobie Parkinsona [20]. Wadą tej skali jest pewne zawężenie obszaru badań (np. pominięcie dbałości o gospodarstwo domowe czy zdolności do porozumiewania się). Skala stanu wydolności Karnofskyego jest obecnie stosowana jedynie w chorobach nowotworowych, choć Banach wraz z współpracownikami próbował dostosować ją do chorych po udarze [2]. W roku 1989 Stewart i wsp. opisali wyniki badań przeprowadzonych w trzech miastach kalifornijskich przez 362 lekarzy w ramach Medical Outcomes Study [26].

66 JózefOpara Przebadano łącznie 9385 osób w dwóch grupach chorych z chorobami przewlekłymi. Pierwszą grupę, ocenioną przez lekarzy, stanowili chorzy z nadciśnieniem tętniczym, cukrzycą, niewydolnością serca i po zawale serca. Drugą grupę, w której chorzy dokonywali samooceny stanu zdrowia, stanowili chorzy z gośćcem stawowym, schorzeniami płuc i oskrzeli, zaburzeniami żołądkowo-jelitowymi, bólami krzyża i chorobą wieńcową. W badaniach zastosowano skalę SF -20 (20-ltem Short Form Health Survey). Składa się ona z 20 pytań, na które można udzielić jednej z 3 do 6 możliwych odpowiedzi. Dotyczą one dwóch grup zagadnień: funkcjonowania i poczucia dobrostanu. W grupie pierwszej 6 pytań dotyczy ograniczeń spowodowanych spadkiem możliwości fizycznych, dwa dotyczą ograniczeń w pełnieniu dotychczasowej roli, jedno dotyczy ograniczeń życia towarzyskiego. W drugiej grupie pytań pięć dotyczy zdrowia psychicznego, pięć poczucia zdrowia i jedno bólu. Analiza pytań wskazuje, że ankieta ta może być z powodzeniem zastosowana również u chorych po udarze mózgu. Obarczona jest tymi samymi wadami jak SF-36. Na podstawie przeprowadzonych badań, Stewart określił warunki klinicznej przydatności oceny jakości życia. Są one w kolejności następujące: 1. pomiar jakości życia musi być kompleksowy, musi uwzględniać wyniki leczenia istotne z punktu widzenia chorego, 2. skale (ankiety) muszą być proste i łatwe w zastosowaniu, 3. wyniki powinny być gorsze u chorych przewlekle w porównaniu z nie chorującymi przewlekle, 4. wyniki dotyczące poszczególnych składowych powinny być charakterystyczne dla danej choroby (np. ocena bólu musi wykazać wyższy wynik u chorych z gośćcem stawowym niż u chorych z nadciśnieniem), 5. w obrębie każdej jednostki chorobowej pomiary powinny odróżniać nasilenie objawów podczas przebiegu choroby, 6. pomiary powinny wykazywać zarówno korzystne, jak niekorzystne wyniki leczenia od początku do końca choroby. Najprostszą formą samooceny zdrowia jest skala EuroQol, obejmująca pozycje ułożone mnemotechnicznie w DEATH (dressing, eating, ambulating, toileting, hygiene) i SHAFT (shopping, houswork, accounting, food preparation, transportation) [24]. Zaletą EuroQol jest możliwość graficznego, analogowego zaznaczenia swojego wyobrażalnego stanu zdrowia na skali od O do 100 pkt. [5]. W skali tej dodatkowo zadaje się pięć pytań dotyczących poruszania się, samoobsługi, codziennych czynności (praca, nauka, zajęcia domowe, spotkania rodzinne itp.), bólu/dyskomfortu i niepokoju/depresji. Niektórzy do oceny jakości życia używają skal będących rozszerzonymi ("instrumentalnymi") skalami życia codziennego [13]. Najbardziej znany spośród nich "Wskaźnik aktywności Frenchay", składający się z 15 pozycji (przygotowywanie posiłków, mycie się, pranie, prace domowe, zakupy, kontakty międzyludzkie, wychodzenie z domu, hobby, prowadzenie samochodu, podróże, prace w ogródku, czytanie, prace zarobkowe), stworzony specjalnie dla chorych po udarze, nie nadaje się do zastosowania w Polsce - np. prowadzenie samochodu, lub czytanie książek jest u nas rzadsze niż na Zachodzie, zarówno przed, jak i po udarze [8, 12]. Opublikowana w roku 1997 przez van Stratena i wsp. 30-punktowa wersja skali SIP zaadaptowana dla udaru mózgu (Stroke -Adapted 30-ltem Version ofthe Sickness Jmpact Profile - SA-SJP 30) jest pierwszą skalą oceny jakości życia przeznaczoną specjalnie dla chorych po udarze mózgu [28]. Dzięki rezygnacji z pytań nieistotnych dla chorych po udarze ta skrócona forma "Profilu wpływu choroby" wydaje się obecnie najbardziej przydatnym kwestionariuszem do badania jakości życia po udarze mózgu. Skala ta, jak sama nazwa wskazuje, zawiera 30 pytań należących do ośmiu subskal

Najnowsze możliwości oceny jakości życia po udarze mózgu 67 (o cztery mniej niż w pełnej wersji SIP). Są to: samoobsługa (higiena osobista, przenoszenie się, ubieranie), stosunki międzyludzkie, mobilność, komunikacja, stan emocjonalny, dbałość o gospodarstwo domowe, koncentracja uwagi i poruszanie się (załącznik). Cechuje się wysoką jednorodnością, rzetelnością, czułością i porównywalnością. Wskaźnik alfa Cronbacha oceniający jednorodność dla całej skali okazał się wysoki (0,85), zaś dla poszczególnych subskal najwyższy dla oceny koncentracji uwagi i mobilności (0,71) i najniższy dla oceny poruszania się i stanu emocjonalnego (0,54 i 0,57). Autorzy wykazali, iż skala ta pozwala na odróżnienie chorych z zawałem lakunarnym od chorych z uszkodzeniem korowym lub podkorowym. PODSUMOWANIE W 1993 r. Rob de Haan podał własne propozycje ukierunkowania badań nad jakością życia w najbliższej przyszłości: 1. należy najpierw sprecyzować relacje między koncepcją badama jakości życia i "Międzynarodową klasyfikacją uszkodzeń, niepełnosprawności i upośledzenia" (lcidh), 2. nacisk powinien być położony na doskonalenie już istniejących ankiet niż na tworzenie nowych, 3. powinno się zwrócić szczególną uwagę na zmiany stanu pacjenta w czasie, 4. należy dążyć do utworzenia skal oceniających jakość życia specyficznych dla udaru, umożliwiających odróżnienie wpływu udaru od wpływu wieku chorego i oddzielenie wpływu zaburzeń somatycznych i emocjonalnych, 5. należy porównywać wyniki uzyskane u chorych po udarze z grupą kontrolną o bardzo zbliżonych cechach, 6. należy zachować zgodność udoskonalonych skal z klasycznymi [9]. W świetle przytoczonych informacji, opublikowana w roku 1997 przez van Stratena i wsp.,,30-punktowa wersja skali SIP zaadaptowana dla udaru mózgu" (SA-SIP 30) jest krokiem milowym na drodze badania jakości życia chorych po udarze. Moim zdaniem skala ta może być z powodzeniem zastosowana w Polsce (p. aneks). PIŚMIENNICTWO 1. Anderson C., Laubscher S., Bums R.: VaIidation of the short Form 36 (SF-36) health survey questionnaire among stroke patients. Stroke 1996, 27, 1812. 2. Banach S., Bielecki M., Szawłowski K.: Próba ilościowej oceny stanu klinicznego chorych z ostrym półkulowym zespołem niedokrwiennym. Neurol. Neurochir. Pol. 1983, 6, 613. 3. Bergner M., Bobbit R.A., Carter W.B. i wsp.: The Sickness 1mpact Prof1le: Development and final revision of a health status measure. Med. Care 1981, 19, 789. 4. Bro1a W., Czemicki J., Szafraniec L.: Badanie jakości życia chorych po udarze mózgu. Przegl. Lek. 1999, 56, 1, 1. 5. Dorman P.J., WaddeI F., Slattery i wsp.: Is the EuroQol a valid measure of Hea1th - Related Quality oflife after stroke? Stroke 1997, 28, 1876. 6. Europejskie Spotkanie w sprawie ustalenia wspólnego stanowiska dotyczącego postępowania w udarze mózgu. Helsingborg, 8-10.11.1995. Neurol. Neurochir. Pol. 1997, supl. 1,4. 7. Gill T.M., Feinstein A.R.: A critical appraisal of the quality-of-iife measurements. JAMA 1994,272,619. 8. Gresham G.E., Duncan P.W., Stason W.B. i wsp.: Rehabilitacja po udarze mózgu: cena stanu pacjenta, wskazania do rehabilitacji i sposób postępowania. (fłumacz.). Rehab. Med. (Kraków) 1997, l, 2, 13. 9. de Haan R.: CIinimetrics in stroke. Universiteit van Amsterdam, 1994. 10. Harnilton M.: Development of arating scale for primary depressive illness. Br. J. CIin. Pharmacol. 1967, 6, 278. 11. Harwood R.W., Gompertz P., Ebrahim S.: Handicap one year after a stroke: validity of a new scale. J. Neurol. Neurosurg. Psych. 1994, 57, 825. 12. Holbrook M., Skilbeck C.E.: An activities index for use with stroke patients. Age Ageing 1983, 12, 166.

68 JózefOpara 13. lndredavik B., Bakke F., Slordahl S.A. i wsp.: Stroke unit improves long-term quality of life. A randomized controlled trial. Stroke 1998, 29,895. 14. Jarema M.: Badanie jakości życia jako alternatywna forma oceny stanu pacjenta. Nowa Medycyna 1996, 3, 15. 15. Kalra L., Eade J., Wittink M.: Stroke rehabilitation units: Randomized tri ais and mainstream practice. Cerebrovasc. Dis. 1996, 6, 266. 16. Karnofsky D.A.: Meaningful clinical classification of therapeutic responses to anticancer drugs. Clin. Pharmacol. Ther. 1961, 2, 709. 17. King R.B.: Quality of life after stroke. Stroke 1996, 27, 1467. 18. Kwa V.I.H., Limburg M., de Hahn R.J.: The role of cognitive impairment on the quality of life after ischemic stroke. J. Neurol. 1996, 243, 599. 19. Lennon S., Hastings M.: Główne fizjoterapeutyczne wskażniki jakości opieki nad chorymi po udarach mózgu. (Tłumacz.). Rehab. Med. (Kraków) 1997, 1, 2, 27. 20. Opara J.: Klinimetria w parkinsonizmie. Neurol. Neurochir. Pol. 1998,6, 1497. 21. Opara J., Opieczonek T.: Czy istnieje potrzeba stworzenia polskiego systemu oceny stopnia uszkodzenia i funkcji u chorych po udarze mózgu? Neurol. Neurochir. Pol. 1995,29,45,5,795-798. 22. Opara J., Szeliga-Cetnarska M., Chromy M. i wsp : Skale udarów "Repty". Wskaźnik funkcjonalny "Repty" dla oceny czynności życia codziennego u chorych z niedowładem połowiczym po udarze mózgowym. Część II. Neurol. Neurochir. Pol. 1998,4, 813. 23. Orgogozo J.M.: Advantages and disadvantages of neurological scales. Cerebrovasc. Dis., 1998, 8, supl. 2, 2. 24. Paist S.S., Jafti A.: Functional assessment in older patients. Medycyna po Dyplomie 1997, 6, 1, 33. 25. Sneeuw K.C., Aaronson N.K., de Hahn R.J., Limburg M.: Assessing quality of life after stroke. The value and limitations of proxy ratings. Stroke 1997, 28, 1541. 26. Stewart A.L., Greenfield S., Hays R.D. i wsp.: Functional status and well-being of patients with chronic conditions: Results from the Medical Outcomes Study. JAMA 1989, 262, 907. 27. Toedter L.J., Schall R.R., Reese C.A. i wsp.: Psychological measures: reliability in the assessment of stroke patients. Arch. Phys. Med. Rehab. 1995, 76, 8, 719. 28. Van Straten A., de Hahn R.J., Limburg M. i wsp.: A stroke-adapted 30-item version of the Sickness Impact Profile to assess quality of life (SA-SIP 30). Stroke 1997, 28, 2155. 29. Wade D.T.: Measurement in Neurological Rehabilitation. Oxford Univ. Press, Oxford 1992, 218. 30. Ware J.E., Sherbourne C.D.: The MOS 36-item short-form health survey (SF -36). 1. Conceptual framework and item selection. Med. Care 1992, 30,473. Adres: Dr hab. Józef Opara, IV Oddział Rehabilitacji Schorzeń Neurologicznych Górnośląskiego Centrwn Rehabilitacji "Repty", ul. Śniadeckiego 1,42-604 Tarnowskie Góry

~- Najnowsze możliwości oceny jakości życia po udarze mózgu 69 Aneks SA-SIP 30 30-punktowa wersja skali SIP zaadaptowana dla udaru mózgu Stroke-Adapted 30-ltem Version oj the Sickness Impact Profile Wersja oryginalna Answer: yes or no Body care and movement Tłumaczenie Odpowiedz: tak lub nie Samoobsługa (higiena osobista, przenoszenie się, ubieranie) 1. I make difficult moves with help, jor example Mam trudności z poruszaniem się lub potrzebuję getting into or out oj cars, bathtubs pomocy, np. z wchodzeniem do samochodu i z powrotem, do wanny itp. 2. I move my hands or fingers with some limitation Poruszam rękami lub palcami z ograniczeniem or difficulty lub z trudnością 3. I get in and out oj bed or chairs by grasping Wchodzę do łóżka lub wychodzę z łóżka, lub something jor support or using a cane or walker wstaję z krzesła chwytając się czegoś, używam laski lub chodzika 4. I have trouble getting shoes, socks, stockings on Mam problemy z założeniem butów, skarpetek lub pończoch 5. I get dressed only with someone's help Ubieram się tylko z czyjąś pomocą Stosunki międzyludzkie Social interaction 6. I show less interest in other people's problems, Wykazuję mniejsze zainteresowanie problemami jor example, don 't listen when they tell me about innych ludzi, np. nie słucham kiedy opowiadają mi their problems, don 't ojjer to help o swoich problemach, nie oferuję im swojej pomocy 7. Iojten act irritable to those around mejor example, Często działam irytująco na otoczenie, np. przerysnap at people, give sharp answers, critisize easily wam innym, udzielam ostrych odpowiedzi, łatwo krytykuję 8. I show less ajjection Wykazuję mniejszą wrażliwość 9. lam doing jewer social activities with groups Wykazuję mniejszą aktywność towarzyską ojpeople 10. I talk less to those around me Jestem mniej rozmowny Mobility Mobilność 11. I stay home most oj the time Większość czasu spędzam w domu 12. I am not going into town Nie wychodzę na miasto 13. I do not get around in the dark or in unlit places Nie poruszam się bez czyjejś pomocy w mroku without someone's help ani w miejscach nie oświetlonych Communication Komunikacja 14. I carry on a conversation only when very elose to Prowadzę konwersację tylko bardzo blisko rozthe other person or looking at him mówcy lub patrząc na niego 15. I have difficulty speaking, jor example, get stuck, Mam trudności z mówieniem, np. zacinam się, stutter, stammer, slur my words jąkam, stękam, połykam słowa 16. I do not speak elearly when lam under stress Nie mówię wyrażnie kiedy jestem w stresie

70 JózefOpara Emotional behavior Stan emocjonalny 17. I say how bad ar useless I am, for example, that Mówię, że jestem zły lub niepotrzebny, I am a burden on others np. że jestem ciężarem dla innych 18. llaugh ar ery suddenly Nagle śmieję się lub płaczę 19. I aet irritable and impatient with myself, Działam irytująco lub ze zniecierpliwieniem na for example, talk badly about myself, swear samego siebie, np. mówię źle o sobie, klnę na siebie, at myself, blame myself for things that happen oskarżam sam siebie o to co się stało 20. I get sudden frights Nagle ogarnia mnie strach Household management Dbałość o gospodarstwo domowe 21. I am not doing any of the maintenanee ar repair Nie robię niczego dla utrzymania domu lub nie wark that I would usually do in my home ar yard wykonuję tych napraw, które zwykle wykonywałem w domu lub w obejściu 22. I am not doing any of the shopping thal I would Nie dokonuję zakupów, których zwykle dokonyusually do wałem 23. I am not doing any of the house cleaning that Nie wykonuję żadnych czynności dla utrzymania I would usually do czystości w domu, które dawniej wykonywałem 24. I am not doing any of the clothes washing that Nie robię prania, które zwykle robiłem I would usually do A1ertness behavior Koncentracja uwagi 25. lam eonfused and start several aetions at a time Jestem zmieszany i zaczynam wiele czynności z opóźnieniem 26. I make more mistakes than usual Popełniam więcej błędów niż zwykle 27. I have difficulty doing aetivities involving Mam trudności z czynnościami wymagającymi eoneentration and thinking koncentracji i myślenia Ambulation Poruszanie się 28. I do not walk up ar down hills Nie chodzę po pagórkach i wzniesieniach 29. I get around only by using awalker, erutehes, Chodzę jedynie z balkonikiem, chodzikiem, eane, walls, ar furniture o kulach, z laską lub czepiając się ścian lub mebli 30. I walk more slowly Chodzę znacznie wolniej