Pozwolenie czego masz prawo oczekiwać Wskazówki dla rodziców Consent what you have a right to expect: A guide for parents Polish
Udzielanie pozwolenia na badanie lekarskie lub leczenie Twego dziecka Zanim lekarz, pielęgniarka czy terapeuta zacznie badać lub leczyć Twoje dziecko, potrzebuje pozwolenia lub zgody. Czasami dzieci mogą same wyrazić taką zgodę, w zależności od ich wieku i rozeznania w sytuacji. W innych przypadkach do Ciebie jako rodzica należy udzielenie takiego pozwolenia. Niniejsza broszura wyjaśni Ci, kto może wydać pozwolenie, kiedy, i w jaki sposób. W jaki sposób Twoje dziecko lub Ty zostaniesz poproszony o pozwolenie? Sposób, w jaki pracownicy służby zdrowia (lekarze, pielęgniarki czy terapeuci) zwracają się o pozwolenie, zależy częściowo od tego, co zamierzają zrobić. Może to być całkiem proste. Na przykład lekarz zechce zobaczyć gardło dziecka. Skłonisz je wtedy, by otworzyło usta i pokazało gardło. Starsze dzieci mogą to zrobić bez namowy. Jest to znak, że Ty i dziecko zgadzacie się na badanie. Kiedy w grę wchodzi sprawa bardziej skomplikowana, np. operacja, Ty lub dziecko zostaniecie poproszeni o podpisanie formularza, że wyrażacie zgodę na takie leczenie. 2
Kto jest odpowiedzialny za udzielenie pozwolenia? Ty jesteś uprawniony do wyrażenia zgody na leczenie w imieniu dziecka poniżej 18 roku życia, w ramach tzw. odpowiedzialności rodzicielskiej. Niemniej dzieci z wiekiem zyskują prawo do wyrażenia zgody we własnym imieniu jak zobaczymy na następnej stronie. Kto ponosi odpowiedzialność rodzicielską? Matce automatycznie przysługuje odpowiedzialność rodzicielska za jej dzieci. Ojciec również ponosi odpowiedzialność rodzicielską, jeżeli był mężem matki w czasie poczęcia lub urodzenia dziecka, lub jeśli ożenił się z nią potem. Nieżonaty ojciec nie ponosi automatycznie odpowiedzialności rodzicielskiej za swoje dziecko, ale może ją mu przyznać sąd bądź porozumienie w sprawie rodzicielskiej odpowiedzialności. * Osoby zajmujące się dzieckiem, jak opiekunowie czy dziadkowie, nie ponoszą odpowiedzialności rodzicielskiej, ale jeżeli sobie życzysz, możesz upoważnić je do podejmowania decyzji w sprawie zdrowia Twojego dziecka. * Krajowy Instytut Rodziny i Rodzicielstwa wydał broszurę pt. Czy to legalne? Prawny przewodnik dla rodziców, która zawiera bliższe informacje na temat odpowiedzialności rodzicielskiej i jej uzyskania (www.e-parents.org lub tel.020 7424 3460) 3
Jak podjąć najwłaściwszą decyzję? Decyzje dotyczące opieki medycznej nad dziećmi w oparciu o dobro czy najlepiej pojęty interes dziecka mają podejmować rodzice. Niemniej dobrze jest w miarę możliwości włączyć w to również same dzieci. Nawet kiedy są jeszcze za małe, żeby samodzielnie decydować o sobie, mogą brać udział w decyzjach dotyczących opieki medycznej nad nimi. Im bardziej będą zaangażowane, tym większa szansa na ich pozytywne nastawienie wobec leczenia. Co robić, kiedy nie zgadzasz się z pracownikami służby zdrowia? Bywa, że pracownicy służby zdrowia i rodzice inaczej widzą najlepiej pojęty interes dziecka. W takiej sytuacji leczenie w zasadzie nie może mieć miejsca. Ważna jest zatem zawsze rozmowa i dyskusja, tak by mogło w końcu dojść do porozumienia. Warto na przykład poprosić o opinię innego lekarza lub porozmawiać z innymi osobami odpowiedzialnymi za opiekę nad Twoim dzieckiem. Może się jednak zdarzyć, że pracownicy służby zdrowia są przekonani o konieczności określonego leczenia dla dziecka, być może nawet w celu ratowania jego życia. W takiej sytuacji mogą się zwrócić da sądu o wydanie decyzji. Ty również, po zasięgnięciu porady prawnej, możesz zwrócić się do sądu z prośbą o udzielenie lub wstrzymanie określonego leczenia, jeżeli jesteś przekonany, że leży to w najlepiej pojętym interesie Twego dziecka. W rzadkich przypadkach, kiedy nie udaje się dojść do porozumienia, sąd może przychylić się do Twojego wniosku lub go odrzucić. Również do wniosku lekarza może się przychylić lub go odrzucić, zgodnie z tym, co uzna to właściwe. 4
Kiedy dzieci mogą same wyrazić zgodę? 16-18 lat Kiedy dziecko osiągnie wiek 16. lat, może tak samo jak dorosły wyrazić zgodę na badanie lub leczenie. Pracownicy służby zdrowia nie muszą wówczas prosić również Ciebie o pozwolenie. Poniżej 16. lat Przepisy stwierdzają, że dzieci poniżej 16. roku życia mogą same wyrazić zgodę, pod warunkiem, że są dostatecznie dojrzałe, by mieć pełne rozeznanie w sytuacji. Kto więc wydaje pozwolenie Twoje dziecko czy Ty? Nie jest to określone raz na zawsze. Dużo zależy od tego, jak bardzo poważne i trudne jest proponowane leczenie. Chociaż Twoje dziecko może być dostatecznie dojrzałe, by wyrazić zgodę np. na szczepienie przeciwko zapaleniu opon mózgowych, nie należy oczekiwać, że będzie w stanie zrozumieć sytuację na tyle, by udzielić pozwolenia na operację serca. Nawet jeżeli Twoje dziecko jest na tyle dorosłe, że może samo wydać pozwolenie, lekarz lub terapeuta będą je namawiać do włączenia Ciebie w proces podejmowania decyzji. Kiedy jednak dzieci nie chcą informować rodziców o swoim stanie zdrowia, pracownicy służby zdrowia z zasady muszą respektować ich życzenie. 5
Co Ty i Twoje dziecko powinniście wiedzieć? Żeby podjąć decyzję, Ty i Twoje dziecko musicie otrzymać informacje na temat proponowanego leczenia. Zawsze pytaj, jeżeli czegoś nie rozumiesz lub chciałbyś dowiedzieć się więcej. Na przykład: Na czym będzie polegało leczenie? Jakie korzyści może przynieść? Jakie są szanse na takie korzyści? Czy istnieją jakieś inne możliwości? Czy leczenie wiąże się z ryzykiem? Jeżeli tak, to czy jest to ryzyko niewielkie, czy poważne? Co będzie, jeśli Twoje dziecko nie podda się leczeniu? Jeżeli osoba, która zwróciła się do Ciebie o udzielenie zgody na leczenie, nie jest w stanie odpowiedzieć na Twoje pytania, poproś ją, żeby zasięgnęła odpowiednich informacji lub umożliwiła Ci rozmowę z kimś, kto potrafi na rozwiać Twoje wątpliwości. Ile czasu mamy na podjęcie decyzji? Kiedy Twoje dziecko czy Ty potrzebujesz więcej czasu do namysłu, powiedz o tym pracownikowi służby zdrowia. W nagłych przypadkach decyzję trzeba podjąć szybko, często jednak możecie mieć na przemyślenie sprawy tyle czasu, ile potrzeba. Do Was należy decyzja, czy przyjąć, czy też odmówić leczenia. 6
Co robić, kiedy moje dziecko a nie zgadza się na leczenie? Bywa, że dzieci, które potrafią już same podjąć decyzję, odmawiają leczenia, które ich rodzice uważają za wskazane. Mimo to pracownicy służby zdrowia mogą zgodnie z prawem unieważnić ich decyzję i zastosować leczenie, o ile rodzic wyraził zgodę. Młodzi ludzie mogą się jednak opierać leczeniu wbrew ich woli. Dlatego lepiej dla wszystkich unikać takiej sytuacji. Jeżeli Twoje dziecko odmawia leczenia, spróbuj dowiedzieć się, co go niepokoi zanim zdecydujesz się na działanie wbrew niemu. Jak długo Dopóty dopóki stan zdrowia nie zagraża życiu dziecka, można odroczyć leczenie do czasu, kiedy dziecko będzie je w stanie zaakceptować. Co robić, jeżeli ja jestem przeciwny leczeniu? Możesz nie życzyć sobie dla swojego dziecka danej kuracji lub interwencji lekarskiej np. zapobieganie ciąży. Jeżeli jednak Twoje dziecko jest dostatecznie dojrzałe, by zrozumieć, na czym leczenie czy zabieg polega i prosi o nie, wówczas prawo zezwala pracownikom służby zdrowia na zastosowanie leczenia czy udzielenie opieki, o ile uznają to za stosowne. Chociaż zawsze będą próbowali nakłonić dzieci do poinformowania o wszystkim rodziców, muszą uszanować życzenie dziecka, które nie chce rozmawiać z Tobą o swoim stanie zdrowia. 7
Co zrobić, jeżeli dzieci są proszone o udział w badaniach naukowych? Badania naukowe mogą obejmować ich leczenie, np. w celu porównania dwóch różnych kuracji; mogą też być od niego niezależne i polegać na przykład na pobraniu dodatkowych próbek krwi. W każdym wypadku projekt badawczy musi być zatwierdzony przez Komisję Etyki Badań, zanim Twoje dziecko zostanie poproszone o udział. Ty i Twoje dziecko otrzymujecie na piśmie informacje o szczegółach badania. Oboje przed podjęciem decyzji powinniście zadać wszystkie pytania, jakie się Wam nasuwają. Mogą one dotyczyć: (we wszystkich dziedzinach badań) Celu badań; Ewentualnych zagrożeń; Rozmiaru zagrożeń; Wszelkich ewentualnych korzyści; (jeśli badania dotyczą nowego lub innego leczenia) Jakie byłoby standardowe leczenie; Wszelkie inne możliwości. 8
Tylko Ty i Twoje dziecko możecie zadecydować, czy ewentualne ryzyko jest warte podjęcia w zamian za ewentualne korzyści, jakie mogą stać się udziałem jego i przyszłych pacjentów. Im starsze dzieci, tym bardziej należy angażować je w decyzje dotyczące ich udziału w badaniach. Jeżeli dzieci są dostatecznie dojrzałe (patrz str.5), mogą decydować o tym same. Jeżeli Ty lub Twoje dziecko postanowicie nie brać udziału w badaniach, nie może to w żadnym wypadku wpłynąć na udzielaną dziecku opiekę. Jeżeli któreś z Was po udzieleniu zgody zmieni zdanie, dziecko może w każdej chwili wycofać się z udziału w naukowych badaniach. Jakie mogą być dobre lub złe strony wzięcia udziału w badaniach? Czasem Twoje dziecko może uzyskać jakieś konkretne leczenie tylko w ramach projektu badawczego. Chodzi bowiem o nowe czy eksperymentalne leki, których nie można powszechnie udostępnić przed uprzednim wypróbowaniem. W niektórych eksperymentach ani Ty, ani Twoje dziecko, ani lekarz nie wiecie, czy proponowane leczenie jest nowe, standardowe, czy też dziecko nie otrzymuje żadnego leczenia. (Ty i Twoje dziecko zawsze zostaniecie z góry poinformowani o różnych wariantach przeprowadzanego badania, chociaż nie o tym, który z nich zostanie zastosowany.) Jeżeli Ty lub Twoje dziecko macie zastrzeżenia wobec udziału w tego rodzaju badaniach, każde z Was powinno to bez wahania powiedzieć. Twoje dziecko zawsze będzie mogło skorzystać ze standardowego leczenia. Wszystkie kuracje, nawet już wypróbowane, wiążą się z ryzykiem i trzeba się z tym liczyć przy podejmowaniu decyzji. 9
Co robić, jeżeli mamy zastrzeżenia co do sposobu, w jaki zwrócono się o zgodę? Możecie o tym powiadomić odpowiednich pracowników służby zdrowia. Jeżeli jednak w dalszym ciągu jesteście niezadowoleni, macie prawo złożyć skargę. Informacje na ten temat znajdziecie w broszurze Twój Przewodnik po NHS lub bezpośrednio w NHS Direct pod telefonem 0845 4647. NHS Direct może również udzielić Ci informacji na temat nowego usługi pod nazwą PALS (Patient Advocacy and Liaison Service Dział Łączności z Pacjentem i Obrona Jego Praw), której zadaniem jest pomoc w szybkim i skutecznym rozwiązywaniu problemów. 10
Czy potrzebujesz dalszej pomocy w sprawie pozwolenia? Oto lista organizacji, do których możesz się zwrócić po dalszą pomoc w kwestii udzielania zgody na leczenie lub udział w badaniach naukowych. The Patients Association Stowarzyszenie Pacjentów Adres: P.O. Box 935, Harrow, Middlesex, HA1 3YJ Tel.: Helpline (linia pomocy) 0845 6084455; biuro: 020 8423 9111; Fax: 020 8423 9119 Strona internetowa: www.patients-association.com. Oferuje linię pomocy, informacje, poradnictwo oraz publikacje; prowadzi kampanię na rzecz ulepszenia służby zdrowia dla pacjentów. Patient Concern Troska o Pacjenta Adres: P.O. Box 23732, London SW5 9FY Telefon/fax: 020 7373 0794 E-mail: patientconcern@hotmail.com. Strona internetowa: www.patientconcern.org.uk. Oferuje broszury i porady dla pacjentów, dotyczące kwestii związanych z przyzwoleniem zezwoleniem na leczenie; prowadzi kampanię na rzecz poszerzenia możliwości wyboru i uprawnień pacjenta. Action for Sick Children Akcja na rzecz Chorych Dzieci Adres: 300 Kingston Road, London, SW20 8LX Tel.: Helpline (linia pomocy) 0800 0744519; biuro: 020 8542 4848 Fax: 020 8542 2424 E-mail: enquiries@actionforsickchildren.org Strona internetowa: www.actionforsickchildren.org. Oferuje pisemne informacje i bezpłatne porady dla rodziców. CERES Konsumenci w Trosce o Etykę Badań Adres: P.O. Box 1365, London N16 0BW E-mail: info@ceres.org.uk Strona internetowa: www.ceres.org.uk Wydaje broszury, Medical Research and you (Badania naukowe a Ty) oraz Genetic Research and you (Badania genetyczne a Ty) dla osób podejmujących decyzje w sprawie udziału w naukowych badaniach medycznych. 11
Po dalsze BEZPŁATNE egzemplarze niniejszej publikacji zwróć się do: Department of Health Publications PO Box 777 London SE1 6XH Fax: 01623 724524 E-mail doh@prolog.uk.com lub zatelefonuj do NHS Response Line (linia odpowiedzi) 08701 555 455 Przy zamawianiu należy powołać się na numer 24474. Niniejsza publikacja jest również dostępna na naszej stronie internetowej: www.doh.gov.uk/consent. Tekst niniejszego dokumentu może być powielany bez formalnej zgody i bezpłatnie na użytek wewnętrzny lub osobisty. Pierwsze wydanie: lipiec 2001 Crown Copyright Produced by the Department of Health (Ministerstwo Zdrowia) CHLORINE FREE PAPER