Jakość życia osób chorujących na Raport z badania zrealizowanego na zlecenie GSK Sopot/Warszawa, sierpień PL/CPD/0003/15
charakterystyka pacjenta
czas trwania choroby charakterystyka pacjenta 3 Od jak dawna leczy się Pan(i) na? Pacjenci, którzy wzięli udział w badaniu, w większości mają stosunkowo długi, ponad krócej niż rok czasu 7% 38% pięcioletni staż życia z chorobą. 45% osób deklaruje, że leczy się 1 rok 5 lat 6-10 lat dłużej niż 10 lat 23% 32% na krócej niż sześć lat, a w tej grupie tylko co szósty badany został zdiagnozowany w ciągu ostatniego roku. Odpowiadający: wszyscy badani, n=200
pierwsze wskazanie kolejne wskazania dolegliwości fizyczne charakterystyka pacjenta 4 Jakie dolegliwości fizyczne w związku z chorobą Pan(i) odczuwa? Które z wymienionych objawów uważa Pan(i) za najbardziej dokuczliwe? 96% 92% 74% 71% 56% 44% 21% 3% 14% 17% 5% 9% 2% duszność wysiłkowa kaszel świszczący oddech ucisk w klatce piersiowej duszność spoczynkowa zmęczenie/ osłabienie inne dolegliwości Najczęściej odczuwaną i równocześnie najbardziej dokuczliwą dla pacjentów dolegliwością jest duszność pojawiająca się w trakcie wysiłku. Odpowiadający: wszyscy badani, n=200
Postrzeganie
Definicja *słowami respondentów Problem z oddychaniem, problem z płucami, zmniejszenie pojemności płuc, ból w klatce piersiowej Mniejsza wydolność Pacjenci Lekarze Skutek własnych grzechów Wcześniejsza starość Definicja jest dość spójna, choć lekarze często nie dostrzegają psychologicznego i społecznego aspektu choroby, który ma wielki wpływ na motywację badanych do leczenia.
postrzegane samopoczucie Postrzegany przebieg choroby Diagnoza z zaskoczenia 1 przed chorobą 2 pierwsze ataki 3 4 diagnoza zaprzeczenie 5 pogorszenie się stanu zdrowia podjęcie terapii 6 7 8 normalne samopoczucie kontrola nad objawami choroby dalsze pogorszenie czas Rozwój choroby i jej wpływ na samopoczucie nie zawsze przebiega tak samo. Widać jednak wyraźnie wspólne przełomowe momenty.
zaostrzenie choroby charakterystyka pacjenta 8 Ile razy w roku odczuwa Pan(i) zaostrzenie choroby? Mamy na myśli sytuacje, w których następuje nasilenie objawów i w związku z tym musi się Pan(i) zgłosić do lekarza prowadzącego? Co w Pana(i) przypadku powoduje zaostrzenia choroby? raz w miesiącu raz na kwartał przeziębienia, zakażenia dróg oddechowych 90% nigdy nie odczuwam zaostrzeń choroby rzadziej 7% 1% 8% 38% wysiłek fizyczny stres 44% 72% raz do roku 8% zanieczyszczenia powietrza 17% palenie papierosów 12% 38% raz na pół roku zmiana leków 9% inne 4% Odpowiadający: wszyscy badani, n=200
Życie z Insighty pacjentów 9 kaszel pogodzenie się z ograniczeniami mniejsze możliwości przygnębienie strach wstyd frustracja osamotnienie kłopoty finansowe duszności
Stary Clint Insighty pacjentów 10 resp., Kraków, mężczyzna, ok 50 lat. To jest historia z filmów Clinta Eastwooda, tylko że obejrzana jednego dnia. Tak od jego pierwszych filmów, aż do tych ostatnich. To człowiek, który był aktywny, twardy, mógł robić co chciał. I nagle w ciągu jednego dnia się zestarzał. Teraz jest stary, niedołężny i nie może sobie na wiele pozwolić. A pamięta doskonale, że jeszcze przed chwilą był młody i dziarski. Powracające ataki oceny innych cham? staruszek? osamotnienie ekstremalnie do spożywczaka cień poprzedniego życia pamiętanie o zażywaniu leków kaszel anty-społeczny
Ograniczenia (1/2) życie z chorobą 11 Na ile zgadza się Pan(i) z następującymi stwierdzeniami: Mam problemy z podbiegnięciem do autobusu, który czeka na przystanku. 13% top2boxes suma odpowiedzi zdecydowanie się zgadzam i raczej się zgadzam 63% Wchodząc po schodach muszę robić przerwy, żeby wejść na górę. 16% 62% Kiedy spaceruję z innymi oni muszą się dostosować do mojego, wolnego tempa chodzenia. 26% 47% Nie mogę wykonywać niektórych obowiązków domowych i muszę prosić domowników, by wykonali je za mnie. 32% 45% Muszę planować wyjście na piechotę do sklepu i podzielić go sobie na odcinki bo jest dla mnie za daleko, by przejść go za jednym razem. 33% 42% Odpowiadający: wszyscy badani, n=200 Z powodu choroby czuję się niekomfortowo w miejscach publicznych/ w otoczeniu innych ludzi. 39% low2boxes suma odpowiedzi zdecydowanie się nie zgadzam i raczej się nie zgadzam 37%
Ograniczenia (2/2) życie z chorobą 12 Na ile zgadza się Pan(i) z następującymi stwierdzeniami: Muszę usiąść w autobusie na miejscu inwalidy, ponieważ nie mam siły stać podczas podróży komunikacją miejską. 41% top2boxes suma odpowiedzi zdecydowanie się zgadzam i raczej się zgadzam 37% Z powodu choroby musiałem przejść na rentę/wcześniejszą emeryturę 62% 20% Z powodu choroby musiałem porzucić swoje dotychczasowe hobby 56% 20% Z powodu choroby musiałem zmienić pracę na inną, gorzej płatną 61% 16% Z powodu choroby musiałem ograniczyć kontakt z rodziną /przyjaciółmi 74% low2boxes suma odpowiedzi zdecydowanie się nie zgadzam i raczej się nie zgadzam 13% Odpowiadający: wszyscy badani, n=200
wiedza a akceptacja życie z chorobą 13 Na ile zgadza się Pan(i) z następującymi stwierdzeniami: 42% 56% 22% 33% 57% 22% 10% 30% 28% Osoby z mojego najbliższego otoczenia posiadają wiedzę na temat. Społeczeństwo posiada wiedzę na temat. top2boxes suma odpowiedzi zdecydowanie się zgadzam i raczej się zgadzam Społeczeństwo akceptuje/toleruje chorych na oraz ich słabości, ataki. nie wiem/ trudno powiedzieć Odpowiadający: wszyscy badani, n=200 low2boxes suma odpowiedzi zdecydowanie się nie zgadzam i raczej się nie zgadzam
Podsumowanie insightów 14 Frustracja Zmiana stylu życia na mniej aktywny przychodzi zbyt wcześnie i dość zaskakująco. Wizerunek społeczny choroby Brak wizerunku choroby powoduje, że trudno jest wytłumaczyć co tak w ogóle człowiekowi dolega. Samopoczucie, a terapia i lekarze Nie wszyscy lekarze dostrzegają istotność zmiany samopoczucia w życiu. Ceny leków Ceny leków są istotnym obciążeniem domowego budżetu i mają wpływ na wybór leków. Pamiętanie Na początku choroby pamiętanie o regularnym zażywaniu leków jest trudne. Dynamika Dość spójna dynamika i przebieg choroby. Stadium choroby ma wpływ na postawy pacjentów.
leki
przyjmowane leki leki 16 Jakie rodzaje leków Pan(i) przyjmuje obecnie lub przyjmował(a) w przeszłości? 74% Jak ocenia Pan(i) łatwość obsługi inhalatora? wykres przedstawia top2boxes suma odpowiedzi zdecydowanie i raczej łatwe inhalator aerozolowy 59% 58% 98% 94% tabletki/ kapsułki inhalator proszkowy, który zawiera fabrycznie załadowany lek 55% 94% 64% lekarzy zwraca uwagę na problemy z obsługa inhalatora inhalator proszkowy pojedyncze kapsułki 75% chorych zostało przeszkolonych z obsługi inhalatora przez lekarza prowadzącego 4% inne rodzaje leków Odpowiadający: wszyscy badani pacjenci, n=200, wszyscy badani lekarze, n=50
łatwość aplikacji leki 17 Czy rodzaj przyjmowanego leku ma wpływa na wygodę korzystania? 7% Najbardziej wygodna forma aplikacji leku nie tak 94% 23% tabletki/ kapsułki 35% inhalator aerozolowy 21% inhalator proszkowy pojedyncze kapsułki 18% inhalator proszkowy, który zawiera fabrycznie załadowany lek Odpowiadający: pacjenci, którzy uważają, że forma aplikacji ma wpływ na wygodę korzystania, n=163 Odpowiadający: wszyscy badani, n=200
wydatki na leczenie leki 18 Jaką kwotę miesięcznie wydaje Pan(i) na leki, które przyjmuje Pan(i) z powodu? powyżej 200 zł leki są bezpłatne 2% 4% 6% 26% do 50 zł Jak ocenia Pan(i) wydatki, które ponosi w związku z zakupem leków na? Są dla mnie bardzo dużym obciążeniem, muszę rezygnować z pewnych rzeczy, aby móc ponosić wydatki związane z ich zakupem 36% 9% Nie stanowią obciążenia dla domowego budżetu 151 200 zł 37% 25% 24% 31% 101 150 zł 51 100 zł Są dla mnie dużym obciążeniem, ale jestem w stanie je uwzględniać w budżecie Stanowią nieznaczne obciążenie dla domowego budżetu Odpowiadający: badani, którzy doświadczają określonych objawów
Relacje z lekarzem
główny lekarz prowadzący chorobę jeden z lekarzy, u którego pacjent leczy się w związku z kontakt z lekarzem relacje z lekarzem 20 U jakich lekarzy leczy się Pan(i) w związku z? Który z wymienionych lekarzy jest Pana(i) głównym lekarzem prowadzącym chorobę? Poziom zaufania do lekarza 94% 1% 4% 36% 59% 93% 39% Raczej niskie Ani niskie, ani wysokie Raczej wysokie 95% ma zaufanie do swojego lekarza prowadzącego Zdecydowanie wysokie zaufanie 1% 7% 10% 5% Pulmonolog Internista, lekarz rodzinny Alergolog inny Odpowiadający: wszyscy badani, n=200
Trzy rodzaje relacji z lekarzem 21 Wspierający Autorytarny Niezaangażowany Wiedza i umiejętność wysłuchania, wspierania Narzucanie reguł, ale również wspieranie, słuchanie niezaangażowany w kwestie miękkie pozytywny wpływ na motywację pacjentów Demotywator
stosowanie się do zaleceń lekarza relacje z lekarzem 22 Opinia lekarza Opinia pacjenta 88% 12% 60% 28% 0% 1% Przyjmowanie leków 27% 72% 99% 78% 20% 42% 36% większość się nie stosuje 2 3 większość się stosuje 27% Dawkowanie leków zdecydowanie się nie stosuje raczej się stosuje 73% raczej się nie stosuje zdecydowanie się stosuje 100% 70% 30% 42% 28% 0% 1% Pora przyjmowania leków 33% 66% 99% 36% 28% 36% 26% 10% 2% 7% Zmiany w stylu życia 43% 48% 91% 21% badanych nadal pali papierosy! Odpowiadający: wszyscy badani pacjenci, n=200; wszyscy badani lekarze, n=50.
tematy rozmowy relacje z lekarzem 23 Na jakie tematy rozmawia Pan z lekarzem prowadzącym? 93% 74% Zdaniem lekarzy rozmawiają oni z pacjentami chorującymi na na temat całego spektrum zagadnień związanych z chorobą, nie tylko o kwestiach medycznych, ale również związanych z samopoczuciem psychicznym i motywacją do zmiany stylu życia. 84% 43% 35% 31% 8% 17% 2% 4% 3% Stan zdrowia Działanie leków Stosowanie się do Stosowanie się do zaleceń lekowych zaleceń w stylu życia Samopoczucie psychiczne Nowe metody leczenia Inne Odpowiadający: wszyscy badani, n=200
Podsumowanie relacje z lekarzem 24 Zaangażowanie jest kluczem Poczucie osamotnienia, niska wiedza otoczenia o chorobie i związany z nim brak akceptacji społecznej powoduje, że pacjenci potrzebują nie tylko leków, ale i uwagi, kontaktu społecznego i możliwości opowiedzenia o swoich dolegliwościach. Potrzebują osoby, której mogliby opowiedzieć o swoich objawach. Chorzy próbują realizować wszystkie elementy w kontakcie z lekarzem. Jest to o tyle trudne, że lekarze deklarują posiadanie jedynie 15 minut na wizytę pacjenta. Wsparcie lekarzy za pomocą odpowiednich materiałów o chorobie, ulotek/poradników mogłoby pomóc pacjentom.
Dziękujemy za uwagę W celu uzyskania szczegółowych informacji skontaktuj się z nami. Z chęcią odpowiemy na pytania również podczas spotkania. Treści zamieszczone w materiale mają wyłącznie charakter informacyjny i nie mogą zastąpić konsultacji lekarza, do którego należy ostateczna decyzja o wyborze leczenia. Wszystkie działania niepożądane produktów leczniczych należy zgłaszać do Departamentu Monitorowania Niepożądanych Działań Produktów Leczniczych Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, Al. Jerozolimskie 181C, 02-222 Warszawa, tel. (22) 492-13-01, fax (22) 492-13-09, zgodnie z zasadami monitorowania bezpieczeństwa produktów leczniczych. Formularz zgłoszenia niepożądanego działania produktu leczniczego dostępny jest na stronie Urzędu http://www.urpl.gov.pl/formulndl.asp lub Podmiotu Odpowiedzialnego, którego to zgłoszenie dotyczy. GSK Commercial Sp. z o.o. ul. Rzymowskiego 53, 02-697 Warszawa, tel.: 22 576 90 00, fax.: 22 576 90 01, www.gsk.com.pl 81-812 Sopot ul. Junaków 2 Tel.: (48-58) 550 60 70 Fax: (48-58) 550 66 70 kontakt@pbs.pl www.pbs.pl