Narzędzie do monitorowania objawów PBC Pierwotne żółciowe zapalenie wątroby (ang. Primary Biliary Cholangitis, PBC), wcześniej nazywane pierwotną marskością żółciową wątroby (Primary Biliary Cirrhosis, PBC), jest rzadką chorobą wątroby, która czasem może przebiegać bezobjawowo. Kiedy jednak pojawią się objawy PBC, monitorowanie ich wszystkich może pomóc ci stwierdzić, kiedy należy zwrócić się o pomoc do lekarza. Pacjenci cierpiący na PBC często miewają objawy takie jak świąd (swędzenie skóry), zmęczenie, suchość oczu i jamy ustnej. Inne objawy, np. zażółcenie skóry, mogą pokazywać, czy PBC się rozwija. W przebiegu tej choroby mogą występować również objawy niezbyt częste, takie jak ciemnienie skóry (niezwiązane z działaniem światła słonecznego) albo problemy trawienne, które mogą wystąpić lub nie, ale powinny być regularnie monitorowane, by umożliwić określenie pełnego obrazu stanu zdrowia pacjenta. Poświęcając czas na wypełnienie poniższego formularza, możesz zapewnić zespołowi specjalistów, którzy zajmują się Twoim leczeniem, informacje, które posłużą im do skutecznego leczenia Twojej choroby. Jeżeli w jakimkolwiek momencie dojdzie do pogorszenia twoich objawów, niezwłocznie zwróć się o pomoc do lekarza. Monitorowany miesiąc: Zdrowie skóry Czy odczuwasz swędzenie skóry? Korzystając z podanej skali, zaznacz intensywność tego wrażenia. Zaznacz tylko kółko na tydzień. Brak swędzenia Bardzo nasilone swędzenie / można go uśmierzyć Czy w monitorowanym okresie korzystałeś(-aś) z jakichś środków interwencyjnych do leczenia objawów? Jeżeli odpowiedziałeś(-aś) tak na powyższe pytanie, rozwiń odpowiedź.
Zdrowie oczu W przebiegu PBC może pojawiać się suchość oczu. Poniższe pytania pozwolą Ci zapisać informacje o stanie zdrowia Twoich oczu. Czy zasadniczo odczuwałeś(-aś) suchość oczu? Czy w ciągu dnia używasz kropli nawilżających do oczu? Jak intensywna jest zwykle odczuwana przez Ciebie suchość oczu? Korzystając z podanej skali, zaznacz intensywność tego wrażenia. Zaznacz tylko kółko na tydzień. Brak suchości Bardzo nasilona suchość wrażenie piasku w oczach Czy w monitorowanym okresie korzystałeś(-aś) z jakichś środków interwencyjnych do leczenia objawów? Jeżeli odpowiedziałeś(-aś) tak na powyższe pytanie, rozwiń odpowiedź.
Zmęczenie Czy w ciągu dnia czujesz się zmęczony/a, nawet po przespaniu całej nocy? Korzystając z podanej skali, zaznacz intensywność tego wrażenia. Zaznacz tylko kółko na tydzień. Brak zmęczenia Bardzo nasilone zmęczenie lub wyczerpanie Czy w monitorowanym okresie korzystałeś(-aś) z jakichś środków interwencyjnych do leczenia objawów? Jeżeli odpowiedziałeś(-aś) tak na powyższe pytanie, rozwiń odpowiedź.
Zdrowie jamy ustnej Czy odczuwasz suchość w ustach nawet po wypiciu zalecanych 8-0 szklanek wody dziennie? Korzystając z podanej skali, zaznacz intensywność tego wrażenia nawet jeśli nie odczuwasz pragnienia. Zaznacz tylko kółko na tydzień. Brak suchości Suchość, kleistość w jamie ustnej, wrażenie szorstkiego języka Czy w monitorowanym okresie korzystałeś(-aś) z jakichś środków interwencyjnych do leczenia objawów? Jeżeli odpowiedziałeś(-aś) tak na powyższe pytanie, rozwiń odpowiedź.
Inne objawy PBC może powodować również inne objawy, np. problemy trawienne, obrzęk kończyn dolnych i górnych, a także ciemnienie lub zażółcenie skóry i oczu. Kolejne pytania pomogą Ci ustalić, jak często odczuwasz te objawy. Objawy ze strony układu pokarmowego Co tydzień zaznaczaj, czy odczuwałeś(-aś) następujące objawy. Jeżeli miewasz objaw niewymieniony poniżej, wpisz go w pozycji Inne : Skurcze jelit Biegunka Zaparcie Refluks kwasów żołądkowych/nadkwasota Inne (podaj jakie): Inne (podaj jakie):
Inne objawy (cd.) Zdrowie kończyn obrzęknięte, obolałe stopy i/lub kostki Czy zdarza Ci się mieć obrzęknięte, obolałe stopy i/lub kostki? Pomijając obrzęk i bolesność spowodowaną podróżą lotniczą lub zwyczajami związanymi z siedzącym trybem pracy, wskaż, jak często zdarza Ci się obrzęk i/lub bolesność kończyn dolnych. Rzadko 2 3 Czasem 4 5 Często Jeżeli na poprzednie pytanie odpowiedziałeś(-aś) Czasem lub Często, opisz, jak bardzo nasilony jest obrzęk stóp i/lub kostek? Korzystając z podanej skali, zaznacz intensywność tego wrażenia. Zaznacz tylko kółko na tydzień. Bardzo niewielki ustępuje, gdy tylko zaczynam się poruszać Bardzo nasilony muszę unieść kończynę i/lub zrobić okład z lodu, by zmniejszyć obrzęk
Inne objawy (cd.) Zdrowie kończyn skurcze nóg i łydek Czy miewasz skurcze, szczególnie w łydkach lub nogach? Pomijając objawy związane z długim czasem stania lub ćwiczenia, wskaż częstotliwość występowania skurczów w łydkach lub nogach. Rzadko 2 3 Czasem 4 5 Często Jeżeli na poprzednie pytanie odpowiedziałeś(-aś) Czasem lub Często, opisz, jak bardzo nasilone są skurcze łydek lub nóg? Korzystając z podanej skali, zaznacz intensywność tego wrażenia. Zaznacz tylko kółko na tydzień. Bardzo niewielkie Bardzo nasilone
Inne objawy (cd.) Ciemnienie lub zażółcenie skóry Czy zauważyłeś(-aś) ściemnienie skóry? Jak bardzo jest nasilone? Do ściemnienia skóry może czasem dochodzić w przebiegu PBC. Wówczas nie jest ono związane z działaniem światła słonecznego. Wcale Trochę Średnio Bardzo Czy zauważyłeś(-aś) zażółcenie skóry lub oczu? Zażółcenie skóry i/lub oczu jest oznaką żółtaczki choroby, w przebiegu której nadmierne ilości bilirubiny gromadzą się w krwiobiegu. Korzystając z podanej skali, zaznacz intensywność zażółcenia. Zaznacz tylko kółko na tydzień. Jeśli w więcej niż jednym tygodniu zaznaczysz wynik wyższy niż 3, niezwłocznie zwróć się do lekarza. Brak zażółcenia Bardzo nasilone zażółcenie Problemy psychologiczne
Czy zauważyłeś(-aś) u siebie problemy z koncentrowaniem się na codziennych zadaniach? Wskaż w tabeli poniżej częstotliwość problemów z koncentracją. Nigdy 2 3 Czasem 4 5 Zawsze Czy zauważyłeś(-aś) u siebie problemy z pamięcią lub skłonność do częstszego niż zwykle zapominania? Zaznacz w tabeli poniżej, czy miewałeś(-aś) problemy z pamięcią i jak często one występowały. Nigdy 2 3 Czasem 4 5 Zawsze Jeżeli Twoja odpowiedź na choćby jedno z dwóch powyższych pytań mieści się między czasem a zawsze, opisz sytuację szerzej w poniższym polu. Źródło: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8563843
Jeżeli zauważysz inne objawy, zanotuj je tutaj i omów je z lekarzem podczas kolejne wizyty.