Wsparcie psychospołeczne podopiecznych Łódzkiego Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych

Forum Przedstawicieli Opieki Paliatywno-Hospicyjnej w Regionie Łódzkim Łódź, 14 maja 2016 r. Wsparcie psychospołeczne podopiecznych Łódzkiego Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych Jarosław J. Maćkiewicz Fundraiser / koordynator akcji

Wsparcie rodziny pacjenta Lekarz Hospicjum Rehabilitant Psycholog Pielęgniarka Pacjent Pedagog Ksiądz Wolontariusz Pracownik socjalny

To rodzina pacjenta decyduje o granicach pomocy, którą przyjmie od zespołu hospicyjnego

Poszanowanie prywatności rodziny i autonomii pacjenta Profesjonalizm zespołu hospicyjnego podporządkowany jest holistycznej opiece nad pacjentem, a zatem uwzględnia relacje nie tylko z samym pacjentem, ale również z jego najbliższym otoczeniem

Czemu podporządkowane jest wsparcie psychospołeczne?

Podnoszenie jakości życia osoby dotkniętej nieuleczalną chorobą, zwłaszcza w terminalnej fazie tej choroby

Realizacja podnoszenia jakości życia oparta na poszanowaniu godności pacjenta. Podstawowe zadanie to łagodzenie bólu, niwelowanie cierpienia, usprawnianie komunikacji pomiędzy pacjentem a otoczeniem, zapewnienie możliwości bycia z bliskimi, utrzymanie świadomości pacjenta (o ile jest to możliwe z medycznego punktu widzenia)

Godność pacjenta oparta na jego autonomii. Pacjent partnerem zespołu terapeutycznego, współuczestniczącym w projektowaniu, realizacji i ewaluacji procesu terapeutycznego.

Redukcja bólu i łagodzenie cierpienia fundamentem identyfikacji potrzeb pacjenta i jego bezpośredniego otoczenia.

Odblokowanie potrzeb pacjenta Redukcja cierpienia powoduje wzrost potrzeb wyższego rzędu Szansa Zagrożenie Rozpoznanie potrzeb Chęd realizacji Brak rozpoznania potrzeb Brak odpowiedzi Zaspakajanie potrzeb wyższego rzędu Roszczeniowośd Frustracja, napięcie, konflikty, cierpienie

Potrzeby chorego dziecka potrzeby osoby dorosłej Dziecko koncentruje się na przeżywaniu teraźniejszości; niższe napięcie i lęk przed śmiercią; Mniejsze poczucie straty; Relatywnie odczucie wyższej jakości życia nawet przy cięższym stanie zdrowia; Koncentracja na przeżyciu Dorosły koncentruje się na stanie zdrowia, wysokie napięcie emocjonalne i lęk przed śmiercią; Dojmujące poczucie straty i niesprawiedliwości; Tendencja do niskiej satysfakcji z życia nawet przy relatywnie wysokiej jakości życia; Koncentracja na życiu

Specyfika domowej wentylacji mechanicznej dzieci Choroba nieuleczalna, przewlekła, postępująca, najczęściej o podłożu genetycznym; Często początek choroby od urodzenia lub w 1 r.ż. Pacjent świadomy, bezwładny, często pozbawiony możliwości czynnego kontaktu werbalnego z otoczeniem; Porażenie czterokończynowe oraz porażenie mięśni oddechowych; Opieka długoterminowa;

Wybrane przykłady realizacji wsparcia psychospołecznego Piknik Rodzinny Podopiecznych Łódzkiego Hospicjum dla Dzieci* Spotkanie Wigilijne Łódzkiego Hospicjum dla Dzieci* Urodziny Pacjentów Spełnianie marzeń (akcja Zostań Super Zakrętakiem ) Grupa Wsparcia w Żałobie * Współfinansowane przez RCPS

Piknik Rodzinny (czerwiec) Adresowany do Podopiecznych i ich rodzin; Integracja dzieci chorych z dziećmi zdrowymi (rodzeństwo podopiecznych); Udział rodzin przeżywających żałobę; Integracja rodzin podopiecznych z różnych obszarów województwa; Wzrost mobilności rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem wymagającym wsparcia oddechowego;

Piknik Rodzinny

Spotkania Wigilijne (grudzień)

Spotkania Wigilijne

Spełnianie marzeń

Spełnianie marzeń ( Zostań Super Zakrętakiem )

Wsparcie w żałobie

Stowarzyszenie Łódzkie Hospicjum dla Dzieci Powołane do życia 21 maja 1999 roku jako pierwsze w województwie łódzkim domowe hospicjum dla dzieci (trzecie w Polsce). Jako pierwsze w Polsce podjęło się domowej opieki nad dziećmi oddychającymi przy pomocy respiratora. Pod opieką Łódzkiego Hospicjum dla Dzieci znajduje się obecnie 81 pacjentów z całego województwa łódzkiego. Objęcie opieką przez Łódzkie Hospicjum dla Dzieci skróciło czas hospitalizacji pacjentów o 97,8%.

To nieprawda, że już nic więcej nie można zrobić

Pierwszy w województwie łódzkim stacjonarny ośrodek dla pacjentów niewydolnych oddechowo (Łódź, ul. Łupkowa 1)

Stowarzyszenie Łódzkie Hospicjum dla Dzieci Dane teleadresowe Ul. Nastojowa 10, 91-496 Łódź Tel./fax 42 656 97 97 KRS 0000 159 689 e-mail: hospicjum@hospicjumdladzieci.org www.hospicjumdladzieci.org www.facebook.com/lodzkiehospicjumdladzieci

Dziękuję za uwagę