Joanna Didkowska Witold Zatoński Rada Naukowa przy Ministrze Zdrowia Warszawa, 16 marca 2011 Światowy system nowotworów złośliwych: Polska Sir Richard Doll Oxford William Haenszel NCI Bethesda Calum S. Muir IARC Warszawa Kraków, Nowy Sącz Katowice, Cieszyn Tadeusz Koszarowski Warszawa Jerzy Staszewski Gliwice Hanna Kołodziejska Kraków
Rejestracja centralna nowotworów złośliwych w Polsce od 1952 roku Narodowy Program Walki z Rakiem (1970-1990) zbudowany w oparciu o Rejestr / dane rejestrów Decentralizacja rejestracji nowotworów złośliwych w latach osiemdziesiątych i dziewięćdziesiątych Krajowy Rejestr Nowotworów 16 rejestrów wojewódzkich Publikacje:
Publikacje: Coroczne Raporty od początku lat 80. http://epid.coi.waw.pl/krn
Publikacje 2010 Szybkość publikacji: Diagnoza musi być pewna / pełna Nowotwory złośliwe stałe trendy / tendencje / nie ma sezonowości Standard światowy co najmniej 2 lata na poprawę jakości danych (najlepszy Rejestr Nowotworowy na świecie Finlandia 3 lata)
Trendy czasowe, mężczyźni, Polska 80 80 70 70 ZACHOROWANIA / 100,000 60 50 40 30 płuco jelito grube* prostata pęcherz moczowy żołądek* ZGONY / 100,000 60 50 40 30 płuco jelito grube* żołądek* prostata pęcherz moczowy trzustka* 20 chłoniaki 20 krtań jądro 10 10 0 1960 1970 1980 1990 2000 2010 0 1960 1970 1980 1990 2000 2010 ZACHOROWANIA ZGONY Trendy czasowe, kobiety, Polska 45 45 40 40 35 35 płuco ZACHOROWANIA / 100,000 30 25 20 15 płuco pierś jelito grube szyjka macicy jajnik chłoniaki ZGONY / 100,000 30 25 20 15 pierś j. grube jajnik szyjka macicy trzustka 10 5 żołądek pęcherz moczowy 10 5 żołądek 0 1960 1970 1980 1990 2000 2010 0 1960 1970 1980 1990 2000 2010 ZACHOROWANIA ZGONY
ŹRÓDŁA DANYCH O NOWOTWORACH KARTA ZGŁOSZENIA NOWOTWORU MZ/N-1A (OK. 90%) Wojewódzkie Rejestry Nowotworów Akt zgonu (100%) CO REJESTRUJEMY? Nowotwory złośliwe z listy Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych: C00-C97 oraz nowotwory in situ D00-D09 Rejestrujemy przypadki zachorowań, a nie osoby. Obowiązkowi rejestracji podlegają zarówno nowotwory, jak i podejrzenia o nowotwory.
KARTA ZGŁOSZENIA NOWOTWORU ZŁOŚLIWEGO MZ/N-1a Krajowy Rejestr Nowotworów interaktywna baza internetowa http://epid.coi.waw.pl/krn http://85.128.14.124/krn info + archiwum http://www.onkologia.org.pl http://85.128.14.124/coi Jak to robią inni? Działa od 1953 roku Finansowanie: 1 0 / 00 z hazardu + donacje 9 aktów prawnych regulujących funkcjonowanie rejestru 2 formularze: podstawowy i patologiczny Cele: epidemiologia deskryptywna (zachorowalność, chorobowość, umieralność) krajowe i regionalne estymacje przeżywalności epidemiologia analityczna (czynniki ryzyka, monitoring interwencji, pomoc w organizacji badań klinicznych i kohortowych) organizacja, planowanie i ewaluacja programów skriningowyvh rozwój metod epidemiologicznych i biostatystycznych, opieka nad doktorantami Metody: formularze elektroniczne i papierowe, link z pracowniami hist-pat, link z urzędem statystycznym (zgony), link z biurem ewidencji ludności (adres, vital status)
PROBLEMY PRAWO, FINANSOWANIE, KADRA Podstawa prawna pozwalająca legalnie zbierać dane zawarte w karcie zgłoszenia nowotworu (lub zmiana interpretacji GIODO) Egzekwowanie ustawy o statystyce publicznej (zagrożenie do 3 lat pozbawienia wolności za niedopełnienie obowiązku przekazania danych) Ustalenie zasad finansowania rejestracji (jeśli to zadanie MZ, to GUS powinien przekazywać pieniądze MZ) Ustalenie zasad organizacji rejestracji (obecnie luźno powiązane rejestry, KRN w zasadzie nie ma wpływu na rejestry wojewódzkie) NADZIEJE Ustawa o o systemie informacji w ochronie zdrowia Art. 19. Minister właściwy do spraw zdrowia w celu: monitorowania zapotrzebowania na świadczenia opieki zdrowotnej, monitorowania stanu zdrowia usługobiorców, prowadzenia profilaktyki zdrowotnej lub realizacji programów zdrowotnych -może tworzyć i prowadzić lub tworzyć i zlecać prowadzenie rejestrów medycznych Program Operacyjny Innowacyjna Gospodarka
Projekt współfinansowany ze środków Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego w ramach Programu Operacyjnego Innowacyjna Gospodarka Program Operacyjny Innowacyjna Gospodarka Działanie 2.3 Inwestycje związane z rozwojem infrastruktury informatycznej nauki Utworzenia pierwszej w Polsce informatycznej platformy naukowej do wymiany wiedzy o zagrożeniu nowotworami złośliwymi w Polsce Wojewódzkie Rejestry Nowotworów Platforma wiedzy R02 R04? LOG BAZA KRN Słowniki TERYT HISTO ICD vital Elektroniczny system informacji medycznej R30 KZNZ R32 Rejestry kliniczne? KZNZ
Projekt jest pionierskim przedsięwzięciem integrującym funkcje informacyjne rejestru onkologicznego z przeznaczeniem naukowo badawczym. Utworzona platforma pozwoli na stopniowe wyeliminowanie dotychczasowej organizacji zbierania danych w papierowej formie kart zgłoszenia Zaoferuje aplikacje dostępne on-line dla wszystkich, którzy są odpowiedzialni za dostarczanie informacji do systemu rejestracji nowotworów przynosząc w efekcie: - pełną aktualność danych pacjenta dostępną w czasie rzeczywistym co skróci czasu wykonania końcowych analiz. - Poprawę jakości danych, eliminując błędy, które pojawiają się na skutek ręcznego wypełnienia KZNZ oraz dublowania się tych samych danych w kilku rejestrach regionalnych. - Zwiększy liczbę źródeł danych zasilających system rejestracji nowotworów.