DZIŚ ONKOBIEG. "Tu nie ma wygranych, ani przegranych". WYWIAD

Podobne dokumenty
Historia działalności Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki SARCOMA Stowarzyszenie SARCOMA 1

"Praktyczne działania CSR w obszarze zaangażowania społecznego"

Przykłady opóźnień w rozpoznaniu chorób nowotworowych u dzieci i młodzieży Analiza przyczyn i konsekwencji

Regulamin: Onkobieg/Razem po zdrowie! Warszawa I. CEL II. ORGANIZATOR III. TERMIN I MIEJSCE

Uniwersytet Rzeszowski

Analiza prawna Pakietu Onkologicznego. Mec. Adam Twarowski Warszawa, 13 czerwca 2015 r.

Wernisaż pełen nadziei

1. Zamanifestowanie wsparcia dla pacjentów w trakcie terapii onkologicznych i ich rodzin.

Fundacja TAM I Z POWROTEM

Proszę wypełnić całą ankietę (około 20 minut).

Kod zdrowia dla początkujących Zuchwałych 1 : 2,5-3,5 : 0,5-0,8

Fundacja Instytutu Matki i Dziecka. Sprawozdanie z działalności w 2014 r.

Inicjatywa społeczna Stowarzyszenia Wspierania Rozwoju Transplantacji Szpiku i Onkologii Dziecięcej DZIECIAKI CHOJRAKI na rzecz budowy nowego

SYTUACJA PACJENTÓW HEMATOONKOLOGICZNYCH I ICH BLISKICH. Aleksandra Rudnicka Rzecznik PKPO

Choroby onkologiczne - badania, leczenie, profilaktyka i aspekty prawne"

KRAJOWY REJESTR NOWOTWORÓW ZINTEGROWANY SYSTEM REJESTRACJI NOWOTWORÓW ZŁOŚLIWYCH W POLSCE

U Z A S A D N I E N I E

O Szybkiej Terapii Onkologicznej

Onkologia - opis przedmiotu

Raport Konsultanta Wojewódzkiego w dziedzinie chirurgii plastycznej za rok 2014

Informacja prasowa. Ruszył drugi cykl spotkań edukacyjnych dla chorych na szpiczaka mnogiego

zmieniaj dołacz, United Way działaj próbuj podaruj reaguj

Oczekiwania polskich środowisk pacjentów grupy nieformalne

Rak choroba przewlekła. Sukces medycyny, życie dla pacjenta, wyzwania dla systemu

REGULAMIN BIEGU Szalona Dziewiątka w Jaworze, r.

Praca magisterska o stwardnieniu rozsianym nagrodzona w konkursie "Otwarte drzwi"

Projekt Prawa pacjenta Twoje prawa

Memorandum informacyjne

Mężczyzna 45+ Projekt realizowany jest przez Departament Polityki Zdrowotnej Ministerstwa Zdrowia w latach

NAGRODA PIELĘGNIARSKA KRÓLOWEJ SYLWII

Sytuacja epidemiologiczna w zakresie chorób nowotworowych oraz opinie konsultantów krajowych i wojewódzkich na temat rozwoju onkologii

CHARYTATYWNY DOG RUN 2017

FUNDACJA POMOCY SŁUŻBIE ZDROWIA organizacja pożytku publicznego.

10 WSKAZÓWEK DLA CHORYCH NA NOWOTWORY ZŁOŚLIWE GRUCZOŁÓW ŚLINOWYCH Rozpoznanie choroby JAKIE SĄ PRZYCZYNY?

Warszawa, Zwycięzcy Plebiscytu Rak. To się leczy! 2013 nagrodzeni podczas finałowej Gali!

Wsparcie rozwoju kadry medycznej

Kluczowe aspekty i problemy pakietu onkologicznego. Jerzy Gryglewicz Warszawa 13 czerwca 2015 r.

KURSY DO SPECJALIZACJI ZGŁOSZONE DO PODPISANIA PRZEZ KONSULTANTA KRAJOWEGO Z DZIEDZINY CHIRURGII ONKOLOGICZNEJ 2018

OŚRODKÓW Z CAŁEJ POLSKI W JEDNYM MIEJSCU DOŁĄCZ DO NAS! INTERNETOWY PORTAL DLA PACJENTÓW

Polska Liga Walki z Rakiem. Międzynarodowe inspiracje

PRZEWODNIK I PROGRAM NAUCZANIA PRZEDMIOTU FAKULTATYWNEGO NA WYDZIALE LEKARSKIM I dla STUDENTÓW V ROKU STUDIÓW

Działalność Fundacji Urszuli Jaworskiej

VII. ŚWIADCZENIA MEDYCYNY NUKLEARNEJ. LP. Nazwa świadczenia gwarantowanego Warunki realizacji świadczeń

REGULAMIN RODZINNEGO PIKNIKU BIEGOWEGO GRILL+RUN= FUN Biegiem na ratunek

SKN OnkoActive. Akademia Wychowania Fizycznego we Wrocławiu al. I.J. Paderewskiego Wrocław

LECZENIE RAKA BEZ LIMITU

Fundusz ratunkowy jako perspektywa dla leczenia osób z chorobami rzadkimi

dzienniczek pacjenta rak nerki

REGULAMIN BIEGU Szalona Dziewiątka w Jaworze, r.

Oblicza wolontariatu hospicyjnego.

Biologiczne leki biopodobne w pytaniach

Jak długo pacjenci w Polsce czekają na diagnozę i leczenie onkologiczne? II edycja badania co zmieniło wejście w życie pakietu onkologicznego?

opieka paliatywno-hospicyjna

25 maja 2013 Piknik. Zdrowa Mama to szczęśliwa rodzina!

Wdrożenie europejskich standardów leczenia nowotworów potrzebą pacjentów

Badanie w ramach programu pt. Audyt społeczny leczenia w AMD w Polsce realizowanego przez Stowarzyszenie Retina AMD Polska

TOWARZYSZENIE W CHOROBIE

Fundacja i otoczenie czyli ile pożytecznych projektów możemy zrobić RAZEM

ZAPROSZENIE NA BADANIA PROFILAKTYCZNE WYKONYWANE W RAMACH PODSTAWOWEJ OPIEKI ZDROWOTNEJ ( )

SPOJRZENIE NA POTRZEBY CHORYCH NA DYSTONIĘ.

Priorytety w zakresie leczenia bólu w Polsce Posiedzenie Sejmowej Komisji 24 IX 2015 Projekt wystąpienia

1 Makowski Bieg Mikołajkowy

DRUGA OPINIA MEDYCZNA INTER PARTNER ASSISTANCE

WCZESNE OBJAWY CHOROBY NOWOTWOROWEJ U DZIECI

JUBILEUSZ 60-LECIA SZPITALA W BRZOZOWIE

II JURAJSKIE SPOTKANIA ONKOLOGICZNE

Dlaczego tak późno trafiamy do reumatologa?

Projekty inwestycyjne realizowane w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. Jana Pawła II w Krakowie

EPP ehealth. Niezaspokojone potrzeby w ochronie zdrowia: czy e-zdrowie może pomóc? Mateusz Lichoń

Programy przesiewowe w onkologii. Badam się więc mam pewność

VII Bieg Przodownika


Społeczne aspekty chorób rzadkich. Maria Libura Instytut Studiów Interdyscyplinarnych

STATUT. Samodzielnego Publicznego Zakładu Podstawowej Opieki Zdrowotnej w Białej

Innowacje w hematoonkologii ocena dostępności w Polsce

TERAPEUTYCZNE ASPEKTY ŻYWIENIA PACJENTÓW W SZPITALACH czy obecne stawki na żywienie są wystarczające

Regulamin Biegu. BIEG UBiegamy się o Zdrowie #OnkologiaNaCeglanej CEL BIEGU

REGULAMIN Kobiety Na Start bieg kobiet w Legnicy r.

a ochrona praw pacjenta Warszawa, 11 lutego 2008 r.

NARODOWY PROGRAM ZWALCZANIA CHORÓB NOWOTWOROWYCH

WARSZAWSCY LEKARZE ZASTOSOWALI NOWĄ METODĘ LECZENIA RAKA JAJNIKA

Choroba nowotworowa jako problem społeczny

VII Nocny Bieg Świetlików oraz marsz Nordic Walking

SZKOŁA DLA PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH I ICH RODZIN

Co nas czeka w 2015 roku? MediComp Leszek Zając, grudzień 2014 r.

Wesprzyj nas w walce z rakiem piersi R A C E F O R T H E C U R E G D A N S K W C H A R A K T E R Z E P A R T N E R A

Aspekty systemowe opieki nad chorymi na raka piersi w Polsce - kluczowe raporty

Klinika Endokrynologii [1]

REGULAMIN BIEGU Daj piątaka na dzieciaka

REGULAMIN CHARYTATYWNA JEDENASTKA. 5. BIEG DLA HOSPICJUM - Rybaki, 13 sierpnia 2016 r.

Electrum Ekiden Pomóżmy Razem 2018! Wystartowały zapisy online

Leczenie w domu pacjenta - praca w Zespole Leczenia Środowiskowego

Krakowska Akademia im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego. Karta przedmiotu. obowiązuje studentów, którzy rozpoczęli studia w roku akademickim 2016/2017

Sprawozdanie merytoryczne Rok 2010

REGULAMIN II BIEGU KOZIOŁKÓW

(Nie)przychodzi Polka do lekarza

III. TERMIN I MIEJSCE

REGULAMIN BIEGU PO ZDROWIE

Opieka i medycyna paliatywna

Transkrypt:

DZIŚ ONKOBIEG. "Tu nie ma wygranych, ani przegranych". WYWIAD data aktualizacji: 2015.08.23 6 września na Ursynowie odbędzie "Onkobieg". To impreza popularyzująca wiedzę o nowotworach, jej celem jest też pomoc chorym. Co roku w biegu udział biorą setki osób, także pacjenci onkologii. Trasa biegu prowadzi pomiędzy dwiema szpitalami - Centrum Onkologii i Instytutem Hematologii. O idei Onkobiegu rozmawiamy z Kamilem Doleckim, prezesem stowarzyszenia Sarcoma, organizatorem biegu. Panie Kamilu, to będzie już ósmy Onkobieg. Skąd wziął się pomysł na zorganizowanie tej imprezy? Jakie są jego cele? Pomysł ONKOBIEG-u powstał w 2007 roku. Jako Pacjenci, założyciele Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki "SARCOMA", pragnęliśmy, aby nasze nowo założone Stowarzyszenie mogło pozyskać fundusze dla najbardziej potrzebujących pacjentów. Fundusze miały być przekazywane naszym podopiecznym, których często nie było stać na dojazd do jedynego specjalistycznego ośrodka leczącego chorych na mięsaki w Polsce, a także na edukację społeczeństwa czym są mięsaki, jak wcześnie je rozpoznać, aby mieć większą szansę na wyleczenie niż my sami. Przyświecała nam idea Biegu Terry Foxa, dlatego pierwsze dwa biegi odbywały się do Lasu Kabackiego. ONKOBIEG ma na celu budowanie świadomości istnienia tak specyficznego i rzadkiego rodzaju złośliwego nowotworu, jakim jest mięsak. Wydarzenie promuje zdrowy tryb życia poprzez aktywne spędzanie wolnego czasu, jednocześnie łącząc go z edukacją na temat mięsaków i sposobów walki z tą rzadką chorobą.

Wśród biegaczy są też osoby chore na nowotwory - jakie oni mają najczęściej motywacje do udziału w tym biegu? To bardzo indywidualna sprawa każdego uczestnika ONKOBIEG-u, nie tylko chorej osoby. Biegną chorzy, rodziny chorych, jak i osoby, które zwyczajnie chcą wesprzeć pacjentów. Osobiście w tym roku pobiegnę ku pamięci mojego wujka Jana Doleckiego, który w sierpniu przegrał walkę z mięsakiem. Bieg daje niesamowicie pozytywną energię uczestnikom oraz pacjentom szpitali, którzy obserwują biegaczy z okien Centrum Onkologii oraz Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. Czy w Pana pamięci utkwiła jakaś szczególna historia z Onkobiegu? Historii jest bardzo wiele. W ONKOBIEG-u uczestniczą osoby po amputacjach, czasami pacjenci idą z kroplówką a czasami są prowadzeni na wózku inwalidzkim. Są pacjenci, którzy specjalnie na bieg przylatują z innych krajów. Czy Onkobieg pozwala w zauważalny sposób popularyzować wiedzę o nowotworach? Bardziej oswajać ludzi z tym, że rak to nie wyrok i nie koniec świata? W okresie ONKOBIEG-owym jest bardzo duże zainteresowanie mediów, dzięki którym staramy się przekazywać możliwie najwięcej informacji odnośnie objawów jak i szybkiego rozpoznania mięsaków. Realizując inny projekt Stowarzyszenia "Sięgnij po naszą piłeczkę" uczestniczymy w konferencjach dla lekarzy różnych specjalizacji, w tym lekarzy rodzinnych. W trakcie tych spotkań zdarza się, że podchodzą do nas lekarze, którzy mówią, że znają nas z ONKOBIEGu. Wiemy, również od lekarzy z Centrum Onkologii w Warszawie, że nasze działania przyczyniają się do wcześniejszego rozpoznawania nowotworu przynajmniej u części pacjentów. Czego Państwa zdaniem brakuje w Polsce jeśli chodzi o popularyzację tematyki nowotworowej? Poza systemowymi rozwiązaniami na poziomie Ministerstwa Zdrowia i NFZ, o które zabiega wiele

organizacji, w tym np. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, brakuje edukacji studentów medycyny w zakresie rozpoznawania i leczenia nowotworów. Statystycznie lekarz pierwszego kontaktu w całej swojej karierze zawodowej ma szansę spotkać w swoim gabinecie przynajmniej raz pacjenta z mięsakiem. W trakcie studiów jest zbyt mało godzin poświęconych onkologii, żeby prawidłowo zdiagnozować szczególnie nowotwory rzadkie, jakimi są mięsaki. Dlatego jako pacjenci staramy się docierać w każdy możliwy sposób do lekarzy z informacją, że w wielu przypadkach zwykłe badanie RTG wystarczy, aby szybko rozpoznać mięsaka. Uczestnicy biegną pomiędzy dwiema największymi ośrodkami leczenia nowotworów w Polsce. Znam wielu ludzi, którzy boją się przechodzić obok nich. Tak bardzo paraliżuje ich przekonanie, że są to szpitale pełne cierpienia, bólu a nierzadko śmierci Czy trasa biegu ma jakieś przesłanie? Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie oraz Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie są jednymi z najlepszych ośrodków onkologicznych w Polsce. Strach przed diagnozą nowotworu jest zrozumiały, ale pacjenci przychodzą tutaj również z nadzieją na możliwie najlepsze leczenie. Często pacjenci dojeżdżają na leczenie z najdalszych miejsc Polski, co przy intensywności terapii stanowi olbrzymie kwoty i duże obciążenie dla domowego budżetu. Chorzy na mięsaki, którzy są w takiej sytuacji mogą liczyć na wsparcie naszego Stowarzyszenia, bo refundujemy im koszty dojazdu na leczenie, zakupu leków oraz sprzętu ortopedycznego. Niektórzy partnerzy, poza osobistym zaangażowaniem, przekazują za każdy przebiegnięty kilometr darowiznę na ten szczególny cel. Centrum Onkologii na Ursynowie uchodzi za szpital raczej nieprzyjazny chorym, długie kolejki, nie najlepsze warunki leczenia, nie remontowane sale, niemiła obsługa Historii i opowieści można mnożyć. Czy Państwa zdaniem na przestrzeni lat coś się jednak zmienia? Leczenie w Centrum Onkologii w Warszawie rozpocząłem praktycznie na samym początku działalności szpitala, czyli w 1996 roku. Wydaje mi się, że szpital nie był przygotowany na tak znaczący wzrost zachorowalności. Niemniej jednak w ostatnich latach wiele pomieszczeń zostało zaadaptowanych na gabinety. Budynek od strony ul. Roentgena, w którym niegdyś mieściły się pomieszczenia administracyjne, jest aktualnie w trakcie gruntownej przebudowy. Po zakończeniu przebudowy budynek będzie przeznaczony na gabinety lekarskie.

Jeżeli chodzi o opiekę nad pacjentami, to zawsze zdarzają się takie osoby, które nie wykazują się wystarczającym poziomem empatii w stosunku do chorych, ale są to incydentalne sytuacje. Na przestrzeni lat obserwuję ogromny rozwój personelu szpitala. Dobry przykład stanowią Pielęgniarki Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Warszawie, z którą współpracuje Stowarzyszenie. Cały czas podnoszą one swoje kwalifikacje zawodowe robiąc różnego rodzaju specjalizacje, studia magisterskie oraz doktoraty. To wszystko przekłada się na coraz wyższą jakość opieki. Są one prawdziwymi aniołami dla pacjentów. Czym są mięsaki? Państwa stowarzyszenie skupia osoby chore na ten rodzaj nowotworu czym się zajmujecie na co dzień? Mięsaki to nowotwory tkanek miękkich i kości. Ponad 50% mięsaków zlokalizowanych jest na kończynach, a około 15% w przestrzeni zaotrzewnowej lub śródotrzewnowej. Na ten nowotwór może zachorować każdy, bez względu na wiek czy płeć. W Polsce jest rozpoznawanych około 1.000 nowych przypadków rocznie i w ciągu ostatnich lat obserwuje się tendencję wzrostową w liczbie zachorowań. Mięsaki stanowią około 1% wszystkich nowotworów złośliwych u dorosłych i około 15% u dzieci. Mięsak przeważnie objawia się w postaci niebolesnego guza, który utrzymuje się przez ponad 6 tygodni. Chorzy na mięsaki późno zgłaszają się do ośrodka onkologicznego, ponieważ obserwowany guz nie daje dolegliwości bólowych i przez to wydaje się być banalnym schorzeniem, a jego obecność nie jest uciążliwa w pracy zawodowej i życiu osobistym. Pamiętajmy, że nieleczony mięsak daje przerzuty i może prowadzić do śmierci, dlatego tak ważna jest wczesna diagnoza nowotworu. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki SARCOMA wspiera leczenie chorób nowotworowych, w tym mięsaków (Sarcoma), zgodnego ze światowymi standardami, działa na rzecz zapewnienia wszelkiej pomocy medycznej i prawnej chorym na mięsaki i ich rodzinom, wspiera ochronę praw chorych na mięsaki i ich rodzin, a także prowadzi działania edukacyjno-szkoleniowe, które mają na celu przybliżenie społeczeństwu problematyki związanej z chorobami nowotworowymi, a zwłaszcza mięsakami. Onkobieg już 6 września - kto może wystartować i na czym polega uczestnictwo w biegu?

W ONKOBIEG-u może wziąć udział każdy, któremu pozwala na to stan zdrowia. Rejestracja uczestników rozpoczyna się w dniu biegu o godzinie 10:30. Dla uczestników przygotowane zostało 1000 pakietów startowych. Trasa ONKOBIEG-u o długości 1.350 m biegnie wokół budynku Centrum Onkologii oraz Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. Cały bieg trwa 60 minut, a w tym czasie każdy uczestnik może pokonać w dowolny sposób i dowolną ilość razy trasę biegu. W naszym biegu nie ma wygranych ani przegranych, nie chodzi tu bowiem o pokonanie rywali. Ideą wydarzenia jest wsparcie i solidarność z osobami chorymi na nowotwory. Na mecie uczestnicy otrzymają pamiątkowy medal oraz poczęstunek. Uczestnicząc w Onkobiegu można pomóc - w jaki sposób? Uczestnictwo w ONKOBIEG-u jest już pomocą samą w sobie, bo w ten sposób wyrażane jest wsparcie dla osób chorych na nowotwór. Z roku na rok powiększa się grono partnerów, którzy wspierają Stowarzyszenie darowiznami pieniężnymi na cele statutowe, akcentując w ten sposób swoje poparcie dla przesłania ONKOBIEG-u: podaruj swój indywidualny wysiłek fizyczny, jako wyraz wsparcia osób, walczących z przeciwnościami losu, a każdy przebiegnięty kilometr jest zliczany za pomocą rozdawanych uczestnikom biegu opasek na rękę po każdym okrążeniu trasy. Kilku partnerów przekaże na nasze działania kwotę za każdy pokonany kilometr. Dodatkowo uczestnicy którzy wspierają nasze działania mogą wykonać przelew z darowizną na konto stowarzyszenia SARCOMA nr 21 1240 6104 1111 0010 1621 0261. Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki "SARCOMA" jest organizacją NON PROFIT. Bieg jest organizowany w ramach wolontariatu. Zarząd i członkowie Stowarzyszenia są wolontariuszami, co oznacza, że poświęcają swój wolny czas oraz swoje umiejętności, by pomóc innym, nie pobierając z tego tytułu żadnego wynagrodzenia. Dziękuję za rozmowę. W Onkobiegu może wziąć udział każdy, kto ma ochotę i potrzebę niesienia pomocy innym, niezależnie od wieku, profesji czy stopnia zaawansowania w bieganiu. Zbiórka uczestników wydarzenia odbędzie się 6 września na parkingu Centrum Onkologii Instytutu w Warszawie przy ul. Roentgena 5. Rejestracja biegaczy będzie prowadzona od godz. 10:30. Otwarcie ONKOBIEGU nastąpi o godz. 12:00, natomiast start biegu przewidziany jest na godz. 12:30. Limit uczestników wynosi 1000 osób. Źródło: https://haloursynow.pl/artykuly/dzis-onkobieg-tu-nie-ma-wygranych-ani-przegranych-wywiad,4329.htm